Lymfan Nr 2 2021 by Svenska Ödemförbundet

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSK A ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 22 • Nr 2 • 2021

Tema: MEDIYOGA & MINDFULNESS

Lev livet här & nu!

Lär dig mer om:

Dina patienträttigheter Rapport från SÖF:s årsmöte 2021

WEBBINARIER I KORTHET: • Kompression & LymphaTouch • Smärta • Dercums sjukdom på Sällsynta dagen • Forskning på Världsödemdagen

Kompression för alla som älskar att kunna

t t i r f g i s a r ö r

Y N CH UNIK

JOBST® Confidence Nästa generations flatstickade kompressionsplagg för milda till måttliga lymfödem och lipödem www.jobst.se

INNEHÅLL: REDAKTION: Sara Lernberger – redaktör, Margareta Haag, Ingrid Hansson och Lillemor Sivemark – annonsering. ANSVARIG UTGIVARE: Margareta Haag MEDARBETARE I DET TA NUMMER: Johan Dahlberg, Helena Karjalainen, Helén Kåselöv, Taija Mäkinen, Isabella Scandurra. Osignerade artiklar står redaktionen för. Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt. KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 350 kr/år. För medlemmar i SÖF ingår Lymfan som en medlemsförmån. UTGIVNING 2021: Nr 1: 25 feb Nr 2: 27 maj TEMA: Mediyoga & Mindfulness Nr 3: 7 okt TEMA: Kost & Hälsa Nr 4: 9 dec MANUSSTOPP: Nr 1: 25 jan Nr 2: 26 apr Nr 3: 9 sep Nr 4: 11 nov ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se/lymfan-3/ eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna e-mejladress skickas också färdiga annonser. Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patientoch intresseförening för kroniska ödem. Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070 – 66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se BANKGIRO: 5896 –9023 ORG. NR: 802017– 8425 SWISH: 1231323864

Dina patienträttigheter..................10

Forsker-uenighed om diagnosen lipødem Smärta 15 Webbinarium.................15

Kompression & LymphaTouch Webbinarium.................12

I et såkaldt lipødemkonsesus, som 24 europæiske forskere står bag, afvises lipødem nu som diagnose, men en lang række andre, internationale læger og forskere er uenige og fastholder diagnosen.

Dercums sjukdom I begyndelsen af december 2020 modtog bestyrelsen Webbinarium.................17 i DALYFO en hasteindkaldt invitation til en webinar-

konference fra den italienske søsterforening LIO, Lipedema Italia Onlus. Anledningen skyldtes, at 24 europæiske forskere har offentliggjort nye, lægelige retningslinjer for lipødem med den påstand, at der ikke er ødem forbundet med sygdommen.

Mediyoga och lymfsystemet..........18 - Jeg blev forvirret og

Världsödemdagen meget overrasket. For alt det, der var faldet Webbinarium.................20 på plads for mig, og alt det jeg havde forstået ved min sygdom, da jeg endelig fandt ud af, jeg havde lipødem, ja, det blev jo pillet helt fra hinanden, fortæller bestyrelsesmedlem, Lene Tofteng Hansen, der på DALYFOS vegne deltog i webinar-konferencen 6. december.

Mindfulness Mental träning för ökad livskvalitet med Ola Schenström............22

”Lipalgia Syndrom”. Algia er bet tefuld tilstand. Bekymringen er, med nye retningslinjer for sygdo får lov at vinde indpas internatio

LIO tog derfor initiativ til indkald med overskriften ”Lipedema - no

Læger fremlagde bevis på ødem - På webinaret slog Dr. Karen H men med en række andre, inte forskere fast, at en stor del af konsensus bygger på forkerte f fors at d fedt som vet, ér ø sygd Len

ADRESSÄNDRING FÖR MEDLEMMAR: www.svenskaodemforbundet.se/ bli - medlem/min - sida

Lipödem Olika ståndpunkter........24

TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa

SÖF:s påverkansarbete............................................... 6 Forskning................................................................... 7 Nätverket mot cancer................................................. 16 Helenas krönika.......................................................... 27 SÖF:s lokalföreningar.................................................. 28 Lymfterapeuten svarar................................................ 30

OMSL AGSBILD: Niclas Lernberger Unsplash/Hakan Nural, DX Stub, Ale Alvarez, John Cameron ISSN 1404 –7489

Læg på fale pati med han slut retn fors

Forskere afviser ødem Her var der ifølge Lene Hansen skarp kritik Lene Tofteng Hansen, bestyrelsesmedlem i DALYFO, deltog i webinarkonferencen, ”Lipedema - not a closed case”. blandt læger fra en ræk- Læ ke europæiske lande, at d USA og Australien som mer reaktion på offentliggørelsen af de nye retningslinjer, dem, fordi der i dag er for lidt vi der blev bragt i det internationale tidskrift, Lipedema, en international konsensus om med de 24 europæiske forskere som afsendere. skal bygge på en bred forskning få europæiske forskeres mening I forlængelse af påstanden om, at der ikke er ødem forbundet med sygdommen, opdeler de patientgrupLIO vil fortsætte webinar-konfer pens sygdom i overvægt, psyke og smerter og vil onen, et samarbejde, DALYFO fo derfor ændre sygdommens navn fra ”lipødem” til

NYHET – Juzo Classic Seamless Ärmar Bekväma och effektiva kompressionsärmar i nytt exklusivt material, perfekt vid behandling av milda eller initiala ödem

Sitter bra och ger maximal rörelsefrihet + + + + +

Silikonband Balans: Mjuka microkuddar, Utmärkt för känslig hud Komfort zon: Bättre passform, Minskad veckbildning genom 3D stickning Material: Extra tunt och starkt, Luftigt för ökad komfort, Mjukt Komfortkant: Minimering av tryckpunkter Utförande: Ärmar (CGA), Ärmar med instickad handdel och öppen tumme (AGA), Ärmar med instickad handdel och öppna fingrar (AGO)

juzo.com

Freedom in Motion

ORDFÖRANDEN HAR ORDET

SÖF:s FÖRBUNDSST YRELSE

Margareta Haag – Ordförande margareta.haag@svenskaodemforbundet.se Lillemor Sivemark – Vice ordförande lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se

Ny!

Carola Orbert Selander – Sekreterare carola.selander@svenskaodemforbundet.se Ingrid Hansson – Kontaktperson ekonomi ingrid.hansson@svenskaodemforbundet.se Birgit Grabö Liljeström – Ledamot birgit.grabo@svenskaodemforbundet.se

Ny!

Marie Harding – Ledamot marie.harding@svenskaodemforbundet.se Angelica Rundberg – Ledamot angelica.rundberg@svenskaodemforbundet.se Bringer Jöninger – Suppleant

Lisbeth Lindebrant – Suppleant Anders Karlernäs – Revisor Irene Klingborg – Valberedning angelica.rundberg@svenskaodemforbundet.se SÖF:s VOLONTÄRER

Karin Hendahl – Medlemsregisteransvarig karin.hendahl@svenskaodemforbundet.se

Helena Janlöv-Remnerud – Klinisk rådgivare helena@lymphcenter.se

Sue Mellgrim – Klinisk rådgivare sue.mellgrim@lymfterapi.com SÖF:s STÖDPERSONER

Hjälp oss hjälpa dig! Var med och sprid vårt budskap Jag tackar för förtroendet att ha blivit vald till SÖF:s ordförande vid årsmötet i mars. Förbundsstyrelsen ser fram emot ett aktivt och utvecklande år. SÖF jobbar nu efter verksamhetsplanen som fastställdes vid årsmötet och erbjuder våra medlemmar en mängd intressanta och lärorika webbinarier, medlemsmöten, enkäter och stöd för att stärka patientens röst. SÖF medverkar i konstellationer som Team Dercum (forskargrupp för Dercums sjukdom och lipödem), Projekt Lipödem tillsammans med Bräcke Diakoni, Regionalt Cancercentrum, det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och i Nätverket mot cancer. SÖF har tillsammans med våra systerorganisationer i Danmark, DALYFO, och Norge, NLLF, fått bidrag av Nordiskt Välfärdscenter för att ta fram en social plattform för barn med lymfödem och deras närstående. Planering pågår. Vi sitter med i ”Task force for compression” i ELPACT (European Lymphoedema Patient Associations Caring Together). SÖF sprider kunskap om patientsamverkan och egenvård för personer med lymfoch lipödem med vetenskapliga posters i SFAM (Svensk förening för allmänmedicin) och i Skolsköterskornas kongress i maj. Posters läggs på hemsidan i juni efter medverkan i kongresserna. Vi behöver en kraftsamling; fler aktiva medlemmar som sprider kännedom och kunskap om lymfsystemet, dess komplikationer och biverkningar. Vi söker dig/er som i samarbete med SÖF uppvaktar universitet och högskolor, vårdgivare, regionansvariga för upphandling och avtal och beskriver våra rekommendationer och lösningar för en optimal vård. Låt dina nära och kära bli stödmedlemmar, ladda ned våra diagnosfoldrar och blad från ”Faktabanken” på SÖF:s hemsida och hjälp oss hjälpa dig genom att vara med och värva medlemmar. Ju fler vi är – och ju fler aktiva medlemmar SÖF har, desto snabbare kan vi nå våra mål! Men ta även vara på möjligheten att njuta av en sommar med tid för liv, för sol och bad i lagom proportioner, för vila och äventyr, för rörelse och egenvård och LYMFA på därute!

Ann Charlott Ågren – Stödperson Tel. 073–656 58 13 Sara Bergström – Stödperson barn/ ungdomar/familjer Tel. 076–584 57 60

LYMFAN Nr 2 • 2021

MARGARETA HA AG Förbundsordförande

SÖF:s PÅVERK ANSARBETE

SÖF sprider kunskap och stärker patientens röst SÖF medverkar i en arbetsgrupp på regeringsnivå för att ta fram rekommendationer om vården under och efter pandemin och inför nästa hälsohot. SÖF anser att en nationell styrning är nödvändig för att vården ska bli jämlik och att då tillse en jämlik tillgång till utrustning, hjälpmedel och vård för att pandemin ska bekämpas effektivt. Man har ”pausat” icke akuta operationer, screeningar och vaccinationer, vilket ger en stor ”vårdskuld” och i flera fall, obotbara och allvarligare sjukdomar. Enkäter och dokumentation om diagnoser och behandlingsmetoder Se till att din diagnos finns noterad i din journal och kopplas till Socialstyrelsens databas! SÖF vill kunna visa hur många som diagnostiserats i olika medlemskategorier och vilken vård som erbjuds. Fyll i de enkäter du får under våren för att SÖF ska kunna uppmärksamma tillgången till diagnos och behandling i Sverige.

Lipödem, primärt lymfödem, kärlmissbildningar med lymfödem och Dercums sjukdom • SÖF arbetar i samarbete med SKR, Sveriges kommuner och regioner, om patientsamverkan och ett projekt om hur patientens röst ska kunna stärkas i kliniska studier, forskning, utveckling av utbildning, vård och rehabilitering. • SÖF planerar för aktiviteter under den Internationella lipödemmånaden juni. Enkäterna från Projekt Lipödem och SÖF kommer att ge oss möjlighet att dokumentera frekvensen av diagnos och vård för personer med lipödem i hela Sverige. • SÖF söker familjer med erfarenhet av barn med lymfödem för att bygga en plattform med information, råd och stöd för närstående, barn och unga tillsammans med patientförbunden i Danmark, DALYFO, och Norge, NLLF. HÖR AV ER på info@svenskaodemforbundet.se. • SÖF är med i en ”Task force” inom ELPACT (European Lymphoedema Patient Associations Caring Together) inför World Lymphoedema Day 2022 där vi driver jämlik tillgång till kompression för alla med lymfatiska problem och sjukdomar.

em /li

pö

3 2

lym föd

Kaiser Permanentes triangelformade vårdmodell: visar att 70 – 80 % av alla som har en kronisk åkomma, så som lymfödem eller lipödem, kan lära sig att kontrollera sitt tillstånd med terapeutstödd egenvård.

Kroniska ödem

Digitalt möte med ELPACT, 28 april.

Stadium 3 – (2–3% av patienterna) Svår underfunktion i lymfsystemet. Massiv vävnadsförtätad volymökning/lymfödem med hudförändringar, långt gånget lipödem. Åtgärd: 2–3 veckors intensivbehandlingar 1–2 ggr/år av ett multiprofessionellt team. Kompression. Lymfskola samt i svårare fall underhållsbehandling för att undvika försämring.

Stadium 1 – (70 – 80% av patienterna) Underfunktion i lymfsystemet, tendens till progredierande volymökning/lymfödem, lipödem i tidigt stadium. Åtgärd: Kompression. Lymfskola, coachning i egenvård.

Frå n

l i te

t åe

lln

till

ss i

Stadium 2 – (17–28% av patienterna) Underfunktion av lymfsystemet med vävnadsförtätad volymökning/lymfödem, lipödem. Åtgärd: 2–3 veckors intensivbehandling av ett multiprofessionellt team. Kompression. Lymfskola.

Stadium 0

Kroniskt ödem är ett progredierande tillstånd. Utan kunskap om och behandling av ett kroniskt ödem är prognosen en gradvis försämring över tid från stadium 1– 3. Det innebär en svullnad som ger en stadig volymökning, belastningsskador och så småningom oönskade förändringar i vävnaderna. Vid lymfödem kan nedsatt immunförsvar i ödemområdet förekomma och risken ökar för att drabbas av rosfeber som kan vara livshotande.

Stadium 0 – I riskzonen att utveckla lymfödem t ex i anslutning till operation. Åtgärd: information om diagnosen lymfödem samt vikten av att söka professionell hjälp vid volymökning för att lära sig allt om att hantera och åtgärda en svullnadsökning.

Uppföljning av kroniskt ödem stadium 1– 3: Kontinuerlig uppföljning/vård av lymfterapeut. Terapeutstödd egenvård med SLD* andningsövningar, rörelseövningar, hudvård och kompression. Fortsatt lymfskola/rådgivning gällande utprovning och skötsel av kompression samt olika tilläggsbehandlingar. *SLD = Aktivera lymfsystemet med Självlymfdränage

2 – 3% med kroniskt ödem behöver kontinuerlig hjälp av kvalificerad vårdpersonal. Med coachad egenvård, motion, kompression, hudvård och bra kost ökar du chanserna att kontrollera ditt kroniska ödem på egen hand.

LYMFAN Nr 2 • 2021

FORSKNING

EU-finansiering till forskning Om lymfödem och lymfatiska missbildningar

Lymfatisk missbildning i övre, vänstra hörnet i en musmodell. Grönt = lymfkärl. Lila = blodkärl. Foto: Ines Martinez-Corral.

”... hoppas att skapa möjligheter för utveckling av nya terapier...”

Taija Mäkinens forskargrupp vid Uppsala universitet studerar hur lymfkärl normalt bildas och hur de bidrar till olika sjukdomar. Hennes team är en del av två europeiska forskningsnätverk som nyligen finansierades av Europeiska unionen för att studera lymfödem och lymfatiska missbildningar. De hoppas skapa möjligheter för utveckling av nya terapier för dessa lymfatiska sjukdomar. TheraLymph Detta är en innovativ terapi för lymfödem som syftar till att upptäcka nya terapier för sekundärt lymfödem, som orsakas av skador på lymfkärlen. Det är en frekvent komplikation av bröstcancerbehandling och drabbar cirka 30% av patienterna efter dissektion av axillär lymfkörtel. I lymfödem ackumuleras överflödig vätska i vävnader, vilket orsakar progressiv svullnad och vävnadsförändringar. Ingen botande behandling finns för närvarande. Tillsammans med tio partner i nätverket kommer Uppsala universitet att studera de mekanismer genom vilka lymfödem bildas och utvecklas. Nätverket kommer att identifiera och validera terapeutiska mål för att återställa lymfflödet, vilket kommer att testas i klinisk fas 1studie på patienter med bröstcancerrelaterat lymfödem.

V.A. Cure Vascular Anomaly Cure syftar till att avslöja mekanismer som leder till vaskulära anomalier och att använda denna information för att fastställa nya terapeutiska strategier. Vaskulära anomalier är en grupp sjukdomar som kännetecknas av onormala blod- eller lymfkärl. Nätverkskonsortiet består av sju akademiska laboratorier och två företag från hela Europa och stöds av nio partnerorganisationer. Nätverket har rekryterat 14 doktorander, varav två arbetar i Uppsala. Uppsala forskarteam fokuserar på lymfatiska missbildningar som kännetecknas av överdriven tillväxt av lymfkärl som kan orsaka allvarliga komplikationer. Med hjälp av en musmodell av lymfatisk missbildning kommer studenterna att studera de underliggande sjukdomsmekanismerna och testa nya behandlingsstrategier.

Läs mer: www.theralymph-europe.eu www.vacure.eu

TAIJA MÄKINEN

taija.makinen@igp.uu.se LYMFAN Nr 2 • 2021

NOTISER

Undvik rosfeber!

Läs mer ! lym

Rosfeber är en av de vanligaste och allvarligaste komplikationerna vid lymfödem. Det är en infektion som visar sig som en distinkt avgränsad rodnad på huden som uppstår snabbt och sprider sig fort. Förutom rodnad är symptomen ökad svullnad, värk och ibland även feber, sjukdomskänsla, frossa och kräkningar.

ys.fi fayhdist

Suomen Lymfayhdistys Finsk patientförening för ödempatienter Vi välkomnar nybildade patientföreningen Suomen Lymfayhdistys till vårt samarbete i det Nordiska Patientrådet för lymfoch lipödem! Finska lymfföreningen grundades sommaren 2020. Målet är att sprida information om lymfatiska sjukdomar, organisera stödaktiviteter och främja lymfpatienternas sociala intressen. För närvarande arbetar föreningen på ideell basis och finansieras av medlemsavgifter.

• Öka lymfflödet dagligen med

Region Västmanland tar täten! Region Västmanland ska utföra en behovsanalys för lipödem. Behovsanalysen kommer att belysa vårdprocess, metoder för diagnostik och behandling, uppföljning och kunskapsbrister samt genomföra adekvata åtgärder inom vården efter analysen. Möjligheten att erbjuda fettsugning som behandlingsmetod utreds också och införs om möjligt.

egenbehandling. • Var noga med att desinficera och sköta även små sår och insektsbett. • Smörj in huden med en lotion med lågt pH-värde (pH 5,5). Undvik hudskador. Ha handskar • vid trädgårdsarbete om du har lymfödem i en arm och gå inte barfota om du har lymfödem i benen. • Använd myggmedel den varma årstiden. Läs mer: www.svenskaodemforbundet.se/kunskapsbank/rosfeber

Tänk Lymfo-logiskt! Kunskap är makt. Lär dig så mycket som möjligt om din diagnos så känner du dig tryggare, blir friare och mer oberoende av vården. Lymfo-logiskt tänkande verkar för: • Acceptans av diagnosen. • Enkla förklaringar av tillståndet. • Verktyg & metoder för egenvård.

10:e ”International Lymphoedema DANISH WOUND HEALING SOCIETY ANNUAL MEETING Framework Conference” TH 10

INTERNATIONAL LYMPHOEDEMA

NyttFRAMEWORK datum! 18 –20 nov. Abstracts öppna till 15 juni. CONFERENCE Läs mer: www.2021ilfconference.org NEW DATES 18 – 20 NOVEMBER 2021

Välkommen!

Carola Orbert Selander SÖF:s nya sekreterare Bor: På en lantgård strax utanför Sala, Västmanland. Född: 30 mars 1968 i Stockholm. Diagnos: Lipödem och har lidit av det i minst 25 år och tyvärr har den gått i arv till en av mina döttrar. Familj: Make, fem barn, två barnbarn, fem katter och tre kaniner. Yrke: Redovisningsekonom, Securitas. Intressen: Planerar köksträdgård och drömmer om dexterkor och en kanintax. Medlem i SÖF sedan: Omkring 2012 8

Välkommen! Marie Harding SÖF:s nya ledamot Bor: Stenhamra Född: 1974 Diagnos: Lipödem Familj: Särbo, två barn, labradoren Ronja. Intressen: Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar WWW.2021ILFCONFERENCE.ORG och dess problematik i samhället/skolan, stickning, #ILFlympho2021 spelar gitarr, klarinett och piano och sjungit i kör. JOINT CONFERENCE WITH Medlem i SÖF sedan: 2019 THE DANISH LYMPHOEDEMA FRAMEWORK & THE DANISH WOUND HEALING SOCIETY Varför vill du vara med i SÖF:s styrelse? Med god erfarenhet av styrelsearbete vill jag kämpa för att alla i hela Sverige ska få hjälp med våra medlemsdiagnoser. LYMFAN Nr 2 • 2021

VÅRD & BEHANDLING

Enkät om din hälsa Ta chansen att påverka vård och behandlingar! Symptoms är en app på din smarttelefon, surfplatta eller dator, som hjälper dig att kartlägga ditt mående. SÖF har i samarbete med Symptoms tagit fram en enkät om din hälsostatus och tillgång till vård. Genom att delta i enkäten hjälper du oss att skapa en bättre och mer jämlik vård för alla! Håll utkik i SÖF:s nyhetsbrev för information om hur du kommer åt enkäten och appen. Symptoms ger dig makt och kontroll över din hälsa genom att du samlar information om dina symtom, funktioner och din livskvalitet. Att egenmonitorera din hälsa i appen, ger ökad förståelse för hur du mår över tid och hjälper dig att minnas, visualisera och förklara ditt mående i mötet med vården. Du kommer att kunna dela data med sjukvården, men bara om du själv vill. Med bättre underlag kan du tillsammans med vården planera och utvärdera behandlingar och förändra vem som har makten över din vård. Du kan också använda Symptoms som en hälsodagbok bara för din egen skull. Genom att anonymt dela data till SÖF och besvara den enkät vi har tagit fram tillsammans, får också förbundet möjlighet att förstå medlemmarnas behov och ytterligare kunna påverka regioner och beslutsfattare för att förbättra tillgången och kvaliteten på vård för ödempatienter i hela landet.

LYMFAN Nr 2 • 2021

Enkät !

lpa Hjälp oss hjä ra d n a dig &

Symptoms hjälper patienten att konkretisera, visualisera, följa och dela sitt mående. Oberoende av diagnos och på evidensbaserad grund. Symptoms låter patienten sätta agendan för mötet med vården, vilket möjliggör kontinuitet samt effektivare, säkrare och mer jämlik vård. Med Symptoms kan vården utvärderas utifrån de värden som är viktigast för patienten.

Läs mer: www.symptoms.se

VÅRD & BEHANDLING Foto: Unsplash/Tingey Injury law firm

Dina patienträttigheter Vi har rätt till en jämlik vård efter behov!

”Sverige, Bulgarien och Malta är de enda länder i Europa som saknar patienträttigheter i lagen.”

Regionerna är skyldiga att ge dig god vård i tid, att informera dig och göra dig delaktig. Men som patient kan du inte utkräva detta. Sverige, Bulgarien och Malta är de enda länder i Europa som saknar patienträttigheter i lagen. SÖF och andra patientorganisationer vill ändra på detta. Patientdatalagens föreskrifter om patientjournalen I juli 2008 trädde Patientdatalagen (PDL) i kraft – den innebär bland annat att: • Patienten har rätt att få en notering införd i journalen om patienten anser att en uppgift i journalen är oriktig eller missvisande. • Patienten har rätt att spärra journaluppgifter – undantaget är att vårdnadshavare inte har rätt att spärra uppgifter om sina barn. Spärrar kan hävas i nödsituationer. • Vårdgivaren är skyldig att logga all åtkomst till journaler och att de ska kontrolleras genom regelbundna loggkontroller. • Patienten har rätt att få ut information om åtkomsten till journalen genom att begära och få ut loggutdrag. En patientjournal ska innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten (3 kap 6 § PDL). Uppgifterna ska föras in i journalen så snart som möjligt (3 kap 9 § PDL). I journalen ska bland annat antecknas vilken information som har lämnats till patienten och vilka ställningstaganden som har gjorts om val av behandlingsalternativ och om möjligheten till en ny medicinsk bedömning (3 kap 6 § PDL). Läs mer: 1177.se

Patienträttigheter Detta är en blandning av rättigheter och bestämmelser. Syftet är att du som patient ska ha inflytande över och vara mer delaktig i din vård. Här några exempel: Du har rätt: • att få begriplig information om din sjukdom och den behandling du ska få. Informationen ska lämnas skriftligt om du vill ha det. att • framföra egna önskemål om behandling eller vård till din läkare. Du ska också få information om möjligheten att välja olika behandlingsalternativ. Läkaren är dock den som slutligt avgör om önskad vård är medicinskt motiverad och i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. 10

• till en fast vårdkontakt som kan hjälpa dig att samordna olika insatser och förmedla kontakter inom vården.

• att säga nej till vård och behandling och du kan också avbryta pågående behandling och lämna sjukhuset eller vårdinrättningen när du vill. Om så sker kan din läkare inte ansvara för följderna av detta val utan ansvaret blir ditt eget. • att få se din journal. Journalen tillhör vården, men du kan begära att få en kopia på önskade handlingar. Om du inte är nöjd med den vård du får, kan du klaga. Läs mer om hur du gör: www.1177.se/sa-fungerar-varden/ om-du-inte-ar-nojd/om-du-inte-ar-nojd-med-varden/ Patientinformation Du ska få veta: • vilka metoder som finns för undersökning, vård och behandling. • vilka hjälpmedel som finns. • när du kan förvänta dig att få vård. • vilka risker för komplikationer och biverkningar som finns. • hur eftervården går till om du behöver sådan. • vilka metoder som finns för att förebygga sjukdom eller skada. Mer information om att söka vård i ett EES-land eller i Schweiz ska du få från Försäkringskassan. Respekt för rättigheter I rapporten, från 2019, om hur Sverige lever upp till konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, kan du läsa mer om rekommendationer för att skyndsamt och systematiskt genomföra de konkreta reformer som krävs för att Sverige ska fullgöra konventionen. Läs mer: respektforrattigheter.se/wp-content/uploads/ 2020/11/respekt-for-rattigheter-rapport-1.pdf LYMFAN Nr 2 • 2021

SÖF

SÖF:s stipendier för forskningsstudier 2022

De stipendier, som SÖF har delat ut under de senaste tio åren och som möjliggjorts genom anslag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB), har upphört. Genom ett beslut som togs av SÖF:s årsmöte den 23 mars 2021 kommer Svenska Ödemförbundet även under 2022 kunna dela ut ett forskningsstipendium på 100 000 kr. Forskningen ska ske inom något av följande områden: • Lymfologi; kunskap om lymfsystemets anatomi och fysiologi. • Någon av lymfsystemets sjukdomar och komplikationer. • Diagnostik; metoder för diagnostisering i ett tidigt stadium, riskminimering. • Non-invasiva behandlingsmetoder; metoder som stimulerar lymfflödet för att förhindra försämring i form av volymökning. • Livskvalitet för patienter med lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och/eller venösa ödem som utvecklat lymfödem. • Patientundervisning/lymfskola; metoder för att lära sig leva med lymfödem/ lipödem/Dercums sjukdom och/eller venösa ödem som utvecklat lymfödem. • Rehabiliteringsmetoder. Ansökningskrav: Legitimerad vårdpersonal med grundkurs i forskningsmetodik. Medlem i SÖF. (Medlemskap i SÖF ska ansökas om i samband med stipendieansökan, om du inte redan är medlem.) Vid erhållet stipendium skall redovisning av forskningsresultatet ske i samband med ett av SÖF:s årsmöten senast två år efter utbetalningen. Sista ansökningsdag 1 december 2021. Läs mer: www.svenskaodemforbundet.se/om-sof/stipendier

SÖF:s medlemsmöten – nu digitala I februari hade SÖF sitt första medlemsmöte 2021. Den enkät som skickats ut för att ta reda på medlemmarnas diagnos- och behandlingserfarenheter gicks igenom och Projekt Lipödem rapporterade om utvecklingen av projektet. Deltagarna delades in i diagnosgrupper för gemensamma diskussioner och mötet avslutades med förslag på metoder för egenvård som förbättrar hälsan. Anmäl dig till nästa medlemsmöte: www.svenskaodemforbundet.se/ calendar/

En fördel pandemin fört med sig är att fler kan delta vid SÖF:s medlemsmöten utan att behöva ta tid i anspråk för att resa. Mötena hålls i programmet Zoom som är gratis. Du anmäler dig till mötet senast två dagar innan. Dagen före mötet får du en länk i ett e-mejl till den adress du angett. 10 minuter innan mötets start klickar du på länken och kopplas automatiskt till mötet.

VÅRD & BEHANDLING

Kompression & LymphaTouch Webbinarium med behandling i fokus Årets första digitala webbinarium hölls den 9 februari av medicinsk lymfterapeut och fysioterapeut Pia Bergholm tillsammans med Maria Stjernberg-Åkermark från Rama Medical. På ett lättförståeligt och positivt vis informerade de om hjälpmedlet LymphaTouch och kompressionsprodukter från Lymed. LymphaTouch LymphaTouch har funnits på marknaden i cirka två år och produkten kommer från Finland. Pia Bergholm har under denna tid använt den som komplement till övrig ödembehandling. Nu, efter att ha använt den så pass mycket och länge, kan hon göra en utvärdering av dess effekter och hur den används på bästa sätt. Maskinen används vid vävnadskonsistensökning och suger undertryck för att sätta fart på lymfsystemet. Man kan variera tryck, storlek på munstycke och vibrationer för bästa effekt. – Med det negativa trycket lyfts huden från underlaget, lymffingrarna öppnar sina tunna väggar och cirkulationen kommer igång. Slaggprodukter frigörs, vilket påskyndar läkning och minskar inflammation, förklarar Pia. Behandlingen ska inte göra ont – i så fall anpassas trycket. Det kan kännas lite de första gångerna men Pia betonar vikten av att lyssna in patientens behov och upplevelse. Man börjar försiktigt och ökar sedan om det är möjligt. De flesta tycker det är skönt och kan till och med dåsa till vid behandlingen. Vid lipödem är det extra viktigt att anpassa trycket, eftersom dessa patienter redan lider av mycket smärta. Man ska inte orsaka mer obehag eller blåmärken. Det ska vara behagligt men ge resultat. – Många patienter vittnar om stramare hud och smärtlindring efter behandling med LymphaTouch, fortsätter Pia. Maskinen har förinställda program för övre och nedre delen av kroppen samt för långa och korta sessioner. Pia, som använt och lärt känna maskinen, kan använda den manuellt och anpassa inställningarna helt efter patientens individuella behov. Hon rekommenderar ett minimum om 5 tillfällen à 25 minuter för bästa effekt. LymphaTouch kan absolut användas för egenvård, men då är det viktigt att man först fått utbildning om dess funktioner hos en terapeut. Att ha någon att rådfråga om effekt, användning och biverkningar är viktigt. Rama Medical tar i dagsläget fram ett program för leasing av LymphaTouch för privatpersoner, då den är relativt dyr att köpa. Hos lymfterapeut ligger priset per behandling mellan 800 och 1500 kronor. Är man intresserad av att hitta en 12

Medicinsk lymfterapeut Pia Bergholm.

terapeut som använder LymphaTouch är man välkommen att höra av sig till Maria på Rama Medical. Hon hjälper gärna till att finna en terapeut nära dig. LymphaTouch är inte bara effektiv vid ödembehandling utan även vid till exempel fibros, smärta, sammanväxta ärr och hematom. Den ska användas med största försiktighet på ödem kring ansikte och hals men har gett fina resultat även här. Man ska dock aldrig använda LymphaTouch över åderbråck. – Maskinen är bra inte bara för patienten. Den avlastar mig som lymfterapeut från de fysiskt krävande manuella terapiformerna. Den kan utföra mer precis behandling på kortare tid också, menar Pia. Lymeds kompressionsprodukter – En patient får aldrig gå ifrån min mottagning utan kompression efter en session med LymphaTouch! Det optimerar resultatet av behandlingen, påpekar Pia. Maria från Rama Medical presenterade även Lymeds färgglada kompressionsplagg på webbinariet. De är framtagna i ett speciellt material som är mjukt, bekvämt och behagligt mot känslig hud. De är lätta att ta på och orsakar mindre smärta vid användning. – Patienternas önskemål och behov är det som har drivit Lymeds produktutveckling, säger Maria. Produkterna finns som färdigsydd konfektion eller kan måttbeställas. Det finns en rad detaljer för ökad komfort och användning som man kan addera eller ta bort, såsom dragkedjor och fickor. Vid webbinariet deltog 44 personer. Efter presentationerna var det fritt fram att ställa frågor till Pia och Maria, vilket många passade på att göra. Detta webbinarium är en medlemsförmån och kan ses i efterhand i SÖF:s slutna medlemsgrupp på Facebook: www.facebook.com/groups/svenskaodemforbundet Efter tre månader läggs den ut fritt på YouTube. Läs mer: www.ramamedical.se www.ramamedical.se/produkter/lymphatouch www.lymphatouch.com www.ramamedical.se/produkter/kompression-lymed www.lymed.fi/en/lymed-products/lymed-product-categories/lymed-compression LYMFAN Nr 2 • 2021

SÖF:s ÅRSMÖTE 2021

Rapport från årsmötet 2021 Mycket att behandla gav två möten Det andra digitala årsmötet i SÖF:s historia har genomförts. Ett årsmöte som blev uppdelat i två delar, då alla ärenden inte hann behandlas den 23 mars, utan fick ajourneras till den 27 april. Vid den andra delen av årsmötet var det enbart de sex motionerna som inkommit som stod på dagordningen. Den 23 mars valdes Margareta Haag om till ordförande till 2022, två nya styrelseledamöter valdes in: Carola Orbert Selander och Marie Harding. Ledamoten Johanna Kylin och suppleanten Ola Olsson avgick tidigare under året.

2019 genomförde SÖF det senaste fysiska årsmötet med utställningar och 20-årsjubileum med tårta och alkoholfritt bubbel. Nu ser vi fram emot ett fysiskt årsmöte 2022! Foto: Magnus Hellmark

Verksamhet 2020 SÖF:s styrelse har under det gångna verksamhetsåret fortsatt att sprida kunskap och kännedom om lymfödem, lipödem och Dercums sjukdom samt andra lymfatiska sjukdomar och komplikationer samt om de konsekvenser dessa kroniska sjukdomar medför. SÖF har även arbetat med att sprida information om lymfsystemet och behandling av kroniska ödem och relaterade tillstånd bland vårdpersonal, patientföreningar, fackförbund, ansvriga myndigheter, riksdags- och regionpolitiker samt beslutsfattare inom vården. Aktiviteter och projekt har genomförts inom ramarna för 2020 års budget och bokslutet visar ett överskott på 121 402 kr på grund av att vi inte har kunnat anordna fysiska seminarier och workshops. På förslag från styrelsen beslutade årsmötet att 170 000 kr avsätts till ett fondkonto för att kunna fortsätta att ge forskningsstipendier. Anledningen till inrättande av kontot är att anslaget från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) som tidigare använts till stipendier är förbrukat. Verksamhet och budget 2021 Årsmötet beslutade att anta styrelsens förslag till Verksamhetsplan 2021. Planen innehåller som tidigare ett LYMFAN Nr 2 • 2021

antal arrangemang t. ex. Världsödemdagen 6 mars, Sällsynta dagen 28 februari, Internationella Dercumdagen 4 mars och Lipödemmånaden juni samt webbinarier om aktuella ämnen. Dessutom ska SÖF bedriva opinionsbildning, utveckla hemsidan och sociala medier, arrangera och verka för utbildning inom vården, medlemsvärvning, samarbete med nationella och internationella patientföreningar, akademin, myndigheter, politiker och öka medlemsantalet till 1 400, bara för att nämna några aktiviteter. Förslaget till budget har en omslutning på 1 186 000 kr inklusive det godkända bidraget från Cancerfonden. I samband med att årsmötet godkände verksamhetsberättelsen, antogs en ny vision för verksamheten ”Alla som lever med kroniskt ödem ska erbjudas en rättvis och jämlik vård oavsett var man bor i landet”. Motioner Sex omfattande motioner lämnades in till styrelsen den 1 februari. Två rörde sig om stöd till lokalföreningar, en rörde sig om stadgebrott och tre rörde ändringar av förbundets och lokalföreningarnas stadgar samt ändring av ett avtal mellan förbundet och lokalföreningarna. Årsmötet avslog de tre första motionerna på förslag av styrelsen. Övriga motioner var svåra att ta ställning till så mötet beslöt enhälligt att tillsätta en arbetsgrupp bestående av representanter från SÖF och från lokalföreningarna för att ta fram ett förslag på remiss till medlemmarna. En rapport samt eventuellt förslag om ändringar i SÖF:s styrande dokument lämnas till SÖF:s årsmöte 2022. Hedersmedalj Sten Bjelke avtackades med SÖF:s hedersmedalj nr 10, för förtjänstfullt arbete som revisor under 13 år i Svenska Ödemförbundet.

”Alla som lever med kroniskt ödem ska erbjudas en rättvis och jämlik vård oavsett var man bor i landet.” SÖF:s nya vision

Medlemmar i SÖF:s styrelse och funktionärer finner du på sidan 5. Årsmöteshandlingarna finns under fliken ”Om SÖF” på www.svenskaodemforbundet.se 13

FORSKNING

Intervjustudie Om DigitCaRe Om erfarenheter av lipödem I Västerbotten gjordes ett upprop 2018 där personer med lipödem kontaktade den politiska ledningen med ett öppet brev. Som en följd av detta började Hud- och STD*-kliniken i Umeå under våren 2019 ta emot remisser med frågeställning om lipödem. Jag, som arbetar som ST-läkare på kliniken, började tillsammans med några erfarna kollegor bedriva mottagning med målet att diagnostisera patienter med lipödem. Samtidigt började planeringen för en kvalitativ intervjustudie med fokus på patienterfarenheter kring att leva med lipödem. Planen blev att göra cirka 15 intervjuer med patienter, som har fått diagnosen lipödem på kliniken. Lite mer än ett år senare gjordes första intervjun och därefter har intervjuerna fortsatt. Den samtidiga pandemin har orsakat hinder för samhället i stort och även för denna studie, men ändå har flertalet intervjuer kunnat genomföras och fler är planerade. När intervjuerna, som spelas in, har blivit utskrivna i textform går jag igenom dessa flera gånger och delar upp utifrån vilka områden som berörs. Texten genomgår sedan kvalitativ innehållsanalys, en metod där innehållet analyseras utifrån vad som sägs, och de olika intervjuerna jämförs avseende skillnader och likheter för att få fram essensen i det som deltagarna berättar. Under analysen sker en kontinuerlig diskussion mellan mig och mina handledare för att få ett brett perspektiv vid tolkningen. Analyserna landar slutligen i ett eller flera teman som kan liknas med den röda tråd som löper igenom berättelserna. Citat från intervjuerna ger en rik och målande bild av de upplevelser och de erfarenheter som intervjudeltagarna presenterat. Studien, som beskrivs ovan, är den första delen i mitt doktorandarbete kring lipödem och har tilldelats stipendium från Svenska Ödemförbundet 2021. Fler studier planeras, med det slutliga målet att förbättra omhändertagandet och vården av de som är drabbade av lipödem. JOHAN DAHLBERG

ST-läkare *STD: Sexually Transmitted Diseases, sexuellt överförbara sjukdomar. Red. anm.

Du glömmer väl inte medlemsavgiften? SÖF är helt beroende av medlemmarnas årsavgift för att kunna driva verksamheten och utvecklingen framåt. Gå in på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/ nu och bli medlem. Som förmån får du en prenumeration av Lymfan ! 14

Forskningsprojektet som gav stipendium stöter på patrull vid start

Isabella Scandurra, forskare i hälsoinformatik och cancerpatient, kör rehabövning efter online-instruktion i sommarstugan.

Idag har vi en unik situation med pandemin som till stor del begränsar fysioterapins fysiska behandlingsmöjligheter, och inom lymfödembehandlingen finns ett ökat behov av bra stöd till patienten i sin livslånga egenvård. Detta har vi tagit fasta på och tillsammans byggt projektet DigitCaRe. Syftet är att få ökad kännedom om hur vi kan utnyttja tekniken i praktiken, genom att cancer- och lymfödemrehabilitering understöds digitalt, för att bättre följa upp patienter i sin egenvård. Samarbetet mellan terapeuter och patienter i vardagligt arbete utgör empirin i DigitCaRe, en intervention skapad av ett multidisciplinärt team med bl.a. lymfoch fysioterapeuter och hälsoinformatiker. Den utgår ifrån Fysioterapin på Örnsköldsviks sjukhus, med start hösten 2021. Då pandemisituationen i Sverige och inte minst i vår region är svår och vår framtidsplanering alltför osäker måste vi dessvärre flagga för förseningar och förändringar. Vi vet att rehabkliniker stängt, att patienter har stora rehabbehov av olika slag och vi vet att ju längre tiden går, desto viktigare blir det med digital rehabilitering. Men, vi vet även att det är en oförutsägbar tid vi lever i – är halva personalstyrkan borta, så måste man hjälpas åt i verksamheten – och professionen kan inte projektarbeta som vi tänkt. Trots detta är förhoppningen att i viss mån utveckla verksamheten med digitala möten, även om interventionen inte utförs enligt plan. Teamet i studien, representerad av undertecknad, sprider gärna mer information om DigitCaRe längre fram. Tack SÖF för er uppmuntran genom stipendiet! ISABELL A SCANDURR A

Forskare i hälsoinformatik, Universitetslektor, Örebro Universitet LYMFAN Nr 2 • 2021

VÅRD & BEHANDLING Foto: Unsplash/Camila Quintero Franco

S MÄRTA Webbinarium för kunskap och lindring Med lugn och tillförsikt tog Lymfhälsans medicinska lymfterapeut Pia Bergholm sig an detta tunga, vida och komplicerade ämne – vid årets andra webbinarium arrangerat av SÖF den 23 februari.

Grundkunskaper för förståelse Många som söker läkar- eller fysioterapeutkontakt söker för just smärta. Pia inledde med att beskriva vad som sker i kroppen vid värk. Det i sig är en komplicerad process. Eftersom upplevelsen av värk dessutom är individuell och subjektiv, gör det uppgiften att lindra eller bota svår. De bakomliggande orsakerna kan vara många och det krävs gediget detektivarbete för att komma till roten med smärtproblematik. Smärta kan vara akut eller långvarig. Långvarig smärta kallas det då den varat mer än sex månader – förr kal�lad kronisk. Det finns fyra olika former av långvarig smärta: • Nociceptiv kännetecknas av att den först är stark och sedan blir dovare över tid. • Neuropatisk eller nervsmärta tar mycket energi av den drabbade och är svårbehandlad. Denna uppkommer vid t. ex. bältros, diskbråck eller MS. • Idiopatisk är den som är mest komplicerad att förstå sig på. Till synes finns ingen orsak. Dessa patienter har ofta gått med led- och muskelont länge och har utvecklat ett slags smärtminne. Retbarheten/känsligheten, sensitiseringen, har ökat. Smärtan kan även flytta sig, migrera. I denna patientgrupp ingår fibromyalgi. • Psykogen är också en grupp där man till synes inte kan finna någon orsak. Ångest och depression kan ligga till grund för spänningar med smärta som följd. Smärta vid ödem Vid ödem lider man av nedsatt ämnesomsättning – fettceller i ödemområdet tar plats. Då tar det längre tid att ta upp syre i och forsla bort slaggprodukter från vävnaden. Vid träning stannar mjölksyra kvar, vilket gör att återhämtningen tar längre tid och man upplever mer smärta än de med frisk vävnad. Då ett ödem är stort upplevs armen eller benet som tungt och svullet. Detta kan skapa muskelspänningar samt slitningar och bristningar i leder som ger smärta. Smärta vid lymfödem Smärta kan skapa muskelspänningar samt muskelinflammationer och förändringar i leder, som i sin tur genererar smärta. Smärta vid lymfödem oavsett orsak är inte alltid övergående. Beskedet om livslång diagnos kan orsaka oro, ångest och depression. Detta kan skapa sömnproblem, vilket

ger trötthet och dåsighet, man får sämre humör, tar felbeslut, förlorar sociala kontakter och har t. ex. hög frånvaro från arbetet. När man börjar få ont blir man också mer stillasittande och snart är man inne i en negativ, nedåtgående spiral där symtomen ökar i grad och omfattning. Smärta vid lipödem Cirka 80% av alla lipödempatienter lever däremot med smärta och ömhet. Det är inte själva ödemet som smärtar utan vävnadens lipom med lokala inflammationer. Det kan vara i huden, låren, knävecken och från de blåmärken som uppkommer i ödemområden. Då benen ofta blir svullna och tunga kan det göra att man går ”fel” – felställning av knän sliter på leder och muskler samt påverkar benstruktur som i sin tur kan ge problem i höftben och t. ex. artros. Även fötterna belastas hårt och problem som hallux valgus, hälsporre, ganglion, hammartå och Mortons neuron kan uppstå. Många av dessa kan opereras med gott resultat. Här har utvecklingen kommit långt. Hopp om hjälp och lindring Pia betonar att det finns hjälp att få! Vägen kan vara lång och snårig, men har man tålamod och arbetar långsamt och metodiskt kommer bot eller lindring. Att träna är A och O, även om det kan smärta i början. Genom att träna på rätt sätt och stärka muskulaturen runtom klarar man att bära en svullen arm eller ett ben på ett annat sätt. Stretcha ut leder och muskler gör också sitt. Att använda hjälpmedel för att avlasta, som t. ex. en mitella på promenaden vid svullen arm. Även akupunktur kan hjälpa. Precis som med all annan behandling av ödem är det avgörande med individanpassade åtgärder vid smärtproblematik. Ingen patient, kropp eller symtom är den andra lik! Vården kan absolut bli bättre på att möta patienter med smärta, men det finns smärtkliniker och fysioterapeuter som kan hjälpa till att bryta smärtspiralen så att du kan få din kropp och ditt liv tillbaka. Detta webbinarium är en medlemsförmån och kan ses i efterhand i SÖF:s slutna medlemsgrupp på Facebook: www.facebook.com/groups/svenskaodemforbundet Efter tre månader läggs den ut fritt på YouTube.

NÄT VERKET MOT CANCER

NMC aktiva i många organisationer Nätverket mot cancer vill dela med sig av patientens kunskap. Det gör vi tillsammans bland annat med dessa organisationer. Tillsammans kan vi stärka patientperspektivet och tillse att patientsamverkan blir en realitet. Välkommen att delta med oss! All. Can – en svensk del av den internationella organisationen All. Can. Där driver vi frågor om jämlik vård och cancerrehabilitering. www.all-can.org/national-initiatives/ sweden/#panel-members ”Agenda för hälsa och välstånd” – Forska! Sveriges medlemsförening. Vi jobbar för att ta fram åtgärdsförslag för att innovation, kliniska studier och forskning ska utvecklas i Sverige. www.forskasverige.se Forum för Health Policy – en plattform för att lyfta frågor som är viktiga inom hälsa, sjukvård och omvårdnad. Workshops och träffar för dialog med personer med andra synsätt. https://healthpolicy.se Genomic Medicin Sweden (GMS) – driver frågor för att dela data, uppdatera utvärderingsmodeller för hälsoekonomi och implementera precisionshälsa och precisionsmedicin i Sverige för en bättre vård. Precisionsmedicin = individanpassad diagnostik och behandling. www.genomicmedicine.se Konsumenternas försäkringsbyrå – nätverk för utveckling av försäkringslösningar för dig. www.konsumenternas.se/om-oss/konsumenternas-forsakringsbyra Leading Health Care – en tankesmedja för att utveckla policyer och rekommendationer för ett samhälle i hälsa – diskussioner med ett 30-tal organisationer. www.leadinghealthcare.se

Cirka hälften av SÖF:s medlemmar har sekundärt lymfödem efter cancerbehandling och tillsammans med Nätverket mot cancer (NMC) kan SÖF verka för att alla patienter ska få rätt vård, på rätt plats och vid rätt tillfälle. Nätverket genomför egna seminarier och möten tillsammans med andra för att påverka och sprida kunskap. De viktigaste är Världscancerdagen och Almedalen. Nätverket mot cancer är en paraplyorganisation som består av tio nationella cancerprofilerade patientoch intresseorganisationer i Sverige, där SÖF ingår. NMC verkar för hälsosamma levnadsvanor och prevention, tidig upptäckt, rätt till nuvarande och framtida behandling samt rehabilitering. Det innebär att vi försöker tillse att lymfödem inte utvecklas vare sig vid operation inför cancer men inte heller efter cancerbehandling. Riskutvärdering för lymfödem kan göras inför och efter operation med kontinuerlig uppföljning och ny läkemedelsbehandling reducerar komplikationer. Var med oss och utrota lymfödem vid cancer!

Lipödem Projekt Lipödem/Bräcke Diakoni Torsdag 10 juni kl. 10.00 –12.00

Mindfulness med Ola Schenström

Nollvision cancer – Vinnovaprojekt tillsammans med RCC i samverkan för en tidig upptäckt och en god cancerrehabilitering. Vi samverkar för att bredda patientperspektivet. https://nollvisioncancer.se

Onsdag 16 juni kl. 16.00 –17.00

Regeringens Patientråd – här diskuterar vi gemensamma problem med socialministern och de andra 12 patientföreträdarna i rådet – för närvarande Covid-19:s konsekvenser för våra medlemskategorier.

Måndag 21 juni kl. 18.00 –19.15

Regeringens Samverkan för hälsa och life science – arbetsgruppen för precisionsmedicin och ATMP*. Vi föreslår metoder och tillvägagångssätt för att implementera precisionsmedicin. www.regeringen.se/regeringenspolitik/regeringens-strategiska-samverkansprogram/ samverkansprogrammet-halsa-och-life-science/#agls Tobaksfakta – vi driver frågor för ett tobaksfritt samhälle. www.tobaksfakta.se

Mediyoga med Helén Kåselöv QiGong med Fia Hobbs Tisdag 29 juni kl. 15.30 –17.00 Frågor och svar ges efter webbinarierna. Webbinarierna riktar sig till SÖF:s medlemmar. Bli medlem: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem Vårdpersonal kan delta utan medlemskap. Anmälan: svenskaodemforbundet.se/calendar Webbinarierna genomförs i samarbete med:

*Advanced Therapy Medicinal Products. Red. anm. 16

LYMFAN Nr 2 • 2021

VÅRD & BEHANDLING

Sällsynta dagen Webbinarium om Dercums sjukdom Sällsynta dagen, 28 februari, uppmärksammades av SÖF och medlemmarna med ett webbinarium om ödemsjukdomen Dercum. Sue Mellgrim, medicinsk lymfterapeut, är inriktad på fettvävnadssjukdomar samt rådgivare för SÖF. Hon ingår i Team Dercums forskarlag. Sue tillsammans med tre av hennes patienter lärde oss mera om denna sällsynta sjukdom och flera av medlemmarna hittade för första gången gemensamma sjukdomserfarenheter. En eller flera sjukdomar? Dercums sjukdom beskrevs första gången 1888 av neurologen Francis Xavier Dercum, född i Philadelphia, USA. Kunskapen kring Dercums sjukdom inom vården är låg. Diagnostiseringen är dessutom svår eftersom den har blandats ihop med sjukdomar som fetma och lipödem. Sjukdomen lipödem upptäcktes och beskrevs första gången av Allen och Hines år 1940, d.v.s. drygt 50 år efter Dercums sjukdom beskrivits. Faktum är att den första patienten som dr Dercum beskrev troligen inte hade Dercums sjukdom, utan lipödem. Det finns fortfarande patienter med den ”gamla diagnosen Dercum”, speciellt de som ”ärvt” sin sjukdomsdiagnos av släktingar. Svenska Ödemförbundet har flera medlemmar med Dercums sjukdom, dels för att den tidigare Dercumföreningen har upplösts och vissa medlemmar har gått med i SÖF, men också för att Dercums sjukdom, liksom lipödem, saknar kliniktillhörighet och personer med sjukdomarna ofta faller mellan stolarna. För att öka chanserna till vidare forskning vill man slå ihop alla personer med större, smärtande fettknölar i fettvävnaden, till en och samma patientgrupp, för att få ett bredare patientunderlag att basera forskningen på. Även om orsaken till Dercums sjukdom, och fettknölarna som uppstår, är okänd kan man ofta se en ärftlighet. Ibland kan fettknölarna ha uppkommit efter ett trauma t.ex. olycka, operation eller svårare infektion. Det finns faktiskt hoppfull forskning på gång, som Covid-19 tyvärr satt käppar i hjulet för. Team Dercum skulle varit med i en fas-2 studie av att injicera ett läkemedel direkt i smärtande fettknölar. Studien har hittills visat goda resultat på tillbakabildning. Vi ser med spänning fram emot fortsatt forskning inom detta! Sjukdomar med stora fettknölar, är idag: • Familjär multipel lipomatos – lipom dyker upp relativt symmetriskt på kroppen. Kan smärta men personer som har dessa fettknölar är inte lika sjuka som personer som har Dercums sjukdom. • Dercums sjukdom – smärtande fett-/smärtknölar som funnits mer än 3 månader, varsomhelst på kroppen. Svidande, brännande känsla i området. Sjukdomen har skov med sjukdomskänsla. Ofta finns andra autoimmuna sjukdomar samtidigt. • Angiolipomatos – lipom av fett och blodkärl. Kan finnas vid Dercums sjukdom och vid lipödem. LYMFAN Nr 2 • 2021

Medicinsk lymfterapeut Sue Mellgrim.

Samsjukligheter som diskuterats vid Dercums sjukdom: • Fetma • Fibromyalgi Symtom För att beskriva symtom vid lipom fick tre av Sues patienter berätta om sina tillstånd: Margareta Lorentzon, Eva Nilsson och Lotta Pälvärinne. Vi fick höra hur olika Dercums sjukdom kan te sig. Margareta, som fick angiolipomatos efter en hysterektomi 2008, beskriver lipomen av kärl och fettvävnad på lår, underben, knän och i tarmen. Lipomen dyker upp i svåra skov och till en början är de inflammerade. Hon har mycket smärta – för när lipomen krampar, så krampar även musklerna. Detta har påverkat hennes balans. Eva arbetade, före sin pension, som flygvärdinna och märkte att hon mådde mycket bättre då hon befann sig i luften. I USA har man nämligen kommit på att tryckkammare med undertryck (CVAC) som underlättar symtom vid Dercums sjukdom och som hjälper bland annat mot Brain Fog (hjärndimma). Eva beskriver sina skov som känslor av att ha blodförgiftning. Eva intar mest flytande föda under sina skov. Även antibiotika har hjälpt för att minska infektionerna. Lottas bisköldkörtelprover var avvikande med högt PTH-värde vid skov. Detta intresserade hennes husläkare, som lät Lotta ta om provet flera gånger, med och utan att ha skov. Läkarna blev då varse om att något inte stod rätt till. Egenbehandling Eftersom det ännu inte finns någon bot för dessa fettvävnadssjukdomar hänvisas patienter med Dercums sjukdom till fysioterapi och egenvård. Vid skov, då inflammation uppkommer med frossa och feberkänsla, kan antibiotika lindra. Även smärtlindring i form av både receptfria och receptbelagda preparat. Voltarenkräm på utsatta områden ger viss lindring. Andningsövningar, fysisk individuell träning, manuellt lymfdränage (MLD), Lympha Press och kompression är delar i de behandlingar som kan hjälpa. Under senaste åren har också kosten diskuterats som bidragande faktor till välmående och då speciellt den så kallade antiinflammatoriska kosten. Sue tar inte fram några pekpinnar när det gäller kost, utan råder att notera och ta bort det som påverkar magen negativt. Har man lätt för att gå upp i vikt minskar man på portionerna. Precis som all vård och rådgivning, måste även kosten anpassas efter de individuella förutsättningarna. Detta webbinarium är en medlemsförmån och kan ses i efterhand i SÖF:s slutna medlemsgrupp på Facebook: www.facebook.com/groups/svenskaodemforbundet Efter tre månader läggs den ut fritt på YouTube. 17

MEDICINSK YOGA

Mediyoga & lymfsystemet Egenvård med uråldriga anor Sedan jag började ha yogaklasser i mediyoga 2008, har jag träffat många som på något sätt har känt positiva effekter av att yoga regelbundet under en längre tid. Deltagare vittnar om att de går från stress till ro, från smärta till att känna lugn i kroppen, men också att yogan påverkar på ett djupare plan. Mediyoga är en lugn och mjuk yogaform som passar de flesta. I mediyoga ingår andningstekniker, yogaövningar, avslappning, fokustekniker, kroppslås, meditationer och mantran (ljud). Dessa yogiska tekniker vävs ihop till specifika yogapass och påverkar dig både fysiskt, mentalt och själsligt. Det finns en del studier i mediyoga och man har t. ex. sett att stresshormoner har sjunkit och att sömnen blir bättre. Här kommer du att få veta mer om hur mediyoga kan påverka dig och också få tips vad du kan göra för att må bättre i kroppen och ditt lymfsystem. Få ned stressen Det finns mycket som kan stressa oss i livet: livspusslet, oro, trauman och att ha en sjukdom kan ju såklart också vara stressigt. När vi är i stress så aktiveras det sympatiska nervsystemet (SNS) som gör att hjärtat börjar slå snabbare, musklerna spänns och andningen blir ytligare. Många av oss upplever ett stresspåslag största delen av tiden och ger oss inte tid för den viktiga återhämtningen. När SNS är aktiverat så får vissa processer i kroppen dra sig undan och detta kan göra att vi sedan får kroppsliga problem som t.ex. muskelspänningar, hormonobalanser, problem med matsmältningen, trötthet o.s.v. Det är här yogan kan vara till en stor hjälp. Den här uråldriga läran kan hjälpa dig att minska stressen med sina fantastiska tekniker. Det parasympatiska nervsystemet aktiveras (PNS) och i stället för att känna stress och anspänningar, känner vi lugn i både kropp och sinne. Vi behöver få in lugnet och behöver göra saker som gör att kroppen slappnar av. När stressen minskar så slappnar musklerna av, blodcirkulation och lymfflöde kan komma

igång på ett bättre sätt igen. Mediyogan har många härliga tekniker som vi använder och som får oss att slappna av. Få igång lymfflödet med rörelse Eftersom lymfsystemet inte har en pump som pumpar runt lymfan (som blodcirkulationen har med hjärtat) så behövs något annat som sätter fart på lymfflödet. Här är det musklerna i kroppen som hjälper till att få lymfan att röra på sig. I mediyogan för lymfsystemet använder vi oss av olika övningar där vi rör på vissa delar av kroppen för att mjukt påverka lymfsystemet. Många av övningarna är fokuserade kring de områden där vi har flest lymfkörtlar: t.ex. axlar, nacke, ljumskar. Övningarna är mjuka och inkännande och du utgår alltid från dina egna förutsättningar. Att göra några mjuka yogaövningar dagligen kan hjälpa ditt lymfflöde att komma igång. Det långa djupa andetaget Jag vill dela med mig av en av de bästa yogatekniker som finns, enligt mig: Det långa djupa andetaget. Många av oss andas alldeles för ytligt. Vi andas uppe i bröstkorgen i stället för att få ned andning i magen, speci-

LYMFAN Nr 2 • 2021

MEDICINSK YOGA Foto: Unsplash/Kaylee Garrett

Meditationskurser med Deepak Chopra & Oprah Sedan flera år tillbaka erbjuder författaren och meditationsgurun Deepak Chopra tillsammans med den amerikanska TV-profilen Oprah Winfrey gratis meditationskurser online ett par gånger per år – så kallade ”21-Day Meditation experience”. Att det är just 21 dagar är nog ingen tillfällighet då det sägs att det tar 21 dagar att skapa en ny rutin som består över tid. Läs mer: www.chopracentermeditation.com

Läs mer om Helén och mediyoga: www.yogamedhelen.se Yoga gratis på YouTube med Helén: www.youtube.com/yogamedhelen ellt när vi är stressade. Att andas djupare gör att du syre- och bröstkorgen expanderas, andas ut och allt sjunker sätts bättre och du aktiverar också det parasympatiska ned igen. Håll andan en liten stund. Och fortsätt. nervsystemet som gör att du slappnar av. StresshormoHitta en längd på in- och utandningen som känns bra nerna sjunker och må-bra-hormonerna ökar. och använd dig av dessa djupa andetag regelbundet. Genom att andas djupare och aktiTill en början kan det kännas ovant och vera diafragman så kan också lymfspänt men med träning blir det lättare. flödet påverkas. Att bara använda dig av den här andHar du aldrig andats långa djupa ningstekniken några minuter om dagandetag förut så rekommenderar jag en kan vara till stor hjälp. Dessutom att du lägger dig ned på rygg första kan du göra det i stort sett när och var gången. Du kan även sitta på en stol som helst. Jag hör många som tar en eller i lätt meditationsställning. Tänk andningspaus i vardagen och att det pådå på att sitta rak i ryggen. Slut dina påverkar deras livskvalitet påtagligt. ögon och känn att du slappnar av. Jag hoppas att denna andningsteknik Gammalt Zen-ordspråk Placera en hand på magen och en kan vara till hjälp för dig. hand på bröstkorgen så att du känner andningen. Du andas hela tiden genom näsan. Andas in genom näsan och tänk dig att du HELÉN K ÅSELÖV andas ned i magen. Magen kommer då att spännas ut info@yogamedhelen.se vilket gör att diafragman skjuts ned och ger mer utrymme för lungorna. När du har andats in så att magen är expanderad, fortsätter du att andas in uppåt i kroppen så att bröstkorgen utvidgas. Revbenen särar på sig, både framsidan och baksidan av bröstkorgen. Du andas in helt, så att det känns vid nyckelbenen. Du andas ut och låter bröstkorgen sjunka ned och till sist sjunker magen ner. När du har andats ut håller du andan ute en liten stund tills du känner att du behöver andas in igen. Och så fortsätter du det här långa djupa andetaget och börjar om från början: andas in, magen

”Du bör meditera 20 minuter om dagen, så till vida du inte är för upptagen. Då bör du sitta en timme ...”

LYMFAN Nr 2 • 2021

FORSKNING MANIFEST

Världsdagen för kroniska ödem

6 mars 2021 • Lymfödem är ett globalt hälsoproblem som påverkar mer än 250 miljoner människor i världen. Kvinnor, män och barn av alla nationaliteter och befolkningsgrupper.

6 mars, varje år, uppmärksammas Världsödemdagen. Svenska Ödemförbundet bjöd då sina medlemmar på ett webbinarium med kärlbiolog och forskare Taija Mäkinen från Uppsala universitet. Föreläsningen hölls på engelska vilket accentuerade känslan av att dagen är internationell. Svenska Ödemförbundets ordförande, Margareta Haag, började med att presentera Europas 27 förenade patientföreningars nya manifest för 2021. Här propagerar man för att kompressionsplagg ska förskrivas fritt för de personer som har behov av det. Så funkar det Det kardiovaskulära systemet består av blodomloppet och lymfsystemet. Vätska från blodomloppet läcker ut i vävnaden och via lymfsystemet sedan tillbaka igen. Ca 2–3 liter vätska/dygn flyter igenom systemet. Lymfsystemet transporterar inte bara vätska utan också immunceller och är därför också viktigt för immunförsvaret. Lymfödem tror man orsakas av ärftlighet, infektioner eller trauma av något slag. Det kan t. ex. vara operation, olycka eller om man utsatts för kemikalier. Ödemet i sig är kanske inte det mest besvärliga utan de bieffekter som uppstår: nedsatt funktion och aktivitet i lymfsystemet, infektioner, blodförgiftning, kardiovaskulär stress och psykosocial isolering med depression som följd. Man tror att hela 250 miljoner människor i världen lider av lymfödem. I USA tror man 10 miljoner människor är drabbade. En enorm siffra om man jämför med de 20 000 som har ALS, 5,5 miljoner alzheimer och 1,1 miljoner HIV. Dessa siffror i sig torde vara skäl nog att öka forskning och kunskap i ämnet både inom vården och hos allmänheten. Forskning viktig grund Professor Taija Mäkinen forskar, sedan 2013, vid Uppsala universitet. Hon forskar tillsammans med sitt team på möss lymfsystem för att förstå hur systemet fungerar och vilka sjukdomar som finns. Taija har ett tydligt mål med sin forskning: att finna bot på lymfatiska sjukdomar! Taija har hunnit med mycket spännande under sin karriär. Hon har bl. a. forskat i Tyskland och i Storbritannien. Eftersom forskning om lymfsystemet är relativt ny har hon varit med under stora delar av denna resa och gjort banbrytande upptäckter. 1998 upptäcktes första genen för lymfödem, VEGFR3, en receptor för VEGF-C, som är viktig för tillväxten av lymfkärl.

Behandlingar Taija nämnde under sitt webbinarium. Bildrättighet: Taija Mäkinen.

• Kroniskt ödem är en kronisk och progredierande sjukdom som kan förorsaka allvarliga missbildningar, funktionshinder, livshotande komplikationer, medföra psykisk ohälsa med ekonomiska konsekvenser • Vårdpersonal är inte alltid medveten om den fullständiga sjukdomsbilden och dess symtom, vilket kan orsaka att personer med kroniska ödem får lida i flera år innan de får en diagnos och kan påbörja en behandling. • Den allmänna kännedomen om och förståelsen för lymfatiska sjukdomar och dess hälsoeffekter är låga. • Personer med kroniska ödem behöver tillgång till högkvalitativa multidisciplinära kunskapscentra med erfaren sjukvårdspersonal för att erhålla en lämplig behandling med psykosocialt stöd. • Det finns ett stort behov av att utbilda och stötta de som är berörda av kroniska ödem om grundläggande egenvård, inklusive deras närstående och vårdpersonal.

• Den medicinska forskningsinsats som krävs för att finna bot mot kroniska ödem och förbättra behandlingsmetoder saknar tillräcklig finansiering i jämförelse med sjukdomar av liknande omfång och svårighetsgrad. Därför stöttar vi 6 mars som en internationella dagen för kroniska ödem. Patientföreningarna som har undertecknat detta manifest uppmanar politiker, tjänstemän, sjukvårdspersonal, forskare och civilsamhället upppmärksamma de som har eller är i riskzonen för att utveckla lymfödem. Vi önskar finansiering till medicinsk forskning, utbildningsprogram för vårdpersonal och förbättrad tillgång till specialiserad vård för de som har kroniska ödem.

De 27 förenade europeiska patientföreningarnas nya manifest för 2021.

– Exciting times! säger Taija om sin tid hos Professor Alitalo i Finland som upptäckte VEGF-C och dess roll. I senare forskning har man funnit klaffar i lymfsystemet som eventuellt kan saknas eller vara felaktiga hos patienter med lymfödem. Detta gör att lymfvätskan stagnerar eller bildar ett bakflöde. Man har också börjat kika på hur lymfsystemet påverkar hjärnan och de neurologiska sjukdomar som kan drabba, såsom alzheimers sjukdom. Det finns också sjukdomar som kallas lymfatiska missbildningar som orsakas av samma mutationer som orsakar cancer. Vissa cancerläkemedel, t.ex. Rapamycin, kan därför användas för behandling av dessa patienter. Man har kunnat påvisa en viss förbättring i livskvalitet hos patienter, dock inte fullständig bot. – There is still a lot to discover! avslutar Taija. Detta webbinarium är en medlemsförmån och kan ses i efterhand i SÖF:s slutna medlemsgrupp på Facebook: www.facebook.com/groups/svenskaodemforbundet Efter tre månader läggs den ut fritt på YouTube. Världsödemdagen runtom i Europa: Italien: Natten 5 – 6 mars lystes Mole Antonelliana i Torino upp i grönt med en bild av två ben, med ena benet i grön kompressionsstrumpa. Portugal: Webbinarium om infektioner och lymfödem samt träningspass online. Holland: Kampanj i sociala medier. Tyskland: Informationsfilm på YouTube och en Facebookgrupp för anhöriga till barn med lymfödem lanserades. Danmark: Ordföranden i DALYFO intervjuades av en veckotidning och prydde omslaget. England: Kampanj online. Frankrike: Dagliga, informativa inlägg under elva dagar. Norge: Webbinarium med Helen Olsen om kompression. Finland: Webbinarium om egenvård och supportgrupp. Läs mer: vascern.eu/events-that-took-place-for-worldlymphedema-day-2021 LYMFAN Nr 2 • 2021

Livskvaliteten ökar i takt med att ödemet minskar

Lympha Press® är ett intermittent pneumatiskt kompressionssystem med program som hämtat kunskap från medicinskt manuellt lymfdränage. Lympha Press systemet: •

innehåller mer än 30 olika manschetter till både över- och underkropp, med möjlighet till personlig storleksjustering. Här hittar du våra instruksionsvideos: www.lymphapress.se

•

kan utprovas efter överenskommelse och, på många håll i Sverige, förskrivas efter individuellt behov

•

är ett individuellt och effektivt kompressionssystem i världsklass

MINDFULNESS

Mindfulness Mental träning för ökad livskvalitet Att drabbas av livslång sjukdom är något som behöver accepteras och bearbetas. Att dessutom behöva leva med ständig smärta eller obehag kräver flera verktyg för att öka sin livskvalitet. Ett av dessa kan vara mindfulness. Studier visar att personer som dagligen använder mindfulness blir mer känslomässigt motståndskraftiga och mår bättre. Ola Schenström, före detta allmänläkare, har arbetat mer än 35 år inom vården. – Mycket man möter på en vårdcentral, där jag var verksamhetschef, handlar om problem med relationer, sorg, oro, osunt leverne m.m. Då behövs andra verktyg än bara medicinska för att hantera livet. Ola har sökt olika verktyg ända sedan 1980-talet för att komplettera den medicinska biten. En epokgörande studie om mindfulness, kom för ca 20 år sedan. Den visade att det fanns halverad risk för återfall vid återkommande depressioner om man genomgick en åttaveckors kurs i mindfulness. – Det började med att jag och min fru, som är psykiater, åkte på retreater och jag blev övertygad när jag såg effekterna på mig själv. För 12 år sedan avslutade Ola sin läkarbana för att på heltid ägna sig åt att sprida kunskap om mindfulness. Sedan 15 år tillbaka leder han, och hans fru, Mindfulnesscenter (MFC) – Sveriges ledande aktör inom utbildning i mindfulness. Ola har också skrivit tre böcker i ämnet. Den mest sålda, med mer än 100 000 sålda exemplar heter ”Mindfulness i vardagen” – som är en basbok i mindfulness. – Vi behöver lära oss trösta, lugna och uppmuntra oss själva från tidig ålder för att må bra psykiskt, sova och fokusera bättre. Psykisk ohälsa sprider sig allt längre ner i åldrarna. Alla behöver få lära sig att minska stress och lidande, njuta mer i stunden och inte bara låta det privilegierade liv vi faktiskt lever i Sverige bara flyta förbi. Vi måste även hitta balansen mellan egna och andras behov.

Hur doftar och smakar egentligen kaffet?

Foto: Unsplash/Brigitte Tohm

Ola Schenström

Forskning och evidens – Eftersom jag är läkare i grunden, tycker jag om forskning och evidens. Det är viktigt att kunna påvisa effekt för att tvätta bort de fördomar och ”flum”- stämplar som finns kring mindfulness. Forskning om mindfulnessbaserade metoder är mycket intensiv. Ungefär 6 000 artiklar har hittills publicerats i vetenskapliga tidskrifter varav hälften under de senaste tre åren. Den intresserade kan gå in på www.goamra.org som varje månad publicerar den senaste månadens sammanfattningar av forskningsrapporter. Ungefär två vetenskapliga artiklar publiceras per dag! På Mindfulnesscenters hemsida kan man även ”Fråga Ola” om man undrar något mer specifikt. Följande ämnen har det forskats på med hjälp av Mindfulnesscenters specialinriktade träningsprogram: • Psykisk ohälsa – stress, lätt till måttlig depression och ångest • Stöd till närstående till långvarigt psykiskt och/ eller kroppsligt sjuka • Stress • Långvarig smärta och sjukdom • Bröstcancer • Hjärtsvikt • Stöd till föräldrar till svårt sjuka barn • Missbruk • Medkänsla med sig själv och andra • Management – ledarskap • Kriminalvården Fysisk aktivitet och mindfulness på recept är det senaste forskningsprojektet som är aktuellt. Här och nu ! Att tänka på det förflutna och fina minnen kan vara positivt. Men det kan också innebära att fastna i ältande av situationer som inte blev som vi ville eller som vi ångrar men som vi inte längre kan påverka. Likaså kan tankar och planer om framtiden skapa lust och längtan. Men även dessa kan skapa oro och stress om vi projicerar in saker som kanske inte ens kommer hända. Med mindfulness tränar man på att fokusera på nuet för att bryta negativa tankar och känslor. Kroppen befinner sig alltid i

LYMFAN Nr 2 • 2021

MINDFULNESS

nuet och övningarna fokuserar till stor del på den. Vad händer här och nu? Hur känns det i min kropp just precis nu? Andra delar i hjärnan aktiveras och avlastar de som ältar. Man lär då kroppen att slappna av och njuta och som en konsekvens blir man bättre på att hantera kontrollberoende. Självmedkänsla Inom mindfulness lär man sig att iaktta sina tankar och känslor likt moln på himlen, som kommer och går. Man lär sig att skapa ett avstånd till tankarna – du är inte dina tankar – för de är faktiskt inte alltid sanna. Känslor är viktiga budbärare till kroppen – man tränar på att notera dem utan att värdera. På så sätt kan vi lära oss reglera känslor och de har inte längre makt över oss i samma utsträckning. Kroppen är klokare än dina tankar. Vad säger kroppen just nu? Vad behöver den? Genom att lyssna och ge den det den behöver lär vi oss självmedkänsla. Många av oss går omkring med enorma krav på oss själva. Vi intalar oss att vi inte är bra, starka, vackra, kloka nog... Ingen kan väl tycka om mig. Dagens kommersiella aktörer, i och med den nya tekniken, fightas konstant om uppmärksamheten som stjäls från din kropp och ditt välmående. Vi överöses av bilder och budskap i våra flöden om hur vi bör vara för att duga. Men ingen är perfekt! Vi måste lära oss acceptera våra brister och ofullkomlighet. Ställer du samma höga krav på någon du älskar som du ställer på dig själv? Är svaret ”nej, absolut inte” är det dags att ändra på det och börja utöva självmedkänsla i form av mindfulness. Vakna upp till livet !

Foto: Unsplash/Cristian Newman

– Under min tid som läkare upplevde jag att förmågan att hantera obehag har blivit lägre. Vi måste få verktyg att lära oss hantera svårigheter själva. Det ger ökad känsla av kontroll och ökat självförtroende. Vi är ofta hårdare mot oss själva än mot andra. Vi aktiverar själva vår stress med hur vi talar till oss själva. Vi lever i ett flytande, flexibelt, globalt och svårorienterat samhälle utan någon gemensam social sammanhållande faktor och med oändliga valmöjligheter. Detta skapar stress! Individualismen har gått för långt i den digitala världen. Vi behöver återgå till det basala. Vad gör oss till människor? Vad är viktigt i ditt liv? Vi behöver i högre utsträckning få verktyg för att ta hand om oss själva och varandra. LYMFAN Nr 2 • 2021

Ekonomiska fördelar Ofta söker man mentala träningsverktyg när man redan mår dåligt. Men det finns många ekonomiska fördelar med att arbeta förebyggande – att inkludera mindfulness i friskvården. Många företag har redan insett att det finns pengar att tjäna med friska medarbetare och erbjuder dem därför kurser i mindfulness. Även vården har mycket att tjäna – med bl. a. minskad medicinering, färre vårdsökande och kortare inläggningstider m.m. Det du odlar växer – Mindfulness är egentligen inget nytt. Det är ett verktyg som tydliggör hur man hanterar livet. Det enda som krävs är nyfikenhet att vilja testa. Du måste prova för att förstå och se effekter. Om du ägnar 10 – 20 minuter om dagen till korta meditations- och vardagsövningar kommer din livskvalitet att öka. Det är enkelt att träna mindfulness via kurser på nätet. Det kan du göra själv om du tar dig tiden! Det bästa sättet att lära sig mindfulness är genom stöd av en instruktör. MFC har utbildat 2800 instruktörer över hela landet hittills och det blir fler och fler. – I början kan man känna rastlöshet eller bli för avslappnad och somna. Men följer man en e-kurs, gärna med hjälp av en utbildad instruktör som ledsagar och har översikt, kan du öka upp din träning på ett säkert sätt. Träningsrutiner är viktiga och över tid ändras fysiologin i hjärnan när du övar ofta. MFC erbjuder många e-kurser med olika inriktning på hemsidan och har en gratisapp som heter ”Powerbreak” med övningar på 1– 3 minuter, som du kan börja med. Mindfulness för dig med ödem Det medvetna förhållningssätt man tränar med mindfulness hjälper att hantera dels det som pågår just nu vad gäller smärta och hur du mår mentalt och dels vad du tänker om framtiden, saker som ännu inte hänt. Mindfulness hjälper dig se att du har smärta men att du inte är den. Smärtan förändras från stund till annan och dag för dag. Bara det att du iakttar den gör att du inte lika lätt identifierar dig med den och inte påverkas lika mycket känslomässigt. Du får lättare att leva med den. När det gäller tankar på framtiden lär du dig att bli medveten om när du stressas och oroas av dessa tankar och kan ta tillbaka uppmärksamheten till nuet och minska din oro och stress. Den e-kurs Ola Schenström rekommenderar för dig med ödem är ”Mindfulness vid långvarig smärta och sjukdom” som är gjord av en person med långvarig smärta sedan 40 år. Den innehåller korta övningar på 8–10 minuter och har positivt utvärderats i forskning. Läs mer: www.mindfulnesscenter.se www.goamra.org 23

LIPÖDEM – OLIK A STÅNDPUNKTER

Forskare oeniga Om diagnosen lipödem I ett så kallat lipödemkonsensus, som 24 europeiska forskare står bakom, avvisas lipödem nu som diagnos, men en lång rad andra internationella läkare och forskare är eniga och står fast vid diagnosen. I början av december 2020 mottog DALYFO:s styrelse en hastigt påkallad inbjudan till en digital konferens från den italienska systerföreningen LIO, Lipedema Italia Onlus. Anledningen var att 24 europeiska forskare har offentliggjort nya, medicinska riktlinjer för lipödem med påståendet att det inte föreligger ödem vid sjukdomen. – Jag blev förvirrad och mycket överraskad. För allt det som fallit på plats för mig och allt jag hade förstått om min sjukdom när jag äntligen fick reda på att jag hade lipödem, ja, det var helt raserat, berättar styrelsemedlemmen, Lene Tofteng Hansen, som på DALYFO:s vägnar deltog i den digitala konferensen, den 6 december.

Forsker-uenighed om diagnosen lipødem I et såkaldt lipødemkonsesus, som 24 europæiske forskere står bag, afvises lipødem nu som diagnose, men en lang række andre, internationale læger og forskere er uenige og fastholder diagnosen.

”Lipalgia Syndrom”. Algia er betegnelse for en smertefuld tilstand. Bekymringen er, at det nye konsesus med nye retningslinjer for sygdommen uden videre får lov at vinde indpas internationalt.

I begyndelsen af december 2020 modtog bestyrelsen i DALYFO en hasteindkaldt invitation til en webinarkonference fra den italienske søsterforening LIO, Lipedema Italia Onlus. Anledningen skyldtes, at 24 europæiske forskere har offentliggjort nye, lægelige retningslinjer for lipødem med den påstand, at der ikke er ødem forbundet med sygdommen.

LIO tog derfor initiativ til indkaldelse til konferencen med overskriften ”Lipedema - not a closed case”.

- Jeg blev forvirret og meget overrasket. For alt det, der var faldet på plads for mig, og alt det jeg havde forstået ved min sygdom, da jeg endelig fandt ud af, jeg havde lipødem, ja, det blev jo pillet helt fra hinanden, fortæller bestyrelsesmedlem, Lene Tofteng Hansen, der på DALYFOS vegne deltog i webinar-konferencen 6. december.

Læger fremlagde bevis på ødem - På webinaret slog Dr. Karen Herbst fra USA sammen med en række andre, internationale læger og forskere fast, at en stor del af de 24 forskeres nye konsensus bygger på forkerte fakta. De fremlagde forskning, der beviser, at der er væske mellem fedtcellerne og fibrosen, som udgør lipødemvævet, og at der dermed ér ødem forbundet med sygdommen, fortæller Lene Hansen. Lægerne og forskerne på konferencen anbefalede derfor lipødempatienter at fortsætte med de velkendte behandlingsformer og besluttede at afvise de nye retningslinjer fra de 24 forskere.

Forskere afviser ødem Her var der ifølge Lene Hansen skarp kritik Lene Tofteng Hansen, bestyrelsesmedlem i DALYFO, deltog i webinarkonferencen, ”Lipedema - not a closed case”. blandt læger fra en ræk- Lægerne var enige om, ke europæiske lande, at der er brug for meget USA og Australien som mere forskning i Lipøreaktion på offentliggørelsen af de nye retningslinjer, dem, fordi der i dag er for lidt viden. Målet er fortsat der blev bragt i det internationale tidskrift, Lipedema, en international konsensus om lipødem, men den med de 24 europæiske forskere som afsendere. skal bygge på en bred forskning og ikke kun på nogle få europæiske forskeres mening, siger Lene Hansen. I forlængelse af påstanden om, at der ikke er ødem forbundet med sygdommen, opdeler de patientgrupLIO vil fortsætte webinar-konferencerne om situatipens sygdom i overvægt, psyke og smerter og vil onen, et samarbejde, DALYFO fortsat deltager i. derfor ændre sygdommens navn fra ”lipødem” til

Side 26

Forskare avvisar ödem Detta möttes, enligt Lene Hansen, av skarp kritik bland läkare från en rad europeiska länder, USA och Australien som reaktion på offentliggörandet av de nya riktlinjerna, som publicerades i den internationella tid-

Lär dig mer om den unika metoden Deep Oscillation - både för egenvård och för dig som behandlar andra Deep Oscillation är en non-invasiv och skonsam behandlingsmetod som är dokumenterat effektiv för att få igång lymfflödet och behandla ödem och smärta. Dessutom förbättras återhämtning efter muskelskador, träningsvärk och liknande. Den används med fördel både som separat behandling och i kombination med manuell lymfmassage eller andra metoder, och är populär hos lymfterapeuter. Nu erbjuder Intramedic fler utbildningstillfällen under hösten. Under två timmar online får du lära dig mekanismerna bakom metoden och även applikation och handhavande. Du får också chansen att diskutera med andra likasinnade. Priset är 1 095 kr, eller kostnadsfritt vid köp av Deep Oscillation. Kontakta oss på info@intramedic.se eller telefon 08-409 03 800.

Utbildningsdatum Vecka 34: 24 samt 25 augusti kl 10.00-12.00 Vecka 38: 21 samt 22 september kl 10.00-12.00 Läs mer om Deep Oscillation på vår hemsida: www.intramedic.se

Vi om

HER FI

Rande Aarhus Vejle (k

Vi kan m Hadden

Det er e let til m

Special Comﬁw grundig fra kun

Comﬁw og ude

Telefon 44 44 88

Adresse Specialb Bindele 2880 Ba

LIPÖDEM – OLIK A STÅNDPUNKTER

skriften, Lipedema, med de 24 europeiska forskarna som avsändare. Förlängningen av påståendena, att ödem inte är förenat med sjukdomen, blir att patientgruppens sjukdom delas i huvudsak in i faktorer som psykologi och smärta och vill därför ändra sjukdomens namn från Lipödem till Lipalgia syndrom. Algia är beteckningen för ett smärtsamt tillstånd. Det bekymmersamma är att den nya konsensusen, med nya riktlinjer för sjukdomen, utan vidare får lov att godtas internationellt. LIO tog därför initiativ till kallelsen till konferensen med titeln ”Lipedema – not a closed case” (Lipödem – inte ett avslutat fall. – Red. anm.) Läkare presenterade bevis på ödem – På konferensen slog Dr Karen Herbst från USA, tillsammans med en rad andra internationella läkare och forskare, fast att en stor del av de 24 forskarnas nya konsensus bygger på förenklad fakta. De presenterade istället forskning som bevisar att det är vätska mellan fettcellerna och fibrosen, som utgör lipödemvävnaden, och att det därmed faktiskt är ödem förbundet med sjukdomen, berättar Lene Hansen. Läkarna och forskarna på konferensen rekommenderade därför lipödempatienter att fortsätta med välkända behandlingsformer, och beslutsfattare att avvisa de nya riktlinjerna från de 24 forskarna.

– Läkarna på konferensen var eniga om att det behövs mycket mera forskning om lipödem eftersom det idag finns för lite kunskap. Målet är fortsatt en internationell konsensus om lipödem men att den skall bygga på en bred forskning och inte bara på några få forskares åsikter, säger Lene Hansen. LIO vill fortsätta digitala konferenser om situationen, ett samarbete som DALYFO deltar i. Artikeln är publicerad i DALYFO:s medlemstidning Lymfebladet Nr 1, 2021 och översatt till svenska. Svenska Ödemförbundets ståndpunkt SÖF har deltagit i möten där diagnosen lipödem har diskuterats utifrån olika vetenskapliga teorier. SÖF tar inte ställning till de teoretiska frågeställningarna utan vi koncentrerar oss på att personer med lipödem ska få en diagnos och vård som kan reducera deras smärta, oro, rörelsehinder och övervikt. Genteknik kan kanske lösa gåtan i framtiden, men i dag vet vi vad som kan hjälpa dessa personer: psykosocialt stöd, patientutbildning, kompression och kroppskännedom – oavsett namn på sjukdomen. Läs mer: www.alltomlipodem.se/nyheter Här finner du bl. a. webbinarium med Socialutskottets ordförande Acko Ankarberg om pilotprojekt om användning av kompressionspump.

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE DU OCH JAG ALLA BARA BEHÖVER KOMPRESSION KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB www.ramamedical.se Box 1085, 181 22 Lidingö office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB

NOTISER

SÖF Kalendarium

Hej SÖF-medlem! Sofie Dahlström

JUNI • 6/6 SÖF styrelsemöte • Juni 2021 – Lipödemmånaden • 10/6 kl. 10 –12 Webbinarium: Lipödem • T.o.m. 15/6 Abstracts öppna till International Lymphoedema Framework Conference • 16/6 kl. 16 –17 Webbinarium: Mindfulness • 21/6 kl. 18 –19.15 Webbinarium: Mediyoga • 29/6 kl. 15.30 –17 Webbinarium: QiGong

Ålder: 36 Diagnos: Lipödem Intressen: Min familj, lastbilar, träning och mina bengalkatter. Yrke: Transportlärare Varför medlem i SÖF ? Jag tycker det är viktigt att stötta föreningen och vara med i kampen om rätt till vård!

JULI • 5/7–2/8 SÖF semesterstängt Telefonen lyssnas av sporadiskt.

Vilka frågor är viktiga för d ig? • En vårdplan. • Mer vårdpersonal med kunskap om olika sorters ödem. • Bättre bemötande från vårdpersonal och rätt hjälp.

AUGUSTI • SÖF styrelsemöte • Webbinarier tar fart igen • 15/8 Ansökan om bidrag från Johanniterorden

Vad uppskattar du mest i SÖF:s påverkansarbete? Att man kämpar för en vårdplan! Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden? Att man får till en vårdplan.

SEPTEMBER

• SÖF styrelsemöte • Medlemsmöte digitalt • 9/9 Manustopp Lymfan Nr 3. TEMA: Kost & Hälsa • Webbinarier • Ansökan om statsbidrag Socialstyrelsen • Ansökan om bidrag från Cancerfonden • Valberedningens arbete startar

Rättelse i medlemsintervjun från Lymfan Nr 1, 2021: Berit Sundberg går till en rehabmottagning i Mörby Centrum en gång per vecka.

Dercumdagen

OKTOBER • SÖF styrelsemöte • 7/10 Lymfan Nr 3 kommer ut. TEMA: Kost & Hälsa • Webbinarier • Ansökan om bidrag RCC

4 april uppmärksammades Dercums sjukdom med sin egen internationella dag för att öka kunskapen inom vården och allmänheten. Kika in på vår slutna Facebookgrupp för att se hur SÖF uppmärksammade dagen: www.facebook.com/groups/svenskaodemforbundet

Du har kanske hört talas om mannen som lämnade allt och blev buddistisk skogsmunk? Han har bl. a. varit populär sommarpratare i radio, synts i flera TV-program genom åren och förra året släppte han sin bok ”Jag kan ha fel”, som rosats och prisats. På nätet delar han helt gratis med sig av sina erfarenheter och kunskaper inom ämnet meditation och mindfulness och hur det är att leva med en livslång sjukdom, ALS. Han sprider budskapet om medkänsla, kärlek, medglädje och jämnmod – gentemot andra och oss själva. På bl.a. SoundCloud och YouTube ligger massor av lärorika och insiktsfulla, guidade meditationer. Björn har kallat meditation ”ett mentalt skumbad” – så unna din själ att glida ner och slappna av då och då. Läs mer: https://natthiko.se www.youtube.com/user/natthiko61 www.soundcloud.com/bjorn-natthiko-lindeblad 26

Foto: Fredrik Bankler

Meditera med Björn Natthiko Lindeblad

NOVEMBER

• SÖF styrelsemöte • 11/11 Manusstopp Lymfan Nr 4 • Workshop fysiskt eller på nätet • Webbinarier • 18 –20/11 International Lymphoedema Framework

Conference, Köpenhamn, Danmark

• Nordiska Patientrådets möte 20 –21/11 Köpenhamn,

Danmark

DECEMBER • SÖF styrelsemöte • Medlemsmöte digitalt • 9/12 Lymfan Nr 4 kommer ut • Webbinarier

SÖF Västerbotten – Blivande Vill du vara med och engagera dig lokalt i Västerbotten är du välkommen att höra av dig! Ewa Grahn – Ordförande interimstyrelsen: ewa.grahn@svenskaodemforbundet.se LYMFAN Nr 2 • 2021

HELENAS KRÖNIK A

Restorative yoga mot smärta och stress HELENA K ARJAL AINEN Krönikör/Kommunikatör/ Fotograf/Journalist

En varm sommardag när jag är stressad och måste sitta stilla på ett långt digitalt möte – det scenariot skulle kunna visualisera ett dåligt läge för mitt lymfödem. Den främsta orsaken till att min arm blir hård och ökar i omfång är stress, följt av värme och stillasittande. Tyvärr är rörelseglädje något som tillhör mitt gamla liv på grund av den adjuvanta* medicinering jag får efter min bröstcancer. De flesta dagar är idag en ”rörelsekamp”. Att vara satt på tio års medicinering med Tamoxifen (östrogenblockerare som förebygger ny bröstcancer) innebär i mitt fall rejäl ledvärk. Hälften av kvinnorna som medicineras avslutar sin medicinering på grund av biverkningarna.

Nervsystem och nerver att hålla koll på: • Det parasympatiska systemet ger alltså lugn: systemet fungerar bäst vid sömn och bygger upp kroppen igen. Med exempelvis restorative yoga kan jag aktivera systemet vid behov. Att sova mycket är för mig ett tecken på att jag är stressad. Men även sötsug, hunger, hjärtklappning och att vakna tidigt, då är det dags för restorative yoga. • Det sympatiska nervsystemet alstrar kraft: stresshormoner skickas ut i blodet, kroppen är beredd på kamp. Många lever med förhöjd stressnivå, särskilt vid kronisk sjukdom. Det krävs ganska lite för att stressen ska slå över i ångest. Vi är många som har ett överaktivt sympatiskt nervsystem. När stressen är hög blir allt ”högt” som blodtryck, hjärtklappning, puls och blodsocker. • En omtalad nerv är vagusnerven. Denna nerv är en de nerver som löper från hjärnan och ringlar sig i kroppen. Lagom aktivitet i vagusnerven gör att våra inre organ fungerar lugnt och bra, men stress påverkar negativt. Genom att andas lugnt främjar du vagusnerven på ett för kroppen avslappnande sätt.

De flesta dagar har jag svårt att gå, jag måste planera hur långt jag kan gå. Att även ha opererat bort ett stort bröst gör att min överkropp ständigt letar efter balans. Den vardagliga nästan omärkliga korrigeringen av hållningen leder till inflammationer och kramper i armhålan och muskelfästena. Att hitta ett sätt att medvetet kunna avstyra stressen och främja lymfsystemet har varit ett mål – att självreglera. Likaså att studera vad som faktiskt påverkar lymfsystemet på riktigt genom den forskning som bedrivs – då slipper jag köpa örter, böcker eller onödiga behandlingar. Jag går en kurs i självledarskap, jag försöker ringa in mina mål för framtiden, identifiera mina stressorer, hitta mål och mening med livet. Här presenteras exempelvis tekniker inom mindfulness. Att kombinera fysiska övningar tillsammans med djupandning ledd av en ledare passar mig bättre än mindfulness. Jag kan inte hitta lugnet med enbart tanke och andning. Det finns två bra metoder för oss med smärta som jag har testat: restorative yoga och qigong, jag föredrar restorative yoga. Restorative betyder återhämtande. Under yogan ligger eller sitter jag i yogapositioner upp till 30 minuter på en yllemadrass, med filt och olika kuddar. I bakgrunden kanske buddistmunkar sjunger mantran. Det är levande ljus och ledaren avslutar varje övning med en gonggong. Man hör ofta folk som snarkar i lokalen. Djup avslappning och andningsrytm stimulerar det parasympatiska nervsystemet och lugnar ner mina inre organ. För att främja mitt lymfödem och motstå stress så finns alltså olika medvetna tekniker – att djupandas och på något sätt lugna det parasympatiska nervsystemet är målet.

*tilläggsbehandling för att motverka återfall av sjukdom. Red. anm.

Foto: Unsplash/Mathilde Langevin

LYMFAN Nr 2 • 2021

Tips!

SÖF LOK ALT

SÖF Skåne Årsmöte SÖF Skåne 2021–04–18 För första gången höll vi vårt årsmöte digitalt. Det gick ju också bra, men vi var endast elva närvarande. Till mötesordförande hade vi Marianne Pettersson, riksdagspolitiker, som skrivit fem motioner angående lipödem. Mötet flöt på bra, så det var snabbt avklarat, trots val av nya styrelsemedlemmar samt omval av några. Ny styrelse Ordförande: Lena Svärd Vice ordförande: Sarah Williams Bauer Sekreterare: Ulla-Kersti Carlsson, vald till 2021 Kassör: Irene Klingborg Ledamot: Sarah Williams Bauer, nyval Ledamot: Irene Klingborg, omval Ledamot: Annika Mickelsson, omval Suppleant: Natasa Fredhøj, nyval Suppleant: Li Merander, nyval Valberedare: Steffanie Klingborg, omval Valberedare: Carola Bergström, omval Revisor: Vivianne Andersson, omval Revisorssuppleant: Lena Leufstedt, nyval Nu ser vi framåt mot att pandemirestriktionerna lättar, så att vi kan träffas för styrelsemöten och sedan även medlemsträffar. Det är svårt att få till trevliga digitala medlemsträffar. Det är många medlemmar som inte klarar av tekniken och därför känner sig utanför. Lena Svärd – Ordförande SÖF Skåne skane@svenskaodemforbundet.se

SÖF Stockholm Årsmöte SÖF Stockholm 2021–04–25 Ny styrelse Ordförande: Tuula Ranebäck Vice ordförande: Anna Tiflidou Weimarsson Sekreterare: Ulrica Nilsson Kassör: Lilian Rapp Ledamot: Marie Torstensson Hamrén Ledamot: Camilla Lindberg Suppleant: Nathalie Weimarsson Valberedare: Marie Skytt Valberedare: Jenny Langseth Revisor: Sten Bjelke Vi fortsätter med kunskapsspridningen om ödemsjukdomar samt inspirerar, peppar och hjälper våra medlemmar. Det finns så många som får en bristfällig eller ingen hjälp från vården. Det har kommit information att Socialstyrelsen endast har ett par hundra diagnoser av lipödem registrerade. Det beror nog på att vårdgivarna inte programmerat in diagnosen utan bara skrivit in den som löpande text i journalen. Diagnoskoden för lipödem enligt ICD-10, R60.0B. Ta reda på hur det förhåller sig med din diagnos på din vårdcentral, så vi kan få en mer rättvisande statistik! 28

Planering av aktiviteter i Stockholm under lipödemmånaden i juni är nu i full gång. Vill du vara med i arbetsgruppen? Hör av dig!

Lokal känne dom Behöver du rå d om var du kan finna vå rd och behandling nä ra dig ? Kontakta gärn a din lokalförening.

Du som är medlem i SÖF Stockholm, vilka aktiviteter önskar du under året? Maila oss gärna på adressen nedan. Tuula Ranebäck – Ordförande SÖF Stockholm ordforande.stockholm@svenskaodemforbundet.se

SÖF Västra Götaland Årsmöte SÖF Västra Götaland 2021–04–08 Mötet öppnades av Sylvia Andersson, ordförande i SÖF Västra Götaland. Emma Öhrwall informerade om föreningen och dess syfte. 15 medlemmar deltog, årsmötet förlöpte som planerat. Årsmötets ordförande Sven Knutson berömde styrelsen för det gedigna arbete de utfört under 2020 med bl.a. påverkansarbete i paraplyorganisationerna Funktionsrätt Göteborg och Funktionsrätt Västra Götaland samt styrelsens arbete i de olika arbetsgrupperna och årsmötets upplägg. Redovisning gjordes gällande arbetet i den arbetsgrupp som gjort en översyn av våra stadgar och vårt avtal med Förbundet. Arbetet resulterade i tre motioner varav två berör vår lokalförening. Vår medlem Emma Öhrwall redogjorde övergripande för innehållet i motionerna. Årsmötet beslutade att bifalla motionen om ändringar av stadgar för lokalförening samt motionen om ändring av avtal som ingås mellan Förbund och lokalförening. Sylvia Anderson omvaldes till ordförande men avgick med omedelbar verkan 2021-05-07. Föreningens ordförande Sylvia Andersson tackade avgående sekreteraren Gill Jonsson Falk och valberedaren Emma Öhrwall för väl utfört arbete. Hon tackade hela styrelsen och de olika arbetsgrupperna för mycket och idogt arbete samt Sven Knutson för att han enkelt och effektivt genomfört årsmöte. Konstituerande möte hölls direkt efter årsmötet. Ny styrelse Ordförande: Sylvia Andersson, 1 år (avgick 2021-05-07) Vice ordförande: Lillemor Sivemark, 1 år Sekreterare: Kerstin Björfjäll, 2 år Kassör: Peter Hall, 1 år Ledamot: Charlotta (Lotta) Overland, 2 år Suppleant: Gerd Stokke, 1 år Valberedare: Gill Jonsson Falk, nyval, 1 år Valberedare: Elisabeth Orstam, nyval, 1 år Revisor: Sven Knutson, 1 år Övrigt Medlemsregisteransvarig: Peter Hall Medicinsk rådgivare: Kerstin Björfjäll Kompressionsrådgivare: Lillemor Sivemark Ambassadör Projekt Lipödem: Lotta Overland Lillemor Sivemark – Vice ordförande SÖF Västra Götaland ordforande.vastra-gotaland@svenskaodemforbundet.se LYMFAN Nr 2 • 2021

Har du också en privat lymfmassör? Strukturen i Mobiderm masserar, stimulerar och aktiverar lymfsystemet när du sover. Mobiderm håller kontroll på lymfödemet under natten, så att du kan vakna utvilad och lättare få på dina medicinska kompressionsstrumpor för dagbruk. Mobiderm är upphandlad i de allra flesta landsting och regioner. Kontakta oss för mer information.

Thuasne Scandinavia AB Box 95, 131 36 Nacka

Tel 08 618 74 50 Fax 08 640 83 17

info@thuasne.se www.thuasne.se

15% rabatt

till medlemmar i SÖF på rehabbutiken.thuasne.se

LYMFTERAPEUTEN SVARAR

Aagenaes syndrom Fråga: Min dotter Annie, har primärt lymfödem. Hon har en ”luddig” diagnos som heter Aagenaes syndrom med ödemsymptom samt en påverkan på levern. Vi vill veta om mikrokirurgi är något för Annie? Hon måste i så fall göra en lymfscintigrafi, vilket hon har fått en remiss till att få göra. Annies ödem sitter i hela kroppen. Vad tror du om mikrokirurgi och/eller lymfscintigrafi? Helena svarar: Som du kanske förstår, krävs en bedömning av en mikrokirurgi-läkare för att definitivt avgöra om Annies fall lämpar sig för mikrokirurgi. Mikrokirurgi tillämpas oftast när man försöker leda lymfvätska förbi ett specifikt stopp i lymfsystemet (som kan ha orsakats av att man vid en operation skurit av lymfbanor). Lymfscintigrafi används för att konstatera hur lymfupptaget sker hos en person. Man sprutar in en kontrast; oftast vid tåbasen nere i foten när det gäller lymfödem i benen. Sedan tar man röntgenbilder med vissa tidsintervall vilket ger en bild av lymfsystemets kapacitet – det vill säga, man kan konstatera och ställa diagnosen lymfödem med denna undersökning. Eftersom diagnosen Aagenaes syndrom bland annat för med sig primärt lymfödem (en under-

Helena

HELENA JANLÖV-REMNERUD Medicinsk lymfterapeut

utveckling av ett flertal av lymfkärlen i kroppen) så har jag svårt att tänka mig att lymfscintigrafi skulle visa att mikrokirurgi skulle vara ett alternativ. Vid diagnosen lymfödem är det dock viktigt med behandling för att så långt det är möjligt undvika försämring. Så det råd jag vill ge din dotter är att lära sig egenbehandling som aktiverar lymfsystemet för att öka vätsketransporten från ödemområdet. Vid svårare fall kan egenbehandlingen behöva kompletteras med tilläggsbehandlingar med manuellt lymfdränage och/eller behandling med lymfapress eller annan behandling som ökar aktiviteten i lymfkärlen. Viktigast i egenbehandlingen är att stimulera de centrala lymfkärlen i bröstkorgen så att det skapas ett sug av lymfa från hela kroppen in mot dessa centrala lymfkärl. På Svenska Ödemförbundets hemsida kan du hitta en film med instruktioner om egenbehandling. Grundgreppen kan man göra närsomhelst under dagen. Tilläggsgreppen för armar och ben kan göras morgon och kväll.

I nästa nummer... Foto: Unsplash/Jony Ariadi & Holly Mandarich

Missa inte nästa nummer av Lymfan, som kommer ut den 7 oktober, med tema Kost & Hälsa. Vill du annonsera i detta tema? Maila annons@svenskaodemforbundet.se. Lymfan får du som en medlemsförmån när du är medlem i Svenska Ödemförbundet. SÖF är beroende av medlemmarnas årsavgift för att kunna driva verksamheten och utvecklingen framåt för patienter med olika typer av ödem. Bli medlem här: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem 30

LYMFAN Nr 2 • 2021

Marknadsledande medicinsk kompression Du vet väl att du som är medlem i SÖF får 20% rabatt på hela sortimentet i vår webbshop? Välkommen till medi webbshop: medi.se/shop

medi. I feel better.

info@medi.se

www.medi.se/shop

Posttidning

Box 800 101 36 Stockholm

WEBBSHOP

Stöd SÖF & sprid kunskap SÖF:s webbshop hittar du på hemsidan i den översta menyraden till höger. Här hittar du alla våra produkter som tröjor, böcker och foldrar. I webbshoppen gör du din beställning och betalar. Porto ingår. www.svenskaodemforbundet.se/webshop

Lymfologi – En guide i teori & praktik 550 kr Författare: Pia Bergholm Stora boken om lymfödem – Lek och fakta 80 kr Författare: Jacquelyne Todd

SÖF-kasse 30 kr

Armband 110 kr Finns i olika stlk. & texter: – LYMFÖDEM SÖF – LIPÖDEM SÖF – DERCUM SÖF – VENÖSA ÖDEM SÖF

! s i t a r G

SÖF-tröja ”Tänk lymfologiskt” 75 kr Finns i ett flertal storlekar. Rundringad eller med krage. Endast i vitt.

Lipödemtröja 175 kr Ekologisk bomull. Finns i stlk. S till 4 XL. Endast i svart.

Gratis informationsmaterial SÖF:s patientfoldrar kan du beställa i vår webbshop eller ladda ner som pdf från hemsidan. En plansch om lymfo-logiskt tänkande finns även för utskrift i A4-format.

Lymfan Nr 2 2021

Articles inside

Olika ståndpunkter

Lymfterapeuten svarar

SÖF:s lokalföreningar

Helenas krönika

Mental träning för ökad livskvalitet med Ola Schenström

Webbinarium

Forskning

rättigheter

Webbinarium

och lymfsystemet

Webbinarium

Nätverket mot cancer

Webbinarium

SÖF:s påverkansarbete