Lymfan 2 2020

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 22 Nummer 2 2020 l

Delta på SÖF:s digitala årsmöte onsdagen den17 juni Var med och sprid information under lipödemmånaden juni 2020 Högskoleutbildning till medicinsk lymfterapeut startar i Solna till hösten

Trevlig sommar!

l

för mer än en god natts sömn

JOBST® Relax Kompression vid vila och natt

Ordföranden har ordet SÖF har inte haft sitt årsmöte 2020 ännu på grund av Coronaviruset. Vi är inne i ett nytt verksamhetsår men kan inte verka som tidigare. Läs mer om verksamheten på sid 11.

Innehåll nr 2 2020 SÖF:s påverkansarbete 4 Kvinnors upplevelse av lipödem 5 SÖF:s digitala årsmöte 6 Sommartips från lymfterapeuten 7 Kroniska ödem och covid-19 8 Kompression och coronavirus 9 Nätverket mot cancer 10 Vårdprogram för cancerrehabilitering 11 Högskoleutbildning i lymfterapi 12 Lymfterapeut och lymfmassör 13 Bokrecension - Lymfologi 14 Patientberättelse - Karin Andersson 15 Internationella lipödemmånaden juni 19 SÖF lokalt

20 Medlemsintervju - Olafur Jakobsson 23 Kalendarium 24 Helenas krönika 25 Sue svarar 26 REDAKTION Anna Sandström Alner, redaktör Margareta Haag Gunilla Karlernäs Ingrid Hansson ANSVARIG UTGIVARE Margareta Haag MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud och Helena Karjalainen.

Osignerade artiklar står redaktionen för.

Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

Vi är starkt drabbade av vår nya verklighet, med sköra medlemmar och styrelseledamöter, med oro och fysisk distansering. Vi ställer om och lär oss nya metoder för våra uppdrag. Vår omgivning och våra samverkanspartners lider av samma verklighet och i stället för att mötas fysiskt sitter vi med hörlurar och tittar in i en svart skärm. Ibland, om vi har tur, ser vi varandra i en webbkamera och det blir ett bättre möte. Trots avsaknaden av fysiska möten träffas vi i olika konstellationer för att: •

sprida kännedom om konsekvenserna av kroniska ödem och covid-19

•

driva på påverkansarbetet med jämlik vård för alla med kroniska ödem

•

sprida kännedom och kunskap om kroniska ödem

•

nätverka med våra medlemmar, akademi, profession, vårdgivare, samverkanspartners, politiker regionalt och nationellt och med våra medlems- och partnerorganisationer nordiskt och internationellt

Detta påverkansarbete gör vi bland annat via våra uppdrag i Regionalt Cancercentrum, i Cancerfonden, i Nätverket mot cancer, i regeringens patientråd, i Forska!Sverige och i andra nätverk för optimal vård och hälsa.

Vi välkomnar medlemmarna till ett digitalt årsmöte 17 juni. Hoppas du vill vara med och forma framtiden tillsammans med oss! Ditt stöd och bidrag räknas. Låt dina nära och kära bli stödmedlemmar! Ju fler vi är, ju fler aktiva medlemmar SÖF har, desto snabbare kan vi nå våra mål!

Vi hoppas du tar väl hand om dig och de dina. Sköt om er och använd tiden till lagom sol, lagom vila, fysisk aktivitet utomhus, egenvård, positiva tankar och stanna hemma om du är i en riskgrupp och om du kan, njut av sommaren!

LYMFA på där ute!

KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 350 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån.

UTGIVNING 2020 NR 3 8 okt

NR 4

17 dec

MANUSSTOPP NR 3 24 aug

NR 4

2 nov

ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser.

TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSLAGSBILD: Magnus Hellmark ISSN 1404-7489

LYMFAN nr 2 2020

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för kroniska ödem.

ADRESSÄNDRING www.svenskaodemforbundet.se/blimedlem/min-sida

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se

STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13

BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 SWISH: 1231323864

För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60

3

Medlemsinformation

SÖF:s påverkansarbete Många års arbete för högskoleutbildning i lymfterapi har givit resultat

SÖF har jobbat för att det ska bli en högskoleutbildning i lymfterapi och ser att man har lyssnat på oss; det blir verklighet både i Lund och i Stockholm i höst. Kurserna skiljer sig åt men lymfsystemet kommer att uppmärksammas!

Debattartikel om lipödem

SÖF publicerade en debattartikel om lipödem i Dagens Medicin 1 april: Det är dags att lipödempatientens behov får styra vården. Artikeln skrevs under av Margareta Haag och Leif Perbeck, ordförande för Svensk förening för lymfologi.

Vi trycker på för en jämlik vård för personer med lipödem. Att det ska sammanställas riktlinjer för behandling av lipödem innebärande att patienten efter diagnos ska ha ett år med psykosocialt stöd, få kunskap om sin sjukdom och om sina levnadsvanor, smärtlindring i form av kompression och vid behov viktnedgång.

Efter ett år med dessa insatser kan man utreda om fettsugning skulle kunna hjälpa. Fettsugning som görs av privata vårdgivare bör upphandlas så att den blir regionfinansierad.

Referenser: www.dagensmedicin.se/opinion/debatt/ www.dagensmedicin.se/artiklar/2020/04/02/det-ar-dags-att-lipodempatientens-behov-far-styra-varden/

Ny ledamot i Personrådet vid GPCC

Svenska Ödemförbundets ordförande, Margareta Haag, har blivit utsedd till ledamot i Personrådet vid Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet. Det är ett forskningscentrum med klinisk och tillämpad forskning. Syftet med rådet är att validera GPCCs verksamhet och forskning ur ett patient- och närståendeperspektiv, att få medlemmarnas input, samt att samskapa mening, innehåll och aktiviteter relaterat till personcentrerad vård.

GPCC baserar all verksamhet på den så kallade kunskapstriangeln. Läs mer: https://gpcc.gu.se/om-gpcc.

Rehabcenter Mösseberg

Se föreläsning från LE&RN om egenvård

LE&RN strömmade en föreläsning i april om hur du kan ta hand om dig och ditt ödem när du måste hålla dig hemma i dessa tider. Föreläsningen är nu tillgänglig att se i efterhand online.

Under rubriken "Managing LE Under COVID-19 Stay-At-Home Orders." föreläser Kathlene Shillue för att ge stöd till alla personer med lymfödem under denna pandemi. Föreläsningen är på engelska och öppen och gratis för alla . Följ bara länken: https://livestream. com/lymphaticrf/shillue.

Kathleen Shillue är avdelningschef och fysioterapeut vid lymfödemkliniken Beth Israel Deaconess Medical Center i Boston, Massachusetts i USA. 4

Rehab för livet – för dig med lymfödem

Hos oss på Rehabcenter Mösseberg i Falköping får du behandling med fokus på kontrollerad kompressionsterapi, träning och egenvård. Men också ett brett utbud av aktiviteter som föreläsningar, avslappning, samtal och promenader. Viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg LYMFAN nr 2 2020

Forskning

Kvinnors upplevelser av att leva med lipödem I en studie vid Luleå tekniska universitet har 14 kvinnor med lipödem intervjuats om sin livssituation. Studien fick SÖF:s stipendium 2019. Forskarna beskriver här några resultat som intervjuerna hittills har kunnat visa.

SÖF:s stipendiater 2019 Catharina Melander, universitetslektor, Luleå tekniska universitet Päivi Juuso, universitetslektor, Luleå tekniska universitet Malin Olsson, biträdande professor, Luleå tekniska universitet och Ersta Sköndal Bräcke högskola

TEXT CATHARINA MELANDER, PÄIVI JUUSO & MALIN OLSSON

Det preliminära resultatet visar att kvinnor med lipödem upplevde att det var svårt att förstå sin kropp.

Den kropp som tidigare känts stark, duglig, och fungerande fanns inte längre. Känslan av att inte kunna påverka den egna kroppen var tydlig, och det upplevdes mycket svårt att förklara känslan av att något var fel på den egna kroppen för andra, även i möten med hälso- och sjukvårdspersonal.

Smärta och negativ självbild Kvinnorna beskrev även kroppen som ett hinder i vardagen. Det var svårt att gå och röra sig, och det mesta i vardagen kändes svårt. Kvinnorna beskrev en ofattbar och överväldigande trötthet, samt en svår smärta. I beskrivningarna kring smärta framkom en känsla av att kroppen skulle explodera inifrån. Smärtan var alltid närvarande och beskrevs som svårt att förklara och beskriva så att andra skulle förstå.

Kvinnornas självbild var ofta påverkad och det fanns beskrivningar om att avsky och hata den egna kroppen.

Känslor av att ta allt för stor plats och utrymme, och att därför försöka förminska sig själv beskrevs. Många gånger kände de sig uttittade, vilket medförde att de ville gömma sig och att de drog sig undan. Det fanns en ständig rädsla kring att bli bedömd av andra, samtidigt som kvinnorna beskrev att de kämpade för att acceptera sig själva och tänka att “jag har bara ett liv, och folk får tycka vad de vill”.

Kvinnorna beskrev hur de kämpade för att motionera och äta hälsosamt för att gå ner i vikt, men för de flesta uteblev effekten. I intervjuerna framkom det beskrivningar som handlade om att svälta sig själv för att försöka gå ner i vikt, men för de flesta uteblev effekten. Det fanns tydliga uttryck för att ha kämpat länge på egen hand utan adekvat stöd. Deras kamp handlade om att återta den egna hälsan och bevara någon slags kontroll över situationen. Kvinnorna sökte hjälp och stöd från hälso- och sjukvården, men ofta blev de inte lyssnade till eller trodda.

LYMFAN nr 2 2020

Skuldbeläggande och kränkande bemötande Hos kvinnorna fanns en stark önskan om att bli förstådda, betrodda, och känna sig delaktiga i den egna vården. Samtidigt visade intervjuerna tydligt att kvinnorna hade erfarenheter av att ifrågasättas och att inte bli lyssnad till i vårdmöten. De uttryckte en hopplöshet kring att få råd som inte hjälpte dem, och de saknade stöd. Kvinnorna beskrev att de kände sig tystade i vårdmötet som ofta var förknippat med skuldbeläggande och kränkningar. En kvinna beskrev hur hon fått rådet om att ställa chipspåsen högre upp i skåpet, något som gjort henne väldigt ledsen. De upplevde att de endast sågs som överviktiga med råd om att banta och gå ner i vikt som följd. De kände att de nekades behandling, och de saknade vård. Känslan av sorg över att inte bli tagen på allvar byttes stundtals mot ilska och i dessa sammanhang kände kvinnorna att de inte skulle behöva be om ursäkt för sin situation, och de ville kräva vård, och känna att de blev tagna på allvar. Framträdande i intervjuerna var att kvinnorna uttryckte en samhörighet med andra som delade deras erfarenhet. Denna samhörighet beskrevs ge kvinnorna styrka och minskade deras känsla av ensamhet.

Referenslitteratur: Buck, D. W. & Herbst, K. L. (2016). Lipedema: A relatively common disease with extremely common misconceptions. Plastic and Reconstructive Surgery Global Open, 4(9).

Perbeck, L. & Mellgrim, S. (2017). Lipödem – en ofta förbisedd men behandlingsbar sjukdom. Läkartidningen, 46.

Fakta lipödem Lipödem är en kronisk fettvävnadssjukdom som främst drabbar kvinnor. Det kännetecknas av förändringar i fettvävnaderna i ben, höfter, stuss och armar med tillhörande smärta och blåmärken. Kvinnor med lipödem möter svårigheter att få korrekt diagnos och behandling, och blir ofta feldiagnostiserad med fetma samt stigmatiserade.

5

SÖF:s digitala årsmöte 2020

Välkommen till årsmöte den 17 juni kl 17.30-18.30 SÖF:s årsmöte skulle ha hållits den 28 mars 2020 i Göteborg i samarbete med lokalföreningen SÖF Västra Götaland, men mötet var tvunget att ställas in på grund av coronaviruset. I stället arrangerar nu SÖF årsmötet digitalt. Du som inte har en egen dator kanske kan be någon närstående hjälpa dig att komma in på mötet eller att du går till ditt bibliotek och får hjälp av dem.

Anmäl dig senast 10 juni Anmälan till årsmötet ska vara inne senast den 10 juni, på boka.svenskaodemforbundet.se/arsmote2020.Du hittar även bokningen via länk på SÖF:s hemsida.

När din anmälan inkommit till SÖF får du en bekräftelse på att vi har fått den. Inför mötet kommer du att få tydliga instruktioner om hur du ska göra för att delta i det digitala årsmötet. Årsmöteshandlingar på hemsidan 3 juni Alla handlingar läggs ut på svenskaodemforbundet.se senast den 3 juni. Handlingarna kommer att visas på skärmen under mötets gång.

Styrelsen arbetar vidare – om än på ett annorlunda sätt

När SÖF:s årsmöte blev uppskjutet på grund av det nya coronavirusets smittspridning fortsatte styrelsearbetet på ett lite annorlunda sätt. Efter kontakt med revisor och jurist togs beslut att styrelsens verksamhetsberättelse och resultat- och balansräkning 2019 skulle godkännas av revisor som skriver en revisionsberättelse och föreslår ansvarsfrihet för styrelsen 2019. Samtliga handlingar finns på SÖF:s hemsida. Då tre styrelsemedlemmar slutade i samband med att deras förtroendetid löpte ut, utsåg styrelsen tre tillfälliga ledamöter för att styrelsen skulle vara fulltalig och beslutsmässig. De tre är valberedningens förslag till nya styrelsemedlemmar inför årsmötet den 17 juni och kan då väljas in i styrelsen.

Birgit Grabö Liljeström deltar i ett styrelsemöte som adjungerad styrelsemedlem.

6

Bilden visar SÖF:s styrelseledamot Eva-Lena Hellmark i digitalt möte.

För att delta i årsmötet behöver du en dator. Om du är ovan vid digitala möten, testa innan så att du vet hur du ska göra för att slå av och på kamera och mikrofon. Använd gärna hörlurar med mikrofon, samma som du kanske har till din telefon.

Hör av dig om du har frågor Om du har frågor eller synpunkter om årsmötet eller årsmöteshandlingarna är du välkommen att mejla till info@svenskaodemforbundet.se senast 12 juni. Årsmötet är endast för medlemmar Som röstberättigad medlem i SÖF räknas ordinarie medlem som betaltat sin medlemsavgift. Medlemsavgiften ska finnas på SÖF:s bankkonto senast den 3 juni.

Anmäl dig redan idag via länken: boka.svenskaodemforbundet.se/arsmote2020 Adjungerade styrelseledamöter Tre styrelsemedlemmar har avgått: Gunilla Karlernäs, Ida Sandberg samt suppleanten Karin Andersson. SÖF tackar de avgående styrelsemedlemmarna för deras insatser under åren och är glad att Gunilla Karlernäs stannar kvar i Lymfans redaktion.

Valberedningen har nominerat tre personer till styrelsen inför årsmötet. Ledamöterna har nu adjungerats till styrelsen med beslutsrätt fram till årsmötet. Ingrid Hansson, tidigare sekreterare och ansvarig för hemsida, e-post och information är adjungerad ledamot och kontaktperson till kassören. Lisbeth Lindebrant, tidigare både vice ordförande och ordförande i SÖF, är adjungerad ledamot och för närvarande sekreterare. Birgit Grabö Liljeström, en medlem med både lymfödem och lipödem och intresserad av omvärldsbevakning är adjungerad och föreslagen som suppleant. Samtliga är boende inom Region Stockholm.

Omprioriteringar i verksamhetsplan och budget På grund av coronavirusets konsekvenser omprioriteras verksamhetsplanen och budgeten 2020.

Styrelsen beslöt i slutet av mars att lokalföreningarna får besluta om senare datum för sina årsmöten, samt att dessa kan ske online. De flesta patientförbund har låtit sina lokalföreningar anordna årsmöten senare än stadgan föreskriver.

LYMFAN nr 2 2020

Vård och behandling

Sommartips från lymfterapeuten Sommarvärme kan upplevas påfrestande. Har man ett underfungerande lymfsystem är risken stor att svullnaden ökar.

Insektsbett, solbränna och skador på huden är andra saker som riskerar öka svullnaden under sommaren. Här ger SÖF:s kliniska rådgivare Helena Janlöv Remnerud några sommartips.

• Håll dig i skuggan den hetaste tiden på dagen.

• Om du blir för varm så håll den svullna kroppen i högläge och håll temperaturen nere genom att lägga en våt handduk över kroppsdelen.

• Spraya vatten med en blomsterspruta på dina kompressionsstrumpor. När vattnet dunstar kyler det ned kroppen.

• Ha kläder som är luftiga och inte sitter åt.

• Drick tillräckligt med vatten - minst ett glas innan varje måltid och mer vid heta blåsiga dagar.

• Använd solskyddsfaktor när du är i solen. Att vara brun är okej – men undvik att bli rödbränd. Rodnad är ett tecken på att utflödet av vätska ökar.

• Simma, gör rörelseövningar i vatten eller sitt vid poolen eller bryggan med benen i vattnet. Vattnet kyler och vattentrycket har liknande effekt som kompression.

Njut av sommaren och naturen. Det blir hemester i sommar. Passa på att uppleva grönskan nära dig, lugnande för både kropp och själ.

• Undvik jacuzzis eller andra alltför varma badbassänger.

• Gå inte barfota på vassa stenar eller snäckor eller där det finns risk för att skada fötterna.

• Var noga med fotvård och nagelvård och skor. Hudskador belastar lymfsystemet och ökar risken för rosfeber.

• Om du ska ut och resa i värmen kan det vara bra att ha med sig antibiotika som en säkerhetsåtgärd – särskilt om du tidigare har haft rosfeber.

Den privata Den ödemvården privata ödemvården med det lilla med extradet lilla extra

Individuellt anpassad behandling Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning och mottagning Konsultverksamhet Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar Webbshop med rabatter för SÖF-medlemma http://lymfterapi.com/webbshop/ http://lymfterapi.com/webbshop/

• Om du inte har kompressionen på under dagen så kanske du kan ha nattstrumpa eller ha kompressionen några timmar under kvällstid och gå en lugn promenad.

• Använd insektsmedel. Bett från myggor och andra insekter belastar lymfsystemet.

Varmt välkommen!

Varmt välkommen!

• Och kom ihåg att göra rörelseövningar, gå promenader och göra din egenbehandling med självlymfdränage (SLD) varje kväll. Se SÖF:s film på YouTube.

Boka besök: Tel: 070-853 07 87 Tel: 070-853 07 87 08-753 05 00 Fax: 08-753 07 97Fax: 08-753 07 97 bokningen@lymfterapi.com info@lymfterapi.com

LYMFAN nr 2 2020

info@lymfterapi.com info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com www.lymfterapi.com 7

Medlemsinformation

Kroniska ödem och covid-19 SÖF följer experternas och de sakkunnigas råd. Alla som tillhör någon riskgrupp bör stanna hemma. Vi vädjar nu till våra medlemmar över 70 att följa råden som Socialstyrelsen har upprepat: Stanna hemma – gå promenader men håll avstånd. Låt nära och kära handla åt dig eller beställ varor via internetbaserade livsmedelskedjor. Ställ in inomhusaktiviteter där du har närkontakt med andra, till exempel gym, möten, köpcenter, hårfrisörskan samt mindre brådskande besök hos tandläkaren och hälsocentralen. Detta gäller även besök hos lymfterapeut. Tråkigt, men kanske viktigt för just dig! Nu gäller besöksförbud på äldreboenden. Man avråder från resor utomlands och inom Sverige. När du får Lymfan i din hand kan andra direktiv gälla. Se nedanstående länkar för aktuell information.

TEXT MARGARETA HAAG

Besök i vården under coronavirusets smittspridning Det kan vara problematiskt att besöka vården om du tillhör en riskgrupp. Med hjälp av appen "Alltid öppet" kan du erbjudas videomöte.

Du kan använda egenremiss till Centrum för cancerrehabilitering. De har en medicinsk lymfterapeut. Se rehabcancer.se/for-dig-som-patient/e-tjanster/.

Digitala vårdcentraler Du kan alltid besöka primärvården via olika digitala vårdcentraler. Om du har en remiss till planerad specialiserad rehabilitering: kontakta lymfödemkliniken och fråga om de kan genomföra delar av rehabiliteringen digitalt, till exempel lymfskola (patientutbildning) på video, “terapeut via länk” för att lära dig egenvård och individanpassad träning samt hjälp med mätning för förskrivning av justerbar kompression via webkamera - bättre än ingen kompression alls – och möjlighet att hyra en lymfapress via regionen.

Användbara länkar med uppdaterad information om det nya coronaviruset och riktlinjer Vi förmedlar länkar till sidor där du kan hämta information och råd om det nya coronaviruset, dess eventuella påverkan på kroniska ödem och hur du kan hantera din kompression under denna tid. Ny kunskap om läggs upp kontinuerligt. Personer med fetma (med BMI över 40) är numera även en riskgrupp. * Folkhälsomyndigheten www.folkhalsomyndigheten.se/smittskyddberedskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/ * Självskattningstest på Region Stockholms hemsida: https://corona.sll.se * Information från WHO (på engelska) www.who.int/health-topics/coronavirus * www.krisinformation.se * www.regeringen.se * https://www.who.int 8

Besök hos lymfterapeut via webben Hjälp med mätning för förskrivning av justerbar kompression via webbkamera (bättre än ingen kompression alls) och möjlighet att hyra en lymfapress via regionen.

Du kan se filmer på SÖFs hemsida om lymfsystemet och egenbehandling. Och Gympa hemma via TV, Youtube eller sociala media.

Delar av ovanstående kan även göras tillsammans med lymfterapeut i primärvården för att du ska kunna känna dig trygg.

Lymfterapeuter bör vända sig till din region för att få ersättning för videosamtal i stället för att träffa dig i verkligheten (om det inte redan fungerar). Vid problem, kontakta SÖF så kontaktar vi regionen tillsammans med din lymfterapeut.

Aktiviteter i social distansering

Du som sitter hemma har möjlighet att yoga, göra gymnastik och träna genom tv eller dator.

Hemmagympa på SvT1 kl. 9.10 varje vardagsmorgon.

Sök på något du gillar på YouTube eller testa till exempel www.healthflix.online (på engelska).

För dig som är cancerberörd och får cancerrehabilitering finns länkar för råd och stöd:

* www.cancerfonden.se/rad-och-stod/coronavirus-och-cancer - telnr. 020-59 59 59 * www.1177.se/sjukdomar--besvar/lungor-och-lunftvagar/inflammation-och-infektion-lungor-och-luftror/ * www.cancercentrum.se/samverkan/covid-19 * www.cancercentrum.se/samverkan/covid-19/avvikelser-i-behandlingsrekommendationer/ för cancerrehabilitering och andra behandlingsavvikelser LYMFAN nr 2 2020

Medlemsinformation

Kompression och coronavirus Strumpleverantörer som SÖF har varit i kontakt med rekommenderar hur man kan hantera kompression:

För patienter med armstrumpor och handskar

Det är givetvis viktigt att man upprätthåller god hygien. Man ska undvika att ta på saker när man är ute bland folk eller att ta andra i händerna. Använd gärna plasthandskar utanpå kompressionshandskarna men kom ihåg att du använder plasthandsken för att hindra smitta. Virus kan stanna kvar på plasthandsken och smitta på samma sätt som din hand – tvätta händerna och byt handske ofta. Om man har flera kompressionshandskar och armstrumpor kan det rekommenderas att byta till rena om man varit i områden och ställen med smittrisk. Tvätta händerna ofta och använd gärna desinfektion, men ta inte på handsken innan händerna har torkat.

Alla kompressionsstrumpor – både arm, hand och ben – ska oavsett alltid tvättas varje dag. Det gör att man tvättar bort hudavlagringar, salt, svett och annat som kan skada trådarna och materialet i strumpan. I dessa Coronatider är det extra viktigt att tvätta strumporna. Strumporna tvättas på 40 grader – tyvärr kan högre temperatur förstöra strumporna. Det finns vissa tvättmedel som annars rekommenderas för sportkläder (problem med lukt och svett), som är anpassat för kläder med elastiska trådar, och som har visat sig effektiva även för kompressionsprodukter.

De flesta kompressionskläder förblir i bra kondition i över 100 tvättar men de skyddas bättre om man använder en tvättbag.

Då man inte är i sin bostad försök låta bli att använda den delen av den hand som är täckt av kompression och använd desinfektionsmedel på dina fingrar.

Ta med dig en extra kompressionshandske/plagg i en sluten plastpåse för användning om du oroas över att din handske kan ha blivit smittad. Lägg den smutsiga handsken i en sluten påse till den tvättas och släng plastpåsen på ett säkert sätt.

Andra produkter

Det finns även vissa produkter för ödemreduktion som reducerar den fysiska kontakten mellan vårdgivare och patient. Justerbara kompressionslösningar som CircAid (Medi), FarrowWrap (Essity) och Mobiderm (Thuasne) är lösningar som ersätter kompressionsbandage och möjliggör egenbehandling. Man reducerar då kontakt mellan patient och terapeut, får mindre smittspridning och möjliggör att patienten kan leva ett mer obehindrat liv. Utöver det är det givetvis stora besparingar ( färre resor för bandagering) och reduktion av kostnadskrävande behandling (det är personalkostnaden som är den stora kostnaden vid ödemreduktionen – inte produkterna).

Patienterna får ha dialog med sin terapeut om vilka möjligheter som finns för att få behandling nu. Företagens produktspecialister är tillgängliga för dialog och rådgivning av terapeuter via telefon, mail och andra digitala lösningar.

Hjälpmedel för användning hemma

Kompressionspump är en produkt som kan användas hemma. Den förskrivs av lymfterapeut i de regioner som upphandlat den. En kompressionspump har program som hämtat kunskap från manuellt lymfdränage.

Kontrollera med din lymfterapeut om den kan förskrivas till dig för användning i hemmet.

®

FarrowWrap Lite, Strong & Extra Strong (Classic) Påtagningsinstruktion (underben)

1

Sätt på skyddsstrumpan.

7

2

Etiketten uppåt.

8

3

Håll FarrowWrap på plats, fäst de översta banden.

9

4

5

Ta tag i de nedersta banden, töj banden till nära max och fäst kardborren.

Arbeta uppåt på samma sätt med de övriga banden. Överlappa med 50%.

Vid avtagning Kardborrebanden skall alltid vara fästa vid materialet, även vid tvätt (30 grader) och torkning.

Fotdel –långa delen under foten, fäst banden som på bilden.

Se till att kardborrebanden sätts fast mot materialet.

LYMFAN nr 2 2020

6

102036 03/2020

Essity Hygiene and Health AB SE-405 03 Göteborg

Det finns flera olika sorters justerbara kompressionslösningar som man kan använda hemma för ödemreduktion. På bilderna demonstreras FarrowWrap. Två andra justerbara kompressionslösningar är CircAid och Mobiderm. Kompressionspump är ett annat hjälpmedel som kan användas hemma för daglig behandling av ödem. www.jobstonline.se Tel: 031-727 98 00 jobst.se@essity.com

9

Nätverket mot cancer

Världscancerdagen 4 februari

För elfte (!) året i rad arrangerade den intressepolitiska paraplyorganisationen Nätverket mot cancer aktiviteten Världscancerdagen 4 februari med tema ”Från ord till nollvision cancer”. Socialminister Lena Hallengren (S) och en flera betydande beslutsfattare av vikt inom Sveriges cancervård medverkade.

Debatter om cancerprevention, tidig upptäckt och primärvårdens insatser, patientberättelse om kroniska biverkningar, kronisk cancer, rehabilitering, rapportering av patientdata och stärkta patienträttigheter hölls med politiker från departement, riksdag, SKL och regioner, myndighetsrepresentanter, professionen och patientföreträdare. Vi diskuterade arbetet att införa metoder för prevention och tidig upptäckt, individanpassad vård, cancercertifierade vårdcentraler, utrotning av cancer och en jämlik och individanpassad rehabilitering.

På Nätverkets hemsida finns filmer och länkar till bevakningen i olika medier i samband med Världscancerdagen. www.natverketmotcancer.se/aktiviteter-2/ varldscancerdagen-2020/.

Det går också att se alla delar av Världscancerdagen i SvT Forum: www.svt.se/nyheter/svtforum/varldscancerdagen

Konsekvenser i cancervård av covid-19

Margareta Haag har i regeringens patientråd uttryckt oron från cancerberörda om konsekvenserna av covid-19 och föreslagit att individanpasssad information ges till riskgrupper om hur man ska hantera sin sjukdom och sina biverkningar, sina komplikationer och sin möjlighet till ett liv med covid-19 och cancer.

NMC har medverkat i workshops inom Forska!Sveriges förening Agenda för Hälsa och Välstånd för att sammanställa en rapport inför forskningspropositionen med åtgärdsförslag för ökad hälsa och välstånd i Sverige.

Alla delar av NMC:s seminariedag under Världscancerdagen 2020 går att se i SvT Forum, på Sveriges Televisions hemsida.

Rekommendationer för vårdgivare

NMC har även medverkat i tankesmedjan Leading Health Care för att ta fram rekommendationer för kunskapsstyrning, policies och en gemensam agenda för 2020. Rapporten Moderna Policies kan läsas här www. leadinghealthcare.se/publikationer/moderna-policies-2/

Temadag - individanpassad behandling

NMC genomförde tillsammans med Genomic Medicine Sweden (GMS) och föreningen Sällsynta Diagnoser en utbildningsdag om individanpassad behandling i mars.

Många inställda aktiviteter i år

Covid-19 har förändrat samtliga planer för Nätverket mot cancer i vår och i sommar: inställda seminarier, rundabordssamtal, möten och hela Almedalsveckan.

I stället har videobaserade dialogmöten planerats för vårens ordförandemöte, där även SÖF representeras.

Nätverket mot cancer är en paraplyorganisation som består av tio nationella cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer i Sverige, där SÖF ingår.

Cirka hälften av SÖF:s medlemmar har sekundärt lymfödem efter cancerbehandling och tillsammans med Nätverket mot cancer kan SÖF verka för att alla patienter ska få rätt vård, på rätt plats och vid rätt tillfälle.

Nätverket genomför egna seminarier och möten tillsammans med andra för att påverka och sprida kunskap. De viktigaste är Världscancerdagen och Almedalen.

10

NMC verkar för hälsosamma levnadsvanor och prevention, tidig upptäckt, rätt till nuvarande och framtida behandling samt rehabilitering. Det innebär att vi försöker tillse att lymfödem inte utvecklas vare sig vid operation inför cancer men inte heller efter cancerbehandling. Riskutvärdering för lymfödem kan göras inför och efter operation med kontinuerlig uppföljning och ny läkemedelsbehandling reducerar komplikationer.

Vad med oss och utrota lymfödem vid cancer!

LYMFAN nr 2 2020

Med patienten i fokus

Nationella riktlinjer för behandling av lymfödem vid cancerrehabilitering Gunnar Eckerdal, överläkare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, skulle besöka vårt inplanerade årsmöte i Göteborg den 28 mars och informera oss om det nya vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Då mötet tyvärr fick ställas in på grund av covid-19 har vi i stället ringt upp honom för en intervju.

TEXT GUNILLA KARLERNÄS

Vårdprogrammet för cancerrehabilitering har mottagits på varierande sätt i olika regioner. Eftersom programmet enbart är rådgivande, inte tvingande, skiljer sig implementering och genomförande mellan olika regioner. Olikheter kan också finnas mellan olika cancerdiagnoser. Vårdprogrammet är inte tillämpat på samma sätt över landet och detta gäller då även för vården av patienter med lymfödem. När det gäller rent medicinska råd däremot är regionerna oftast mer följsamma.

Stort behov av medicinska lymfterapeuter Enligt Gunnar Eckerdal är det oerhört viktigt för våra medlemmar att kunna upprätthålla sin livskvalité.

En förutsättning för det är tillgång till kompetenta lymfterapeuter, både för behandling och professionell utprovning av kompression.

För att kunna göra detta korrekt behövs adekvat utbildning. Tyvärr är bristen på utbildade lymfterapeuter stor i landet, men till hösten startar två nya högskoleutbildningar, en i Stockholm och en i Lund. Arbetsgivarna uppmärksammar dessvärre inte behovet av lymfterapeuter och därför har ett flertal intresserade som sökt utbildningen nekats ledighet av sin arbetsgivare. Här har vi som patienter, enligt Gunnar Eckerdal, en viktig uppgift att fylla genom påtryckningar på våra respektive regioner. Vi, som patienter, behöver även framhålla statens ansvar, för att kompensera för olikheterna mellan regionerna när det gäller möjligheten till adekvat kompressionsmaterial.

Patientorganisationer når ofta fram på ett bättre sätt till myndigheterna än vad professionella utövare gör.

Tillsammans kan vi komma längre. En annan viktig sak att uppmärksamma är skillnaden i rehabilitering om jämförelse görs med likvärdiga länder, till exempel med övriga Norden.

Behandling utifrån individens situation och behov När det gäller behandling av lymfödem förordar Gunnar Eckerdal ett helhetsperspektiv. Det kan innehålla massagemetoder, kompression, kunskap och egenvård samt fysisk aktivitet som enligt nyare forskning LYMFAN nr 2 2020

Överläkare Gunnar Eckerdal är ordförande för vårdprogramgruppen.

förbättrar lymfödem. Lymfterapeut och patient bör tillsammans utforma en behandlingsstrategi där patientens egna erfarenheter tas tillvara och respekteras.

Varje person med lymfödem är unik och behöver en individuellt anpassad vård.

Gunnar Eckerdal beklagar de regionala beslut, till exempel stängningen av Bräcke Sfären, som lett till att en stor del av vården för lymfödempatienter försvunnit i Stockholmsområdet. När det gäller utvecklandet av sekundära lymfödem efter cancerbehandling, ser han inte stora möjligheter till prehabilitering i närtid, men hoppas att cancervården snart kan införa rutiner där tidig bedömning av lymfterapeut görs, förslagsvis fyra veckor efter operation. Om vi missköter diagnostik och tidiga åtgärder kan vi tyvärr få se fler patienter med lymfödem framöver.

Här kan du läsa hela vårdprogrammet: https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/diagnoser/ cancerrehabilitering/vardprogram/

Tillfälliga avvikelser i behandlings­ rekommendationer med anledning av covid-19 De nationella vårdprogramgrupperna följer noga utvecklingen kring coronaviruset och har kontinuerliga avstämningar. Vissa vårdprogram har kompletterats med tillfälliga avvikelser från gällande rekommendationer.

Kunskapsläget om covid-19 och coronaviruset ändras snabbt. Informationen på webbplatsen uppdateras kontinuerligt.

11

Utbildning

Högskoleutbildning i medicinsk lymfterapi startar till hösten Pia Klernäs disputerade 2017 med sin avhandling om livskvalitet och lymfödem. Hon och många med henne har länge ansett att det behövs en högskoleutbildning i lymfterapi, för att höja kompetensnivån inom området och förbättra rehabiliteringen av patienter. Behovet av rehabilitering ökar. Canceröverlevarna blir fler med livslånga komplikationer som följd.

TEXT MARGARETA HAAG

Fler medicinska lymfterapeuter behövs Lymfödem kan påverka livet negativt för personer i deras vardag, både fysiskt, psykiskt och praktiskt. Personcentrerad vård är därför viktig. Teamet runt patienten behöver stödja patienten att förstå och acceptera sin sjukdom; ett kroniskt tillstånd som kräver egenvård till exempel bandagering, kompression, massage och träning. Barn med primärt lymfödem och deras föräldrar behöver lära sig om egenvård och kompressionsbehandling.

Högskoleutbildning blir verklighet till hösten När Pia började arbeta på Akademiskt Primärvårdscentrum, APC, i Region Stockholm föll allt på plats. APC servar personal och studenter inom primärvården med utbildning, forskning och utvecklingsarbete. Kursen anordnas som en uppdragsutbildning vid Karolinska Institutet till hösten.

Pia Klernäs, med dr, leg. fysioterapeut, medicinsk lymfterapeut, är kursansvarig för utbildningen vid Karolinska institutet i Solna.

En basutbildning med erfarna lymfterapeuter Pia blir kursansvarig för utbildningen tillsammans med Marie Nilsson, med dr, leg. hälso- och sjukvårdskurator. Pia Bergholm, leg. fysioterapeut och medicinsk lymfterapeut, blir praktisk instruktör. Pia Bergholm har mångårig erfarenhet av att utbilda medicinska lymfterapeuter. Hon var kursansvarig för högskoleutbildningen i lymfterapi, som gavs på Röda Korsets högskola 2007/2008. Höstens utbildning blir en basutbildning för behandling av arm- och benödem, med introduktion i motiverande samtalsteknik och egenvård. Fortsättningskurs för huvud-, hals- och genitalödem planeras.

Medicinsk lymfterapi 7,5 hp – kursinformation Utbildningen inriktar sig främst mot sjukvårdspersonal inom primärvården som möter patienter med lymfödem, men kan även de som arbetar på onkologisk klinik, geriatriskeller palliativenhet. För att kunna ansöka krävs yrkesexamen inom hälso- och sjukvård om minst 120 högskolepoäng.

Kursstart är 21 september 2020

Kursen är en uppdragsutbildning och omfattar 7,5 högskolepoäng och går på halvfart till december. Den består av 15 kursdagar på plats: 21 september, 12-13, 22-23, 26-27 oktober, 2-3, 5-6, 9-10 november samt 3-4 december (med reservation för ändringar). Kursen består av föreläsningar, praktisk övning, seminarier, webbaserade diskussioner, samt studiebesök (leverantörer) och självstudier. På grund av covid-19 planeras flertalet fysiska träffar att ersättas med webbinarier, filmer och egenstudier. Ytterligare information kommer.

Efter genomgången kurs kommer du kunna:

• undersöka, analysera och bedöma funktion i kärl12

och lymfsystemet, relatera dysfunktioner i systemen till uppkomsten av olika typer och stadier av ödem samt kunna differentiera mellan ödem.

• genomföra behandlingen med kombinerad fysikalisk ödemterapi (KFÖ) utifrån en personcentrerad kontext där patientens erfarenheter och resurser tas tillvara.

• verbalt och skriftligt kommunicera med, undervisa och stödja patient och närstående, andra professioner samt övriga viktiga aktörer • genomföra uppföljning och utvärdering av behandling utifrån objektiva mätmetoder och patientrelaterade bedömningsinstrument

Pris

Deltagare i Region Stockholm: 12 000 kr exkl. moms.

Deltagare från annan region: 15 000 kr exkl. moms.

Sista anmälningsdag 1 augusti

Sista anmälningsdag är 1 augiusti 2020, eller tills kursplatserna är fyllda. För anmälan och ytterligare information se under "Medicinsk lymfterapi, 7,5 hp, HT20" på www.ki.se/uppdragsutbildning.

LYMFAN nr 2 2020

Medicinsk lymfterapeut och lymfmassör – vad är skillnaden?

Utbildning

Sedan 90-talet finns i Sverige medicinska lymfterapeuter med medicinsk bakgrund och lymfterapiutbildning. Det finns också många hudterapeuter med utbildning i manuellt lymfdränage. På senaste åren har det också dykt upp en hel del lymfmassörer som erbjuder kroppsbehandlingar. Här beskriver vi kort skillnaden mellan de olika yrkena.

TEXT HELENA JANLÖV REMNERUD

•

•

• Helena Janlöv Remnerud är medicinsk lymfteraput och ger på bilden manuellt lymfdränage.

MEDICINSK LYMFTERAPEUT

Förkunskaper: Medellång medicinsk utbildning med legitimation ( fysioterapeut, sjuksköterska, arbetsterapeut) samt några års arbetserfarenhet i vården.

Utbildningens innehåll samt längd: Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ). 160–200 timmar teoretisk och praktisk påbyggnadsutbildning enligt internationell standard. Vissa har utbildning på högskolenivå. Utbildningen inkluderar diagnostisering och behandling av olika ödemformer, lymfödem och dess klassificeringar, kunskap avseende indikationer och kontraindikationer samt innehåller sjukdomslära samt vilka risker som finns vid felbehandling.

I utbildning för KFÖ ingår följande kunskap: • Manuellt lymfdränage (MLD). Hur man ökar aktiviteten i lymfsystemet med djupandningövningar och en massageteknik där man med olika grepptyper aktiverar lymfsystemet i riktning mot de stora lymfnodstationerna kring halsen, i armhålor och ljumskar samt, när behov finns, med fibrosgrepp lösa upp bindväv och fettväv i lymfödemet.

LYMFAN nr 2 2020

Kompression. Bandageringsteknik med kortelastiska lindor som görs på ett speciellt sätt med polstring som anpassar bandageringstrycket efter svullnadens form och konsistens, samt prova ut och ibland måttbeställa specialsydda kompressionsstrumpor (plagg) som måste sitta perfekt för att göra nytta.

Egenvård inklusive träning. Hur man lär ut egenbehandling till patienten i form av individuellt anpassade träningsråd, egenbandagering, hur man sätter på och tar av och sköter sina kompressionsplagg samt egenmassage med en förenklad form av manuellt lymfdränage, SLD (Själv-Lymf-Dränage). Skriva ut hjälpmedel, som till exempel kompressionspump, att användas i hemmet.

Uppföljning. För att få bästa resultat måste den medicinska lymfterapeuten följa upp patienterna och råden justeras och anpassas efter hur behoven förändras. Visst psykologiskt stöd kan också behövas i denna process. Ibland kan även hänvisning till arbetsterapeut vara nödvändig för att göra en funktionsbedömning och skriva ut hjälpmedel för arbetsplatsen.

LYMFMASSÖR

Förkunskaper: Kravet på förkunskap kan vara allt ifrån hudterapeut, zonterapeut till massör och andra kroppsrelaterade terapier.

Utbildningens innehåll och längd: Utbildningen är kort och innehåller viss teori om lymfsystemet samt praktik. Längden på utbildningen varierar beroende på utbildningsplats – alltifrån helgkurser till kurser på upp till 64 timmar om eleverna väljer att gå fortsättningskurs, vilket inte är ett krav.

Beroende på vilken grundutbildning lymfmassören har, kan terapeuten också blanda in lymfmassagen i sina övriga behandlingar för att få ett bättre resultat på den behandlingen.

I utbildning till lymfmassör ingår följande kunskap: • Hur man ökar aktiviteten i lymfsystemet med djupandning och en speciell massage (ofta kallad lymf-massage) som aktiverar lymfsystemet i rätt riktning mot lymfnodstationerna.

13

Utbildning

Bokrecension: Lymfologi – En guide i teori och praktik

En allomfattande bok som kan användas i de flesta utbildningssammanhang Lymfsystemet spelar en mycket viktig roll, dels för kroppens immunförsvar mot sjukdomar och dels för att upprätthålla vätskebalansen i kroppens vävnader. För första gången på 30 år har det i Sverige givits ut en seriös och allomfattande bok som på ett grundläggande sätt tar upp hur människans lymfsystem fungerar, vilka metoder som finns för att ställa en diagnos och hur man påverkar lymfsystemet att arbeta mer effektivt med den vätsketransport som krävs för att minska ett ödem.

TEXT HELENA JANLÖV REMNERUD

Boken har en teoretisk del och en praktisk del och startar med en ingående beskrivning av hjärtat och blodcirkulationen följd av ett kapitel om olika typer av celler som har betydelse för lymfflödet. Sedan följer ett långt kapitel om lymfbanornas byggnad och funktion, ödem och olika ödemstadier. Boken tar upp hur ett ödem påverkar livskvaliteten och vilka komplikationer som uppstår om ett ödem inte behandlas. De flesta av de vanligaste skattningsskalorna och mätmetoderna omnämns varav mätning med måttband uppges vara den minst tillförlitliga.

Kompression, diagnoser och KFÖ Avsnittet om kompression tar upp det mesta om kompression vid behandling av ödem. Detta kapitel inkluderar både absoluta och relativa kontraindikationer för ordination av kompression, vikten att i vissa fall ta reda på ankel-armindex innan kompression ordineras samt att ordination av kompressionen alltid måste följas upp och utvärderas.

Venös insufficiens och cancer som är två stora orsaker till ödem beskrivs ingående och de ännu ej fullt klarlagda diagnoserna lipödem och Dercums sjukdom är beskrivna så långt det finns kunskap om dessa diagnoser idag.

I avsnittet om Kombinerad fysikalisk ödemterapi, KFÖ, beskrivs den behandling av ödem som internationellt i konsensusdokument inom området Lymfologi har klassats som ”The Golden Standard” med alla de fem områden som måste tillgodoses för ett optimalt resultat. Hudvård, manuellt lymfdränage, kompressionsterapi, fysisk aktivitet, egenvård samt hur andningsövningar påverkar lymftransporten. KFÖ beskrivs som en två-fas-metod: En intensiv behandlingsfas 14

Författaren Pia Bergholm är leg. fysioterapeut och medicinsk lymfterapeut. Foto Helena Karjalainen.

avsedd att minska ödemet samt en underhållsfas för att upprätthålla behandlingsresultatet.

Till stöd för behandlare och patienter finns även ett kapitel om vilka lagar och förordningar som enligt Socialstyrelsen gäller vid förskrivning av hjälpmedel samt att ”vården skall utföras i samarbete med patienten som skall visas omtanke och respekt”. (PSL 2010:659) Ingående beskrivning av behandlingsmetoder Den praktiska delen av boken Lymfologi innehåller bilder på alla de behandlingsgrepp som avser att öka lymfsystemets aktivitet och ingår i den fysikaliska behandlingsmetoden kallad manuellt lymfdränage då den utförs av en lymfterapeut. Det finns också en hel bildserie för hur patienten själv kan ta ansvar för sin del i behandlingen av ett kroniskt ödem genom självlymfdränage som kan utföras i hemmet. Den terapeutiska behandlingen manuellt lymfdränage redogörs också för steg för steg i ett avsnitt både med text och tecknade bilder.

Avslutningsvis finns alla större befintliga tekniker, utbildningar och organisationer omnämnda samt en mycket diger litteraturförteckning som stöder de fakta som framkommer i boken.

Fortsättning på s. 25

‣

LYMFAN nr 2 2020

Hemligheten bakom Mobiderm

Du kanske har funderat över varför kuberna i Mobiderm verkar vara slumpvis placerade, huller om buller. Det finns givetvis en anledning. Och det är även förklaringen till varför Mobiderm är så otroligt effektivt mot lymfödem.

Eftersom kroppens lymfsystem inte heller består av raka och räta kärl så påverkar kubernas struktur lymfödemet i alla riktningar. Därför kallas Mobiderm ibland för ett bråkigt material. Det irriterar nämligen lymfödemet. Låter det aldrig vara ifred utan petar och stör så att lymfödemet alltid stimuleras och aktiveras. Detta förebygger och motverkar fibros vilket är en förutsättning för en effektiv volymreducering.

Mobiderm finns i både standard, justerbara och måttillverkade utföranden.

Kontakta oss så skickar vi en broschyr som du kan ta med till din lymfterapeut.

Thuasne Scandinavia AB Box 95, 131 36 Nacka

Tel 08 618 74 50 Fax 08 640 83 17

info@thuasne.se www.thuasne.se

15% rabatt

till medlemmar i SÖF på rehabbutiken.thuasne.se

Patientberättelse Dercums sjukdom

Karin Andersson – Herr Dercum styr mitt liv Att leva med Dercum är att aldrig få lugn och ro, ro i kroppen eller vila, herr Dercum finns där alltid. Ja herr, jag har lagt märke till att många har satt en manlig stämpel på Dercum. När jag tänker tillbaka på mitt liv så tror jag att denna herre kom in tidigt i mitt liv. Alltid öm i kroppen, fullt med blåmärken, tror inte jag varit fri från blåmärken någonsin. Ont både där och här, för att inte tala om tröttheten. Svårt att orka och hänga med i skolarbetet, svårt att koncentrera mig, svårt att läsa svart text på vitt underlag. Det är väl det som jag minns från tidig ungdom, och med åren har allt bara blivit sämre.

Jag blir glad av att klä mig starka färger. Foto privat.

kompression ordinerad till armen och även benen som också svullnade. Sedan dess lever jag med kompression.

Mina första ärmar var nästan som pansar, tjocka och Värken blev mer påtaglig under graviditeten mörkt beiga, utan hjälpmedel för att sätta på dem. För Nu är jag snart pensionär, så det är några år jag har att få dem att sitta uppe fick jag använda ett klister. Men haft sällskap av herr Dercum. När jag nu ser tillbaka det värsta var nog kompressionen till benen. Det fanns ser jag hur jag har slitit och kämpat. När jag väntade inte stay up-strumpbyxor på den tiden. vårt första barn 1978 började värken bli " Ni ska veta alla där ute Tack och lov så har kompressionsplaggen mer påtaglig. Värst var värken i ländryggen, som visade sig inte bara vara i vårt avlånga land att förbättrats, idag har jag kompression på hela kroppen oavsett hur varmt det är. Det på grund av graviditeten. Trots detta så det är inte lätt att leva är bara tårna, halsen och huvudet som inte blev det två barn till. När min man och jag startade familjelivet så drabbades jag med denna herre. Herr har någon kompression. av en annan allvarlig “bacill”, nämligen Dercum tar mer än han Något år efter behandlingen av bröst“duktighetssyndrom”. Jag tyckte inte att ger, han släpper aldrig cancern blev jag sämre och sämre och fick till slut diagnosen fibromyalgi. För 12 år jag dög om jag inte klarade av mitt jobb taget om en.

Trots allt så sedan gjorde jag en gastric by pass och är som var i barn- och skolbarnsomsorgen, inte gjorde allt vad en mamma ska älskar jag livet, jag ger det något jag ångrar i mitt liv så är det den operationen. Tyvärr så visste jag då inte att göra och dessutom vara en bra hustru. inte upp" jag hade den elaka herren Dercum i mitt liv.

Min man jobbade långa dagar och reste Efter operationen blev jag sämre, värken, mycket så på hemmaplan var det jag. lederna, flera sjukdomar, dåligt minne och gångsvårigSamtidigt fick jag mer och mer sällskap av den andra heter. Men jag gick ner i vikt ca 50 kg, det kändes skönt. herren (Dercum).

Viktoperationen gjorde jag 2007, någon gång efter det så behövde jag leta upp en ny lymfterapeut för min Cancer, värk och viktökning svullna kropp.

1997 fick jag cancer i höger bröst och då bröt helvetet ut i kroppen. Får man säga så? Värken stegrade och jag Jag fick diagnosen Dercums sjukdom blev större och större. Den ökande vikten var det aldrig Då fanns det i Region Stockholm, där jag bor, en lista någon som sa något om i vården. Hade jag rasat i vikt över alla lymfterapeuter. Det var där jag hittade min då hade jag säkert fått hjälp. I början av behandlingen räddare i nöden, Sue Mellgrim, som har hjälpt mig så av bröstcancern gick jag upp 20 kg på tre månader, mycket. Hon satte diagnosen Dercums sjukdom, men innan det året var slut så hade jag ökat nästan 50 kg. jag fick kämpa för att få in den i min journal. I samma Livet blev svårare och svårare att klara. I början av veva hade Team Dercum kommit igång, och jag gick 1998 började min högra arm svullna, då hade man ännu bland annat på föreläsningar med Karen Herbst och inte börjat med portvaktskörteln. Jag blev då skickad kom också med som forskningspatient. Min dotter till en lymfterapeut på Stockholms sjukhem och fick 16

LYMFAN nr 2 2020

Patientberättelse var med på första föreläsningen och första mötet som patient. Tillsammans med min dotters stöd och Karen Herbst tips och råd gick jag ner ytterligare 20 kg.

Jag har under årens lopp gått från inga hjälpmedel alls, till att sitta i rullstol och ha ett handikappanpassat hem med bland annat trapphiss, anpassat kök- och badrum, samt höj och sänkbar säng. Jag har även personlig assistans. Jag kan inte strukturera min dag, kommer inte ihåg att ta min medicin, glömmer vårdbesök ja inbokade besök överhuvudtaget. Jag kan glömma att gå på toa vilket kan sluta i katastrof, jag har inte koll på tiden, börjar jag må dåligt så fattar jag inte att jag kanske borde äta något eller lägga mig en stund. Då jag inte kan lyfta mina armar så måste jag ha hjälp med dusch, ja allt som har med hygien att göra. Jag måste ha hjälp med påklädning vilket innebär att ta på kompression sedan kläder.

Min man är mitt stora stöd i livet. Vi anser att man måste ha lite humor för att orka. Foto: privat.

För att sammanfatta mitt liv så behöver jag mycket hjälp, allt på grund av herr Dercum. Ni ska veta alla där ute i vårt avlånga land att det är inte lätt att leva med denna herre. Herr Dercum tar mer än han ger, han släpper aldrig taget om en. Trots allt så älskar jag livet, jag ger inte upp. Jag älskar färger och klär jag mig gärna i starka färger, man blir gladare av färger.

Min man och jag använder gärna humor, vi kan driva med varandra med glimten i ögat. Vi anser att man måste ha lite humor för att orka. Dercums sjukdom påverkar även anhöriga. I skrivande stund huserar Corona i världen det får en att tänka till, tänka på livet hur ser det ut, vad har vi? Hur tar vi hand om livet och vad gör vi med det? Från min karantän önskar jag er alla ett så bra liv som möjligt. Ni som har sällskap av herr Dercum låt honom inte ta över ert liv, försök ta kommando över livet. / Karin Andersson

Dercums sjukdom kort fakta TEXT SUE MELLGRIM OCH JACEK KACZYNSKI

Diagnoskod, Socialstyrelsen ICD-10-SE (WHO) E88.2A Lipomatosis dolorosa [Dercum] ”Karakteriseras av förekomst av flera fettknölar i fettvävnaden var som helst på kroppen. Ofta kommer smärta i skov. Olika lipom, både gamla och nya, kan göra ont vid olika tillfällen. Definitionsmässigt ska det finnas/ha funnits smärtande lipom i mer än tre månader.

Lipomen sitter inte symmetriskt på kroppen.”

Tidigare har man delat in Dercums sjukdom i olika typer. Team Dercum som forskar om Dercums sjukdom och lipödem har kommit fram till följande indelning av sjukdomen: Dercum nodulär: Lipomen kan vara stora som vindruvor eller plommon och lokaliserade osymmetriskt var som helst på kroppen Dercum mixed: Består av Dercum nodulär och lipödem Dercum diffus: Klassas idag som lipödem Fettknölarna, lipomen, är främst lokaliserade på armarna, under höger och vänster revbensbågar, nedre delen av ryggen, skinkor och lår, men kan finnas i stor sett överallt på kroppen.

TeamDercum har kommit fram till att sjukdomen kan debutera när som helst, oftast i vuxen ålder, och att fetma inte är ett diagnostiskt kriterium.

Fetma behöver inte finnas vid Dercums sjukdom, men förekommer ofta hos patienter med både Dercums sjukdom och lipödem.

Sjukdomen är uppkallad efter läkaren Xavier Dercum.

LYMFAN nr 2 2020

17

Lymphology

Lymfologi expert Funktionell kompressionsbehandling i vardagen

r en Vi söke ecialist. tsp produk w.juzo.se/ Se ww anser vak

www.juzo.se

Freedom in Motion

Medlemsinformation

Köp armband eller tröja i SÖF:s webbshop.

Sprid medvetenhet om lipödem

Juni är den Internationella lipödemmånaden. SÖF uppmärksammar månaden för sjätte året i rad.

I år kommer vi inte kunna genomföra fysiska manifestationer på gator och torg, men som tidigare år kommer en mediakampanj att genomföras.

Under hela juni kommer vi att publicera information i form av artiklar, filmer och patientberättelser på hemsidan och på Facebook. Under hela månaden önskar vi att alla våra medlemmar gör sitt yttersta för att sprida medvetenhet kring lipödem.

Bär gärna vårt gröna lipödemarmband, vår svarta lipödemtröja, prata om din sjukdom med nära och kära och dela inlägg som har med lipödem att göra. Armband kan beställas i webbshoppen på svenskaodemforbundet.se för 110 kronor. Svarta tröjor med tryck "Jag är sjuk men får ingen vård" kostar 175 kronor och finns i storlekarna S till 4 XL.

TE

K MA

O

E NF

N RE

SÖF söker berättelser om att leva med lipödem

Inför lipödemmånaden juni söker SÖF era personliga berättelser och privata bilder för att öka medvetenheten om lipödem. SÖF kommer att lyfta era beskrivningar av hur det är att leva med lipödem på hemsidan och i sociala medier under juni månad.

Har du erfarenhet av lipödem? Skicka in din berättelse och dina bilder till kommunikation@svenskaodemforbundet.se och skriv "Att leva med lipödem" i ämnesraden. Har du frågor mejlar du till samma adress. SÖF förbehåller sig rätten att redigera texten.

Informationsida om lipödem

En plattform, Allt om Lipödem, lanseras i september: www.alltomlipodem.se Efter projektets avslut 2021 tar SÖF över plattformen.

Mer information om projektet: https://www.brackediakoni.se/projekt-lipodem.

S Projekt Lipödem

Att leva med lipödem En utmaning för individen, vården och samhället En konferens om den senaste samlade kunskapen om livet med lipödem. Vi får dessutom information om regeringsuppdraget; Att utreda det vetenskapliga stödet för lipödem.

DATUM: 25 september TID: 09.30–16.15 PLATS: Elite Palace Hotel Stockholm

i!

Kostnadsfr

AW: från 16.15–18.00

a

k Lunch & fi r. å ing

Sista anmälningsdag 25 augusti. www.brackediakoni.se/projekt-lipodem/temakonferens

LYMFAN nr 2 2020

19

SÖF lokalt

SÖF Skåne Årsmöte Det planerade årsmötet den 5 april har fått skjutas upp på obestämd tid.

Medlemsmöten SÖF Skåne har haft två medlemsmöten Barbro Svensson, Pia Bergholm och Jonny Ragnarsson föreläste 8 februari. under året innan det nya coronaviruset slog till och deras sortiment av rundstickade och flatstickade restriktioner infördes. kompressionsplagg. Barbro demonstrerade också deras Den 8 februari hade vi åter en uppskattad workshop justerbara kompression CircAid med samma tryck på i Lund med Pia Bergholm, leg lymfterapeut. Temat var varje band över hela benet. Det var uppskattat att få se lymfsystemets funktion, egenvård och kost. färger och känna på materialen i verkligheten. Olika Pia inledde med en historisk tillbakablick och fortsathjälpmedel för på och avtagning fanns också att se. te med nyare studier från USA. Vi fick också en genomDen 27 februari hade vi ett medlemsmöte i Malmö gång av stadieindelningen 0-3 vid lymfödem. och träffade regionrådet Anna-Lena Hogerud. AnnaVidare blev det konkreta tips, till exempel att dricka Lena lyssnade på de problem som framfördes, vilket var mycket vatten efteråt om man ätit salt mat och ostar desamma som tidigare men hade inget nytt att berätta samt druckit vin. Ett annat tips var högläge och att då den medarbetare som arbetat med våra frågor gått duscha svalt när det är varmt ute. Återigen poängterade vidare till andra arbetsuppgifter.

Pia vikten av fysisk aktivitet och att använda kompresVi har i nuläget inga medlemsmöten eller aktiviteter sion. inplanerade. Vi avvaktar coronavirusets utveckling och I pausen hade vi möjlighet att inhandla Pias nya bok.

Folkhälsomyndighetens rekommendationer.

Efter lunch höll Jonny Ragnarsson från Thuasne ett bejublat föredrag om Mobiderm och redovisade olika /Lena Leufstedt, ordförande SÖF Skåne studier samt visade Thuasnes produkter som vi också fick möjlighet att testa.

Kontakt: skane@svenskaodemforbundet.se Sedan tog Barbro Svensson från Medi över och visade

SÖF Stockholm Vi är på gång! Den 15 februari hölls ett extra årsmöte som resulterade att lokalföreningen SÖF Stockholm fortsätter sin verksamhet.

Nya styrelsen Styrelsen består av Tuula Ranebäck, ordförande, Anna Tilidou Weimarsson, vice ordförande och ansvarig för medlemsregistret, Marie Harding, kassör, Cecilia Hansson, sekreterare, samt ledamoten Hillevi Värnhall Nihlèn och suppleanterna Marie Skytt och Monica Sivgren.

Vi är åtta tjejer som lever med olika diagnoser som lipödem, Dercum sjukdom, Sjögrens syndrom med flera.

Vi vill öka kännedom och kunskapsspridningen om ödemsjukdomar. Vi vill påverka politiker och vårdpersonal och inspirera, peppa och hjälpa andra i samma situation.

Det finns så många som får en bristfällig hjälp från vården och vi ser att många ungdomar inte får hjälp i tid, vilket kan resultera psykisk ohälsa och andra följdsjukdomar.

Digitala möten från start Nya styrelsen fick inte någon lätt start med styrelsearbetet. Covid-19-pandemin bromsade upp oss. Vi har fått lära oss hur man kan ha digitala möten när inga fysiska möten är möjliga.Vi jobbar nu på för att inom kort komma igång med aktiviteter. Du som är medlem, vilka aktiviteter önskar du? Mejla gärna till oss. /Tuula Ranebäck, ordförande SÖF Stockholm

Tuula Ranebäck, ordförande SÖF Stockholm.

20

Kontakt: ordförande.stockholm@svenskaodemforbundet.se LYMFAN nr 2 2020

SÖF lokalt

SÖF Uppsala På grund av rådande läge så har även SÖF Uppsala skjutit på årsmötet på framtiden.

Läget i lokalföreningen SÖF Uppsala är att valberedningen och hela styrelsen har avsagt sig sina vidare uppdrag i styrelsen. Vi i styrelsen kommer att kalla till ett medlemsmöte innan årsmötet där beslut ska tas i frågan: - Ska lokalföreningen SÖF Uppsala läggas vilande eller ska lokalföreningen SÖF Uppsala läggas ned?

Sex månader efter detta medlemsmöte kommer sittande styrelse att kalla till ett årsmöte för ta beslut efter medlemsmötets beslut. Finns det medlemmar som vill åta sig styrelseuppdrag så är det hög tid att höra av sig innan medlemsmötet? Vänligen kontakta oss via mejl. /Laila Landberg, kassör SÖF Uppsala Kontakt: uppsala@svenskaodemforbundet.se

SÖF Västra Götaland SÖF Västra Götaland fyllde två år den 21 april. Det har varit mycket lärorika och givande år och vi ser fram emot att arbeta vidare och utveckla vår förening. Årsmötet uppskjutet Vi kommer att skjuta på årsmötet tills situationen går att överblicka. Mer information kommer.

Medlemsmöte den 28 februari Ann-Lill Liljegren som är hudterapeut och med kunskap om lymfsystemet berättade om kroppens största organ ”huden”. Det vi smörjer på tränger djupt ner i vår hud och påverkar vår hälsa - var hennes budskap.

Särskilt viktigt för personer med känslig och påverkad hud. Hon hade också tillverkat en egen produkt som hon redovisade innehållet i och som hon också sålde denna dag.

Anhörigkonferens den 3 mars SÖF Västra Götaland deltog som utställare på en Anhörigkonferens i Göteborg den 3 mars. Vårt bord med informationsmaterial var välbesökt av många intresserade besökare.

Dagen bjöd förutom detta på många intressanta föreläsningar med beskrivningar av olika anhörigas situationer. I Sverige idag finns omkring 1,3 miljoner personer som har en anhörigroll. Här inräknas även Mait Bengtsson, ordförande i Demensföreningen Partille, och Kerstin Björfjäll, medicinsk rådgivare för SÖF Västra Götaland.

SÖF Örebro Vid SÖF Örebros senaste årsmöte togs beslutet att föreningen ska vara vilande.

LYMFAN nr 2 2020

barn och syskon. Det finns flera sätt att stödja anhöriga.

Samtalsgrupper men även caféverksamhet är verksamma stödjande aktiviteter. Dagen avslutades med utfrågning av politiker i regionen.

Länsstyrelsen Västra Götalands konferens Sylvia Andersson deltog som representant för SÖF Västra Götaland när Länsstyrelsen Västra Götaland arrangerade konferens i Göteborg den 5 mars, som en del av kampanjen ”Funktionshinderpolitik i Göteborgsregionen. Tillsammans fyller vi luckorna”.

Konferensen handlade om kommuners och regioners genomförande av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och det nationella målet för funktionshinderpolitiken.

Samordnad individuell plan i Västra Götaland Sylvia Andersson representerade SÖF Västra Götaland den 26 februari i referensgruppen för framtagning av nya mallar gällande Samordnad individuell plan, SIP, i Västra Götalandsregionen.

Det framkom vid det mötet att det inte är samma SIP i över hela Sverige, olika regioner/kommuner arbetar på olika sätt. Sylvia kommer även fortsättningsvis att representera SÖF Västra Götaland. /Sylvia Andersson, ordf. SÖF Västra Götaland Kontakt: vastra-gotaland@svenskaodemforbundet.se

Blivande lokalförening – SÖF Västerbotten

Interimstyrelsen arbetar vidare och välkomnar medlemmar att anmäla intresse för att vara med och bygga en lokalförening i Västerbotten. /Ewa Grahn, ordf. interimstyrelse SÖF Västerbotten Kontakt: ewa.grahn@svenskaodemforbundet.se 21

SÖF lokalt

Livskvaliteten ökar i takt med att ödemet minskar

Lympha Press® är ett intermittent pneumatiskt kompressionssystem med program som hämtat kunskap från medicinskt manuellt lymfdränage.

Lympha Press systemet: •

innehåller mer än 30 olika manschetter till både över- och underkropp, med möjlighet till personlig storleksjustering.

Här hittar du våra instruksionsvideos: www.lymphapress.se

•

kan utprovas efter överenskommelse och, på många håll i Sverige, förskrivas efter individuellt behov

•

är ett individuellt och effektivt kompressionssystem i världsklass

22

Läs mer om Lympha Press och vad användarna tycker på www.lymphapress.se Apodan A/S | Pernille Krogh | pk@apodan.dk | Tlf. +45 2125 3195 LN Lymfterapi Norrort | Sue Mellgrim | info@lymfterapi.com | Tlf. 070 853 nr 0787 LYMFAN 2 2020

Medlemsintervju

Medlemsinformation

Olafur Jakobsson

Olafur Jakobsson har sin grundutbildning som läkare från Island och vidareutbildning och forskarutbildning i plastikkirurgi i Örebro och Uppsala. 1990 disputerade han med avhandling om behandling av medfödd gomspalt vid Uppsala universitet.

På 1980-talet kom han först i kontakt med lipödempatienter under sin tid som plastikkirurg på Akademiska sjukhuset i Uppsala och har behandlat lipödempatienter av och till sedan dess. Under denna tid har olika behandlingar prövats för att leda fram till dagens speciella fettsugningsmetoder, samtidigt som dokumentation och rapporter vuxit i styrka till förmån för patienterna. Det är nu vedertaget att moderna kirurgimetoder med efterföljande kompressionsbehandling ger flertalet av patienterna ett mycket bra resultat. De kan återvända till livet.

Varför är du medlem i SÖF? – Jag är medlem i SÖF för att bli varse utbildningstillfällen, följa ämnesutvecklingen och som stöd för SÖF:s verksamhet.

Vilka frågor är viktiga för dig?

– För både mig och mitt företag är det viktigt att vi är patienternas företrädare och första val, både i kontakterna med vården och i vilka behandlingsresultat vi kan uppnå. .

Vad uppskattar du mest i SÖF:s påverkansarbete?

– Det finns många sätt att påverka och SÖF uppskattar jag för den breda anslutningen av enskilda och företag, deras fokus på sakfrågorna samt outtröttlig närvaro i debatten. Det är ju lätt att glida över till överord i stridens hetta men SÖF bevarar sin ställning och möjlighet att påverka genom att undvika detta. Fortsätt med det.

Kultur som stöd till sjuka och närstående Kulturen hittar nya sätt att nå ut när coronaviruset begränsar och isolerar istället för att fylla teatrar och biosalonger. Kulturarenan är en av många kulturutövare och aktörer som erbjuder kultur på distans via digitala medier.

Kulturarenan Kulturarenan är en samlingsplats för kultur online.Den drivs av Betaniastiftelsen tillsammans med vård- och kulturaktörer över hela landet. Kulturarenan guidar besökaren vidare till kulturaktörer som till exempel Musik i Syd, Konserthuset Stockholm, Kungliga Operan, Fotografiska och enskilda kulturproducenter.

Enkelt och tillgängligt Kulturtillgång är ett mänskligt behov och en rättighet.

Kultur har stor betydelse för en meningsfull tillvaro. Kulturarenan är tänkt att användas av vård- och omsorgspersonal och av närstående för att möjliggöra för sina nära och kära att ta del av musik och konst.

Det är enkelt och smidigt för den som på grund av minskad rörlighet inte kan besöka scenerna eller själv söka sina kulturupplevelser att fortsatt ta del av musik, dans, bildkonst, litteratur och andra uttryck från våra främsta scener. Gå in på kulturarenan.se för att se en föreställning, konsert, film eller utställning.

LYMFAN nr 2 2020

Välj mellan Konserthallen, Scenen, Biografen och Museet och se och njut av musik, teater, film och konstverk hemifrån på kulturarenan.se.

Välkommen till Friskstugan i Uppsala

– den lilla mottagningen med det stora utbudet Vi erbjuder ett brett utbud behandlingar av bland andra lymfmassör och medicinsk lymfterapeut.

Naturskönt läge med fri parkering alt drygt 20 min bussresa från Uppsala centrum.

Läs mer på www.friskstugan.nu eller kontakta samordnare johannakylin@gmail.com, 070-699 62 47.

Kom till oss och se vad som kan passa dig!

23

Medlemsinformation

Kalendarium 2020-2021 SÖF:s kalendarium har ändrats mycket under våren på grund av inställda och uppskjutna konferenser och event.

Nya datum och nya former för möten tillkommer hela tiden.

För att försäkra dig om att du har lorrekt information, se datum i detta kalendarium som en fingervisning till vad som händer och stäm av med kalendariet på SÖF:s hemsida för aktuella tider, länkar och anmälningsdatum.

Köp armband i SÖF:s webbshop.

Foto: Magnus Hellmark.

te ö m s r å a al t 0 i g 3 i . d 8 1 SÖF 17.30- 20 kl. /6 20 17

1-30/6

Lipödemmånaden

17/6

SÖF:s årsmöte - Vi ses i datorn!

25/9

Seminariedag om lipödem

I år kan vi inte samlas på gator och torg för att uppmärksamma lipödem under juni månad. Genom att sprida vidare information i våra sociala kanaler kan vi ändå delta i de digitala kampanjerna. Läs mer på s.

19 om hur du kan hjälpa till att öka medvetenhet om lipödem.

Anmäl dig till årsmötet senast den 10 juni på boka.svenskaodemforbundet.se/arsmote2020.

För att delta behöver du tillgång till dator. Instruktioner skickas till dig för hur du går tillväga för att vara med.

SÖF samarbetar i Projekt Lipödem på Bräcke Diakoni. Ett heldagsseminarium genomförs 25 september i Stockholm om covid-19 har tonat av. Gå in på SÖF:s hemsida för mer information.

6-8/5 -21 ILF-konferens i Köpenhamn - nytt datum!

Den tionde internationella konferensen om lymfödem arrangeras i maj nästa år. Platsen är densamma.

Dansk Netværk for Lymfødem Danish Lymphoedema Framework

DANISH WOUND HEALING SOCIETY ANNUAL MEETING

10 INTERNATIONAL LYMPHOEDEMA FRAMEWORK CONFERENCE TH

6-8 maj 2021

1-3 OCTOBER 2020

På grund av smittoriskerna, och rådande restriktioner till följd av covid-19-pandemin, så har arrangörerna valt att flytta konferensen från oktober i år till nästa vår.

Torsdag till söndag, 6-8 maj bjuder nu International Lymphoedema Framework tillsammans med Danish Lymphoedema Framework and Danish Wound Healing Society deltagarna till Köpenhamn. Till dess planerar organisationerna att arrangera evenemang online som direktsända föreläsningar.

För aktuell information och anmälan, läs mer på https://2021ilfconference.org.

COPENHAGEN · DENMARK

WWW.2020ILFCONFERENCE.ORG

#ILFlympho2020 JOINT CONFERENCE WITH THE DANISH LYMPHOEDEMA FRAMEWORK & THE DANISH WOUND HEALING SOCIETY

Möte med Nordiska Patientrådet för lymfoch lipödem i Köpenhamn - inställt Nordiskt möte för styrelserna i det Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem 2020 var planerat i anslutning till ILF-konferensen i oktober.

Mötet är inställt tills vidare. I dagsläget finns planer för att detta ska kunna flyttas till maj nästa år i samband med ILF-konferensens nya datum. SÖF lägger upp information så snart nya beslut har tagits.

24

LYMFAN nr 2 2020

Fortsättning från s. 14

‣

Bokrecension: Lymfologi – En guide i teori och praktik Helenas kommentar om boken: Ödem är endast ett symptom på att något är fel i vätskebalansen i kroppen. Kroniskt ödem är ett progredierande sjukdomstillstånd. Ödem som inte upptäcksoch behandlas i ett tidigt stadium förvärras och kan ge upphov till många fall av långtidssjukskrivningar och sjukpension samt i värsta fall till svåra biverkningar som är en fara för patientens liv.

Bristande kunskap inom området lymfologi skapar en ond cirkel med många följdverkningar för patienter med ödem. Denna bok innehåller en gedigen grundkunskap om vad som händer i kroppen vid ödem, de vanligaste diagnoserna samt några av de behandlingsinsatser som kan bidra till att hejda utvecklingen.

Pia Bergholms bok är efterlängtad och jag ser fram emot att boken så småningom kommer att användas för att öka kunskapen om lymfologi inom sjukvården. Att diagnosticera ödem i tidigt stadium samt att vidta åtgärder för att hejda utvecklingen av ett lymfödem är inte bara viktigt för varje enskild patients livskvalitet utan även för att minska på de sjukvårds- och samhällskostnader som uppstår i samband med att ett ödem inte fått rätt diagnos och behandling i tid. Bokens allomfattande utformning gör att den kan användas i alla utbildningssammanhang; alltifrån information och utbildning av patienter och sjukvårdspersonal till specialutbildning av lymfterapeuter.

I nästa nummer av Lymfan I Lymfan 3/2020 kommer rapport från SÖF:s digitala årsmöte och presentation av den nya styrelsen.

Dessutom hoppas i på rapporter från lipödemmånaden och aktuell information om verksamheten.

Har du tips eller förslag på vad du önskar att vi skriver om? Tveka inte att höra av dig till redaktionen.

LYMFAN nr 2 2020

Helenas Krönika Räddaren i nöden – mekaniska händer från Israel Där står den på mitt nattduksbord, lymfapressen, likt en stor vit brödlåda. Jag plockar upp den omsorgsfullt vikta jackan som hör till lymfapressen och drar den långsamt på mig. Den blågrå jackan är kopplad till maskinen med grå smala sladdar. Jackan är svår att ta på sig och jag funderar varje gång på hur man skulle kunna förbättra designen, jackan är hård, kall och otymplig, jag känner mig som en astronaut.

I väskan som följer med lymfapressen ligger ett visitkort, jag läser på kortet att maskinen är tillverkad på en kibbutz i Israel. Min lymfteraupet bär huvudduk och jag tänker att i min kropp förenas nu två livsåskådningar. Att vara metaforisk under en pandemi är oundvikligt, dessutom går jag igenom min cancer fortfarande, cancerfri men med många operationer kvar.

Lymfapressen är räddaren i nöden, landstinget har inte råd med varma mänskliga händer för att behandla min kropp, samtidigt befinner sig världen i en pandemi och allt är nedstängt, jag hade inte fått behandlingar oavsett, men på mitt bord står mekaniska händer från ”Kibbutz Afek”.

Jag har känt skuld för att jag inte hanterar alla moment i den omfattning som krävs: torrborsta, motionera, smörja, undvika värme och sol, göra övningar helst regelbundet under dagen, skölja ärmar och handskar. Det är alltid något som jag missar och detta tar upp för mycket av min tankeverksamhet, jag ska även ta hand om mig emotionellt.

Jag har provat allt enligt broschyrer för lymfödem, jag har till och med gått ned i vikt, nästan tio kilo, men min arm har inte blivit bättre. Min lymfterapeut i Nyköping säger det jag aldrig fått höra under de här åren - ”de kanske skar av just de lymfbanor och noder som din arm behövde för ett flöde, då hjälper inte mycket.” Hennes ord letar sig långsamt in i mig, det är alltså inte mitt fel, jag behöver inte bära skammen? Jag känner hur mitt hjärta nu slår lite långsammare, mitt bröstkorg andas lugnare, jag känner mig friare, mindre skuldbelagd och jagad.

Det duger som det är.

Hennes ord är de mest skuldbefriande orden jag hört och som vi alla med ödem skulle må bra av förstå du gör ditt bästa utifrån dina förutsättningar. Detta är den stora skillnaden mellan mänskliga och mekaniska händer, de mänskliga ger tröst och kunskap.

25

Helena svarar!

Helena Janlöv Remnerud, leg. sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och Svenska Ödemförbundets kliniska rådgivare för lymfödem.

Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

Konsultera läkare om du misstänker att din medicin ökar svullnad FRÅGA: Hej! Jag har två frågor. Finns det någon indikation på att mediciner som är betablockerare (till exempel Atenolol Teva) har orsakat svullna fötter och vader efter påbörjad medicinering? Kan urindrivande tabletter hjälpa mot lymfödem? Tacksam för svar!

även skifta mellan de olika tillverkarnas preparat. Ett sätt att ta reda på vad som gör att du svullnar i fötterna, är att du först konsulterar din läkare angående att göra ett uppehåll med den nuvarande medicinen för att se om svullnaden minskar i samband med det och sedan prövar ett annat märke.

SVAR: Svar på fråga 1: Betablockerare påverkar hjärtats pumpförmåga samt blodcirkulationen. En vanlig biverkning enligt FASS är perifer kyla i extremiteterna vilket talar för en störd blodcirkulation som då även kan påverka återflödet av vätska från benen. Alla människor reagerar individuellt på olika mediciner. De biverkningar som finns listade upplevs alltså inte av alla. Biverkningarna kan

Svar på fråga 2: Urindrivande mediciner hjälper inte mot lymfödem.

De slaggprodukter som finns i ett lymfödem och som binder vätska i ödemet påverkas inte av urindrivande mediciner. Urindrivande mediciner gör endast att det försvinner ut mer vatten ifrån blodbanan genom njurarna. De slaggprodukterna och vätskan som binds i ett lymfödem måste rensas ut genom att man med olika metoder aktiverar lymfsystemet.

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB www.ramamedical.se Box 1085, 181 22 Lidingö

26

LYMFAN nr 2 2020

Färggranna och moderiktiga kompressionsstrumpor Bara för att man behöver medicinsk kompression så ska man inte behöva kompromissa när det kommer till mode, tycker vi.

Därför har vi nu återigen gjort förändringar i våra färgkoncept.

Prata med din lymfterapeut eller besök vår webbshop för mer information: www.medi.se/shop

medi. I feel better.

info@medi.se

www.medi.se/shop

Box 800 101 36 Stockholm

Webbshop

Lipödemtröja 175 kr Tröjan är gjord av ekologisk bomull. Den finns i storlekarna S till 4 XL. Endast i svart.

Stöd SÖF och sprid kunskap

SÖF-kasse 30 kr Tygkassen finns med långa och korta handtag.

Armband 110 kr Informationsfoldrar Finns i olika storlekar SÖF:s patientfoldrar Stora boken om lymfödem. och med texterna: kan du också beställa Lek och fakta 80 kr LYMFÖDEM SÖF, i vår webbshop Författare: Jacquelyne Todd.

LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF SÖF:s webbshop hittar du på hemsidan och i den översta menyraden till höger.

VENÖSA ÖDEM SÖF. Här hittar du alla våra produkter som

tröjor, böcker och foldrar.

I webbshoppen gör du din beställning och betalar. Porto ingår. svenskaodemforbundet.se

Lider du av lipödem?

Varför åka utomlands när vi finns i Mellansverige!

Klinik E.K (www.klinikek.se) har öppnat i nyrenoverade lokaler i Västerås.

Hos oss på Klinik E.K möter du plastikkirurger, narkosläkare och specialistsköterskor under ledningen av med. dr. Olafur Jakobsson, alla med gedigen erfarenhet av lipödembehandling.

Vi utför fettsugning med ”Water Assisted Liposuction” (WAL) för skonsam och effektiv behandling av lipödem. Operationerna utförs antingen i full narkos eller ryggmärgsbedövning för säker och smärtfri behandling.

En lipödemoperation kostar 58.000 kr. I priset ingår övernattning, måltider, blodprover och de första kompressionsbandagen. Vi har avtal med ett närliggande hotell för långväga patienter och följeslagare.

Vid frågor eller bokning av konsultation ringer du 021-448 56 66 eller kontaktar oss via info@klinikek.se

SPECIALISTKLINIK I VÄSTERÅS