Rundabordssamtal om lipödem

Team Dercum efterlyser ett kunskapscentrum

SÖF arrangerade möten med politiker, forskare och medlemmar under de dagar som Karen Herbst var i Stockholm. Hon föreläste och hjälpte till att belysa bristen på kunskap och behovet av vård hos dessa patienter. Hennes kollegor på Team Dercum kunde samtidigt presentera de svenska forskningssatsningarna och behovet av ett kunskapscentrum om kroniska ödem i Sverige.

TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER

Sue Mellgrim och Karen Herbst i samtal med Jenny Borg, som representerade patienter med lipödem.

SÖF anordnade flera forum för diskussion om lipödem under Karen Herbsts vistelse i Stockholm. Ett av dem var ett rundabordssamtal med inbjudna politiker och representanter från forskningen, vården, hjälpmedelsproducenterna och inte minst patienterna.

Under mötet presenterade Sue Mellgrim, Karen Herbst och ordförande Bo-Christer Bertilson Team Dercum. Bo-Christer inledde med att ge en kort bakgrundshistoria om hur de började 2014 med Ola Winqvist och projektet Bonanza till hur Team Dercum blev organisation i år, 2019.

Projektet Bonanza genomfördes 2015 och 20 patienter från hela Sverige undersöktes på Huddinge AVC.

Svårigheter i att ställa diagnos

I analyserna av projektet såg de att en person kunde ha flera ödemsjukdomar och att komorbilitet var förekommande - med lymfödem, fibromyalgi, bindvävstörningar, EDS, hypermobilitet (överrörlighet) och andra sjukdomar som förekommer hos samma patient. De har också sett att BMI kan vara missvisande vid ödem.

Sue Mellgrim berättade hur sjukdomar kan gå in i varandra. Största misstaget som görs när man har problem är att läkaren skickar patienten på lymfscintigrafi, som vid lipödem inte visar någonting. Sue berättade hur svullnaden, vätskan som ansamlas i vävnaden, skiljer sig mellan lymfödem och lipödem. Vid lymfödem läcker lymfvätska ut från ett svagt eller skadat lymfsystem i och mellan vävnader, medan vid lipödem ligger vätskan i fettvävnaden. Hon beskrev att man kan känna det.

Behandling av kroniska ödem

Gällande behandling av lipödem beskrev de kompression och dränage men också vikten av psykosocialt stöd. Karen beskrev hur vård och riktlinjer för behandling av lipödem ser ut i Spanien, Tyskland, Storbritannien och Holland.

I Tyskland sätts åtgärder in för smärta, ödem och kroppsproportion. I Storbritannien arbetar de utifrån multidiciplinära team med fysioterapeut, läkare med flera. Där upprättar de register för att följa upp kvinnor i familjer där det finns en risk för lipödem och ger psykosocialt stöd och egenbehandling. I dessa länder används kompressionshjälpmedel som minskar smärta, formar och stöder samt manuellt lymfdränage, MLD, mot smärta och för lymfflödet.

Fettsugning rekommenderas i Spanien, Tyskland och Holland (påverkar livskvaliteten hos kvinnor i upp till 20 år).

Kunskapscentrum för kroniska ödem

Sedan presenterade Sue begreppet kroniska ödem. Fetma är inte en del av kroniska ödem men lipödem och Dercums sjukdom förvärras av fetma.

Team Dercums huvudsakliga budskap var behovet av ett kunskapscentrum för kroniska ödem, ett så kallat Center of Excellence. – Det är önskvärt att vi skapar ett kunskapscentrum för kroniska ödem, där kompetens samlas för diagnostik, behandling, register, kunskapsspridning och forskning, sa Bo-Christer Bertilsson.

De förklarade att det behövs en samlad expertis för kroniska ödem från olika medicinska områden som kan ges mandat att sprida kunskap, upprätta riktlinjer och lägga en grund för att patienter får adekvat vård.

Karen beskrev även hur ett multidiciplinärt kunskapscentrum kan utformas och beskrev Center of Excellence for Adipofascial Disorders – ett kunskapscentrum för fettvävnadssjukdomar. Där har de patientregister och kan kartlägga förekomst av lipödem, lymfödem och Dercums sjukdom, säkra korrekta diagnoser och finna forskningsmedel.

Sedan underströk hon behovet av forskning: – Without research – costs will rise.