Tema: Primärt lymfödem Hej SÖF-medlem

Sandra Rosén Larsson

I detta nummer av Lymfan belyser vi diagnosen primärt lymfödem i samband med Sällsynta dagen, som infaller 28 februari varje år.

Sandra har just primärt lymfödem och är SÖF:s representant i VASCERN – det europeiska nätverket för sällsynta diagnoser. ”Det ska inte spela någon roll var du bor, vem du är eller vilka kontakter du har för att du ska få rätt vård.”

Ålder: 49 Diagnos: Primärt lymfödem i båda benen. Intressen: Resor, jumping (studsmatta) samt aktiv medlem i Lottakåren. Yrke: Coach och personalvetare. Jobbar just nu på Försvarsmaktens kommunikationsavdelning.

Vad orsakade ditt lymfödem? Medfött men debuterade i 20-årsåldern i samband med en stukning.

När fick du din diagnos? 1996

Hur har ditt ödem utvecklats över tid?

Försämrats över tid och efter två graviditeter.

Vad funkar för dig i form av vård och behandling?

Hemmabehandling med lymfapress, regelbunden träning och harmonisk livsstil samt årlig intensivbehandling på Mälargården.

Hur har ditt möte med vården varit?

Det tog sju månader innan jag fick min diagnos, vilket jag förstått är ”snabbt” jämfört med många andra. Jag hade en fantastisk företagsläkare som hittade rätt i vårddjungeln och fick min diagnos på Akademiska i Uppsala. Då var jag 23 år gammal, gick på kryckor och de jag mötte undrade när jag skulle ta av gipset. Jag har haft relativt goda möten men de senaste tio åren har jag haft svårt att hitta bra lymfterapeuter som blir bestående vårdkontakter. Jag upplever att de som är bra slutar, går i pension eller får andra uppgifter.

Hemmabehandling med lymfapress, regelbunden träning, i bland annat jumping, och harmonisk livsstil samt årlig intensivbehandling på Mälargården funkar bäst för Sandra.

Varför är du medlem i SÖF?

Det är viktigt att vår patientgrupp blir hörd och kan påverka vården så att den blir bättre och mer rättvis över hela landet och i Europa. Det ska inte spela någon roll var du bor, vem du är eller vilka kontakter du har för att du ska få rätt vård.

Vilka frågor är viktiga för dig?

Att sprida kunskapen om primärt lymfödem då vi ofta är svåra att diagnostisera på grund av bristande kunskap i vården.

Vad uppskattar du mest i SÖF:s påverkansarbete?

Ihärdigheten, kreativiteten och samverkan mellan olika länders patientföreningar.

Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden?

Att vi kan hjälpa medlemmarna att hitta rätt vård och att ge läkare verktyg att stödja sina patienter snabbt, vilket är kritiskt för att inte försämra tillståndet.

Du är ju SÖF:s representant i VASCERN. Vad gör du och ni där?

Vi samverkar månadsvis, deltar i olika forum mellan de europeiska länderna för att: • påskynda diagnostisering. • öka medvetenheten om våra sjukdomar i vården. • förbättra kvaliteten på familjerådgivningen. • minska onödiga tester/öka användningen av relevanta tester. • förbättra medicinsk kunskap genom delad erfarenhet och kliniska prövningar.