SÖF:s årshjul 2021

JANUARI

• 25/1 Manusstopp Lymfan Nr 1

FEBRUARI

• 1/2 Sista dagen för inlämning av motion till årsmötet • 4/2 Världscancerdagen:

Webbinarium: Nätverket mot cancer – Tidig upptäckt • 9/2 Webbinarium: LymphaTouch och kompression med Lymed • 18/2 Medlemsmöte digitalt • 23/2 Webbinarium: Smärta vid kroniska ödem • 25/2 Lymfan Nr 1 kommer ut • 28/2 Sällsynta dagen: Webbinarium: Dercums sjukdom • Valberedningen får nominera kandidater till årsmötet

MARS

• 6/3 Världsödemdagen:

Webbinarium: Lymfsystemet i hälsa och sjukdom, på engelska • 9/3 Kallelse och dagordning till årsmötet på hemsidan • 16/3 Webbinarium: Tekniska produkter och hjälpmedel • 23/3 SÖF:s Årsmöte digitalt

DECEMBER

• 9/12 Lymfan Nr 4 kommer ut • Egenvårdskvällar/webbinarier • Medlemsmöte digitalt ÅRSHJUL

NOVEMBER

• 11/11 Manusstopp Lymfan Nr 4 • Workshop fysiskt eller på nätet • 18–20/11 International Lymphoedema Framework Conference,

Copenhagen, Denmark • Egenvårdskvällar/webbinarier

2021

OKTOBER

• 7/10 Lymfan Nr 3 kommer ut • Egenvårdskvällar/webbinarier

SEPTEMBER AUGUSTI

• 9/9 Manustopp Lymfan Nr 3 • Styrelsen förbereder hösten • Egenvårdskvällar och webbinarier tar fart igen • Medlemsmöte digitalt • Valberedningens arbete startar

APRIL

• 4/4 Dercumdagen: Digitalt • 20/4 Webbinarium: Kost • 26/4 Manusstopp Lymfan Nr 2

MAJ

• Medlemsmöte digitalt • 19–21/5 SFAM konferens • 25–26/5 Skolsköterskor digital kongress • 25/5 Webbinarium: Från topp till tå • 27/5 Lymfan Nr 2 kommer ut

JUNI

• Juni 2021 Lipödemmånaden • 2–6/6 Järvaveckan digitalt

JULI

• Almedalen digitalt • 5/7–2/8 SÖF semesterstängt

Telefonen lyssnas av sporadiskt.

World Lymphedema Day

6 mars 2021

MANIFEST

Världsödemdagen 6 mars - 2020

SÖF planerar i år ett upprop tillsammans med andra europeiska patientorganisationer för en jämlik tillgång på kompression för alla lymfatiska sjukdomar och komplikationer. Kostnaderna för kompression bör vara lika inom varje land.

Ett axplock ur det europeiska manifestet från 2020:

• Lymfödem är ett globalt hälsoproblem som påverkar mer än 250 miljoner människor i världen. • Lymfödem är en kronisk progredierande sjukdom som kan förorsaka allvarliga missbildningar, handikapp och livshotande komplikationer och medföra psykisk ohälsa. • Vårdpersonal är inte alltid medveten om den fullständiga sjukdomsbilden och dess symptom, vilket orsakar att många personer med kroniska ödem får lida i flera år innan de får en diagnos och kan påbörja en behandling. • Den allmänna kännedomen om och förståelsen för lymfatiska sjukdomar och dess hälsoeffekter är låga. • Personer med kroniska ödem behöver tillgång till högkvalitativa multidisciplinära kunskapscentrum med erfaren sjukvårdspersonal för att erhålla lämplig behandling med psykosocialt stöd. • Det finns ett stort behov att utbilda och stötta dem som är berörda av kroniska ödem inklusive deras närstående om egenvård. • Den medicinska forskningsinsats som krävs för att finna bot mot kroniska ödem och förbättra behandlingar saknar tillräcklig finansiering. • Det krävs en ökad finansiering till medicinsk forskning, utbildningsprogram för vårdpersonal och tillgång till specialiserad vård för dem som lever med kroniska ödem.

• Lymfödem är ett globalt hälsoproblem som påverkar fler än 250 miljoner människor i världen, kvinnor, män och barn av alla nationaliteter och befolkningsgrupper. • Lymfödem är en kronisk och progredierande sjukdom som kan förorsaka allvarliga missbildningar, handikapp och livshotande komplikationer, samt medföra psykologisk och ekonomisk belastning. • Sjukvårdspersonal är inte alltid medveten om den fullständiga sjukdomsbilden, dess tecken och symptom, vilket orsakar att många personer med lymfödem får lida i flera år innan de får en diagnos och kan påbörja en behandling. • Den allmänna kännedomen om och förståelsen för lymfatiska sjukdomar och dess hälsoeffekterna är låga, i relation till hur påtagligt det påverkar livet hos de med lymfödem. • Personer med lymfödem behöver tillgång till högkvalitativa multidisciplinära kunskapscenter, med erfaren sjukvårdspersonal för att erhålla lämplig behandling, med psykologiskt och socialt stöd. • Det föreligger ett stort ouppfyllt behov över hela världen, för att utbilda och stötta de som är berörda av lymfödem, inklusive deras familjemedlemmar och vårdare, om grundläggande egenvård. • Den medicinska forskningsinsats som krävs för att finna bot mot lymfödem och förbättra behandlingar saknar tillräcklig finansiering, i jämförelse med sjukdomar av liknande omfattning och svårighetsgrad.

Därför stöder vi den 6 mars, som Internationella Lymfödemdagen och patientföreningarna, som skriver under nedan, vill uppmärksamma politiker, beslutsfattare, sjukvårdspersonal, forskare och allmänheten om behoven hos dem som har eller är i riskzonen för att utveckla lymfödem. Vi kräver ökad finansiering till medicinsk forskning, utbildningsprogram för sjukvårdspersonal och förbättrad tillgång till specialiserad vård för de som lever med lymfödem .