SÖF:s påverkansarbete

Patientsamverkan i vården

SÖF arbetar bland annat genom representation i Regionalt Cancercentrum i samverkan (RCC), RCC:s Patient- och Närståenderåd (PNR) och dess processoch projektgrupper.

SÖF har givit synpunkter på SKL:s förslag till patientsamverkan i vården. Dokumentet reglerar samverkan mellan patientföreträdare och vården i alla led. Det kan ge patienten/medlemmen en rättmätig roll som expert på grund av sina erfarenheter och upplevelser.

Lymfödem

SÖF verkar i den nationella vårdprogramgruppen för cancerrehabilitering där lymfödem ingår. Se www. cancercentrum.se. SÖF vill att konsensusrekommendationerna från International Society of Lymphology (ISL) inkluderas. SÖF arbetar för att upphandling och kostnad för hjälpmedel ska ske på nationell nivå för att uppnå en jämlik vård.

Primärt lymfödem

För första gången har SÖF haft en representant för primärt lymfödem i VASCERN, det europeiska nätverket för sällsynta kärlsjukdomar. Peter Hall deltog i deras årliga konferens i november.

Peter Hall, SÖF:s representant under VASCERN Days 2019 var en av tre representanter från europeiska patientföreningar under konferensen för sällsynta sjukdomar i november. Manuela från Portugal och Pernille från Danmark ses här i portugisiska andLINFA:s Facebookinlägg från konferensen. #vascerndays2019.

SÖF ställde ut som enda patientorganisation under ST-dagarna i allmänmedicin och träffade blivande allmänläkare.

Utställare vid ST-konferens

SÖF deltog i utställningen vid ST-dagarna i allmänmedicin 6-8 november. Konferensen annordnades av SFAM, som är allmänläkarnas vetenskapliga och professionella förening och arbetar för att främja utbildning fortbildning, forskning och utveckling inom allmänmedicin. SÖF var den enda patientorganistionen som var representerad. ST-läkare är legitimerade läkare som går specialisttjänstgöring i allmänmedicin, det vill säga specialiserar sig till allmänläkare. Den stora okunskapen om lymfsystemet och dess sjukdomar gav oss möjlighet ge råd, information och svar på ett stort antal frågor från ett hundratal ST-läkare från hela landet.

Spetspatientkonferens

SÖF medverkade i spetspatientkonferensen i Stockholm 18 november och diskuterade ”När egenvård är enda vägen!”. Konferensen visade på goda exempel där patienter går före och utvecklar metoder för sin egenvård.

Konferens Spetspatienter är en mötesplats för alla intresserade av att medverka till en ny sorts patientdelaktighet. Konferensen är ett initiativ av ”projektet Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” och Sara Riggare.

Lymfterapivård på Bräcke läggs ned

Bräcke Sfären upphör med sin läkarmottagning, cancer- och lymfödemrehabilitering sista mars 2020. SÖF har tillsammans med patientföreningar, PNR och RCC skrivit ett brev till Region Stockholm. Skrivelsen innehöll krav om att patienter i behov av utredning för lymfödem och cancer- eller lymfödemrehabilitering ska garanteras vård.

Lipödem - möten och caféträffar

SÖF har i samarbete med Projekt Lipödem besökt Umeå, Västra Götalands och Uppsalas lokalföreningar lokala caféträffar. SÖF besöker Skåne före jul och kommer gärna till en lokal stödgrupp för att diskutera nuet och framtiden . Hör av dig om du vill anordna ett möte om lipödem!

I samband med Karen Herbst besök i Stockholm i november anordnade SÖF möten om lipödem. Läs mer om detta på sidan 6.