Helenas krönika

Att vara patient i en djungel av begrepp och stort utbud

Ett problem inom behandlingen av lymfödem är hur jag som patient ska kunna skilja, förstå och ställa krav på olika behandlingar?

Jag har under fjorton dagar inom landstinget genomgått en bandagering, en så kallad intensivbehandling, av en lymfteraupet som vetenskapligt kunde motivera och redogöra för behandlingen.

Min arm var tolv centimeter större än den friska armen. Lymfterapeuten brukar göra en insats när armen är fyra centimeter större men då min ordinarie var föräldraledig och ingen vikarie sattes in, så växte armen. Min arm var och är fortfarande mycket stor. Armen minskade med 1– 3 centimeter i omfång. Vi fortsätter i vår med ännu en bandageringsomgång.

Att hjälpa patienten att förstå sin behandling

Enligt Vårdhandboken ska målet för behandlingen vara att minska vätskan i den ”subkutana vävnaden” (gles bindväv och fettväv), minska ödemets volym och spänning i vävnaden. Evidensbaserat är att kompressionsplagget är den mest effektiva lymfödemreducerande behandlingen. Detta är nu även min egen erfarenhet. Det mest påtagliga resultatet fick jag när jag bandagerades. Även när jag inte fick lymfmassage så minskade omfånget. Så skönt det var att slippa spänningen i armen.

Frågor som uppstår hos mig efter en sådan här bra be-

handling är: Vem eller vilka säkerställer att jag får bra och evidensbaserad behandling hos min lymfteraupeut? Hur många behandlingar behöver jag egentligen och hur ofta? Hur vet jag att kvaliteten verkligen är bra? Vilken utbildning ska vårdgivaren ha – finns det olika nivåer i utbildningen? Vart vänder jag mig om jag inte är nöjd?

Att skapa trygghet för patienten

Med mångårig erfarenhet av arbete med kommunikation mot samhällsmedborgare så vet jag att det underlättar för noviser om begreppsanvändningen är konsekvent, att jag förstår vilken utbildningsgrad vårdgivaren har, att det finns tydlig redogörelse av behandlingar som ges och förväntat resultat (evidens), att uppgifter om kvalitetskontroll redovisas (vem kontrollerar verksamheten).

Hur kan jag som enskild patient kunna kontrollera effekten?

Vårdhandboken beskriver syftet med behandlingen: att höja det interstitiella trycket och därmed minska filtra-

HELENA KARJALAINEN

Krönikör/Kommunikatör/ Fotograf/Journalist

tion och lymfproduktion, samt öka resorptionen till lymf- och vensystemet. Här ler jag lite och säger igen – hur ska jag som patient kunna förstå och kontrollera resultatet av min behandling?

Kommunikativa råd för behandlare

• Det underlättar om lymfterapeuter har samma begreppsanvändning på webbsida och i sin kommunikation med patienten. • På respektive lymfterapeuts webbsida bör det utförligt vara beskrivet vad jag kan förvänta mig för resultat och om behandlingen är evidensbaserad. • Uppge utbildningen man har på webbsidan och länka till utbildarens webbsida. Jag vill behandlas av proffs. • Även antal år i yrket är en trygghet för patienten. • Särskilt sårbar som patient är jag i det initiala skedet av ödemutveckling då min kunskap är låg. Här bör lymfterapeuten ta ett särskilt ansvar för rådgivning och ta hänsyn till att patienten inte känner till hur många behandlingar och hur ofta hen ska ha dem.