Sue svarar

Sue Mellgrim, leg. sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och Svenska Ödemförbundets kliniska rådgivare i fettvävnadssjukdomar. Vill du ställa en fråga till Sue? Maila till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Sue svarar” i ämnesraden.

Att söka hjälp när smärta och trötthet förvärras vid Dercums sjukdom

FRÅGA:

Min mamma är diagnostiserad sedan nästan 20 år med Dercums sjukdom. Sedan några år tillbaka har besvären förvärrats och hon har idag mycket ont och är mycket trött. Hon har haft svårt att få ytterligare hjälp med de ökande besvären när hon sökt vård på sin vårdcentral. Hon tror att försämringen kom i samband med att hon inte längre kan få Efedrin. Som dotter känner jag självklart att jag vill hjälpa henne att åtminstone kunna må lite bättre. Jag är oerhört tacksam om ni kunde vägleda mig/oss!

SVAR:

Dercums sjukdom är en besvärlig sjukdom som karaktäriseras av återkommande perioder av sjukdomskänsla, så kallade skov, inte sällan i samband med uppkomsten av smärtsam/smärtsamma fettknöl/fettknölar. Skoven kommer olika ofta och håller i sig olika länge, från ett par dagar till uppemot en vecka. Sjukdomen utvecklas ibland från en annan fettvävnadssjukdom, till exempel FML – familjär multipel lipomatos.

Fettknölarna har storleken av stora vindruvor eller plommon och är vid uppkomsten smärtsamma minst tre månader. En del fettknölar av äldre datum, kan ha slutat göra ont, men nya kommer med intensiv smärta och sjukdomskänsla. Före 1940 diagnostiserades personer med lipödem felaktigt med diagnosen Dercums sjukdom. Detta för att lipödem inte namngivits ännu.

I Sverige har man blivit mer restriktiv avseende förskrivning av opioider. Mycket på grund av rädslan av att personer med missbrukstendens ska drabbas, det vill säga att preparatet förskrivs felaktigt och/eller inte följs upp. Det gör att personer med svåra smärtor inte sällan kommer i kläm.

Jag föreslår att din mamma får en remiss till en algolog (specialist i smärta). Idag finns det många bra mediciner som kan kapa av topparna på de svåraste smärtorna som finns vid Dercums sjukdom. Något annat än att behandla symtomen, det vill säga smärtorna, finns inte idag för Dercums sjukdom. Team Dercum hoppas kunna prova en ny medicin snart som eliminerar de stora smärtsamma knölarna. Vi annonserar i Lymfan när det blir dags.

Då det inte finns två patienter som har exakt likadant sjukdomsförlopp, jämförbara smärtor och inte heller svarar lika på smärtmediciner, så behövs alltid en individuell bedömning och individuell rådgivning. Tidigare var det reumatologerna som var de som tog sig an personer med Dercums sjukdom. Idag verkar sjukdomen tyvärr inte ha någon specifik kliniktillhörighet.

För alla med kroniska ödem är kompressionsstrumpbyxor, egenmassage, kompressionspumpsbehandlingar, lipödemmassage, simning, promenader och djupandning bra verktyg.

Webbshop

Stöd SÖF och sprid kunskap

Armband 110 kr

Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF. .

SÖF-kasse 30 kr

Tygkassen finns med långa och korta handtag.

Stora boken om lymfödem. Lek och fakta 80 kr

Författare: Jacquelyne Todd.

Informationsfoldrar

SÖFs patientfoldrar kan du också beställa i vår webbshop

SÖF:s webbshop hittar du på svenskaodemforbundet.se i den översta menyraden till höger.

Här hittar du alla våra produkter som tröjor, böcker och foldrar. I webbshoppen gör du din beställning och betalar. Porto ingår.

Box 800 101 36 Stockholm

mediven cosy Flexibel. Smidig. Rörelsefrihet.

Vår nya medicinska kompressionsstrumpa ger optimal rörelsefrihet, utan att materialet krymper, klämmer eller glider. Fördelarna märks särskilt vid dagliga aktiviteter, motion och resor.

Vill du veta mer? Besök www.medi.se för mer information.

För ett aktivt liv

Ramona Wanderer, lipödem stadie 2: “I mitt yrke som art director reser jag mycket och är alltid i rörelse. Kompression måste vara en del av mitt liv och får inte hålla mig tillbaka. mediven cosy är perfekt för mig. Den ger mig den rörelsefrihet jag behöver. Dessutom är den väldigt lätt att ta på. Det hjälper mig mycket, särskilt under hektiska dagar.”