Vård och behandling
Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem
Stockholm 2018
Nordiskt seminarium med internationell expertis
Det nordiska mötet SÖF stod värd för Nordiska Patientrådets möte - ett unikt tillfälle att mötas och jämföra vård och behandling i våra olika nordiska länder. Representanter kom från fyra länder, en delegat från Danmark, fyra från Färöarna och två från Norge. Tillsammans med svenska SÖFmedlemmar var det 15 deltagare i mötet. Under mötet presenterade de olika länderna sina verksamheter och sin situation. De norska delegaterna berättade om läger de anordnar för barn med ödemsjukdomar och arbetet med att nå ut till män med lymfödem. Den norska lipödemgruppen är en grupp med många unga medlemmar som är frustrerade. Problem med att få balans mellan olika patientgrupperna diskuterades. I Danmark har lipödemgruppen startat ett eget förbund då stadgarna för danska DALYFO inte innefattar lipödem. Färöarnas förbund har så få medlemmar att de funderar på att gå in i cancerföreningen för att kunna fortsätta med sin verksamhet. Skrivelse till Nordiska ministerrådet Patientrådet ska färdigställa en skrivelse till Nordiska ministerrådet gällande lymf- och lipödem. Nordiska ministerrådet är det officiella samarbetsorganet för de nordiska regeringarna. Skrivelsen ska beskriva läget för patienter med kroniska ödem i respektive land och sammanställa de krav och förväntningar som ställs på vården för förebyggande arbete, kunskapsspridning och inte minst gällande diagnos, vård och behandling. Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem Patientrådet består av styrelserna för riksförbunden i Danmark, Färöarna, Norge och Sverige. Vi möts vartannat år och utbyter erfarenheter och råd för en rättvis jämlik vård, en tidig diagnos, en optimal individanpassad vård och hjälpmedel för alla med lymfatiska sjukdomar och komplikationer.
Sponsorer
10
Aktuell forskning om lipödem och Dercums sjukdom Dr. Karen Herbst från USA föreläste om lipödem och Dercums sjukdom. Hon är även en av forskarna i TeamDercum. Hon beskrev forskningsläget om olika behandlingsmetoder. Mest tryckte hon dock på födan: att undvika socker. – Minska kolhydraterna, håll blodsockret nere - det sugs upp direkt till fettvävnaden.
Sue Mellgrim, Jacek Kaczynski och Karen Herbst presenterade forskning om lipödem och Dercums sjukdom. De är alla del av TeamDercum som forskar om fettvävnadssjukdomar. Föreläsningen handlade mycket om deras studier som jämfört patienter med olika diagnoser. Både de svenska och de amerikanska forskningsresultaten visade på liknande skillnader mellan Dercums sjukdom och lipödem. De undersökte bland annat BMI, fettma, smärta, överrörlighet och inflammation. TeamDercum anser att det är hög tid att revidera kriterier för diagnoser och uppdelningar av olika typer av Dercums sjukdom och lipödem. BMI till exempel ett trubbigt verktyg som inte säger något om var fettet sitter på kroppen - man kan då missa lipödem. Lovande verktyg för behandling Karen Herbst presenterade forskning kring möjliga framtida behandlingsmetoder. Det finns endast fyra nationella riktlinjer i världen om lipödem; Nederländerna började redan 2014, Storbritannien hösten 2017, Tyskland och nu Spanien. Alla rekommenderar olika behandlingsåtgärder för lipödem. Låga doser amfetaminpreparat har visat goda resultat på Dercum- och lipödempatienter, samtidigt som det gav biverkningar. Hon rekommenderade inte att använda det men sa att det kan vara ett verktyg. Djup fettmassage har visats påverka fettvävnaden och vakuumkammare (CVAC) har minskat smärta hos Dercumpatienter.
Nystartad norsk grupp för män
Per Strand är styrelsemedlem i den norska lymfödemföreningen. I påskas startade han en grupp för män med lymfödem. Sekundärt lymfödem bland män blir allt vanligare som en följd av canceroperation. Kunskapen inom cancervården för män är allt för låg menar han. – Många utvecklar ödem först ett år efter operation och vet inte att de har fått lymfödem. Intentionen med gruppen med män var från början att se till att nyopererade män fick bättre information. De är nystartade men deras arbete har tagits emot mycket väl och de har redan samarbete med prostatacancerorganisationen och hälsovårdsstyrelsen i Norge.
Per Strand berättar om Facebookgruppen som nu har nästan 50 medlemmar. LYMFAN nr 3 2018
