Presentation av SÖF:s styrelse

Medlemsinformation

Margareta Haag ordförande Vi är SÖF:s styrelse!

Styrelsen är vald för att driva föreningens arbete och verka i medlemmarnas intresse. Men vilka är personerna i SÖF:s styrelse? Vad har de för erfarenheter och vad brinner de för? Här berättar de kort med egna ord om sig själva och vad de vill och hoppas på för SÖF och dess medlemmar.

Anders Karlernäs kassör

Jag är 66 år och är aktiv medlem i SÖF som anhörig och gift med Gunilla, som också är styrelseledamot. Jag har varit kassör sedan hösten 2016. Har gått i pension efter att ha jobbat som affärscontroller och ekonomichef i olika företag. Jag ägnar mig gärna åt körsång, båtliv eller barnbarn. Jag tycker det är givande att jobba ideellt som kassör och därmed stötta SÖF:s viktiga ändamål. Speciellt glädjande är att vi från i år, genom bidraget från Cancerfonden, fått större finansiella muskler, som kan användas för såväl utbildnings- och påverkansarbete inom vården som för en effektivare administration av den växande föreningen.

Karin Andersson suppleant

Jag är 59 år och bor i Nynäshamn utanför Stockholm. På senaste årsmötet valdes jag in som ny suppleant i styrelsen.

För 10 år sedan fick jag diagnosen primärt lymfödem. Till vardags arbetar jag som enhetschef inom livsmedelskontroll och inomhusmiljö på kommunen. Jag vill engagera mig i förbundet för att få våra olika diagnoser mer kända i samhället och framför allt inom vården. Jag tycker det är viktigt med en likvärdig vård oavsett region och att vi ska få samma rätt till de hjälpmedel som vi behöver. Jag vill se förbundet växa så att vi får mer kraft i vår påverkan av regioner och myndigheter. Jag har varit förbundsordförande för SÖF sedan 2011. Jag verkar för att alla som har ett kroniskt ödem ska få en rättvis jämlik vård oavsett diagnos och bostadsort, att lymfologi ingår i vårdutbildningar, att diagnosoch behandlingsmetoder utvecklas utifrån evidens, klinisk erfarenhet och patienternas upplevelser, att personcentrerad vård implementeras i Sverige och att patientinflytandet förstärks. Patientens kunskap om sin egen sjukdom, sin egenvård och hur man kan lära sig att påverka och leva med ett kroniskt ödem underlättar för patienten, vården, närstående, forskningen och samhället. En dag blir detta verklighet och ju fler vi är i SÖF - desto tidigare kommer den dagen!

Gunilla Karlernäs ledamot

Jag fyller 67 år i sommar och har börjat anpassa mig till pensionärslivet. Under mitt yrkesliv arbetade jag i 40 år som anestesisjuksköterska. De sista 15 åren av mitt arbetsliv blev mitt fokus utbildning av både personal och studenter. Efter en cancerbehandling för sju år sedan har jag nu ett sekundärt lymfödem i höger arm. Jag är gift (med Anders som är kassör) och tillsammans har vi två barn och tre barnbarn som vi gärna umgås med. Mina intresseområden inom SÖF är jämlik vård och utbildningsfrågor. Min förhoppning är att kunskap om sjukdomar i lymfsystemet framöver ska ingå i alla vårdutbildningar. Privat älskar jag att resa och sommartid är det båt och skärgård som gäller.

Eva Gustafsson suppleant

Jag är 60+ och bor i Haninge, söder om Stockholm. Jag studerar ledarskap och arbetar inom LSS med människor med fantastiska funktionsvariationer! Jag har valt att engagera mig i SÖF:s styrelse dels för att det behövdes suppleanter och dels för att jag som nydiagnostiserad med lipödem förstår att kunskapen inom vården är minimal på många håll och framförallt ojämlik! Det är ju framförallt en kvinnosjukdom och som vanligt är den inte någon prioriterad sjukdom.

Lillemor Sivemark vice ordförande

Jag bor i Kungsbacka strax söder om Göteborg och har varit i styrelsen sedan 2013. Jag har själv inte ödem utan blev invald för att jag i mitt yrkesliv har sysslat med individuellt sydda kompressionsstrumpor i 21 år och har bra kontakter med både lymfterapeuter och företag i anslutning till ödembehandling. Mina ansvarsuppgifter i förbundet är att få in annonser till Lymfan samt att vid konferenser och möten få företag att ställa ut och sponsra våra aktiviteter. Jag är även vice ordförande i lokalföreningenVästra Götaland. Mitt mål i föreningen är att att personer med kroniska ödem ska få den hjälp de behöver, både på riksnivå och regionalt, och att öka kunskapen om kompression.

Angelica Rundberg ledamot

Jag har lipödem, är tvåbarnsmor och bor i Västervik. Just nu utbildar jag mig till CNC-operatör. Jag vill sprida kunskap om och förståelse för lymfatiska sjukdomar och hjälpa till för att andra ska få tidigare och bättre vård för samtliga kroniska ödem, än vad jag fått, gärna jämlikt i hela Sverige, helst i hela världen. Anledningen är att jag på mycket nära håll fått se hur mycket lidande obehandlat ödem ger. Ingen bör utsättas för sånt!

Jag vill kämpa för: Kunskapsspridning om ödem! Snabbare diagnoser till ödempatienter! Vård för samtliga ödempatienter i Sverige genom högkostnadsskyddet! Respekt, Förståelse, Hänsyn och Tolerans för människor som råkat ut för Ödem!

Johanna Kylin suppleant

Jag arbetar som hörselpedagog i Uppsala kommun. Jag bor i Gimo 5 mil från Uppsala. Jag har ingen diagnos men gick med i SÖF när jag i dec 2017 utbildat mig på Axelsons inom lymfmassage och startade företaget Aicha Vitalis vid sidan av min anställning. Jag ville lära mig mer om lymfödem för att bättre förstå och kunna möta mina kunders behov. Jag har lärt mig väldigt mycket på kurser och workshops och jag har förstått att många mötts av oförstående och okunskap inom vården.

Jag tycker det är ett intressant och viktigt område att sprida kunskap om och jag rycktes med av stämningen på årsmötet då jag helt impulsivt anmälde mig frivilligt som suppleant.

Eva-Lena Hellmark sekreterare

Jag är lärare, 46 år och bor i Enköping med man och barn. Jag har bantat och försökt att gå ner i vikt i hela mitt liv. I puberteten började jag tydligt märka att mina lår, mina överarmar och min rumpa var mycket större än mina kamraters.

För två år sedan insåg jag att jag led av lipödem. Det fanns en förklaring till smärtan, ömheten och tyngden i benen. Jag driver frågor om rätt till kompression, hjälpmedel och likvärdig vård. Det ska inte vara ett lotteri för oss drabbade beroende på var vi bor, utan alla ska få tillgång till likvärdig vård. Jag vill arbeta för kunskapsspridning om ödemsjukdomar för att öka förståelsen för oss drabbade.

Ida Sandberg ledamot

Jag är 33 år gammal och bosatt i Malmö. Helst sysselsätter jag mig med att resa, gärna mycket och länge, umgås med vänner, vara kreativ eller ute i naturen. När jag inte gör roliga saker jobbar jag som miljökonsult inom samhällsbyggnad, mest med uppdragsledning för det tycker jag är mest givande. Jag har lipödem som började i tonåren och har valt att operera mig för det. I samband med kännedom om sjukdomen kom också insikten om hur mycket tid jag lagt på självhat genom åren och ett av mina mål med att engagera mig i styrelsen är att vi ska nå ut så att kommande generationer kvinnor inte ska behöva hata sina kroppar!

Ola Olsson suppleant

Jag är 78 år och gift med Barbro Olsson som har ett lymfödem i armen efter en operation. Under en kort period var jag ordförande i SÖF och kom i kontakt med alla fantastiska kvinnor i styrelsen som arbetade för bättre villkor för de som drabbats av lymfödem och dess komplikationer. Jag insåg snabbt orättvisan inom vården för denna patientgrupp och såg också värdet av att engagera mig för alla som hade lymfödem. Jag har nu återigen anmält mig som suppleant i styrelsen och hoppas kunna bidra med något. Min vision är att patientföreningarna som har kunskapen om sina egna sjukdomar skall få spela en viktigare roll i framtidens vårdplanering.