SÖF:s ÅRSHJUL 2021 FEBRUARI JANUARI • 1/2 Sista dagen för inlämning • • 25/1 Manusstopp Lymfan Nr 1 av motion till årsmötet • 4/2 Världscancerdagen: • Webbinarium: Nätverket mot • cancer – Tidig upptäckt • 9/2 Webbinarium: LymphaTouch • och kompression med Lymed • 18/2 Medlemsmöte digitalt DECEMBER • 9/12 Lymfan Nr 4 kommer ut • Egenvårdskvällar/webbinarier • Medlemsmöte digitalt
2021
MAJ • Medlemsmöte digitalt • 19–21/5 SFAM konferens • 25–26/5 Skolsköterskor digital kongress • 25/5 Webbinarium: Från topp till tå • 27/5 Lymfan Nr 2 kommer ut
AUGUSTI SEPTEMBER • 9/9 Manustopp Lymfan Nr 3 • Styrelsen förbereder hösten • Egenvårdskvällar och webbinarier tar fart igen • Medlemsmöte digitalt • Valberedningens arbete startar
World Lymphedema Day SÖF planerar i år ett upprop tillsammans med andra europeiska patientorganisationer för en jämlik tillgång på kompression för alla lymfatiska sjukdomar och komplikationer. Kostnaderna för kompression bör vara lika inom varje land. Ett axplock ur det europeiska manifestet från 2020: • Lymfödem är ett globalt hälsoproblem som påverkar mer än 250 miljoner människor i världen. • Lymfödem är en kronisk progredierande sjukdom som kan förorsaka allvarliga missbildningar, handikapp och livshotande komplikationer och medföra psykisk ohälsa. • Vårdpersonal är inte alltid medveten om den fullständiga sjukdomsbilden och dess symptom, vilket orsakar att många personer med kroniska ödem får lida i flera år innan de får en diagnos och kan påbörja en behandling. • Den allmänna kännedomen om och förståelsen för lymfatiska sjukdomar och dess hälsoeffekter är låga. • Personer med kroniska ödem behöver tillgång till högkvalitativa multidisciplinära kunskapscentrum med erfaren sjukvårdspersonal för att erhålla lämplig behandling med psykosocialt stöd.
JUNI • Juni 2021 Lipödemmånaden • 2–6/6 Järvaveckan digitalt JULI • Almedalen digitalt • 5/7–2/8 SÖF semesterstängt Telefonen lyssnas av sporadiskt.
MANIFEST
Världsödemdagen
6 mars 2021
LYMFAN Nr 1 • 2021
APRIL • 4/4 Dercumdagen: Digitalt • 20/4 Webbinarium: Kost • 26/4 Manusstopp Lymfan Nr 2
ÅRSHJUL
NOVEMBER • 11/11 Manusstopp Lymfan Nr 4 • Workshop fysiskt eller på nätet • 18–20/11 International Lymphoedema Framework Conference, Copenhagen, Denmark • Egenvårdskvällar/webbinarier
OKTOBER • 7/10 Lymfan Nr 3 kommer ut • Egenvårdskvällar/webbinarier
MARS 23/2 Webbinarium: Smärta vid • 6/3 Världsödemdagen: kroniska ödem Webbinarium: Lymfsystemet 25/2 Lymfan Nr 1 kommer ut i hälsa och sjukdom, på engelska 28/2 Sällsynta dagen: • 9/3 Kallelse och dagordning Webbinarium: Dercums sjukdom till årsmötet på hemsidan Valberedningen får nominera • 16/3 Webbinarium: Tekniska kandidater till årsmötet produkter och hjälpmedel • 23/3 SÖF:s Årsmöte digitalt
6 mars - 2020 • Lymfödem är ett globalt hälsoproble m som påverkar fler än 250 miljoner människor i världen, kvinnor, män och barn av alla nationaliteter och befolknings grupper. • Lymfödem är en kronisk och progrediera nde missbildningar, handikapp och livshotande sjukdom som kan förorsaka allvarliga komplikationer, samt medföra psykologisk ekonomisk belastning. och • Sjukvårdspersonal är inte alltid medveten om den fullständiga sjukdomsbi lden, dess tecken och symptom, vilket orsakar att många personer med lymfödem får lida i flera år innan de får en diagnos och kan påbörja en behandling. ®
• Den allmänna kännedomen om och förståelsen för lymfatiska sjukdomar och dess hälsoeffekterna är låga, i relation till hur påtagligt det påverkar livet hos de med lymfödem. • Personer med lymfödem behöver tillgång till högkvalitativa multidiscipli nära kunskapscenter, med erfaren sjukvårdspersonal för att erhålla lämplig behandling, med psykologiskt och socialt stöd. • Det föreligger ett stort ouppfyllt behov över hela världen, för att utbilda och stötta de som är berörda av lymfödem, inklusive deras familjemedlemmar och vårdare, om grundläggande egenvård. • Den medicinska forskningsinsats som krävs behandlingar saknar tillräcklig finansiering för att finna bot mot lymfödem och förbättra , i jämförelse med sjukdomar av liknande omfattning och svårighetsgrad.
Därför stöder vi den 6 mars, som Internationella Lymfödemdagen och patientföreningarna, som skriver under nedan, vill uppmärksa mma politiker, beslutsfattare, sjukvårdspe rsonal, forskare och allmänheten om behoven hos dem som har eller är i riskzonen för att utveckla lymfödem. Vi kräver ökad finansiering till medicinsk forskning, utbildningsprogram för sjukvårdspersonal och förbättrad tillgång till specialisera d vård för de som lever med lymfödem .
• Det finns ett stort behov att utbilda och stötta dem som är berörda av kroniska ödem inklusive deras närstående om egenvård. • Den medicinska forskningsinsats som krävs för att finna bot mot kroniska ödem och förbättra behandlingar saknar tillräcklig finansiering. • Det krävs en ökad finansiering till medicinsk forskning, utbildningsprogram för vårdpersonal och tillgång till specialiserad vård för dem som lever med kroniska ödem. 25
