Lymfan Nr 3 2021 by Svenska Ödemförbundet

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSK A ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 22 • Nr 3 • 2021

Qigong Extra STORT

höstnummer

För hela din hälsa Kom igång med

Stavgång – Träningsprogram –

Webbinarium i korthet: Kost vid kroniskt ödem Rapport från Lipödemmånaden 2021 Intervju med lymfterapeut Birgitta Dahlberg

Kompression för alla som älskar att kunna

t t i r f g i s a r ö r

Y N CH UNIK

JOBST® Confidence Nästa generations flatstickade kompressionsplagg för milda till måttliga lymfödem och lipödem www.jobst.se

INNEHÅLL: REDAKTION: Sara Lernberger – redaktör, Lillemor Sivemark – annonsering, Margareta Haag och Ingrid Hansson. ANSVARIG UTGIVARE: Margareta Haag MEDARBETARE I DET TA NUMMER: Helena Conning, Sara Bergström, Taija Mäkinen, Hans Schoofs, Fia Hobbs, Lotta Jönsson, Sue Mellgrim, Ulla-Kersti Carlsson, Lillemor Sivemark, Helena Janlöv-Remnerud. Osignerade artiklar står redaktionen för. Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt. KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 350 kr/år. För medlemmar i SÖF ingår Lymfan som en medlemsförmån. UTGIVNING 2021: Nr 1: 25 feb Nr 2: 27 maj Nr 3: 7 okt TEMA: Kost & Hälsa Nr 4: 9 dec TEMA: Hjälpmedel för lymfsystemet MANUSSTOPP: Nr 1: 25 jan Nr 2: 26 apr Nr 3: 9 sep Nr 4: 11 nov ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se/lymfan-3/ eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna e-mejladress skickas också färdiga annonser. Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patientoch intresseförening för kroniska ödem. Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070 – 66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se BANKGIRO: 5896 –9023 ORG. NR: 802017– 8425 SWISH: 1231323864 ADRESSÄNDRING FÖR MEDLEMMAR: www.svenskaodemforbundet.se/ bli - medlem/min - sida TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSL AGSBILD: Anna Rehnberg ISSN 1404–7489 (Print) ISSN 2004–0989 (Online)

22 Årets vinnare Forum för Health Policys Patientpris.........10

Lipödemmånaden 2021 I sammandrag...............12

Qigong För hela din hälsa..........16

Stavgång För kondition, styrka och rörlighet.................18

Kost vid kroniskt ödem Webbinarium.................22

Birgitta Dahlberg Intervju med lymfterapeut.................24

SÖF:s påverkansarbete............................................... 7 Nätverket mot cancer................................................. 14 Forskning................................................................. 15 SÖF Kalendarium........................................................ 28 SÖF:s lokalföreningar.................................................. 32 Lymfterapeuten svarar................................................ 34

Juzo Classic Seamless strumpbyxor Bekväma och effektiva kompressionsstrumpbyxor. Perfekta vid behandling av lipödem, eller andra milda ödem.

Sitter bra och ger maximal rörelsefrihet + + + + +

NYHET – Sömlös, Innovativ stickning, Väldefinierad tryckfördelning Komfort zon: Följsam passform, Minskad veckbildning genom 3D stickning Material: Extra tunt och starkt, Luftigt för ökad komfort, Mjukt Komfortkant: Minimering av tryckpunkter Utförande: Bermuda (kvinnor / män) (FT / FTM), Capribyxa (CT), Leggings (BT)

juzo.com

Freedom in Motion

ORDFÖRANDEN HAR ORDET

SÖF:s FÖRBUNDSST YRELSE

Margareta Haag – Ordförande margareta.haag@svenskaodemforbundet.se Lillemor Sivemark – Vice ordförande lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se Carola Orbert Selander – Sekreterare carola.selander@svenskaodemforbundet.se Ingrid Hansson – Kontaktperson ekonomi ingrid.hansson@svenskaodemforbundet.se Birgit Grabö Liljeström – Ledamot birgit.grabo@svenskaodemforbundet.se Marie Harding – Ledamot marie.harding@svenskaodemforbundet.se Angelica Rundberg – Ledamot angelica.rundberg@svenskaodemforbundet.se Bringer Jöninger – Suppleant

Lisbeth Lindebrant – Suppleant Anders Karlernäs – Revisor Irene Klingborg – Valberedning valberedningen@svenskaodemforbundet.se SÖF:s VOLONTÄRER

Karin Hendahl – Medlemsregisteransvarig medlem@svenskaodemforbundet.se

Helena Janlöv-Remnerud – Klinisk rådgivare helena@lymphcenter.se

Sue Mellgrim – Klinisk rådgivare sue.mellgrim@lymfterapi.com SÖF:s STÖDPERSONER

Hjälp oss hjälpa DIG ! Bristen på kunskap om kroniska ödem är stor i vården. Det är svårt för vårdpersonal att ha kunskap om ödem då utbildningsprogrammen i stort saknar lymfologi och lymfsystemets sjukdomar. Du kan sprida kännedom i form av SÖF:s diagnosfoldrar och faktablad till vården men vi behöver veta mer om dina erfarenheter och upplevelser för att dokumentera medlemmarnas behov i vårt påverkansarbete. Under sommaren har SÖF tagit fram enkäter som kan hjälpa oss i vårt kunskaps- och påverkansarbete. Du hjälper oss hjälpa dig genom att fylla i enkäterna vars resultat kommer att användas i statistik och i vårt kunskaps- och påverkansarbete: • enkät om Lymfan för att vidareutveckla medlemstidningen. Se sid. 9. • enkät om ditt mående med Symtoms. Se sid. 9. • enkät om kompression och hur nöjd du är med den. Enkäten är sammanställd i samarbetet med våra europeiska patientföreningar och resultatet kommer att presenteras vid International Lymphoedema Frameworks (ILF) konferens i november 2021. Om du inte får förskrivet kompression, svara ändå! Då kan vi dokumentera den ojämlika vården i Sverige och i Europa. Se sid. 9. • enkät om lipödem till vårdpersonal som sammanställts i samarbete med forskare och europeiska patientföreningar i England, Danmark, Frankrike, Italien, Nederländerna, Norge, Portugal, Sverige samt i USA för att ta fram professionens/vårdpersonalens erfarenheter av lipödem. Vi är tacksamma för din hjälp att nå ut till läkare och annan vårdpersonal med erfarenhet av lipödem! Det är dock bråttom att besvara enkäten! Se sid. 30. Du är viktig och vi längtar efter att höra av dig. Kom på våra webbinarier och vårt medlemsmöte i höst. Du använder väl tröjor och armband för att visa din diagnos? Det är ett bra sätt att informera vänner och kollegor om kroniska ödem. Du har väl också lockat dina närstående att bli stödmedlemmar för att få större förståelse för din situation och för att de ska få stöd själva? Vi vill förstå dina behov och veta dina metoder för att leva ett bra liv! Ta väl hand om dig och dina nära och kära – och LYMFA på därute!

Ann Charlott Ågren – Stödperson Tel. 073–656 58 13 Sara Bergström – Stödperson barn/ ungdom/familj Tel. 076–584 57 60

LYMFAN Nr 3 • 2021

MARGARETA HA AG Förbundsordförande

SÖF

ALLA arbetar ideellt i Svenska Ödemförbundet Foto: Unsplash/Robert Svebeck

Svenska Ödemförbundet är en patientförening och alla som väljer att arbeta för föreningen och dess sakfrågor gör det ideellt. SÖF har alltså inga anställda utan drivs av glöden och passionen från de enskilda medlemmarna. Visst är det fantastiskt ! Här är ett par av dem som du kanske har eller kommer träffa på då du kontaktar oss – två av våra generösa superhjältar. Vill du engagera dig i SÖF nationellt eller lokalt? Läs mer: www.svenskaodemforbundet.se/om-sof/

Lillemor Sivemark

Lisbeth Lindebrant

SÖF:s förbundstelefonist

SÖF:s e-mejlmottagare

Jag bor tre mil söder om Göteborg där jag också är född. Är 75 år, har två barn och fem barnbarn. Jag har själv inget ödem men blev invald i styrelsen på grund av mitt arbetsliv med individuellt måttsydda kompressionsstrumpor. Jag utbildade lymfterapeuter i mätteknik och olika materialval under 21 år. Jag startade också lymfödemdagar i olika städer i Sverige, något som fortfarande lever kvar. Mina åtaganden i SÖF är att skaffa annonser till Lymfan och skaffa sponsorer till våra möten. Jag är också ordförande i lokalföreningen i SÖF Västra Götaland. Förbundstelefonen finns hemma hos mig. Jag är inte alltid hemma men jag ringer upp så fort jag kan om du pratat in ett meddelande. Där fortsätter jag att förmedla mina kunskaper om bland annat kompression. Mitt personliga intresse är konst. Jag målar både akvarell och akryl och har gått flera kurser bland annat i Provence och Karibien. Aktiv i SÖF sedan: 2013. Varför är arbetet du utför för SÖF så viktigt för Dig? Jag vill jobba för att alla med olika slags ödem ska få den vård de behöver. Vad är roligast med att arbeta för SÖF? Roligast är att komma med lösningar på kompression eller lotsa vidare till de personer inom SÖF som kan vara till hjälp.

Jag bor i Nacka, men föddes i Eskilstuna 1952. Jag har haft bröstcancer några gånger från 1989 samt livmodercancer 2019. Jag har ödem i vänster arm efter min första bröstcanceroperation. Jag är pensionär sedan årsskiftet men arbetade tidigare som IT-projektledare. Jag tycker mycket om musik och olika typer av träning och motion. Aktiv i SÖF sedan: Mars 2020 och har varit med i styrelsen tidigare, bland annat som vice ordförande och ordförande. Var då med 4–5 år. Jag svarar på e-mejl som kommer till info@svenskaodemforbundet.se. Om jag inte kan svara på en specifik fråga vidarebefordrar jag alltid till den person inom förbundet som kan besvara frågan. Varför är arbetet du utför för SÖF så viktigt för Dig? Vill göra skillnad, vill kunna hjälpa. För mig är det viktigt att kunna medverka till att vi med ödem får den vård som gör att vi kan leva ett normalt liv. Det är viktigt att läkare, sköterskor och annan vårdpersonal vet vad till exempel lymfödem är och att vi får möjlighet till relevant vård. Idag får vi till exempel inte längre MLD (manuellt lymfdränage) i Region Stockholm, om man verkligen inte står på sig, utan enbart kompression. Vad är roligast med att arbeta för SÖF? Kontakten med medlemmar och möjlighet att kunna påverka.

Du är väl medlem i Svenska Ödemförbundet? SÖF är helt beroende av medlemmarnas årsavgift för att kunna driva verksamheten och utvecklingen framåt för likvärdig vård och behandling. Gå in på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/ nu och bli medlem. Som förmån får du en prenumeration av Lymfan!

LYMFAN Nr 3 • 2021

SÖF

Aktuellt påverkansarbete Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering inklusive lymfödem Cancerrehabilitering SKA erbjudas patient och behovet utredas. Det är både patientens och vårdens ansvar att komma överens om de åtgärder som behövs. Vårdprogrammet beskriver metoder för att lära personer med lymfödem leva med sin sjukdom. Läs mer: https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/ diagnoser/cancerrehabilitering/ Primärt lymfödem SÖF:s arbete för bättre vård för personer med primärt lymfödem görs tillsammans med europeiska patientföreträdare i VASCERN PPL – en EU-grupp där rekommendationer för primärt lymfödem sammanställs tillsammans med specialistläkare. I år har gruppen tagit fram riktlinjer för behandling, hudvård och ”Do’s and Dont’s for persons with PPL”. Dokumenten är under ackrediterad översättning av EU. Barn med primärt lymfödem SÖF kommer att visa en poster om vårt nordiska samarbete för barn med primärt lymfödem vid ILF-konferen-

sen i Köpenhamn i november. En hemsida för barn och deras närstående planeras också. Vård för personer med lipödem & Dercums sjukdom SÖF representeras i ledningsgruppen för Projekt Lipödem och sprider kännedom och kunskap om lipödem. En mässa anordnas i oktober, se sidan 8. Pandemin har gjort att man skjutit upp planer för en studie om fettsugning vid Västerås sjukhus och även doktorandstudier av SÖF:s stipendiat i Umeå. SÖF har inbjudits att undervisa om lipödem för allmänläkare 17–18 november och förser dessa med foldrar och information. Personcentrerad vård och patientsamverkan En personcentrerad vård har i forskning visat sig leda fram till bättre vårdresultat, kortare vårdtider och nöjdare patienter. SÖF har i GPCC (Göteborgs centrum för personcentrerad vård) tagit fram en utbildning för patientföreträdare i personcentrerad vård som genomförs i höst. SÖF medverkar i arbetet för utveckling av patientsamverkan på SKR (Sveriges kommuner och regioner). Patientkontrakt har utvecklats och kommer att genomföras i regionerna. Läs mer: https://skr.se/download/18. 2b9356b71784ab0c985c091f/1617863782800/ Folder-patientkontrakt.pdf

Lider du av lipödem? Klinik E.K finns i mellansverige! På vår klinik i Västerås möter du erfarna plastikkirurger, narkosläkare och specialistsjuksköterskor under ledning av med. dr. Ólafur Jakobsson. Vi utför fettsugning med ”Water Assisted Liposuction” (WAL) för skonsam och effektiv behandling av lipödem. Operationerna utförs antingen i full narkos eller i ryggmärgsbedövning för säker och smärtfri behandling. Priset för en lipödemoperation på Klinik E.K är 70 000 kr och i priset ingår övernattning, måltider, blodprover och kompressionsplagg. Vi har avtal med ett närliggande hotell för dig och medföljare.

Vi har stor erfarenhet av lipödembehandling och vårt mål är att du får det bästa resultatet och en positiv och trygg upplevelse. Varmt välkomna!

Kontakt: 021–448 56 66, info@klinikek.se www.klinikek.se LYMFAN Nr 3 • 2021

NOTISER

Dagens Medicins maktlista Varje år utser Dagens Medicin de 100 personer som har mest formell makt och informellt inflytande inom svenska vården. Maktlistan bygger på bakgrundssamtal med ett 40-tal makthavare inom svensk sjukvård. Dagens Medicin blickar dock framåt snarare än bakåt: ”Ingen lever kvar på listan på gamla meriter. Det är den aktuella positionen som är viktig, kombinerat med informell makt – där nätverk, personliga egenskaper och visad passion för sjukvårdens frågor är faktorer som spelar in. Att vara den som andra lyssnar på, den som själv lyssnar och som lyckas att påverka och driva sin linje utan att klampa på andras tår väcker respekt bland andra makthavare. Att synen på makt varierar visar våra intervjuer med några av vårdens hundra mäktigaste.” Det finns totalt sex patientföreträdare med på maktlistan: • Plats 30: Sara Riggare, Spetspatient • Plats 35: Lise Lidbäck, ordförande Neuro • Plats 36: Inger Ros, ordförande Riksförbundet Hjärt-Lung • Plats 51–100: Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige • Plats 51–100: Lotta Håkansson, ordförande Reumatikerförbundet • Plats 51–100: Vår egen Margareta Haag, ordförande för Nätverket mot cancer och SÖF, finns för tredje gången med i maktlistan på plats 51–100. Vi är så stolta och tacksamma! ”Vi patientföreträdare verkar för patientsamverkan och personcentrerad vård och att fler patientföre trädare kan komma in på listan. Det är viktigt att patientens röst hörs i politiken, forskningen, den kliniska vården och i all verksamhet där patienter finns. Det är viktigt att vi patienter visar på goda och dåliga exempel och att vi deltar i debatten. Utan vår röst utvecklas inte vården. Med kunskap och saklighet kan vi förbättra vården tillsammans!” säger Margareta. Varför är arbetet du utför för SÖF så viktigt för Dig? Jag ser det som jätteviktigt att man gör riskbedömningar inför operationer i vården, att man följer upp och kontrollerar under tid om lymfödem har utvecklats. Det är viktigt att alla som föds med eller utvecklar en lymfatisk sjukdom får utbildning, lär sig egenvård och får tillgång till behandling och att lymfologi blir en del av vårdprogrammen så att kunskap finns inom vården. Vad är roligast med att arbeta för SÖF? När man upptäcker att professionerna, politiken och akademi faktiskt vet vad lymfsystemet och dess sjukdomar är och betyder, att personer med kroniska ödem anser att SÖF utför ett bra, seriöst och viktigt jobb och att man kan diskutera patientgenererad data, som kommer att bli en naturlig del av vården i framtiden.

Projekt Lipödem bjuder in till mässa i dagarna två Välkommen till en mässa fylld av intressanta utställningar, seminarier och informationsaktiviteter. Mässan är till för dig med lipödem men också för vårdgivare, politiker, beslutsfattare, anhöriga och andra intresserade. Tider: Fredag 22 oktober kl. 10 – 17, lördag 23 oktober kl. 9 – 15. Plats: Odenplan 7A, Stockholm. Lättillgängliga lokaler. Programmet hittar du här: https://alltomlipodem.se/massan/ Anmäl dig på denna länk senast 15 oktober. 8

Psst !

Som st yrelse medlem kräv s medlemskap i SÖF.

Anta ett utvecklande ideellt uppdrag

Svenska Ödemförbundet behöver förstärkning av fler aktiva medlemmar – i styrelsen såväl som i arbetsgrupper. För att säkerställa en framtida stark förening med en bred bas av ideella krafter behöver vi vara fler! Vi står inför ett generationsskifte i SÖF:s styrelse, som idag består av sju ordinarie ledamöter och två suppleanter. Styrelsen behöver föryngras och kompletteras för att vi även fortsättningsvis ska kunna driva våra uppdrag enligt den verksamhetsplan som varje år beslutas av årsmötet. Allt arbete sker på ideell basis. DU är viktig! Lämpliga egenskaper är: • datorvana och erfarenhet av sociala medier. • intresse för eller erfarenhet av vårdpolitiska och/eller hälsooch sjukvårdsfrågor. • kännedom om de diagnoser som finns under SÖF:s tak samt är villig att lära mer om den vård, behandling och de rättigheter som krävs för att förbättra våra medlemmars vardag. Närstående är en stor tillgång Som närstående kan du också arbeta i styrelsen och i arbetsgrupper. Närstående har viktig kunskap och erfarenhet och de är en stor tillgång för en patientförening med många sjuka medlemmar. Nyfiken på dessa utvecklande ideella uppdrag? Är du intresserad eller har frågor, vänligen kontakta SÖF:s valberedning, sammankallande Irene Klingborg, som nås via e-mejl valberedningen@svenskaodemforbundet.se.

LYMFAN Nr 3 • 2021

SÖF

DU är viktig!

Utnyttja din demokratiska rätt och gör din röst hörd!

MEDLEMSTI

A ÖDEMFÖRBU

NDET Årgång 22

Årgång 22 • Nr

•

Nr 3 • 2021

QiGong Träningsfo rm uråldriga med anor

1 • 2021

A ÖDEMFÖRBUNDET FÖR SVENSK

SÖF:s medlemstidning Lymfan kommer fyra gånger per år. Vi är nyfikna på vad just du vill läsa om och kanske bidra med. Delta gärna med dina åsikter, svara på några enkla frågor för att förbättra innehållet tillsammans med oss! Svar önskar vi senast 11 november. Frågorna tar cirka två minuter för dig att besvara men vinsten för oss är stor. Tack på förhand! MEDLEMSTIDNING

Kom igång med

Stavgång – Tränin

2020 Vi summerar mot blickar framåt

gsprogram –

Special: DERCUM

SÖF:s Forskning påverkansarbete

Ingela på rehabresa till ien Calpe, Span

Rapport

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSK A ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 22 • Nr 2 • 2021

Webbinarium i korthet Kost vid : kroniskt ödem från Lipödem månaden 2021 – Britt-M arie Wahlbe rg

Intervju

Tema: MEDIYOGA & MINDFULNESS

Lev livet här & nu!

R: DEBATTEN FORTSÄTTE e– Manuellt lymfdränag

Lär dig mer om:

Dina patienträttigheter

Sverige Fördjupning ng ell ackrediteri • Internation

•

Alla har inte möjlighet, tid eller ork att engagera sig i patientföreningar för att vara med och förändra och förbättra vård och behandlingsalternativ. Men ALLA kan göra något för att driva utvecklingen framåt – nämligen genom att dela sin kunskap och erfarenhet om sin diagnos och hälsa. Bara genom att ge några minuter av din tid kan du göra stor skillnad! Inte bara för dig själv utan även för alla andra i samma situation som du.

DNING FÖR SVENSK

Extra STORT

höstnumm er

Rapport från SÖF:s årsmöte 2021

WEBBINARIER I KORTHET: Kompression & LymphaTouch Smärta Dercums sjukdom på Sällsynta dagen • Forskning på Världsödemdagen •

•

Besvara enkäten: sv.surveymonkey.com/r/2MY5GFH

Aktuella enkäter där din kunskap behövs! Symptoms är en app på din smarttelefon, surfplatta eller dator, som hjälper dig att kartlägga ditt mående. SÖF har i samarbete med Symptoms tagit fram en enkät om din hälsostatus och tillgång till vård. Genom att delta i enkäten hjälper du oss att skapa en bättre och mer jämlik vård för alla! Besvara enkäten: https://odem.symptoms.se/

LYMFAN Nr 3 • 2021

Detta är en undersökning för att mäta hur nöjda patienter med diagnoserna lymfödem och/eller lipödem är i samband med utprovning och förskrivning av kompressionsplagg. Undersökningen görs i samarbete med europeiska patientföreningar och resultatet lämnas över till beslutsfattare i EU med rekommendationer för en personcentrerad vård i Europa. Besvara enkäten: www.svenskaodemforbundet.se/ nojdhetsundersokning-gallande-utskrivningoch-utprovning-av-kompressionsplagg/

NYHET

2021 års vinnare av Forum för Health Policys Patientpris är:

Ulrika Ehn

Arbetsterapeut/lymfterapeut, Gävle sjukhus Nominerad av:

Sara Bergström Anhörig Från vänster: Sara Bergström, anhörig som nominerat till priset och vinnaren Ulrika Ehn, arbetsterapeut/lymfterapeut. Foto: Helena Conning

Forum för Health Policy har utsett årets vinnare med motiveringen: Ulrika Ehn, lymfterapeut, har med kreativitet, professionalism och empati gett en ung patient rätt behandlingar som möjliggör ett drägligt liv. Ulrika har alltid funnits tillgänglig och koordinerat patientens vård med andra vårdgivare. Hon har hittat kreativa lösningar för att tillgodose patientens bästa. Lymfödem är en sjukdom där kunskapen är begränsad. Patientföreningar undervisar läkare och övrig vårdpersonal i behandlingsmetoder och egenvård. Lymfterapeuter finns endast i ett fåtal i Sverige. Forum för Health Policy vill på detta sätt uppmärksamma en kronisk, smärtsam sjukdom där kunskapen behöver höjas.

– Det är viktigt att vi får goda exempel på vård som fungerar och på så sätt inspirera andra att utveckla och förbättra hälso- och sjukvården. Vi hoppas också att priset är en uppmuntran till alla som gör ett fint arbete tillsammans. Vårt patientpris är lite unikt eftersom endast patient/anhöriga får nominera. Peter Graf, ordförande Forum för Health Policy – För Ulrika är ingenting omöjligt, hon försöker alltid att hitta lösningar! Hon är alltid följsam och känner in var Egil befinner sig och vad han är på för humör, samtidigt som hon kan vara väldigt tydlig och rak. Det är en konst det hon gör, att följa honom i hans kamp med sjukdomen med allt vad det innebär. Sara Bergström, anhörig som nominerat Ulrika Ehn – Priset belyser att det är i mötet med patienten som de stora sakerna händer och vikten av att möta patienten med ödmjukhet och empati. Vi är glada och stolta för att Ulrika fått denna fina utmärkelse för sitt arbete här på arbetsterapienheten vid Gävle sjukhus. Anna Grundvig Nylund, verksamhetschef arbetsterapienheten Gävle sjukhus Här kan du läsa mer om Patientpriset: https://healthpolicy.se/patientpriset/ Om Forum för Health Policy Forum för Health Policy är en ideell och politiskt obunden tankesmedja som vill stärka analysen av hälsopolitik i Sverige och stimulera till innovation och nya policyalternativ. Med ett starkt internationellt perspektiv och patientens behov i fokus, är syftet att bidra till nya tankar och bistå beslutsfattare och politiker med kunskap och möjliga policy- och handlingsalternativ.

LYMFAN Nr 3 • 2021

NYHET

Lymfterapeuten och Egil Det är Svenska Ödemförbundets egen stödperson för barn, ungdomar och familjer, Sara Bergström, som ligger bakom nomineringen av Ulrika Ehn till detta fina, ärofyllda pris. Ulrika har vårdat Saras son Egil och för detta har hon väl förtjänat sitt pris! Nedan kan du läsa ett utdrag ur Saras blogg om vägen fram till nomineringen. ”Det var en dag i januari som allt började. Egil hade varit med en kompis hela dagen och åkt i pulkabacken. Han var trött och slut när han kom hem, men glad. Efter ett tag började han säga att han hade så ont i sitt vänstra ben, vi tänkte att han hade överansträngt sig och sa att han skulle vila. Senare på kvällen blev Egils ben jättesvullet med fokus på låret. Vi pratade med Egil om han mindes att han ramlat och gjort sig illa men det enda han kunde komma på var att han slagit i knäet på en isklump. Resan gick via 1177, vårdcentral, Akademiska sjukhuset i Uppsala och Astrid Lindgrens sjukhus i Stockholm. Tolv läkare och drygt ett och ett halvt år senare får Egil sin diagnos: Primärt lymfödem. Hela patientresan innehöll många och ofta smärtsamma undersökningar. Vi fick otaliga frågor, om och om igen men ingen hade någonsin på allvar frågat Egil: hur mår du? Jo förresten, det hade de, men då menade de: hur mår ditt BEN? Men ingen frågade på riktigt hur mår du, Egil. INUTI. Hur känns det att inte klara av att leka det du vill med dina kompisar? Hur blir det när du inte orkar gå med på utflykt med klassen, vad händer hos dig när du ser att du ser annorlunda ut än andra, hur fixar du skolan när du har så här ont varje dag? Och ingen frågade oss föräldrar: hur mår ni? Hur är det för er att ha ett barn som fått symtom på en sjukdom som nästan ingen känner till? Hur står ni ut i ovissheten? Hur gör ni för att orka och räcka till för Egil och hans syster? Hur är det att till sist få veta att ens barn har en kronisk livslång sjukdom som dessutom är mycket ovanlig och som det inte forskas så mycket kring? Behöver ni någon att prata med? Nej, dessa frågor kom aldrig, dessa frågor som vi alla behöver så väl när vi är i kris. Vi vet nu att när man drabbas av en ovanlig sjukdom, som få känner till, är det en kamp i sig. Man behöver bli expert på sin egen sjukdom – för vem ska annars vara det? Egil var sju år när han för första gången träffade en lymfterapeut. Det mötet förändrade mycket för honom och för oss i hur vi hanterar Egils sjukdom. Lymfterapeuterna jobbar i det tysta trots att de har en enormt viktig och gedigen kunskap, som borde komma fler till del. Jag tänkte att genom att nominera Egils lymftera-

peut, Ulrika Ehn, till Patientpriset, lyfts deras arbete upp och det får mer uppmärksamhet! Ulrika har följt honom de senaste fem åren och hon har ett tålamod och lugn som ingen annan. Hon har träffat Egil regelbundet i en av de tuffaste perioderna i livet – tonårstiden. Den tiden då det är så viktigt att passa in och inte vara annorlunda. Den tiden då mängder av tankar om framtiden tar vid. Det finns tyvärr ingen medicin som kan bota primärt lymfödem, men vi brukar likna de kompressionsplagg som han alltid måste ha på sig vid medicin. Ulrika provar outtröttligt ut plagg efter plagg med olika kompressionsklass, material och färger. Inget är omöjligt, hon hittar alltid nya lösningar och ger oss hopp om att kunna minska svullnad och smärta ännu lite mer. Ulrika kan också ge Egil manuellt lymfdränage (en massagemetod som stimulerar lymfflödet) som han upplever som mycket behagligt och hjälpsamt för att det kan minska smärtan. Egil har alltid uttryckt en stor frustration, besvikelse och oro över att det är så få inom sjukvården som känner till hans sjukdom och som har kunskap om lymfsystemet över lag. ”Varför är det så mamma?” undrar Egil ofta. En svår och viktig fråga, men som jag fortfarande inte har något bra svar på. I våra diskussioner i vardagen brukar vi som finns runt honom betona att han faktiskt är unik, att han är speciell eftersom han har den här ovanliga diagnosen. Egil är nu 16 år och står i kö för att få komma till lymfödemteamet på plastikkirurgen på Akademiska sjukhuset. De har börjat med supramikrokirurgi. Det är 1 1/2 års väntetid att ens få påbörja en kontakt där. Det är en evighet i en ung persons liv och än en gång peppar vi, även om det är tungt. Ibland hjälper det honom en liten stund, men för att Egil och andra med sjukdomar i lymfsystemet ska må bättre på riktigt krävs det ökad kunskap, mer forskning och fler som Ulrika Ehn.” Läs mer här: https://healthpolicy.se/2021/09/09/ lymfterapeuten-och-egil-tillsammans-for-battre-halsa/

SÖF

Lipödemmånaden För att sprida kännedom och uppmärksamhet om lipödem anordnade SÖF ett webbinarium tillsammans med Projekt Lipödem, skrev debattartiklar, träffade politiker, profession, patienter och stöttade våra medlemmar med information, kunskap och råd för ett liv med lipödem.

Nedan kan du läsa ett axplock vad som publicerades på SÖF:s hemsida och i sociala medier. I spalten intill kan du läsa om ett späckat och välplanerat webbinarium. • Tre webbinarier om mindfulness, yoga och qigong. • Ett pressmeddelande med rubriken ”Det kan ta decennier för person med lipödem att bli diagnosticerad” genererade artiklar i flera tidningar i landet. • En debattartikel med rubriken ”Undermålig behandling och bemötande vid lipödem” publicerades på Altinget.se. Det är en politiskt oberoende nättidning som bevakar politik i Sverige och EU. Artikeln skrevs av Margareta Haag och riksdagsledamoten Marianne Pettersson (S). • En styrelseledamot i SÖF intervjuades av Radio P4 Västmanland med anledning av den motion om lipödem som regionfullmäktige i Västmanland bifallit. I motionen lyfte motionärerna, Pratima Åslund (V) och Johanna Ritvadotter (V), vikten av ökad fokus på sjukdomen som drabbar främst kvinnor i samband med hormonella förändringar såsom pubertet, graviditet och klimakteriet. • Uppmaning till dem som har fått diagnosen lipödem att se till att diagnoskod R60.0B finns noterad i deras journal. Utan kod kan inte Socialstyrelsen se hur många som har lipödem. I juni i år fanns det enligt Socialstyrelsens register 350 kvinnor med diagnosen, men det uppskattas till att det finns 100 000, varav de flesta är kvinnor.

• Fyra patientberättelser: • Carolas om tankar om livet och sitt lipödem. • Elins om ångesten av inte vara smal. • Maries om att man måste vara frisk för att orka vara sjuk. • Irenes om sin kamp med lipödem i stadie 3. Läs mer: svenskaodemforbundet.se/ internationella-lipodemmanaden-2021

Webbinarium Christina Ripe från Projekt Lipödem presenterade resultat som tagits fram i en enkät om vård för lipödem. Lymfterapeut Åsa G. Andersson redovisade resultat för pilotprojekt om användning av kompressionspump. Resultaten visade bland annat att kompressionspumpsanvändningen gav ett gott resultat för de allra flesta. Läs mer om rapporten: alltomlipodem.se/forvardpersonal/fakta-forskning/ Dr Karen Herbst, amerikansk specialist inom fettvävnadssjukdomar, informerade om arbetet med att ta fram amerikanska rekommendationer för vård för lipödem där man bland annat rekommenderar kompression, användning av Lympha Press i hemmet, coachning av egenvård, kost och fysisk aktivitet. Dr Herbst betonade vikten av individuell vård samt att behovet av mer forskning är nödvändig. Läs mer om riktlinjerna: journals.sagepub.com/doi/ full/10.1177/02683555211015887 Docent Malin Olsson, SÖF:s stipendiat 2019, rapporterade om sin studie rörande livskvalitet hos personer med lipödem. Hon berättade om de intervjuer som studien är baserad på, där deltagarna uttryckt frustration och ilska på grund av den skuld och skam som följer diagnosen samt det usla bemötande man fått från vård och samhälle. Irene Klingborg, SÖF:s valberedare, som levt med lip-

LYMFAN Nr 3 • 2021

SÖF

ödem i många år, beskrev sina erfarenheter av upprepade besök inom primärvården för att få diagnos. När väl diagnos fastställts erbjöds hon ingen behandling. Irene har gjort gastric bypass två gånger och har rekommenderats att göra det en tredje gång, trots uteblivet resultat och bättring. Hon har dock på egen bekostnad opererat sig med fettvävnadsreducerande kirurgi tre gånger i Tyskland och det har gjort att hon har lättare att röra sig och att smärtan reducerats. Riksdagspolitiker Marianne Petterson (S) och regionråd i Västmanland Barbro Larsson (C), debatterade dagens situation för personer med lipödem. Marianne Petterson har enträget varje år sedan 2015 lagt riksdagsmotioner om lipödem så att Socialutskottet numera är väl upplysta om lipödemfrågan. SÖF har också försett Socialutskottets ledamöter med boken Livet med lipödem – en utmaning var dag av Bräcke Diakoni. Barbro Larsson har i maj 2021

medverkat till att bifalla en motion i regionfullmäktige i Västmanland för att ta fram en behovsanalys inklusive fettsugning. SÖF vill dock definiera fettsugning som fettvävnadsreducerande kirurgi för att särskilja det från skönhetsoperation. Vid en paneldebatt lyftes att SÖF:s röst är A och O i arbetet att ta fram kunskapsstöd och -inhämtning för att möjliggöra likvärdig vård i Sverige för denna hårt drabbade patientgrupp. Vi behöver alla samverka för att vård och behandling för gruppen ska bli verklighet.

Detta webbinarium kan du se på: www.svenskaodemforbundet.se under rubriken SÖF:s filmer på Youtube.

HEJ SÖF-MEDLEM !

Ewa Grahn Drabbades av covid-19 I mars 2020 drabbades Ewa av covid-19, post-covid och blev långtidssjuk. Här berättar hon hur hennes liv, hälsa och lymfödem påverkats. Vad orsakade ditt lymfödem? 2015 opererade jag mina åderbråck i båda benen. Värst var det i det högra. De brändes bort och jag minns så väl att sköterskan sa att läkaren var den bästa kirurgen de hade och att jag var i trygga händer. Men trots det så skadades mitt lymfsystem och jag fick en kort tid därefter problem med ännu mera smärta och svullnad. Efter en lymfscintigrafi så fick jag diagnosen lymfödem. Hur har covid-19 påverkat lymfödemet? Att drabbas av covid-19 var fruktansvärt. Jag blev väldigt sjuk, kunde knappt andas och åkte till akuten tre gånger på grund av andningen. Jag blev sjuk i mitten av mars 2020 och då fick man inte testas med PCR-test. Endast de som blev inlagda fick göra det. Det ställde till det för mig eftersom det aldrig bevisades att jag hade covid-19. Jag blev långtidssjuk, drabbades av post-covid och har fått kortisonbehandling för lungorna. När man är så sjuk och inte kan andas så orkar man inte så mycket och mitt lymfödem fick också ett sämre flöde. Jag kunde känna i benen hur flödet liksom stannade upp, stasade sig och blev mer svullet. Det var jobbigt att använda kompressionsstrumpor och egentligen orkade jag inte alls ta hand om lymfödemet – hade ju fullt upp med att få syre till mina lungor. Försökte röra

LYMFAN Nr 3 • 2021

mig lite i lägenheten, men så fort jag rörde mig så fick jag problem med andningen, kunde inte promenera utomhus eller gå i trappor. Lite egenvård med strykningar för att få igång flödet var det jag orkade med. Änglavingar gick inte att göra, det påverkade andningen för mycket. Till och med att ta på sig strumporna var en pärs både för andningen och med orken. Har lymfödemet försämrats/förändrats efter du hade covid-19? I så fall hur? När jag väl kunde börja röra mig lite mer, efter cirka sex veckor så blev flödet bättre och jag tycker inte att det har blivit någon försämring därefter. Har du vaccinerat dig mot covid-19? Fick du några biverkningar? Ja, jag har tagit båda sprutorna. Jag var ganska rädd för hur jag skulle reagera i lungorna eftersom jag hade kvar mina problem med andningen. Men det gick bra. Jag fick de vanliga biverkningarna; ont i armen, trött, ingen feber. Eftersom man kan få covid flera gånger, så kan jag bara säga – vad är väl biverkningarna från vaccin mot att få covid-19?! Har du fått någon hjälp av vården efteråt och i så fall med vad? Nej, vården har varit ett sorgligt kapitel för mig, som jag skrev i början. Eftersom jag inte fick testa mig, och när jag väl testade mig för antikroppar, så var det också långt senare. Jag hade då inga påvisbara antikroppar kvar, alltså inga ”bevis” för att jag haft covid förrän efter 10 månader. Då gjordes en speciell undersökning på lungmottagningen som visade att jag hade inflammation i lungorna.

NÄT VERKET MOT CANCER

För ett bättre liv efter och med cancer SÖF verkar för att riskutvärdering för lymfödem sker före och efter cancerbehandling och att metoder utvecklas för att minska prevalensen för lymfödem. Därför är en tidig upptäckt av cancer och erbjudande om cancerrehabilitering redan vid utredning viktigt. Nätverket mot cancer har under det senaste året lyft en rad frågor och kommit med flera förslag för att vi ska minska antalet cancerfall, hitta den cancer som ändå uppstår tidigt och att rätt till rehabilitering för ett bättre liv efter och med cancer förstärks. En enkät har genomförts för att se hur primärvården har hanterat symtom som senare visade sig vara cancer. Enkätresultatet offentliggörs på Dagens Medicins Cancerdag 6 oktober. Ett kunskapsseminarium med politiker, vårdgivare, professionen och myndigheter genomförs senare för att sammanställa rekommendationer för handlingsplaner 2022 i regionerna. Nätverket mot cancer har målsättningen att cancer ska upptäckas i Stadie 1 för 75% av alla cancerfall inom tre år.

Cirka hälften av SÖF:s medlemmar har sekundärt lymfödem efter cancerbehandling och tillsammans med Nätverket mot cancer (NMC) kan SÖF verka för att alla patienter ska få rätt vård, på rätt plats och vid rätt tillfälle. Nätverket genomför egna seminarier och möten tillsammans med andra för att påverka och sprida kunskap. De viktigaste är Världscancerdagen och Almedalen. Nätverket mot cancer är en paraplyorganisation som består av tio nationella cancerprofilerade patientoch intresseorganisationer i Sverige, där SÖF ingår. NMC verkar för hälsosamma levnadsvanor och prevention, tidig upptäckt, rätt till nuvarande och framtida behandling samt rehabilitering. Det innebär att vi arbetar för att lymfödem inte utvecklas vare sig vid canceroperation eller efter cancerbehandling. Riskutvärdering för lymfödem kan göras inför och efter operation med kontinuerlig uppföljning och ny läkemedelsbehandling reducerar komplikationer. Var med oss och utrota lymfödem vid cancer!

SÖF

Patientinflytande, samverkan och personcentrerad vård SÖF diskuterar patientinflytande, patientsamverkan och personcentrerad vård i Personrådet i GPCC (Göteborgs centrum för personcentrerad vård) tillsammans med bland annat representanter för Funktionsrätt Sverige. Syftet är att skapa nya och effektivare modeller för patientsamverkan med patienten i centrum. GPCC och Funktionsrätt Sverige har sammanställt en utbildning för patientföreträdare som inkluderar definition och betydelse av patientsamverkan och personcentrerad vård i teori och praktik. I en personcentrerad vård ser profession och patient varandra som jämlika och i partnerskap. Vi lyssnar på varandra och kommer överens om en vårdplan där båda parter tar ansvar för överenskommelsen. För att en personcentrerad vård ska bli verklighet krävs en kulturförändring i vården för att se patienten som jämbördig

och att patienten lär sig förstå vårdens utmaningar och begränsningar. Englands NICE (National Institute for Health and Care Excellence) har tagit fram riktlinjer för ”Shared decision-making”. I dessa fastställs att vårdgivare ska anställa en patientdirektör med vårderfarenhet med samma dignitet som den högsta chefen. Evidensbaserade riktlinjer har tagits fram för att effektivisera vården utefter patientens behov. Läs mer: https://www.nice.org.uk/guidance/ng197/ chapter/Recommendations British Medical Journal (BMJ) publicerar inte artiklar där patient/patientföreträdare saknas i studien från planering till publicering. Artiklar antas inte där professionen saknar samverkan med patienter som forskningspartner. I Sverige finns det fortfarande vårdanställda som inte erbjuder vård efter patientens behov. Därför anser SÖF det nödvändigt att använda enkäter som kan ge oss information om hur vården ser ut för personer med kroniska ödem 2021. Med enkätresultaten kan SÖF tillsammans med andra patientförbund föreslå åtgärder för ett förstärkt patientinflytande och patientsamverkan i vården. Men vi behöver ditt bidrag – fyll i enkäterna som beskrivs på sid. 9. Viktigt för dig och för SÖF!

LYMFAN Nr 3 • 2021

FORSKNING

Forskning om lymfatiska missbildningar Ger chansen att förstå grundläggande lymfatisk kärlbiologi

Doktorand Hans Schoofs.

Hans Schoofs är doktorand vid Uppsala universitet i Taija Mäkinens forskargrupp. Hans forskning stöds av det EUfinansierade, innovativa utbildningsnätverket ”V.A. cure”. Konsortiet består av sju akademiska laboratorier och två industripartner, som fokuserar på att upptäcka nya behandlingsstrategier för vaskulära och lymfatiska avvikelser. Lymfatiska missbildningar Lymfatiska missbildningar uppstår när en endotelcell i ett lymfkärl förvärvar en genetisk defekt i sitt DNA. Defekten gör att cellen delar sig och växer på ett okontrollerat sätt, vilket ger upphov till stora skador som så småningom blir inflammerade och orsakar lokal vävnadsskada. Patienter upplever svår smärta, återkommande infektioner vid missbildningar och ofta stor social och personlig stigma. Om missbildningar fortsätter att växa eller infektioner blir systemiska kan tillståndet dessutom bli livshotande. Nuvarande behandlingsalternativ behandlar symptom – inte orsaken Den nuvarande strategin för behandling av lymfatiska missbildningar innebär ofta kirurgi för att avlägsna sjuk vävnad, dränering av den infekterade missbildningen eller så kallad skleroterapi, varigenom kemiska medel injiceras direkt i de onormala cystorna för att inducera krympning av lesionen. Dessa strategier hanterar emellertid inte orsaken till problemet och patienter behöver livstidsövervakning och ofta återkommande kirurgiska ingrepp. Forskningen syftar till att förstå de viktigaste LYMFAN Nr 3 • 2021

”Om man kan förstå hur des sa celler slipper den no rmalt sn äva kontrollen av celltillväxt kan vi försöka hitta nya farmaceutiska altern ativ ...”

Lymfatisk missbildning.

mekanismerna som driver cellerna, som bär den genetiska defekten, att oändligt dela sig och växa. Om man kan förstå hur dessa celler slipper den normalt snäva kontrollen av celltillväxt kan vi försöka hitta nya farmaceutiska alternativ för hur man kan ingripa i denna dysreglerade process. Ett alternativ för läkemedelsbehandling skulle ge patienter som lider av lymfatiska missbildningar och deras läkare ett nytt perspektiv på att kontrollera sjukdomen utan att behöva invasiva kirurgiska ingrepp. Nyligen identifierade cancermutationer i lymfatiska missbildningar har möjliggjort behandling med rapamycin, ett läkemedel som tidigare användes vid cancerterapi, med lovande resultat. Grundläggande förståelse för lymfatisk kärlbiologi Att sjuka celler i missbildningar får möjlighet att dela sig och växa erbjuder ett unikt tillfälle att förstå den normala biologin hos lymfatiska endotelceller. Om vi kan förstå vilka cellulära program dessa onormala celler använder för att få förmåga att växa, kan vi utnyttja denna kunskap och återanvända den till en mängd olika tillstånd där lymfsystemet är skadat eller dess tillväxt är otillräcklig, såsom lymfödem. Således ges hopp till patienter som lider av ett bredare spektrum av defekter inom lymfsystemet. TAIJA MÄKINEN

taija.makinen@igp.uu.se hans.schoofs@igp.uu.se 15

EGENVÅRD

Qigong

Fia Hobbs Foto: Jonna Thomasson

För hela din hälsa

Den här artikeln handlar om livsenergi och om hur en mångtusenårig medicinsk tradition kan hjälpa dig i din vardag. Att praktisera qigong innebär att lära sig bemästra sin energi. Inom Traditionell Kinesisk Medicin, TKM, är qigong en av grundpelarna och de andra som ingår är akupunktur, örtmedicin och massage. Hur kan man förklara qi? Den enklaste översättningen av qi är livsenergi, men det är ett större begrepp än så. Allt levande består av energi och för att leva behöver vi ta in olika sorters qi genom att andas, äta, dricka men också från naturen. Varje nytt liv som börjar har sin nedärvda styrka och svaghet. I Kina talade man om det som prenatal qi, Yuan Qi, det som vi får med oss från föräldrarna och som kan jämföras med våra gener. Att studera energi och vad som gör oss levande var viktigt. De upptäckte att livsenergin löper i bestämda banor genom kroppen som kallas meridianer och när blockeringar eller skador uppstår längs dessa energibanor rubbas balansen och en störning eller sjukdom uppstår som följd. Genom qigong och kanske tillsammans med någon annan gren av TKM kan vi återställa balansen, få fart på qi och blod så att det flyter fritt och genomströmmar kroppen igen.

De 5 grupperna inom qigong är: • Daoistiska • Konfucianska • Buddistiska • Kampsport-orienterade • Medicinska former De former som brukar nämnas som ursprungliga är först och främst de som utfördes av daoistiska präster. De studerade läkekonst, alkemi och hade ofta sin hälsa upp till en ålder på över hundra år. Konfucius som satt djupa spår i Kinas själ har också sin egen inriktning. Det finns inga bevis för att Konfucius själv tränat qigong men många av hans lärjungar gjorde det och skapade en form som var i linje med hans filosofi. Buddhister har sina egna qigongformer och inriktning för att nå upplysning. Sedan är det kampsporten som inte bara tränar fysisk kraft utan lägger stor vikt vid den inre styrkan som uppnås med vissa statiska former och stor dos mental träning. Slutligen den mest populära och vanligaste gruppen är de medicinska qigongformerna som är många till antal. Själv vill jag påstå att all qigong är medicinsk eftersom de alla påverkar kroppen, men vissa former har utformats mer så det liknar kinesisk sjukgymnastik. Efter att ha tagit reda på målet med träningen kan du börja leta rätt qigongform och lärare. Fråga gärna om du får vara med en gång och prova och var inte rädd för att fråga om lärarens utbildning eller prata med de andra eleverna i klassen. Oftast känner du intuitivt om stämningen känns rätt och att energifältet är starkt.

”Allt levande består av energi och för att leva behöver vi ta in olika sorters qi...”

Hur det hela började För mig kom qigong in i livet 1988 som en slump och jag visste inte då att det skulle bli min röda tråd genom livet. Jag hade ansökt till en akupunkturutbildning i New York, och för att bli antagen var jag tvungen att lära mig grunderna i qigong. Jag tränade privat hos en qigongmästare i tio veckor innan jag blev antagen till utbildningen. Det som jag trodde skulle vara en bisak i mitt liv blev med åren absolut det viktigaste. Sedan 1995 har jag arbetat som qigonglärare och 2002 tog jag min masterexamen i medicinsk qigong i Kalifornien och gjorde min praktik på sjukhus i Beijing året därpå. Fem huvudgrupper Under årens lopp har det uppstått fem olika inriktningar eller grupperingar när det gäller qigong och det är för att kunna skilja på målet för sin träning. För det är målet med träningen som skiljer alla former åt. För ett otränat öga kan allt se likadant ut och många rörelser kan vara påfallande lika och återkomma i flera former och det är här som intentionen kommer in. 16

Qigongträning ökar flödet Under alla år jag har arbetat som qigonglärare har jag haft en mängd elever och många av dem har haft olika problem som de brottats med. Jag har arbetat med allt från strokedrabbade till cancerberörda och med min kunskap kan jag ge övningar som bidrar till rehabilitering och ger ökat mentalt och känslomässigt välbefinnande. För de klienter och elever som haft problem med ödem har det varit extra viktigt med regelbunden träning och det finns speciella rörelser som lämpar sig utmärkt när det gäller ödem i armar.

LYMFAN Nr 3 • 2021

EGENVÅRD

Foto: Mattias Liljeqvist

blockeringar. Låt värme skölja ner längs framsidan av kroppen, sedan baksidan och slutligen ner inuti kroppen. Varje gång du andas ut känner du hur flödet tar med sig blockeringar och rensar hela kroppen. Gör detta under några minuter. När du upplever att du är avslappnad lyfter du dina armar från knäna och börjar skaka händerna ungefär tio sekunder, som om du skakar av vatten från händerna. För sen händerna mot varandra utan att de nuddar varandra och jag vill att du ska börja leka med mellanrummet mellan händerna genom att du långsamt rör händerna mot varandra och är uppmärksam på mellanrummet. Du får titta om du vill men det är starkast om du sluter ögonen. Gör detta under någon minut och släpp alla förväntningar mentalt och ge dig tillåtelse att endast vara i stunden. Kände du något mellan händerna när du gjorde övningen? Genom att slappna av i hela kroppen och speciellt från axlar och ut i händer kan du på detta sätt få en känsla av qiflöde. Många upplever det som värme eller som ett magnetfält mellan händerna. Detta är qi och finns inte bara inuti kroppen utan även utanför och det kallar vi för qifält. När du behärskar avspänning kan du genom din tanke få igång qiflödet i hela kroppen med hjälp av mjuka qigongrörelser. Då blir qigong en meditation i rörelse med kropp och tanke som en enhet. Fia Hobbs biografi Fia Hobbs är utbildad i Kina, Japan och USA, har en masterexamen i medicinsk qigong och har tränat sedan 1988. Hon har praktiserat på sjukhus i Beijing och på klinik i Tokyo och arbetat som qigonglärare sedan 1995. Förutom det är hon kropp- och samtalsterapeut och föreläsare med inriktning stresshantering. De senaste 15 åren har hon arbetat med cancerberörda och närstående.

LYMFAN Nr 3 • 2021

Läs mer om Fia och qigong: www.fiahobbs.com www.stresstostrength.se YouTube med Fia: www.youtube.com/user/fiahobbs

FIA HOBBS

www.fiahobbs.com 17

Foto: Anneli Särnblad Pederson

Övning med meditation och känsla av qi Det är svårt att förstå vad qi är bara genom att läsa om det och jag vill bjuda in dig till några minuters avspänning och se om du får fatt på din qikraft. Sätt dig tillrätta på en stol med ryggen fri från ryggstödet. Fötterna placerar du på golvet och från huvudet föreställer du dig en tråd som fäster högt upp mot taket. Dra gärna lite mentalt i tråden så att du sträcker på ryggen och samtidigt drar in hakan något. Känn att du har tråden som ett stöd som håller dig upprätt och avspänd. Händerna kan du ha vilande i knäet med handflatorna uppåt. Slut ögonen långsamt om det känns bekvämt. Du tar några djupa andetag och känner hur du andas från magen varje gång du andas in. När du andas ut låter du magen sjunka in naturligt. Föreställ dig en varm ström av vatten som sakta sköljer ner över din kropp och rensar ut spänningar och

Om qigong Qigong är en mångtusenårig träningsform från Kina som består av mental träning och fysiska övningar som ger bättre hållning, rörligare kropp, bättre koordination, minskad stress och ökat välbefinnande. Det är långsamma mjuka rörelser som frigör kroppens energi och utsöndrar hormonet oxytocin som får dig att må bra och lindrar smärta.

EGENVÅRD

Effektivare promenader Stavgång för kondition, styrka och rörlighet

Promenader är ett bra sätt att röra på sig och praktiskt eftersom träningen startar precis utanför dörren. Vill man dessutom göra promenaden lite varierande och arbeta med fler muskler så rekommenderas stavgång. Lotta Jönsson, legitimerad fysioterapeut och lymfterapeut vid Skånes universitetssjukhus i Lund, tipsar om hur du kommer igång. Stavgång innebär att flera stora muskelgrupper både i armar och ben, mage och rygg arbetar. Har du inte gått stavgång tidigare så gäller det att starta successivt, som med all ny träning, så att muskler och framför allt muskelfästen hinner rusta sig för den nya aktiviteten. Kroppen kommer att anpassa sig, men tänk på att inte ta i för mycket i början. Öka sträckan och intensiteten successivt så minskar du risken för besvär i arm och axlar. Tips och trix Börja med att kontrollera stavlängden. Lagom längd är när armbågen är i 90 grader och staven rakt ner mot marken. Har man lite besvär med axlarna rekommenderas att korta staven 3–5 cm. Känn efter vad som passar dig. Handtaget på staven är också en detalj som kan göra träningen lättare. Handtagen kan vara en enkel reglerbar rem eller en liten handske som spänns runt handen med kardborrfäste. Den senare är en fördel eftersom man då kan hålla lite lösare i staven och ändå få bra teknik. Ofta är handdelarna markerade med R (höger hand) och L (vänster hand). Bra skor på fötterna rekommenderas också.

Steg 1

Så här gör du Att gå med en bra stavteknik är grunden om man vill att träningen ska bli effektiv. Man kan ju också använda stavar för att få bättre balans och då väljer man en stavteknik som passar för det. Men en mer effektiv stavteknik är kul eftersom man känner att man får en liten skjuts framåt med hjälp av stavarna och man känner ofta att man sträcker på kroppen utan att träningen känns för tung. Stavtekniken genomförs lättast i tre steg. Använd alltid dessa steg om du gör en paus eller på annat sätt kommer av dig. De innebär att stavarna placeras på rätt sätt i förhållande till kroppen.

• Steg 1: Låt armarna hänga rakt ner när du börjar gå. Stavarna släpas därmed i marken. • Steg 2: Fortsätt gå och börja sväng med armarna så att det känns naturligt när du går. Kontrollera att höger hand svänger fram när vänster fot sätts fram och vice versa. • Steg 3: Fortsätt gå och ta nu tag i stavarna. Tryck stavarna växelvis ner mot marken. Nu bör du gå i lagom tempo och jobba aktivt med armarna genom att trycka stavarna neråt och bakåt. Sett från sidan hålls stavarna snett bakåt från kroppen. Tryck lagom, musklerna kommer att rusta sig för den nya aktiviteten även om du inte har använt dem på ett tag. Om du går i mjukare terräng så ta gärna av gummiknoppen och få fram stavspetsen. Då är det lättare att trycka ner stavarna mot marken och skjuta ifrån. Sträva efter en rytm i gången.

Steg 2

Steg 3

LYMFAN Nr 3 • 2021

EGENVÅRD

Pausgympa för armarna Om du vill ha en liten paus efter 5–10 minuter, rekommenderas ett kort program för armarna. Håll ihop stavarna, axelbrett mellan händerna. • 1: Paddla, genom att ha mitten på staven i höjd med magen. • 2: För stavarna framåt och uppåt, så högt som känns bra. Ner igen, upprepa. • 3: Fortsätt håll ihop stavarna och låt höger hand möta vänster lår som lyfts. Andra handen förs nu ut åt sidan. Växla.

• 4: Håll stavarna i axelhöjd. Sväng kroppen från sida till sida. Här är det kroppen som rör sig medan armarna är stilla. • Upprepa gärna varje rörelse 10 –15 gånger. Kom igång med promenaden igen genom de tre stegen för bra stavteknik: Släpa (stavarna) – Sväng (med armarna) – Ta tag (i och tryck lätt neråt). Fortsätt träningen i ytterligare 10–20 minuter. Lycka till!

LOT TA JÖNSSON

lottajx@gmail.com

DEBATT MLD – behövs det?

Medicinsk lymfterapeut Pia Bergholm ger patient manuellt lymfdränage.

Vård och behandling

Manuellt lymfdränage vara eller inte vara

I Sverige har det diskuterats om manuellt lymfdränage (MLD) ska användas i lymfterapi. Internationellt ingår det i ”Golden standard” för behandling av lymfödem tillsammans med egenvård, hudvård, kompression, fysisk aktiSvenska medicinska lymfterapeuter bemöter vitet och viktkontroll. kritiken av manuellt lymfdränage i Fysioterapi

nr 4, 2020, där namnkunniga debattörer ifrågasätter behandlingsmetoden och beskriver den som ovetenskaplig.

I höst har den internationella föreningen för lymfologi, International Society for Lymphology (ISL) kongress Behandlingsmetoden manuellt lymfdränage (MLD) ifrågasätts för närvarande starktiavMLD. ledningen för i Aten där Földikliniken erbjuder fortbildning Svensk Förening för Lymfologi (SFL), både i en tidPatienternas erfarenheter och kunskap om sin sjukdom Det ingår även i ISL:s konsensusrekommendationer för ningsartikel (Fysioterapi nr.4, 2020, s.18-19) samt i i den svenska vården. Det är inte många utredning, diagnostik och behandling. Journal ofårsmötet Lymph-2020. saknas hitintills utskick till medlemmarna inför liserar lymfsystemet genom en teknik som innefattar den fluorescerande substansen indocyaningrön och i vården som frågar en person med kroniskt ödem ”Vad oedema har i sitt senaste nummer flera artiklar om svårigDessa kritiker anser att evidensen för behandlingsinfrarött ljus (NIRF). Med denna teknik kan den enär viktigt för dig?” och såväl MLD som patienternas anheten med att använda metoden kompression och om MLD vid är för svag och att metoden därför bör sluskilda patientens lymfvägar studeras och bestämmas, vändning av kompression och hjälpmedel behöver beforegenvård. International Lymphoedema Framework (ILF) ta att användas i klinik. De anser också att metoden varför behandlingen inte bara blir specifik utan också inte längre bör läraspå ut sin på lymfterapeututbildningar. individuellt riktad. skas tillsammans med patienterna. Personcentrerad vård kommer säkerligen att diskutera MLD konferens i behöver Evidensläget implementeras och patientsamverkan uppmuntnovember 2021. Vi vill påtala att evidensläget inte entydigt talar emot talar alltså inte entydigt mot använär först då akademi, profession, vårdgivare, inI Sverige har man genomfört enavhögskoleutbildning i användning MLD. När det gäller evidensen förras. MLDDet dandet av MLD. Vi vill också hänvisa till vår mångårhar vi sammanställt några aktuella rapporter. Gemeniga kliniska erfarenhet där vi upplever att MLD är ett patidustri och patienter samarbetar tillsammans som lymfologi, i Lund 2021, utan att lära ut MLD, som anses samt är att de understryker att fler studier behövs. mycket viktigt verktyg av många skäl. entnytta, patientens behov och patientperspektivet genomsakna evidens. SÖF anser att MLD fyller en viktig roll syrar utbildning, innovation, behandling, reEn metastudie angående effektiviteten av MLD är för att reducera en nydiagnosticerad svullnad, för de Den unika information som forskning, vi får genom att manuellt publicerad i databasen 2015 och en i Journal behandla vävnaden, kännedom om hur ödemet habilitering, uppföljning och utvärdering. Dåförförst komsom har svårbehandlat lymfödem och för Cochrane att patienten of Cancer Survivor från 2020. I slutsatsen från Cochraändras under en behandling och över tid. Den innebär mer att uppleva personcentrerad vård. ska lära sig egenvård. ne konstateras bland annat att MLD är säkert och att vi patienter också en feedback till patienten som kan använda LYMFAN Nr 3 • 2021

metoden kan bidra till reduktion av svullnad utöver den effekt som kompression ger. I studien från Journal of Cancer Survivor står det i slutsatsen att artiklarna rapporterar fynd som står i motsatsställning till varandra och att detta sätter ljus på behovet av fler experi-

kunskaperna i sin egenvård.

MLD står inte i motsatsförhållande till en aktiv behandling, tvärtom- ju mer patienten deltar desto bättre resultat. MLD är en behandlingsform inom be-

Sök Nu !

Svenska Ödemförbundets stipendium för forskningsstudier om kroniska ödem Sedan 2010 har SÖF utlyst detta stipendium. Det har annonserats i SÖF:s egen medlemstidning Lymfan varje år och har förmedlat närmare 850000 kronor totalt till Lymflyftet. Lymfterapeuter och annan vårdpersonal har möjlighet att använda stipendiet till magister-, master- och doktorandstudier till nytta för alla personer med kroniska ödem. Svenska Ödemförbundet kommer även under 2022 kunna dela ut ett forskningsstipendium på 100 000 kr.

Forskningen ska ske inom något av följande områden: • Lymfologi; kunskap om lymfsystemets anatomi och fysiologi. • Någon av lymfsystemets sjukdomar och komplikationer. • Diagnostik; metoder för diagnostisering i ett tidigt stadium, riskminimering. • Non-invasiva behandlingsmetoder; metoder som stimulerar lymfflödet för att förhindra försämring i form av volymökning. • Livskvalitet för patienter med lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och/eller venösa ödem som utvecklat lymfödem. • Patientundervisning/lymfskola; metoder för att lära sig leva med lymfödem/ lipödem/Dercums sjukdom och/eller venösa ödem som utvecklat lymfödem. • Rehabiliteringsmetoder. Ansökningskrav: Legitimerad vårdpersonal med grundkurs i forskningsmetodik. Medlem i SÖF. (Medlemskap i SÖF ska ansökas om i samband med stipendieansökan, om du inte redan är medlem.) Vid erhållet stipendium skall redovisning av forskningsresultatet ske i samband med ett av SÖF:s årsmöten senast två år efter utbetalningen. OBS! Sista ansökningsdag: 1 december 2021.

Läs mer: www.svenskaodemforbundet.se/om-sof/stipendier 20

LYMFAN Nr 3 • 2021

Annons

Fjädrande stavar rekommenderas av sjukgymnaster för friskare Hjärtan! Fysisk aktivitet stärker hjärtat och förbättrar syreupptagningen och ger över lag bättre immunförsvar och starkare muskler.

träningsstavar innebär att Konditions- och styrkesyre och omvandla den till energi. Med stavens nedslag mot marken träning med Bungy Pump Bungy Pump stavar som träningsredskap blir mjukare och skonsamfjädrande träningsstavar bygger du effektivt upp din kondition, mare för axlar och armbågar är en belastningsform som styrka och uthållighet med ett ökat välbejämfört med traditionella främjar syreupptagningsförfinnande som resultat. gångstavar. mågan i blodet, förbättrar Jag vill särskilt rekomandningsmuskulaturens mendera stavgång med uthållighet, stärker muskler, Bungy Pump till de som vävnader och skelett. På Rödmarkerade partier visar de ”Jag vill särskilt har ryggproblem eftersom grund av att andningsmus- muskler i överkroppen som aktirekommendera stavarna bland annat aktikulaturen stärks så ventileras veras vid BungyPump Walking. stavgång med verar lednära stabiliserande lungorna bättre och gör så BungyPump” mage- och ryggmuskulatur, som är viktig för att lungorna får ett större blodflöde. en bra kroppshållning som i sin tur avlastar När man promenerar med Bungy Pump ryggkotorna. Kroppen påverkas även så att stavarna så stärks hjärtmuskeln, vilket i sin det bildas fler kapillärer (små blodkärl) i mustur betyder att hjärtat orkar pumpa runt en keln, vilket i sin tur innebär att möjligheterna större mängd syrerikt blod per sammandragför utbyte av näring, avfallsprodukter och syre ning och behöver då inte slå lika fort som i kroppen förbättras. Det gör att den kan arbetidigare. Samtidigt avlastas lederna, främst Rovena Westberg Leg. sjukgymnast. ta längre tid utan att bli trött. Enkelt uttryckt fot-, knä- och höftleder. Toppform Sjukgymnastik är kondition din kropps förmåga att ta upp Den fjädrande effekten i Bungy Pump

Testa BungyPump stavar i din närmaste sportaffär! Sports Progress International AB Marinvägen 7 891 78 Bonässund

tel: 0660-58 589 Email: info@bungypump.se www.bungypump.se

EGENVÅRD

Medicinsk lymfterapeut Pia Bergholm

Kost vid kroniskt ödem Webbinarium i sammandrag

Det finns mycket man kan göra själv för att må bättre vid kronisk sjukdom. Kosten, till exempel, har stor inverkan. Vid webbinariet gav Pia Bergholm, medicinsk lymfterapeut, specialtips om hur och vad vi ska äta och hur vi kan hjälpa kroppen vid kronisk sjukdom. Vad behöver kroppen? Vatten Vår kropp består av ca 60 – 70% vatten. Vattnet är förutsättning för processer såsom att transportera näringsämnen och hormoner samt att föra bort slaggprodukter. Så drick tillräckligt med vatten! Proteiner Aminosyror är obundna proteiner och är byggstenar i olika strukturer i kroppen, såsom muskler. Enzymer är också proteiner som hjälper till i kroppens processer och fungerar som katalysatorer. Dessa kan inte lagras i kroppen utan behöver tillföras varje dag i vår föda. Antikroppar är likaså proteiner som ingår i immunförsvaret som transporterar bort och eliminerar virus. Fett behövs i kroppen som energi, för att skydda inre organ samt för att celler och hjärnan ska fungera bra. Det lagras också som underhudsfett så att vi inte fryser. Vi behöver ”bra”, vegetabiliska fetter, så kallade fleromättade, som finns i fisk, nötter och fröer. Mättade fetter, som kommer från djurriket, från kött och mjölkprodukter, lagras i våra blodkärl och skapar hjärt- och kärlsjukdom. Dessa bör man inte konsumera för mycket av. Kolhydrater För att kroppen inte ska förbränna allt protein, som behövs i kroppens strukturer, behöver vi äta kolhydrater. Det finns snabba (i bröd, pasta, socker och ris) och långsamma kolhydrater (i frukt, grönt och bär). De långsamma är viktigast. De läckra bilderna är slides från Pias webbinarium.

Vitaminer Det finns 13 vitaminer för olika ändamål i kroppen. Vitaminbrist kan ge trötthet och hudproblem. Mineraler Dessa hjälper till att bygga upp ben, tänder, medverkar i immunförsvaret, nervimpulser, vätskebalans, hormon- och enzymfunktioner m. m.

Hur och vad ska vi äta? Specialtips från Pia. Avokado innehåller enkelomättat fett som främjar det goda kolesterolet och stävjar sötsug och hunger. Den innehåller massor av näringsämnen, håller inflammationer borta samt hjälper till att hålla en bra blodsockernivå. Brysselkål innehåller antioxidanter som skyddar vårt DNA. Den stärker immunförsvaret och våra vita blodkroppar. Dessutom kan man göra så mycket gott med den. Potatis innehåller massor av näring, mineraler, vitaminer och fibrer. Den har förvisso relativt högt glykemiskt index, men det sjunker om du äter potatisen när den kallnat. Broccoli är en hälsobomb fylld med antioxidanter, Cvitamin, folsyra och kalium. Rotfrukter är bra, nyttig och billig mat! Kryddor med höga orakvärden, det vill säga de som är extra nyttiga för oss, är till exempel kanel, kryddnejlika, gurkmeja och chili. Dessa innehåller massor av mineraler och antioxidanter som du med fördel kan blanda i din smoothie eller shot. Ägg är en fantastisk produkt med lång hållbarhet. Den är en oslagbar källa av vitaminer, mineraler och protein. Baljväxter är också en bra proteinkälla. De innehåller dessutom fibrer, mineraler, bra fett och B-vitaminer. Varm eller kall mat? När vi tillagar och hettar upp mat frigörs giftämnen. Ju högre temperatur, desto mer giftLYMFAN Nr 3 • 2021

EGENVÅRD

Foto: Unsplash/Maarten van den Heuve

ämnen. Råkost, kallas det som inte värms över 42 oC, behåller alla näringsämnen och antioxidanter. Vi bör därför inte enbart äta upphettad mat. Att ånga mat, till exempel potatis, grönsaker och fisk, är ett mer skonsamt alternativ än att koka, steka, fritera och grilla. Hur kan vi hjälpa kroppen vid kronisk sjukdom? Antiinflammatorisk kost – En akut eller kronisk inflammation kan bero på fel kost och konsumtion av alkohol, tobak eller andra gifter – vad vi kallar livsstilsrelaterat. Att äta antiinflammatoriska födoämnen, kan vissa individer må bra av. Det finns tyvärr för lite forskning kring gluten-, socker- och mjölkfri kost, men vissa säger sig må bra av att ta bort dessa. Det är egentligen bara att testa. Om du misstänker att det är något du mår dåligt av – sluta ät det livsmedlet, så märker du inom ett par veckor om du har rätt. Periodisk fasta – Metoder som 16/8, där du äter under 8 timmar och fastar 16 timmar per dygn, eller 5:2, där du äter som vanligt 5 dagar per vecka och fastar 2 , är ett par varianter. Det ger lägre fettnivåer, färre skador på proteiner, minskad inflammation och risk för cancer samt bättre hjärnfunktion. Keto – Denna metod är uppbyggd så att av det man äter är 75% fetter, 20% protein och 5% kolhydrater. Personer med lipödem säger sig må bra av detta, men precis LYMFAN Nr 3 • 2021

som att våra kroppar är olika, har vi alla olika tarmflora, därför passar också olika metoder och dieter varje individ helt olika! – Det absolut viktigaste är att vi tänker långsiktigt kring kost. Att ändra ALLT på en gång leder oftast till att du misslyckas och återgår till gamla hjulspår. Gör små förändringar, utvärdera och låt det ta tid! Det gäller att prioritera och förbereda för att lyckas, avslutar Pia.

Detta webbinarium kan du se på: www.svenskaodemforbundet.se under rubriken SÖF:s filmer på Youtube. 23

INTERVJU

Birgitta ”Beda” Dahlberg Lång och trogen tjänst som lymfterapeut Lymfan ämnar göra intervjuer av medicinska lymfterapeuter för att öka förståelsen för vad arbetet består av, men också för att locka andra i vården att välja detta viktiga, meningsfulla och roliga arbete, som kan se lite olika ut beroende på var i Sverige man bor. Roligt, därför att man känner att man kan göra skillnad för patienter med svullnadsproblem. Är du, eller känner du någon, lymfterapeut som vill dela med sig? Tipsa oss: lymfan@svenskaodemforbundet.se

icinsk ”Att vara med i Sverige, lymfterapeut t en känsla har alltid givi ör en liten , av at t man tillh vårdgrupp specialutbild ad vet vad d är väldig t få man gör.”

SUE MELLGRIM

sue.mellgrim@lymfterapi.com En vän och kollega till mig, Birgitta Dahlberg, även kallad Beda, är medicinsk lymfterapeut från Avesta. Nu ska hon gå i pension. Själv har jag många gånger fått frågan, med följande reaktion: – Vad jobbar du med då? – Jag är medicinsk lymfterapeut. (Ett utropstecken formar sig framför mig så jag fyller i…) – Jag jobbar med personer med kroniska svullnader. (Nu ser jag istället ett frågetecken framför mig…) I Dalarna samarbetar man över gränserna i något man kallar ”7-klövern”. Det är en benämning på samverkan mellan regionerna Dalarna, Gävleborg, Sörmland, Uppsala, Värmland, Västmanland och Örebro län. Idén är att samverka för bättre och mer kostnadseffektiv hjälpmedelsutveckling i regionerna. Bland annat vill man göra gemensamma upphandlingar, vilket gynnar alla som bor i 7-klövern. Sverige är ett långt land och uppskattningsvis finns det 200–250 medicinska lymfterapeuter i Sverige (källa från medlemmar i SFL, Svensk förening för lymfologi). Tyvärr fattas det fortfarande lymfterapeuter i många regioner. Patienter hänvisas till dem, men vet inte var man hittar dem. 1177.se ska ha en förteckning i varje region, men läget ändrar sig snabbt och alla regioner har inte skrivit in denna information. En del byter jobb eller går i pension. Och det är precis vad Beda ska göra nu – gå i pension.

Birgitta ”Beda” Dahlberg Foton från Bedas bildarkiv.

man då lära sig om idrottsskador. Det väckte Bedas intresse för sjukgymnastik. I Fagersta, innan hon kom till Avesta, arbetade hon som sjukgymnast med neurologiskt skadade patienter. Beda föddes 1955 och växte upp i Fagersta kommun och tätort i Västmanland. Föräldrarna var äkta norrlänningar. Birgitta har jobbat på Avesta sjukhus med lymfödemverksamhet. Hon har också haft delar av sin heltidstjänst på neurologisk rehabiliteringsavdelning. På senare år har hon arbetat halvtid med lymfödemverksamhet och halvtid i det palliativa teamet. – Många gånger har dessa verksamheter gått in i varandra och stundtals har det varit svårt att hinna med allt. Birgitta såg tidigt att vården kunde bli mer effektiv om patienterna lärde sig egenbehandling och egenvård. Lymfödemenheten med sina fyra medicinska lymfterapeuter i Dalarna (Falun och Mora) såg därför till att lymfödemverksamheten skulle införskaffa Lympha Press-utrustningar både för utprovning och för att kunna hjälpa personer i hemmet med besvärliga ödem. Beda delar med sig av kunskap kring kroniska ödem.

Hur blir man lymfterapeut? För att bli medicinsk lymfterapeut ska man vara legitimerad vårdpersonal och gått den längre utbildningen som är minst 200 lektionstimmar. Läraren ska vara legitimerad vårdpersonal och utbildad lärare i lymfsystemet och dess sjukdomar. Beda, som alltid varit idrottsintresserad, är legitimerad sjukgymnast och visste tidigt att hon ville bli just sjukgymnast. På folkhögskolan i Lillsved i Stockholms skärgård såg hon många idrottsskador och då kände Beda att det ville hon arbeta med. På ledarkurser fick 24

LYMFAN Nr 3 • 2021

INTERVJU

Inblick i Bedas arbetsuppgifter som lymfterapeut i Dalarna Vem förskriver kompression och kompressionspumpar hos er? – Just Dalarna har avtal med Aktiv Ortopedteknik som ska sköta mätningar av kompressionsmaterial, men jag har gjort detta själv. Idag finns ett nytt avtal där man som medicinsk lymfterapeut kan få förskriva direkt från leverantör, men tidigare var avtalet besvärligare. Tanken är förstås ”effektivisering”. När det gäller kompressionspumpar så är det vi medicinska lymfterapeuter som provar ut dessa och avgör om behov finns och i vilken grad en patient följer medicinska råd. Det åligger då oss lymfterapeuter att följa upp användandet i hemmen. Patient får manuellt lymfdränage.

handling, sjukgymnastik, egenbehandling, kompressionskläder och ibland kompressionspump gör att patienten upplever stor förbättring. Hur gör ni för att öka kunskapen om lymfsystemet i regionen? – Jag har haft förmånen att få föreläsa. En av mina första föreläsningar var till elva äldre läkare – riktiga ”uvar”. Det var pirrigt, men det blev jättesuccé! Så jag fick fortsätta att utbilda AT-läkare, sjukgymnaster och arbetsterapeuter, sjuksköterskor och studenter på kliniken. När jag frågade grupperna jag föreläste för: ”Vad kan ni om lymfsystemet?” så fick jag ofta svaret: ”Att vi har ett lymfsystem och att immunförsvaret finns där”, men inget mer. Var saknas det fortfarande kunskap om lymfsystemet idag? – Det saknas kunskap generellt. Jag önskar att fler medicinska lymfterapeuter kunde söka till den palliativa vården där behovet är mycket stort. Beda berättar att hon har haft bra chefer, som givit henne fria händer att utveckla lymfödemverksamheten. – Bra chefer är en förutsättning för att tycka att det är roligt att kämpa med någonting som är så gömt och glömt i stora delar av vårt avlånga land.

Vem står för kostnaderna när det till exempel gäller kompression till patienter med kronisk svullnad? – Hela lymfödemkliniken ligger under kirurgkliniken. Kirurgkliniken får en budget som ska räcka till de förskrivningar som förmodas bli under året. Så det finns tyvärr ingen gemensam budget för detta i regionen. Kommer personer färdigdiagnostiserade till er eller diagnostiserar ni dem? – Det kan vara olika. Men ibland blir det vi som diagnostiserar dem. Det kan komma en remiss med frågan ”Lymfödem? Behandling?” Eller så har de redan diagnos och remittenten vill att patienten till exempel ska får rätt kompressionsmaterial. Ställer du/ni diagnos och hur tas det emot av läkarna? – Javisst ställer vi diagnos och skriver in diagnoskoden. Det ifrågasätts aldrig. Vad har varit roligast under dina år som medicinsk lymfterapeut? – Att det är relativt lätt att hjälpa. Att ens händer kan ge så mycket lindring. Jag älskar mina händer! Ta till exempel en person som fått lymfödem efter en cancerbehandling och som mår jättedåligt efter beskedet. Då går det faktiskt relativt enkelt att hjälpa till både praktiskt och själsligt, även om man inte kan bota. Manuell beLYMFAN Nr 3 • 2021

Vad mer än behovsanalys, mätning och förskrivningar har ditt arbete som medicinsk lymfterapeut inneburit? – Ja, oj! Det kan vara till exempel fistelgångar, infektioner i ärrvävnad såsom svampinfektioner, behandling av ärr, lymftejpning, fotsår. Får man en komplicerad patient med ensidigt lymfödem ända upp till midjan från foten, måste man reda ut vad som är vad och hur man ska gå tillväga för att behandla. Inte alla klarar en hel behandling på en gång. Man måste veta hur kroppen och hjärtat fungerar. Till slut: vem kommer som ersättare till dig, Beda? Det blir ett stort ”hål” efter dig! – Ja, det blir så klart ett stort hål, eftersom jag jobbat så länge och fått en bred kunskap om så mycket. Men, vi har en ersättare nu som håller på att utbilda sig till medicinsk lymfterapeut. Svårast blir det att hitta någon till den palliativa enheten. Hur känns det idag? – Det är blandade känslor. Jag kommer att sakna alla patienter och kollegor. Kanske får vi se dig efter pensioneringen komma och föreläsa om olika patientfall du har haft under ditt verksamma liv som medicinsk lymfterapeut? – Ha ha ha, man vet aldrig, men efter den här sommaren har det känts skönt att kunna ägna tid till sådant man inte har haft tid till tidigare. 25

K ÅSERI

Livet med boköverlämning i pandemitider I november 2020 var det boksläpp av Livet med lipödem – en utmaning var dag. Boken var ämnad att överlämnas till våra medlemmar med lipödem, men i första hand till vårdpersonal samt till de som kan påverka vården för dem med lipödem. Första överlämnandet gick ju bra. Irene Klingborg, vår kassör, uppvaktade riksdagspolitiker (och medlem i SÖF) Marianne Petterson, med en bok! Inga större problem då båda bor i Trelleborg. Vi andra i styrelsen överlämnade boken till våra vårdcentraler när vi ändå hade ärende dit. Det är ju pandemi så inget farande i onödan, så hur få ut böckerna när vi inte ens har fysiska medlemsträffar? Efter en del diskussioner så tog vi på ett styrelsemöte beslutet att posta böckerna eftersom vår förening har pengar i kassan och vi kan i nuläget inte ens förbruka dem på lokalhyra till medlemsträffar. Vi beräknade att det skulle kosta ca 8 – 9000 kr för porto samt vadderade kuvert för att få ut boken till Arbetsstation med perfekt ståhöjd i köket.

Det blev hela 60 försändelser till våra medlemmar.

medlemmar med lipödem samt till regionens vårdcentraler och sjukvårdspolitiker/regionsråd/chefer, sjukhusbibliotek, skolsköterskor med flera. Ett problem som uppstod var att få tag i vita vadderade kuvert i rätt storlek. Vi ville så gärna skicka ett snyggt paket och vi har ju fina klistermärken med vår gröna logga på, SÖF Skåne, att sätta i hörnet. Vi fick handla på nätet istället för lokalt. Därefter blev det till att skriva ut information om lipödemprojektet som skulle läggas i boken samt ett papper med en liten hälsning från oss i SÖF Skåne lokalförening. Nu väntade jag bara på SÖF-foldrarna som jag beställt och som skulle med i boken. Väntade och väntade. Det var ju julmånad och mycket pakethantering på posten. Både jag och Magnus Hellmark efterlyste paketet som var spårbart men… inget paket! Plötsligt, efter ca en månad, kommer paketet i retur till Magnus och han fick lösa ut det! Magnus skickade nya foldrar. Denna gång som brev och det gick bra. Vi gjorde i ordning 60 försändelser till medlemmarna. Via internet skrevs frakthandlingarna ut (57 kr/kuvert), betalningen gjordes med Swish. Sedan skrevs adresserna ut och tejpades fast på kuverten. Och till sist iväg till postinlämningen. Då det grämde mig lite att portot var så dyrt, för en bra bok som kan göra nytta för många, så klurade jag på en lösning. Tog kontakt med Trelleborgs sjukvårdsdistrikt där jag varit anställd i ca 45 år. Frågade om de LYMFAN Nr 3 • 2021

SÖF

”Det är ju pan de m så inget farand i ei onödan, så hu r få ut böckerna när vi inte ens har fysisk a medlemsträffa r ?”

kunde ställa upp med internkuvert samt med utskicken inom Region Skåne. Det visade sig inte vara några problem. Så iväg och hämta internkuvert, hem och fortsätta att packa lite varje dag. Det blev 80 paket adresserade till ett urval av regionens vårdcentraler, sjukvårdspolitiker, medicinska biblioteken på sjukhusen, sjukvårdspolitiker/regionsråd och chefer. Så till sist iväg och lämna dem på vaktmästeriet på Trelleborgs lasarett där regionens postbil sedan hämtade upp. Efteråt var jag så nöjd att det sparats en slant till vår förening samtidigt som många, hoppas vi, ska få nytta och glädje av boken Livet med lipödem – en utmaning var dag. ULL A-KERSTI CARLSSON

Sekreterare SÖF Skåne skane@svenskaodemforbundet.se

Lungcancerpodden

Lyssna på podden där vår ordförande Margareta Haag talar om sitt arbete för en mer jämlik cancervård. Lyssna här: www.lungcancerpodden.se/podcast/ det-ger-mig-kraft-att-jobba-for-en-jamlik-cancervardavsnitt-81/

SÖF:s organisation 2021 Revisor Stödperson Stödfamilj Advisory Board

ÅRSMÖTE

SÖF:s högsta beslutande organ

Valberedning

Förbundsstyrelse

SÖF:s beslutande organ mellan årsmötena

Kliniska rådgivare

Arbetsutskottet: AU

Kansli Administration Sekreterare E-post Telefon Microsoft 365 Utskick av informationsmaterial Webbshop Bokning av aktiviteter Ekonomi Medlemsregister Årsmöte

Medlemsaktiviteter Medlemsmöten Kursverksamhet Webbinarier/Seminarier Enkäter

SÖF Lokalt Lokalföreningar Stödgrupper Referensgrupp

Forskning & utveckling Nationellt Internationellt SÖF:s stipendier Kommunikation Hemsida Lymfan Nyhetsbrev Sociala medier Produktion av infomaterial inkl. filmer Media

Påverkansarbete Vård Prevention Utbildning Intressepolitik Patienträttigheter Remisser

Samarbete Akademi Profession Industri Vårdgivare Myndigheter Organisationer Övriga intressenter Politik

Organisationen fastställd av förbundsstyrelsen 2021-08-14

SÖF

SÖF Kalendarium OKTOBER • 7/10 Lymfan Nr 3 kommer ut. TEMA: Kost & Hälsa • 14/10 SÖF Styrelsemöte • 22–23/10 Lipödemmässa i Stockholm • 26/10 Webbinarium ”Mikrokirurgi” med Maria Mani, överläkare och forskare i plastikkirurgi NOVEMBER • 10/11 Digitalt medlemsmöte om ultraprocessad mat, med Ann Fernholm, vetenskapsjournalist • 11/11 Manusstopp Lymfan Nr 4 • 18 –20/11 International Lymphoedema Framework Conference, Köpenhamn, Danmark • 20 –21/11 Möte med Nordiska Patientrådet för lymf- och lipödem, Danmark DECEMBER • 6/12 SÖF Styrelsemöte • 7/12 Webbinarium ”Hälsa och bra livsstil” med Pia Bergholm, medicinsk lymfterapeut • 9/12 Lymfan Nr 4 kommer ut. TEMA: Hjälpmedel för lymfsystemet

Höstens webbinarier

Mikrokirurgi

Med Maria Mani, överläkare & forskare i plastikirurgi

Tisdag 26 oktober kl. 18.00 –19.15 TEMA : Om ultraprocessad mat

Medlemsmöte

Med Ann Fernholm, vetenskapsjournalist

Onsdag 10 november kl. 18.00 –19.15

Hälsa & bra livsstil

Med Pia Bergholm, medicinsk lymfterapeut

Tisdag 7 december kl. 18.00 –19.15 Frågor och svar ges efter webbinarierna. Webbinarierna riktar sig till SÖF:s medlemmar. Vårdpersonal kan delta utan medlemskap. Bli medlem: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem Anmälan: svenskaodemforbundet.se/calendar Webbinarierna genomförs i samarbete med:

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE DU OCH JAG ALLA BARA BEHÖVER KOMPRESSION KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB www.ramamedical.se Box 1085, 181 22 Lidingö office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB

Livskvaliteten ökar i takt med att ödemet minskar

Lympha Press® är ett intermittent pneumatiskt kompressionssystem med program som hämtat kunskap från medicinskt manuellt lymfdränage. Lympha Press systemet: •

innehåller mer än 30 olika manschetter till både över- och underkropp, med möjlighet till personlig storleksjustering. Här hittar du våra instruksionsvideos: www.lymphapress.se

•

kan utprovas efter överenskommelse och, på många håll i Sverige, förskrivas efter individuellt behov

•

är ett individuellt och effektivt kompressionssystem i världsklass

LYMFAN Nr 3 • 2021

SÖF

Nu kommer SÖF Västra Götaland ut ur dimman!

Europeisk enkät för vårdpersonal Sprid enkäten och be din arbets-, fysio-, lymfterapeut, läkare och sjuksköterska att svara senast den 30 oktober!

Efterlängtad träff i verkliga livet Lördagen den 16 oktober 2021 arrangeras en utbildningsdag på Scandic Crown i Göteborg, fem minuters gångväg från Centralstationen. Webbinarier i all ära men att träffas fysiskt är vad vi nu längtar efter. Ingenting kommer någonsin att bli som förr men att försiktigt komma ut ur webbinarie-dimman är ett första steg. Vi har därför hyrt en stor lokal på Scandic Crown som rymmer 100 personer i biosittning, så vi är övertygade om att det inte kommer att vara för trångt. Vi kommer att tillhandahålla föreläsningar av Pia Bergholm, medicinsk lymfterapeut och fysioterapeut från Stockholm och Karin Holmberg, medicinsk lymfterapeut och arbetsterapeut från Göteborg. Dessutom kommer hudterapeuten Ann-Lill Liljegren att tala om vad som finns i alla hudkrämer, både bra och dåligt. Hon känner också väl till lymfsystemet och vikten av skyddande hudvård, då huden är känslig för infektioner och inflammationer. Sofie Grinneback från RCC väst, som är ansvarig för projektet om lymfmottagningar i Västra Götaland, kommer att vara med på länk samt Pär Lundqvist (L), regionråd i VG och ordförande i Hälso- och sjukvårdsstyrelsen – vilka är en viktig del för att synliggöra situationen och brister inom det stora området Västra Götaland. Vi har också bjudit in lymfterapeuter inom Västra Götaland och några i Norra Halland. Sist men inte minst kommer fem företag, Essity, Juzo, Medi, Thuasne och Arjo, att ha utställning denna dag. Alla är upphandlade i regionen. Deras medverkan och sponsring har också gjort det möjligt för oss att subventionera medlemmarnas avgift för denna dag. Att få känna och prova de produkter och hjälpmedel som är möjliga att få i regionen är viktigt för våra medlemmar och som de kan ta med sig vid nästa besök hos lymfterapeuten. Inbjudan är skickad till våra medlemmar och vid denna pressläggning vet vi hur den mottagits. Ett reportage om denna dag kommer i Lymfan #4. Vår styrelse behöver fler ledamöter och vi vet att några av er är intresserade, kanske träffar vi er på mötet? Ta gärna kontakt med någon i styrelsen denna dag. LILLEMOR SIVEMARK

Ordförande SÖF Västra Götaland lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se 30

LYMFAN Nr 3 • 2021

MADE IN ITALY

SERIE SILVER WAVE MICROMASSAGE En komplett serie högteknologiska produkter för behandling av lymfödem och lipödem. Enastående komfort och välbefinnande tack vare den mikromassagerande tredimensionella vävnadsstrukturen. Slimming Sleeves

Micromassage Comfort

Silver Wave Long

Silver Wave Corsaro

Silver Wave Abdominal Band

Högteknologisk vävnad med speciellt vågmönster

SVEDESE

skönhet och välbefinnande www.solidea.com

LYMFAN Nr 3 • 2021

Solidea älskar miljön. Och du? Solidea värnar om ditt välbefinnande och även planetens.

Tips!

SÖF LOK ALT

Lokal känne dom Behöver du rå d om var du kan finna vå rd och behandling nä ra dig ? Kontakta gärn a din lokalförening.

SÖF Skåne Med hösten i intågande är det full fart på SÖF Skåne! Oktober månad inleds med möte med sjukvårdspolitiker Anna-Lena Hogerud, sedan följer ett medlemsmöte där vi får lära oss om ALP-kost med Anna Hallén och månaden avslutas med att representanter från styrelsen besöker lipödem-mässan som hålls i Stockholm. Håll dig uppdaterad om våra aktiviteter via medlemsutskick samt vår facebook-sida: SÖF Skåne Li Merander – SÖF Skåne skane@svenskaodemforbundet.se

SÖF Västra Götaland Den 7 juni hölls ett extra årsmöte på grund av Sylvia Anderssons avgång. Lillemor Sivemark tidigare vice ordförande valdes då till ordförande fram till årsmötet 2022. Gerd Stokke valdes också till ordinarie ledamot från att tidigare varit suppleant. Lördagen den 16 oktober kommer vi att ha en utbildningsdag på Scandic Crown. Vi hoppas alla våra medlemmar sett inbjudan. Vi kommer självklart att följa Folkhälsomyndighetens rekommendationer. Se sid. 30. Lillemor Sivemark – Ordförande SÖF Västra Götaland lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se

Upphandling av kompression Region Stockholm håller på med en ny upphandling av kompressionsartiklar och SÖF Stockholm har fått möjlighet att komma med synpunkter på underlaget. Det är förstås viktigt att det blir så bra som möjligt innan det skickas ut till leverantörer som sedan kan erbjuda sina produkter för upphandling, och föreningen är glad att få möjlighet att komma med synpunkter innan upphandlingen startar. Utbildning för patientoch närståendeföreträdare Under sommaren har några i styrelsen även hunnit med att påbörja en utbildning via Regionalt Cancercentrum (RCC). Utbildningen är öppen för alla som har ett intresse av att vården utvecklas utifrån ett patientperspektiv. Utbildningen sker i egen takt via webben, och du kan delta gratis via denna länk: https://cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/ kompetensforsorjning/utbildningar/ SÖF Stockholms styrelse stockholm@svenskaodemforbundet.se

SÖF Stockholm Välkommen tillbaka till vardagen! Hoppas du har haft en fin sommar med sol och bad. Kanske har du också kunnat träffa släkt och vänner. Glädjande är att SÖF Stockholms medlemsantal har ökat – vi är nu 476 medlemmar, men vill gärna bli fler! Det är viktigt för oss i styrelsen att ha kontakt med våra medlemmar, så kontakta oss gärna om det är något du undrar över, har förslag eller vill hjälpa till med något. Du kan läsa mer nedan om vad som hänt och vad som pågår, men under hösten planerar vi också att arrangera online-café och promenader. Vilka datum och platser det blir kommer vi meddela i ett separat mejl. Hör av dig om du vill att vi träffas någonstans nära dig för att ta en promenad tillsammans! Hänt sedan sist... Under Lipödemmånaden juni delade vi i SÖF Stockholm flera inlägg om drabbade på vår facebook-sida: Elin: En 19-årig tjej som just tagit studenten och ska kliva in i vuxenlivet. Att ha lipödem gör det inte lättare. Anna: Läkaren sa att hon var fet och måste banta i tre månader innan hon kunde få en remiss för bedömning och diagnos. Här hittar du deras och flera andra berättelser om hur det är att leva med lipödem: www.facebook.com/groups/svenskaodemforbundet 32

Vårdtips!

SÖF samarbetar med Riksorganisationen för sällsynta diagnoser. På deras hemsida finns många tips, råd och verktyg som stöttar dig i vården. Läs mer: www.sallsyntadiagnoser.se/verksamhet/ sallsynt-stark/ LYMFAN Nr 3 • 2021

Har du också en privat lymfmassör? Strukturen i Mobiderm masserar, stimulerar och aktiverar lymfsystemet när du sover. Mobiderm håller kontroll på lymfödemet under natten, så att du kan vakna utvilad och lättare få på dina medicinska kompressionsstrumpor för dagbruk. Mobiderm är upphandlad i de allra flesta landsting och regioner. Kontakta oss för mer information.

Thuasne Scandinavia AB Box 95, 131 36 Nacka

Tel 08 618 74 50 Fax 08 640 83 17

info@thuasne.se www.thuasne.se

15% rabatt

till medlemmar i SÖF på rehabbutiken.thuasne.se

LYMFTERAPEUTEN SVARAR

Svaghet i benen vid lymfödem Fråga: Jag har lymfödem i båda benen efter en canceroperation. Höger ben är ganska bra, men vänster har svullnat ganska mycket i vinter. Jag har ingen kraft i muskulaturen. Stiga upp på en stol är nästan helt omöjligt om jag inte håller i mig i något och liksom drar mig upp. Frågan är: Kan man träna upp detta, eller skadar det mera än gör nytta? Balansen är ju inte heller 100-procentig i och med att musklerna är försvagade. Vänligen Kristina Helena svarar: Alla har väl någon gång märkt hur svag man känner sig i benen när man till exempel har valt att ta trapporna 4–5 våningar i stället för hissen. Det beror på avfallsprodukten mjölksyra som musklerna avger när de får jobba. Slaggprodukten mjölksyra försvinner sedan ut ur kroppen genom lymfsystemet – det som idrottsmän kallar för återhämtning. Men återhämtningen sker olika snabbt beroende på hur lymfflödet fungerar hos var och en. Har man dåligt avflöde av vätska genom lymfsystemet (som vid diagnosen lymfödem) tar det längre tid att återhämta sig och känna sig starkare igen. Muskelansträngningar och träning ökar dessutom blodcirkulationen vilket gör att även mer lymfvätska bildas. Om inte all denna extra vätska försvinner bort genom lymfsystemet uppstår en ökad svullnad.

Helena

HELENA JANLÖV-REMNERUD Medicinsk lymfterapeut

När man har lymfödem hjälper det alltså inte att endast träna för att känna sig starkare i benmusklerna. Man måste även öka avflödet av lymfvätska genom att aktivera lymfsystemet lite extra. Daglig aktivering av lymfsystemet stärker lymfsystemets funktion på sikt. Mitt råd till alla som har lymfödem är därför att flera gånger per dag göra egenbehandling som ökar återflödet av vätska från ödemområdet. Detta kan du göra med hjälp av djupandningsövningar samt grundprogrammet som jag går igenom i filmen om Egenbehandling som finns på SÖF:s hemsida. Om du dessutom vill styrketräna (med blodcirkulationsökande träning) så är det viktigt att värma upp långsamt och länge före träningen så att lymfsystemet hinner med. Samt att efter träningen varva ned långsamt med mjuka, lugna muskelrörelser och stretching vilket aktiverar lymfsystemet utan att öka blodcirkulationen. Gör sedan efteråt egenbehandlingsprogrammet för att aktivera lymfsystemet ytterligare – kanske i samband med att du smörjer in dig efter duschen.

I nästa nummer... Foto: Unsplash/Moritz Kindler & Joshua Woroniecki

Missa inte nästa nummer av Lymfan, som kommer ut den 9 december, tema Hjälpmedel för lymfsystemet. Vill du annonsera i detta tema? Mejla annons@svenskaodemforbundet.se. Lymfan får du som en förmån när du är medlem i Svenska Ödemförbundet. SÖF är beroende av medlemmarnas årsavgift för att kunna driva verksamheten och utvecklingen framåt för patienter med olika typer av ödem. Bli medlem här: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem 34

LYMFAN Nr 3 • 2021

För dig som är aktiv mediven cosy Inom vårt flatstickade sortiment av medicinska kompressionsstrumpor är mediven cosy ett väldigt flexibelt och smidigt alternativ. mediven cosy rekommenderas även till dig som har lipödem. Prata med din vårdgivare för mer information.

medi. I feel better.

info@medi.se

www.medi.se/shop

Posttidning

Box 800 101 36 Stockholm

WEBBSHOP

Stöd SÖF & sprid kunskap SÖF:s webbshop hittar du på hemsidan i den översta menyraden till höger. Här finns alla våra produkter som tröjor, böcker och foldrar. I webbshoppen gör du din beställning och betalar. Porto ingår. www.svenskaodemforbundet.se/webshop

SÖF-tröja ”Tänk lymfologiskt” 75 kr Finns i ett flertal storlekar. Rundringad eller med krage. Endast i vitt.

Stora boken om lymfödem – Lek och fakta 80 kr Av Jacquelyne Todd

och Kroniskt ödem är en progredierande alla kan drabba bestående svullnad som vanligast kroppsdelar men förekommer beror i arm, hand eller ben. Svullnaden genom på dåligt avflöde av vätska ödem kan bland lymfsystemet. Kroniskt utseende, annat resultera i ett förändrat nedstämdhet/ muskulär snedbelastning, en svullnad som depression. Om du har läkare eller inte går bort bör du kontakta Informationen här medicinsk lymfterapeut. men kan vara en nedan är inte komplett enkel vägledning.

1. ORSAKER a) Primärt – medfött, ärftligt g b) Sekundärt – efter cancerbehandlin samt vid med kirurgi, cellgifter, strålning fästings-, trauma/skador, immobilitet, Filariasis insekts- och ormbett samt besvär c) Vid lipödem och venösa 2 HUDVÅRD med a) Håll huden ren och smörj lågt med fuktighetsbevarande hudlotion

PH-värde och b) Undvik om möjligt blodtrycks- den svullna i blodprovstagning/injektioner kroppsdelen

c) Vid rodnad rosfeber som Det kan vara tecken på med antibiotika genast måste behandlas en riskfaktor som bör d) Svampinfektioner är

behandlas 3. FYSISK AKTIVITET ingar a) Lugna rörelse- och djupandningsövn och fungerar aktiverar lymfsystemet lymfanpassad avsvällande (Ex Qigong, vattengympa, yoga) överansträngning b) Träning är viktigt. Fysisk ödem. Värm kan dock förvärra ett kroniskt med långsamma upp och varva ned länge rörelser 4. KOMPRESSION a) Kompression ökar lymfsystemets att är viktigt aktivitet vid rörelse. Det och inte hindrar kompressionen sitter rätt m/-strumpor lymfflödet. Kompressionsär utprovas av medicinsk lymfterapeut b) Bandagering kan behövas ger c) Kompression med kardborreband själv möjlighet att påverka kompressionen tas av till natten. d) Kompressionsplagg ska Ev kan nattstrumpa användas 5. MASSAGE om kroniskt a) Egenvård och information med ödem samt egenbehandling

Sekundärt lymfödem i hand

och arm efter bröstcancer.

för daglig självlymfdränage (SLD) kan läras ut av aktivering av lymfsystemet en medicinsk lymfterapeut ärm/strumpa kan b) En speciell masserande användas nattetid ödem behövs c) Vid svåra fall av kroniska flera olika intensivbehandling med team på en insatser av ett multidiciplinärt lymfdränage auktoriserad klinik. Manuellt medicinsk en av ges då (MLD) kan lymfterapeut

Bjästa 2018

SVULLNAD 5 SAKER EN PERSON MED ÖDEM BÖR VETA OM KRONISKAoch ömhet kontakta läkare.

Armband 110 kr Finns i olika stlk. & texter: – LYMFÖDEM SÖF – LIPÖDEM SÖF – DERCUM SÖF – VENÖSA ÖDEM SÖF

info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se Tfn: 070-66 66 273

Produktion och tryck: Ågrenshuset,

Lymfologi – En guide i teori och praktik 550 kr Av Pia Bergholm

5 SAKE R BÖR VE VÅRDPERS ON TA OM Kroniskt KRONIS AL ödem är bestående en prog KA ÖD redierande kroppsdela svullnad som och kan

i arm, hand r men förekomm drabba alla 3. KOM PLIKATIO er vanli eller ben. på dålig a) Rosfe gast Svull t avflö ber (Erys NER lymfsystem de av vätsk naden beror b) Lymfl ipelas) a genom äckage et. Kron ofta i att geno c) Hudf patienten iskt ödem resul örändringa m huden kroppsdel. terar mår dålig d) Hudv eck – ofta r t av sin muskulär En ökad svull svullna e) Psyko med svam nad ger socia pinfektion även en här neda snedbelastning självkänsla l påverkan, redu n . er enkel vägleär inte komplett Informationen cerad hitta pass , svårigheter men kan dning. i varda ande vara en 4 RISK FAKTORE kläder, skor etc gen och att 1. ORSAKE a) Avläg R R snan a) Prim Strålning de av lymfnoder ärt – medf ökar riske b) Seku (lym ött, ärftli b) Sår ndär n ytterligare fknutor). gt med kirur t – efter cancerbeh c) Rosfe gi, cellg ber eller trauma/ska ifter, stråln andling d) Fysis svampinfe k övera dor, ing ktion samt immobilit insektsnsträngnin er e) Över et, fästin vid vikt g c) Vid lipöd och ormbett f) Undv samt Filari gs-, Primärt em och ik om 2. BEH lymfödem ANDLING venösa besv asis blodprovst möjligt blodt i vänste r ben. är rycks- och a) Hudv AR kroppsdele agning/injektio ård – ner i den n fuktighetsbdaglig inspektion 5. MED svullna ICINERIN PH-värde evarande, hudlo , rengöring, a) INGE G tion med N – vid b) Fysis lågt k aktiv krävs spec tillståndet kroniskt rörelseom itet – bevara ödem lymfterape ialistbehandlin rörlighet/ fång g av medi c) Kom ut för infor pression av egen cinsk mation - strum d) Man och inlärn b) OBS! vård por eller uellt Diure ing aktiverar lymfdränage (MLD bandagering kroniska tika påverkar lymfs ) ej lymfö ödem (ges som e) Remi ystemet hjärtinsuffi dem ss till aukto ciens) endast vid samt och riserad c) Vid fall klinik idig av internatio rosfeber ges antib rosfeber nella rekommend iotika enligt info@sven ationer för skaodemf www.sven orbundet skaodemf .se orbundet Tfn: 070.se 66 66 273

SÖF-kasse 30 kr Finns endast med långa handtag.

Broschyr 5 saker en person/ vårdpersonal bör veta...

Lipödemtröja 175 kr Ekologisk bomull. Finns i stlk. S – 4 XL. Endast i svart.

Gratis informationsmaterial SÖF:s patientfoldrar kan du beställa i vår webbshop eller ladda ner som pdf från hemsidan. Planschen om lymfo-logiskt tänkande finns även för utskrift i A4-format.