Lymfan nr 2 2019

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 21 Nummer 2 2019 l

l

SÖF:s årsmötesseminarium – föreläsningar, utställningar och 20-årsfirande Presentation av SÖF:s styrelse Med bioimpedans kan lymfödem upptäckas långt innan svullnaden syns Sommartips från lymfterapeuten

Trevlig sommar!

för mer än en god natts sömn

JOBST® Relax Kompression vid vila och natt

Ordföranden har ordet Innehåll nr 2 2019 SÖF:s påverkansarbete 4 Forskning om att leva med lymfödem 5 Bioimpedans - ett viktigt verktyg 6 Världsödemdagen 6 mars 7 Viktigt att vården kan mer om KAM 9 Nätverket mot cancer 10 Sommartips från lymfterapeuten 11 Sammanfattning av årsmötesbeslut 15 Årsmötesseminarium och SÖF 20 år 16 Presentation av SÖF:s styrelse 18 Primärt lymfödem hos barn 20 Medlemsinformation

23 SÖF lokalt

Medlemsintervju - Ingrid Hansson Kalendarium Josefins krönika Helena svarar

24 27 28 29 30

SÖF firade 20 år på årsmötesseminariet 30 mars. Den nyvalda styrelsen och jag tackar för förtroendet att leda SÖF 2019. Vi fortsätter verka för att: • påverkansarbetet ska ge ännu mer resultat • kännedom och kunskap om lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem som kan utveckla lymfödem sprids aktivt • lymfologi lärs ut i utbildningarna till arbets- och fysioterapeut, läkare och sjuksköterska • medlemmarna, vården, myndigheter och politiken, akademin och industrin lär sig om lymfsystemets påverkan på kropp och själ.

Beställ gärna diagnosfoldrar för spridning på onkolog- och rehabiliteringsmottagningar och i primärvården.

En viktig del av vår verksamhet är att vi ska uppnå SÖF:s vision: • att vara ett forum för våra medlemmar, deras närstående, industrin, professionen, sjukvården och akademin för ökad kunskap och utbyte av erfarenheter • att alla medlemmar ska få en tidig diagnos och tidigt insatt patientutbildning och behandling • att alla medlemmar ska erbjudas en rättvis och jämlik vård.

ANSVARIG UTGIVARE Margareta Haag

SÖF:s insatser koncentreras på att ta fram och erbjuda medlemmarna, professionen, myndigheter, politiken, industrin och akademin lösningar för detta. SÖF hämtar kunskap hos våra svenska och internationella nätverk och använder kunskapen internationellt, nationellt, regionalt och lokalt. Lokalföreningarnas insatser för lokal påverkan är dock nödvändig.

I Sverige är regionerna – och även kommunerna – självständiga vilket gör arbetet tungrott och svårarbetat.

MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud och Josefine Gunnarsson.

Osignerade artiklar står redaktionen för.

Hör av dig om du vill bidra i vårt arbete! Ju fler vi är – och ju fler som är aktiva – desto snabbare kan vi nå våra mål!

Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

Ha en härlig sommar med lagom sol, bad, vila, fysisk aktivitet, kost, kompression, egenvård och positiva tankar!

Ta väl hand om dig och

REDAKTION Anna Sandström Alner, redaktör Margareta Haag Gunilla Karlernäs

KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se

LYMFA PÅ därute!

PRENUMERATION: 350 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån.

UTGIVNING 2019 NR 1 21 feb

NR 2

23 maj

NR 4

12 dec

MANUSSTOPP NR 1 11 jan

NR 2

8 april

12 aug

NR 4

28 okt

NR 3

NR 3

26 sept

ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser.

TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSLAGSBILD: Magnus Hellmark ISSN 1404-7489

LYMFAN nr 2 2019

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 Swish: 1231323864

ADRESSÄNDRING www.svenskaodemforbundet.se/blimedlem/min-sida STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60

För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

3

Medlemsinformation

SÖF:s påverkansarbete Nu ska vårdprogram implementeras Det nationella Vårdprogrammet för cancerrehabilitering har uppdaterats och fastställts av Regionalt Cancercentrum i samverkan. SÖF agerar nu för att vård och politik ska implementera programmet.

Lokalföreningarna har påverkansansvaret i regionerna för att få till stånd en anpassning och implementering av vårdprogrammet. SÖF har i möten med vården lyft problemet att personal inte vet om att vårdprogrammet finns och att patientutbildning är A och O för att lära sig leva med lymfödem. Lymfterapeuterna måste samverka med patienten för att coacha patienterna till ett gott liv. Kunskaps- och beslutsstöd för lymfödem finns. Vi måste visa vården att vårdprogrammet finns och att du och dina närstående har rätt att bli erbjuden rehabilitering och att lära dig leva med lymfödem.

Referens: https://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/rehabilitering Debattartikel om lipödem SÖF publicerade en debattartikel om lipödem i Dagens Samhälle 6 april.

Artikeln har delats 1 200 gånger på Dagens Samhälle och över 90 gånger på SÖF:s facebook. Vi kontaktar nu samtliga regionråd för att veta om de avser införa en jämlik vård för personer med fettvävnadssjukdomar.

SÖF medverkar i Projekt Lipödem på Bräcke Diakoni och vi samarbetar med Team Dercum för att få till ett kunskapscentrum för fettvävnadssjukdomar. I juni anordnar vi aktiviteter och kommer synas på sociala medier.

Referens: https://www.dagenssamhalle.se/debatt/ varden-struntar-i-kvinnor-som-lider-av-lipodem-27002

Temadag om komplementär- och alternativmedicin med föreläsningar, workshops och diskussioner med RCC Stockholm Gotland.

Temadag om KAM SÖF har i sitt uppdrag som patientorganisation inom Regionalt Cancercentrum, RCC, genomfört ett möte om Komplementär och alternativ medicin, KAM. Läs mer om Kathrin Wodes forskning om detta på sid 9.

SÖF välkomnar nya lymfterapeuter SÖF har besökt den lymfterapiutbildning som under våren 2019 anordnats av Pia Bergholm, medicinsk lymfterapeut. Pia var den som tidigare anordnade högskoleutbildningen inom lymfterapi på Röda Korsets sjuksköterskehögskola. Vi träffade 14 fräscha studenter från hela Sverige och hoppas att de gör sitt yttersta för att minska bristen på lymfterapeuter.

Patienten ska ses som en resurs SÖF har medverkat i ett forum för patientsamverkan i Region Stockholm tillsammans med andra patientorganisationer. Syftet var att diskutera olika metoder för att se patienten som en resurs och ta tillvara patienters erfarenheter och upplevelser och involvera dem i planeringen av sin vård.

SÖF tycker till om ny cancerplan En ny cancerplan för 2020-2023 kommer att tas fram under första halvåret 2019 i en bred förankringsprocess och i dialog med bland annat hälso- och sjukvården, patienter, närstående, forskare samt allmänheten.

Genom SÖF:s arbete i Patient- och närståenderådet, PNR, med RCC Stockholm Gotland har Cancerplanen 2020-2023 diskuterats och vi har lagt fram prioriteringsförslag för framtiden, där prevention och rehabilitering markerats.

Rehabilitering lyser fortfarande med sin frånvaro i hela Sverige.

4

LYMFAN nr 2 2019

Forskning

Det gäller att stärka patienterna i sin tro på sig själva – avhandling om upplevelser av egenbehandling, fysisk aktivitet och livskvalitet hos canceröverlevare med lymfödem Helene Love Lindquist Warberg är lymfterapeut, fysioterapeut, vårdlärare och doktorerade 2015 med en avhandling om egenvård hos kvinnliga canceröverlevare med sekundära lymfödem. Avhandlingen består av fyra studier, varav den sista finansierades med hjälp av stipendium från SÖF. I sina studier har hon visat att fysisk aktivitet vid lymfödem inte är skadligt, utan även kan förbättra lymfödemet. Egenvård är viktigt för livskvaliteten men det finns riskpatienter som behöver extra stöd och uppmärksamhet, så att vården kan hjälpa patienter till bra vanor utifrån den livssituation de är i just nu.

Self performed treatment in female cancer survivors with secondary lymphedema

@Rikard Unge photography

TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER

Helene Love Lindquist Warberg disputerade 2015 med avhandlingen om egenbehandling.

Helene Lindquist Warberg RPT/PhD

Helene Love Lindquist Warbergs studier och frågeställningar har utgått från en holistisk människosyn, där hela patientens livsomständigheter tas i beaktan. Hon beskriver det själv som att hon har studerat egenvård och fysisk aktivitet utifrån ett salutogent perspektiv, det vill säga att se det friska hos varje individ. Utifrån kvinnornas egenförmåga har hon undersökt deras upplevelser och syn på egenvård och fysisk aktivitet vid sekundärt lymfödem. Det övergripande syftet för avhandlingen var "att utforska och utöka kunskapen om kvinnornas erfarenheter, samt riskfaktorer kring och resultat av egenbehandling hos kvinnliga canceröverlevare med sekundärt lymfödem".

Den första studien av de fyra ingående studierna utgjordes av en stor enkät där personer med och utan lymfödem fick svara på frågor om livskvalitet och egenvård efter cancer. 616 kvinnor besvarade enkäten, där 19 frågor handlade om lymfödem. Hon beskriver kvinnornas egna rapporter om hur benlymfödem påverkar total livskvalitet, sömn, sexualitet och dagliga aktiviteter.

Studien visade att hos kvinnor som hade lymfödem i ben jämfört med de utan lymfödem fanns en signifikant effekt på reducerad total livskvalitet, sömn och dagliga aktiviteter. Kvinnorna med lymfödem oroade sig oftare för och tolkade kroppsliga symtom som återfall i cancersjukdomen. Urin- och avföringsinkontinens var vanligare hos kvinnorna med benlymfödem.

Den andra studien var en djupintervju med tio kvinnor. Syftet var att beskriva erfarenheter av egenvård hos kvinnliga canceröverlevare med sekundärt lymfödem samt att utveckla ett specifikt formulär kring egenvård för kvinnor med sekundärt lymfödem. Slutsatsen av den studien var att självupplevd acceptans kan stärka kvinnornas egenförmåga. I dialogen med kvinnorna behöver de få rätt stöd i hur de kan hantera egenvården, det är viktigt att kunna motivera kvinnorna att se det som är bra (det salutogena) och att uppmuntra dialog kring det som är svårt kring upplevd skuld och skam samt till LYMFAN nr 2 2019

dialog med andra i liknande situation.

I den tredje studien undersökte Helene hur patienter upplevde egenvård och fysisk aktivitet och vilka faktorer som kan påverka hur och om kvinnorna utför egenvård.

109 personer med lymfödem fick ett frågeformulär med specifika frågor om hur och när de gör egenvård. Resultaten visade att de kvinnor som riskerade att inte ta hand om sig själva med egenvård var kvinnor med lågt välbefinnande, kvinnor som hade svårt att acceptera sin kropp och kvinnor med en annan etnicitet än svensk.

Den fjärde studien, som delfinansierats av SÖF, handlade om hur lymfödemets omfattning, ledrörligheten och kvinnornas välbefinnande påverkades av vattenträning respektive landträning. Hypotesen var att vattentrycket i sig skulle kunna minska volymen tillsammans med den låga vattentemperaturen. 88 kvinnor fick vattengympa en gång i veckan. Studien visade att kvinnornas lymfödemvolym i armen minskade signifikant efter vattengymnastik, att vattengruppen minskade signifikant i BMI samt självrapporterad frekvens av svullnad. I landgymnastiken hade kvinnorna signifikanta förbättringar i rotation i skuldran samt i den dagliga funktionen.

Referenser: Dunberger, G., Lindquist, H., Waldenström, A.C., Nyberg, T., Steineck, G. & Åvall- Lundqvist, E., Lower leg lymphedema in gynecological cancer survivors - effect of daily life functioning, Support Care Cancer, 2013; 21: 3063-3070.

Lindquist, H., Enblom, A. & Bergmark, K., Self-care among female cancer survivors with secondary lymphedema, Rehabilitation Oncology, 2015; 33: 51-57, CINAHL. Lindquist, H. & Nyberg, T., Self-care in female cancer survivors with secondary lymphedema: Characteristics of women needing support to perform self-care. Rehabilitation Oncology, 2018; 1: 37-43, CINAHL. Lindquist, H., Enblom, A., Dunberger, G., Nyberg, T. & Bergmark, K., Water exercise compared to land exercise and standard care in female cancer survivors with secondary lymphedema, Lymphology, 2015;48(2):64-79. (delfinansierat av SÖF )

5

1

Forskning

Bioimpedans – ett viktigt verktyg för tidig upptäckt av lymfödem Nästan var fjärde kvinna som behandlas för bröstcancer drabbas av sekundärt lymfödem. Bland de som överlever prostata- eller gynekologisk cancer är siffrorna ännu högre. Den kliniska diagnosen görs idag först när det har uppstått en tydlig svullnad, då lymfödem redan har utvecklats. Med metoden bioimpedans kan lymfödem upptäckas långt innan svullnaden vare sig syns eller känns. Studier har visat att om insatser sätts in i detta tidiga stadium kan utvecklingen av kliniskt lymfödem hindras i upp till 90 procent av fallen.

Metoden etablerar sig som ett viktigt verktyg för att standardisera och kvalitetssäkra mätning av lymfödem inom rehabilitering, forskn- SOZO, utrustningen från Fysiodema, som mäter lymfödem med bioimpedans finns ing, utveckling och utvärdering av behandlingsmetoder. nu i Sverige.

TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER

Lymfödem är en vanlig biverkning efter cancer, då lymfsystemet kan skadas av operation eller strålning.

Diagnosen ställs idag på olika sätt med olika metoder som till exempel perometri, Water Displacement och mätning med måttband, förutom den kliniska bedömning av läkare eller lymfterapeut, för att bedöma graden av svullnad. Gemensamt för metoderna är att de fokuserar på volymförändring, som dessutom måste vara betydande, motsvarande cirka 200 ml vätska, innan den är synlig och det går att ställa en diagnos om lymfödem.

Svårigheter med att enbart mäta volymförändring Volymförändringar kan bero på flera olika faktorer och utgöras av förändringar i muskelmassa, ökad fettmängd, fibros eller vätska. Många gånger kan även vårdpersonalens bedömningar variera från person till person och utgöra en felkälla, särskilt vid forskning som ska bedöma effekten av en behandling.

Tidig diagnos med bioimpedans Bio Impedance Spectroscopy (BIS) mäter med hjälp av en svag elektrisk signal mängden vätska i arm eller ben. Metoden kan urskilja om svullnaden består av lymfvätska eller något annat, vilket är avgörande information för att kunna ställa rätt diagnos och ge rätt behandling.

Med hjälp av bioimpedans kan förändringar i mängden av lymfvätska mätas vid en mycket tidigare tidpunkt än med de metoder som hittills använts. Så tidigt att varken doktorn eller patienten ens är medveten om att lymfödem har uppträtt. Utrustningen, som kallas SOZO, mäter en så kallad L-Dex score (lymfödem index score) och kan detektera förändringar på så lite som 30 ml vätska i patientens arm eller ben. En studie har visat att diagnosen kan göras upp till 200 dagar tidigare än vad som hittills varit möjligt hos cancerpatienter (ref. 1).

Ytterligare studier på bröstcancerpatienter visar att om diagnosen lymfödem görs så tidigt att tillståndet fortfarande är subkliniskt, kan tidig intervention minska 6

antalet patienter, som utvecklar kliniskt lymfödem med upp till 90 procent (ref. 2, 3).

Ny praxis för tidig upptäckt av lymfödem Baserat på senaste forskning och inspiration från till exempel USA och Australien, finns det i Danmark just nu ett pågående arbete med att utveckla en ny praxis för patienter, som riskerar att utveckla lymfödem efter cancerbehandling.

I USA mäts patienternas så kallade L-Dex score Baseline redan innan de tas i behandling. I tre år efter cancerbehandling följs patienterna upp var tredje månad med mätning. Fyra till sex år efter behandling sker mätning var sjätte månad och efter sex år mäts de en gång per år. Eftersom 75 procent av patienterna som utvecklar lymfödem debuterar inom de första 36 månaderna (ref.

4), gör detta protokoll det möjligt att göra diagnosen på ett tidigt stadium hos majoriteten av patienterna.

Bioimpedans finns nu i Sverige Två SOZO-maskiner finns nu på utlåning i Sverige.

Dels har plastikkirurgen och forskaren Maria Mani en maskin på prov i samband med hennes forskning kring mikrokirurgi för lymfödem, dels har Rehabcenter Mösseberg en maskin som de nu prövar i samband med rehabilitering och behandling av sina patienter.

Referenser: 1. Cornish B.H. et al, Early diagnosis of Lymphedema using multiple frequency bioimpedance, Lymphology ,34 (2001) p. 2-11 2. Soran A. et al, The Importance of Detection of Subclinical Lymphedema for the Prevention of Breast Cancer-Related Clinical Lymphedema after Axillary Lymph Node Dissection; A Prospective Observational Study, LYMPHATIC RESEARCH AND BIOLOGY, Volume 12 (4), 2014, p. 289-294 3. Whitworth, P.W., et al., Reducing chronic breast cancer related lymphedema utilizing a program of prospective surveillance with bioimpedance spectroscopy (BIS). J Clin Oncol, 2017. 35 (suppl; abstr 10117) 4. Herd-Smith A. et al., Prognostic factors for lymphedema after primary treatment of breast carcinoma. Cancer, 2001. 92(7): p. 1783-7 LYMFAN nr 2 2019

®

Forskning

Världsödemdagen 6 mars firade SÖF med inbjudna föreläsare i ABF-huset i Stockholm. Kvällen inleddes med en film från LE&RN om hur dagen uppmärksammas runt om i världen.

Vikten av fysisk aktivitet och egenvård vid lymfödem FÖRELÄSNING AV HELENE LOVE LINDQUIST WARBERG, LYMFTERAPEUT OCH SÖF-STIPENDIAT

Helene Love Lindquist Warberg berättade om sin avhandling om egenvård vid lymfödem. Avhandlingen består av fyra studier, varav den sista delfinansierades med hjälp av stipendium från SÖF. Läs mer om hennes forskning på s. 5 i detta nummer.

Föreläsningen var mycket uppskattad och öppnade upp för diskussioner om egenvård och fysisk aktivitet - att cancerpatienter ska ta till sig mycket information, förstå och lära sig egenvård i ett skede då mycket annat sker. Tankar från publiken var att det spelar roll hur man har lärt sig egenvård, att det som en lymfterapeut utbildar sig i under två hundra timmar ska en patient lära sig på en timme. En annan kommentar var att det beror på vilken fas man är i när man får informationen, att en del inte minns att de har fått den.

– Man kanske är i chock och inte kan ta in - vi behöver

Helene Love Lindquist Warberg föreläste och gav smakprov på olika övningar.

olika typer av hjälp och information, allt ifrån motivation, påverkan, intervention och fler verktyg till vår hjälp och grupper som träffas ofta, sa en åhörare.

Helene avslutade sin föreläsning med inspiration till rörelse och meditation. Vi fick alla röra oss till afrikans musik och sedan sitta ner för en meditation och kroppsscanning.

Ny studie undersöker läkemedel mot lymfödem FÖRELÄSNING AV MARIA MANI, MED. DR OCH PLASTIKKIRURG PÅ AKADEMISKA SJUKHUSET I UPPSALA

Maria Mani berättade om sin forskning och behandling vid Akademiska sjukhuset i Uppsala där hon opererar kvinnor med lymfödem efter bröstcancer. Maria driver flera forskningsprojekt, bland annat mikrokirurgisk behandling där lymfkörtlar flyttas och ärrvävnad tas bort, i samband med bröstrekonstruktioner, och supramikrokirurgiska lymfatikovenösa anastomoser, där lymfkärl kopplas ihop med fina vener för att leda bort lymfvätska. Detta har vi tidigare skrivit om i Lymfan nr.4, 2018, s.5.

Den tredje och nyaste studien för behandling vid lymfödem påbörjades i år. Maria Mani ska undersöka effekten och säkerheten hos ett nytt läkemedel. Genom tillförsel av ett protein som stimulerar lymfkärlstillväxt, en tillväxtfaktor, vid lymfkörteltransferering ska hon se om de kan förbättra behandlingsresultatet vid lymfödem i armen efter bröstcancer.

Studien leds från Finland och forskarna räknar med att inkludera sammanlagt 40 patienter i Finland och Sverige under 2019.

Patienterna kommer att slumpvis delas in i två grupLYMFAN nr 2 2019

Forskningssjuksköterska Anna Nilsson och plastikkirurg Maria Mani leder projektet. Här tillsammans med ordföranden för Svensk förening för lymfologi, docent Leif Perbeck.

per, där den ena gruppen får tillväxtfaktor tillförd under operationen medan den andra gruppen får placebo, det vill säga koksalt.

– Under operationen tas en vävnadsbit som innehåller ett par friska lymfkörtlar från patientens ena ljumske.

Därefter sprutas läkemedlet eller placebo in i vävnadsbiten innan den förflyttas och sys in till kärl i armhålan på den arm där patient har lymfödemet, berättade Maria Mani.

7

”Varje morgon är det som att få på sig en andra hud”

Aj?

Nästan varje dag får vi positiv feedback från patienter och vårdpersonal. Våra kompressionsprodukter från Lymed Oy stöttar, lindrar och hjälper många till ett bättre liv. Vi törs påstå att produkterna är bland de bästa i världen.

Många är skräddarsydda för att passa varje individs behov men ofta fungerar det lika bra med produkterna från standardsortimentet. Användningsområdena är bl.a. vid ödem- och ärrbehandling, kirurgisk eftervård och som stöd och återhämtning vid motion och idrott. Läs mer på vår hemsida.

Framtidens vårdprodukter idag www.ramamedical.se

Forskning

Viktigt att vården kan mer om komplementär- och alternativmedicin Den 28 mars arrangerade Patient- och närståenderådet (PNR) och Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland (RCC) en temadag om komplementär- och alternativmedicin, KAM. En av föreläsarna var Kathrin Wode, som presenterade sin forskning och förklarade varför vården måste lära sig mer om KAM. TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER

Dagen inleddes med en introduktion av Kathrin Wode, specialistläkare i onkologi och integrativ medicin som arbetar som verksamhetsutvecklare och överläkare vid RCC Stockholm Gotland. Hon forskar om komplementärmedicin och cancer.

Vad är komplementär- och alternativmedicin, KAM? KAM är ett samlingsnamn för ett stort antal metoder som oftast inte finns tillgängliga inom ramen för den vanliga hälso- och sjukvården. De kan delas upp i tre huvudgrupper: * Kropp- och själterapier, som akupunktur, yoga, massage och mindfullness * Naturpreparat, som naturläkemedel och kosttillskott * Övriga, som ayurvedisk och kinesisk medicin.

Dessa kan i sin tur delas upp i två kategorier utifrån hur de används; alternativmedicin och komplementärmedicin.

Alternativmedicin innebär att det är en metod som används istället för det som vården erbjuder.

Komplementärmedicin är en tilläggsanvändning och något man använder parallellt med sjukvården, men oftast utanför vården.

Många patienter använder KAM – Undersökningar har visat att var fjärde till varannan patient i Sverige använder någon form av KAM-metod. Samtidigt är tillgången till och råd om KAM inom sjukvården generellt låg jämfört med andra länder, berättade Kathrin Wode.

Hon beskrev att det finns en osäkerhet inom vården inför komplementära- och alternativa metoder, där traditionen och uppdraget att behandla i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet innebär att många är skeptiska till KAM. I en enkätstudie om användning av KAM i Sverige, publicerad i mars i år, har hon visat att cancerpatienter använder KAM av främst fyra skäl; att må fysiskt, allmänt och själsligt bättre samt för att kroppen skulle klara av att bekämpa sjukdomen bättre.

LYMFAN nr 2 2019

Kathrin Wode, processledare för integrativ cancervård på Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland, gav en introduktion till KAM.

Inte alla berättar för sin läkare Trots att var fjärde patient i studien använde KAM efter att de fått diagnosen cancer så hade bara var tredje, av de som använt KAM, pratat med vårdpersonal på onkologkliniken. Studien visade också att många patienter önskar att de kunde få mer stöd och råd från vården för hur de kan integrera KAM-metoder med den konventionella medicinska behandlingen.

Kunskap och dialog med patienter är viktigt Det kan finnas risker med komplementära och alternativa metoder, därför är det viktigt att det finns en öppen dialog mellan läkare och patient. Riskerna kan handla om direkta negativa effekter av exempelvis giftiga ämnen som tungmetaller som kan förekomma i naturpreparat, biverkningar eller negativa samverkanseffekter där vissa naturläkemedel kan vara skadliga i samband med vissa läkemedel.

Det är också en avgörande dialog för att patienten ska få rätt behandling och därför viktigt att patienten vågar berätta om andra preparat och behandlingar.

Om läkaren inte vet vad patienten gör kan till exempel labvärden tolkas fel.

Om det finns kunskap inom vården kan patienter även få bra rådgivning i val av KAM, för att undvika att man väljer skadliga, inefektiva eller onödiga terapier när det kanske finns effektiva KAM-terapier.

– Om patienten inte vet tillräckligt, finns det risk att man väljer fel sak och investerar tid, energi och pengar i metoder som inte funkar alls, förklarade Kathrin Wode.

Referenser National Cancer Institute (NCI) https://cam.cancer.gov/ health_information/cam_definitions.htm (definitioner) Wode, K. et al. (2019 ). Cancer patients’ use of complementary and alternative medicine in Sweden: a cross-sectional study, BMC Complement Altern Med. 19(1):62.

9

Nätverket mot cancer

Världscancerdagen 10 år För tionde året i rad arrangerade den intressepolitiska paraplyorganisationen Nätverket mot cancer, NMC, aktiviteten Världscancerdagen 4 februari med tema ”Bemötande och omhändertagande i världsklass”.

FOTO PELLE T NILSSON TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER

Marcela Ewing, specialistläkare i onkologi och allmänmedicin har forskat på hur allmänläkare kan upptäcka cancer tidigt. Här i diskussion med moderator KG Bergström. Hon berättade att en riskmarkör är när patienten söker upprepade gånger för diffusa symptom.

Nya socialministern Lena Hallengren (S) och flera betydande beslutsfattare inom Sveriges cancervård medverkade.

KG Bergström var moderator under dagen och inledde med att berätta hur han själv förlorat farmor, bror och far i cancer och att detta var ett för honom angeläget ämne. Under dagen lyftes frågor som cancerprevention, rättvis jämlik cancervård och stärkta patienträttigheter.

Debatter om stärkta patienträttigheter hölls med politiker från riksdag, regering och regioner, representanter från Sveriges kommuner och landsting (SKL), myndigheter och professionen samt patientföreträdare.

Den nye samordnaren för Regionalt Cancercentrum i Samverkan och Allians mot cancer lade fram gemensamma rekommendationer för arbetet tillsammans de närmaste fem åren.

Paneldebatt: Instifta en Rättighetslag – från bör till ska. Fr. v. Anne Carlsson, andra vice ordförande, ILCO, Jean-Luc af Geijerstam, generaldirektör, Vårdanalys. Lina Nordquist (L) Socialutskottet, Lise-Lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet och Dag Larsson (S) Socialutskottet.

PÅ GÅNG INOM NÄTVERKET MOT CANCER

Rapport för ökad hälsa och välstånd Under våren har NMC medverkat i workshops inom Forska!Sveriges förening Agenda för Hälsa och Välstånd för att sammanställa en rapport med åtgärdsförslag för ökad hälsa och välstånd i Sverige.

Styrdokument för beslut inom vården NMC har sedan i höstas medverkat i olika arbetsgrupper på tankesmedjan Leading Health Care för att ta fram rekommendationer för kunskapsstyrning, policydokument och beslutsstöd i vården. Dessa kommer att publiceras inför Almedalen.

Forskning om rehabilitering NMC medverkar i rehabiliterings- och forskningsprojekt om rehabilitering där psykosocialt och existentiellt stöd, kost och fysisk aktivitet samt kroniska biverkningar ingår.

Professor Peter Strang, Karolinska Institutet, tilldelades hedersutmärkelsen Årets Cancernätverkare. Detta för att ha värnat om ett bra bemötande och en god omsorg vid livets slutskede för patienter drabbade av cancersjukdom.

10

Nationell stämma i maj I maj håller NMC stämma där även medlemsorganisationerna presenterar sina verksamheter och ett forskningsprojekt presenteras.

LYMFAN nr 2 2019

Vård och behandling

Sommarvärme och ödemsvullnad – tips från lymfterapeuten TEXT HELENA JANLÖV REMNERUD FOTO ANNA SANDSTRÖM ALNER

När det är varmt ute kommer nya utmaningar för de som har en underfunktion i lymfsystemet som vid kroniska ödem. När vi svettas svalkas visserligen kroppen något när svetten avdunstar.

Men värmen gör att blodkapillärerna i huden öppnar sig för att blodet ska kylas ned och därigenom ge svalka åt kroppen som försöker bibehålla normal kroppstemperatur i värmen. På vintern sker det motsatta – blodkapillärerna drar ihop sig och vi blir kalla om ytliga kroppsdelar för att kroppen skall behålla sin värme.

När blodkapillärerna står vidöppna, som de gör en varm sommardag, ökar vätskemängden i vävnaderna.

Har man då ett underfungerande lymfsystem är risken stor att lymfsystemet inte hinner med att ta bort all vätska som ska bort. Detta innebär att svullnaden ökar. Insektsbett, solbränna och skador på huden vid till exempel trädgårdsarbete, är andra saker som riskerar öka svullnaden under sommaren.

Håll dig i skugga under den hetaste tiden på dagen. Simma gärna, men gå inte barfota där det kan finnas vassa stenar eller snäckor.

Bra tips för att du ska klara sommaren bättre: • Håll dig i skuggan den hetaste tiden på dagen.

• Om du blir för varm så håll den svullna kroppen i högläge och håll temperaturen nere genom att lägga en våt handduk över kroppsdelen.

• Undvik jacuzzis eller andra alltför varma badbassänger.

• Gå inte barfota på vassa stenar eller snäckor eller där det finns risk för att skada fötterna.

• Spraya vatten med en blomsterspruta på dina kompressionsstrumpor. När vattnet dunstar kyler det ned kroppen.

• Var noga med fotvård och nagelvård och skor. Hudskador belastar lymfsystemet och ökar risken för rosfeber.

• Ha kläder som är luftiga och inte sitter åt.

• Om du ska ut och resa i värmen kan det vara bra att ha med sig antibiotika som en säkerhetsåtgärd – särskilt om du tidigare har haft rosfeber.

• Drick tillräckligt med vatten - minst ett glas innan varje måltid och mer vid heta blåsiga dagar.

• Använd solskyddsfaktor när du är i solen. Att vara brun är okej – men undvik att bli rödbränd. Rodnad är ett tecken på att utflödet av vätska från blodbanan ökar.

• Simma, gör rörelseövningar i vatten eller sitt vid poolen eller bryggan med benen i vattnet. Vattnet kyler och vattentrycket har liknande effekt som kompression.

LYMFAN nr 2 2019

• Om du inte har kompressionen på under dagen så kanske du kan ha nattstrumpa eller ha kompressionen några timmar under kvällstid och gå en lugn promenad.

• Använd insektsmedel. Bett från myggor och andra insekter belastar lymfsystemet.

• Och kom ihåg att göra rörelseövningar, gå promenader och göra din egenbehandling med självlymfdränage (SLD) varje kväll. Se SÖF:s film på YouTube.

11

Vård och behandling - fettsugning av lipödem I tidigare nummer av Lymfan har kritik framförts om fettsugning med laser vid lipödem. Se Lymfan nr 4, 2018, och Lymfan nr 1, 2019. I detta nummer följer vi upp med en intervju med en av våra medlemmar som har fått denna behandling och som berättar om sina erfarenheter av laserlipolys. Vi har även en kommentar från kirurgen Vilyam Melki som har utfört behandlingarna.

Jag har fått mitt liv tillbaka – en patientberättelse om lipödem och laserassisterad fettsugning

Jag upptäckte för ungefär tre år Jag bokade in fyra operationer sedan att jag inte längre kunde hos Estetikum, tre operationer på röra mig på det sätt jag ville och benen och en operation på överarblev efter det sakta men säkert marna. Jag har redan gjort operatiosämre och fick mer ont. Framför nerna på benen och Vilyam Melki allt i mina ben men även i armarhar opererat bort 14,5 liter sjukt na. Från att ha kunnat träna och gå lipödemfett från mina lår. Operatiopowerwalks till att inte ens kunna nen sker under lokalbedövning så Inga gå kortare promenader jag slapp att bli sövd. Jag har med hundarna hände på komplikationer sammanlagt varit sjukskriven mindre än två år. Jag hade och borta från jobbet i sex har tillkommit smärtor som strålade ut dagar för alla tre operationeroch jag har na. Inga komplikationer har i hela benen. Jag brukar förklara det som att ha blivit av med tillkommit och jag har blivit mensvärk dygnet runt min smärta. av med min smärta. Jag har och ingen smärtlindring dessutom slutat frysa konhjälpte mer än kortare stunder. stant om benen. Jag som alltid frös Vid en tidpunkt för två år sedan tidigare. Jag har fått tillbaka mitt liv så snubblade jag över en artikel och börjar sakta men säkert bygga om lipödem och insåg att jag har upp min kondition och min styrka lipödem. Jag förstod att jag inom igen. Det kommer att ta tid men några år skulle behöva hjälpmedel utan all smärta som jag tidigare för att klara min vardag om jag inte lidit enormt av så kommer det att gjorde något drastiskt. Jag läste allt bli så mycket enklare. jag kom över om lipödem och kom /Eva-Lena Hellmark Bilder före, till vänster, och efter operation, till höger. snabbt fram till att jag ville prova Kommentar från kirurg Vilyam Melki: att operera benen för att se om Det är alltid lika glädjande och upplyftande att få höra hur en korrekt utförd någon av min smärta skulle försvin”laserassisterad fettsugning” (även känt som laserlipolys/Smartlipo) kan na. Jag var till två olika kirurger på hjälpa denna patientgrupp. Patientens berättelse är samstämmig med konsultation, Aili Low på Art Clinic majoriteten av de lipödempatienter vi opererar. Just kombinationen kortare och Vilyam Melki på Estetikum. konvalescens, minimala blödningar, en god hudsammandragning och möjNär jag satte mig ner och samligheten att slippa narkos, är bland de fördelar som finns med metoden. manfattade de olika operationsmeDe komplikationer som metodens kritiker hänvisar till beror på felaktigt toderna så valde jag att gå vidare utförande och bristfällig kirurgisk kompetens, och inte på brister i metoden med att boka operationer hos Vilyi sig. am Melki på Estetikum i Uppsala.

Jag har haft förmånen av att ha introducerat metoden i Sverige, och Det som gjorde att jag valde honom därmed hunnit skaffa mig den största erfarenheten av den (med över 3000 och hans operationsteknik var i utförda operationer, varav cirka 800 på patienter med lipödemrelaterade första hand att konvalescensen är besvär). Jag hyser inga tveksamheter kring metodens lämplighet för denna mycket kortare än med operationer patientgrupp. utförda med PAL och WAL samt att /Vilyam Melki Vilyam Melki kändes väldigt trygg leg. läkare, med. dr och överläkare vid Estetikum och otroligt kompetent.

12

LYMFAN nr 2 2019

SOZO

ter SOZO Mä ar förändringml ner till 30

Evidensbaserad utrustning för Screening, Diagnostik och Kontroll av sekundärt lymfödem

Jämfört med volymmätning kan SOZO mäta förändringar upp till 10 månader tidigare1 Upp till 90% minskning av lymfödem-utveckling genom kvartalsövervakning av patienter efter behandling av bröstcancer2

1 2

Cornish et al.: Early Diagnosis of Lymphedema Using Multiple Frequency Biompedance. Lymphology 34, 2-11, 2001.

Soran et al.: The Importance of Detection of Subclinical Lymphedema for the Prevention of Breast Cancer-Related Clinical Lymphedema… ,Lymphat Res Biol, 2014. 12(4): p. 289-94.

YTTERLIGARE INFORMATION: INFO@FYSIODEMA.DK TELEFON +45 2041 2363 WWW.FYSIODEMA.DK

Lymphology

Lymfologi expert Funktionell kompressionsbehandling i vardagen

    www.juzo.se

Freedom in Motion

SÖF årsmöte 2019 Den 30 mars hade SÖF årsmöte och bjöd in till föreläsningar, utställningar och 20-årsfirande. Dagen var mycket uppskattad och avslutades med årsmötet, där ny styrelse valdes. Läs presentation av SÖF:s styrelsemedlemmar på sidan 18 och 19.

Sammanfattning av årsmötesbeslut Verksamhetsåret 2018 Årsmötet godkände verksamhetsberättelse och räkenskaper för 2018 och beviljade styrelsen ansvarsfrihet.

Några axplock ur verksamhetsberättelsen 2018 * Verksamhets- och utvecklingsbidrag har ansökts om från bland andra Cancerfonden, RCC och Nordiskt välfärdscenter. * Den 31 december 2018 hade SÖF 1417 medlemmar inklusive företag. En ökning med 13 % jämfört med 31 december 2017. * Även detta år genomfördes firande av Världsödemdagen den 6 mars. * Övriga aktiviteter har varit årsmöte med tillhörande seminarium 24 mars, Dercumdagen 4 april samt internationella lipödemmånaden juni uppmärksammades på SÖF:s sociala plattformar. Lördagen den 10 juni genomfördes en demonstration på Sergels Torg i Stockholm av SÖF Stockholm. * SÖF har under året initierat olika utbildningar såsom kurs i egenvård under hösten 2018, en workshopshelg med 27 deltagare samt utbildningshelg för lokalföreningarnas styrelser. * Årets höjdpunkt var när SÖF 8-9 september 2018 anordnade möte för ”Nordiskt patientråd för lymfoch lipödem” De mest prominenta deltagarna var Margaret Sneddon och Karen Herbst.

nya styrelsen ingår som ordinarie ledamöter Lillemor Sivemark, Angelica Rundberg, Eva-Lena Hellmark, Anders Karlernäs, Ida Sandberg och Gunilla Karlernäs.

Till suppleanter valdes Eva Gustafsson, Karin Andersson, Johanna Kylin och Ola Olsson.

Hedersmedaljer Ingrid Hansson, avgående sekreterare, samt Ann Charlott Ågren, SÖF:s stödperson, fick Svenska Ödemförbundets högsta utmärkelse, hedersmedalj för särskilt förtjänstfullt arbete i förbundet. Årsmötesprotokoll, verksamhetsberättelse, stadgar, verksamhetsplan och budget finns på svenskaodemforbundet.se under fliken Om SÖF.

Verksamhet och budget 2019 Ett mål är att SÖF ska ha minst 1 500 medlemmar innan året är slut.

Några av de viktigaste målen för 2019 är att verka för fortbildning inom vården, att ta fram en handbok för patienter, arrangera ett seminarium om cancerrehabilitering samt att ta fram en film om lipödem.

SÖF:s största intäkt är ett nytt bidrag på 500 000 kronor från Cancerfonden och därefter kommer medlemsavgifter. Till detta kommer bland annat annonsintäkter.

Den största kostnaden är tidningen Lymfan. Av cirklarna intill framgår hur intäkter och kostnader fördelar sig i budgeten.

Val av styrelse Margareta Haag valdes till ordförande ett år till. I den LYMFAN nr 2 2019

Diagram över hur intäkter och kostnader är fördelade i 2019 års budget.

15

SÖF årsmöte 2019

Årsmötesseminarium

Årsmötesseminarierna utgjordes i år av presentationer från SÖF:s olika sponsorer och utställare. Det var ett mycket uppskattat upplägg då de olika företagen kort fick presentera sina hjälpmedel och berätta om behandlingsmetoder för både lymfödem och lipödem. Tillsammans skapade de en överblick av det som kan upplevas som en djungel av material och variationer på kompression. Lillemor Sivemark, vice ordförande i SÖF, inledde förmiddagen med en introduktion om kompression och hjälpmedel och var sedan moderator. I pauserna fanns alla utställare och kunde visa upp sina material och produkter.

 Cecilia Eriksson från Essity/BSN medical presenterade kompression från Jobst.

Nina Binderup från Fysiodema berättade om bioimpedans för tidig upptäckt av lymfödem.   Sara Svensson från medi talade om kompression och svarade på frågor.

Git Törnegren från Thuasne presenterade Mobiderm, kompression för användning på natten.   Johan Helmer från Juzo diskuterade bland annat patientfrågor som regler för förskrivning av kompression.

Christina Kjellström från RaMa Medical (Lymed) visade kompression i olika färger och material. 

16

Lillemor Sivemark inledde med en introduktion om kompression och var moderator för förmiddagen.

Pernille Krogh från Apodan berättade om Lympha Press. Hon visade den även i utställningen och det fanns möjlighet att prova på. 

Åsa Gruvsved Andersson, Bräcke Sfären, presenterade det treåriga lipödemprojektet. 

LYMFAN nr 2 2019

SÖF 20 år!

SÖF årsmöte 2019 SÖF 20 år firades med alkoholfritt bubbel och tårta!

Ingrid Hansson, avgående sekreterare, och Ann Charlott Ågren, stödperson, tilldelades SÖF:s hedersmedaljer. Här tillsammans med ordförande Margareta Haag.

Årsmötets sponsorer och utställare

SPONSORER OCH UTSTÄLLARE VID SÖF:s ÅRSMÖTESSEMINARIUM OCH 20-ÅRSJUBILEUM DEN 30 MARS 2019

Att hantera stress och finna sin egen väg till "må bra" – INSPIRATIONSFÖRELÄSNING AV JOHAN NORÉN

Som avslutning på SÖF:s årsmöte år 2019 höll Johan Norén en mycket inspirerande föreläsning om hur vi hanterar, eller inte hanterar, inre och yttre stress.

Johan började med att beskriva sin egen bakgrund med stress och trötthet som resulterade i en längre sjukskrivning. Han beskrev en lång och mödosam väg tillbaka och mår idag bra. Numera hjälper han andra genom att dela med sig av sina erfarenheter och erbjuda LYMFAN nr 2 2019

strategier för hur en stressad livssituation kan hanteras.

Stress kan komma både utifrån och inifrån och symtom att ge akt på är bland annat att kognitiva funktioner slås ut samt att ljud-, doft- och ljusfenomen förstärks.

Många försöker att hantera stressrelaterade symtom med till exempel spikmatta, gurkmeja eller stressbollar i stället för att lära sig att säga stopp.

Tålamod, fysisk aktivitet och hjärnvila Många personer har orimligt höga krav på sig själva, har svårt att be om hjälp och vill ha kontroll på allt. De är ofta mycket engagerade, kompetenta och ansvarskännande men kan inte sätta gränser. Saker som egentid och att prioritera sig själv finns inte på agendan. För att komma ut ur ekorrhjulet behövs bland annat tålamod, fysisk aktivitet (gärna promenader) samt hjärnvila. Att helt och fullt bokstavligen koppla bort från allt en dag i veckan är en god vana.

En stor inspirationskälla för Johan är Dagny 105 år och uppmärksammad bloggare. Att i hennes ålder fortfarande äga förmågan att vara nyfiken på livet och att delta i sociala arrangemang är en gåva.

Johan försöker inspirera till att lyssna på sig själv – Det finns inte något rätt sätt och inga generella lösningar på individuella utmaningar, utan att man får skapa sitt eget sätt, utefter sina egna förutsättningar och resurser, som fungerar för en själv i att skapa sitt personliga må bra.

17

Medlemsinformation

Vi är SÖF:s styrelse!

Styrelsen är vald för att driva föreningens arbete och verka i medlemmarnas intresse. Men vilka är personerna i SÖF:s styrelse? Vad har de för erfarenheter och vad brinner de för? Här berättar de kort med egna ord om sig själva och vad de vill och hoppas på för SÖF och dess medlemmar.

Margareta Haag ordförande Jag har varit förbundsordförande för SÖF sedan 2011. Jag verkar för att alla som har ett kroniskt ödem ska få en rättvis jämlik vård oavsett diagnos och bostadsort, att lymfologi ingår i vårdutbildningar, att diagnosoch behandlingsmetoder utvecklas utifrån evidens, klinisk erfarenhet och patienternas upplevelser, att personcentrerad vård implementeras i Sverige och att patientinflytandet förstärks. Patientens kunskap om sin egen sjukdom, sin egenvård och hur man kan lära sig att påverka och leva med ett kroniskt ödem underlättar för patienten, vården, närstående, forskningen och samhället. En dag blir detta verklighet och ju fler vi är i SÖF - desto tidigare kommer den dagen!

Anders Karlernäs kassör

Gunilla Karlernäs ledamot

Jag är 66 år och är aktiv medlem i SÖF som anhörig och gift med Gunilla, som också är styrelseledamot. Jag har varit kassör sedan hösten 2016.

Har gått i pension efter att ha jobbat som affärscontroller och ekonomichef i olika företag. Jag ägnar mig gärna åt körsång, båtliv eller barnbarn.

Jag tycker det är givande att jobba ideellt som kassör och därmed stötta SÖF:s viktiga ändamål.

Speciellt glädjande är att vi från i år, genom bidraget från Cancerfonden, fått större finansiella muskler, som kan användas för såväl utbildnings- och påverkansarbete inom vården som för en effektivare administration av den växande föreningen.

Jag fyller 67 år i sommar och har börjat anpassa mig till pensionärslivet. Under mitt yrkesliv arbetade jag i 40 år som anestesisjuksköterska.

De sista 15 åren av mitt arbetsliv blev mitt fokus utbildning av både personal och studenter. Efter en cancerbehandling för sju år sedan har jag nu ett sekundärt lymfödem i höger arm.

Jag är gift (med Anders som är kassör) och tillsammans har vi två barn och tre barnbarn som vi gärna umgås med. Mina intresseområden inom SÖF är jämlik vård och utbildningsfrågor.

Min förhoppning är att kunskap om sjukdomar i lymfsystemet framöver ska ingå i alla vårdutbildningar. Privat älskar jag att resa och sommartid är det båt och skärgård som gäller.

Karin Andersson suppleant

Eva Gustafsson suppleant

Jag är 59 år och bor i Nynäshamn utanför Stockholm. På senaste årsmötet valdes jag in som ny suppleant i styrelsen.

För 10 år sedan fick jag diagnosen primärt lymfödem. Till vardags arbetar jag som enhetschef inom livsmedelskontroll och inomhusmiljö på kommunen. Jag vill engagera mig i förbundet för att få våra olika diagnoser mer kända i samhället och framför allt inom vården. Jag tycker det är viktigt med en likvärdig vård oavsett region och att vi ska få samma rätt till de hjälpmedel som vi behöver. Jag vill se förbundet växa så att vi får mer kraft i vår påverkan av regioner och myndigheter.

Jag är 60+ och bor i Haninge, söder om Stockholm. Jag studerar ledarskap och arbetar inom LSS med människor med fantastiska funktionsvariationer!

Jag har valt att engagera mig i SÖF:s styrelse dels för att det behövdes suppleanter och dels för att jag som nydiagnostiserad med lipödem förstår att kunskapen inom vården är minimal på många håll och framförallt ojämlik!

Det är ju framförallt en kvinnosjukdom och som vanligt är den inte någon prioriterad sjukdom.

18

LYMFAN nr 2 2019

Medlemsinformation Lillemor Sivemark vice ordförande

Eva-Lena Hellmark sekreterare

Jag bor i Kungsbacka strax söder om Göteborg och har varit i styrelsen sedan 2013. Jag har själv inte ödem utan blev invald för att jag i mitt yrkesliv har sysslat med individuellt sydda kompressionsstrumpor i 21 år och har bra kontakter med både lymfterapeuter och företag i anslutning till ödembehandling. Mina ansvarsuppgifter i förbundet är att få in annonser till Lymfan samt att vid konferenser och möten få företag att ställa ut och sponsra våra aktiviteter. Jag är även vice ordförande i lokalföreningenVästra Götaland. Mitt mål i föreningen är att att personer med kroniska ödem ska få den hjälp de behöver, både på riksnivå och regionalt, och att öka kunskapen om kompression.

Jag är lärare, 46 år och bor i Enköping med man och barn. Jag har bantat och försökt att gå ner i vikt i hela mitt liv. I puberteten började jag tydligt märka att mina lår, mina överarmar och min rumpa var mycket större än mina kamraters.

För två år sedan insåg jag att jag led av lipödem. Det fanns en förklaring till smärtan, ömheten och tyngden i benen. Jag driver frågor om rätt till kompression, hjälpmedel och likvärdig vård.

Det ska inte vara ett lotteri för oss drabbade beroende på var vi bor, utan alla ska få tillgång till likvärdig vård. Jag vill arbeta för kunskapsspridning om ödemsjukdomar för att öka förståelsen för oss drabbade.

Angelica Rundberg ledamot

Ida Sandberg ledamot

Jag har lipödem, är tvåbarnsmor och bor i Västervik. Just nu utbildar jag mig till CNC-operatör. Jag vill sprida kunskap om och förståelse för lymfatiska sjukdomar och hjälpa till för att andra ska få tidigare och bättre vård för samtliga kroniska ödem, än vad jag fått, gärna jämlikt i hela Sverige, helst i hela världen. Anledningen är att jag på mycket nära håll fått se hur mycket lidande obehandlat ödem ger. Ingen bör utsättas för sånt!

Jag vill kämpa för: Kunskapsspridning om ödem! Snabbare diagnoser till ödempatienter! Vård för samtliga ödempatienter i Sverige genom högkostnadsskyddet! Respekt, Förståelse, Hänsyn och Tolerans för människor som råkat ut för Ödem!

Jag är 33 år gammal och bosatt i Malmö. Helst sysselsätter jag mig med att resa, gärna mycket och länge, umgås med vänner, vara kreativ eller ute i naturen. När jag inte gör roliga saker jobbar jag som miljökonsult inom samhällsbyggnad, mest med uppdragsledning för det tycker jag är mest givande.

Jag har lipödem som började i tonåren och har valt att operera mig för det. I samband med kännedom om sjukdomen kom också insikten om hur mycket tid jag lagt på självhat genom åren och ett av mina mål med att engagera mig i styrelsen är att vi ska nå ut så att kommande generationer kvinnor inte ska behöva hata sina kroppar!

Johanna Kylin suppleant

Ola Olsson suppleant

Jag arbetar som hörselpedagog i Uppsala kommun. Jag bor i Gimo 5 mil från Uppsala. Jag har ingen diagnos men gick med i SÖF när jag i dec 2017 utbildat mig på Axelsons inom lymfmassage och startade företaget Aicha Vitalis vid sidan av min anställning. Jag ville lära mig mer om lymfödem för att bättre förstå och kunna möta mina kunders behov. Jag har lärt mig väldigt mycket på kurser och workshops och jag har förstått att många mötts av oförstående och okunskap inom vården.

Jag tycker det är ett intressant och viktigt område att sprida kunskap om och jag rycktes med av stämningen på årsmötet då jag helt impulsivt anmälde mig frivilligt som suppleant.

Jag är 78 år och gift med Barbro Olsson som har ett lymfödem i armen efter en operation. Under en kort period var jag ordförande i SÖF och kom i kontakt med alla fantastiska kvinnor i styrelsen som arbetade för bättre villkor för de som drabbats av lymfödem och dess komplikationer.

Jag insåg snabbt orättvisan inom vården för denna patientgrupp och såg också värdet av att engagera mig för alla som hade lymfödem. Jag har nu återigen anmält mig som suppleant i styrelsen och hoppas kunna bidra med något. Min vision är att patientföreningarna som har kunskapen om sina egna sjukdomar skall få spela en viktigare roll i framtidens vårdplanering.

LYMFAN nr 2 2019

19

Med patienten i fokus Patientberättelsen – primärt lymfödem hos barn

Egil Bergström – att hitta balansen mellan aktivitet och vila och få vara barn trots smärta och kompressionsplagg Det var en dag i januari det hände. Egil skulle snart fylla sju år och efter en rolig dag med en kompis i pulkabacken drabbades han av en plötslig svullnad i sitt vänstra ben. Det blev starten på ett långt detektivarbete inom sjukvården. Olika specialister kopplades in och det funderades och diskuterades men ingen hade sett något liknande. Efter att vi under ett och ett halvt års tid hade träffat elva olika läkare kunde Egils diagnos ställas. Han hade drabbats av primärt lymfödem.

Ett stort arbete att finna kunskap och lösningar Det blev en stor omställning för oss alla att en familjemedlem drabbades av en ovanlig kronisk sjukdom, som dessutom väldigt få inom sjukvården kände till. Vi famlade Det som är svårast runt som i ett mörker med alla att hantera för våra frågor, läste allt vi kom över Egil just nu är nog samtidigt som vi försökte hansmärtan. Den är tera Egils svullnad, smärta och ledsenhet. Tack vare fantastiska tärande och stör lymfterapeuter har vi sakta men honom på många säkert tagit oss framåt! sätt.

De har haft ett enormt tålamod genom åren och kommit med alla tänkbara lösningar på kompressionsplagg. Att behöva ha kompressionskalsongen på sig varje dag och att ha en nattstrumpa när han sover är tufft. Men han vet också att det är hans medicin!

Egil först ut att prova lymfapressen på Gävle sjukhus.

Egil kör downhill i Järvsö. Det roligaste han har gjort!

En fritid fylld av sport och aktiviteter Trots smärta och tyngdkänsla i benet har Egil försökt hitta en balans mellan aktivitet och vila. Det har varit och är fortfarande en stor utmaning! Han har genom åren lärt sig vad som är bra respektive mindre bra för benet. Lagom av allt är bäst och omväxling är bra. Men det är väldigt svårt att avgöra när det är lagom, särskilt om något är jättekul! Egil älskar all form av sport och har provat både simning, styrketräning, mountainbike, pistolskytte, orientering och innebandy. Han älskar farter och motorer av alla slag och kör gärna sin cross och fyrhjuling. Och självklart spelar han dataspel med sina kompisar!

Att smärtvärdera - hur mycket är en aktivitet värd Många saker som Egil gör har han lärt sig att smärtvärdera. Ibland betalar han ett högt smärtpris men då har han själv valt att det är värt det. Då blir det vila, högläge och massage i några dagar efteråt. Ibland vill han inte betala och väljer då bort en aktivitet. Det är svårare för honom att vara med i en styrd aktivitet då han inte har möjlighet att påverka tempo och antal träningstillfällen själv. Självständig träning som till exempel styrketräning är att föredra då han kan rätta sig efter sin dagsform och utforma träningspasset individuellt.

20

LYMFAN nr 2 2019

Många svåra frågor utan svar Egil har nu hunnit bli 14 år och har i tonårstiden förstås jobbigt med tankar kring att inte se ut som andra. Han brottas också med frågorna ”varför just jag”? ”Kommer jag alltid att ha så här ont”? ”Varför finns det ingen medicin”? ”Varför vet vården så lite om min sjukdom”? Inga lätta frågor att ge svar på. Att ha ett barn med en ovanlig och obotlig sjukdom ställer förstås även föräldraskapet på prov. Vi försöker finnas till hands i de svåra stunderna, peppa, ge hopp och tröst. Förstås känner vi som föräldrar även en sorg.

Att se vårt barn lida utan att kunna lindra är oerhört smärtsamt. Och att höra vårt älskade barn säga ”jag orkar inte mer” skär i hjärtat. Ibland behöver förstås vi föräldrar stöd och då vänder vi oss till Anhörigcenter.

En fantastisk verksamhet där vi får prata med en medmänniska om våra tankar och känslor. Egil har även en storasyster som förstås påverkas av situationen. Hon tänker mycket på Egil och känner sig orolig för hur han mår och hur han kommer må i framtiden.

Ständig smärta Det som är svårast att hantera för Egil just nu är nog smärtan. Den är tärande och stör honom på många sätt, han får exepelvis svårt att koncentrera sig i skolan. Han har nu fått prova behandling med lymfapress vilket gör att smärtan lindras tillfälligt och tyngdkänslan i benet minskar för stunden. Förhoppningsvis kommer Region Gävleborg att bevilja lymfapress som hjälpmedel framöver. Tänk att få smärtlindring hemma i tonårsrummet istället för på sjukhuset! Det skulle vara fantastiskt!

Egil är en kille med kämparglöd och envishet och som det kommer att gå bra för i framtiden trots de svårigheter han har. Han har lovat att om han en dag vinner mycket pengar så ska han skänka varenda krona till forskning om lymfödem! Vi får hålla tummarna för vinst! /Sara och Magnus Bergström, Egils mamma och pappa

SÖF erbjuder samstalstöd

Familjen Bergström – Stödfamilj Egils familj finns tillgänglig som stödfamilj. Det innebär att du som är förälder eller syskon till ett barn med lymfödem kan ta kontakt och få medmänskligt stöd. Det kan handla om att dela det svåra med oss som varit/är i liknande situation, att få känna att man inte är ensam i den situation man befinner sig i. Vi vet hur det känns att snurra runt i vårdkarusellen och det kan hjälpa att dela frustration med någon som vet vad man pratar om. Det kan också vara till hjälp att sätta ord på tankar och känslor. Det kan också handla om att få råd och stöd vad gäller kontakter inom sjukvården, tips på kompressionsplagg, tips om lymfterapeuter osv. Vi är fler i familjen som gärna finns till hands för stöd. Mamma Sara, pappa Magnus, storasyster Irma och så självklart Egil själv! Att vara syskon till någon med lymfödem kan vara jobbigt och därför finns Irma tillhands. Hon vet hur det känns och hon kan visa medmänsklighet och förståelse! Egil själv välkomnar förstås barn och ungdomar att ta kontakt om de vill.

Välkomna att höra av er på telefonnummer: 0765845760. Telefonnumret går till Sara som lotsar vidare inom familjen beroende på vilket stöd som efterfrågas!

Äntligen vår!

Ann Charlott Ågren – Stödperson Ann Charlott Ågren är SÖF:s stödperson. Henne kan du som medlem ringa om du är vuxen och behöver en samtalskontakt. Hon har själv primärt lymfödem sedan femtio år tillbaka och har varit aktiv i SÖF sedan starten för 20 år sedan och har stor erfarenhet av de problem som patienter med kroniska ödem stöter på. Som stödperson i SÖF kan hon ge stöd och råd och hjälpa dig att hitta rätt för att få hjälp med din sjukdom och din behandling. Ibland kan det bara vara skönt att få prata med någon som kan förstå hur förtvivlat jobbigt det kan vara att kämpa med en kronisk sjukdom och det bemötande som många, på grund av okunskap, kan få inom vården. Ann Charlott kan nås på telefonnummer 073-656 58 13.

LYMFAN nr 2 2019

21

SÖF lokalt

Livskvaliteten ökar i takt med att ödemet minskar

Lympha Press® är ett intermittent pneumatiskt kompressionssystem med program som hämtat kunskap från medicinskt manuellt lymfdränage.

Lympha Press systemet: •

innehåller mer än 30 olika manschetter till både över- och underkropp, med möjlighet till personlig storleksjustering.

Här hittar du våra instruktionsvideor: www.lymphapress.se

•

kan utprovas efter överenskommelse och, på många håll i Sverige, förskrivas efter individuellt behov

•

är ett individuellt och effektivt kompressionssystem i världsklass

22

Läs mer om Lympha Press och vad användarna tycker på www.lymphapress.se Apodan A/S | Pernille Krogh | pk@apodan.dk | Tlf. +45 2125 3195 LN Lymfterapi Norrort | Sue Mellgrim | info@lymfterapi.com | Tlf. 070 853 nr 0787 LYMFAN 2 2019

Medlemsinformation

Almedalen 2019

Nätverket mot cancer arrangerar ett seminarium i Almedalen måndag 1 juli kl. 17-19 på Best Western Strand Hotel i Visby.

Politiker från regering, riksdag och SKL medverkar då debatterna förs; i år främst om prevention och rehabilitering. Debatten koncentreras kring screening och vaccination, sol- och hudcancer samt tobaksfrågor. Cancerpatienter behöver rehabilitering under utredning och behandling efter diagnos, samt fortsatt vid kronisk cancer och palliation.

Vårdprogrammet för cancerrehabilitering har lagt stor tyngd vid prehabilitering, risk för sen- och biverkningar, psykosocialt stöd och rehabilitering och nu behövs programmet implementeras. Allt utifrån patientens behov.

SFL arrangerar seminarium om lipödem och lymfödem i

m f o l og

ns k

F

Ly

Sve

Svensk förening för lymfologi (SFL) hade styrelsemöte den 28 mars 2019. Vi diskuör terade bland annat en in g för programmet inför vår seminariedag den 18 november 2019 på Nya Karolinska sjukhuset (NKS). Grundtanken är att halva tiden skall ägnas åt lipödem och halva tiden till lymfödemproblematik.

Håkan Brorson från plastikkirurgiska kliniken i Malmö ska presentera hur han och hans team vidareutvecklat sin metod ”kontrollerad kompressionsbehandling” och även patienthistorier efter fettsugning vid lymfödem där en ödemreduktion kommit till stånd efter en viktsreduktion sannolikt för att patienten blivit rörligare och kunnat motionera mer. Även patienthistorier skall presenteras.

Seminariedagen är öppen för alla, inte bara medlemmar i SFL, men den är vinklad till profession, framför allt lymfterapeuter. Mer information kommer. /Leif Perbeck, ordförande i SFL LYMFAN nr 2 2019

Gratis utbildning i personcentrerad vård Övergången till personcentrerad vård beskrivs ibland som ett paradigmskifte inom hälso- och sjukvården. Forskning visar att personcentrerad vård kan minska antalet vårddagar på sjukhus, och leda till att vårdtagarna får större tilltro till vården.

Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, GPCC, har lanserat en gratis onlineutbildning i personcentrerad vård för alla yrkesgrupper inom hälso- och sjukvården samt omsorg.

Utbildningen heter Med Människa och är ett verktyg för att verksamheter själva ska kunna arbeta personcentrerat.

Över 8 000 personer från 60 länder svarade på ILF:s enkät International Lymphedema Framework, ILF, har utformat en enkät som riktar sig till patienter, vårdpersonal och representanter från industrin med erfarenhet av behandlingsmetoder för kroniska ödem. Enkäten är nu stängd och resultatet kommer att redovisas vid ILF:s konferens i juni 2019 i Chicago. Utifrån detta ska sedan nya riktlinjer för behandling av kroniska ödem upprättas.

– Det handlar om att göra patienten till en medaktör, göra överenskommelser och dokumentera i en gemensam hälsoplan, säger Irma Lindström Kjellberg, senior rådgivare vid Centrum för personcentrerad vård, GPCC, vid Göteborgs universitet, som står bakom utbildningen.

En majoritet av landets regioner arbetar för att införa personcentrerad vård, ett partnerskap mellan patient, anhöriga och professioner i vården. Det handlar om att lyssna på patientens berättelser, som tillsammans med andra undersökningar bildar underlag för en hälsoplan.

SÖF STIPENDIAT 2019 Catharina Melander Årets SÖF stipendium på 100 0000 kronor går till Catharina Melander vid Umeå universitet och hennes studie " Kvinnors upplevelser av att leva med lipödem". Det övergripande syftet med studien är att beskriva hur kvinnor som har diagnostiserats med lipödem beskriver sin vardag och de utmaningar som finns relaterat till att leva med lipödem. Projektets explicita fokus kommer att riktas mot hur kvinnor upplever smärta, och känslor som skam samt skuld.

Dags att söka SÖFs stipendium 2010 instiftades ett SÖF-stipendium som kan sökas av legitimerad vårdpersonal för studier/forskning i lymfologi/ lymfsystemet och dess sjukdomar och komplikationer.

För dig som forskar om lymfsystemet SÖF vill uppmuntra alla som funderar på att ta en magister- eller licenciatexamen, doktorera och forska vidare att ägna sig åt lymfsystemet! Ett krav för ansökan är att du är medlem i SÖF. Det behövs mer kunskap Det finns få forskare i Sverige och lymfödem, lipödem och Dercums sjukdom skriker efter att beforskas!

Ansökningstiden går ut den 1 oktober 2019 Riktlinjer för att söka stipendiet hittar du på svenskaodemforbundet.se/ odem/lymfsystemet/stipendier/.

23

SÖF lokalt

Presentation av SÖF i Umeå

Ewa Grahn föreläste om kroniska ödem

Ewa Grahn var tidigare ordförande i SÖF Uppsala men har flyttat tillbaka till Umeå efter åtta år i Uppsala.

Den 5 mars var hon inbjuden av Funktionsrätt Umeå för att hålla en föreläsning om kroniska ödem på ett café som Umeå kommun driver. Cirka 10 personer kom för att lyssna. Ewa gjorde detta som ett första led i att försöka hitta medlemmar som kan vara intresserade av att starta en ny lokalförening i Umeå/Västerbotten.

Ewa visade en powerpointpresentation där hon först pratade om vad vårt lymfsystem är och gick därefter in på de olika ödemen som vi kan drabbas utav. Sist berättade hon om Svenska ödemförbundet nationellt, regionalt och presenterade idén att försöka bilda en lokalförening i Umeå/Västerbotten.

Bor du i regionen och är intresserad av en lokalförening och att träffa andra med kroniska ödem? Kontakta SÖF på info@svenskaodemforbundet.se så förmedlar vi kontakten.

SÖF Skåne Medlemsträffar Vår första medlemsträff den 24 mars med fysio- och lymfterapeut Marita Dahl fick dessvärre ställas in på grund av sjukdom. Vi hoppas kunna återkomma med ny tid snarast. Vi väntar också på klartecken för ny medlemsträff med representanter för Region Skåne under våren.

Aktiviteter Några representanter från styrelsen medverkade med bokbord på Trelleborgs sjukhus under Lymfödemdagen den 6 mars och Dercumdagen den 4 april. /Lena Leufstedt , ordförande SÖF Skåne Kontakt: skane@svenskaodemforbundet.se

SÖF Stockholm Vid SÖF Stockholms årsmöte togs beslut att föreningen är vilande under 2019.

SÖF Örebro

Vid SÖF Örebros årsmöte togs beslut att föreningen är vilande under 2019.

Som medlem i Svenska Ödemförbundet stödjer du vår informations- och opinionsverksamhet och hjälper oss att sprida våra budskap. Vi uppmanar våra medlemmar att starta lokala grupper, dit vi erbjuder oss att komma och informera.

Välkommen på rehabilitering med internat eller i dagvård Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter.

Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering.

För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34

Läs mer på vår hemsida: www.malargarden.se | Telefon växel: 08- 594 936 30 24

LYMFAN nr 2 2019

SÖF lokalt

SÖF Uppsala Världsödemdagen 6 mars SÖF Uppsala uppmärksammade ”världsödemdagen”. Vi hade förmånen att få lyssna på en föreläsning med Åsa G Andersson, lymfterapeut från Bräcke diakoni. Hon berättade om olika sorters ödem och kompression för dessa. Vi fick även information om ”Projekt Lipödem” som startat under 2019, och drivs av Bräcke diakoni tillsammans med bland annat SÖF. Åsa G Andersson

Årsmöte 6 april Inledningsvis berättade Fatane Salehi, övergripande verksamhetsutvecklare på Akademiska sjukhuset, om hennes uppdrag att utveckla cancerrehabiliteringen och vad det innebär i praktiken för oss med lymfödem.

De har anställt tre lymfterapeuter med olika profession; fysioterapeut, sjuksköterska och arbetsterapeut.

Det pågår en verksamhetsutveckling inom lymfödemterapin och det diskuteras även att ha mottagning i Tierp och Enköping en gång i veckan.

Vi ser fram emot mer samarbete och medverkan för en effektivare vård för olika typer av kroniska ödem.

Årsmötet behandlades i vanlig ordning och en ny styrelse utsågs. Vi presenterar den nya styrelsen i nästa nummer, eftersom den nya styrelsen inte är konstituerad i skrivande stund. De avgående styrelsemedlemmarna tackade för förtroendet för det år som varit.

Efter årsmötet med lite fika Sue Mellgrim demonstrerade lymfapress. och mingel, fick vi träffa Sue Mellgrim, klinisk rådgivare till Svenska Ödemförbundet. Hon informerade oss om hur en lymfapress fungerar. Hon hade med sig både en armmanschett och benmaschett som vi gladeligen provade. På Akademiska sjukhuset kan man få en lymfapress förskriven till sig. Det är inte bara lymfödem som kan behandlas med lymfapress utan också andra former av ödem.

Vi behöver bli fler i vår styrelse! Hör av dig till Eva Olsson i valberedningen! Du behövs! Mejla till ohlsson.eva@gmail.com, eller ring 070- 252 28 23.

Program för våra aktiviteter kommer i nästa nummer av Lymfan /Isabelle Börjebo, suppleant SÖF Uppsala Kontakt: uppsala@svenskaodemforbundet.se

SÖF Västra Götaland Årsmöte 16 mars Lördagen den 16 mars var det dags för första årsmötet för SÖF Västra Götaland. 17 personer deltog. Vi hade ett lotteri som inbringade lite pengar eftersom vi inte tog ut någon avgift denna gång. Niklas Björn utsågs till ordförande för möte. Därefter utlottades vinsterna, sponsrade av Essity, innan vi fikade.

Därefter gick vi till Koll, en affär som höll öppet för bara oss och serverade bubbel och snacks. Denna affär har kläder för alla kroppsformer och härliga färger och kombinationer. Vi fick mycket beröm för detta initiativ.

Vi var mycket nöjda med mötet och flera medlemmar har uttryckt intresse att vara med i styrelsen.

Pia Gunnarsson och Inger Hemlin Ternbom, tillsammans med Lillemor Sivemark, mitten.

Medlemsträff 9 februari Lördagen den 9 februari kom Essity ( f.d BSN medical).

Företaget fick fritt disponera tiden mellan kl 12-15.

20 medlemmar kom till mötet. Pia Gunnarsson, med. lymfterapeut, och Inger Hemlin Ternbom berättade om det senaste inom sortimentet Jobst. Dessutom fick vi en lektion av Pia hur man lättast tar på en kompresLYMFAN nr 2 2019

Styrelsen fr vänster: Inger Stockman, Gill Jonsson Falk, Kerstin Andersson, Lillemor Sivemark, Sylvia Andersson, Peter Hall, Kerstin Björfjäll och Charlotta Overland. Ej på bild: Carina Jallinder och Eva Jingnert

sionsstrumpbyxa. Inger delade ut frågeformulär för stämma av att medlemmarna verkligen hört och förstått det de ville förmedla. Fina vinster delades ut.

Många frågor från medlemmarna gjorde träffen extra trevlig. /Lillemor Sivemark, vice ordf. SÖF Västra Götaland Kontakt: v.gotaland@svenskaodemforbundet.se 25

Medlemsinformation

Hemligheten bakom Mobiderm

Du kanske har funderat över varför kuberna i Mobiderm verkar vara slumpvis placerade, huller om buller. Det finns givetvis en anledning. Och det är även förklaringen till varför Mobiderm är så otroligt effektivt mot lymfödem.

Eftersom kroppens lymfsystem inte heller består av raka och räta kärl så påverkar kubernas struktur lymfödemet i alla riktningar. Därför kallas Mobiderm ibland för ett bråkigt material. Det irriterar nämligen lymfödemet. Låter det aldrig vara ifred utan petar och stör så att lymfödemet alltid stimuleras och aktiveras. Detta förebygger och motverkar fibros vilket är en förutsättning för en effektiv volymreducering.

Mobiderm finns i både standard, justerbara och måttillverkade utföranden.

Kontakta oss så skickar vi en broschyr som du kan ta med till din lymfterapeut.

26

Thuasne Scandinavia AB Box 95, 131 36 Nacka

Tel 08 618 74 50 Fax 08 640 83 17

info@thuasne.se www.thuasne.se

15% rabatt

till medlemmar i SÖF på LYMFAN nr 2 2019 rehabbutiken.thuasne.se

Medlemsintervju

Medlemsinformation

Ingrid Hansson Ingrid Hansson har ett primärt lymfödem i vänster fot och ben sedan 1999. Hon har varit medlem i SÖF sedan början på 2000-talet, blev invald i styrelsen 2007 och utsågs till sekreterare 2010. Vid årsmötet den 30 mars i år avgick hon ur styrelsen och blev förärad SÖF:s hedersmedalj nr 8 för ett förtjänstfullt arbete.

– Jag har varit sekreterare i nio år och många protokoll har det blivit och även ett antal artiklar och annat smått och gott i Lymfan då jag ett antal år även var redaktör för tidningen. Nu ska det bli skönt att själv få styra över sin tid, men även lite tråkigt. Sekreterarskapet har tidvis varit stressigt, men för det mesta roligt och jag har lärt mig massor om kroniska ödem och egenvård genom våra workshops och medlemskvällar. Jag vill gärna ge SÖF:s ordförande Margareta Haag en eloge för det enorma arbete hon lägger ner på att sätta våra diagnoser på vårdkartan.

Varför är du medlem i SÖF?

Vad uppskattar du mest i SÖF:s påverkansarbete?

– För att vara med och sprida kännedom om kroniska ödem och att träffa andra som är i samma situation.

– Påverkansarbetet har gjort att SÖF har blivit en röst att räkna med bland beslutsfattare både nationellt, regionalt och lokalt.

Vilka frågor har varit viktiga för dig?

– Att det finns lättillgänglig och relevant information om kroniska ödem i SÖF:s informationskanaler när man vill veta mera om sitt ödem.

Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden?

– Att SÖF får ännu fler medlemmar och att förbundet blir berättigad till statsbidrag. Det skulle betyda mycket för SÖF.

Webbshop

Stöd SÖF och sprid kunskap SÖF-kasse 30 kr Tygkassen finns med långa och korta handtag.

SÖF:s webbshop hittar du på svenskaodemforbundet.se.

Har du en QR-scanner i telefonen kan du använda QRkoden, som tar dig direkt till vår webbshop.

Den privata ödemvården med det lilla extra

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

Här hittar du alla våra produkter som tröjor, böcker och foldrar.

I webbshoppen gör du din beställning och betalar.

Porto ingår.

Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF. .

LYMFAN nr 2 2019

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com 27

Medlemsinformation

Kalendarium

Informationsbroschyr om komplementär och alternativ medicin, KAM Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland har tagit fram en broschyr för för att ge en samlad bild av KAM till patienter med cancer. Viktigast i denna är länkarna på sidan 16 som leder till obunden vetenskaplig information om KAM-metoder. Broschyren finns att ladda ned på RCC:s webbplats.

Den går även att beställa från RCC Stockholm-Gotland via mejl regionaltcancercentrum@sll.se.

Läs även vår artikel om KAM på sidan 9 i detta nummer.

1-31/6

Lipödemmånaden 2019 Under juni månad uppmärksammas lipödem.

13/6

Tematräff - Lipödem Kl. 18 - 20.30 i Lymfterapi Norrort, Mörbyleden 18, 6 tr., Danderyd utanför Stockholm. Kostnaden är 100 kronor, enklare förtäring ingår. Sista anmälningsdag 11/6. Begränsat antal platser. Se SÖF:s hemsida för information.

13-15/6

ILF-konferens 2019 i Chicago, USA Den nionde internationella konferensen om lymfödem arrangeras av International Lymphoedema Framework tillsammans med American Lymphedema Framework Project (ALFP).

SÖF:s egenvårdsutbildning I Kl. 17-20.30 arrangeras den första av egenvårdsutbildningens fyra kurskvällar på Västgötagatan 2, Stockholm.

Se SÖF:s hemsida för mer information och anmälan.

Tematräff - Lymfödem och venös insufficiens Kl. 18-20.30 iLymfterapi Norrort, Mörbyleden 18, 6 tr., Danderyd utanför Stockholm. Kostnaden är 100 kronor, enklare förtäring ingår. Sista anmälningsdag 1/10. Begränsat antal platser. Se SÖF:s hemsida för information.

12/9 3/10

10/10

SÖF:s egenvårdsutbildning II Kl. 17-20.30. Västgötagatan 2, Stockholm.

7/11

SÖF:s egenvårdsutbildning III Kl. 17-20.30. Västgötagatan 2, Stockholm.

5/12

SÖF:s egenvårdsutbildning IV Kl. 17-20.30. Västgötagatan 2, Stockholm.

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet.

Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg

28

Rehabcenter Sfären

LYMFAN nr 2 2019

Egenvårdsutbildning för medlemmar i höst Save the date! Max 24 platser!

Höstens egenvårdskvällar kommer att hållas torsdagarna 12/9, 10/10, 7/11 och 5/12 i sal Edsviken i RCC Stockholm Gotlands lokaler på Västgötagatan 2 i Stockholm.

Anmälan görs på hemsidan!

Sylvia Andersson, ordförande SÖF Västra Götaland och Lymfans redaktör Anna Sandström Alner ser fram emot att arbeta tillsammans med SÖF:s kommunikation.

Fortbilda dig med SÖF om informationsarbete och kommunikation Lär dig mer om information och kommunikation tillsammans med Lymfans redaktör Anna Sandström Alner och bli en del av SÖF:s framtida informationsarbete. Är du intresserad av att lära dig mer och delta i arbete med nyhetsbrev, hemsidan, PR/marknadsföring, fotografering/filmning/ redigering, omvärldsbevakning/ påverkansarbete, Lymfan eller på med sociala medier som Facebook, Twitter och Instagram?

Hör av dig om du har lust medverka i ett positivt team med stora visioner till SÖFs redaktör Anna Sandström Alner: lymfan@ svenskaodemforbundet.se

I nästa nummer av Lymfan I Lymfan 3/2019 kommer vi att rapportera från lipödemmånaden och skriva mer om forskning och diagnos- och behandlingsmetoder, med fokus på bland annat kost, socker och naturläkemedel.

Har du tips eller förslag på vad du önskar att vi skriver om? Tveka inte att höra av dig till redaktionen. /Anna Sandström Alner, redaktör lymfan@svenskaodemforbundet.se LYMFAN nr 2 2019

Josefines Krönika Sommartider hej, hej Tulpanerna har kommit upp, vindarna blir lite varmare för varje dag och katten är borta ovanligt länge mellan måltiderna. Det är vår i luften och sommaren närmar sig med stormsteg, även om i alla fall jag röstar för en något svalare variant än förra året. Men så ser jag hur kollegor och vänner sakta men säkert börjar gå över till tunnare kavajer och tunna strumpor och kjolar, medan jag håller fast vid mina väl beprövade jeans. Jag håller mig alltid fast lite extra länge vid mina vinter- och vårkläder för det är trots allt i dem jag känner mig mest som alla andra.

Förra året var det svårt att hänga med i modet; lite för korta och inåtsvängda ben skulle det vara, och det vet ju säkert var och en av er att det är inte en bra kombination med kompressionsstrumpor – om man ens får plats med vaden i dem. Men efter att ha sett diverse Instagram-annonser riktade mot mig, baserade på annan aktivitet jag tydligen sysselsatt mig med på telefonen/datorn/surfplattan, så tycker jag mig se att det är lite mer utsvängt som gäller sommaren 2019. Kan det alltså vara vårt år i år? Jag som ska på bröllop i slutet av maj, och gärna bär en fin kostym som inte är för fin för att kunna användas igen efter nämnda bröllop, jublar av glädje.

Men kvarstår gör ju så klart problemet med skorna – en fin kostym för breda vader vill man ju ha tillhörande snygga skor till; gärna klackar eller sandaler. Och gärna utan att kompressionsstrumporna syns – inte för att jag på något sätt skäms för dem utan för att jag i ärlighetens namn tycker det är snyggare utan. Så alternativen är att gå utan strumpor en dag, med en lätt svullnad som jag vet lägger sig till kvällen som resultat, eller gå med varma strumpor i täckande skor.

Det som kan störa mig är att folk som jag, märk att jag inte säger specifikt jag, kanske lever med sådana här små konstanta vardagsproblem utan att egentligen behöva det. Jag är svullen och väldigt överrörlig, och misstankarna är starka att just det skapar ryggproblem hos mig. En för mig tidigare okänd naprapat har för tillfället tagit bort min ryggsmärta, och han frågade då vad mina svullnader beror på.

Jag sa det jag fått höra och vet; att det är medfött, troligen beror på saknade eller felaktiga lymfkörtlar och att jag nekas lymfscintigrafi för att se om/ var det är stopp. ”Jag är inte förvånad” sa han, ”Det är inte ovanligt att man nekas ytterligare undersökning då läkaren känner sig osäker på sin diagnos och är rädd att bli motbevisad”. Tänk, bara tänk, om jag sitter här och försöker lösa mina icke allvarliga men oh så jobbiga vardagsproblem fast jag egentligen inte skulle behöva.

29

Helena svarar!

Helena Janlöv Remnerud, legitimerad sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och SÖF:s kliniska rådgivare för lymfödem.

Vill du ställa en fråga till Helena? Mejla till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

Venöst ödem – stödstrumpor, egenvård och fysisk aktivitet FRÅGA: Jag saknar info på nätet om venöst ödem. Jag har ödem i foten som svullnat något. Vilken behandling kan jag begära eller få uppgift om egenvård. Läkaren säger att det får du leva med men köp stödstrumpor och ha benet högt. Hjälper motion, cykla, gå mycket? Finns det ingen sjukhusvård för mitt ödem? Fötterna känns svullna och tunga. Jag har haft besväret ett år vad är prognosen? /Man med åderbråck SVAR: Blodcirkulationen pressar varje dag ut en näringsrik vätska i vävnaderna för att förse alla celler i kroppen med näring. Återflödet av vätska sker till 80-90 procent genom venerna som suger tillbaka vatten och lite lösta elektrolyter. Resten av vätskan (10-20 procent) samt alla stormolekyliga restprodukter som dagligen måste forslas bort, pumpas upp av lymfsystemet. Venösa ödem är ödem som uppstår främst vid åderbråck. Det innebär att venerna inte tar upp den mängd vatten som de ska. Det blir då en ökad belastning på lymfsystemet som till en början gör allt för att kompensera för att venerna inte gör sitt jobb. Till slut blir belastningen på lymfsystemet alltför stor. Vätska blir kvar och det uppstår en svullnad. Det finns inte någon sjukhusvård för denna typ av ödem och prognosen är att ödemet förvärras om man inte försöker minska risken för svullnadsökning.

Stödstrumpor hjälper till att pressa in lite mer vatten i venerna. Därför är det alltså väldigt viktigt att man använder stödstrumpor när man har åderbråck. Men var noga med att välja rätt storlek på stödstrumporna.

Om man har en lite grövre benstomme kring vristerna, kan man inte endast gå efter skostorlek, utan måste välja en storlek större kompressionsstrumpor. Sitter strumpan åt för hårt kring vristen stoppas flödet ifrån foten och förvärrar svullnaden där.

Restprodukterna som lymfsystemet ska ta hand om kan dock inte pressas in i venerna av en kompressionsstrumpa utan måste transporteras bort genom 30

lymfsystemet. En ansamling av restprodukter har en så kallad kolloidosmotisk effekt och håller på så vis kvar en svullnad. För att få bort alla restprodukter och all svullnad behöver man oftast även aktivera lymfsystemet med någon typ av behandling som till exempel självlymfdränage (SLD). Du kanske kan få hjälp av de filmer som SÖF har på YouTube för att lära dig SLD. Rörelse av olika slag är också viktigt. När man rör sig hjälper muskelpumpen i vaderna till att öka borttransporten av vätska från benen genom både vener och lymfsystem – särskilt i kombination med en bra kompressionsstrumpa som inte sitter för hårt kring vristen eller vid knät.

SÖF:S KUNSKAPSLYFT

"Att leva med kroniskt ödem" Helena Janlöv Remnerud, SÖF:s kliniska rådgivare, har tagit fram enkla lättlästa texter med grundläggande information för den som lever med kroniskt ödem. De femton texterna behandlar olika ämnen och kommer att publiceras löpande på SÖF:s hemsida i pdf-format under 2019.

"Att leva med kroniskt ödem" är en sammanställning av grundläggande kunskap om kroniska ödem och egenvård som krävs för att kunna ta en aktiv roll för kontroll och skötsel av sitt ödem.

Innehåll: 1. Vad är kroniska ödem – vilka diagnoser ingår.

2. Lymfsystemets funktion och vad som aktiverar lymfsystemet.

3. Andningens påverkan på lymfsystemet.

4. Minimera risken för volymökning av kroniskt ödem.

5. Skillnaden mellan lymfödem och lipödem 6. Jag skäms på badstranden – psykosociala effekter av kroniskt ödem.

7. Rosfeber – en biverkning av trögt lymfflöde 8. Hur sköter jag mina fötter för att undvika rosfeber 9. Hur minimerar jag risken för volymökning i sommarvärmen 10. Hur gör jag när jag reser med mitt ödem?

11. Kompression – vad ska jag tänka på?

12. Huden – kroppens barriär mot bakterier 13. Träning – vad ska jag tänka på?

14. Idéer för lyckad egenvård 15. Kan kosten påverka kroniskt ödem.

LYMFAN nr 2 2019

Box 800 101 36 Stockholm

Nyhet - circaid handske anpassningsbar kompression Vi breddar nu vårt sortiment inom justerbar kompression med circaid handske - ett anpassningsbart kompressionsplagg som passar utmärkt vid lymfödem eller andra former av ödem i hand och fingrar. circaid handske är ett mycket bra komplement till vårt övriga circaid-sortiment.

Vill du veta mer? Besök www.medi.se för mer information.

maj Kommer i kappa!

- circaid tå kelt Anpassa en i två steg:

medi. I feel better.

info@medi.se

shop.medi.se