Carolas krönika

Integrera med någon som tycker tvärtom!

I juletiden, som precis sagt ”på återseende” och lufsat bort, har mina tankar vandrat runt i hur olika det kan se ut i världen om man får en diagnos som inte slår i den stora massan utan liksom plockar russinen ur kakan.

Carola

CAROLA ORBERT SELANDER

Krönikör & sekreterare i SÖF

Jag, här uppe i gamla Svedala, kan med handen på hjärtat säga att jag blev hemmablind och tänkte att det är så här alla har det. Det är vårt ok att bära. Bli bemött med misstro och bli uttittade. Du vet, blickarna som säger mer än tusen ord. Ibland orkar man kämpa, ibland drar man filten över huvudet och sitter trotsigt kvar där i mörkret även om någon ropar att kaffet är klart.

Mumsande på en kvarglömd polkagris landade mina tankar osökt i forskning. Hur många mediciner kommer till av en slump? Hur många behandlingar här uppe i norr handlar om att någon rest runt och sett hur man i andra delar av världen hanterar dessa unika diagnoser? Ni vet, tankar som sedermera blir idéer, idéer som blir lösningsorienterade funderingar. Behandlingar som gäller för en åkomma kan ju med en panna lagd i djupa veck, testas för en annan sjukdom och voilà – nya vägar skapas.

Alla har sina bördor att bära genom livet och ryggsäcken blir fylld med erfarenheter. Detta inkluderar också att den med en sällsynt diagnos får erfarenhet av hur det känns när forskarnas idéer, funderingar och tankar, likt ett hjul ska snurra över till att finna lösningar, behandlingar och kunskap, inte alls snurrar utan ligger där som en bortkastad cykel slängd i diket. När det bildas falanger av forskare, experter och allmänt kunniga på olika sidor med totala motsatser till konstateranden och lösningar. Den lilla skara drabbade står då där vilsna och tittar, än på den ena än på den andra. När allt de säger låter klokt och rimligt och allas påståenden kan förankras i klockren statistik. De står där och stampar med foten på samma lilla fläck med sina ansikten riktade mot jordens alla väderstreck och envist hävdar att just HEN har rätt. Ingen vill sträcka ut en hand och nyfiket öppna sitt sinne för någon annans idéer eller, tänka tanken, att kanske allt som sägs och visas på fina bilder är mer rätt än fel. Att lösningen inte är en rak linje.

Att börja interagera med någon som tycker helt tvärtemot kan ge mer än mest. Ger man alla samma möjlighet att yttra sig så händer något. Låter man det vara högt i tak så kommer även den tunnaste stämma höras och den långsammaste tanken att få pröva sina vingar. Ja-sägare och applådälskare kan ofta hindra de svaga stämmorna att höras. Att vänta tålmodigt på sin tur kan ibland tappa sin tjusning om man aldrig tillåts komma fram på grund av att någon älskar scenens mittpunkt allt för mycket. Vad händer om personer med sällsynta diagnoser tillåts vara med och skapa en verklig bild om hur det är att existera med sin sjukdom, sitt tillstånd, mitt i vardagen, mitt i arbetslivet, mitt i familjen och mitt i sin egen lilla sfär? Vad kan svar på nedanstående frågor ge forskare och vård? • Vad har hjälpt mig kortsiktigt? • Vad har stöttat mig långsiktigt? • Vad ser jag som en förbättring i mitt liv? • Vad tänker jag om framtiden? • Vad önskar jag mig? • Vad har jag behov av? Då, gör vi något helt fantastiskt. För då, mina vänner, skapar vi historia och framtid precis i samma ögonblick!

”Du vet, blickarna som säger mer än tusen ord...”

Carpe SÖF

PS. Drabbade, anhöriga, vänner, sjukvårdsutbildade kom med i Svenska ödemförbundet och låt era röster höras. Gälla, tunna, höga, rossliga, pipande, glada, arga. Vi lyssnar! Vi tar plats! Vi agerar!