Med patienten i fokus Patientberättelsen – primärt lymfödem hos barn
Egil Bergström – att hitta balansen mellan aktivitet och vila och få vara barn trots smärta och kompressionsplagg Det var en dag i januari det hände. Egil skulle snart fylla sju år och efter en rolig dag med en kompis i pulkabacken drabbades han av en plötslig svullnad i sitt vänstra ben. Det blev starten på ett långt detektivarbete inom sjukvården. Olika specialister kopplades in och det funderades och diskuterades men ingen hade sett något liknande. Efter att vi under ett och ett halvt års tid hade träffat elva olika läkare kunde Egils diagnos ställas. Han hade drabbats av primärt lymfödem. Ett stort arbete att finna kunskap och lösningar Det blev en stor omställning för oss alla att en familjemedlem drabbades av en ovanlig kronisk sjukdom, som dessutom väldigt få inom sjukvården kände till. Vi famlade Det som är svårast runt som i ett mörker med alla att hantera för våra frågor, läste allt vi kom över Egil just nu är nog samtidigt som vi försökte hansmärtan. Den är tera Egils svullnad, smärta och ledsenhet. Tack vare fantastiska tärande och stör lymfterapeuter har vi sakta men honom på många säkert tagit oss framåt! sätt. De har haft ett enormt tålamod genom åren och kommit med alla tänkbara lösningar på kompressionsplagg. Att behöva ha kompressionskalsongen på sig varje dag och att ha en nattstrumpa när han sover är tufft. Men han vet också att det är hans medicin! Egil först ut att prova lymfapressen på Gävle sjukhus.
Egil kör downhill i Järvsö. Det roligaste han har gjort!
En fritid fylld av sport och aktiviteter Trots smärta och tyngdkänsla i benet har Egil försökt hitta en balans mellan aktivitet och vila. Det har varit och är fortfarande en stor utmaning! Han har genom åren lärt sig vad som är bra respektive mindre bra för benet. Lagom av allt är bäst och omväxling är bra. Men det är väldigt svårt att avgöra när det är lagom, särskilt om något är jättekul! Egil älskar all form av sport och har provat både simning, styrketräning, mountainbike, pistolskytte, orientering och innebandy. Han älskar farter och motorer av alla slag och kör gärna sin cross och fyrhjuling. Och självklart spelar han dataspel med sina kompisar! Att smärtvärdera - hur mycket är en aktivitet värd Många saker som Egil gör har han lärt sig att smärtvärdera. Ibland betalar han ett högt smärtpris men då har han själv valt att det är värt det. Då blir det vila, högläge och massage i några dagar efteråt. Ibland vill han inte betala och väljer då bort en aktivitet. Det är svårare för honom att vara med i en styrd aktivitet då han inte har möjlighet att påverka tempo och antal träningstillfällen själv. Självständig träning som till exempel styrketräning är att föredra då han kan rätta sig efter sin dagsform och utforma träningspasset individuellt.
20
LYMFAN nr 2 2019
