SÖF rapporterar från International Lymphoedema Framework Conference, Köpenhamn

SÖF på 10th International Lymphoedema Frame wo

Som representanter för Svenska Ödemförbundet skickades tre personer till Köpenhamn för att rapportera tillbaka till er, alla medlemmar.

Carola rapporterar:

Hur känner man när man som SÖF-representant kliver in på konferensen för allra första gången? Kanske överväldigad över hur många aktörer det finns i världen? Kanske lite vilsen i sammanhanget? Mycket folk, hit och dit. Folk som hälsar på varandra och verkar uppriktigt glada att ses på denna arena av kunskap och nya influenser.

Mitt uppdrag, dessa tre dagar, var att lyssna på vad som sas om lipödem och känna varifrån och framförallt åt vilket håll det blåser.

Det fanns flera åhörarsalar och det var svårt att hitta rätt ibland. Hålla avstånd, vilket är mycket viktigt i dessa tider, sitta, lyssna, fota och samtidigt känna av känslan hos publiken.

Ödem eller inte?

Vart vinden blåser just nu känns väldigt enkelt att svara på då den stora konflikten (ja, jag använder ett starkt uttryck, men så ter det sig) är om lipödem måste/borde/ska byta namn. Ni hörde rätt – är det ett ödem eller är det inte? är den stora frågan nu. Först kände jag, och många med mig, men herregud, här finns vi patienter, medmänniskor livs levande med ett liv på halvfart, fyllda med smärta och i en vård som knappt kan någonting av vår sjukdom och så ska det tjafsas om det ska heta lipÖDEM eller inte! Men går man lite djupare och lyssnar på Tobias Burtsch anförande så inser man att det är viktigt. Om man bara letar efter orsaker för att stärka sin egen åsikt, att endast gastric bypass-operationer är lösningen för lipödempatienter, baserat på att det inte är ett ödem – ja, då kanske man ska döpa om sjukdomen. Då kanske vi en gång för alla kommer ifrån att lösningen på problemet lipödem inte heter fettkirurgi utan bara kirurgi.

Kompression, medicinering och kirurgi

Jag såg också Janet Massey som visade sin poster, där hennes och dr Hans Wilfried Jungkunzs studie ”Ultrasonic measurement of Subcutaneous Depths in Lipoedema”, påvisar att utprovad kompression tillsammans med träning faktiskt ger det som den som lider av lipödem sedan länge sagt – avlastning och lättnadskänsla!

Det jag verkligen tar med mig från denna konferens är den forskning som föreläsningen ”Lipödem & Endokrinologi – ibland funkar de” informerar om. Där ser man också att de mäter fram skillnader i hudlager mellan kontrollgrupp och personer med konstaterat lipödem. De förordar att behandla lipödem utifrån att minska inflammation i vävnader, fibroser, svullnad och smärta med bland annat Metformin, dietistkontakt, GLP-1 och antiinflammatoriska preparat förslagsvis Thiazolodinedione (TZDs). När de visade en bild på alternativ till traditionella fetmaoperationer och nämner GLP-1 och GIP så känner jag att det händer något. Äntligen en riktning som låter mig förstå att bakom kulisserna pågår något tyngre än bara vad ordet lipödem står för – en mer komplicerad bild av sjukdomen än bara ätstörningar, depressioner och nedstämdhet där lösningen är en operation som ej går att backa tillbaka från om den inte blir lyckad.

Behandling av fetma i framtiden

Jag har efter konferensen läst på och inser att det redan idag finns mediciner som främst är för personer med diabetes typ 2, med tillhörande svårigheter att balansera det långtidsverkande insulinet. Men det finns också två mediciner som idag uteslutande används för personer med ett BMI över 30. Idag ingår inte dessa mediciner i högkostnadsskyddet men då man också kan läsa att det pågår forskning, där personer med lipödem deltar, så får man ganska snabbt klart för sig att denna typ av mediciner kommer vara en del i behandling av fetma innan man från läkarhåll bör förorda kirurgi.

Så ja, jag håller med om att det är ett paradigmskifte men inte baserat på att det uteslutande handlar om just ”namnet” utan på att behandlingen av fetma i samhället i stort kommer ändras. Fetma, orsakad av underliggande sjukdomar, står inför ett banbrytande vägskäl där läkare snart kommer ha bättre alternativ till kirurgiska ingrepp, där samhället kommer få evidensbaserad statistik för behandling av fetma och där lipödempatienter med sannolikhet kommer ha samma möjlighet till Semaglutid och Liraglutid som diabetiker.

CAROLA ORBERT SELANDER

Sekreterare SÖF carola.selander@svenskaodemforbundet.se

SÖF på 10th International Lymphoedema Frame work (ILF) Conference 18–20 november 2021

Lillemor rapporterar:

Mitt uppdrag var att fokusera på kompression och rapportera från föreläsningar och de företag som ställde ut sina produkter på konferensen.

Det var 37 utställare på kongressen med ovanligt många sårföretag, såsom Smith & Nephew, Mediq, Coloplast och Mölnlycke, vilket inte brukar vara fallet på lymfödemkongresser. Kanske var det så att efter nästan två år sedan sist var alla sugna på att nå ut till behandlare och patienter? Men de stora och dominerande företagen var kompression, kompression, kompression (citat från Håkan Brorsons föreläsning): med Medi, Jobst, Juzo och Thuasne i fokus. Medi med sina sprakande färger, Juzo med sina nya fantastiska mönster och Jobst (Essity) med sin nya kvalitet Confidence som följer kroppens konturer utan att ge avkall på kompression. Thuasne har sin storsäljare Mobiderm som är nattkompression. att veta att det nästan alltid går minst en beställning innan man når rätt. En standardstorlek kan ges till lindriga ödem men det är alltid bäst med individuellt måttsytt.

På konferensen träffade jag på alla mina fina exkollegor. Från vänster Charlotte Fibiger – Danmark, Lise Baklid – Norge, Lillemor Sivemark – SÖF och Birgitta Bååthe – Sverige.

Föreläsningar om kompression

Det gavs också många föreläsningar om bland annat män och kompression. Många män tar inte kontakt med patientföreningar vid till exempel prostatacancer med efterföljande ödem. Då det är flest kvinnor i dessa föreningar blir de i minoritet och föredrar då att vara med i till exempel prostatacancerförbundet istället. I Svenska Ödemförbundet finns endast cirka 3,7 procent män idag.

Under lördagen, som var patientens dag, hölls ett föredrag av just en patient som hette ”My compression story”. Det var inte kul att höra att denna patient bara tyckte att 20 procent av de måttsydda strumporna passade. Viktigt är ju att det finns en dialog mellan patient och terapeut. Att terapeuten föreslår kvalitet och kompressionsklass så det blir ett gemensamt beslut. Dessutom kan det vara bra

Tips till patient som inte känner sig ”hörd” hos sin lymfterapeut:

• Ta med någon närstående/kompis. (4 öron hör mer än 2.) • Tala om för terapeuten om du inte tycker din kompression passar. • Ta med information du hittat eller läst om. • Om du inte förstår, be om förklaring igen.

Var inte rädd att säga att du inte förstår. • Fråga din lymfterapeut om broschyrer eller länkar.

LILLEMOR SIVEMARK

Vice ordförande SÖF & ordförande SÖF Västra Götaland lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se

SÖF på ILF Conference 18–20 november 2021

Margareta rapporterar:

För första gången har vi nordiska patientorganisationer kommit överens med ILF att våra ordinarie medlemmar ska få ta del av patientdagen och de vetenskapliga presentationerna från lördagen 20 november. Om du inte ännu har bett om länken, hör av dig till medlem@svenskaodemforbundet.se. Länken tas bort 15 mars.

SÖF medverkade i flera vetenskapliga posters: en nordisk plattform för barn med lymfödem och deras närstående, det internationella manifestet undertecknat av SÖF och 25 andra patientorganisationer inför Världsdagen för lymfödem 6 mars 2021 samt resultatet av en internationell undersökning av professionens behandling av lipödempatienter.

Foto: Elena Matta

Christine Moffatt, professor och ordförande ILF tillsammans med Margareta Haag. Foto: Elena Matta

lingskliniker i tre länder ska undersökas: Danmark, England och Frankrike. Det är första gången som en sådan undersökning görs. Läs mer: www.lympho.org/child-limprint/

Ta del av kunskap från ILF

ILF har publicerat webbinarier, publikationer och projekt på sin hemsida och är en viktig kunskapsorganisation. Läs mer om forskning om livskvalitet för barn med lymfödem, om fortbildning för läkare, arbets- och fysioterapeuter samt sjuksköterskor. Läs mer: www.lympho.org/lymphoedema-educationbenchmark-statements

MARGARETA HAAG

Ordförande SÖF margareta.haag@svenskaodemforbundet.se

Att leva med lymfödem

Pernille Henrikssen, styrelseledamot i Dalyfo, den danska patientorganisationen, gav en innehållsrik beskrivning av hur hon hanterade rosfeber och hur hon lärt sig leva med sitt lymfödem i vardagen.

Riskfaktorer för rosfeber

Forskningsstudien LIMPRINT (Lymphoedema Impact and Prevalence – International Lymphoedema Framework) genomfördes på initiativ av professor Christine Moffatt. Studien undersöker bland annat riskfaktorer för rosfeber för patienter med benlymfödem och har data för 7 447 patienter i nio olika länder.

Det visade sig att ett välbehandlat benlymfödem kan minska risken för rosfeber med 40 procent. Den största risken för rosfeber är sår. En ökad risk fanns hos diabetespatienter med 27 procent och kraftig övervikt 50 procent. Att vara av manligt kön ökar risk för rosfeber med 32 procent. Läs mer: www.lympho.org/limprint/

Barn och unga med lymfödem

Planer för forskning om utmaningarna för barn och unga med lymfödem gällande egenvård presenterades. Situationen för barn och unga från fyra olika behand-

En nordisk social plattform för barn och unga med lymfödem

SÖF arbetar tillsammans med våra nordiska patientorganisationer Dalyfo (Danmark) och NLLF (Norge) med att ta fram en digital verktygslåda för alla barn och unga med lymfödem och deras närstående.

Vi har fått stöd av Nordiskt Välfärdscenter för detta projekt och skissar nu på upplägg och layout. Det blir en gemensam hemsida fast indelad i våra olika språk. Där ska man kunna hitta råd och information om allt från förskola, skola och socialt liv till fysisk aktivitet, smärta och hur man kan hantera olika sinnesstämningar vid svullnadsökningar och fibroser. Hur kan kompisar och lärare förstå problemen och hur ska man som barn eller tonåring klara omgivningens kommentarer i vardagen med användning av kompression och olika storlekar på strumpor, byxor, skor för att inte tala om pjäxor och idrottskläder samt mycket annat.

Vi hoppas du med primärt lymfödem vill vara med och hjälpa oss hjälpa dig och de dina i en heltäckande hemsida för barn, ungdomar, närstående, vårdgivare och profession. Samverkan är ett nödvändigt kitt för att barnet och den närstående ska klara av vardagens utmaningar och möjligheter. Så mejla oss om du är nyfiken på att medverka: info@svenskaodemforbundet.se

Projekt lipödem förlängt till sista juni 2022!

Allmänna Arvsfondens Projekt lipödem har beviljats en förlängning på grund av pandemin.

SÖF:s lokalföreningar och stödgrupper erbjuds möjlighet att anordna 6–9 st. möten med:

1. Svenska Ödemförbundet, SÖF:s medlemmar 2. Vårdgivare, politiker, profession och beslutsfattare 3. Alla tillsammans – SÖF:s medlemmar, vårdgivare, politiker, profession och beslutsfattare för att informera om kunskapsplattformen www.alltomlipodem.se, hur regionerna idag kan behandla lipödem med hjälp av informationen som redan finns och för att bilda regionala nätverk som aktivt verkar för bättre ödemvård i regionerna.

Hör av dig till SÖF:s representant i ledningsgruppen Angelica Rundberg, angelica.rundberg@svenskaodemforbundet.se för information och verktyg för att kunna ordna möten med Projekt lipödem i vår.

SÖF övertar Projekt lipödems sociala plattform ”Allt om lipödem” 1 juli 2022! Det vore då inspirerande att börja med att lägga upp rapporter från SÖF:s lokalföreningars och stödgruppers möten om regionernas strategier och verktyg för en jämlik ödemvård.

Behandlar du Svullnad? Ärr? Smärta?