Patientberättelse - primärt lymfödem

Patientberättelsen – primärt lymfödem, KTS

Christopher Johansson – funderingar får svar

Som vissa av er kanske vet så heter jag Christopher och jag har primärt lymfödem, egentligen har jag en sjukdom som förkortas, KTS, det är kortfattat en lymfoch blodkärlsmissbildning.

Jag har tidigare varit styrelseledamot i SÖF och åkt på en internationell ungdomsvecka för barn- och ungdomar med olika typer av ödem.

Men jag är inte här för att prata om mig som person utan om mina många funderingar jag hade som tonåring. Den absolut största funderingen för mig var om jag skulle kunna få friska barn eller om min sjukdom är ärftlig, och det i förlängningen skulle betyda att jag skulle vara anledningen till att mitt barn fick samma sjukdom. Det var en hemsk tanke som jag inte riktigt var beredd att ta. Tanken att mitt barn ska behöva utstå och genomgå allt som jag har varit tvungen att göra var en tanke som jag inte trivdes med.

Hur skulle jag våga att eventuellt sätta ett barn till världen med vad jag trodde kunde vara en risk. Jag tänkte på att jag under mina tonår hade 12 till 13 rosfeber per år, var mobbad i skolan under många år, kände mig och såg annorlunda ut.

Alla dessa funderingar och rädslor åkte runt i hjärnan, men samtidigt visste jag att jag så gärna ville ha barn eftersom jag alltid har haft en stor släkt och många kusiner.

Jag och Matteo tar en selfie.

Jag skulle bli pappa

Den 10 Maj 2018 fick jag och min sambo det bästa och mest skrämmande besked jag någonsin har fått. Hon var gravid, vi skulle bli föräldrar. Jag var såklart otroligt glad och förväntansfull. Samtidigt var det alltid en tanke i bakhuvudet att barnet kanske skulle få exakt samma eländiga sjukdom jag har. Då var jag 26 år och visste egentligen bättre. Det fanns inte någon större sannolikhet att barnet skulle få samma sjukdom, men tankarna var ändå där.

Veckorna gick och vi beslutade oss för att göra ett så kallat kub-test, det är ett test där man kollar om man kan se några speciella missbildningar och dylikt på fostret. Jag var så nervös den dagen, tiden fram till besöket var hemsk. Vad skulle de hitta? Mådde fostret bra?

Jag vill intala mig själv att jag höll rädslan i schack och att min sambo inte märkte något. Inte för att jag inte kan prata med henne, jag ville bara vara stark och stötta henne genom allt.

Så fort barnmorskan började undersökningen och vi kunde se fostret på skärmen så glömde jag för en stund av mina rädslor, jag kunde inte sluta att le och hade tårar i ögonen. Just där och då spelade det helt plötsligt ingen roll om han hade någon sjukdom, det enda som fanns i mina tankar var hur verkligt det helt plötsligt blev. Jag ska bli pappa och där inne ligger min son och är en liten vilding.

Beskedet var väldigt lugnande, han verkade vara en frisk och välmående liten kille. Det var den absolut bästa känslan och nyheten som vi kunde få.

Nästa stora grej var att för en andra gång se honom vid det egentliga ultraljudet. Det var runt vecka 20. Precis som förra gången var han lika vild, ville inte ligga still, inte heller vara till hjälp för den stackars barnmorska som försökte få mäta allting.

Vid det här laget hade min sambo börjat känna små rörelser men jag fick fint vänta ett tag till.

Tack vare mitt arbete kunde jag följa med till nästan vartenda besök på mödravårdscentralen, MVC. Jag ville ta vara på alla tillfällen jag kunde att få uppleva allting tillsammans med min sambo. Förutom ultraljudet var besöken hos MVC och kolla till hjärtljudet det bästa som fanns. Det gjorde ju allt väldigt mycket mer verkligt.

Tiden gick fort och den 8 januari 2019 14.36 föddes vår lille Matteo. Jag fick hålla min son för första gången. Det var en sådan overklig känsla, en överväldigande känsla av kärlek, ansvar och lite oro.

Tack och lov så var han en frisk liten kille. Jag inser att han kommer att göra illa sig, bli sjuk och allt som tillhör uppväxten, men jag är inte en av anledningarna till att han kommer få utstå mer smärta, precis som jag gjort. och min familj så mycket.

Jag insjuknar i rosfeber

Första gången jag fick rosfeber, efter att Matteo föddes, var han bara tre månader. En tid då jag varit med honom varje dag, bytt blöjor, gosat, tröstat och allt som tillhör livet med spädbarn.

Visst tar det alltid på psyket att ligga inne, men inget mot vad det var nu.

Jag har många gånger haft väldigt mörka tankar, en av dem är hur det skulle vara lättast för min familj om jag bara inte fanns att besvära dem med dessa infektioner och oro. Nu var det bara tankar när jag mådde som sämst och skulle aldrig göra något för att jag älskar livet Jag känner att nu när jag har blivit pappa så är det min uppgift att se mina brister och att arbeta på mig själv för att visa Matteo vad det innebär att vara en man och en medmänniska.

Men det fick mig att inse vilket psykisk påfrestning mina föräldrar har genomgått och skuldkänslorna inför sitt andra barn som fick mindre uppmärksamhet och bekräftelse än vad jag fick.

När jag då ligger där i sängen, med vetskap att Matteo är hemma, så känns det till en början okej, det var ju dock för att några timmar innan det gosat och pussat en hel del på Matteo för att jag visste vad som väntar.

Mot kvällen började tankarna i vanlig ordning komma, men innan jag berättar om det vill jag förklara så gott det går hur det känns för mig att ha en rosfeber och att inte ha några som helst krafter till att göra det vi till vardags tar för givet.

Dels har du febern, oftast en 39 till 40 graders temp, man fryser något fruktansvärt och när man väl får i sig febernedsättande så svettas man något kopiöst. Min smärta, som jag för övrigt alltid har, är mycket värre under en rosfeber, speciellt med tanke på att jag inte får ha kompressionsstrumpor på under rosfeber. Det finns egentligen mycket mer att berätta men texten blir för lång! Så fort barnmorskan började undersökningen och vi kunde se fostret på skärmen så glömde jag för en stund av mina rädslor, jag kunde inte sluta att le och hade tårar i ögonen.

Svåra tankar om att kunna vara en bra pappa

Tillbaka till mina tankar, på kvällskvisten kommer som tidigare sagt mina tankar, denna gång är de otroligt jobbiga. Det räcker med att se en bild på Matteo innan ögonen fylls med tårar och saknaden blir enorm.

Min absolut första och värsta tanke vid tillfället, vilken fortfarande gör att jag får gåshud, var att jag varit självisk mot Matteo som får mig, en sjuk man som med jämna mellanrum kommer att få rosfeber, som pappa och att jag inte förtjänar att vara pappa till honom eller någon annan för den delen.

Detta är alltså bara en tanke jag har haft och fått när jag är som svagast både fysiskt och psykiskt. Jag skulle aldrig ens komma på tanken att ifrågasätta mig så när jag är frisk. Men det är nog klart att jag kommer tänka exakt likadant nästa gång jag mår så dåligt.

Inte för att jag innerst inne tror på tankarna utan för att jag bara tycker mig vara en börda för folk som älskar mig.

Det jag dock förväntar mig är att fortsätta få rosfeber. Vem vet vad som händer? Det tror jag ingen gör. Jag skulle kunna sitta här och oroa mig för hur min framtid kommer se ut sjukdomsvis, men jag tänker inte låta min sjukdom styra mitt liv genom rädsla utan jag tänker se framtiden för vad den egentligen är, ett X antal år med Matteo, min sambo och förhoppningsvis lycka.

Avslutningsvis vill jag dels tacka för att ni tog er tiden att läsa detta samtidigt vill jag också passa på att önska er all lycka och välmående. / Christopher Johansson