Med patienten i fokus
Patientberättelsen – primärt lymfödem, KTS
Christopher Johansson – funderingar får svar Som vissa av er kanske vet så heter jag Christopher och jag har primärt lymfödem, egentligen har jag en sjukdom som förkortas, KTS, det är kortfattat en lymfoch blodkärlsmissbildning. Jag har tidigare varit styrelseledamot i SÖF och åkt på en internationell ungdomsvecka för barn- och ungdomar med olika typer av ödem. Men jag är inte här för att prata om mig som person utan om mina många funderingar jag hade som tonåring. Den absolut största funderingen för mig var om jag skulle kunna få friska barn eller om min sjukdom är ärftlig, och det i förlängningen skulle betyda att jag skulle vara anledningen till att mitt barn fick samma sjukdom. Det var en hemsk tanke som jag inte riktigt var beredd att ta. Tanken att mitt barn ska behöva utstå och genomgå allt som jag har varit tvungen att göra var en tanke som jag inte trivdes med. Hur skulle jag våga att eventuellt sätta ett barn till världen med vad jag trodde kunde vara en risk. Jag tänkte på att jag under mina tonår hade 12 till 13 rosfeber per år, var mobbad i skolan under många år, kände mig och såg annorlunda ut. Alla dessa funderingar och rädslor åkte runt i hjärnan, men samtidigt visste jag att jag så gärna ville ha barn eftersom jag alltid har haft en stor släkt och många kusiner.
I januari 2019 föddes en frisk liten kille.
20
Jag och Matteo tar en selfie.
Jag skulle bli pappa Den 10 Maj 2018 fick jag och min sambo det bästa och mest skrämmande besked jag någonsin har fått. Hon var gravid, vi skulle bli föräldrar. Jag var såklart otroligt glad och förväntansfull. Samtidigt var det alltid en tanke i bakhuvudet att barnet kanske skulle få exakt samma eländiga sjukdom jag har. Då var jag 26 år och visste egentligen bättre. Det fanns inte någon större sannolikhet att barnet skulle få samma sjukdom, men tankarna var ändå där. Veckorna gick och vi beslutade oss för att göra ett så kallat kub-test, det är ett test där man kollar om man kan se några speciella missbildningar och dylikt på fostret. Jag var så nervös den dagen, tiden fram till besöket var hemsk. Vad skulle de hitta? Mådde fostret bra? Jag vill intala mig själv att jag höll rädslan i schack och att min sambo inte märkte något. Inte för att jag inte kan prata med henne, jag ville bara vara stark och stötta henne genom allt. Så fort barnmorskan började undersökningen och vi kunde se fostret på skärmen så glömde jag för en stund av mina rädslor, jag kunde inte sluta att le och hade tårar i ögonen. Just där och då spelade det helt plötsligt ingen roll om han hade någon sjukdom, det enda som fanns i mina tankar var hur verkligt det helt plötsligt blev. Jag ska bli pappa och där inne ligger min son och är en liten vilding. Beskedet var väldigt lugnande, han verkade vara en frisk och välmående liten kille. Det var den absolut bästa känslan och nyheten som vi kunde få. Nästa stora grej var att för en andra gång se honom vid det egentliga ultraljudet. Det var runt vecka 20. Precis som förra gången var han lika vild, ville inte ligga still, inte heller vara till hjälp för den stackars barnmorska som försökte få mäta allting. Vid det här laget hade min sambo börjat känna små rörelser men jag fick fint vänta ett tag till. LYMFAN nr 4 2019
