SÖF 2020

2020 i retrospektiv

Året vi aldrig kommer att glömma

Även om 2020 var ett ovanligt år upphörde inte vårt påverkansarbete. Som många andra fick SÖF anpassa verksamheten efter pandemins utbrott. Vi ställde om och blev mer digitala. Vi anordnade elva webbinarier med olika ämnen, använde sociala medier vid de internationella diagnosdagarna och styrelsen sammanträdde enbart online. Positivt med digitala möten är att medlemmar i hela Sverige kan delta vid webbinarier och medlemsmöten. Nu hoppas vi att 2021 blir bättre!

Vi påverkade 2020

• Debattartiklar har publicerats i olika media. Kroniskt lymfödem vanligt vid cancer, men kunskapen är låg i

SVD-bilagan Kampen mot cancer, Det är dags att lipödempatientens behov får styra vård på doktorn.com och Regioner höjer tonläget och lämnar förhandlingsbordet på altinget.se. • SÖF:s ordförande blev utsedd till ledamot i Personrådet vid Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC), ett forskningscentrum för klinisk och tillämpad forskning. • SÖF har yttrat sig över Vårdprogrammet för cancerrehabilitering som inkluderar utredning, diagnos och lymfödembehandling förutom rehabilitering för olika tillstånd och biverkningar efter behandling för cancer.

Ordföranden är ledamot i den nationella vårdprogramgruppen för cancerrehabilitering. • SÖF har även yttrat sig över Socialdepartementets utredning om God och nära vård där vi uppmärksammar bristen på tillgång till kunskap, kompetens och vård för kronisk ödem och rekommenderar fortbildning för läkare och vårdpersonal. • SÖF har kontaktat regioner och uppmärksammat bristen på tillgång till hjälpmedel efter patientens behov och påtalat vikten av att införa personcentrerad vård även gällande kompressionsplagg. • SÖF har uppmärksammat att Bräcke Sfären har stängt sin lymfödemenhet, rehabiliteringsenheten och primärvårdsmottagningen. Detta har fått starkt negativa konsekvenser för våra medlemmar i hela Sverige och andra berörda och påverkar även tillgången till lymfterapeuter och en läkare som kan utreda lymfödem och fettvävnadssjukdomar. Vi har påtalat problemet för ansvariga i Region Stockholm som inte har förändrat villkoren för lymfödem- och rehabiliteringsmottagningar men misslyckats med att få igenom våra rekommendationer.

Vi har opponerat oss mot förslaget att öppna en utredningsmottagning i Stockholm som saknar behandling, uppföljning och forskning.

De otaliga digitalmötenas år!

Vi påverkar myndigheter & organisationer

SÖF:s ordförande har deltagit i en rad digitala möten med bland annat representanter för Riksdagens socialutskott, ett antal regioner, Socialstyrelsen, Regionala Cancercentrum i samverkan och RCC Stockholm Gotland, SKR:s arbetsgrupp för patientkontrakt och Cancerfonden för att diskutera den bristande vården för kroniska ödem och avsaknad av kunskap och kompetens i vården.

SÖF:s mål 2020

Årsmötet 2020 beslutade nedanstående mål för SÖF:s verksamhet 2020

Mål 1: Minst 50 procent av aktiviteterna i Verksamhetsplanen 2020 ska vara påbörjade under året och vara enligt budget. Målet är uppnått. Fysiska aktiviteter har förvandlats till webbinarier. Mål 2: SÖF ska ha minst 1500 medlemmar innan året är slut. Målet är inte uppnått. Vi tror att pandemin har gjort att medlemskap i föreningar har nedprioriterats. Mål 3: Samarbetet med andra organisationer ska leda till minst tre gemensamma möten per organisation. Målet är uppnått. Vi har kontinuerliga möten med Cancerfonden, RCC i samverkan, GPCC, Team Dercum bland andra. Mål 4: Medverka till att lokala initiativ görs för att genomföra Världsdagen för lymfödem den 6 mars. Målet är inte helt uppnått. Dagen uppmärksammades istället på SÖF:s sociala medier. Mål 5: Anordna aktiviteter under den Internationella lipödemmånaden juni. Målet är uppnått. Mediakampanj via sociala medier.

Mål 6: Anordna seminarium i anslutning till årsmötet med föreläsningar och utställare. Målet är inte helt uppnått. Gick ej att ha utställare. Vi hade inte ett seminarium eftersom vi saknade tekniska lösningar för det.