Lymfan Nr 1 2021

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSK A ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 22 • Nr 1 • 2021

Vi summerar 2020 blickar framåt mot

Special: DERCUM

Ingela på rehabresa till Spanien

Forskning SÖF:s påverkansarbete

Kompression för alla som älskar att kunna

t t i r f g i s a r ö r

Y N CH UNIK

O

JOBST® Confidence Nästa generations flatstickade kompressionsplagg för milda till måttliga lymfödem och lipödem www.jobst.se

ORDFÖRANDEN HAR ORDET

Välkommen till ett annorlunda år med Svenska Ödemförbundet !

Innehåll • Nr 1 • 2021 SÖF:s påverkansarbete........................ 4 Forskning: Lymfsystemet i fokus........... 5 Replik om MLD.................................... 6 Internationell ackreditering.................... 8 SÖF:s stipendiater............................... 10 Special: DERCUM................................ 12 Nätverket mot cancer.......................... 14 Projekt Lipödem.................................. 15 SÖF 2020........................................... 16 Webbinarier 2020................................ 17 Vårens kalendarium............................. 18 SÖF:s årsmöte 2021........................... 20 SÖF persongalleri.............................. 21 Vården ur befolkningens perspektiv...... 22 Internationella årsdagar....................... 24 SÖF:s årshjul 2021.............................. 25 Helenas krönika................................... 26 Hej SÖF-medlem! / SÖF:s lokalföreningar........................... 28 Lymfterapeuten svarar........................ 30 REDAKTION: Sara Lernberger – redaktör, Margareta Haag, Ingrid Hansson och Lillemor Sivemark – annonsering.

ANSVARIG UTGIVARE: Margareta Haag MEDARBETARE I DET TA NUMMER: Birgit Grabö Liljeström, Taija Mäkinen, Ingela Hertze, Gunilla Karlernäs, Helena Karjalainen och Helena Janlöv-Remnerud.

Osignerade artiklar står redaktionen för.

Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

SÖF har förändrat sin verksamhet från att anordna fysiska workshoppar, seminarier och möten till att leva helt digitalt. Styrelsen har inte träffats fysiskt sedan i februari 2020 och det märks. Vi drar igenom våra möten relativt snabbt och har inte tid att tala med varandra om andra saker än det som är viktigt för verksamheten och medlemmarna. Förbundsstyrelsen har en verksamhetsplan att ”beta av”, en budget att hålla, stadgar att lyda och avtal att respektera. Vi skalar bort det som omger oss och riktar in oss på det allra viktigaste för dig och för verksamheten. Det är effektivt men torftigt. Vi saknar sammanhang där man kan hantera och åtgärda verksamhetsplanen men även träffa varandra och medlemmarna fysiskt. Det är ett helt annat liv!

Trots förändringarna har vi kunnat bocka av verksamhetsplanen.

Vi har publicerat fyra nummer av Lymfan, har genomfört en mängd kurser/möten/webbinarier på nätet, har träffat politiker, vårdgivare, myndigheter, regioner, intresseorganisationer och samarbetspartners, vårdpersonal och industrirepresentanter digitalt och har lyft lymfsystemet med dess komplikationer och biverkningar samt spridit kännedom och kunskap om kroniska ödem. Vi är alerta gällande regionernas planer av förskrivning av hjälpmedel, upphandling av vård, förändring av riktlinjerna för vård och behandling för olika lymfatiska diagnoser. I ett land med 21 regioner är det svårt att hinna med allt men våra lokalföreningar ansvarar för vården i ”sina” regioner – så vi har ”bara” 16 regioner kvar att stöta på... Vi är aktiva nordiskt, europeiskt och internationellt och i vetenskapliga sammanhang. Förbundsstyrelsen är med andra ord i desperat behov av förstärkning!

SÖF har erhållit ett välkommet verksamhetsstöd av Cancerfonden för verksamheten 2021. Det ger oss möjlighet att utveckla Lymfan och hemsidan, fortsatt stöd för produktion av informationsmaterial, rapporter och rekommendationer och riktade insatser till professionsföreträdare inom vården. Vi är tacksamma för Cancerfondens förtroende för vår verksamhet.

Låt oss tillsammans sprida kunskap i vården – och tillsammans verka för en jämlik och rättvis vård och rehabilitering oavsett orsak och bostadsort i Sverige. Hjälp oss hjälpa dig genom att jobba tillsammans med oss för ett bättre liv för alla med kroniska ödem!

KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 350 kr/år. För medlemmar i SÖF ingår Lymfan som en medlemsförmån.

UTGIVNING 2021: Nr 1: 25 feb Nr 2: 27 maj TEMA: Yoga & Mindfulness Nr 3: 7 okt TEMA: Kost & Hälsa Nr 4: 9 dec MANUSSTOPP: Nr 1: 25 jan Nr 2: 26 apr Nr 3: 9 sep Nr 4: 11 nov ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se/lymfan-3/ eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna e-mailadress skickas också färdiga annonser.

TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSL AGSBILD: CercaDeTi Rehab AB ISSN 1404 –7489

MARGARETA HA AG Förbundsordförande

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för kroniska ödem.

ADRESSÄNDRING: www.svenskaodemforbundet.se/ bl i – medlem/min – sida

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070 – 66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se

STÖDPERSON: Ann Charlott Ågren, tel. 073 – 656 58 13

BANKGIRO: 5896 –9023 ORG. NR: 802017– 8425 SWISH: 1231323864

För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

STÖDPERSON barn/ungdom/familj: Sara Bergström, tel. 076 – 584 57 60

SÖF:s PÅVERK ANSARBETE

Påverkan för utveckling Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering Vårdprogrammet inkluderar lymfödem och är det enda vårdprogram som genomgått ett remissförfarande för lymfödem. Det är fastställt av RCC i samverkan och ska anpassas i regionerna.

Det är viktigt att du som patient vet dina rättigheter och skyldigheter och kan påpeka det som kanske saknas för dig. En individuell vårdplan där de åtgärder som bör vidtas i din vård ska följa dig under ”cancerresan”. Se till att få den rehabilitering du har rätt till!

SÖF representeras i vårdprogramsgruppen och en uppdatering av vårdprogrammet börjar redan i år. Vi tar tacksamt emot synpunkter både från patienter och från vårdpersonal.

Utbildning i lymfterapi på Karolinska Institutet och i Arvika SÖF har besökt utbildningarna digitalt, presenterat vår verksamhet och diskuterat den försämrade situationen för personer med kroniska ödem. Kunskapen i vården om kroniska ödem är låg.

SÖF behöver sprida kunskap till vårdgivare, vårdpersonal i primärvården och i den specialiserade vården. Det gör vi genom att visa våra diagnoser, bristen på tillgång till jämlik vård och hjälpmedel samt bristen på kunskap i vården.

Lipödem och Dercums sjukdom SÖF förser SBU:s utredning (S2019/ 05315/RS) om kunskapsstöd för lipödem med nya forskningsresultat och hoppas de beaktas i rapporten som ska lämnas till Socialdepartementet i vår.

Den internationella arbetsgruppen för lipödem samlar analyser, studier, vårdgivare och utförare av vård som utmyn-

nar i rekommendationer för lipödem.

Team Dercum är en aktör i detta arbete.

VASCERN och Eurolymph SÖF representeras i ePAG i VASCERN (patientföreträdare i den europeiska expertgruppen för vaskulära sjukdomar) och är medlem i EURORDIS, den europeiska patientorganisationen för sällsynta sjukdomar. Tillsammans med andra patientorganisationer driver vi våra prioriterade frågor: utbildning och kompetens för vårdpersonal och rekommendationer för vård och egenvård för patienter. Vi har arbetsmöten för att ta fram policyer och riktlinjer, rekommendationer och patientinformation. Patientföreningarna har bildat en grupp, Eurolymph, där Världsödemdagen 6 mars är den högsta prioriteten.

NYHETER

Företagare – annonsera på vår hemsida!

Nå personer med kroniskt ödem och bidra till forskning www.svenskaodemforbundet.se/medlemsforetag/

På SÖF:s hemsida finns nu en egen sida där företag kan annonsera om sina produkter, som kan förbättra livet för personer som har kroniskt ödem.

I begreppet kroniska ödem ingår primära och sekundära lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom samt venösa ödem. Produkter som presenteras kan till exempel vara medicinteknisk apparatur, kompressionsplagg, kompressionsstrumpor och hudvård.

Sidan publicerades i december 2020 och i januari 2021 var det två företag som annonserade, men vi hoppas så klart att fler och fler företag ska få upp ögonen för detta och vilja marknadsföra sina produkter på sidan. Alla in4

täkter från annonseringen går nämligen till forskning inom lymfologi, inklusive riskutvärdering, diagnostik, behandling, rehabilitering, uppföljning och personcentrerad vård. Se våra företagssponsorer Jobst och medi på hemsidan under annonsering. Här kan ditt företag också synas!

Annonsen består av företagets logotype, en presentation av företaget/produkten samt en länk till företagets hemsida. Priset är 7 000 kr/år.

Intresserad? Hör av dig till: annons@svenskaodemforbundet.se eller ring 070-66 66 273.

Nytt år = Ny redaktör Vid årsskiftet tillträdde Lymfans nya redaktör – Sara Lernberger Sara har under sin karriär arbetat som art director och grafisk formgivare på flera reklambyråer, marknadsavdelning och som frilans i sin firma Lernberger Reklam. Hon har också hunnit med att arbeta på två tidningar: ett resemagasin samt ett magasin för extremskidåkare. Här ansvarade hon för att höja läsupplevelsen.

Ni kommer märka en del utseendeförändringar i Lymfan, redan i detta nummer, vilket vi hoppas ska ge en inspirerande presentation av informationen. Välkommen Sara!

Sara nås på: lymfan@svenskaodemforbundet.se.

LYMFAN Nr 1 • 2021

FORSKNING

Forskare med fokus på lymfsystemet Från gennivå till fysiologisk nivå Forskarteamet på Rudbecklaboratoriet, Uppsala.

Lymfatisk vaskulatur är ett nätverk av kärl som fungerar vid sidan av blodkärlen. Trots sin viktiga roll – att upprätthålla vitala kroppsfunktioner och dess inblandning i sjukdomar – har lymfkärl i stor grad länge förbisetts. Detta forskar Taija Mäkinen och hennes team kring vid Uppsala universitet.

Att förstå detta komplexa kärlsystem är det främsta målet för forskningen i Taijas laboratorium vid Rudbecklaboratoriet – uppkallat efter Olof Rudbeck, som var först med att beskriva detaljer i lymfkärlens anatomi på 1600-talet. Genom bättre förståelse för hur lymfkärl normalt bildas och hur de bidrar till olika sjukdomar hoppas forskargruppen skapa möjligheter för utveckling av nya terapier för lymfatiska sjukdomar.

Lymfkärlens funktion Blodkärl cirkulerar blod och transporterar näringsämnen, gaser och hormoner till och från cellerna i kroppen.

Samtidigt läcker vätska ut i vävnaden.

Lymfkärl bildar ett enkelriktat transportsystem som samlar upp denna vätska och återför den till blodcirkulationen. Om lymfkärlen saknas eller inte fungerar normalt ackumuleras vätska i vävnaderna. Detta leder till svullnad som kallas lymfödem som det för närvarande inte finns något botemedel mot. Lymfödem kan orsakas av enskilda mutationer i någon av de gener som påverkar lymfkärlets tillväxt, men kan också uppstå som LYMFAN Nr 1 • 2021

följd av skador på dessa kärl, till exempel på grund av canceroperation eller strålbehandling – då kallas det sekundärt lymfödem.

Eftersom lymfkärl är motorvägar för transport av immunceller till och från lymfkörtlarna behövs de också för att bekämpa infektioner. Ny forskning har visat att lymfkärl också är viktiga aktörer i flera vanliga sjukdomar, till exempel hjärt-kärlsjukdom, cancer och autoimmuna sjukdomar.

Nätverk av blod- och lymfkärl.

Gener som orsakar lymfödem Taija Mäkinens grupp använder olika tekniker som gör det möjligt för dem att studera hur lymfkärlets tillväxt och funktion regleras från gennivå till fysiologisk nivå. De har också samarbetat med genetiker och kliniker för att studera gener som är felaktiga hos patienter med genetiska lymfsjukdomar. Genom samarbete med St George’s Hospital i Storbritannien

”Att förstå detta komplexa kärlsystem är det främsta målet för forskningen ...” avslöjade de till exempel identiteten och funktionen hos flera nya gener som orsakar lymfödem. Nyligen har gruppen studerat hur lymfatiska missbildningar växer. Dessa missbildningar kännetecknas av överdriven tillväxt av lymfkärl som kan påverka funktionen hos närliggande organ och orsaka allvarliga komplikationer.

Gruppen identifierade en kritisk tillväxtfrämjande signalväg som behövs för bildandet av lymfatiska missbildningar. De hoppas nu att resultaten kan hjälpa till att utveckla ny effektiv terapi för dessa patienter.

Samarbete är vägen framåt Bredare medvetenhet och bättre förståelse för lymfatiska sjukdomar är viktigt för att kunna ge bästa möjliga vård för patienter. Eftersom vissa av dessa sjukdomar är sällsynta är samarbete och kunskapsöverföring både nationellt och globalt bland vårdpersonal, forskare och patienter viktigt.

Taija Mäkinen, som grundforskare, hoppas därför skapa fler kontakter med genetiker och kliniker i Sverige som behandlar patienter med lymfatiska sjukdomar.

TAIJA MÄKINEN

taija.makinen@igp.uu.se 5

VÅRD & BEHANDLING: REPLIK TILL DEBATTINLÄGG I LYMFAN Nr 4, 2020 & TIDSKRIFTEN FYSIOTERAPI

Forskning

Representanter från vården replikerar:

Behandling med svag evidens anses belasta ansträngd sjukvård Vårt debattinlägg i LYMFAN Nr 4, 2020 tar i första hand upp cancerrehabilitering och riktar sig till de högskolebaserade grundutbildningarna i fysioterapi. I en debattserie som pågått i ”Fysioterapi” ville vi ta upp problemet, att grundutbildningarna lägger tid på att undervisa i icke-evidensbaserade metoder och har därför inte möjlighet att ge plats för områden som gör snabba forskningsframsteg som t.ex. cancerrehabilitering där lymfödembehandling ingår. Vi gav även exempel på behandlingar inom cancerrehabilitering som saknar tillräcklig evidens och belastar en redan ansträngd sjukvård. En sådan behandling är manuellt lymfdränage (MLD). Vi poängterar också behovet av att utbildad sjukvårdpersonal ges möjlighet att uppdatera sina kunskaper på arbetstid via hel- eller halvdagskurser som t.ex. anordnas av RCC (Regionalt Cancercentrum).

Baserat på de analyser som läggs fram i artikeln i Lymfan Nr 4, 2020 hävdar vi fortfarande att evidensen för MLD är svag. I en nyligen publicerad översiktsartikel av 17 RCT (Randomized Controlled Trial, vilket är den högst rankade vetenskapliga nivån) som inkluderade nästan 2000 patienter.

Man kom fram till att MLD övergripande inte har någon effekt varken som prevention eller behandling, men att det kan finnas vissa undergrupper, som har effekt under begränsad tid (upp till en månad). En liten effekt av MLD i kombination med bandagering på en mindre undergrupp, visades även i den Cochranerapport som artikelförfattarna hänvisar till. I rapporten (Ezzo 2015) baseras denna slutsats på två mindre studier som publicerades 1999 respektive 2004, där patienterna hade en relativt stor armvolym och påbörjade behandling betydligt senare än idag. Idag har vi möjlighet att diagnostisera och påbörja behandling tidigt vilket förhindrar utveckling till kroniska lymfödem (Johansson 2019). Vid dessa mindre lymfödem bör förstahandsvalet av behandling vara utprovning av kompression och information/ instruktion i egenbehandling (International Lymphoedema Frame-work 2006, NVP Cancerrehabilitering 2019).

Internationella forskare e om manuellt lymfdränag ling vid lymfödembehand av

MLD, har kritiserats Manuellt lymfdränage, Lymfologi. i Svensk förening för från Storbritannien, profesledande medlemmar Professor Vaughan Keeley Margaret Sneddon, användning av MLD vid Piller från Australien och Grunden till kritiken mot aplig evidens. sor Niel sistent och ordförande i Storbritanniens forskaras har varit brist på vetensk lymfödembehandling Piller och lymfologiföreningen.

Vaughan Keeley, Neil orerna profess tycker Vad släget? et Sneddon om eviden Margar nten assiste forskar ing till RKS gällande MLD Neil Piller menar att hänvisn roduktivt då brist på studier ng om MLD inom vården är kontrap Behov av vidare forskni ling. 2018 skrev han en reär svårt att få grepp om leder till utebliven behand Manuellt lymfdränage, MLD, l, i Journal of Lympevidens för MLD (Cochra ell kommentar, en editoria daktion då forskningen visar svag är sjukvårdsbudgeten citatet nedan sammanfattar hoedema, vol. 13 nr. 1. I ne review – Ezzo 2015) När atiken kring randomiatiskt att berättiga använvad han skrev om problem han ansträngd är det problem I m. patienter med lymföde serade kontrollstudier. dandet av MLD för alla a motMLD endast på speciell Storbritannien används där erade studier) kanske inte mun- och halslymfödem ”RKS (randomiserade kontroll tagningar, till exempel vid er en fråga gällande en patient. kompression. Många patient alltid ger bästa svaret på det är svårt att använda “bästa MLD. ing av att det inte finns någon Tyvärr måste vi erkänna rapporterar dock en förbättr Brysent och i itetet univers vid r att alla studier, experim behandlingsmetod” och Jean-Paul Belgrado, professo och av liga. Vad jag kan uppleva påvisat att en förändring datainsamlingar är otillräck sel, har med ICG-kontrast en brist på vi vet ännu finns men et det där att lymfflöd är a vad som bekymrar mig, MLD-tekniken kan förbättr till “ingär. Han och andra har till en RKS så leder detta svar genom hänvisning inte hur stor långtidseffekten od ratas för att ingsmet niken behandl ICG-tek av eller ande en åtgärd”; att en strategi rekommenderar använd . handlingen till patienfinns “starkare evidens" eller skjuts upp tills det kunna personanpassa MLD-be inte långtidseffektens e. Vi vet tens individuella lymfflöd på bekostnad av andra potenAtt upphöja värdet av RKS resultat än. t. När en patient ksammat de roduktiv uppmär har , kontrap är rön översikt la tiellt värdeful En australiensisk att med en helhetssyn forskning på MLD och består framför dig är det viktigt motstridiga resultaten inom Svenska J.Cancer Surviv inskning, g (MLD review. medicinska lymf diskutera vad patienten skulle behöva (smärtm hovet av vidare forsknin terapeuter bem åtgärd kritiken av man öter inskning etc.) Sätt in en uellt of drän rörlighet, volymm bättre 2020 August 15). feedback Hospitalslymf age i Fysioter nr 4,Universi r vid 2020, tydär att verka och följ upp med tid den api ge nam gången, åt /Vaughan Keeley, professo nkunniga deba leda till Storbritannien Trust, gasä tiontter ttöreringen fungerat. Detta kan kanske Founda NHS beha ifråbehandl Burthon hur ndlin and om Derby gsmetoden och g och så som ovetensk till en pilotundersöknin besk som leder kapriver en baskuns den aplig. är för små småningom till en RKS.” Många studier om MLD systematiska överr mellan ndlin gsme Det finns ofta stora olikhete BehaMLD, tode att lära ut SLD n manuellt lymf avasätt med och utan ifråg kunskap i MLD viktig för dräntens age s för Terapeu (MLD sikter och vad kliniska studier närv inkluanvänd ) till en tendens att öka arande starkt av kan vara vilka En orsakFöre ledn9ingen har bidragit Covid-1 ning andra komponenter, visar. Svensk man för fördeLym studier har av fologi (SFL), både självlym e, SLD, samt att lära ut hur terier ning sartikel (Fysioteramånga ningen av i en tid- fdränag derings- och exkluderingskri ultatet, till exkluderar pi nr.4, 2020 vilka utsk kan öka behandlingsres , s.18-19) ickofta en själv till medgrupper patient samt som ska ingå i översikterna, elökad lemm i ing till lägger arna inför årsm e på design, metoden som ötet l2020 Casleyexempe mindre MLD-studier beroend . Smith lisera udier inerna. I lymfteoch SLD-rut detta ratas många MLD-st r lymfsyste met geno fysisk aktivitet till MLDler liknande. På grund av Dessa kritiker anser att underv förloras m ien teknik som of Glasgow na. Ibland ityesce evidensen för tbildningen vid Univers den fluor sstudier meto innefattar den är för svag ngen rand behandlingsrapeutu e subs i urvalsprocessen till översikt ternas tansen indocyan terapeu och atti metoden sammanställni att säkerstä a vid rött ljuslla(NIR ta att MLD för infra ingrö därför nde anvä sas fortfara F). Med ndas några av de mindre studiern bör ans med . i sluklini denna teknik kan n och konflikt tillsamm en k. tod De skild uppstå anser också att a patienten behandlingsme intedet denna den enläng smest re börClinical kunskap imeto lymfnytta översiktsstudier och då kan h väga läras Researc den r har stud ut som på er eras och bestä edema varfö lymf om vilka patientr behandlingen inte tionning eututbild mmas, informa /Neil Piller, professor vid Lympho University, Australien terap ra det bara ar. maxime att blir för indiv tstöd spec Flinders ifik utan också Terapeu iduellt riktad.

Vi vill påtala att Unit, Department of Surgery andling evidensläget inte av behandlingen. kan åstadkomma med egenbeh användning av enty en själv digt talar patient emot MLD ling .

När behand de det Evid bristan gälle e. till enslä r evide viktigar get talar allts alltMLD nsen för har blivit Brist på studier lederhar vi sammanstRKS, stuLympho å intelogy ällt någr är en British för enty nde a studie, dand aktu digt ordföra lerad n, et ella mot samt är att de av MLD. Vi vill Glasgow Sneddo använorter.ret /Marga En randomiserad kontrol ta rapp Gem understry för att n ker iga ssistent vid University ofockså hänvisa att fler studier Society,enden bästa metode behövs. forskara kliniska erfarenhet där vi uppl till vår mångårdiedesign som anses vara behandling har effekt. mycket viktigt typ avstud End meta verktyg av mån 5 ever att MLD är ett reda på om en bestäm ie angå ga skäl. publicerad i data ende effektiviteten av MLD är basen Cochrane Den unik of 2015 a Canc infor och er Survivor från mation som vi LYMFAN nr 4 2020 får genom att man 2020. I slutsatsen en i Journal behandla vävn ne konstateras aden från Cochrauellt blan ändras under en , kännedom om hur ödemet metoden kan bidra d annat att MLD är säkert och förbehandling och att till reduktion av över tid. Den inne också en feedb den effekt som svullnad utöver ack till patienten bär kompression ger. som kan använda kunskaperna i I studien från Journ of Cancer Surv sin egenvård. ivor al rapporterar fynd står det i slutsatsen att artik larna som står i mots MLD står inte atsst dra och att detta i motsatsförhåll sätter ljus på beho ällning till varanande till en aktiv handling, tvärt mentella studier vet av fler expe beomju mer patienten för att utröna effek ribättre resultat. deltar desto som behandlin tiviteten av MLD MLD g vid lymfödem greppet Kombine är en behandlingsform inom . berad Fysikalisk Ödemterapi där hudvård, fysisk Då de flesta stud även aktivitet och kom ier delar. pression är vikti har gjorts på patie på effekten av MLD på lymfödem ga nter med lymf ödem i en arm bröstcancerbehan efter dling är det intre Med goda kuns m.fl. pilotstud ssant att läsa Deng kaper om egen ie från 2019. Resu beha utprovad kom ltatet visar tend till att MLD kan pression som regel ndling och väl enser reducera både bundet anpassas primärvården interna (tunga, och externa lymf kan många som svalg ) ödem (ansikte), drabbats av lymf via klara sig själva. man framhålle att fler studier ödem Dock kommer r dock behövs. Viktigt det individer som, att notera är att pressionsbehan trots rigorös egen alltid att finnas komdling kan vara vård, har beho återkommande svårt att applicera huvud och hals v av behandling med i tillräcklig utstr på MLD som , intensivt eller underhållsdos äckning och att pletterande beha . Behandlingen komndlingsmetode indiv bör iduellt inom rimli då utvärderas r därför är av vikt. g tid och med toder. objektiva mätm Inom kort vänt eas studieresultat från Devoogt m.fl. som undersök er MLD med stöd Även goda kuns av bilder som visua kaper om lymf syste anat mets omi funktion och är viktigt att delge 6 . Lymfsystemet är ju inte ett

Vård och beha DEBATT

ndling

Manuellt lymfd ränage vara eller inte vara

LYMFAN nr 4 2020

Artikelförfattarna påstår att vi i Fysioterapi hävdar att MLD bör sluta att användas i kliniken. Detta är en sanning med modifikation. MLD är en teknik som utvecklades av Vodder och/eller Földi för några decennier sedan.

Alla fyra författarna till debattartikeln i Fysioterapi är utbildade i denna teknik och har lång erfarenhet av klinisk tillämpning. MLD ingår i konceptet KFÖ (Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi), som även innefattar kompression, hudvård och rörelseträning. Inom KFÖ kan varje enskild behandling förbättras och vidareutvecklas, så även MLD eller manuell terapi (MT), som vi föredrar att kalla den. Vi anser att MLD, så som den utförs idag är en ineffektiv metod, men att MT kan göras mer effektiv genom individualiserad egenbehandling.

Helt nyligen publicerades en artikel från Australien (Koelmeyer 2020), där man med hjälp av metoden indocyanin green (ICG), kunde visa att lätta strykningar (effleurage) på huden kunde flytta ytligt ödem i fungerande lymfbanor, medan en något hårdare teknik behövdes för att flytta ödem genom områden med överbryggande flöde i huden (dermal backflow). Denna teknik kan likställas med den fluoroscopy-

”...det är mycket angeläget att alla patienter får lära sig individuellt anpassad egenbehandling/ egenvård...”

6

LYMFAN Nr 1 • 2021

VÅRD & BEHANDLING: REPLIK TILL DEBATTINLÄGG I LYMFAN Nr 4, 2020 & TIDSKRIFTEN FYSIOTERAPI

guidade MLD, som använder strykningar med högre eller lägre tryck, och som nu jämförs med traditionell MLD och placebo (Devoogdt et al, study protocol 2016) och som nämns i artikeln i Lymfan. Det tycks alltså vara strykningar med olika tryck som ger en effektiv förflyttning av lymfödemet, vilket betyder att man inte behöver lära sig alla de komplicerade massagegrepp som ingår i MLD. Detta medför i sin tur att metoden är lättare att lära ut som egenbehandling.

Egenbehandling är viktigt, då man som patient själv kan få tillgång till daglig behandling eller med den frekvens som man upplever som optimal. Dock kan egenvården upplevas som belastande och därför bör man noggrant individualisera denna vård. Vi anser alltså att det är mycket angeläget att alla patienter får lära sig individuellt anpassad egenbehandling/egenvård och att det sker en noggrann uppföljning och utvärdering.

ICG skulle kunna vara till stor nytta för att vägleda behandlare och patient för att kunna individualisera ML, men tyvärr är denna undersökning ännu inte allmänt etablerad i Sverige. Å andra sidan är den svår att genomföra kliniskt eftersom läkare (alternativt delegering) måste injicera substansen, vilket dessutom är mycket smärtsamt, och speciell kamera behövs för att avläsa resultatet.

Vi är i allra högsta grad överens med författarna om att lymfödem efter behandling av öron-näsa-hals-cancer kräver speciella åtgärder, som mycket väl kan vara manuella. Studier inom detta område pågår vid Universitetssjukhuset i Lund, liksom studier av benlymfödem, som också är en eftersatt grupp. Även primära lymfödem är en eftersatt grupp när det gäller forskning, men eftersom antalet fall är relativt få i Sverige och utspridda över hela landet, får vi istället lita till internationella centra, t.ex. professor Mortimers team på St George’s Hospital i London. Vi följer utvecklingen, men ur behandlingssynpunkt kan många av resultaten från cancerrelaterade lymfödem överföras till primära.

Författarna hävdar också att man behöver göra MLD för att registrera hur ödemet förändras under behandling.

Vår erfarenhet är att detta inte alls är nödvändigt. Hur ett lymfödem beter sig under behandling kan registreras med hudveckspalpation, pittingtest, mätning av lokal vävnadsvätska med TDC (Tissue Dielectric Constant) och fibros med Fibrometer. Om ödemet sitter på en extremitet kan dessutom volymmätning göras.

Kunskap om reliabla (pålitliga) mätmetoder är synnerligen viktig för att man på ett objektivt sätt ska kunna diagnostisera lymfödem och utvärdera behandling. Utvärderingen bör även innefatta mätning av symptom, t.ex. spännings- och tyngdkänsla, samt ödemets påverkan på livskvaliteten. Inom de flesta sjukdomsområden finns avancerad apparatur för objektiva mätningar och patienter med lymfödem har ingen anledning att acceptera mindre.

LYMFAN Nr 1 • 2021

Vi som arbetar i sjukvården är skyldiga att hålla oss uppdaterade gällande nya forskningsresultat och vi förutsätter att alla patienter med lymfödem önskar bli erbjudna behandling, som är så effektiv som möjligt och baserad på evidens.

Lund & Stockholm 2021–01–07 Karin Johansson, docent, leg. fysioterapeut, Institutionen för hälsovetenskaper, Lunds Universitet.

Lotta Jönsson, doktorand LU, leg. fysioterapeut, Lymfödemmottagningen, Skånes universitetssjukhus.

Katarina Karlsson, doktorand LU, leg. fysioterapeut, Fysioterapi Cancer, Karolinska Sjukhuset.

Polymnia Nikolaidis, specialistsjukgymnast inom onkologi, Fysioterapi Cancer, Karolinska Sjukhuset.

Referenser Ezzo J, Manheimer E, McNeelyML, HowellDM, Weiss R, Johansson KI, Bao T, Bily L, Tuppo CM, Williams AF, Karadibak D. Manual lymphatic drainage for lymphedema following breast cancer treatment. Cochrane Database of Systematic Reviews 2015, Issue 5. Art. No.: CD003475. DOI: 10.1002/14651858.CD003475.pub2.

Devoogdt N et al. Effectiveness of fluoroscopy-guided manual lymph drainage (MLD) versus traditional MLD or placebo MLD, as part of decongestive lymphatic therapy, for the treatment of breast cancer related lymphedema (BCRL), NCT-number: NCT02609724.

International Lymphoedema Framework. Best practice for the management of lymphoedema. International consensus. London: MEP Ltd, 2006.

Johansson K. Early diagnosis and treatment of mild arm lymphedema. Preliminary results. Eur J Lymph.

2019;30:30.

Liang M, Chen Q, Peng K, Deng L, He L, Hou Y, Zhang Y, Guo J, Mei Z, Li L. Manual lymphatic drainage for lymphedema in patients after breast cancer surgery: A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Medicine 2020;99:49(e23192).

Koelmeyer LA, Thompson BM 1, Mackie H, Blackwell R, Heydon-White A, Moloney E, Gaitatzis K, Boyages J, Suami H. Personalizing Conservative Lymphedema Management Using Indocyanine Green-Guided Manual Lymphatic Drainage. Lymphat Res Biol 2020 Dec 2. doi: 10.1089/lrb.2020.0090. Online ahead of print.

NVP Cancerrehabilitering, RCC https://cancercentrum.se/samverkan/varauppdrag/cancerrehabilitering/vardprogra/ 7

INTERNATIONELL ACKREDITERING – CENTER OF EXCELLENCE

Lymphatic Education & Research Network LE&RN – www.lymphaticnetwork.org 2018 började LE&RN utveckla standardiserade koncept för ”Kunskapsoch kompetenscenter för diagnostisering och behandling av lymfatiska sjukdomar” – Centers of Excellence.

LE&RN utsåg en expertkommitté i USA för att upprätta ett förslag till en standardisering kring lymfatiska sjukdomar. En global tillsynskommitté förfinade därefter förslagen och utvidgade dem till att kunna anpassas globalt.

Den globala tillsynskommittén går igenom alla ansökningar som lämnas in av institutioner som ansöker om att ackrediteras som ett Center of Excellence. För att ackrediteras måste ansökningen godkännas av den globala tillsynskommittén. Det finns fem olika kategorier av Centers of Excellence/ kompetenscentra. Ett centers kategori beslutas av den globala tillsynskommittén. Melissa Aldrich, MBA, PhD var expertkommitténs ordförande och prof. Peter Mortimer, St George’s University, London, är ordförande i den globala tillsynskommittén. Den består av specialister från Belgien, Frankrike, Nederländerna, Sverige (Håkan Brorson, MD, PhD), Taiwan, Storbritannien och USA. Läs mer på lymphaticnetwork.org/documents/CoE Syftet med Centers of Excellence Genom att upprätta ett geografiskt nätverk av lokala och/eller regionala kliniska centrum ökar tillgången till bästa möjliga multidisciplinära kliniska vård för de som är drabbade av lymfatiska sjukdomar (LD) samt deras familjer. Utöver tillgången till en klinik samt socialt stöd ska ackrediterade centra kunna erbjuda professionell utbildning inom regionen samt involveras i klinisk forskning. Dessutom ska centrumen samarbeta med LE&RN i deras strävan att kontinuerligt förbättra livet för de som berörs av LD samt deras familjer.

8

Målet med Centers of Excellence • Utforma en internationell standard för Best Practice, multidisciplinär vård och behandling av LD samt erbjuda stöd för familjer med LD. • Utse och stödja institutioner som verkar för kunskap och erfarenhet om LD, utbildning om LD lokalt, etablera ett multidisciplinärt vårdteam för LD samt involveras i klinisk forskning om LD.

• Interventionsterapi (kirurgi/fett-

Fem kategorier – Centers of Excellence Den högsta kategorin Comprehensive Center of Excellence (COE) innebär att mottagningen ska kunna erbjuda alla tjänster inom institutionen och kan koordinera följande tjänster: • Diagnos av lymfödem, lipödem, vaskulära anomalier och andra lymfatiska sjukdomar.

• Utredning med lymfscintigrafi, near-infrared fluorescence lymphography, lymphography, venography, venös och lymfatiskt ultraljud, MRI och MR. • Konservativ behandling: Riskutvärdering och bevakning, kombinerad fysikalisk ödemterapi (KFÖ) och bandagering, uppföljningsbehandling inklusive kompressionsmätning, pneumatisk kompression och andra medicinska produkter.

• Behandling och bevakning av hals/ huvud LE. • Perometer, bioimpedans, tejpmätning, annan mätning.

• Utvärdering med användning av perometer eller bioimpedans.

Till den lägsta kategorin LD Conservative Care Center of Excellence som innebär att en mottagning ska kunna erbjuda: • Samarbete med kliniker eller mottagning som kan utföra en LD-diagnos.

• Utvärdering och bevakning för dem som har hög risk för att utveckla LD eller samarbete med kliniker som kan genomföra detta.

• KFÖ 5 ggr/vecka, 60 minuter av en medicinsk lymfterapeut, bandageringsexpertis.

• Uppföljningsbehandling inklusive kompressionsmätning, pneumatisk kompression, andra medicinska produkter.

• Behandling och bevakning av huvud/hals.

• Perometer, bioimpedans, tejpmätning eller annan mätmetod.

sugning för lymfödem och lipödem, lymfkärlstransplantering, plastikkirurgi o d, genetisk screening, psykosociala tjänster, lungmedicin, gastroenterologi, gynekologi, onkologi, radiologi/strålbehandling, dermatologi, urologi, nutrition, neurologi, plastikkirurgi, grundforskning och rekrytering av patienter till LE&RNs sjukdomsregister).

Sverige kan i dagsläget inte ansöka om att bli ett Center of Excellence då man inte använder objektiva mätmetoder och MLD. LYMFAN Nr 1 • 2021

NYHETER

Internationellt

webbinarium om lipödem För en bättre framtid av vård och behandling 6 december 2020 genomfördes ett webbinarium av den italienska patientorganisationen lipedemaitalia.info för att säkerställa förbättrad vård och behandling för lipödempatienter.

Webbinariet gjordes i samarbete med många patientorganisationer, kliniker och forskare – bl.a. dr Karen Herbst, Lipedema Italias ordförande Valeria Giordano och prof. Sandro Michelini, f.d. ordförande för International Society of Lymphology. Syftet var att visa att det europeiska konsensusdokumen-

Covid-19 vaccination och lymfödem Professor Mortimer, medicinsk rådgivare till den engelska patientorganisationen Lymphoedema Support Network (LSN), har sammanställt nedanstående råd för personer med lymfödem.

Råden gäller i stort även för personer med lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

Medan det är en god nyhet att covid19-vaccinet nu har kommit så har LSN kontaktats av personer med, eller som riskerar att få, lymfödem i armarna.

Det är mycket viktigt att du kontaktar din läkare angående din egen individuella situation eftersom du kanske har andra medicinska skäl att ta hänsyn till.

De som har lymfödem har generellt sett inte ett nedsatt immunförsvar. Det är endast i de kroppsdelar där man har ett lymfödem som immunförsvaret kan vara nedsatt. I övriga delar av kroppen fungerar immunförsvaret normalt såvida man inte har en väldigt ovanlig LYMFAN Nr 1 • 2021

Valeria Giordano, Karen Herbst och Sandro Michelini.

tet om lipödem inte håller måttet. Det har nämligen tagits fram utan remissförfarande och utan kunskapshämtning av samtliga lipödemspecialister och experter i världen. Dessutom utan involvering av patientföreträdare.

Webbinariet resulterade i en grupp forskare som söker kliniker internationellt för att framöver ta fram en rapport om lipödem som kommer att ligga till grund för ett nytt, hållbart konsensusdokument för framtida vård och behandling av lipödem.

Foto: Hakan Nural/Unsplash

ärftlig form av lymfödem som drabbar hela kroppen. Om detta skulle gälla just dig så har du troligen redan informerats om detta. Det är därför ur lymfödemsynpunkt riskfritt att vaccineras mot covid-19 och vaccinet torde fungera på samma sätt som för alla andra.

För dem som har lymfödem i en av armarna, eller har risk för detta, bör dock vaccinationen ges i den friska armen. Och för dem som har lymfödem i båda armarna rekommenderas att de båda injektionerna görs antingen i stjärten eller låret.

Läs mer här: www.lymphoedema.org

Har du flyttat eller ändrat e-mail?

Dina kontaktuppgifter är viktiga för att du ska få Lymfan och Nyhetsbrevet från oss. Du vet väl att du kan gå in på ”Min sida” på SÖF:s hemsida och ändra själv?

Har du glömt dina inloggningsuppgifter finns de på fakturan för medlemsavgiften du fick i november.

Dina medlemsförmåner i SÖF: • Välkomstpaket med innehåll som är anpassat till din medlemskategori och diagnos.

• Informationsmaterial om ödem och om Svenska Ödemförbundet.

• Tidningen Lymfan fyra gånger per år (gäller ej Stödmedlem).

• Kostnadsfri/reducerad avgift vid SÖF:s konferenser (för företag gäller en representant/företag).

• Medical Alert Card (gäller endast personer med ödem).

• Åtkomst till SÖF:s slutna grupp på facebook (för företag gäller en representant/företag). Din medlemsavgift måste vara betald och registrerad för att få åtkomst till gruppen.

• Möjlighet att få stöd av SÖF:s stödpersoner.

• Nyhetsbrev via e-mail.

• Rabatter hos SÖF:s samarbetspartners.

• Företag som annonserar helårsvis har 10% rabatt på annonspriset.

• Förtur att se och höra SÖF:s inspelningar av webbinarier på SÖF:s slutna facebookgrupp.

SÖF:s textbaserade videor Du har väl inte missat våra filmer på hemsidan och i sociala medier?

De har fått över 55000 visningar på MediaPlanets kanal, SÖF:s facebook, Twitter och Linkedin! Det tycker vi är fantastiskt. Tillsammans sprider vi budskapet för en bättre framtid och vård. Sprid dem du också!

9

SÖF:s STIPENDIATER 2010 –2020

Lymflyftet sedan 2010

2014 års stipendiat Katarina Karlsson med SÖF:s ordförande Margareta Haag.

Stipendier för studier om kroniska ödem SÖF har kunnat utlysa stipendier sedan 2010 tack vare en generös donation av Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) för projektet Lymflyftet. Vi har annonserat stipendiet i Lymfan varje år och har kunnat förmedla närmare 850000 kronor totalt till Lymflyftet. Lymfterapeuter och annan vårdpersonal har haft möjlighet att använda stipendiet till magister-, master- och doktorandstudier till nytta för alla personer med kroniska ödem.

2010 Helene Lindquist Warberg Leg. fysioterapeut, lymfterapeut, vårdlärare och doktorand vid Institutionen för onkologi och psykolog, KI, för studien ”Effekter av träning i vatten vid lymfödem samt utvärdering av andra metoder inom lymfterapi”. En av fyra studier som ingick i hennes doktorsavhandling om ”Egenvård hos kvinnliga överlevare med sekundära lymfödem”.

2011 Katarina Karlsson Leg. fysioterapeut i onkologi och medicinsk lymfterapeut, Karolinska Sjukhuset, för studien ”Att undersöka skillnader i behandlingseffekter och upplevd livskvalitet hos patienter som gått på behandling för sitt lymfödem med patienter som inte gått på behandling”.

2013 Kerstin Hällestrand Leg. arbetsterapeut för studien ”För att sammanställa och analysera pulsatorbehandling i hemmet bland 30 brukare”. Kerstin arbetade på Bräcke Sfärens avdelning för lymfödemrehabilitering som idag är nerlagd.

2013 Pia Klernäs Medicinsk lymfterapeut för ”Studie som mäter livskvalitet hos personer med olika typer av lymfödem”, en av flera studier som ingick i hennes doktorsavhandling 2017 om livskvalitet för personer med olika typer av lymfödem.

2014 Katarina Karlsson Leg. fysioterapeut i onkologi och medicinsk lymfterapeut, Karolinska Sjukhuset, för studien ”Armlymfödem vid bröstcancer – uppfattningar av lymfödembehandling”.

2014 Marina Kalafatidis Leg. fysioterapeut, specialist inom äldres hälsa samt medicinsk lymferapeut för ”Att undersöka lymfterapeuters uppfattning om vad patienter över 65 år med lymfödem har för tilltro till sin egen förmåga när det gäller egenbehandling”. Studien ingick i Marinas magisterutbildning.

10

2016 Lotta Jönsson Medicinsk lymfterapeut, Lunds universitet för studien om ”Cykling för personer med lymfödem i ben”. Syftet med studien var att undersöka träningens effekter på benlymfödem för att kunna ge bättre råd om träning. Studien ingår i Lottas doktorsavhandling.

2018 Annalisa Zecchin, Sinem Karaman, Kevin Campbell, Joshua Hooks, Stephanie Robinson och Rene Haegerling Sex unga forskare tilldelades stipendium från SÖF för medverkan i Gordon Forskningsseminarium i Lucca, Italien.

Två fick resestipendium: dr. Annalisa Zecchin, Belgien och dr. Sinem Karaman, Finland.

Fyra fick posterbidrag: doktoranderna Kevin Campbell, USA, Joshua Hooks, USA och Stephanie Robinson, Storbritannien samt dr. Rene Haegerling, Storbritannien.

2019 Catharina Melander, Päivi Juuso, Malin Olsson Catharina Melander, universitetslektor i omvårdnad, Päivi Juuso, universitetslektor i omvårdnad och Malin Olsson, biträdande professor i omvårdnad. De tre stipendiaterna är forskare vid Luleå tekniska universitet och genomförde studien ”Kvinnors upplevelser av att leva med lipödem”.

Studien ingår i Catharinas doktorsavhandling.

2020 Christoffer Cederland Läkare, forskningsassistent vid plastikkirurgi, Akademiska sjukhuset, Uppsala. Christoffer deltar i ett projekt som bland annat vill ta reda på hur vävnad i kroppen påverkar mikrovågor. Han vill särskilt mäta på personer med lymfödem och andra kroniska ödem för att undersöka om tekniken kan användas för att upptäcka sådan sjukdom tidigare än idag.

2020 Agneta Hagren Kontaktsjuksköterska, Skånes universitetssjukhus, Lund.

För forskning om mätning av vävnadsvätska vid huvudoch halsregionen för att i ett tidigt skede kunna diagnostisera och behandla lymfödem efter cancerbehandling.

LYMFAN Nr 1 • 2021

SÖF:s STIPENDIATER 2021

2021 Johan Dahlberg

ST-läkare, hudkliniken Umeå Universitetssjukhus, doktorand. Målet med denna kvalitativa studie är att öka medvetenheten kring hur personer som är drabbade av lipödem påverkas av sin sjukdom.

Studieresultatet förväntas hjälpa att sprida kunskapen kring lipödem. Resultaten kan underlätta för beslutsförfattare att allokera resurser i verksamheter där evidensen anses låg eller tveksamhet föreligger om en viss behandling ska erbjudas inom offentlig sjukvård.

2021 AnnCatrin Larsson

Leg. fysioterapeut och medicinsk lymfterapeut för studie om digital cancerrehabilitering, DigitCaRe. Studien avser dels att mäta hur digitala vårdmöten fungerar för patient och fysioterapeut, dels hur de mått som tillämpas i gängse fysisk cancerrehabilitering fungerar för patienten som deltar i digital rehabilitering, och vilka effekter som uppnås under den perioden. Jämförelse görs mellan patienter med lymfödem och patienter utan lymfödem i cancerrehabilitering.

VÅRD & BEHANDLING

Special: DERCUM

Ingela på rehabresa till Calpe, Spanien Ingela Hertze har Dercum och lipödem, samt andra problem som sjukdomarna för med sig. 2020 var fjärde året i rad hon fick åka på en tre veckor lång rehabperiod till CercaDeTi Rehab.

Ingela berättar för oss hur hon påverkas av vistelsen i ett varmt klimat.

Ersättning från Försäkringskassan Inför varje rehabresa talar Ingela med CercaDeTi Rehabs rehabsamordnare som hjälper henne med ansökan om ersättning från Försäkringskassan.

– Alla kan söka oavsett diagnos, ålder samt om man är arbetsför eller inte, förklarar Ingela.

Först krävs ett läkarutlåtande samt journalanteckningar från 1177 så att behovet av en rehabperiod fastställs.

Denna information ska sedan CercaDeTi Rehab ta del av. Patient och rehabsamordnare diskuterar sedan mål med rehabperioden. Rehabteamet tar fram en preliminär rehabplan samt de dokument som behövs för att skicka in en ansökan till Försäkringskassan.

– Om du vill sköter de även kontakten med Försäkringskassan via fullmakt. Det är skönt! tycker Ingela.

Det tar cirka tre månader att få svar från Försäkringskassan om ansökan är beviljad. Man får betala och ligga ute med halva kostnaden för rehabperioden till dess ersättning utbetalas.

12

Tyvärr går reglerna kring ersättning isär i Sveriges olika regioner, men det har rehabsamordnaren också koll på och kan hjälpa till med.

Andra finansieringsmöjligheter Man kan självklart finansiera sin rehabresa själv men om det inte är möjligt finns andra möjligheter som rehabsamordnaren kan berätta om. Om du t. ex. arbetar kan du vara berättigad att söka förebyggande sjukpenning. Då behövs ett speciellt läkarintyg.

Rehab med individen i fokus CercaDeTi Rehab tar emot patienter med olika diagnoser. Rehabiliteringen är individuellt upplagd utifrån just personens resurser, behov och önskemål. Man tränar individuellt tillsammans med en egen fysioterapeut och arbetsterapeut, i små grupper. Träningen är väl anpassad för patienter med Dercum.

Personer med ödem och lymfatiska diagnoser ska träna lågintensivt. Det innebär en väl utvald träning för att undvika överansträngning samt få hjälp att sträcka ut leder och muskler som påverkats av långvarig anspänning på grund av smärta.

– Man får lära sig hur kroppen fungerar, hur man ska använda sin kropp på bästa sätt, hur man ska stå, gå,

sitta och ligga rätt och hur man blir mer rörlig, berättar Ingela. Är man rullstolsburen får man delta i en rullstolskurs med en kursledare som själv är rullstolsburen. Träningen sker både utomhus och inomhus i gym, träningslokal och i varmvattenbassäng.

Morgonen börjar med sittgymnastik utomhus med vy över Medelhavet.

Det finns möjlighet att hyra elrullstol, elscouter, lift m.m. Det beställer man innan avresan så det finns på plats vid ankomsten.

Man har under rehabperioden tillgång till ett team med rehabsamordnare, läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, fysioterapeut, lymfterapeut, Evelin Wegmann – arbetsterapeut och pilatesterapeut på CercaDeTi Rehab.

LYMFAN Nr 1 • 2021

VÅRD & BEHANDLING Rob Krikke – fysioterapeut på CercaDeTi Rehab.

pilatesinstruktör och assistenter/tolk.

I övrigt finns samarbete med till exempel tandvård, medicinsk fotvård, massage med mera.

– Det som är så trevligt är att man blir bra bemött av all personal. De vet vad ödem är och ingen säger att du ska gå hem och banta. Ett år fick jag veta att jag var undernärd även om min vikt var 140 kg. Jag hade ätit helt fel. Tänk vad mycket bättre jag mådde när jag började äta bättre.

Målet är alltså inte att gå ner i vikt utan att må bättre både i kropp och knopp. Svullnaden minskar med hjälp av lymfterapi och rörelse på rätt sätt.

– Jag har även lärt mig att sova siesta som är precis det jag behöver.

Efter en rehabperiod på tre veckor blev jag av med hjärndimman. Jag blir även rörligare. Då orkar jag ha ont på ett annat sätt.

När det är dags för hemfärd, efter tre veckor, får man ett träningsupplägg för hemövningar för att bibehålla de goda resultaten.

– Jag åker år efter år för detta får mig att klara av att arbeta vidare på halvtid, avslutar Ingela.

Om CercaDeTi Rehab • CercaDeTi Rehab startades 2012 i Calpe på spanska fastlandet.

• Multimodalt rehabteam med läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, lymfterapeut, arbetsterapeut, kurator/KBT-terapeut och assistenter finns på plats.

• Restid med flyg cirka 4 timmar och transfer buss 45 minuter.

• 4-stjärnigt hotell, Gran Hotel Sol y Mar med halvpension.

• Hotellet är helt tillgängligt för rullstolsburna personer och ligger i direkt anslutning till strandpromenaden och Medelhavet.

• Närstående är välkomna att delta.

Det anordnas bland annat egna aktiviteter som vandring i närliggande berg.

• www.cercadeti.se • www.forsakringskassan.se/ privatpers/tjanster/sok/#/?sokord =rehab

Härligt! tycker Ingela om morgongympans utsikt över Medelhavet.

Rehabiliteringsinnehåll: Fysisk rehabilitering • Lågintensiv träning med fysioterapeut och arbetsterapeut i behandlingsrum, träningslokal, gym och i 33 graders bassäng.

• Lymfdränage hos fysioterapeut/ lymfterapeut.

• Rullstolskurs, teori & praktik (kursledare med egen skada/diagnos).

Mental rehabilitering • Samtalsstöd (kurator/KBT-terapeut med egen skada/diagnos).

• Information och stöd för egenvård.

• Föreläsningar och kurs med relevant tema.

Social rehabilitering • Gynnsamt klimat för rehabilitering.

• Möjlighet finns till utflykter och annan social samvaro.

• Närstående kan delta i programmet.

DERCUMS SJUKDOM Dercums sjukdom, som här förkortas DD (av engelskans Dercums Disease), karaktäriseras av förekomsten av flera smärtsamma större fettknölar i subkutan fettvävnad som förekommer icke symmetriskt var som helst på kroppen.

Vid uppkomsten av lipomen beskriver patienterna sjukdomskänsla, svår smärta och lokal inflammation. Lipomen ömmar och kvarstår i minst tre månader. Sjukdomen förefaller att gå i skov.

Andra vanliga symtom tycks vara sömnsvårigheter, kanske på grund av smärtan, kognitiva svårigheter – så kallad brain fog/hjärndimma, depression, samt gastrointestinala besvär.

I viss litteratur kan man se beskrivet att DD har en rad samsjukligheter såsom fetma, fibromyalgi, läkemedelsallergier med flera sjukdomar.

Samtliga symtom kan också förekomma vid lipödem, vilket gör diagnoserna svåra att skilja åt. De vanlig-

aste differentialdiagnoserna till DD är lipödem, lymfödem, FML (Familjär multipel lipomatos) och fetma. Det verkar, i vissa fall, som att en patient som har lipödem, kan utveckla DD och på så sätt ha båda sjukdomarna.

Orsaken är okänd, men flera faktorer förefaller spela roll, såsom ärftlighet för fettvävnadssjukdomar samt immunologiska och metabola avvikelser. Förekomsten av DD, är idag fortfarande oviss. Idag tycks fler kvinnor än män vara diagnostiserade.

Dercums sjukdom beskrevs först av Francis Xavier Dercum år 1882. Lipödem beskrevs först av Allen och Hines på 1940-talet. Dr. Dercum gav diagnosen Dercums sjukdom till alla med DD och lipödem. Faktum är att denna ihopblandning fortfarande pågår, trots att man idag vet mycket mer om sjukdomarna.

Behandling • Manuellt lymdränage, MLD, speciell massage som ökar motoriken i lymfkärlen.

Själv-lymfdränage, SLD, lärs • ut av medicinsk lymfterapeut för användning varje dag.

• Near-Infrared (NI) Fluorescence Imaging är en metod som avbildar lymfkärlen. Vid svår svullnad kan dessa bilder ge information för diagnos och utvärdering av behandlingseffektivitet.

• Pneumatisk kompressionsutrustning med hel jack- och byxmanschett kan lindra brain fog/hjärndimma och smärta.

• Smärtbehandling efter individuell analys på smärtmottagning.

• Djupandningsövningar gynnar cirkulationen (artärer, vener och lymfkärl) i hela kroppen och syreupptaget i alla celler.

NÄT VERKET MOT CANCER

Tidig upptäckt För bättre prognos och färre biverkningar Tidig upptäckt av cancer Nätverket mot cancer anordnade ett rundabordssamtal i december 2020 där metoder för implementering av tidig upptäckt av cancer diskuterades med vårdgivare, myndigheter, politiker, akademi och patienter. En SIFO-enkät visar att regionpolitiker hade en viss oro för att cancer inte upptäcks tidigt i primärvården medan flera Regionala cancercentrum (RCC) ansåg att det finns metoder som kan upptäcka cancer tidigt.

Världscancerdagen 4 februari Förslag för att rädda liv, bota eller förhindra livslånga biverkningar och komplikationer debatterades. Resultaten av diskussionerna blir rekommendationer till Socialdepartementet, riksdagen och SKR. Ju senare en cancer diagnostiseras desto sämre prognos och ju fler biverkningar – varav lymfödem är en av dem. Vi verkar för att vård, forskning och rehabilitering ska samverka med patienten och involvera patientperspektivet i alla skeden.

Cirka hälften av SÖF:s medlemmar har sekundärt lymfödem efter cancerbehandling och tillsammans med Nätverket mot cancer (NMC) kan SÖF verka för att alla patienter ska få rätt vård, på rätt plats och vid rätt tillfälle.

Nätverket genomför egna seminarier och möten tillsammans med andra för att påverka och sprida kunskap. De viktigaste är Världscancerdagen och Almedalen.

Nätverket mot cancer är en paraplyorganisation som består av tio nationella cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer i Sverige, där SÖF ingår.

NMC verkar för hälsosamma levnadsvanor och prevention, tidig upptäckt, rätt till nuvarande och framtida behandling samt rehabilitering. Det innebär att vi försöker tillse att lymfödem inte utvecklas vare sig vid operation inför cancer men inte heller efter cancerbehandling. Riskutvärdering för lymfödem kan göras inför och efter operation med kontinuerlig uppföljning och ny läkemedelsbehandling reducerar komplikationer.

Var med oss och utrota lymfödem vid cancer!

14

Nätverket mot cancers styrelse i möte.

Informationskampanj NMC har genomfört informationskampanjen #VågaSökaVård sedan december 2020. Det visar sig att cancerdiagnoser har reducerats med 20 – 50% sedan pandemins början. Det kommer att ge tusentals cancerfall med sämre prognoser. Kampanjen gav ett stort gensvar och vi hoppas att den som känner ett symtom som inte går över, kräver en utredning av primärvården.

Webbinarium om Dercums sjukdom Söndagen 28 februari kl. 16.30 –17.30

Är Dercums sjukdom en eller flera sjukdomar?

Diskussion med Sue Mellgrim, SÖF:s kliniska rådgivare och medicinsk lymfterapeut, Lymfterapi Norrort.

Frågor och svar ges vid webbinariet.

Webbinariet sammanfaller med Sällsynta dagen som är en internationell dag för ökad kunskap om och utveckling av sällsynta sjukdomar.

Webbinariet riktar sig till SÖF:s medlemmar. Är du inte medlem än? Ansök på svenskaodemforbundet.se.

Vårdpersonal kan delta utan medlemskap.

Anmälan: svenskaodemforbundet.se/calendar

SÖF genomför webbinariet i samarbete med Lymfterapi Norrort.

LYMFAN Nr 1 • 2021

LIPÖDEM

Projekt Lipödem Med patienters erfarenheter som bas Först den 1 januari 2017 fick lipödem en korrekt diagnos i Sverige (med diagnoskod ICD-10, R60.0B). Det är alltså en relativt ny diagnos och kunskapen inom vård och allmänhet behöver stärkas. Det är svårt att hitta rätt som patient, vilket Projekt Lipödem har som mål att förändra.

Projektet drivs av Bräcke diakoni och finansieras av Allmänna Arvsfonden.

Det pågår i tre år, fram till 211231.

Samarbetsavtal skrevs med Svenska Ödemförbundet SÖF, Lymf S Lymfoch lipödemföreningen Stockholms län samt Nka Nationellt kompetenscentrum anhöriga.

Projektledningen beskriver på Bräcke diakonis hemsida att terapeuter i många år hade mött patienter med lipödem och känt frustrationen över att många måste kämpa så för att få rätt hjälp.

Birgit Grabö Liljeström är SÖF:s representant i ledningsgruppen och Angelica Rundberg ersättare.

uter som kan bekräfta diagnosen lipödem och som kan erbjuda så kallad konservativ behandling.

Läs mer om Projekt Lipödem www.brackediakoni.se/projektlipodem/projekt-lipodem

Internationellt om lipödem lymphaticnetwork.org/living-withlymphedema/faqs-about-lipedema/

www.alltomlipodem.se

lipedema.org/blog/2020-year-inreview-the-field-is-growing

Information från drabbade Mycket information samlades in genom projektets enkätundersökning, som genererade drygt 900 svar, och vid s.k. ”Lipödemkaféer”, runtom i landet, deltog mer än 90 personer. Man fokuserade på Kartläggning av behov av stöd och information för personer med lipödem.

Vid webbinariet, som presenterade resultatet i maj 2020, framkom att det finns stora variationer mellan och även inom regioner vad vården klarar att erbjuda gällande diagnos och behandling.

Diagnosen finns. Det finns mycket klinisk och kunskapsbaserad erfarenhet av att symtomlindring och kontroll kan uppnås. Det finns en stor efterfrågan på kunniga läkare och terapeLYMFAN Nr 1 • 2021

Behov av mer forskning Det framgår med stor tydlighet att lipödemvården är i behov av svensk forskning inom området. Är det möjligtvis så, att i Sverige avstannar forskningsbenägenheten när ingen intresserad medicinsk specialitet äger frågan eller undviker man frågan inom den offentliga vården?

Internationellt växer emellertid hela forskningsområdet, det vill säga kring kroniska ödem, kraftigt.

Digital plattform & webbkonferens 25 september lanserades plattformen www.alltomlipodem.se i samband med den stora webbkonferensen Att leva med lipödem. Där deltog forskare såväl som drabbade samt inbjudna politiker. Plattformen kommer att kunna växa och ändras.

Behov av förändring Inom offentliga vården, har man själv fattat beslut att inte genomföra operationer för svårt drabbade med hänvisning till bristande evidens. Patienter vittnar om att detta beslut kan ha påverkat möjligheten till att kunna motta diagnos och annan behandling i vissa regioner. I andra regioner kan man se en annan förändring.

Vi ser fram emot en utveckling där förskrivningsbara hjälpmedel för patienterna erbjuds jämlikt över landet och att vården då också faktiskt förskriver kompression och hjälpmedel vid behov (vet att förskriva när behov faktiskt föreligger).

Bok om lipödem Nu har också projektets intervjubok Livet med lipödem – en utmaning var dag av Renée Höglin släppts. En sympatisk och fin intervjubok. Spridningen påverkas en del av rådande pandemi, men vi får hjälpas åt.

Vi ser fram emot att faktisk kunskap om lipödem och dess behandling utvecklas inom svensk sjukvård och att kliniskt beprövad erfarenhet accepteras tills evidensbaserade forskningsresultat finns samt att våra självständiga regioner utvecklar sin förmåga till samarbete i sann mening.

Diagnoskod lipödem ICD-10, R60.0B

Text: BIRGIT G. LILJESTRÖM

15

SÖF 2020

2020 i retrospektiv Året vi aldrig kommer att glömma Även om 2020 var ett ovanligt år upphörde inte vårt påverkansarbete. Som många andra fick SÖF anpassa verksamheten efter pandemins utbrott. Vi ställde om och blev mer digitala. Vi anordnade elva webbinarier med olika ämnen, använde sociala medier vid de internationella diagnosdagarna och styrelsen sammanträdde enbart online. Positivt med digitala möten är att medlemmar i hela Sverige kan delta vid webbinarier och medlemsmöten. Nu hoppas vi att 2021 blir bättre!

De otaliga digitalmötenas år!

Vi påverkade 2020 • Debattartiklar har publicerats i olika media. Kroniskt lymfödem vanligt vid cancer, men kunskapen är låg i SVD-bilagan Kampen mot cancer, Det är dags att lipödempatientens behov får styra vård på doktorn.com och Regioner höjer tonläget och lämnar förhandlingsbordet på altinget.se.

• SÖF:s ordförande blev utsedd till ledamot i Personrådet vid Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC), ett forskningscentrum för klinisk och tillämpad forskning.

• SÖF har yttrat sig över Vårdprogrammet för cancerrehabilitering som inkluderar utredning, diagnos och lymfödembehandling förutom rehabilitering för olika tillstånd och biverkningar efter behandling för cancer.

Ordföranden är ledamot i den nationella vårdprogramgruppen för cancerrehabilitering.

• SÖF har även yttrat sig över Socialdepartementets utredning om God och nära vård där vi uppmärksammar bristen på tillgång till kunskap, kompetens och vård för kronisk ödem och rekommenderar fortbildning för läkare och vårdpersonal.

• SÖF har kontaktat regioner och uppmärksammat bristen på tillgång till hjälpmedel efter patientens behov och påtalat vikten av att införa personcentrerad vård även gällande kompressionsplagg.

• SÖF har uppmärksammat att Bräcke Sfären har stängt sin lymfödemenhet, rehabiliteringsenheten och primärvårdsmottagningen. Detta har fått starkt negativa konsekvenser för våra medlemmar i hela Sverige och andra berörda och påverkar även tillgången till lymfterapeuter och en läkare som kan utreda lymfödem och fettvävnadssjukdomar. Vi har påtalat problemet för ansvariga i Region Stockholm som inte har förändrat villkoren för lymfödem- och rehabiliteringsmottagningar men misslyckats med att få igenom våra rekommendationer.

Vi har opponerat oss mot förslaget att öppna en utredningsmottagning i Stockholm som saknar behandling, uppföljning och forskning.

16

Vi påverkar myndigheter & organisationer SÖF:s ordförande har deltagit i en rad digitala möten med bland annat representanter för Riksdagens socialutskott, ett antal regioner, Socialstyrelsen, Regionala Cancercentrum i samverkan och RCC Stockholm Gotland, SKR:s arbetsgrupp för patientkontrakt och Cancerfonden för att diskutera den bristande vården för kroniska ödem och avsaknad av kunskap och kompetens i vården.

SÖF:s mål 2020 Årsmötet 2020 beslutade nedanstående mål för SÖF:s verksamhet 2020 Mål 1: Minst 50 procent av aktiviteterna i Verksamhetsplanen 2020 ska vara påbörjade under året och vara enligt budget. Målet är uppnått. Fysiska aktiviteter har förvandlats till webbinarier.

Mål 2: SÖF ska ha minst 1500 medlemmar innan året är slut. Målet är inte uppnått. Vi tror att pandemin har gjort att medlemskap i föreningar har nedprioriterats.

Mål 3: Samarbetet med andra organisationer ska leda till minst tre gemensamma möten per organisation. Målet är uppnått. Vi har kontinuerliga möten med Cancerfonden, RCC i samverkan, GPCC, Team Dercum bland andra.

Mål 4: Medverka till att lokala initiativ görs för att genomföra Världsdagen för lymfödem den 6 mars. Målet är inte helt uppnått. Dagen uppmärksammades istället på SÖF:s sociala medier.

Mål 5: Anordna aktiviteter under den Internationella lipödemmånaden juni. Målet är uppnått. Mediakampanj via sociala medier.

Mål 6: Anordna seminarium i anslutning till årsmötet med föreläsningar och utställare. Målet är inte helt uppnått. Gick ej att ha utställare. Vi hade inte ett seminarium eftersom vi saknade tekniska lösningar för det.

LYMFAN Nr 1 • 2021

SÖF:s WEBBINARIER 2020

Under pandemin ges lättillgänglig fortbildning SÖF genomförde 11 digitala webbinarier 2020 sedan covid -19 förändrade vår verksamhet. Vi ställde snabbt om till digitala möten och webbinarier. Deltagarantalet varierade mellan 25 och 70 personer. Alla webbinarier har spelats in och finns att se på vår hemsida och i SÖF:s Youtube-kanal.

Juni 2020: Fokus om egenbehandling med Mobiderm i samarbete med Thuasne och medicinsk lymfterapeut Pia Bergholm, från Lymfhälsan.

Lipödem med medicinsk lymfterapeut och SÖF:s kliniska rådgivare Sue Mellgrim. Webbinarium samt två sessioner med frågor och svar, då det inte fanns tid att besvara alla frågor under själva webbinariet.

Frankly speaking med dr Karen Herbst, specialist på lipödem och Dercums sjukdom.

Dr Herbst informerade om professor Stanley Rocksons forskning om biomarkörer som kan visa på att lipödem är en lymfatisk sjukdom.

September 2020: Lymfsystemet och CircAid JuxtaFit i samarbete med medi och medicinsk lymfterapeut Sara Svensson visade användningen av det justerbara kompressionsplagget.

Oktober 2020: Lymfsystemet samt primära och sekundära lymfödem i samarbete med medicinsk lymfterapeut Pia Bergholm från Lymfhälsan – en genomgång av lymfsystemet samt uppkomst och förekomst av lymfödem.

Gyn- & prostatacancer i samarbete med medicinsk lymfterapeut Pia Bergholm från Lymfhälsan.

Bröstcancer i samarbete med Pia Bergholm, medicinsk lymfterapeut från Lymfhälsan.

November 2020: Lymfapress i samarbete med Apodan, Danmark, och Sue Mellgrim, medi-

Från Sue Mellgrims populära webbinarium om lipödem.

cinsk lymfterapeut och klinisk rådgivare i SÖF. Egenvård i samarbete med Pia Bergholm, medicinsk lymfterapeut från Lymfhälsan.

Venösa ödem i samarbete med Pia Bergholm, medicinsk lymfterapeut från Lymfhälsan.

Medicinska kompressionsprodukter för egenvård och behandling av lymfödem i samarbete med Essity.

Cecilia Eriksson (leg. sjukgymnast och medicinsk lymfterapeut) och Pia Gunnarsson (leg. sjukgymnast med specialistkompetens inom onkologi och medicinsk lymfterapeut) visade Jobsts olika produkter.

VALBEREDNING & ST YRELSEARBETE

Valberedningen söker medlemmar till förbundsstyrelsen Föreslå dig själv eller någon du finner lämplig till viktiga och utvecklande förtroendeuppdrag inom SÖF. Vem söker vi?

Vi söker personer som är intresserade av föreningsutveckling (SÖF nationellt eller SÖF regionalt/lokalt), tycker om strategiarbete (analys, verksamhetsplan och uppföljning), är duktig på organisatoriska frågor, ekonomi, administration eller är en fena på kommunikation och sociala medier.

Tidigare erfarenhet av styrelsearbete är meriterande men inget krav.

Vi söker i första hand styrelsemedlemmar med intresse, tid och engagemang att leda, förvalta (ideell patientförening) och utveckla vår verksamhet.

LYMFAN Nr 1 • 2021

Styrelseuppdraget innebär: • Leda och utveckla SÖF:s verksamhet genom strategiarbete.

• Vara med och driva påverkansarbete rörande vård och behandling av kroniska ödem inom vården, industrin och forskningen.

• Medverka i arbets- och fokusgrupper samt följa utvecklingen lokalt, regionalt, nationellt och internationellt.

• Delta i grundutbildning om lymfsystemet, lymfatiska sjukdomar, hjälpmedel och behandlingsmetoder, samt styrelseutbildning.

• Representera SÖF i externa sammanhang.

• Delta i styrelsemöten cirka en gång per månad (totalt cirka fem – åtta timmar per månad).

OBS !

Du har endast två veckor på dig a tt nominera.

Hur föreslår du någon?

Du kan föreslå dig själv eller någon annan. Personen ska vara informerad att den är föreslagen. Glöm inte att ange kontaktuppgifter till den du nominerar med namn och telefonnummer eller e-mailadress.

Förslag på ledamöter till styrelsen skickas till: valberedningen@svenskaodemforbundet.se Förslag på personer till valberedningen skickas till: info@svenskaodemforbundet.se 17

VÅRENS K ALENDARIUM

Webbinarier för ökad hälsa och frihet

Sluta aldrig lära nytt!

Välkommen till webbinarier och medlemsmöten våren 2021 Foto: J. Kelly Brito/Unsplash

Under 2020 anordnade SÖF elva webbinarier i stället för fysiska medlemsmöten. Vi fortsätter 2021 och är glada att du slipper ta dig till Stockholm eller annan central plats i Sverige för att delta i SÖF:s evenemang. Nu kan du lyssna, se, fråga och få svar – och vi tar också tacksamt emot förslag på ämnen till framtida webbinarier!

Du kan lära dig mycket om din diagnos, hur du kan få igång lymfflödet, hur vi tillsammans kan bli en starkare röst för att få en optimal vård samt hur våra närstående ska kunna hjälpa och stötta.

Anmäl dig till webbinarier och möten på hemsidan: www.svenskaodemforbundet.se/calendar/ senast dagen före webbinariet. Länk till mötet skickas på förmiddagen till deltagare.

Instruktioner för mötet skickas med länken. SÖF använder Zoom som är ett enkelt mötesverktyg.

Vid problem vid inloggning, kontakta SÖF på telefonnummer: 0706–666 273.

28 februari, söndag – Sällsynta dagen! kl. 16.30 – 17.30 Är Dercums sjukdom en eller flera sjukdomar? Diskussion med Sue Mellgrim, SÖF:s kliniska rådgivare och medicinsk lymfterapeut, Lymfterapi Norrort. Webbinariet sammanfaller med Sällsynta dagen som är en internationell dag för ökad kunskap om sällsynta sjukdomar.

Anmälan senast 27 februari på hemsidan.

25 maj, tisdag kl. 18 – 19 Från topp till tå med medicinsk lymfterapeut Pia Bergholm, Lymfhälsan. Pia går igenom kropp och knopp – hur kan vi må bättre? Vad kan vi göra själva för att må bra?

Råd och inspiration från topp till tå.

6 mars, lördag – Världsödemdagen! kl. 14 – 15 En föreläsning med Taija Mäkinen, professor, Uppsala universitet och ledamot av Kungliga svenska vetenskapsakademin om Lymfystemets roll i hälsa och sjukdom. På engelska.

16 mars, tisdag kl. 18 – 19 Tekniska produkter och hjälpmedel med medicinsk lymfterapeut Pia Bergholm, Lymfhälsan. Det kan röra laser, lymftejpning och andra produkter som kan hjälpa dig få igång ditt lymfflöde och reducera inflammation.

4 april, söndag – Dercumdagen!

Möte för medlemmar med Dercums sjukdom – mannekänguppvisning planeras! Se hemsidan och facebook för mer info.

20 april, tisdag kl. 18 – 19 Kost vid kroniska ödem med medicinsk lymfterapeut Pia Bergholm, Lymfhälsan. Pia går igenom kost som kan påverka välmåendet och hälsan.

18

Tänk Lymfo-logiskt!

Kunskap är makt. Lär dig allt du kan om din diagnos så känner du dig tryggare, blir friare och mer oberoende av vården.

Lymfo-logiskt tänkande verkar för: • Acceptans av diagnosen.

• Enkla förklaringar av tillståndet.

• Verktyg & metoder för egenvård.

We bbi nariu m om Dercum s sju kdo m

Håll utkik efter de nya inbjudningarna till SÖF:s webbinarier i sociala medier och på hemsidan!

Söndagen 28 febru ari kl. 16.3 0 –17.3 0 Är Dercums sjukdo m en eller flera sjukdomar?

Diskussion med Sue Mellgrim, SÖF:s klinisk a rådgivare och medic inska lymfterapeut en, Lymfterapi Norrort. Frågor och svar ges vid webbin ariet.

Webbi nariet samm anfalle r med Sällsy nta dagen som är en interna tionell dag för ökad kunskap om och utveck ling av sällsyn ta sjukdomar.

Webbi nariet riktar sig till SÖF:s medle mmar. Är du inte medlem än?

Ansök på svens kaode mforb undet.se. Vårdpersonal kan delta utan medle mskap.

Anmälan: svenskaode mforbundet.se/ca lendar SÖF genomför webbina riet med Lymfterapi Norrort. i samarbete

Medlemsmöten SÖF inbjuder alla medlemmar till digitala möten via Zoom i maj, augusti och november. Vi diskuterar gemensamma utmaningar, lösningar och delar med oss av aktuella händelser.

SÖF planerar även andra webbinarier inom fysisk aktivitet, yoga och meditation. Vi återkommer i Lymfan Nr 2 om sommarens webbinarier. Gå in på hemsidan och läs mer! Är du inte medlem? Ansök om medlemskap på hemsidan minst tre veckor före det webbinarium du vill delta i. Filmerna från webbinarierna är en medlemsförmån och läggs på SÖF:s slutna medlemssida på facebook.

LYMFAN Nr 1 • 2021

NYHET – Juzo Classic Seamless Ärmar Bekväma och effektiva kompressionsärmar i nytt exklusivt material, perfekt vid Behandling av milda eller initiala ödem

juzo.com

Freedom in Motion

SÖF:s ÅRSMÖTE 2021

Välkommen till SÖF:s digitala årsmöte 2021

Mötets ordförande – Professor Said Mahmoudi

23 mars, tisdag kl. 18 – 19.45 För andra året i rad sker SÖF:s årsmöte digitalt. Det är tråkigt att inte få träffas fysiskt, men en fördel med digitalt möte är att medlemmar från hela Sverige kan delta och säga sin mening. Det är positivt.

Förra året vid denna tid var intensiva förberedelser igång för att genomföra SÖF:s årsmöte i Göteborg. Styrelsen i SÖF Västra Götaland hade ordnat gratis lokal centralt i Göteborg och alla praktiska detaljer runt ett seminarium med lunch och fika samt annat som är nödvändigt när många samlas. Utställare, föreläsare, hotellrum och tåg fick avbokas. Överläkare Gunnar Eckerdals presentation av Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och information om Lipödemprojektet Bräcke, som stod på programmet, fick ställas in. Gunnar Eckerdal fick dock informera om vårdprogrammet i en intervju i Lymfan Nr 2, 2020. Årsmötet är endast för medlemmar Som röstberättigad medlem i SÖF räknas ordinarie medlem som betalat sin medlemsavgift 2021. Medlemsavgiften ska finnas på SÖF:s bankkonto senast den 9 mars. Är du inte medlem än kan du ansöka om medlemskap via hemsidan under fliken ”Bli medlem”. Ansökan måste vara SÖF tillhanda senast söndagen 28 februari om du ska hinna bli röstberättigad medlem.

Anmäl dig till årsmötet senast 18 mars • Anmälan gör du på svenskaodemforbundet.se/calendar • Du får en bekräftelse via din e-mail på att din anmälan inkommit.

• Den 22 mars får du en länk till mötet. Du får också instruktioner om hur du ska göra för att delta i mötet.

Du som inte har en egen internetanslutning kanske kan be • någon närstående att hjälpa dig via sina plattformar.

Vi ställer OM – aldrig in. Tillsammans är vi starka!

Foto: Hannah Busing/Unsplash

Årsmöteshandlingarna Handlingarna läggs ut på svenskaodemforbundet.se senast den 9 mars. De kommer även att visas på skärm under mötets gång. Årsmötets ordförande Said Mahmoudi är professor i internationell rätt vid Stockholms universitet och ägnar sig mest åt globala problem – men stöttar SÖF med sin juridiska kunskap och är stödmedlem.

I dagsläget är programmet inte helt fastställt. Uppdateringar sker på hemsidan. Välkommen in och läs om eventuell föreläsare i samband med årsmötet.

Hedersmedaljer Under årens lopp har SÖF delat ut hedersmedaljer till personer för ”deras arbete och engagemang till nytta för förbundet”. Det var SÖF:s styrelse 2006 som startade denna ceremoni. Hittills har nio personer fått medalj.

2006 Maria Wiklund-Karlsson, ordförande SÖF 2002–06.

2013 Gittan Dickson, ledamot, var med och bildade SÖF –99.

2013 Helena Janlöv-Remnerud, SÖF:s kliniska rådgivare främst för lymfödem.

2015 Karin Hendahl, ledamot i valberedningskommitttén 2010–12, numera medlemsregisteransvarig.

2015 Sue Mellgrim, SÖF:s kliniska rådgivare för fettvävnadssjukdomar (lipödem och Dercums sjukdom).

2016 Bringer (Britt-Inger) Jöninger, kassör 2010–16.

2019 Ingrid Hansson, ledamot, sekreterare 2008–19.

2019 AnnCharlott Ågren, ledamot 2002–2011 och numera stödperson.

2020 Said Mahmoudi, ordförande vid SÖF:s årsmöten sedan 2016.

20

LYMFAN Nr 1 • 2021

NYHETER

Uppvaktning av vården SÖF sprider kunskap med personliga besök och bok Under 2020 påbörjade SÖF uppdraget att dela ut boken ”Livet med lipödem – en utmaning var dag” av Renée Höglin, till representanter för vården, med syfte att öka kunskapen om diagnosen och på så sätt förbättra vården. SÖF Stockholm bestämde sig för att göra personliga besök.

Först på tur stod Camilla Rastas, medicinsk lymfterapeut och legitimerad arbetsterapeut.

Marie Skytt, styrelseledamot från SÖF Stockholm, besökte också specialistmottagningen Barn & Unga Liljeholmen för att lämna över boken till Ola Eklund, sektionschef och läkare. De fick en fin pratstund om SÖF:s viktiga arbete, lipödem och BMI m.m. Ola höll med om att kunskapsspridningen verkligen behövs för att fler inom vården ska kunna hjälpa patienter med lipödem bättre. Det krävs kunskap om att kost, kompression och MLD är verktyg som hjälper.

SÖF:s FÖRBUNDSST YRELSE

Margareta Haag – Ordförande margareta.haag@svenskaodemforbundet.se

Lillemor Sivemark – Vice ordförande lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se Lisbeth Lindebrant – Sekreterare lisbeth.lindebrant@svenskaodemforbundet.se

Marie Skytt – Valberedning veralivskraft@gmail.com

SB

Sten Bjelke – Revisor

Bringer Jöninger – Revisorssuppleant SÖF:s FUNKTIONÄRER

CCT

Christina Carlson Thorsson – Kassör ekonomi@svenskaodemforbundet.se Ingrid Hansson – Ledamot ingrid.hansson@svenskaodemforbundet.se Angelica Rundberg – Ledamot angelica.rundberg@svenskaodemforbundet.se

Ola Olsson – Suppleant ola.olsson@svenskaodemforbundet.se

Karin Hendahl – Medlemsregisteransvarig karin.hendahl@svenskaodemforbundet.se Helena Janlöv-Remnerud – Klinisk rådgivare helena@lymphcenter.se

Sue Mellgrim – Klinisk rådgivare sue@mellgrim.se SÖF:s STÖDPERSONER

Birgit Grabö Liljeström – Suppleant birgit.grabo@svenskaodemforbundet.se

Ann Charlott Ågren – Stödperson Tel. 073–656 58 13

Irene Klingborg – Valberedning irene.klingborg@svenskaodemforbundet.se

Sara Bergström – Stödperson barn/ungdomar och deras föräldrar Tel. 076–584 57 60

LYMFAN Nr 1 • 2021

21

VÅRD & BEHANDLING

Vården ur befolkningens perspektiv

”Min slutsats blir att svensk sjukvård behöver förbättra sin tillgänglighet och korta väntetiderna till olika vårdinrättningar.”

Vårdanalys – International Health Policy Survey Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har deltagit i en internationell studie (International Health Policy Survey), om hur Sveriges befolkning upplever att vården fungerar i jämförelse med tio andra OECD-länder.

framkom att förbättringar kan göras i informationsutbyte mellan sjukhus och andra vårdinrättningar. Brister förekom i hur fakta om patientens hälsa efter behandling förmedlats från sjukhus till ordinarie läkare/vårdcentral.

Förutom Sverige fanns bland annat Australien, Kanada, Frankrike, Tyskland, Nederländerna, Schweiz och Storbritannien i studien. I den svenska delen av undersökningen har drygt 2500 slumpmässigt utvalda personer, 18 år och äldre, deltagit. Granskningen avslutades i mars 2020 och hur coronaepidemin påverkat hälso- och sjukvården går därför inte att utläsa i denna. Rapporten finns nu presenterad i en webbupplaga och den slutgiltiga publiceringen sker i mars 2021.

När det gäller huruvida ekonomiska resurser påverkar deltagarnas vilja att söka vård, är det ytterst få som hävdar att brist på tillgångar gjort att de avstått från att uppsöka hälso- och sjukvården. Här ligger Sverige i framkant jämfört med de andra deltagande länderna. Detta gäller även inköp av nödvändiga läkemedel, där endast ett fåtal avstått från dessa av ekonomiska skäl. När det gäller tandvård är det sämre. Här är det betydligt fler som anger ekonomi som anledning till utebliven tandvård.

Från rapporten kan det dras tre huvudsakliga slutsatser: • Väntetiden för icke akuta läkarbesök är i Sverige längre än i andra länder.

• Bemötandet från hälso- och sjukvårdspersonalen är överlag gott.

• Få svenskar avstår från sjukvård av ekonomiska orsaker.

Min slutsats, efter att ha läst rapporten, blir att svensk sjukvård, som tidigare ofta påtalats, behöver förbättra sin tillgänglighet och korta väntetiderna till olika vårdinrättningar. Även kommunikationen mellan olika vårdinrättningar (sjukhus/vårdcentraler) behöver ses över.

När det gäller tillgänglighet till vård för icke akuta besök ligger Sverige tyvärr i bottenskiktet. Väntetiderna är i många fall långa och mer än 50% av dem som deltagit i undersökningen upplever att de fått vänta på både vanliga sjukbesök, besök hos specialist och på operation/behandling.

Flertalet svenskar har en specifik läkarmottagning att gå till, men däremot uppger många att de inte får träffa samma läkare vid varje besök. Detta får till följd att viktig information om patientens hälsotillstånd inte alltid uppmärksammas. Även patienter med kroniska sjukdomar kan på grund av detta få sämre stöd i sin sjukdom, men det stora flertalet är i stort ändå nöjda med den hjälp de fått.

Personer som varit inlagda på sjukhus i Sverige anser i hög utsträckning att de blivit bemötta på ett professionellt sätt av både läkare och sjuksköterskor. Här skiljer sig inte Sverige nämnvärt från övriga länder. Personalen har tagit sig tid att, på ett lättförståeligt sätt, informera om och förklara den vård som ges. Patienterna har också mestadels känt sig delaktiga och involverade i vårdbesluten. Däremot 22

Text: GUNILL A K ARLERNÄS

Du glömmer väl inte medlemsavgiften?

SÖF är helt beroende av medlemmarnas årsavgift för att kunna driva verksamheten och utvecklingen framåt. Många har redan betalat för 2021 men inte alla. Så här kommer en liten påminnelse... Tack på förhand!

LYMFAN Nr 1 • 2021

Har du också en privat lymfmassör?

Strukturen i Mobiderm masserar, stimulerar och aktiverar lymfsystemet när du sover.

Mobiderm håller kontroll på lymfödemet under natten, så att du kan vakna utvilad och lättare få på dina medicinska kompressionsstrumpor för dagbruk. Mobiderm är upphandlad i de allra flesta landsting och regioner. Kontakta oss för mer information.

Thuasne Scandinavia AB Box 95, 131 36 Nacka

Tel 08 618 74 50 Fax 08 640 83 17

info@thuasne.se www.thuasne.se

15% rabatt

till medlemmar i SÖF på rehabbutiken.thuasne.se

INTERNATIONELLA ÅRSDAGAR

Tillsammans är vi starka! ®

Internationella dagar för ökad kunskap och utveckling Rare Disease Day – 28 februari Rare Disease Day firades första gången den 29 februari 2008 – ett ”sällsynt” datum som bara inträffar vart fjärde år. Ända sedan dess har Rare Disease Day ägt rum den sista dagen i februari varje år.

Huvudsyftet är att öka medvetenheten hos allmänheten, beslutsfattare, offentliga myndigheter, branschrepresentanter, forskare och vårdpersonal med flera om sällsynta sjukdomar och deras inverkan på patienternas liv.

En av 20 personer kommer någon gång i livet att leva med en sällsynt sjukdom. Trots detta finns det inget botemedel mot majoriteten av sällsynta sjukdomar och många förblir odiagnostiserade.

Rare Disease Day-events arrangeras av hundratals patientorganisationer över hela världen, som arbetar på lokal och nationell nivå. Sedan dagen lanserades, av EURORDIS och dess råd för nationella allianser, 2008 har tusentals händelser ägt rum över hela världen och har nått hundratusentals människor och resulterat i en stor medietäckning. Det började som ett europeiskt evenemang och har successivt blivit ett världsfenomen. USA gick med 2009 och 2019 fanns deltagande i över 100 länder över hela världen.

Vissa länder har beslutat att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar, till exempel förklarade Spanien 2013 som det nationella året för sällsynta sjukdomar.

På rarediseaseday.org kan du hitta information om de tusentals händelser som finns runt om i världen under denna sällsynta dag. SÖF anordnar ett webbinarium om Dercums sjukdom 28/2 för att uppmärksamma denna sällsynta sjukdom. Se kalendariet sid. 18.

24

World Lymphedema Day – 6 mars Den internationella Världsödemdagen är den dag på året då patienter, professionen och vårdgivare informerar om kroniska ödem, som fortfarande är relativt okänt. Målet är att kroniska ödem och dess bot blir en global prioritet och verklighet.

Den 6 mars, varje år, sätts fokus på kroniska ödem genom att sprida kännedom om diagnoser, upplevelser, erfarenheter, utbildning, kurser, forskning och påverkansarbete genom bloggar och inlägg på sociala medier.

Passa på och beställ gratis informationsmaterial från SÖF, gilla oss på facebook och sprid, sprid, sprid! Låt våra okända diagnoser bli kända genom att informera och sprida kännedom och kunskap.

Du kan läsa mer om Världsödemdagen på lymphaticnetwork.org/wld Skriv också på för att WHO ska uppmärksamma kunskap om kroniska ödem och att det blir ett globalt hälsoinitiativ. Skriv på nu: lymphaticnetwork.org/wld

Dercum Awareness Day – 4 april 4 april, varje år, uppmärksammas Internationella Dercum-dagen.

Dercums sjukdom beskrevs först av neurologen Francis Xavier Dercum vid University of Pennsylvania 1882.

Sjukdomen kännetecknas av smärtsamma lipom i subkutan fettvävnad (SAT). Kvinnor är mer drabbade än män.

För närvarande finns det inget botemedel mot Dercum men man kan behandla symtom och ge smärtlindring.

SÖF uppmärksammar varje år dagen på facebook och Twitter och välkomnar patientberättelser. Det är svårt för den som inte har Dercums sjukdom att förstå hur svårt det kan vara att leva ett liv med Dercum. SÖF verkar för att den som har Dercums sjukdom får diagnos och behandling oavsett kön, bostadsort och social status.

Det är viktigt att sprida kunskap och kännedom om denna diagnos för att få till mer forskning i ämnet.

Patientberättelser skickas till: info@svenskaodemforbundet.se

LYMFAN Nr 1 • 2021

SÖF:s ÅRSHJUL 2021 FEBRUARI JANUARI • 1/2 Sista dagen för inlämning • • 25/1 Manusstopp Lymfan Nr 1 av motion till årsmötet • 4/2 Världscancerdagen: • Webbinarium: Nätverket mot • cancer – Tidig upptäckt • 9/2 Webbinarium: LymphaTouch • och kompression med Lymed • 18/2 Medlemsmöte digitalt DECEMBER • 9/12 Lymfan Nr 4 kommer ut • Egenvårdskvällar/webbinarier • Medlemsmöte digitalt

2021

MAJ • Medlemsmöte digitalt • 19–21/5 SFAM konferens • 25–26/5 Skolsköterskor digital kongress • 25/5 Webbinarium: Från topp till tå • 27/5 Lymfan Nr 2 kommer ut

AUGUSTI SEPTEMBER • 9/9 Manustopp Lymfan Nr 3 • Styrelsen förbereder hösten • Egenvårdskvällar och webbinarier tar fart igen • Medlemsmöte digitalt • Valberedningens arbete startar

World Lymphedema Day SÖF planerar i år ett upprop tillsammans med andra europeiska patientorganisationer för en jämlik tillgång på kompression för alla lymfatiska sjukdomar och komplikationer.

Kostnaderna för kompression bör vara lika inom varje land.

Ett axplock ur det europeiska manifestet från 2020: • Lymfödem är ett globalt hälsoproblem som påverkar mer än 250 miljoner människor i världen.

• Lymfödem är en kronisk progredierande sjukdom som kan förorsaka allvarliga missbildningar, handikapp och livshotande komplikationer och medföra psykisk ohälsa.

• Vårdpersonal är inte alltid medveten om den fullständiga sjukdomsbilden och dess symptom, vilket orsakar att många personer med kroniska ödem får lida i flera år innan de får en diagnos och kan påbörja en behandling.

• Den allmänna kännedomen om och förståelsen för lymfatiska sjukdomar och dess hälsoeffekter är låga.

• Personer med kroniska ödem behöver tillgång till högkvalitativa multidisciplinära kunskapscentrum med erfaren sjukvårdspersonal för att erhålla lämplig behandling med psykosocialt stöd.

JUNI • Juni 2021 Lipödemmånaden • 2–6/6 Järvaveckan digitalt JULI • Almedalen digitalt • 5/7–2/8 SÖF semesterstängt Telefonen lyssnas av sporadiskt.

MANIFEST

Världsödemdagen

6 mars 2021

LYMFAN Nr 1 • 2021

APRIL • 4/4 Dercumdagen: Digitalt • 20/4 Webbinarium: Kost • 26/4 Manusstopp Lymfan Nr 2

ÅRSHJUL

NOVEMBER • 11/11 Manusstopp Lymfan Nr 4 • Workshop fysiskt eller på nätet • 18–20/11 International Lymphoedema Framework Conference, Copenhagen, Denmark • Egenvårdskvällar/webbinarier

OKTOBER • 7/10 Lymfan Nr 3 kommer ut • Egenvårdskvällar/webbinarier

MARS 23/2 Webbinarium: Smärta vid • 6/3 Världsödemdagen: kroniska ödem Webbinarium: Lymfsystemet 25/2 Lymfan Nr 1 kommer ut i hälsa och sjukdom, på engelska 28/2 Sällsynta dagen: • 9/3 Kallelse och dagordning Webbinarium: Dercums sjukdom till årsmötet på hemsidan Valberedningen får nominera • 16/3 Webbinarium: Tekniska kandidater till årsmötet produkter och hjälpmedel • 23/3 SÖF:s Årsmöte digitalt

6 mars - 2020 • Lymfödem är ett globalt hälsoproble m som påverkar fler än 250 miljoner människor i världen, kvinnor, män och barn av alla nationaliteter och befolknings grupper.

• Lymfödem är en kronisk och progrediera nde missbildningar, handikapp och livshotande sjukdom som kan förorsaka allvarliga komplikationer, samt medföra psykologisk ekonomisk belastning. och • Sjukvårdspersonal är inte alltid medveten om den fullständiga sjukdomsbi lden, dess tecken och symptom, vilket orsakar att många personer med lymfödem får lida i flera år innan de får en diagnos och kan påbörja en behandling. ®

• Den allmänna kännedomen om och förståelsen för lymfatiska sjukdomar och dess hälsoeffekterna är låga, i relation till hur påtagligt det påverkar livet hos de med lymfödem.

• Personer med lymfödem behöver tillgång till högkvalitativa multidiscipli nära kunskapscenter, med erfaren sjukvårdspersonal för att erhålla lämplig behandling, med psykologiskt och socialt stöd.

• Det föreligger ett stort ouppfyllt behov över hela världen, för att utbilda och stötta de som är berörda av lymfödem, inklusive deras familjemedlemmar och vårdare, om grundläggande egenvård.

• Den medicinska forskningsinsats som krävs behandlingar saknar tillräcklig finansiering för att finna bot mot lymfödem och förbättra , i jämförelse med sjukdomar av liknande omfattning och svårighetsgrad.

Därför stöder vi den 6 mars, som Internationella Lymfödemdagen och patientföreningarna, som skriver under nedan, vill uppmärksa mma politiker, beslutsfattare, sjukvårdspe rsonal, forskare och allmänheten om behoven hos dem som har eller är i riskzonen för att utveckla lymfödem.

Vi kräver ökad finansiering till medicinsk forskning, utbildningsprogram för sjukvårdspersonal och förbättrad tillgång till specialisera d vård för de som lever med lymfödem .

• Det finns ett stort behov att utbilda och stötta dem som är berörda av kroniska ödem inklusive deras närstående om egenvård.

• Den medicinska forskningsinsats som krävs för att finna bot mot kroniska ödem och förbättra behandlingar saknar tillräcklig finansiering.

• Det krävs en ökad finansiering till medicinsk forskning, utbildningsprogram för vårdpersonal och tillgång till specialiserad vård för dem som lever med kroniska ödem.

25

HELENAS KRÖNIK A

Att vara patient i en djungel av begrepp och stort utbud Ett problem inom behandlingen av lymfödem är hur jag som patient ska kunna skilja, förstå och ställa krav på olika behandlingar?

Jag har under fjorton dagar inom landstinget genomgått en bandagering, en så kallad intensivbehandling, av en lymfteraupet som vetenskapligt kunde motivera och redogöra för behandlingen.

Min arm var tolv centimeter större än den friska armen.

Lymfterapeuten brukar göra en insats när armen är fyra centimeter större men då min ordinarie var föräldraledig och ingen vikarie sattes in, så växte armen. Min arm var och är fortfarande mycket stor. Armen minskade med 1– 3 centimeter i omfång. Vi fortsätter i vår med ännu en bandageringsomgång.

Att hjälpa patienten att förstå sin behandling Enligt Vårdhandboken ska målet för behandlingen vara att minska vätskan i den ”subkutana vävnaden” (gles bindväv och fettväv), minska ödemets volym och spänning i vävnaden. Evidensbaserat är att kompressionsplagget är den mest effektiva lymfödemreducerande behandlingen.

Detta är nu även min egen erfarenhet. Det mest påtagliga resultatet fick jag när jag bandagerades. Även när jag inte fick lymfmassage så minskade omfånget. Så skönt det var att slippa spänningen i armen.

HELENA K ARJAL AINEN Krönikör/Kommunikatör/ Fotograf/Journalist

tion och lymfproduktion, samt öka resorptionen till lymfoch vensystemet. Här ler jag lite och säger igen – hur ska jag som patient kunna förstå och kontrollera resultatet av min behandling?

Kommunikativa råd för behandlare • Det underlättar om lymfterapeuter har samma begreppsanvändning på webbsida och i sin kommunikation med patienten.

• På respektive lymfterapeuts webbsida bör det utförligt vara beskrivet vad jag kan förvänta mig för resultat och om behandlingen är evidensbaserad.

• Uppge utbildningen man har på webbsidan och länka till utbildarens webbsida. Jag vill behandlas av proffs.

• Även antal år i yrket är en trygghet för patienten.

• Särskilt sårbar som patient är jag i det initiala skedet av ödemutveckling då min kunskap är låg. Här bör lymfterapeuten ta ett särskilt ansvar för rådgivning och ta hänsyn till att patienten inte känner till hur många behandlingar och hur ofta hen ska ha dem.

Frågor som uppstår hos mig efter en sådan här bra behandling är: Vem eller vilka säkerställer att jag får bra och evidensbaserad behandling hos min lymfteraupeut?

Hur många behandlingar behöver jag egentligen och hur ofta? Hur vet jag att kvaliteten verkligen är bra? Vilken utbildning ska vårdgivaren ha – finns det olika nivåer i utbildningen? Vart vänder jag mig om jag inte är nöjd?

Att skapa trygghet för patienten Med mångårig erfarenhet av arbete med kommunikation mot samhällsmedborgare så vet jag att det underlättar för noviser om begreppsanvändningen är konsekvent, att jag förstår vilken utbildningsgrad vårdgivaren har, att det finns tydlig redogörelse av behandlingar som ges och förväntat resultat (evidens), att uppgifter om kvalitetskontroll redovisas (vem kontrollerar verksamheten).

Hur kan jag som enskild patient kunna kontrollera effekten?

Vårdhandboken beskriver syftet med behandlingen: att höja det interstitiella trycket och därmed minska filtra26

LYMFAN Nr 1 • 2021

Livskvaliteten ökar i takt med att ödemet minskar

Lympha Press® är ett intermittent pneumatiskt kompressionssystem med program som hämtat kunskap från medicinskt manuellt lymfdränage.

Lympha Press systemet: •

innehåller mer än 30 olika manschetter till både över- och underkropp, med möjlighet till personlig storleksjustering.

Här hittar du våra instruksionsvideos: www.lymphapress.se

•

kan utprovas efter överenskommelse och, på många håll i Sverige, förskrivas efter individuellt behov

•

är ett individuellt och effektivt kompressionssystem i världsklass

Läs mer om Lympha Press och vad användarna tycker på www.lymphapress.se Apodan A/S | Pernille Krogh | pk@apodan.dk | Tlf. +45 2125 3195 LN Lymfterapi Norrort | Sue Mellgrim | info@lymfterapi.com | Tlf. 070 853 0787

HEJ SÖF-MEDLEM !

BERIT SUNDBERG Ålder: 80+ Diagnos: Bröstcancer med två elakartade tumörer och spridning ut i armhålan. Sex lymfkörtlar borttagna, ett flertal metastaser. Lymfödem till följd.

Kontakten med SÖF fick jag då jag på rehabiliteringscentret läste tidningen Lymfan i väntrummet. Om jag inte fått tidningen i min hand hade jag inte haft någon kunskap om lymfödem. Det känner jag tacksamhet för.

Jag begärde omedelbart medlemskap och fick Lymfan Nr 1 2020 och även en från 2019 skickade till mig.

Intressen: Friluftsliv, skidåkning, båtliv. Hus i Funäsdalsfjällen, sommarhus i yttersta havsbandet, lantställe utanför Nyköping vid kusten. Full fart.

Yrke: Numera pensionär men har arbetat som auktoriserad revisor inom och utanför landets gränser. Fortfarande aktiv med olika typer av uppdrag inom mitt område.

Vilka frågor är viktiga för Dig? SÖF:s yttrande över vårdprogram, att få kunskap om våra diagnoser, att kunna få tillgång till behandling och rehabilitering – vilket synes är omöjligt just nu. Att påverka politiker och läkare i olika sammanhang.

Varför medlem i SÖF ?

Jag lider av lymfödem, men det var först 1,5 år efter bröstcanceroperationen som jag fick veta detta genom rehabilitering på Mösseberg.

Jag kontaktade KS och bad om tid för behandling av lymfterapeut. Fick en remiss direkt. Dagen efter blev jag uppringd av en sköterska på KS som påpekade att jag borde ha fått hjälp direkt efter operationen.

Jag fick ett tips om en lymfterapeut på Danderyds Rehab i Mörby Centrum. Jag hade tur. Efter tre veckors väntetid gjorde jag mitt första besök där. Går fortfarande en gång per vecka och hoppas få fortsätta.

Vad uppskattar Du mest i SÖF:s påverkansarbete?

När jag läser om det manuella lymfdränagets vara eller icke vara, där kritiker anser att evidens för behandlingsmetoden är för svag och därför inte längre bör läras ut och sluta användas i klinik. Jag känner att jag är ett levande bevis: om jag inte fått behandling med MLD, så hade jag säkert inte överlevt.

Jag är imponerad av att kunna ta del av det arbete som styrelsen lägger ner för att kunna förbättra vården och för att synliggöra oss som lider av kroniska lymfödem. Har själv kunnat konstatera att vården i stora delar inte fungerar. KS lägger över ansvaret för oss canceropererade personer till primärvården och där finns ingen hjälp att få.

SÖF LOK ALT

SÖF Skåne Nytt år och nya utmaningar!

Vi hoppas kunna träffas fysiskt under andra halvan av året och planerar för två workshoppar/medlemsmöten och ett möte med Region Skåne under hösten. Årsmöte Årsmöte blir det söndagen den 18 april kl. 14. Vi återkommer med information om hur eller var vi träffas. Om hälso-

läget tillåter blir det ett fysiskt möte, om inte blir det digitalt. Kallelse och dagordning kommer att skickas ut senast två veckor före mötet. Information kommer också att finnas på SÖF:s hemsida och på vår facebooksida.

Om du är intresserad av styrelsearbete så anmäl dig på e-mailadressen nedan.

Lena Leufstedt – Ordförande SÖF Skåne skane@svenskaodemforbundet.se

SÖF Västerbotten – Blivande Interimsstyrelsen för SÖF Västerbotten bildades i februari 2020, men vi hann inte mer än så. Då kom restriktionerna för covid-19 och vi fick lägga ner alla planer på att gå vidare för att kunna bilda en lokalförening. Vi planerar att återuppta bildandet av föreningen när bestämmelserna ändras och det blir tillåtet att träffas igen.

Vi behöver bygga en lokalförening här i norr. Vill du vara med och engagera dig lokalt är du välkommen att höra av dig!

28

Jag vill också varmt rekommendera de online-möten, webbinarier, online-caféträffar etc. som finns. Dessa möten och träffar erbjuder nya sätt att ta del av SÖF:s verksamhet i hela landet. Avstånd är numera inget hinder.

Ewa Grahn – Ordförande interimstyrelsen: ewa.grahn@svenskaodemforbundet.se

LYMFAN Nr 1 • 2021

SÖF LOK ALT

SÖF Stockholm Styrelsen för SÖF Stockholm hälsar välkommen till digitalt årsmöte söndag 2021–04–25, kl. 13.00 – 14.30 Vi skickar ut anslutningslänk tillsammans med anvisningar till din e-mailadress som du anger vid din anmälan. En separat kallelse till årsmöte 2021 finns ute nu på SÖF:s hemsida, under fliken ”SÖF Stockholm”. Vartefter kommer även möteshandlingarna läggas upp på hemsidan, ”SÖF Stockholm”, där ni kan läsa och även ladda ner dem om så önskas. Årsmöteshandlingarna kommer även att visas på skärm under mötets gång. Motioner behöver vara oss tillhanda senaste 2021-03-24.

Anmälan görs, senast torsdag 2021-04-22, till: stockholm@svenskaodemforbundet.se.

Har du frågor är du alltid välkommen att ringa till Tuula Ranebäck, 070-675 63 34.

Nya tag!

Vi lägger ett mycket annorlunda men lärorikt 2020 till handlingarna, blickar framåt och välkomnar 2021 med tillförsikt och glädje.

Vi får fortsätta hålla avstånd till varandra men nu ser vi ljuset i tunneln. Jag ser verkligen fram emot att prova online-café som vi planerar att genomföra i vår. På grund av covid-19 är ju fysiska möten fortfarande uteslutna. Att lära av varandra – lyssna och samtala med likasinnade hur de löser sina vardagliga problem med sin sjukdomsbild – är både lärorikt och trevligt.

Framöver uppdaterar vi er på vår lokala facebook och SÖF:s hemsida om nya aktiviteter – så håll koll! Du är så klart alltid välkommen att höra av dig om du har frågor eller undrar över något.

Vi i styrelsen önskar förstärkning till styrelsearbetet.

Vill du vara med och påverka, sprida glädje och jobba med oss i styrelsen? Hör av dig till valberedningen, Jenny Borg: borg_jenny@hotmail.com

Tuula Ranebäck – Ordförande SÖF Stockholm ordforande.stockholm@svenskaodemforbundet.se

SÖF Västra Götaland Styrelsen för SÖF Västra Götaland hälsar välkommen till digitalt årsmöte torsdag 2021–04–08, kl. 18.00 – 19.30 Årsmöteshandlingarna kommer att läggas upp på SÖF:s hemsida under fliken ”SÖF Västra Götaland” där ni kan läsa dem och även ladda ner om ni så önskar. Dessa kommer även att visas på skärm under mötets gång.

Eftersom årsmötet hålls digitalt kommer vi att skicka ut anslutningslänk tillsammans med anvisningar om hur det digitala mötet kommer att gå till, till din e-mailadress som du uppgett vid din anmälan om deltagande.

Anmälan till vastra-gotaland@svenskaodemforbundet.se senast måndag 2021-04-05. Har du några frågor eller undrar över något är du också välkommen att ringa till vår medlemstelefon 073 – 863 35 34.

Sylvia Andersson – Ordförande SÖF Västra Götaland ordforande.vastra-gotaland@svenskaodemforbundet.se

SÖF Uppsala – Vilande tillsvidare LYMFAN Nr 1 • 2021

29

LYMFTERAPEUTEN SVARAR

Lymfflöde från arm Fråga: Jag fick diagnos lymfödem för fyra år sedan efter bröstcancer och bär kompression. Lymfödemet blir värre och jag undrar vad jag ska göra. Nu har jag hört talas om lymfapress som man kan få utskriven som hjälpmedel.

Helena svarar: Det är viktigt att lära känna sitt ödem och kunna analysera vad man kan ha gjort som bidragit till att ödemet ökar eller minskar. Det viktigaste är att undvika att göra saker som får ödemet att öka.

Det första man måste titta på är: Hur sitter kompressionen? Tyvärr är det så att det många gånger är kompressionen som är boven i dramat och bidrar till ökningen av ett ödem. Till exempel kan kompressionsärmen sitta åt för hårt någonstans eller ha en kant med silikon-noppor i överkanten av kompressionsärmen som delvis kan stänga av lymfflödet från armen. Man kan märka det på att hud och vävnader där kanten sitter åt är mjukare (som ett dike) och att området nedanför känns hårt och stumt.

En annan viktig sak att känna till när det gäller armlymfödem är om det kan finnas en påverkan på venerna som leder från armen. Det vill säga om det är något som stoppar blodflödet från armen (venös insufficiens) och bidrar till att ödemet i armen ökar i storlek. Det kan man märka på att underarmen och handen sväller väldigt lätt och är proportionerligt mer svullna än överarmen. Den venösa insufficiensen kan bero på att fettkudden som lymfnoderna i armhålan är inbäddade i har blivit skadad när man tagit bort lymfnoder där.

Helena

HELENA JANLÖV-REMNERUD Medicinsk lymfterapeut

Då kan det hända att venen som passerar armhålan blir inklämd när man håller armen intill kroppen. När det venösa flödet blir sämre ökar svullnaden. I det fallet är det viktigt att hålla ut armen från kroppen – till exempel sitta med armen långt ut på ett armstöd när man ser på TV eller ha en kudde eller något annat mjukt inkilad under armen när man åker bil eller buss.

Ett ödem kan heller inte bara tryckas bort nerifrån genom kompression och/eller lymfapress. Man måste också se till att det är full fart på avflödet av lymfvätska från armens fäste i axeln och in mot hjärtat.

Lymfsystemet är ett sugande system. Genom att det finns små muskelsegment i lymfsystemet som hela tiden pumpar lymfan framåt i kärlen skapas det även ett sug från de yttre delarna. Det är viktigt att aktivera de centrala lymfkärlen i bröstkorgen genom att flera gånger per dag (kanske till och med en gång i timmen) göra djupandningsövningar med armrörelser. Svenska Ödemförbundet har på sin hemsida en länk till en film som visar djupandningsövningen och enkla lymfstimulerande grepp som du kan göra själv.

Lymfapress är ett bra komplement för att ytterligare öka lymfflödet – men kan inte ersätta allt det som jag har berättat om här. En lymfapress bör din lymfterapeut kunna skriva ut om det visar sig att du blir hjälpt av en sådan.

Bekväm & effektiv kompressionsbehandling Visste du att vi erbjuder funktionszoner som tillval till flatstickad kompression? Funktionszoner ökar rörelseriheten samt minskar trycket på känsliga delar - utan att påverka behandlingskvaliteten.

Kontakta din lymfterapeut för mer information.

Funktionszon knä

medi. I feel better.

Tillgänglig a till: mediven 5 50 ben mediven 5 50 arm mediven c osy

Funktionszon armbåge

info@medi.se

www.medi.se/shop

B

Posttidning

Box 800 101 36 Stockholm

WEBBSHOP

Stöd SÖF & sprid kunskap SÖF:s webbshop hittar du på hemsidan i den översta menyraden till höger. Här hittar du alla våra produkter som tröjor, böcker och foldrar. I webbshoppen gör du din beställning och betalar. Porto ingår. www.svenskaodemforbundet.se/webshop

Lymfologi – En guide i teori & praktik 550 kr Författare: Pia Bergholm Stora boken om lymfödem – Lek och fakta 80 kr Författare: Jacquelyne Todd

SÖF-kasse 30 kr Finns med långa och korta handtag.

Armband 110 kr Finns i olika stlk. & texter: – LYMFÖDEM SÖF – LIPÖDEM SÖF – DERCUM SÖF – VENÖSA ÖDEM SÖF

! s i t a r G

SÖF-tröja ”Tänk lymfologiskt” 75 kr Finns i ett flertal storlekar.

Rundringad eller med krage.

Endast i vitt.

Lipödemtröja 175 kr Ekologisk bomull.

Finns i stlk. S till 4 XL. Endast i svart.

Gratis informationsmaterial SÖF:s patientfoldrar kan du beställa i vår webbshop eller ladda ner som pdf från hemsidan. Även planschen om lymfologiskt tänkande finns att ladda ner som pdf för utskrift i A4-format.