Nordiska mötet

Nordiskt seminarium med internationell expertis

Det nordiska mötet

Aktuell forskning om lipödem och Dercums sjukdom

Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem Patientrådet består av styrelserna för riksförbunden i Danmark, Färöarna, Norge och Sverige. Vi möts vartannat år och utbyter erfarenheter och råd för en rättvis jämlik vård, en tidig diagnos, en optimal individanpassad vård och hjälpmedel för alla med lymfatiska sjukdomar och komplikationer. Dr. Karen Herbst från USA föreläste om lipödem och Dercums sjukdom. Hon är även en av forskarna i TeamDercum. Hon beskrev forskningsläget om olika behandlingsmetoder. Mest tryckte hon dock på födan: att undvika socker. – Minska kolhydraterna, håll blodsockret nere - det sugs upp direkt till fettvävnaden. Nystartad norsk grupp för män Per Strand är styrelsemedlem i den norska lymfödemföreningen. I påskas startade han en grupp för män med lymfödem. Sekundärt lymfödem bland män blir allt vanligare som en följd av canceroperation. Kunskapen inom cancervården för män är allt för låg menar han. – Många utvecklar ödem först ett år efter operation och vet inte att de har fått lymfödem.

Intentionen med gruppen med män var från början att se till att nyopererade män fick bättre information. De är nystartade men deras arbete har tagits emot mycket väl och de har redan samarbete med prostatacancerorganisationen och hälsovårdsstyrelsen i Norge. Sponsorer SÖF stod värd för Nordiska Patientrådets möte - ett unikt tillfälle att mötas och jämföra vård och behandling i våra olika nordiska länder. Representanter kom från fyra länder, en delegat från Danmark, fyra från Färöarna och två från Norge. Tillsammans med svenska SÖFmedlemmar var det 15 deltagare i mötet. Under mötet presenterade de olika länderna sina verksamheter och sin situation. De norska delegaterna berättade om läger de anordnar för barn med ödemsjukdomar och arbetet med att nå ut till män med lymfödem. Den norska lipödemgruppen är en grupp med många unga medlemmar som är frustrerade. Problem med att få balans mellan olika patientgrupperna diskuterades. I Danmark har lipödemgruppen startat ett eget förbund då stadgarna för danska DALYFO inte innefattar lipödem. Färöarnas förbund har så få medlemmar att de funderar på att gå in i cancerföreningen för att kunna fortsätta med sin verksamhet. Skrivelse till Nordiska ministerrådet Patientrådet ska färdigställa en skrivelse till Nordiska ministerrådet gällande lymf- och lipödem. Nordiska ministerrådet är det officiella samarbetsorganet för de nordiska regeringarna. Skrivelsen ska beskriva läget för patienter med kroniska ödem i respektive land och sammanställa de krav och förväntningar som ställs på vården för förebyggande arbete, kunskapsspridning och inte minst gällande diagnos, vård och behandling. Sue Mellgrim, Jacek Kaczynski och Karen Herbst presenterade forskning om lipödem och Dercums sjukdom. De är alla del av TeamDercum som forskar om fettvävnadssjukdomar. Föreläsningen handlade mycket om deras studier som jämfört patienter med olika diagnoser. Både de svenska och de amerikanska forskningsresultaten visade på liknande skillnader mellan Dercums sjukdom och lipödem. De undersökte bland annat BMI, fettma, smärta, överrörlighet och inflammation. TeamDercum anser att det är hög tid att revidera kriterier för diagnoser och uppdelningar av olika typer av Dercums sjukdom och lipödem. BMI till exempel ett trubbigt verktyg som inte säger något om var fettet sitter på kroppen - man kan då missa lipödem. Lovande verktyg för behandling Karen Herbst presenterade forskning kring möjliga framtida behandlingsmetoder. Det finns endast fyra nationella riktlinjer i världen om lipödem; Nederländerna började redan 2014, Storbritannien hösten 2017, Tyskland och nu Spanien. Alla rekommenderar olika behandlingsåtgärder för lipödem.

Låga doser amfetaminpreparat har visat goda resultat på Dercum- och lipödempatienter, samtidigt som det gav biverkningar. Hon rekommenderade inte att använda det men sa att det kan vara ett verktyg. Djup fettmassage har visats påverka fettvävnaden och vakuumkammare (CVAC) har minskat smärta hos Dercumpatienter. Per Strand berättar om Facebookgruppen som nu har nästan 50 medlemmar.

TEXT ANNA SANDSTRÖM BILD KARIN HENDAHL

Utbildning av vårdpersonal – riktlinjer och utformning

Margaret Sneddon från Skottland föreläste om riktlinjer för utbildning i lymfologi och hur utbildningen ser ut vid University of Glasgow.

Margaret Sneddon är ordförande i British Lymphology Society, ledamot i styrelsen för International Lymphoedema Framework, ILF, och har tidigare varit studierektor på institutionen för lymfödem vid universitetet i Glasgow. Hennes föreläsning handlade dels om de internationella riktlinjer som hon har varit med att ta fram med ILF, dels om lymfödemutbildning i Skottland.

LEBS – internationella riktlinjer ILF har arbetat fram ett stöd för planeringen av undervisning om lymfödem. Det är riktlinjer som tar upp vilken kunskap vårdpersonal bör ha när det gäller kroniska ödem och vård av kroniska ödem. LEBS, Lymphoedema Education Benchmark Statements, anger en standard för kunskaper som förväntas ingå i grundkurser om kroniska ödem. (Läs mer i Lymfan nr 4, 2017.) Riktlinjerna är klara och finns tillgängliga att använda för planering och utformning av kurser. De måste nu lanseras på olika sätt så att utbildare inom vård och omsorg, med stöd av dessa, börjar att införa kurser om lymfödem i utbildning av läkare och sjuksköterskor.

Lymfödemutbildning i Skottland Margaret Sneddon visade hur den tvååriga utbildningen ser ut vid universitetet i Glasgow. Först året innehöll grundkunskaper för förståelse, bedöming och behandling, andra året innehöll tillämpning av dessa kunskaper och tredje året utgjordes av komplex tillämpning

International Lymphoedema Framework, ILF ILF är en paraplyorganisation för nationella nätverk för patienter, professionen, paramedicin, akademin och industrin. ILF är registrerad som en ideell organisation i England. Tolv länder har nationella lymfödemnätverk. Det finns inget nationellt lymfödemnätverk i Sverige men SÖF har ett partnerskapsavtal med organisationen. ILF har givit ut flera dokument som beskriver Lymfödemvård. I expertpanelen har experter från hela världen deltagit inklusive Dr Håkan Brorson från Sverige. På hemsidan www.lympho.org finns både LEBS och Best Practice for the management of Lymphoedema att ladda ner.

och behandling med fokus på säker och effektiv bedömning och beslutsfattande. Hon visade bland annat ett standardiserad formulär för bedömning av lymfödem och även självskattningsformulär, som studenterna använder under utbildningen. Formulären är väldigt uppskattade bland studenterna och många fortsätter att använda dem när de kommer ut i yrkeslivet. Margaret Sneddon arbetar för en bättre vård för patienter med ödem. – Ingen svullnad ska ignoreras, säger hon.

Hur kan vården av lymfsystem och ödem samlas på ett ställe? Karin Johansson, leg. fysioterapeut, docent vid Lunds universitet och expert på sekundära lymfödem efter bröstcancerbehandling deltog i diskussionen. Som sista punkt för dagen diskuterades medicinsk tillhörighet för lymfsystemet. Eftermiddagens föreläsning hade handlat mycket om behovet av kunskap och ökat medvetande om lymfsystemet inom flertalet specialistområden som hjärt- och kärlsjukvården, kirurgi, barnsjukvård och inte minst inom allmänmedicin. Nu vände de på frågan och frågade hur en institution eller klinik för lymfsystemet skulle kunna se ut. Idag handlar behandlingen av en svullnad mycket om slumpen, var vårdkontakten började och var man fått sin diagnos.

Helena Janlöv Remnerud poängterade att kunskapsområdet lymfologi bör inte vara länkat till någon specifik diagnos utan vara länkat till all rehabilitering där svullnad förekommer i symptombilden, inte bara lymfödem och lipödem. Som exempel nämnde hon rehabilitering efter kirurgi med ärrvävnad och svullnader. Genom att snabbt minska svullnader med metoder som aktiverar lymfsystemet förkortas rehabiliteringstiden och utprovning av protes kan ske snabbare efter en amputation. Läkning av bensår vid diabetes kan påskyndas vilket gör att man många gånger helt och hållet kan undvika en amputation av en fot med diabetessår. Ett förslag var att det skulle tillhöra immunologi, då lymfsystemet är en viktig del av immunsystemet. Karen Herbst kommenterade då att det även skulle kunna tillhöra hjärt- och kärlsystemet. Karin Johansson sa att om man har en vision, och struntar en stund i alla stora ekonomiska hinder och gällande strukturer, så skulle det vara en institution med deltidsarbetande kirurger, immunologer och specialister inom andra områden.

LIPÖDEM TEXT SUE MELLGRIM OCH JACEK KACZYNSKI

Diagnoskoder, Socialstyrelsen ICD-10-SE (WHO) R60.0B Lipödem

Lipödem saknar en enhetlig definition, och beskrivs av TeamDercum enligt följande: ”En kronisk, ofta progredierande svullnad i fettvävnaden på vissa ställen på kroppen som orsakar smärta och en lokal underfunktion i fettvävnadens lymfkärl.”

Diagnostiska kriterier för lipödem •Sjukdomen anses ärftlig. •Drabbar i stort sett bara kvinnor. •Debuterar vid stor hormonell förändring (oftast pubertet, graviditet eller menopaus). •Vid lipödem är Stemmers tecken negativt. •Pittingödem förekommer minimalt (det blir en kvarstående avgjutning i fettvävnaden vid hårt tryck mot densamma) •Ökad svullnad och spänningskänsla under senare delen av dagen/kvällen. •Det finns en ökad vaskulär sårbarhet i fettvävnaden (kärlen mår dåligt), varför blåmärken och telangiektasier (små, tillväxta och vidgade kärl) lätt uppstår. •Kall hud på drabbade områden på grund av störd mikrocirkulation. •Lymfscintigrafi är normal vid lipödem, men vid stora lipödem som trycker mot underliggande lymfkärl kan man se lymfvätska läcka genom kärlväggarna. •Asymmetrisk fördelning av underhudsfettet. Det är inte ovanligt att en person har storlek 38 på överkroppen och storlek 42 på underkroppen. •Ödemet är symmetriskt höger och vänster kroppshalva (till skillnad från lymfödem). •Hand- och fotryggar är smala och saknar ökad fettmassa. •Smärta på lipödemengagerad fettvävnad. •Lipom ( fettceller som klumpat ihop sig) i fettvävnaden. •Lipödem går inte att banta bort och strikt kost ger inte det resultat som personer utan lipödem får. •Förekomst av psykisk ohälsa är högre hos personer med lipödem än hos den övriga populationen, visar pågående forskning. •Vid lipödem stadie 2-3 ser man celluliter på stuss och ben. •Blir hjälpt smärtmässigt och ödemmässigt av lättare kompression, samt av kompressionspumpsbehandling (till exempel lymfapress).

Fem typer av lipödem De fem typerna har beskrivits av flera forskare och bestäms utifrån var fettvävnaden sitter enligt följande. TYP 1 – Fettvävnaden sitter främst på stussen TYP 2 – På stussen och benen ner till knäna. TYP 3 – Hela nederdelen av kroppen, från stuss förutom fötterna har en ökad mängd fettvävnad TYP 4 – Armarna, överarmar eller hela armarna, är påverkade. TYP 5 – Mycket sällan förekommande. Endast vaderna är påverkade.

Tre olika stadier Enligt Dr. Herbst beskriver dessa stadier främst hur huden förändras då sjukdomen försämras. Stadie 1: Första stadiet, huden är len och ser normal ut, men fettvävnaden under har förtjockats och upplevs som ”frozen peas in a bag”. Många stannar upp i detta tillstånd för resten av livet. Andra övergår till Stadie 2. Stadie 2: Huden har ändrat karaktär och utseende och de angripna områdena har fått ett ”madrassliknande mönster”. Stadie 3: De drabbade områdena får en större och mer uttalad fettmassa. Vanligt med ”överhäng”, t.ex. vid knäna, överarmar och mage och rygg. I Stadie 3 försvåras ofta rörligheten alltmer på grund av den ökade fettvävnaden.

Behandling av lipödem Nationella behandlingsriktlinjer för fettvävnadssjukdomar saknas fortfarande i Sverige. De beprövade terapiformerna för lymfödem har provats för lipödem med gott resultat. Dessa innefattar: •Kompressionsmaterial •Manuellt lymfdränage (MLD) •Kompressionspumpbehandling med lymfapress •Motion och träning •Egenvård - Svenska Ödemförbundet har kurser i egenvård där bland annat egenbehandling ingår •Kostråd vid behov.

Fysisk aktivitet När det gäller motion och träning, bör varje person känna efter vad som passar bäst. Det finns inga restriktioner för olika typer av fysisk aktivitet så länge man känner sina egna gränser och har kunskap om hur träningen bör utföras.

Medicinering Mediciner ges framför allt mot smärtan. Eftersom det inte finns orsakssamband om vad som orsakar sjukdomen så behandlas endast symptomen. Samma regler gäller, för utredningar och behandlingar, som vid långvarig smärta.

Lipödemdemonstration

Uppslutningen var stor och Medborgarplatsen fylldes av färg när SÖF Stockholm arrangerade lipödemdemonstration i vårsolen. Budskapet var rätten att få synas, att inte behöva skämmas för sin kropp och framför allt att bli lyssnade på och få rätt till vård. Med ett tutande ljud som lät som en mistlur inleddes manifestationen. Uppåt ett femtiotal färggranna kvinnor tog plats i en ringformation medan högtalarna ljöd. När alla var i formation hördes en berättarröst beskriva livet med lipödem, om smärta, om skam, om energin som tryter, om skuldbeläggande, om att vara ifrågasatt och om att inte få hjälp. Beskrivningen var stark och igenkänningen var stor hos de deltagande kvinnorna. De stod stolta arm i arm, berättarrösten talade och tillsammans utstrålade de en styrka och tog plats, precis i linje med dagens budskap. 9 juni på Medborgarplatsen i Stockholm Landstingsrådet Ella Bohlin (KD) och Leif Perbeck, docent, kirurg och ordförande i SFL, närvarade vid demonstrationen på Medborgarplatsen. Årets demonstration var ett färgsprakande synliggörande av kvinnor som i tysthet lider av sin sjukdom. På banderollen stod: "Vi är kvinnor med färg, kraft och energi, men lipödem hindrar oss från att leva ut allt som finns där inuti. Vi älskar, skrattar och ler ofta utåt sett, trots att vi kämpar med en sjukdom som är allt annat än lätt. Vi kämpar för att vara aktiva så långt det går, på bekostnad av smärta och svullnad från armar ner till våra tår. Tänk dig att leva med det år efter år ... "