Lymfan Nr 1 2022 by Svenska Ödemförbundet

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSK A ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 23 • Nr 1 • 2022

Webbinarium i korthe t Processad mat SÖF rapporterar från ILF-konferensen

MANIFEST n Världsödemdage 6 mars - 2020 iskor i 250 miljoner männ påverkar fler än m so r. m pe ble rup pro sg ett globalt hälso och befolkning • Lymfödem är alla nationaliteter män och barn av världen, kvinnor, allvarliga m kan förorsaka rande sjukdom so die psykologisk och ra gre dfö pro h me oc mt k sa en kronis e komplikationer, nd ota • Lymfödem är sh liv h oc ndikapp missbildningar, ha tning. , dess tecken ekonomisk belas a sjukdomsbilden om den fullständig n år innan de får ra ete fle dv i a me lid tid all får onal är inte ner med lymfödem rso pe a • Sjukvårdspers ng må ket orsakar att och symptom, vil ndling. n påbörja en beha en diagnos och ka dess a sjukdomar och elsen för lymfatisk d lymfödem. stå me för h de oc s ho om et kännedomen t det påverkar liv lig tag på r hu • Den allmänna till låga, i relation r, hälsoeffekterna är ra kunskapscente tiva multidisciplinä lita va gk h hö oc till kt ng r tillgå med psykologis lymfödem behöve plig behandling, • Personer med al för att erhålla läm on ers sp ård kv sju med erfaren tta de som är socialt stöd. att utbilda och stö läggande er hela världen, för nd öv v gru ho om be lt re, fyl rda pp h vå ett stort ou iljemedlemmar oc fam • Det föreligger ras de ive em, inklus berörda av lymföd rd. vå en h förbättra eg t mot lymfödem oc vs för att finna bo nde na krä lik m so av ar ats om ins ka forsknings förelse med sjukd jäm i g, rin sie • Den medicins an fin ar tillräcklig behandlingar sakn årighetsgrad. omfattning och sv

mm , so , so rnarna gaga ninnin ntföre tieöre pantf htie pa ocnhoc dage em em föd öd lym mf are Ly för a sk en ell for ag on al, sd rldati Väern sommInt rsso sjukvårdsperson mars, denn66ma derrvivide em. r, beslutsfattare, stöde rförr stö Därfö att utveckla lymföd ärksamma politike för pm en up l on vil kz n, ris i da är al er on ell ers r sp ha m ård so kv skriver under ne m sju de ningsprogram för om behoven hos ild n utb ete g, nh nin mä sk all for h oc . insk er med lymfödem ansiering till medic rd för de som lev Vi kräver ökad fin specialiserad vå till ng gå till d ttra och förbä

Ny forskning ! Lymfödemut veckling ef ter livmodercancer Manuellt lymfdränage Debat ten fortsätter Kirurgisk behandling vid lipödem

Kompression för alla som älskar att kunna

t t i r f g i s a r ö r

Y N CH UNIK

JOBST® Confidence Nästa generations flatstickade kompressionsplagg för milda till måttliga lymfödem och lipödem www.jobst.se

REDAKTION: Sara Lernberger – redaktör, Lillemor Sivemark – annonsering, Eva Dieker, Margareta Haag och Ingrid Hansson. ANSVARIG UTGIVARE: Margareta Haag MEDARBETARE I DET TA NUMMER: Taija Mäkinen, Marle Kraft, Madelene Wedin, Johan Dahlberg, AnnCatrin Larsson, Isabella Scandurra, Sandra Rosén Larsson, Karin Johansson, Katarina Blom, Lotta Jönsson, Sue Mellgrim, Ólafur Jakobsson, Helena Janlöv-Remnerud, Angelica Rundberg, Carola Selander, Li Merander, Lillemor Sivemark och Tuula Ranebäck. Osignerade artiklar står redaktionen för. Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt. KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 350 kr/år. För medlemmar i SÖF ingår Lymfan som en medlemsförmån.

Ny forskning Lymfödemutveckling efter livmodercancer.....10 VASCERN Nya råd om hudvård .....14

UTGIVNING 2022: Nr 1: 24 feb TEMA: Primärt lymfödem Nr 2: 25 maj TEMA: Lipödem & vattengymnastik Nr 3: 6 okt TEMA: Vård & behandling Nr 4: 8 dec TEMA: Egenvård

Tema: Primärt lymfödem Hej SÖF-medlem!...........15

MANUSSTOPP: Nr 1: 24 jan Nr 2: 25 apr Nr 3: 8 sep Nr 4: 10 nov

SÖF rapporterar från International Lymphoedema Framework Conference, Köpenhamn..................16

ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se/lymfan-3/ eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna e-mejladress skickas också färdiga annonser. Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för kroniska ödem. Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070 – 66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se

Kirurgisk behandling vid lipödem ..................24

ADRESSÄNDRING FÖR MEDLEMMAR: Maila info@svenskaodemforbundet.se TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa

ISSN 1404–7489 (Print) ISSN 2004–0989 (Online)

Processad mat Webbinarium.................20

Debatt MLD..................22

BANKGIRO: 5896 –9023 ORG. NR: 802017– 8425 SWISH: 1231323864

OMSL AGSBILD: Manifest för Världsdagen för lymfödem 6 mars 2022. Foto: Unsplash/ Boldizsar Bednarik

MANIFEST Världsödemdagen 6 mars - 2020 • Lymfödem är ett globalt hälsoproblem som påverkar fler än 250 miljoner människor i världen, kvinnor, män och barn av alla nationaliteter och befolkningsgrupper. • Lymfödem är en kronisk och progredierande sjukdom som kan förorsaka allvarliga missbildningar, handikapp och livshotande komplikationer, samt medföra psykologisk och ekonomisk belastning. • Sjukvårdspersonal är inte alltid medveten om den fullständiga sjukdomsbilden, dess tecken och symptom, vilket orsakar att många personer med lymfödem får lida i flera år innan de får en diagnos och kan påbörja en behandling. • Den allmänna kännedomen om och förståelsen för lymfatiska sjukdomar och dess hälsoeffekterna är låga, i relation till hur påtagligt det påverkar livet hos de med lymfödem. • Personer med lymfödem behöver tillgång till högkvalitativa multidisciplinära kunskapscenter, med erfaren sjukvårdspersonal för att erhålla lämplig behandling, med psykologiskt och socialt stöd. • Det föreligger ett stort ouppfyllt behov över hela världen, för att utbilda och stötta de som är berörda av lymfödem, inklusive deras familjemedlemmar och vårdare, om grundläggande egenvård. • Den medicinska forskningsinsats som krävs för att finna bot mot lymfödem och förbättra behandlingar saknar tillräcklig finansiering, i jämförelse med sjukdomar av liknande omfattning och svårighetsgrad.

Därför stöder vi den 6 mars, som Internationella Lymfödemdagen och patientföreningarna, som skriver under nedan, vill uppmärksamma politiker, beslutsfattare, sjukvårdspersonal, forskare och allmänheten om behoven hos dem som har eller är i riskzonen för att utveckla lymfödem. Vi kräver ökad finansiering till medicinsk forskning, utbildningsprogram för sjukvårdspersonal och förbättrad tillgång till specialiserad vård för de som lever med lymfödem .

VÄLKOMMEN SÖF:s årsmöte 2022 ....25

SÖF:s påverkansarbete............................................... 6 Nätverket mot cancer................................................. 21 SÖF:s kalendarium...................................................... 23 Carolas krönika.......................................................... 27 SÖF:s lokalföreningar.................................................. 28 Lymfterapeuten svarar............................................... 30

Juzo Classic Seamless tåkappa och handske Perfekta Perfekta ii den den initiala initiala fasen fasen för för ödembehandling ödembehandling

Mjuk Mjuk och och stabil stabil följsamhet följsamhet kring kring tår tår och och fingrar fingrar ++ Sömlös, Sömlös,Innovativ Innovativstickning, stickning,Enklare Enklareav avoch ochpå påtagning tagning ++ 3D 3Dkomfortzon: komfortzon:Anatomisk Anatomiskpassform, passform,Ökad Ökadrörlighet rörlighet ++ Material: Material:Flatstickat, Flatstickat,Extra Extratunt tuntoch ochstarkt, starkt,Andningsaktivt Andningsaktivt ++ Längsgående Längsgåendestruktur: struktur:Ökad Ökadstabilitet, stabilitet,Inga Ingaveck veckeller ellerrullning rullning ++ Komfortkant: Komfortkant:Minimering Minimeringav avtryckpunkter tryckpunkter

juzo.com juzo.com

Freedom Freedom in in Motion Motion

ORDFÖRANDEN HAR ORDET

SÖF:s FÖRBUNDSST YRELSE

Margareta Haag – Ordförande margareta.haag@svenskaodemforbundet.se Lillemor Sivemark – Vice ordförande lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se Carola Orbert Selander – Sekreterare carola.selander@svenskaodemforbundet.se Ingrid Hansson – Kontaktperson ekonomi ingrid.hansson@svenskaodemforbundet.se Birgit Grabö Liljeström – Ledamot birgit.grabo@svenskaodemforbundet.se Marie Harding – Ledamot marie.harding@svenskaodemforbundet.se Angelica Rundberg – Ledamot angelica.rundberg@svenskaodemforbundet.se Bringer Jöninger – Suppleant

Lisbeth Lindebrant – Suppleant Anders Karlernäs – Revisor Irene Klingborg – Valberedning valberedningen@svenskaodemforbundet.se SÖF:s VOLONTÄRER

Karin Hendahl – Medlemsregisteransvarig medlem@svenskaodemforbundet.se

Helena Janlöv-Remnerud – Klinisk rådgivare helena@lymphcenter.se

Sue Mellgrim – Klinisk rådgivare sue.mellgrim@lymfterapi.com SÖF:s STÖDPERSONER

Välkommen till ännu ett år med Covid-19 och Svenska Ödemförbundet! På grund av pandemin har SÖF utvecklats digitalt sedan februari 2020. Det innebär nya möjligheter för förbundet och våra medlemmar. I dag kan ni se våra webbinarier på YouTube i stället för att resa dit där vi befinner oss. Använd dina medlemsförmåner – se webbinarierna, lär dig en massa nytt och testa alla metoder som kan hjälpa din kropp och din själ. Använd dig av hemsidans Kunskapsbank om du undrar över något som rör kroniska ödem. Vi är tacksamma för att du ger oss feedback! Tack vare generöst verksamhetsstöd av Cancerfonden 2022 kan vi utveckla: • Lymfan och hemsidan. • våra digitala plattformar: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn och YouTube. • webbinarier, utbildning om lagar, personcentrerad vård och egenvård. • informationsbroschyrer, diagnosfoldrar och samverkan profession, akademi, näringsliv och patient/ patientföreträdare. • riktade insatser till profession, forskare, myndigheter och politiker. • samverkan nationellt, nordiskt och internationellt om barn och ungdomar med lymfödem samt närstående, erkännande av Världsdagen för lymfödem 6 mars och rekommendationer för utbildning i lymfologi. SÖF arbetar tillsammans med: • våra systerorganisationer i Danmark och Norge för att ta fram en digital plattform för barn och unga med lymfödem och deras närstående. Vi hoppas få plattformen klar innan sommaren. • våra systerorganisationer i Europa för att ta fram evidens för användning av kompression för personer med diagnoserna lymfödem och lipödem. Vi hoppas att du vill bidra till att vårt arbete blir verklighet. Hör av dig för du behövs!

Ann Charlott Ågren – Stödperson Tel. 073–656 58 13 Sara Bergström – Stödperson barn/ ungdom/familj Tel. 076–584 57 60

LYMFAN Nr 1 • 2022

MARGARETA HA AG Förbundsordförande

SÖF

Aktuellt påverkansarbete Primärt lymfödem Den europeiska organisationen för sällsynta diagnoser EURORDIS har en expertgrupp med specialister och patientföreträdare, VASCERN PPL, där SÖF har en representant, Sandra Rosén Larsson. Gruppen sammanställer riktlinjer om primärt lymfödem som läggs på https://vascern.eu/. Du hittar deras råd för hudvård på svenska och rekommendationer för utredning, diagnostik och behandling på engelska på SÖF:s hemsida. Patientföreträdarna i VASCERN träffas regelbundet för att driva utveckling av vården och metoder för att leva i vardagen för primärt lymfödem. I detta nummer kan du kan läsa mer om VASCERN på sidan 14 och om Sandra på sidan 15. Lipödem och Dercum Projekt lipödem har förlängts till sista juni i år. Läs mer om detta på sidan 19. Sprid gärna utbildningsfilmen om lipödem till din regions SFAM-sektion, skolsköterskor, smärt- och hudläkare! Under rubriken ”Se SÖF:s filmer på YouTube” på SÖF:s hemsida hittar du filmen ”Föreläsningar för allmänläkare om lipödem 17–18 nov 2021”. SBU har uppmärksammat kunskapsluckor om lipödem och noterar att en uppsättning internationellt överenskomna och vedertagna kriterier skulle kunna användas som en referensstandard i kommande studier av diagnostisk tillförlitlighet men även icke-kirurgiska metoder vid lipödem, fettsugning, bariatrisk kirurgi (fetmaoperation) och relevanta hälsoekonomiska beräkningar. Vaskulära anomalier SÖF söker en medlem med vaskulära anomalier för ett uppdrag inom VASCERN. Du får möjlighet att tillsammans med patientföreträdare och specialister ta fram riktlinjer och rekommendationer för vård och egenvård. Hör av dig till info@svenskaodemforbundet.se om du är intresserad! Sprid SÖF:s filmer och rekommendationer för en rättvis och jämlik vård För att sprida kunskap om våra medlemsdiagnoser, om fysiska aktiviteter och mentala tillstånd har vi genomfört webbinarier som du hittar via Facebook och på hemsidan. Sprid gärna länkarna till filmerna för att påverka ditt nätverk, vården och politiken. SÖF:s rekommendationer för en optimal vård kan spridas till arbets- och fysioterapeuter, läkare och sjuksköterskor. Läs mer: www.svenskaodemforbundet.se/sofsrekommendationer-om-rattvis-och-jamlik-vardfor-alla-med-kroniska-odem/ Världsdagen för lymfödem Den 6 mars är det Världsdagen för lymfödem – som även inkluderar andra lymfatiska diagnoser. SÖF uppmärksammar dagen tillsammans med våra europeiska systerorganisationer och påtalar bristen på utbildning och tillgång till vård för dessa diagnoser till relevanta myndigheter och organisationer. Manifest för dagen kan du ladda ned på SÖF:s hemsida. 6

Stipendiater 2022 Grattis till Lymflyftet 2022 önskar Svenska Ödemförbundet och Lymfan! Taija Mäkinen Svenska Ödemförbundet tilldelar 2022 ordföranden för Gordon Research Conference (GRC), Taija Mäkinen ett stipendium ur SÖF:s stipendiefond Lymflyftet.

”På senare år har forskare insett att lymfsystemet gömmer många hemligheter och spelar en viktig roll i kroppens immunförsvar och vid olika sjukdomar. En viktig del handlar om att identifiera unika egenskaper och funktioner hos lymfkärlen i olika vävnader och att ta reda på vilka gener som styr kärlbildningen. Svenska Ödemförbundet anser det mycket angeläget att det forskas om lymfsystemet. Det inger hopp om att det kommer att finnas allt bättre diagnos- och behandlingsmetoder för dem som drabbats av lymfödem och andra sjukdomstillstånd där kunskap om lymfsystemet har betydelse. För att sedan sprida kunskapen är det då också viktigt att forskarna får möjlighet att mötas på konferenser och dela med sig av sin kunskap till varandra samt till vårdgivare och patienter. Syftet är att ge stöd till några unga forskares deltagande i GRC hösten 2022 under temat Lymphatic Vessels as Multifaceted Regulators of Health and Disease, samt att bidra till deltagande i GRC av dr Kaska Koltowska från Uppsala universitet, som kommer att presentera sin forskning vilken fokuserar på hur lymfkärlen bildas under tidig embryonal utveckling.” Johanna Falck Johanna Falck avser att med sitt forskningsprojekt ”utforska och beskriva hälsa, hantering och utmaningar hos kvinnor med lipödem”. Hon tilldelas år 2022 ett stipendium ur SÖF:s stipendiefond Lymflyftet.

”Enligt Statens Beredning för medicinsk och social Utvärdering (SBU) saknas det vetenskapliga studier av personers upplevelser och erfarenheter av att leva med lipödem samt av erfarenheter inom hälso- och sjukvården av att vårda personer med lipödem. Tyskland, Nederländerna, Storbritannien och USA har nationella riktlinjer för diagnostik och behandling av lipödem. Avsaknad av vetenskapligt underlag kan leda till att personer med lipödem inte uppmärksammas av hälso- och sjukvården och inte får adekvat vård. Orsaken till att lipödem uppstår är inte klarlagd, varför det inte förekommer någon orsaksbehandling utan endast symptomlindrande behandling. Därför välkomnar nu Svenska Ödemförbundet att fler studier görs för att personer med lipödem i framtiden får den rådgivning och behandling som behövs för att hålla symptomen under kontroll.” LYMFAN Nr 1 • 2022

FORSKNING

Att karakterisera det lymfatiska vaskulärsystemet en cell i taget

Doktorand Marle Kraft.

Marle Kraft är doktorand vid Uppsala universitet. Hon arbetar i Taija Mäkinens forskningsgrupp som ingår i ett EU-finansierat nätverk ”V.A.Cure”. Projektet är inriktat på att undersöka orsaker till och mekanismer för onormal växt av blod- eller lymfkärl. Tillsammans har de 14 internationella studenterna i nätverket åtagit sig att lägga grunden för utvecklingen av nya behandlingar för patienter med dessa sjukdomar. Forskningen i Mäkinens laboratorium fokuserar på lymfkärlssystemet. Det lymfatiska nätverket fungerar parallellt med blodkärlen. Det tar upp vätska som läcker ut ur blodkapillärer till vävnaden och transporterar immunceller från vävnaderna till lymfkörtlarna. Dessutom har ny forskning visat fler funktioner hos lymfkärl, allt från reglering av organregenerering, kroppstemperatur och hårväxt, till reglering av immunförsvaret. Nätverkets funktion Ett mycket specialiserat lymfkärlsnätverk behövs för denna mängd uppgifter. Tunnväggiga lymfkapillärer med blinda ändar är specialiserade på att absorbera vätska. Dessa leder till samlande lymfkärl som håller en barriär mot vävnaden för att garantera transport av vätska – nu kallad lymfa – tillbaka till den venösa cirkulationen. Lymfklaffar i dessa kärl säkerställer riktad lymftransport utan centralpump. Lymfatiska kärl i olika

organ har dessutom olika egenskaper som sannolikt är viktiga för deras specialiserade funktioner. Det högt specialiserade lymfkärlsnätverket består av ett enda lager av så kallade lymfatiska endotelceller, LECs, som kantar kärlets insida. Det är fortfarande okänt hur denna till synes enkla struktur samordnar kärlnätverkets mycket komplicerade funktionalitet. En nyligen utvecklad teknik som kallas single cell RNA sequencing (sekvensering av enskilda celler) kommer att ge svar och revolutionera vår förståelse av kärlsystemet och andra organ. Marles arbete Alla celler i vår kropp har samma genetiska kod men varje enskild cell aktiverar bara en liten del av den för att utföra sina specifika funktioner. Marle använder single cell RNA sequencing för att fastställa vilka gener som är aktiva för enskilda LECs. Med hjälp av en datoralgoritm kan det bestämmas hur lika cellerna är i sina genprofiler. Algoritmen klassificerar LECs i olika grupper som motsvarar deras anatomiska position. Denna analys kan därför ge viktig information om lymfkärlens unika fysiologiska funktioner i olika organ. Ny kunskap för behandlingsstrategier Denna kunskap om friska LECs blir särskilt viktig när man studerar olika sjukdomar och dysfunktion i lymfkärlssystemet. Ett exempel på sjukdom är så kallat lymfödem där vätska ansamlas i vävnaden på grund av nedsatt kärlfunktion. Ett annat exempel på dysfunktion är så kallade lymfatiska missbildningar där överdriven kärltillväxt leder till smärtsamma cystor. Kunskap om gener som uppvisar förändrad aktivitet i sjuka celler kan hjälpa till att förstå varför cellerna beter sig annorlunda och varför de förlorar sin funktion eller ökar sin tillväxt. Denna kunskap kan leda till utveckling av nya behandlingsstrategier för olika typer av lymfatiska sjukdomar. TAIJA MÄKINEN

taija.makinen@igp.uu.se marle.kraft@igp.uu.se LYMFAN Nr 1 • 2022

NOTISER

Nytt i webbshopen!

Utbildning om Patientlagen Här kan alla lära sig mer om patientlagen – bra för det enskilda vårdmötet men även för att lära sig hur Sveriges hälso- och sjukvård är uppbyggt. Läs mer: www.netdoktor.se/upplysningskampanjer/ utbildning-om-patientlagen/

Välkommen Eva!

Ny medlem i Lymfans redaktion Eva Dieker, ny skribent för Lymfan, har magister i företagsekonomi och marknadsföring och har arbetat på varumärkes-/designbyråer i London och i Stockholm. 2018 drabbades hon av livmoderhalscancer och nästan direkt efter behandlingarna utvecklades lymfödem i ena benet. Till följd av detta driver hon tillsammans med sin medgrundare, Anna Baecklund, sedan 1,5 år tillbaka Oppioo, en patientcentrerad och AI-driven digital plattform för cancerpatienter för att öka deras välmående under och efter deras cancerbehandling. Om detta kommer Eva skriva mer i Lymfan nr 2, 2022. – Anledningen till att jag har gått med i SÖF och vill engagera mig i Lymfan är för att jag vill synliggöra lymfoch lipödem i den svenska vården, samt öka ödempatientens insyn och medverkan i sin egen vård.

När SÖF gästade ILF-konferensen i Köpenhamn kom vi över fem exemplar av denna gedigna bok om lipödem, som vi nu säljer i vår webbshop. All about Lipedema är en omfattande och lättförståelig guidebok som täcker nyckelaspekterna av lipödem. Den är framtagen av patienter, deras familjer och medicinska experter och innehåller allt vad gäller konventionell terapi till kirurgi. Ett fantastiskt team av lipödempatienter, en kvinnlig fotograf och kompetenta läkare samlades och efter ett års intensivt arbete skapades denna bok. Den publicerades ursprungligen på tyska men finns nu på engelska. Boken är skriven av kirurgerna och lipödemspecialisterna dr Dominik von Lukovicz, dr Michael Sauter, dr Anna-Theresa Lipp och Daniela Fleischmann. Den innehåller över 250 bilder och en massa praktiska tips och råd till den som lever med lipödem. Köp boken: www.svenskaodemforbundet.se/webshop

Du har väl inte glömt medlemsavgiften 2022? SÖF är beroende av ditt medlemsskap! Inte medlem ännu? Gå med här: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/

Deep Oscillation minskar smärta, svullnad och inflammation vid lymfödem Deep Oscillation är en non-invasiv och skonsam behandlingsmetod som är dokumenterat effektiv för att få igång lymfflödet och behandla ödem och smärta. Den används med fördel både som separat behandling och i kombination med manuell lymfmassage eller andra metoder. Kontakta oss för mer information om hur du köper apparaten eller var det finns behandlingar nära dig!

info@intramedic.se 08-409 03 800

Läs mer om Deep Oscillation på vår hemsida: www. intramedic.se

NY MODELL

Ödemet lindras och livskvalitén ökar! Nya Lympha Press Optimal ® Plus med flera kompressionsprogram och funktioner Kan styras från din mobil eller surfplatta och är lätt att ställa in efter dina personliga behov Utprovning och förskrivning av Lympha Press kompressionsutrustning kan i många fall göras av medicinska lymfterapeuter

LYMFAN Nr 1 • 2022

Läs mer på lymphapress.se och kontakta oss på: info@apodan.dk eller tel.: +45 3297 1525

FORSKNING

Lymfödemutveckling efter behandling av livmodercancer Madelene Wedin, överläkare och gynekologisk tumörkirurg vid kvinnokliniken i Linköping har forskat om lymfödemutveckling efter behandling av livmodercancer. Nedan presenterar hon sin forskning. Livmodercancer är den vanligaste gynekologiska cancern i Sverige och drabbar cirka 1500 kvinnor årligen. Prognosen är god då den oftast tidigt ger symtom som vaginal blödning efter klimakteriet och upptäcks därför som regel i ett tidigt stadium. Behandlingen av livmodercancer är i första hand operation som innefattar borttagande av de inre gynekologiska organen. Om man drabbas av livmodercancer är det förenat med sämre chans till överlevnad om cancern har spridit sig till lymfknutorna. För att öka överlevnaden erbjuds då i tillägg onkologisk behandling. Det är därför av värde att i den kirurgiska behandlingen inkludera borttagande av lymfknutor och analysera dessa i mikroskop för att se om spridning har skett. Mellan 2012 – 2021 baserade sig rekommendationerna i kirurgins omfattning på vilken typ av livmodercancer (histologi) samt växtsättet i livmodern. Vid ökad risk för tidig spridning och därmed sämre prognos klassades cancern som ”hög-risk” livmodercancer och enligt de nationella riktlinjerna för livmodercancer från 2012 rekommenderades att vid operation förutom borttagande av de gynekologiska organen även ta bort lymfknutorna i bäckenet och längst stora kroppspulsådern. Vid avsaknad av den ökade risken för tidig spridning klassades cancern som ”låg-risk” och lymfknututrymning avstod. Nya nationella riktlinjer Från 2021 har de svenska nationella riktlinjerna för behandling av livmodercancer ändrats till rekommendation att man tar bort så kallade portvaktslymfknutor i bäckenet på alla som genomgår kirurgi vid livmodercancer för att erhålla information om eventuell spridning. Borttagande av lymfknutor innebär en risk för ökad sjuklighet för den drabbade kvinnan med utveckling av lymfödem i benen, ett tillstånd som oftast är kroniskt och som påverkar livskvaliteten negativt. Kunskapen om konsekvenserna av behandlingen av livmodercancer är idag begränsad, och det finns särskilt ett behov av ökad kunskap om utveckling av lymfödem och dess påverkan på livskvaliteten. Deltagande och syfte Avhandlingen baseras på en observationsstudie, LASECstudien (Lymphedema After Surgery of Endometrial Cancer). Den pågick 2014–2018; 15 sjukhus i Sverige 10

en av ”... ut veckling r bete lymfödem ef oderm handling av liv nde och cancer är betyda valiteten påverkar livsk vt negati .”

Madelene på sin disputationsdag. Kontakt: madelene.wedin@regionostergotland.se

deltog (nämnd i alfabetisk ordning: Eksjö, Falun, Gävle, Göteborg, Karlskrona, Karlstad, Linköping, Sundsvall, Skövde, Trollhättan, Umeå, Uppsala, Varberg, Västervik och Västerås). Studien hade till syfte att öka kunskap om utveckling av lymfödem efter behandling av livmodercancer och på så sätt bidra till kunskap att kunna förbättra livskvaliteten för kvinnor som överlever livmodercancer. Frågor som studien avsåg besvara: • Vad är incidensen av lymfödem efter behandling av livmodercancer, med eller utan borttagande av lymfknutor? • Hur påverkar lymfknututrymning och lymfödem livskvaliteten? • Vilka är riskfaktorerna för att utveckla lymfödem? • Vad innebär borttagande av lymfknutor och utveckling av lymfödem avseende kostnader för sjukvården? Det finns idag inget standardiserat sätt att mäta lymfödem. Hur vanlig lymfödemutveckling är, hur det påverkar livskvaliteten samt vilka riskfaktorer som finns är inte fastställda. I studier rapporteras att mellan 0 och 49 procent som behandlas för livmodercancer utvecklar lymfödem. Tillvägagångssätt 262 kvinnor med nydiagnostiserad livmodercancer inkluderades i LASEC-studien och 235 kvinnor fullföljde studien. Av dessa opererades 116 kvinnor med hög-risk cancer med lymfknututrymning och 119 med låg-risk cancer opererades utan, i enlighet med rekommendationer från vårdprogrammet för livmodercancer från 2012. Utvecklingen av lymfödem och värdering av livskvaliteten mättes vid tre tillfällen under ett år, samt innan operationen. Tre mätmetoder användes för värdering av lymfödem, omfångsmätning samt klinisk gradering och den enskilde patientens upplevelse av lymfödem uppskattades. Livskvaliteten värderades med tre olika livskvalitetsinstrument, som mätte den allmänna hälsorelaterade livskvaliteten samt den lymfödem-specifika livskvaliteten. LYMFAN Nr 1 • 2022

FORSKNING

Resultat Resultaten visade att var tredje till femte kvinna drabbades av lymfödem inom ett år efter behandling av livmodercancer. Livskvaliteten påverkades negativt vid lymfödemutvecklig. De starkaste faktorerna för risken att utveckla lymfödem verkade vara borttagandet av lymfknutor samt eventuell efterföljande strålbehandling. Både incidensen av lymfödem samt riskfaktorer varierade beroende av den mätmetod som används för att fastställa lymfödem. Borttagande av lymfknutor är kostsamt för sjukvården. Sammanfattning Sammanfattningsvis är utvecklingen av lymfödem efter behandling av livmodercancer betydande och påverkar livskvaliteten negativt. Studien visade att det finns ett behov av ett bra mätinstrument för att fastställa lymfödemutveckling att använda i sjukvården samt inom forskning. Förhoppningsvis kommer antalet kvinnor som drabbas av lymfödem efter kirurgisk behandling av livmodercancer att minska i och med ändrad kirurgisk teknik. Studier pågår för att värdera detta. För de kvinnor som drabbas av lymfödem är det viktigt att vi fortsatt försöker hitta vägar hur vi kan detektera lymfödemutveckling i ett tidigt stadium för att ge möjlighet till tidig hjälp och behandling.

Referenser: Wedin M, Stålberg K, Marcickiewicz J, Ahlner E, Åkesson Å, Lindahl G, Kjølhede P; LASEC study group. Incidence of lymphedema in the lower limbs and lymphocyst formation within one year of surgery for endometrial cancer: A prospective longitudinal multicenter study. Gynecol Oncol. 2020 Oct; 159(1):201–208. Wedin M, Stålberg K, Marcickiewicz J, Ahlner E, Åkesson Å, Lindahl G, Wodlin NB, Kjølhede P; LASEC study group. Impact of lymphadenectomy and lymphoedema on health-related quality of life 1 year after surgery for endometrial cancer. A prospective longitudinal multicentre study. BJOG. 2021 Aug 26. Wedin M, Stalberg K, Marcickiewicz J, Ahlner E, Ottander U, Åkesson Å, Lindahl G, Wodlin NB, Kjølhede P; LASEC study group. Risk factors for lymphedema and method of assessment in endometrial cancer: a prospective longitudinal multicenter study. Int J Gynecol Cancer. 2021 Nov; 31(11):1416–1427. Lindqvist E, Wedin M, Fredrikson M, Kjølhede P. Lymphedema after treatment for endometrial cancer – A review of prevalence and risk factors. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. 2017 Apr; 211:112–121.

Lider du av lipödem? Klinik E.K finns i Mellansverige! På vår klinik i Västerås möter du erfarna plastikkirurger, narkosläkare och specialistsjuksköterskor under ledning av med. dr. Ólafur Jakobsson. Vi utför fettsugning med ”Water Assisted Liposuction” (WAL) för skonsam och effektiv behandling av lipödem. Operationerna utförs antingen i full narkos eller i ryggmärgsbedövning för säker och smärtfri behandling. Priset för en lipödemoperation på Klinik E.K är 70 000 kr och i priset ingår övernattning, måltider, blodprover och kompressionsplagg. Vi har avtal med ett närliggande hotell för dig och medföljare. Vi har stor erfarenhet av lipödembehandling och vårt mål är att du får det bästa resultatet och en positiv och trygg upplevelse.

Varmt välkomna! Kontakt: 021– 448 56 66, info@klinikek.se www.klinikek.se

2021

SÖF

Hur går det med forskningen? Rapport från vinnarna av Svenska Ödemförbundets stipendium, Lymflyftet 2021

Intervjustudie om lipödem

DigitCaRe – Digitalisering i fysioterapin

I Västerbotten I Lymfan nr 2 2021, skrev jag om den studie som ligger till grund för min pågående doktorandutbildning och som jag fått tilldelat SÖF:s stipendium 2021. Sammanfattningsvis bedrivs en intervjustudie där ett antal personer som fått diagnosen lipödem på kliniken intervjuas med fokus på sina erfarenheter av att leva med sin sjukdom. Intervjutexterna genomgår därefter analyser för likheter och skillnader, något som då också diskuteras omfattande mellan mig och mina handledare. Målet med studien är att beskriva erfarenheterna från personer som lever med lipödem, vilket eftersöktes i den rapport om lipödem från SBU* som kom i juli 2021. Denna rapport belyste också avsaknaden av vetenskapliga studier inom flera områden och inte minst av internationellt vedertagna diagnostiska kriterier. Under 2020 kom pandemin som under åren varit mer eller mindre närvarande i vår vardag. Studien vi bedriver har inte varit förskonad, men efter nya etiska tillstånd sker intervjuerna nu istället på distans. Parallellt med studien fortsätter vi med mottagningsverksamheten där personer med misstänkt lipödem kommer för bedömning och diagnostik. Även här har pandemin visat sin påverkan, men min upplevelse är ändå att vi gemensamt tar ansvar och följer de rekommendationer vi får från Folkhälsomyndigheten för att kunna fortsätta träffas på ett så säkert sätt som möjligt. *Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. JOHAN DAHLBERG

ST-läkare, Hud- och STD-kliniken NUS Doktorand, Umeå Universitet johan.dahlberg@umu.se

Vad är kroniska ödem? Kroniska ödem är ett samlingsnamn för en svullnad i kroppen som inte går bort av sig själv.* Kroniska ödem kan delas in i olika grupper beroende på vad som orsakat ödemet. • primärt lymfödem • sekundärt lymfödem • lipödem • venösa ödem • Dercums sjukdom • immobilitetsödem (ödem p.g.a. orörlighet) • vaskulära anomalier (kärlmissbildningar) *Om svullnaden inte går ner efter några månader bör du kontakta läkare.

”Det är nästan som att gå in i en gympasal!”

Trots en ansträngd situation under pandemin, har Fysioterapin vid Örnsköldsviks sjukhus arbetat med nya metoder för att fortsatt kunna ge det stöd som verksamheten är till för. I verksamhetsutvecklingen av digitala stöd ingår att nå, och följa upp behandling på distans, av både lymfödempatienter och cancerdrabbade. När pandemin bröt ut, var fysioterapin redan igång med att planera för hur ett digitalt mottagande med bedömning och uppföljning skulle kunna se ut. En ny konstellation av kompetenser, bestående av medicinsk lymfterapeut, fysioterapeuter, patient och en forskande hälsoinformatiker planerade för en pilotstudie, som var början till det större forskningsprojektet. Min C-uppsats i projektet fångar hur lymfödempatienterna upplever digitala vårdmöten. Vidare ska projektet granska patienternas träningsdagböcker och följa upp status, men även utvärdera hur fysioterapin ser på att ha detta arbetssätt i rutin, hur det kan förfinas och appliceras på fler diagnoser inom fysioterapin. Jag har dock avsagt mig stipendiet eftersom pandemiläget gjort det svårt att genomföra studien. Det som görs nu är verksamhetsutveckling, skilt från den forskning vi ännu inte fått medel för att göra. Tillvägagångssätt Samma träningspass som erbjöds i träningslokalen har spelats in. Under ett fysioterapeutmöte, i samband med annan behandling på Dagvården, har utgångsstatus tagits, och träningsinformation med individuella råd har givits. Sedan är det bara att koppla upp sig via en Teams-länk, och delta i träningspassen. Dessutom finns träningsfilmen att ladda ner, så varje person kan själv välja när de vill köra passet. Det här är en bra lösning som kommer att behöva leva kvar, även efter pandemin. Dels för att patientens tillstånd kan göra att hen inte kan vistas bland andra, dels att avstånd, rent geografiskt, också är en anledning till att ha den här träningsformen levande. Ett komplett utbud vore att ha träningslokalen igång, träffa patienter på mottagningen, kunna ha digitala livepass och uppföljning av till exempel lymfödembehandling online, träningsprogram och film hemma, för att nå så många som möjligt utifrån allas behov och förutsättningar. ANNCATRIN L ARSSON

Leg. fysioterapeut & medicinsk lymfterapeut

Läs mer: www.svenskaodemforbundet.se/kunskapsbank/ 12

LYMFAN Nr 1 • 2022

MADE IN ITALY

KOMFORT OCH ELEGANS FÖR DIN EGEN STIL Svullnader och vätskeansamling är något som flertalet kvinnor väl känner igen men för de som lider av lymfödem eller lipödem blir besvären mångfaldigt fler. Effektiviteten av graderad kompression och den dränerande effekten av mikromassage är en grundläggande terapi i förebyggandet och behandlingen av detta. Solidea’s teknologiskt avancerade och estetiskt tilltalande produkter kan bäras dagligen med garanterad komfort och maximal rörelsefrihet. Scottish 70 den

12/15 mmHg

Red Wellness Leggings

Silver Wave Long

SVEDESE

12/15 mmHg

Plagg med tredimensionellt vågmönster för effektiv mikromassage.

skönhet och välbefinnande www.solidea.com LYMFAN Nr 1 • 2022

Solidea älskar miljön. Och du? Solidea värnar om ditt välbefinnande och även planetens.

NOTISER

Organisationen Sällsynta diagnoser Sällsynta diagnoser, eller som det definieras hos Socialstyrelsen ”sällsynta hälsotillstånd”, är diagnoser som den drabbade delar med färre än 5000 andra svenskar. Just ovanligheten i diagnosen gör att det kan vara svårt att få hjälp och kan innebära en långdragen process och ifrågasättande innan diagnosen är satt. Som drabbad känner man sig ofta ensam i sin sjukdom och det är svårt att dela sina erfarenheter med andra. Det här vill organisationen Sällsynta diagnoser ändra på och behovet är stort. För faktum är att ha en sällsynt diagnos är inte ovanligt, uppskattningsvis beräknas cirka fem procent (500 000 svenskar) leva med ett sällsynt hälsotillstånd. Organisationen Sällsynta Diagnoser består av en mängd mindre organisationer och bildades för att de sällsynta diagnosgrupper som finns idag har svårt att synas var för sig, eftersom varje enskild grupp är så liten, men tillsammans kan man göra skillnad. Organisationen skapar idag stor uppmärksamhet, syns ofta i debatten,

Nya råd om hudvård

påverkar politiker, övriga beslutsfattare, vårdgivare och andra berörda samhällsinstanser. På hemsidan www.sallsyntadiagnoser.se finns massor av tips och råd samlade. Ett tips är till exempel att man som patient alltid ska be att få träffa vårdpersonal som har jobbat länge hos den vårdgivare som man söker sig till, då det minskar riskerna att du träffar någon som byter arbetsplats ofta och där kunskapen om dig försvinner med denne. På hemsidan kan man även hitta en massa mallar som med fördel kan användas inför vårdmöten, så att fokus ligger på dina behov och inget viktigt glöms bort. Läs mer: www.sallsyntadiagnoser.se/vardtips

https://vascern.eu

General Patient Pathway for Pediatric and Primary Lymphedema (V2 – 21/06/2021) Cl in ical eval u ation

I EU finns en organisation som heter VASCERN som har som syfte att driva och lyfta frågor som kan förbättra vården för människor med vaskulära kroniska tillstånd, som till exempel lymfödem. Här samlar man de främsta experterna så att den forskning och nya rön som finns kommer patienterna till nytta. Nyligen har man sammanställt de råd som finns angående hudvård för individer med lymfödem och vad man kan göra själv som egenvård och varför det är så viktigt. Varför är hudvård viktig? Om vi börjar där, varför är hudvården just så viktig och vad kan man göra själv? Huden är en av kroppens största organ och lymfsystemet finns förgrenat i alla dess olika lager. Därför kan ett ytligt sår, till exempel ett myggbett som man kliar på, få med sig bakterier in under huden och en lokal hudinfektion uppstår. För en individ med ett fungerande lymfsystem är detta ofta inget problem, bakterierna tas om hand och transporteras ut med andra slaggprodukter vidare i lymfsystemet och kissas ut. Men för en individ med ett lymfödem kan till exempel ett endaste infekterat myggbett på en kroppsdel med lymfödem orsaka rosfeber med risk för blodförgiftning. Därför ska man alltid tvätta insektsbett med sprit 14

In vestigations may in c lude:

Limb volume (by circumferences/ water displacement) Water content (by tissue dielectric constant/ bioimpedance) Physical clinimetrics (e.g. strength, endurance, pain, discomfort) Quality of life Blood: albumin, full blood count, immunoglobulin Stool (if signs of intestinal malabsorption or hypoalbuminemia: Fecal alpha 1 antitrypsin/ Calprotectin) Imaging: Lymphoscintigraphy ICG (Indocyanine Green lymphography) MRI MRL (magnetic resonance lymphangiography) Intranodal lymphangiography Ultrasound (venous system, soft tissue, scrotum if suspicion of hydrocele) X-ray (chest, affected limb if segmental hypertrophy)

LEGEND:

Clinical evaluation

Start

Family history and travel history Evaluation skin (by stemmer sign/ pitting) Renal function (by blood and urine) , cardiac function (by echocardiography) and hepatic function (by blood) Function venous blood system (by venous doppler/ duplex) Abdominal or pelvic involvement (by ultrasonography)

R e f e r t o e x p e r t c e n t e r, i f

Edema (i.e. present for >3 month), in combination with one of the following: Congenital Family history of swelling Genital swelling Systemic involvement (e.g. intestinal lymphangiectasia, pleural effusions, pericardial effusions, ascites, chylous reflux) Syndromic forms (other associated anomalies, intellectual disability) Recurrent cellulitis

Multidisciplinary clinical evaluation ERN PPL-WG

Initial phase = intensive daily treatment

Clinical diagnosis Genetic testing (if appropriate) Refer to genetic specialist

Ma nagement a nd tr eatment

In case of pitting edema or wounds By care provider/ patient/ guardian Aim is to reduce edema volume, close wounds, improve functioning and quality of life, and improve insight in self-management

Maintenance phase = daily maintenance treatment

In case of stable non-pitting edema, without wounds By care provider/ patient/ guardian Aim is to maintain volume reduction, keep wounds closed, prevent development or recurrence of cellulitis and further improve functioning, quality of life and insight in self-management

Treatment components during initial or maintenance phase Compression (e.g. garments, short stretch bandages, wraps, pneumatic device) Exercises (e.g. mobilizing, strengthening, endurance, flexibility) Skin and wound care Education for self-management

Follow-up At expert and local centers

Treatment components for the individual patient (i.e. personalized care)

Weight management and diet (e.g. MCT) Manual lymphatic drainage (MLD) Psychosocial support Pharmacology (e.g. sirolimus, prophylactic antibiotics) Surgery for lymphedema

Refer to

Investigations

Management/ Treatment

Genetics

Other specialties (e.g. gastroenterologist, pulmonologist, dermatologist) (Inter)national support groups

MULTIDISCIPLINARY EXPERT CENTER i n co operation wi th lo cal center

Vid lymfödem

Swelling? Is this lymphedema?

1 S T L I NE

His tory an d examin ation to in c lude:

Age of onset Family history Distribution (upper limb(s), lower limb(s), face, genitals) Cellulitis /erysipelas Weight, size, BMI Skin problems (e.g. warts, vesicles, papillomatosis, nail abnormalities, fungal infection) Systemic involvement (e.g. intestinal lymphangiectasia, pleural effusions, pericardial effusions, ascites, chylous reflux) Associated problems (e.g. venous insufficiency, segmental hypertrophy, intellectual disability, dysmorphic features) Previous surgery

och ha lite extra koll på dem och snabbt söka hjälp om området blir rött och varmt. Genom att hålla huden ren, mjuk och smidig där man har sitt lymfödem så hjälper man sitt lymfsystem på lång sikt. Vi har fått ta del av VASCERN:s senaste råd som finns att läsa mera om på webbplatsen nedan. En svensk översättning ligger på SÖF:s hemsida, www.svenskaodemforbundet.se, för dig att ta del av. Har du något tips hur du håller din hud ren, mjuk och smidig eller hur du skyddar dig mot myggbett? Dela gärna med dig till oss i vår slutna facebookgrupp. Läs mer: www.svenskaodemforbundet.se/nyheter/ vascern-ppl-eu-grupp-for-battre-vard-for-personermed-primart-lymfodem/ EVA DIEKER

eva.dieker@gmail.com LYMFAN Nr 1 • 2022

HEJ SÖF-MEDLEM ! Hör Sandra berätta på Sällsynta dagens webbinarium 28/2 kl. 18 –19.15. Läs mer på sidan 23.

Sandra Rosén Larsson I detta nummer av Lymfan belyser vi diagnosen primärt lymfödem i samband med Sällsynta dagen, som infaller 28 februari varje år. Sandra har just primärt lymfödem och är SÖF:s representant i VASCERN – det europeiska nätverket för sällsynta diagnoser. Ålder: 49 Diagnos: Primärt lymfödem i båda benen. Intressen: Resor, jumping (studsmatta) samt aktiv medlem i Lottakåren. Yrke: Coach och personalvetare. Jobbar just nu på Försvarsmaktens kommunikationsavdelning. Vad orsakade ditt lymfödem? Medfött men debuterade i 20-årsåldern i samband med en stukning. När fick du din diagnos? 1996 Hur har ditt ödem utvecklats över tid? Försämrats över tid och efter två graviditeter. Vad funkar för dig i form av vård och behandling? Hemmabehandling med lymfapress, regelbunden träning och harmonisk livsstil samt årlig intensivbehandling på Mälargården. Hur har ditt möte med vården varit? Det tog sju månader innan jag fick min diagnos, vilket jag förstått är ”snabbt” jämfört med många andra. Jag hade en fantastisk företagsläkare som hittade rätt i vårddjungeln och fick min diagnos på Akademiska i Uppsala. Då var jag 23 år gammal, gick på kryckor och de jag mötte undrade när jag skulle ta av gipset. Jag har haft relativt goda möten men de senaste tio åren har jag haft svårt att hitta bra lymfterapeuter som blir bestående vårdkontakter. Jag upplever att de som är bra slutar, går i pension eller får andra uppgifter. Hemmabehandling med lymfapress, regelbunden träning, i bland annat jumping, och harmonisk livsstil samt årlig intensivbehandling på Mälargården funkar bäst för Sandra.

LYMFAN Nr 1 • 2022

”Det ska inte spela någon roll var du bor, vem du är elle r vilka kontakter du har för att du ska få rätt vård.” Varför är du medlem i SÖF? Det är viktigt att vår patientgrupp blir hörd och kan påverka vården så att den blir bättre och mer rättvis över hela landet och i Europa. Det ska inte spela någon roll var du bor, vem du är eller vilka kontakter du har för att du ska få rätt vård. Vilka frågor är viktiga för dig? Att sprida kunskapen om primärt lymfödem då vi ofta är svåra att diagnostisera på grund av bristande kunskap i vården. Vad uppskattar du mest i SÖF:s påverkansarbete? Ihärdigheten, kreativiteten och samverkan mellan olika länders patientföreningar. Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden? Att vi kan hjälpa medlemmarna att hitta rätt vård och att ge läkare verktyg att stödja sina patienter snabbt, vilket är kritiskt för att inte försämra tillståndet. Du är ju SÖF:s representant i VASCERN. Vad gör du och ni där? Vi samverkar månadsvis, deltar i olika forum mellan de europeiska länderna för att: • påskynda diagnostisering. • öka medvetenheten om våra sjukdomar i vården. • förbättra kvaliteten på familjerådgivningen. • minska onödiga tester/öka användningen av relevanta tester. • förbättra medicinsk kunskap genom delad erfarenhet och kliniska prövningar.

FORSKNING

SÖF på 10th International Lymphoedema Frame Som representanter för Svenska Ödemförbundet skickades tre personer till Köpenhamn för att rapportera tillbaka till er, alla medlemmar.

Carola rapporterar: Hur känner man när man som SÖF-representant kliver in på konferensen för allra första gången? Kanske överväldigad över hur många aktörer det finns i världen? Kanske lite vilsen i sammanhanget? Mycket folk, hit och dit. Folk som hälsar på varandra och verkar uppriktigt glada att ses på denna arena av kunskap och nya influenser. Mitt uppdrag, dessa tre dagar, var att lyssna på vad som sas om lipödem och känna varifrån och framförallt åt vilket håll det blåser. Det fanns flera åhörarsalar och det var svårt att hitta rätt ibland. Hålla avstånd, vilket är mycket viktigt i dessa tider, sitta, lyssna, fota och samtidigt känna av känslan hos publiken. Ödem eller inte? Vart vinden blåser just nu känns väldigt enkelt att svara på då den stora konflikten (ja, jag använder ett starkt uttryck, men så ter det sig) är om lipödem måste/borde/ska byta namn. Ni hörde rätt – är det ett ödem eller är det inte? är den stora frågan nu. Först kände jag, och många med mig, men herregud, här finns vi patienter, medmänniskor livs levande med ett liv på halvfart, fyllda med smärta och i en vård som knappt kan någonting av vår sjukdom och så ska det tjafsas om det ska heta lipÖDEM eller inte! Men går man lite djupare och lyssnar på Tobias Burtsch anförande så inser man att det är viktigt. Om man bara letar efter orsaker för att stärka sin egen åsikt, att endast gastric bypass-operationer är lösningen för lipödempatienter, baserat på att det inte är ett ödem – ja, då kanske man ska döpa om sjukdomen. Då kanske vi en gång för alla kommer ifrån att lösningen på problemet lipödem inte heter fettkirurgi utan bara kirurgi. Kompression, medicinering och kirurgi Jag såg också Janet Massey som visade sin poster, där hennes och dr Hans Wilfried Jungkunzs studie ”Ultrasonic measurement of Subcutaneous Depths in Lipoedema”, påvisar att utprovad kompression tillsammans med träning faktiskt ger det som den som lider av lipödem sedan länge sagt – avlastning och lättnadskänsla! Det jag verkligen tar med mig från denna konferens är den forskning som föreläsningen ”Lipödem & Endokrinologi – ibland funkar de” informerar om. Där ser man också att de mäter fram skillnader i hudlager mellan kontrollgrupp och personer med konstaterat lipödem. De förordar att behandla lipödem utifrån att minska inflamma16

tion i vävnader, fibroser, svullnad och smärta med bland annat Metformin, dietistkontakt, GLP-1 och antiinflammatoriska preparat förslagsvis Thiazolodinedione (TZDs). När de visade en bild på alternativ till traditionella fetmaoperationer och nämner GLP-1 och GIP så känner jag att det händer något. Äntligen en riktning som låter mig förstå att bakom kulisserna pågår något tyngre än bara vad ordet lipödem står för – en mer komplicerad bild av sjukdomen än bara ätstörningar, depressioner och nedstämdhet där lösningen är en operation som ej går att backa tillbaka från om den inte blir lyckad. Behandling av fetma i framtiden Jag har efter konferensen läst på och inser att det redan idag finns mediciner som främst är för personer med diabetes typ 2, med tillhörande svårigheter att balansera det långtidsverkande insulinet. Men det finns också två mediciner som idag uteslutande används för personer med ett BMI över 30. Idag ingår inte dessa mediciner i högkostnadsskyddet men då man också kan läsa att det pågår forskning, där personer med lipödem deltar, så får man ganska snabbt klart för sig att denna typ av mediciner kommer vara en del i behandling av fetma innan man från läkarhåll bör förorda kirurgi. Så ja, jag håller med om att det är ett paradigmskifte men inte baserat på att det uteslutande handlar om just ”namnet” utan på att behandlingen av fetma i samhället i stort kommer ändras. Fetma, orsakad av underliggande sjukdomar, står inför ett banbrytande vägskäl där läkare snart kommer ha bättre alternativ till kirurgiska ingrepp, där samhället kommer få evidensbaserad statistik för behandling av fetma och där lipödempatienter med sannolikhet kommer ha samma möjlighet till Semaglutid och Liraglutid som diabetiker. CAROL A ORBERT SEL ANDER

Sekreterare SÖF carola.selander@svenskaodemforbundet.se LYMFAN Nr 1 • 2022

FORSKNING

work (ILF) Conference 18–20 november 2021 Lillemor rapporterar: Mitt uppdrag var att fokusera på kompression och rapportera från föreläsningar och de företag som ställde ut sina produkter på konferensen. Det var 37 utställare på kongressen med ovanligt många sårföretag, såsom Smith & Nephew, Mediq, Coloplast och Mölnlycke, vilket inte brukar vara fallet på lymfödemkongresser. Kanske var det så att efter nästan två år sedan sist var alla sugna på att nå ut till behandlare och patienter? Men de stora och dominerande företagen var kompression, kompression, kompression (citat från Håkan Brorsons föreläsning): med Medi, Jobst, Juzo och Thuasne i fokus. Medi med sina sprakande färger, Juzo med sina nya fantastiska mönster och Jobst (Essity) med sin nya kvalitet Confidence som följer kroppens konturer utan att ge avkall på kompression. Thuasne har sin storsäljare Mobiderm som är nattkompression.

att veta att det nästan alltid går minst en beställning innan man når rätt. En standardstorlek kan ges till lindriga ödem men det är alltid bäst med individuellt måttsytt. Tips till patient som inte känner sig ”hörd” hos sin lymfterapeut: • Ta med någon närstående/kompis. (4 öron hör mer än 2.) • Tala om för terapeuten om du inte tycker din kompression passar. • Ta med information du hittat eller läst om. • Om du inte förstår, be om förklaring igen. Var inte rädd att säga att du inte förstår. • Fråga din lymfterapeut om broschyrer eller länkar.

På konferensen träffade jag på alla mina fina exkollegor. Från vänster Charlotte Fibiger – Danmark, Lise Baklid – Norge, Lillemor Sivemark – SÖF och Birgitta Bååthe – Sverige.

Föreläsningar om kompression Det gavs också många föreläsningar om bland annat män och kompression. Många män tar inte kontakt med patientföreningar vid till exempel prostatacancer med efterföljande ödem. Då det är flest kvinnor i dessa föreningar blir de i minoritet och föredrar då att vara med i till exempel prostatacancerförbundet istället. I Svenska Ödemförbundet finns endast cirka 3,7 procent män idag. Under lördagen, som var patientens dag, hölls ett föredrag av just en patient som hette ”My compression story”. Det var inte kul att höra att denna patient bara tyckte att 20 procent av de måttsydda strumporna passade. Viktigt är ju att det finns en dialog mellan patient och terapeut. Att terapeuten föreslår kvalitet och kompressionsklass så det blir ett gemensamt beslut. Dessutom kan det vara bra LYMFAN Nr 1 • 2022

LILLEMOR SIVEMARK

Vice ordförande SÖF & ordförande SÖF Västra Götaland lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se 17

FORSKNING

SÖF på ILF Conference 18–20 november 2021 Margareta rapporterar: För första gången har vi nordiska patientorganisationer kommit överens med ILF att våra ordinarie medlemmar ska få ta del av patientdagen och de vetenskapliga presentationerna från lördagen 20 november. Om du inte ännu har bett om länken, hör av dig till medlem@svenskaodemforbundet.se. Länken tas bort 15 mars. SÖF medverkade i flera vetenskapliga posters: en nordisk plattform för barn med lymfödem och deras närstående, det internationella manifestet undertecknat av SÖF och 25 andra patientorganisationer inför Världsdagen för lymfödem 6 mars 2021 samt resultatet av en internationell undersökning av professionens behandling av lipödempatienter.

Christine Moffatt, professor och ordförande ILF tillsammans med Margareta Haag.

Foto: Elena Matta

lingskliniker i tre länder ska undersökas: Danmark, England och Frankrike. Det är första gången som en sådan undersökning görs. Läs mer: www.lympho.org/child-limprint/

Foto: Elena Matta

Ta del av kunskap från ILF ILF har publicerat webbinarier, publikationer och projekt på sin hemsida och är en viktig kunskapsorganisation. Läs mer om forskning om livskvalitet för barn med lymfödem, om fortbildning för läkare, arbets- och fysioterapeuter samt sjuksköterskor. Läs mer: www.lympho.org/lymphoedema-educationbenchmark-statements MARGARETA HA AG

Ordförande SÖF margareta.haag@svenskaodemforbundet.se

Att leva med lymfödem Pernille Henrikssen, styrelseledamot i Dalyfo, den danska patientorganisationen, gav en innehållsrik beskrivning av hur hon hanterade rosfeber och hur hon lärt sig leva med sitt lymfödem i vardagen. Riskfaktorer för rosfeber Forskningsstudien LIMPRINT (Lymphoedema Impact and Prevalence – International Lymphoedema Framework) genomfördes på initiativ av professor Christine Moffatt. Studien undersöker bland annat riskfaktorer för rosfeber för patienter med benlymfödem och har data för 7 447 patienter i nio olika länder. Det visade sig att ett välbehandlat benlymfödem kan minska risken för rosfeber med 40 procent. Den största risken för rosfeber är sår. En ökad risk fanns hos diabetespatienter med 27 procent och kraftig övervikt 50 procent. Att vara av manligt kön ökar risk för rosfeber med 32 procent. Läs mer: www.lympho.org/limprint/ Barn och unga med lymfödem Planer för forskning om utmaningarna för barn och unga med lymfödem gällande egenvård presenterades. Situationen för barn och unga från fyra olika behand18

LYMFAN Nr 1 • 2022

NOTISER

En nordisk social plattform för barn och unga med lymfödem

Projekt lipödem förlängt till sista juni 2022!

SÖF arbetar tillsammans med våra nordiska patientorganisationer Dalyfo (Danmark) och NLLF (Norge) med att ta fram en digital verktygslåda för alla barn och unga med lymfödem och deras närstående.

Allmänna Arvsfondens Projekt lipödem har beviljats en förlängning på grund av pandemin.

Vi har fått stöd av Nordiskt Välfärdscenter för detta projekt och skissar nu på upplägg och layout. Det blir en gemensam hemsida fast indelad i våra olika språk. Där ska man kunna hitta råd och information om allt från förskola, skola och socialt liv till fysisk aktivitet, smärta och hur man kan hantera olika sinnesstämningar vid svullnadsökningar och fibroser. Hur kan kompisar och lärare förstå problemen och hur ska man som barn eller tonåring klara omgivningens kommentarer i vardagen med användning av kompression och olika storlekar på strumpor, byxor, skor för att inte tala om pjäxor och idrottskläder samt mycket annat. Vi hoppas du med primärt lymfödem vill vara med och hjälpa oss hjälpa dig och de dina i en heltäckande hemsida för barn, ungdomar, närstående, vårdgivare och profession. Samverkan är ett nödvändigt kitt för att barnet och den närstående ska klara av vardagens utmaningar och möjligheter. Så mejla oss om du är nyfiken på att medverka: info@svenskaodemforbundet.se

SÖF:s lokalföreningar och stödgrupper erbjuds möjlighet att anordna 6 –9 st. möten med: 1. Svenska Ödemförbundet, SÖF:s medlemmar 2. Vårdgivare, politiker, profession och beslutsfattare 3. Alla tillsammans – SÖF:s medlemmar, vårdgivare, politiker, profession och beslutsfattare för att informera om kunskapsplattformen www.alltomlipodem.se, hur regionerna idag kan behandla lipödem med hjälp av informationen som redan finns och för att bilda regionala nätverk som aktivt verkar för bättre ödemvård i regionerna. Hör av dig till SÖF:s representant i ledningsgruppen Angelica Rundberg, angelica.rundberg@svenskaodemforbundet.se för information och verktyg för att kunna ordna möten med Projekt lipödem i vår. SÖF övertar Projekt lipödems sociala plattform ”Allt om lipödem” 1 juli 2022! Det vore då inspirerande att börja med att lägga upp rapporter från SÖF:s lokalföreningars och stödgruppers möten om regionernas strategier och verktyg för en jämlik ödemvård.

Behandlar du Svullnad? Ärr? Smärta?

För info och testperiod kontakta oss på Rama Medical www.ramamedical.se

LYMFAN Nr 1 • 2022

EGENVÅRD

Processad mat

Ann Fernholm är biokemisten som blev grävande vetenskapsjournalist. Foto: Eva Lindblad

Webbinarium i sammandrag

Läs mer!

w w w. annfernholm se

”Det sötaste vi har – om socker och växande kroppar” kom 2014. Nya boken, ”Fejkmaten” kommer ut i mars månad.

Ann Fernholm är biokemisten som blev grävande vetenskapsjournalist då hennes intresse för livsmedelsbranschen växer sig allt större för varje del av den hon kikar närmre på. Hon har tidigare skrivit två böcker om vår sockerkonsumtion. Nu har hon börjat undersöka livsmedelsbranschens lobbying och tomma hälsobudskap. I mars kommer boken ”Fejkmaten” där hon även lär oss vad ultraprocessad mat är och hur lite näring den egentligen innehåller. Anns mål som journalist är att granska forskarvärlden på samma vis som politiker granskas. Forskare har makt över vår hälsa och vårt välmående. Det finns fantastiska forskare som bidrar till mänsklighetens bästa, men en del drar långtgående slutsatser med bräckliga data som grund. Det gäller framför allt kostområdet. Frustrationen över att kostvetenskapen och vårdens kostråd är så eftersatta ledde till att hon blev medgrundare av Kostfonden, en ideell forskningsfond som ska stärka kostens roll i vården.

För att öka hållbarheten på maten, för att attrahera konsumenternas smaklökar, för att göra maten fluffigare, krispigare och mer tilltalande bryts grundråvaran ner i dess beståndsdelar. Och det ironiska är att ju mer maten processas, ju mer näring som tas bort, desto mer betalt får livsmedelsproducenterna för produkterna! För att ge oss ett exempel på detta förklarade Ann hur vete bryts ned till tio av de vanligaste ingredienserna i vår kost. Ett vetekorn består av frövita, grodd och kli. Grodd och kli är delarna som innehåller cirka 90 procent av all näring. Det processas bort och ges som djurfoder till bland annat grisar! Kvar finns frövitan som ger vetemjöl. Det är den sjätte vanligaste ingrediensen i våra livsmedel, med bara 10 procent kvar av vetets naturliga näringsinnehåll alltså. På grund av att vete innehåller så mycket gluten delas det vita mjölet upp i just vetegluten och vetestärkelse. Redan här ökar värdet på vetet markant. Veteglutenet används för att göra bullar ännu fluffigare men med ännu mindre näringsinnehåll. Vetestärkelsen går till glutenfritt, näringsfattigt, dyrare bröd. Sedan fortsätter den kemiska nedbrytningen till mindre och mindre partiklar för olika ändamål; till modifierad stärkelse, maltodextrin, glukossirap, druvsocker, glukos-fruktossirap… med mindre och mindre näring. Du känner säkert igen dessa namn från många innehållsförteckningar. Och detta är ändå bara ett av alla de livsmedel som bryts ned i sina beståndsdelar. Det problematiska är att kroppen inte klarar av att bryta ner all denna energi utan näring. Maten mättar dåligt och vi äter större portioner. Det är anledningen till att allt fler kämpar med övervikt och fetma.

”Allt handlar i vanlig ordning om pengar...”

Databas avslöjar sanningen Grunden till boken ”Fejkmaten” är en studie av en databas där Ann tagit fram de 100 vanligaste ingredienserna i svenska livsmedel och brutit ned innehållet till överskådliga fakta. Det var ingen rolig läsning då det visade sig att endast en tredjedel är naturliga ingredienser, ”riktig” mat! 11 procent är processade livsmedel, alltså att ingredienserna på kemisk väg brutits ned och förlorat en del av sin naturliga näring. 6 procent var rent socker. Hela 31 procent var E-nummer och konstgjorda aromer! 5 procent var ren stärkelse. De tre vanligaste ämnena i vår mat är salt, socker och vatten. Billigt men näringsfattigt. Frågan är hur kroppen ska kunna fungera på detta onaturliga innehåll i kosten? Hur kommer vår hälsa se ut om vi bara får i oss energi utan viktig näring? Varför ultraprocessad mat? Varför gör då livsmedelsindustrin på detta sätt? Allt handlar i vanlig ordning om pengar... 20

Matens mörka materia I växtrikets alla naturliga råvaror har forskare upptäckt hela 26 000 olika ämnen, som en del forskare har börjat kalla ”matens mörka materia”. Skälet är att de inte riktigt vet hur de påverkar våra kroppar. En vitlök innehåller till exempel 2 300 ämnen. Dessa ämnen går förlorade för oss i den processade maten. Konstgjorda aromer och tillsatser innehåller inte denna mörka materia. Hur detta kommer att påverka oss, fysiskt och psykiskt, på lång sikt är inget som livsmedelsbranschen tar någon hänsyn till. I dagsläget inte heller politiker och vården, då forskning på detta ämne är ovanligt. LYMFAN Nr 1 • 2022

NÄT VERKET MOT CANCER

Anns tips till sund kost • Laga mat från grunden med naturliga råvaror. • Ät mycket grönsaker. • Utforska nya smaker och kryddor. • Njut av maten du äter. • Läs innehållsförteckningar och leta efter ”riktiga”, oprocessade ingredienser. • Riktig mat ger naturliga mättnadskänslor som gör att du äter lagom mycket. App för bättre innehållskoll Ann har varit med och tagit fram en app till mobiler som heter Sockerchecken. När man är i mataffären och handlar kan man scanna av EAN-koder och få reda på hur mycket socker produkten innehåller. Svart och röd signal innebär att varan innehåller för mycket tillsatt socker, gul är OK och grön visar att varan är fri från tillsatt socker eller bara innehåller en minimal mängd. Appen finns att ladda ner på de vanliga nedladdningsställena för iPhone och Android. Man kommer nu att utveckla appen till Matchecken där även processade tillsatser ger utslag för varning.

3 frågor till Ann Fernholm Hur kommer det sig att livsmedelsbranschen kan agera på det här sättet utan att någon myndighet eller lagstiftning ingriper? Detta är en sak jag undersöker i min kommande bok. Min slutsats är att de kommunala livsmedelsinspektörer som har till uppgift att granska livsmedelsbolagen inte räcker till. Sedan är lagstiftningen väldigt luddigt skriven. Olika livsmedelsinspektörer tolkar den på olika vis. Vi konsumenter kan inte överklaga deras beslut. Den lag som finns kan därför tillämpas lite hur som helst. Hur reagerar livsmedelsindustrin på din forskning och dina böcker? När jag skrev min andra bok, ”Det sötaste vi har: om socker och växande kroppar”, skrev Livsmedelsföretagen, som är livsmedelsindustrins branschorganisation en debattartikel i Aftonbladet om hur dålig boken var. Det förvånade mig att de fick publicera den där. De har ju enorma ekonomiska intressen i att vi fortsätter äta en massa sötsaker. Förs någon dialog mellan er? Jag har skrivit flera öppna brev till olika livsmedelsbolag på min sajt. De svarar ofta på dem. Men jag vet inte om man kan kalla det för en dialog. Däremot har jag varit ganska mycket i kontakt med olika livsmedelsinspektörer.

Detta webbinarium kan du se på: www.svenskaodemforbundet.se under rubriken SÖF:s filmer på YouTube. LYMFAN Nr 1 • 2022

Världscancerdagen Webbinarium 4 februari 2022 Varje år uppmärksammas Världscancerdagen med syfte att öka kunskap om cancerpatienternas och närståendes situation hos allmänhet, profession och beslutsfattare. Nätverket mot cancer hade ett webbinarium med hela 502 deltagare varav ledande politiker medverkade, bland andra socialminister Lena Hallengren (S), andre vice ordförande SKR Anders Henriksson (S), ordförande för SKR:s sjukvårdsdelegation Marie Morell (M) och ordförande i Riksdagens socialutskott Acko Ankarberg Johansson (KD). Programmet koncentrerades på: • att hitta cancer tidigt • individanpassad jämlik vård (precisionsmedicin). • en jämlik cancerrehabilitiering från utredning till palliation. • att rekommendationer för en jämlik vård ges till Socialdepartementet, riksdagen och SKR (Sveriges kommuner och regioner). • att ett individanpassat holistiskt patientperspektiv ska kunna implementeras är samverkan med profession, akademi, myndigheter, politik, näringsliv och patient/ patientföreträdare nödvändigt. Missade du detta viktiga webbinarium? Se det här: www.natverketmotcancer.se/ aktiviteter-2/ varldscancerdagen-2022/

Cirka hälften av SÖF:s medlemmar har sekundärt lymfödem efter cancerbehandling och tillsammans med NMC kan SÖF verka för att alla patienter ska få rätt vård, på rätt plats och vid rätt tillfälle. Nätverket genomför egna seminarier och möten tillsammans med andra för att påverka och sprida kunskap. De viktigaste är Världscancerdagen och Almedalen. NMC är en paraplyorganisation som består av elva nationella cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer i Sverige, där SÖF ingår. NMC verkar för hälsosamma levnadsvanor och prevention, tidig upptäckt, rätt till nuvarande och framtida behandling samt rehabilitering. Det innebär att vi arbetar för att lymfödem inte utvecklas vare sig vid canceroperation eller efter cancerbehandling. Riskutvärdering för lymfödem kan göras inför och efter operation med kontinuerlig uppföljning och ny läkemedelsbehandling som reducerar komplikationer. Var med oss och utrota lymfödem vid cancer! 21

VÅRD & BEHANDLING

Manuellt lymfdränage (MLD) Med anledning av avsnittet om Manuellt lymfdränage i Lymfan, nr 3, 2021, sidan 19, vill undertecknade klargöra och kommentera vissa delar. 1. ISL konsensusrekommendationer ISL:s rekommendationer är ett konsensusdokument och som därför, i sitt innehåll ligger långt efter aktuella forskningsresultat. Som exempel, tog det cirka 15 år från att den första studien om att träning inte är negativt för lymfödem, tills att det skrevs in i konsensusdokumentet. 2. Konferenser Vid ISL Congress i Aten i september, genomfördes närmare 300 presentationer, varav 10 relaterades direkt till manuellt lymfdränage (MLD) eller indirekt via CDT (KFÖ, kombinerad fysikalisk ödemterapi). Området är alltså inte prioriterat. Vid ILF-konferensen i Köpenhamn i november nämns MLD i två presentationsrubriker, varav den ena presentationen gäller en högt rankad studie, som åter igen visar att MLD inte har någon mätbar effekt på ödem. Vidare nämns MLD inte alls i någon rubrik från två patientspecifika sessioner med sammanlagt nio presentationer. Däremot tog man upp kompression, träning och egenvård, vilket också utgör en betydande del av undervisningen i nedanstående kurs.

Lund 2022-01-04 K ARIN JOHANSSON , FT, docent, kursledare K ATARINA BLOM , FT, doktorand, kursmedarbetare LOT TA JÖNSSON , FT, doktorand, kursmedarbetare

Institutionen för hälsovetenskaper, Lunds Universitet 22

Tack för era synpunkter. Många av SÖF:s medlemmar upplever att de får bättre kontroll över sitt kroniska ödem när de även får behandling med manuellt lymfdränage (MLD) vid behov. Frågan är då varför patienter, lymfterapeuter och en del studier uppvisar en signifikant skillnad när man förutom kompression, viktkontroll, hudvård och träning lägger till MLD i behandlingskonceptet. Inom forskningsvärlden omnämns ofta manuellt lymfdränage (MLD) som en ”specifik behandlingsmetod”. Man kan då tro att denna metod kan beskrivas exakt och att behandlingar med MLD-metoden bör utföras exakt lika på alla patienter och under en exakt lika lång behandlingstid. Och ofta är just detta fallet när det gäller forskningen på MLD: Att MLD-behandlingarna inte har individanpassats. Frågan är då: Kan detta ha betydelse för forskningsresultatet? Frågan är också vilket grepptryck som har använts i behandlingen? (Patienter uppger att terapeuter arbetar väldigt olika. Forskning finns som visar att grepptrycket har betydelse för resultatet.) Har fibrosgrepp använts när de varit nödvändiga? Har behandlingstiden avpassats till hur svår underfunktionen i lymfsystemet är i varje enskilt fall? Vore det då inte en intressant uppgift för en forskningsintresserad person att ta reda på vad det är som gör skillnad; varför vissa studier uppvisar ett signifikant resultat medan andra inte gör det? Man lär ut egenmassage på Lunds universitetskurs i lymfterapi. Är det en form av evidensbaserad egenmassage som åsyftas? Vilken behandling får de som inte själv kan göra egenmassage, till exempel vid ryggödem, halsödem eller de som har svårt att utföra egenmassage på grund av immobilitet och andra funktionshinder? Frågorna Frå gorna här är fler än svaren. https://vascern.eu

General Patient Pathway for Pediatric and Primary Lymphedema (V2 – 21/06/2021) Cl in ical eval u ation

His tory an d examin ation to in c lude:

In vestigations may in c lude:

LEGEND:

Clinical evaluation

Swelling? Is this lymphedema?

Start

R e f e r t o e x p e r t c e n t e r, i f

Multidisciplinary clinical evaluation ERN PPL-WG

Initial phase = intensive daily treatment

Clinical diagnosis Genetic testing (if appropriate) Refer to genetic specialist

Ma nagement a nd tr eatment

In case of pitting edema or wounds By care provider/ patient/ guardian Aim is to reduce edema volume, close wounds, improve functioning and quality of life, and improve insight in self-management

Maintenance phase = daily maintenance treatment

Follow-up At expert and local centers

Treatment components for the individual patient (i.e. personalized care)

Weight management and diet (e.g. MCT) Manual lymphatic drainage (MLD) Psychosocial support Pharmacology (e.g. sirolimus, prophylactic antibiotics) Surgery for lymphedema

Refer to

Investigations

Management/ Treatment

Genetics

Other specialties (e.g. gastroenterologist, pulmonologist, dermatologist) (Inter)national support groups

MULTIDISCIPLINARY EXPERT CENTER i n co operation wi th lo cal center

Vi hoppas, med ovanstående, ha kunnat klargöra att metoden MLD intar en alltmer tillbakadragen plats inom lymfödembehandling, inte bara i Sverige utan även internationellt.

Insändaren väcker fler frågor än svar

1 S T L I NE

3. Kurs i Lymfödembehandling, 7,5 poäng, Lund Universitet. Manuellt lymfdränage är en specifik behandlingsmetod som skapades av dr (filosofie doktor, inte medicine doktor) Emil Vodder på 1930-talet. Trots att det snart är hundra år sedan har ingen ännu lyckats påvisa dess effekt på lymfödem, trots stora övergripande analyser (systematic reviews and meta-analysis) och rapporter (Cochrane). Det är alltså inte försvarbart att undervisa i denna metod på en universitetsanknuten kurs i evidensbaserad lymfödembehandling. Däremot har vi lagt stor vikt vid patientutbildning och egenvård, där egenmassage ingår. Personer med lymfödem eller med risk att utveckla lymfödem kan uppmanas att testa egenmassage en tid. Om de inte upplever någon effekt finns det ingen anledning att fortsätta.

SÖF:s replik

VASCERN, den europeiska expertgruppen, tillsammans med patienter har uppdaterat utredning, diagnos och behandlingsmetoder och har anammat MLD för den individanpassade vården för primärt lymfödem (PPL), se ovan. Läs också mer om VASCERN på sidan 14. Läs mer: www.svenskaodemforbundet.se/nyheter/ vascern-ppl-eu-grupp-for-battre-vard-for-personermed-primart-lymfodem/ LYMFAN Nr 1 • 2022

SÖF

SÖF Kalendarium FEBRUARI • 28/2 Sällsynta dagen kl. 18 –19.15 SÖF manifesterar Sällsynta dagen med ett webbinarium om primärt lymfödem. Pia Bergholm, medicinsk lymfterapeut, presenterar fysiologin för primärt lymfödem, ovanliga varianter och vanliga problem. Dessutom kommer Pia att visa egenbehandling och informera om fysisk aktivitet. Sandra Rosén Larsson, SÖF:s patientföreträdare i EU:s organisation för Sällsynta diagnosers grupp för vaskulära diagnoser där primärt lymfödem ingår – VASCERN – deltar och berättar om sin roll som patientföreträdare. Anmäl dig till webbinariet senast 25 februari på: www.svenskaodemforbundet.se/calendar MARS • 6/3 Världsdagen för lymfödem kl. 16 –17.30 I år uppmärksammar SÖF denna dag med ett webbinarium där vi fördjupar oss i det manifest som antogs av 26 europeiska patientföreningar 2021. I manifestet uppmanas politiker, tjänstemän, sjukvårdspersonal, forskare och civilsamhället att uppmärksamma dem som har eller är i riskzonen för att utveckla lymfödem. Vi går också igenom SÖF:s rekommendationer om rättvis och jämlik vård för alla med kroniska ödem. • 11/3 Medlemsavgiften ska finnas på SÖF:s konto för att delta vid årsmötet.

• 12/3 Årsmöteshandlingarna finns på hemsidan. • 25/3 SÖF Styrelsemöte • 26/3 SÖF:s årsmöte digitalt, kl. 16 –17.30. Läs mer på sid 25. APRIL • 4/4 Dercumdagen Programmet publiceras på www.svenskaodemforbundet.se så snart det är klart. Håll utkik! • 25/4 Manusstopp Lymfan Nr 2 • Planeringsdag + SÖF Styrelsemöte MAJ • 25/5 Utgivning Lymfan Nr 2 Håll dig à jour och följ vad som händer i SÖF:s slutna facebookgrupp och på www.svenskaodemforbundet.se

annons - IRRADIA - 180x128 mm_Layout 1 2022-01-27 22:05 Sida 6

MidCare - Medicinsk laser för hemmabruk Säker behandling av lymfödem, smärta och inflammation.... Nyhet! MidCare har utvecklats specifikt för att möta kraven för säker användning vid självbehandling hemma, s.k. Home Care.

ER B J U DA N D E! Endast för SÖF- medlemm ar

11500 :– inkl. moms*

Vill ni veta mer så gå in på www.irradia.se/produkter/midcare Maila din beställning av Midcare 904 till info@svenskaodemforbundet.se med din adress och ditt SÖF-medlemsnummer. I köpet ingår utbildning i form av apparatgenomgång på telefon med representant från Irrandia samt praktisk genomgång av laser och individuell lymfbehandling via video/zoom med leg. sjuksköterska och medicinsk lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud. *Midcare 904, ord. pris 15600 SEK inkl. moms. Erbjudandet och öppet köp gäller till och med 30/4 2022.

Spectro Analytic Irradia AB, Fagerstagatan 9, 163 53 Spånga, Telefon: 08 - 767 27 00 LYMFAN Nr 1 • 2022

VÅRD & BEHANDLING

Kirurgisk behandling av lipödem

Med.dr, specialist i plastikkirurgi, Ólafur Jakobsson, har tagit fram denna sammanställning. Kontakt: olafur.jakobsson@gmail.com

Innan ett tillstånd behandlas kirurgiskt måste en diagnos och en indikation fastställas – det vill säga vad är det för fel och varför skall patienten opereras? Patienter med lipödem – idag uteslutande kvinnor – opereras främst av två anledningar: För att befrias från smärta och för att bli kvitt fettvävnad av störande volym. Kronisk smärta är en kvarnsten och stor volym fett på insidan av låren kan orsaka kobenthet som både skadar knälederna och felbelastar fötterna med påföljande smärta och gångsvårigheter. Genom åren är ett flertal olika metoder beskrivna för att bli av med oönskad fettvävnad, både friskt fett och lipödemfett. Gastric bypass – gastric sleeve Detta är metoder som ändrar tarmkanalen i syfte att minska upptag av näringsämnen. Hos överviktiga – men i övrigt friska personer – rasar vikten, medan patienter med lipödem går ned ungefär hälften av det förväntade. Det vanligaste resultatet är att ansikte och bål snabbt blir smalare, medan stuss, ben och armar inte ger samma smala resultat. Även om underkroppen blir något mindre så kvarstår disproportionaliteten mellan överkropp och underkropp. Denna kirurgi kan rekommenderas de patienter med lipödem som har stort överskott av friskt fett. Men det mesta av lipödemfettet och symptomen det medför, kvarstår. Kemisk behandling och frysning Injektion av deoxicholsyra (deoxycholic acid, DCA, ”Belkyra”), används för borttagning av små fettdepåer, till exempel en dubbelhaka. Kan eventuellt användas för borttagning av små knölar eller som en finputsning efter större kirurgi. Fettceller dör vid temperatur lägre än 10°C och avlägsnas från kroppen genom naturliga processer. Denna egenskap har utvecklats till två behandlingsmetoder, dels genom att kyla utifrån med frysbandage, så kallad Coolsculpting, eller med en injektion av ”issörja” med koksaltlösning. Dessa metoder kan endast behandla en liten volym fett åt gången och resultatet är svårt att förutsäga, blir tydligt först efter några månader. Fettsugning Borttagning av fett med sugning eller skrapning beskrevs första gången i tryck på 1920-talet, medan principen för dagens metoder, att injicera vätska i vävnaden för att sedan suga ut fett och vätska med trubbig kanyl kopplad till en sugmaskin, beskrevs på 1980-talet. Själva fettborttagningen sker då kanylen förs fram och tillbaka genom vävnaden. Rörelsen underlättas av vätskeinjektionen, förutom att den injicerade vätskan luckrar upp fettet så att det lättare lossnar. Alla typer av fettsugning lämnar sår där fettet tagits bort. Dessa läker på naturligt sätt med ärrbildning som 24

Foto: Royalty free, Getty Images.

innesluter kvarlämnat lipödemfett. Att operera i samma område igen är mycket svårt innan ärren har tillbakabildats, vilket tar 3–5 år. Lipödemsymptomen försvinner inte om lipödemfett lämnas kvar, symtomen kan till och med förvärras när ärren krymper, vilket är en del av den naturliga läkningsprocessen. Det är därför viktigt att färdigbehandla varje påbörjat område vid varje operation. Smärtstillning Val av smärtstillning för en fettsugningsoperation styrs av hur mycket fettvävnad som skall tas bort, var på kroppen den sitter och hur stora ytor som skall behandlas. De tre aktuella metoderna är lokalbedövning, narkos och ryggbedövning. Lokalbedövning begränsas av hur mycket bedövningsmedel som kan användas och den tid bedövningen varar, ungefär en timme. Om ett större område skall behandlas kan det vara svårt att få bra smärtlindring. En operation i lokalbedövning har således tydliga begränsningar, det kan behövas många ingrepp om ett stort antal liter fett skall bort för att bli symptomfri. Narkos betyder att patienten sover under hela ingreppet. Uppvaknandet kan upplevas som obehagligt om inte smärtbehandling ges tidigt. Narkos används i första hand när ryggbedövning inte är möjlig, till exempel vid fettsugning av armarna. Ryggbedövning uppnås med ett stick i ländryggen. Den bedövar från fotlederna till brösten och håller för kirurgi i upp till tre timmar. Patientens vakenhetsgrad kan dessutom justeras efter önskemål från vaken till slumrande. Tiden direkt efter operationen är lugn, då bedövningen sitter kvar. Ryggbedövning är därför ofta förstahandsvalet vid fettsugning i nedre delen av kroppen. Lipödemfettsugning Grundprincipen är alltid densamma oavsett metod eller teknik. Fettvävnaden luckras upp med vätskeinjektioner för att sedan sugas ut via en kanyl. Alla metoderna kan användas var för sig eller i kombination under samma operation. I lokalbedövning för små operationer och under ryggbedövning eller narkos om större mängd fett skall tas bort. LYMFAN Nr 1 • 2022

VÅRD & BEHANDLING

Tumescent fettsugning Är ett samlingsbegrepp för injektion av vätska i samband med fettsugning. Detta används för alla typer av fettsugning, oavsett metod eller teknik. WAL fettsugning Injektion av vätska sker samtidigt med fettsugningen. Vätskan injiceras under högt tryck från spetsen av fettsugningskanylen så att fettet luckras upp och lättare kan avlägsnas. Detta är den dominerande tekniken för fettsugning av lipödem i Europa. Tillförsel av värme med laser, ultraljud eller radiofrekvent ström Värme tillförs av två skäl. Dels kan fettcellerna skadas så att det går lättare att suga ut fettet och dels påverkas kollagenet i bindvävnaden genom att det förtjockas och krymper. Detta leder till att huden och underhudsvävnaden stelnar, vilket är eftersträvansvärt vid kosmetiska

behandlingar, men inte för lipödembehandling. Om en patient med lipödem undergår en kosmetisk operation, lämnas mycket fett kvar i stel oelastisk vävnad. Volym och tryckömhet består och skulle fettvävnaden sedan öka i volym kan smärtorna förvärras. Att då försöka operera bort det kvarlämnade fettet är mycket svårt innan ärren har tillbakabildats, vilket tar 3–5 år. I sammanfattning Lipödem är en sjukdom som kraftigt påverkar inte bara den drabbade patienten, utan hela dennes familj, livsföring och arbetsförmåga. Resultatet av den kirurgiska behandlingen är mycket bra, både volym och smärta försvinner omedelbart med det borttagna fettet. Läs mer: På SÖF:s hemsida finner du mer djuplodande texter av Ólafur om varje enskild metod samt referenser. www.svenskaodemforbundet.se SÖF

Välkommen till SÖF:s digitala årsmöte 2022 Lördag 26 mars kl. 16–17.30 För tredje året i rad sker SÖF:s årsmöte digitalt. Det är tråkigt att inte heller i år kunna anordna ett fysiskt möte med seminarium, utställningar och tillfälle att träffa andra i samma situation. Men en stor fördel är att du kan delta i årsmötet var du än bor. Vi ses på skärmen! Som röstberättigad medlem i Svenska Ödemförbundet räknas ordinarie medlemmar som har betalat sin medlemsavgift för 2022. Medlemsavgiften ska finnas på SÖF:s bankkonto den 11 mars för att kunna delta i årsmötet. Du som läser detta och är en person med kroniskt eller odiagnostiserat ödem och inte är medlem än kan ansöka om medlemskap under fliken ”Bli medlem” på www.svenskaodemforbundet.se Ansökan måste vara SÖF tillhanda senast den 6 mars för att du ska hinna bli röstberättigad medlem. Betalar du med Swish är handläggningstiden kortare. Anmäl dig till årsmötet senast 23 mars Anmäl dig på www.svenskaodemforbundet.se/calender • Du får en bekräftelse via din mejl på att din anmälan har inkommit. • Den 25 mars får du en länk till mötet via din mejl. • Du som inte har en egen internetanslutning kanske kan be någon närstående att hjälpa dig via sina digitala verktyg. Årsmöteshandlingarna Handlingarna läggs ut på hemsidan senast den 12 mars. De kommer också att visas på skärm under mötets gång. LYMFAN Nr 1 • 2022

et t ”Vi står inför te i if sk ns tio genera ... se SÖF:s st yrel r ve hö be n St yrelse föryngras och ..” komplet teras.

Valberedningen söker medlemmar till förbundsstyrelsen! Ni, våra medlemmar, lever med ovanliga och för många helt okända diagnoser. Vi måste alla hjälpas åt att sprida kunskap för att förbättra vård och rättigheter för ökad livskvalitet. DIN RÖST ÄR OVÄRDERLIG ! Ju fler vi är desto snabbare når vi förändring! Vi drabbade måste ge röst åt vår livssituation och våra behov. Inte bara för oss själva utan även för alla de som inte orkar eller kan. Så kom med i vårt hjärtliga gäng och engagera dig för en god sak! Vi söker medlemmar med intresse, tid och engagemang att leda, förvalta och fortsätta utveckla SÖF:s verksamhet och är intresserad av föreningsutveckling, organisatoriska frågor, ekonomi, administration eller är bra på kommunikation och sociala medier. Datorvana är ett krav. Den man nominerar ska vara medlem, om inte, är det enkelt att ansöka om medlemskap på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/. Anmäl dig själv, en närstående eller någon du känner. Tänk på att de ska vara tillfrågade före. Välkommen med dina nomineringar till: valberedning@svenskaodemforbundet.se 25

SÖF

SÖF-utbildning om lipödem på Allmänläkardagarna i Västmanland 2021 – Ja tack, gärna! Frågan om Svenska Ödemförbundet ville hålla en timmes utbildning om lipödem på Allmänläkardagarna för Primärvårdsläkarna från Vårdcentralerna i Västmanland i november 2021, hade egentligen bara ett svar. Det är ju precis det här som SÖF arbetat med så länge för att lyckas med att sprida kunskap om diagnosen. Frågan kom till vår mail, info@svenskaodemforbundet. se, från ordföranden för Fortbildningsrådet i Västmanland som ansvarar för Allmänläkardagarna som är två utbildningsdagar för alla läkare som jobbar på vårdcentralerna i Västmanland. Utbildningen om lipödem är indelad i 3 delar: 1. Diagnostik: medicinsk lymfterapeut Sue Mellgrim. 2. SÖF och person med lipödem: Angelica Rundberg. 3. Projekt lipödem: projektledare Christina Ripe. Utvärderingen från Allmänläkardagarna gav SÖF:s utbildning en hedrande näst bästa placering, en silverplats.

Hjärtligt tack för det fina omdömet och till ordföranden och Fortbildningsrådet i Västmanland! Vi på Svenska Ödemförbundet hoppas få hålla flera liknande utbildningar för många fler inom vården i framtiden. Utbildningen spelades in och finns nu på SÖF:s hemsida, under rubriken Se SÖF:s filmer på YouTube, för alla som vill se den. Dela den gärna med dina kontakter inom vården och till nära och kära. Se filmen: www.svenskaodemforbundet.se ANGELICA RUNDBERG

angelica.rundberg@svenskaodemforbundet.se

Vill du veta mer? Kontakta oss www.ramamedical.se

CAROLAS KRÖNIK A

Integrera med någon som tycker tvärtom! I juletiden, som precis sagt ”på återseende” och lufsat bort, har mina tankar vandrat runt i hur olika det kan se ut i världen om man får en diagnos som inte slår i den stora massan utan liksom plockar russinen ur kakan. Jag, här uppe i gamla Svedala, kan med handen på hjärtat säga att jag blev hemmablind och tänkte att det är så här alla har det. Det är vårt ok att bära. Bli bemött med misstro och bli uttittade. Du vet, blickarna som säger mer än tusen ord. Ibland orkar man kämpa, ibland drar man filten över huvudet och sitter trotsigt kvar där i mörkret även om någon ropar att kaffet är klart. Mumsande på en kvarglömd polkagris landade mina tankar osökt i forskning. Hur många mediciner kommer till av en slump? Hur många behandlingar här uppe i norr handlar om att någon rest runt och sett hur man i andra delar av världen hanterar dessa unika diagnoser? Ni vet, tankar som sedermera blir idéer, idéer som blir lösningsorienterade funderingar. Behandlingar som gäller för en åkomma kan ju med en panna lagd i djupa veck, testas för en annan sjukdom och voilà – nya vägar skapas. Alla har sina bördor att bära genom livet och ryggsäcken blir fylld med erfarenheter. Detta inkluderar också att den med en sällsynt diagnos får erfarenhet av hur det känns när forskarnas idéer, funderingar och tankar, likt ett hjul ska snurra över till att finna lösningar, behandlingar och kunskap, inte alls snurrar utan ligger där som en bortkastad cykel slängd i diket. När det bildas falanger av forskare, experter och allmänt kunniga på olika sidor med totala motsatser till konstateranden och lösningar. Den lilla skara drabbade står då där vilsna och tittar, än på den ena än på den andra. När allt de säger låter klokt och rimligt och allas påståenden kan förankras i klockren statistik. De står där och stampar med foten på samma lilla fläck med sina ansikten riktade mot jordens alla väderstreck och envist hävdar att just HEN har rätt. Ingen vill sträcka ut en hand och nyfiket öppna sitt sinne för någon annans idéer eller, tänka tanken, att kanske allt som sägs och visas på fina bilder är mer rätt än fel. Att lösningen inte är en rak linje.

Carola

CAROL A ORBERT SEL ANDER Krönikör & sekreterare i SÖF

av att någon älskar scenens mittpunkt allt för mycket. Vad händer om personer med sällsynta diagnoser tillåts vara med och skapa en verklig bild om hur det är att existera med sin sjukdom, sitt tillstånd, mitt i vardagen, mitt i arbetslivet, mitt i familjen och mitt i sin egen lilla sfär? Vad kan svar på nedanstående frågor ge forskare och vård? • Vad har hjälpt mig kortsiktigt? • Vad har stöttat mig långsiktigt? • Vad ser jag som en förbättring i mitt liv? • Vad tänker jag om framtiden? • Vad önskar jag mig? • Vad har jag behov av? Då, gör vi något helt fantastiskt. För då, mina vänner, skapar vi historia och framtid precis i samma ögonblick!

”Du vet, blickarna som säger mer än tusen ord ...”

Carpe SÖF PS. Drabbade, anhöriga, vänner, sjukvårdsutbildade kom med i Svenska ödemförbundet och låt era röster höras. Gälla, tunna, höga, rossliga, pipande, glada, arga. Vi lyssnar! Vi tar plats! Vi agerar!

Att börja interagera med någon som tycker helt tvärtemot kan ge mer än mest. Ger man alla samma möjlighet att yttra sig så händer något. Låter man det vara högt i tak så kommer även den tunnaste stämma höras och den långsammaste tanken att få pröva sina vingar. Ja-sägare och applådälskare kan ofta hindra de svaga stämmorna att höras. Att vänta tålmodigt på sin tur kan ibland tappa sin tjusning om man aldrig tillåts komma fram på grund LYMFAN Nr 1 • 2022

SÖF LOK ALT

SÖF Skåne Då vi fortfarande befinner oss i en svårplanerad vardag på grund av den ännu pågående pandemin har styrelsen valt att avvakta att planera in fysiska medlemsmöten till längre fram under våren. Information kommer att gå ut så snart något konkret är inbokat. Årsmötet kommer att genomföras som ett digitalt möte. Påverkansarbete Trots avsaknad av fysiska möten har styrelsen fortsatt sitt lokala påverkansarbete. I december lyftes behovet av tillgång till god och jämlik vård för de med lipödem i en text som skickades till regionala sjukvårdspolitiker. Årsmöte SÖF Skåne söndag 10 april, kl. 11 Digitalt årsmöte, via Zoom. Länk skickas ut dagen innan. Anmälan om närvaro görs till skane@svenskaodemforbundet.se senast 3 april. Dagordning och övriga årsmöteshandlingar finns tillgängliga på SÖF:s hemsida under lokalföreningar senast 14 dagar innan mötet. Inbjudan kommer även att skickas ut till lokalföreningens medlemmar i sedvanlig ordning. Är du intresserad av att ingå i styrelsen? Anmäl ditt intresse till vår valberedning: Carola Bergström, 6bergstrom@telia.com samt Steffanie Klingborg, steffanieklingborg@live.se. Styrelsen SÖF Skåne skane@svenskaodemforbundet.se

SÖF Västra Götaland Foto: Elena Matta

Rapport från ILF Jag fick möjlighet att delta i konferensen ILF i Köpenhamn, i november 2021, för SÖF Västra Götalands räkning. Som medicinsk rådgivare var min ingång att söka bland den medicinska forskningen. Det pågår mycket forskning om ödem runt om i världen. Tidig upptäckt, preventiva åtgärder och mätning av livskvalitet samt effekten av olika behandlingsmetoder hör till det som presenterades. Tyvärr inga revolutionerande nyheter. Det blev dock tydligt vilka olika resurser till forskning och behandling vi har i världen men det går att göra skillnad för patienter även med små medel. Sammantaget är det mycket tydligt att kunskap fortsatt behöver spridas och möjligheten till likvärdig behandling, var man än bor, måste vara självklart. Detta rimmar väl med målsättningen för Svenska Ödemförbundet. Kerstin Björfjäll – Sekreterare och medicinsk rådgivare SÖF Västra Götaland kerstin.bjorfjall@svenskaodemforbundet.se 28

Årsmöte SÖF Västra Götaland lördag 2 april, kl. 12–15 Vi planerar nu att ha vårt årsmöte fysiskt. Vi kommer att bjuda in en föreläsare och bjuda på enklare förtäring. Stor lokal möjliggör att vi kan sitta med mellanrum. Sedvanliga handlingar kommer att finnas på SÖF:s hemsida. Ett medlemsbrev kommer att skickas ut med mer detaljerad information. Hjärtligt välkomna! Medlemsmöte digitalt Vi funderar också på att ha ett digitalt medlemsmöte relativt snart för att få lite kontakt med våra medlemmar. Det är ju en konstig tid vi lever i och mycket kan hända snabbt. En tanke är att om det är möjligt kommer vi att ha ett medlemsmöte och bjuda in ett företag som får egentid och presentera sina produkter. Vi siktar på maj månad. Mer om detta kommer också i medlemsbrevet. Lillemor Sivemark – Ordförande SÖF Västra Götaland lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se

SÖF Stockholm Årsmöte SÖF Stockholm tisdag 26 april, kl. 18–20 Styrelsen för SÖF Stockholm hälsar välkommen till digitalt årsmöte. Länk skickas till din mejladress som du uppger vid anmälan om deltagande på årsmötet. Motioner behöver vara oss tillhanda senast 25 mars. Möteshandlingarna kommer att läggas upp på SÖF:s hemsida under fliken SÖF Stockholm där du finner alla relevanta dokument. Anmälan till stockholm@svenskaodemforbundet.se senast onsdag 23 april. Har du några frågor är du alltid välkommen att ringa till Tuula Ranebäck 070 - 675 63 34. Vi lägger ytterligare ett märkligt och annorlunda men lärorikt år till handlingarna. Vi blickar framåt och välkomnar 2022 med nyfikenhet och väljer att se möjligheter. Vi hoppades att Covid-19 skulle ge sig fort, men vi får fortsätta hålla avstånd till varandra ytterligare en tid. Många av oss saknar att träffas och prata, men då gör vi det genom våra Online café-möten i stället. Vi hade några under 2021 och fortsätter med dem under 2022. Att lära av varandra, lyssna och samtala med likasinnade hur de löser sina vardagliga problem med sin sjukdom, är lärorikt och en trevlig form att umgås – men på avstånd ett tag till. Vi håller er uppdaterade med nya aktiviteter i vår lokala facebookgrupp och på hemsidan, så håll koll där. Vi i styrelsen önskar förstärkning till vårt glada gäng. Vill du vara med och påverka och engagera dig i vår lokalförening, sprida glädje och jobba tillsammans med oss? Hör av dig till valberedningen – skicka mejl till: stockholm@svenskaodemforbundet.se Tuula Ranebäck – Ordförande SÖF Stockholm ordforande.stockholm@svenskaodemforbundet.se LYMFAN Nr 1 • 2022

Har du också en privat lymfmassör? Strukturen i Mobiderm masserar, stimulerar och aktiverar lymfsystemet när du sover. Mobiderm håller kontroll på lymfödemet under natten, så att du kan vakna utvilad och lättare få på dina medicinska kompressionsstrumpor för dagbruk. Mobiderm är upphandlad i de allra flesta landsting och regioner. Kontakta oss för mer information.

Thuasne Scandinavia AB Box 95, 131 36 Nacka

Tel 08 618 74 50 Fax 08 640 83 17

info@thuasne.se www.thuasne.se

15% rabatt

till medlemmar i SÖF på rehabbutiken.thuasne.se

LYMFTERAPEUTEN SVARAR

Vad är lymfläckage? När mängden lymfvätska blir alltför stor i en lymfödemdrabbad kroppsdel kan vätska läcka rakt ut genom huden. Detta kallas lymfläckage. Bakgrundsfakta Varje gång hjärtat slår, pumpas syre och näring ut till kroppens alla delar. En näringsrik blodplasma filtreras från blodbanan ut till området mellan cellerna. Cellerna tar upp den näring de behöver och utsöndrar slaggprodukter till vätskan mellan cellerna. För att inte en svullnad ska uppstå, måste vätskan och slaggprodukterna sedan transporteras bort genom lymfsystemet. När vätskan sugits in i lymfkärlen kallas den lymfvätska. Hur uppstår lymfläckage? Om lymfsystemet fungerar dåligt eller blivit skadat blir vätska kvar mellan cellerna. Då uppstår en svullnad. Sker volymökningen av vätska långsamt omvandlas vätskan till fettväv och bindväv och nya lymfkärl växer in i den nya fettväven. Huden växer också i storlek för att passa den nya kroppsformen. Men sker vätskeökningen snabbt ger huden efter för det ökade vätsketrycket och blir utsträckt och uttunnad. Till slut blir huden så tunn att lymfvätska börjar läcka ut genom huden. Ibland kan lymfläckage börja som blåsor på huden men ibland läcker vätskan rakt genom den tunna huden.

I nästa nummer... Foto: Unsplash/AllGo, an app for plus size people

Missa inte nästa nummer av Lymfan, som kommer ut den 25 maj 2022, tema Lipödem & vattengymnastik. Vill du annonsera i detta tema? Mejla annons@svenskaodemforbundet.se. Lymfan får du som en förmån när du är medlem i Svenska Ödemförbundet. SÖF är beroende av medlemmarnas årsavgift för att kunna driva verksamheten och utvecklingen framåt för patienter med olika typer av kroniska ödem. Bli medlem här: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem 30

Helena

HELENA JANLÖV-REMNERUD Medicinsk lymfterapeut

Var uppstår lymfläckage? Lymfläckage är vanligast förekommande i benen, ljumskområdet och genitalierna men kan även förekomma i armhålan eller i en arm om trycket av vätska blir för högt där. Risker i samband med lymfläckage Huden är en del av vårt immunförsvar och kroppens skydd mot angrepp av bakterier. Därför ingår hudvård som en av de viktiga punkterna i KFÖ (Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi). När huden blir uttänjd blir den skör och det går lätt hål på den, speciellt om det har bildats blåsor. Risken blir då stor för att bakterier tar sig in i kroppen och orsakar rosfeber. Att dra på tajta kompressionsplagg kan lätt skada den sköra huden och man får då övergå till bandagering. Vid venös insufficiens ökar risken för lymfläckage. Behandling Om du misstänker att du fått en rosfeberinfektion i samband med lymfläckage måste du genast kontakta läkare för att stoppa infektionen. Sår som uppstått i samband med lymfläckage måste behandlas med såromläggning av kunnig sjukvårdspersonal. Kompression är viktigt. Du kan troligtvis inte använda din vanliga kompression vid lymfläckage utan måste bandagera med ett lågelastiskt bandage tills det har skett en förbättring i lymfflödet och svullnaden minskat. Det är viktigt att hela benet (eller armen) bandageras så att man inte stänger av flödet från avlägsnare kroppsdelar. (Om du inte tidigare lärt dig den speciella bandageringstekniken med polstring och kortelastiska lindor som används vid lymfödembehandling så be din lymfterapeut om hjälp att visa dig hur man gör.) Att förebygga är, som alltid, viktigast. Smörj in huden varje dag med fuktbevarande kräm och titta samtidigt noga efter att huden är hel och inte skadad av insektsbett eller annat. Om en rodnad uppstått kan det tyda på rosfeber som kan få svullnaden att öka mycket snabbt vilket ökar risken för lymfläckage. Vid lymfläckage är det viktigare än någonsin att öka lymfflödet i de centrala lymfkärlen med djupandningsövningar samt göra självlymfdränage (SLD). Biverkningar vid kroniska ödem, såsom lymfläckage och rosfeber kan förebyggas genom bra hudvård, rätt kompression samt egenbehandling med djupandningsövningar och självlymfdränage (SLD). Utdrag från SÖF:s kunskapsbank på hemsidan: www.svenskaodemforbundet.se/kunskapsbank/ 24-vad-ar-lymflackage/ Kontakta alltid din läkare vid oklar orsak till volymökning av en kroppsdel. Allvarliga orsaker till ödem/svullnad ska alltid diagnostiseras och behandlas av läkare innan du påbörjar egenbehandling för att minska en ödemsvullnad. LYMFAN Nr 1 • 2022

rger Finns i 11 fä ellan att välja m

nster 4 olika mö t tillval som valfrit Kristaller t tillval som valfrit

Två nya färger och fyra nya mönster

nm medive

Inom vårt flatstickade sortiment av medicinska kompressionsstrumpor har vi nu två nya färger och fyra nya mönster att erbjuda. Passa på att beställa något som lättar upp om du ändå behöver nya kompressionsstrumpor eller -ärmar.

medive

Prata med din vårdgivare för mer information eller besök vår webbshop: www.medi.se/shop

medi. I feel better.

n cosy b

medive

n esprit

n 550 be

medive

info@medi.se

ondi be

arm

n 550 ar

www.medi.se/shop

Lymfan Box 800 101 36 Stockholm

WEBBSHOP

Stöd SÖF & sprid kunskap SÖF:s webbshop hittar du på hemsidan i den översta menyraden till höger. Här finns alla våra produkter som tröjor, böcker och foldrar. I webbshoppen gör du din beställning och betalar. Porto ingår. www.svenskaodemforbundet.se/webshop SÖF-tröja ”Tänk lymfologiskt” 75 kr Finns i ett flertal storlekar. Rundringad eller med krage. Endast i vitt.

Lymfologi – En guide i teori och praktik 550 kr Av Pia Bergholm

All about Lipedema 300 kr Av dr Dominik von Lukovicz, dr Michael Sauter, dr Anna-Theresa Lipp och Daniela Fleischmann

Stora boken om lymfödem – Lek och fakta 80 kr Av Jacquelyne Todd Armband 110 kr I olika stlk. & texter: – LYMFÖDEM SÖF – LIPÖDEM SÖF – DERCUM SÖF – VENÖSA ÖDEM SÖF SVULLNAD 5 SAKER EN PERSON MED ÖDEM KA BÖR VETA OM KRONIS och ömhet kontakta läkare.

c) Vid rodnad och och arm efter bröstcancer. rosfeber som Sekundärt lymfödem i hand Kroniskt ödem är en progredierande alla Det kan vara tecken på kan drabba med antibiotika bestående svullnad som genast måste behandlas vanligast för daglig en riskfaktor som bör kroppsdelar men förekommer självlymfdränage (SLD) d) Svampinfektioner är beror kan läras ut av i arm, hand eller ben. Svullnaden aktivering av lymfsystemet behandlas genom på dåligt avflöde av vätska en medicinsk lymfterapeut 3. FYSISK AKTIVITET ar ödem kan bland ärm/strumpa kan lymfsystemet. Kroniskt b) En speciell masserande a) Lugna rörelse- och djupandningsövning utseende, och fungerar annat resultera i ett förändrat användas nattetid aktiverar lymfsystemet nedstämdhet/ ödem behövs lymfanpassad muskulär snedbelastning,Kronis som avsvällande (Ex Qigong, c) Vid svåra fall av kroniska svullnad en flera olika kt har du ödem är depression. Om intensivbehandling med vattengympa, yoga) beståe en progre läkare team på en ndeeller viktigt. Fysisk överansträngning svulln dieranär inte går bort bör du kontakta insatser av ett multidiciplinärt b) Träning kropp de och lymfdränage ödem. Värm Informationen härad som kan dock förvärra ett kroniskt medicinsk lymfterapeut.i arm, sdelar men auktoriserad klinik. Manuellt kandrabb en 3. föreko vara a kan KOMP långsamma alla men med hand eller mmer LIKATIONER (MLD) kan då ges av en medicinsk nedan är inte komplett på upp och varva ned länge a) dåligt avflöd ben. Svulln vanligast Rosfeber enkel vägledning. lymfterapeut rörelser lymfsysteme e av vätska aden beror b) Lymflä (Erysipelas) KOMPRESSION ckage genom 4.genom t. Kronis ofta i att c) Hudfö huden patienten kt ödem 1. ORSAKER a) Kompression ökar lymfsystemets rändri kroppsdel. viktigt att ngar mår dåligt resulterar d)ärHudve vid rörelse. Det a) Primärt – medfött, ärftligt aktivitet ckhindrar av – ofta med muskulär En ökad svulln sin svulln sitter e) och inte rättPsyko b) Sekundärt – efter cancerbehandling ad gerkompressionen a snedb svampinfekt social vid samt även en Kompressionsärm/elastn här strålning strumpor påverkan, ing. Inform självkänsla, med kirurgi, cellgifter,nedan lymfflödet. ärfästings-, reducerad ioner inte ationenav medicinsk lymfterapeut immobilitet, vägledning. komplett men utprovas trauma/skador, enkel hitta passa svårigheter Filariasis kan vara nde kläder i vardagen 4 behövas kan insekts- och ormbett samt RISKF en och Bandagering b) , skor etc AKTOger att venösa besvär 1. ORSA RER a) Avläg c) Vid lipödem och KER c) Kompression med kardborreband snande själv kompressionen av lymfn 2 HUDVÅRD a) Primärt möjlighet att påverkaStråln oder medfött, natten. smörj–med av till ökar b)och ska tasing Sekun a) Håll huden ren b) Sår risken ytterli (lymfknutor) ärftligt d) Kompressionsplagg därt – efter med lågt forbundet.se hudlotion . användas gareinfo@svenskaodem fuktighetsbevarande med kirurg c) Rosfeb cancerbeha Ev kan nattstrumpa i, cellgif er eller PH-värde www.svenskaodemforbundet.se trauma/skad d) Fysisk svamp ter, stråln ndling 5. MASSAGE blodtrycksom kroniskt infektioner överan ing samt or, och Tfn: 070-66 66 273 b) Undvik om möjligt insektssträngning e) Överv a) Egenvård vid och information bilitet, fästing den svullna i immo jektioner och ormbe ikt med c) Vid lipöde blodprovstagning/in ödem s-, samt egenbehandling tt f) Undvi Primärt m och venössamt Filariasis k om 2. BEHA kroppsdelen lymfödem blodprovstamöjligt blodtr NDLIN i vänster a besvä GAR

5 SAKE R BÖR VE VÅRDPERS ON TA OM KRONISKAL A ÖD

SÖF-kasse 30 kr Finns endast med långa handtag.

r a) Hudvå rd – fuktighetsbedaglig inspek tion, PH-värde varande, hudlo rengöring, tion med b) Fysisk lågt aktivit rörelseomfå et – bevara rörlighet/ ng c) Komp ression - strum d) Manu por eller ellt aktiverar lymfdränage (MLD bandagering lymfsy ) som e) Remis s till aukto stemet riserad klinik

ycks- och kroppsdelengning /injek tioner i 5. MEDI den svulln CINERING a a) INGEN – vid krävs specia tillståndet kroniskt ödem lymfterapeu listbehandlin t för inform g av medic av egenv ation och insk ård b) OBS! inlärning Diuretika påverkar kroniska ej ödem hjärtinsuffici (ges endas lymfödem och t vid samtid ens) c) Vid fall ig av rosfeb internatione er ges antibi lla rekom otika rosfeber mendatione enligt r för

Broschyr 5 saker en person/ vårdpersonal bör veta...

Produktion och tryck: Ågrenshuset,

Bjästa 2018

ben.

info@svens www.svens kaodemforbundet kaode .se Tfn: 070-6 mforbundet.se 6 66 273

Lipödemtröja 175 kr Ekologisk bomull. Finns i stlk. S – 4 XL. Endast i svart. Gratis informationsmaterial SÖF:s patientfoldrar kan du beställa i vår webbshop eller ladda ner som pdf från hemsidan. Planschen om lymfo-logiskt tänkande finns även för utskrift i A4-format.

Lymfan Nr 1 2022

Articles inside

Carolas krönika

SÖF:s lokalföreningar

Lymfterapeuten svarar

VÄLKOMMEN SÖF:s årsmöte 2022

Kirurgisk behandling vid lipödem

SÖF:s kalendarium

Debatt MLD

VASCERN Nya råd om hudvård

SÖF:s påverkansarbete

SÖF rapporterar från International Lymphoedema Framework Conference, Köpenhamn

Processad mat Webbinarium

Tema: Primärt lymfödem Hej SÖF-medlem

Nätverket mot cancer

Ny forskning Lymfödemutveckling efter livmodercancer