Vårdanalys - Stöd på vägen

Stöd på vägen - En uppföljning av satsningen på att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar

”Regeringen vill förbättra vården för personer med långvarig eller kronisk sjukdom. Regeringen avser därför att ta fram en strategi som ska visa inriktningen på hur vården kan utvecklas för att bli mer effektiv, i högre grad involvera patienterna och öka deras tillgång till information. Strategin syftar även till att främja en mer ändamålsenlig organisering av vården…"

(Regeringen 2013)

Regeringen satsade cirka 450 miljoner kronor under fyra år på att främja utvecklingen av vården för personer med kroniska sjukdomar inom främst tre områden: kunskapsbaserad vård, patientcentrerad vård och prevention och tidig uppmärksamhet. De centrala aktörerna i satsningen var SKL, regioner och landsting, Socialstyrelsen samt patient- och professionsorganisationer.

TEXT KARIN TOLANDER

Personer med kroniska sjukdomar har ofta flera olika vårdkontakter och även annat stöd i form av exempelvis omsorgsinsatser från kommunen (Vårdanalys 2014). Rapporten understryker att det därför är viktigt att landsting och andra huvudmän tillsammans säkerställer ett helhetsansvar, och att olika vårdgivare samordnar sig med aktörer som den kommunala omsorgen, Arbetsförmedlingen eller Försäkringskassan. Detta måste göras med patientens hela situation, nätverk och behov som utgångspunkt, inte endast utifrån personens diagnoser.

Patientens delaktighet viktig Nästan halva Sveriges befolkning har en kronisk sjukdom och en fjärdedel av befolkningen har två eller fler. Personer med kronisk sjukdom står för 80-85 procent av sjukvårdskostnaderna och vården tar upp stor del av dessa personers tid (Vårdanalys 2014).

I rapporten fastslås att för denna patientgrupp kan en starkare ställning i vården vara särskilt viktig, till exempel genom bättre kommunikation, information, kontinuitet och samordning.

Hur ser patientsamverkan ut i praktiken? Det är fortfarande oklart hur delaktigheten sker, och vad den syftar till att bidra med. Arbetet handlar fortfarande mycket om att utveckla hälso- och sjukvården för patienter, inte med dem. I den här rapporten framgår att ”Patientcentrering är inte en fullt ut integrerad del av kunskapsstyrningen som varit i fokus för satsningen. Det är inte tydligt hur kunskapsstyrningen tar tillvara och integrerar patienters kunskap i vården. ”

För att vården ska bli bättre är det viktigt att arbetet kopplas till konkreta mål som patienterna varit med och definierat, och att effekterna sedan noga följs upp.

Fortsatt utvecklingsarbete krävs År 2017 avslutades denna fyraåriga satsning. Regeringens grundläggande motiv bakom satsningen var att många av dagens kroniska sjukdomar både kan förebyggas och behandlas (Socialdepartementet 2014b). En förbättrad sjukvård för personer med dessa sjukdomar ansågs därför vara viktig för patientens välbefinnande.

Rapporten konstaterar att arbetet med att förbättra vården och omsorgen för personer med kroniska sjukdomar behöver fortsätta och

Stöd på vägen En uppföljning av satsningen på att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar

Rapporten finns att läsa i sin helhet på www.vardanalys.se

vara i fokus hos både regeringen och landstingen.

Det krävs ett fortsatt och bredare utvecklingsarbete för att främja en mer patientcentrerad vård, samt prevention för att begränsa förekomsten av kroniska sjukdomar och stärka livskvaliteten för dem som lever med sjukdomarna.

En förutsättning är att patienterna är delaktiga i utvecklingsarbetet och att alla nivåer tar tillvara deras perspektiv, kunskap och erfarenheter. Deras kunskaper kan även bidra till att på olika nivåer utveckla hälso- och sjukvården.

Landstingen bör: * se till att utvecklingsinitiativen ”flyttar in” i den kliniska vardagen * tydliggöra och utveckla patientperspektivet i Kunskapsstyrningen * säkerställa uppföljning av insatsernas effekter för personer med kroniska sjukdomar * säkerställa att verksamheterna får fortsatt stöd och förutsättningar att använda verktygen som tagits fram

Regeringen bör * säkra en nationell uppföljning av det fortsatta arbetet kring kunskapsstyrningen

▶Fortsättning från sidan 7 När man missar att förankra forskningen i ett samarbete med patienterna fortsätter allt i ett slags status quo som fokuserar mer på att utveckla nya (patenterbara) produkter än att utveckla bättre vårdinrättningar som kan tillhandahålla ”vänlig, omtänksam, minimalt skadande vård”. Vad man också har missat är att ta initiativ till att patienterna får ta del av och förstå nya forskningsrön, beskriva vad som förbättrats sen tidigare evidens och använda detta i behandlingssituationen. Människor från låginkomstländer där studier på mediciner görs (och den etiska standarden varierar) är speciellt förbisedda – inte minst på grund av att de inte har råd med medicinerna som de själva har varit med att utvärdera. Fördelarna med att involvera patienterna börjar mer och mer bli accepterade av medicintillverkarna som förstått att det lönar sig i längden att aktivt arbetar tillsammans med patienterna. Förenklade regelverk och minimering av omständliga procedurer eller klinikbesök kan reducera kostnaderna och öka datainsamlingen; när man inkluderar patienterna i datainsamlingen kan insamlingsperioden kortas ned; att fokusera på vad som har störst betydelse för patienten kan göra att man undviker kostsamma tillägg i regelverket eller problematiska ”switching of outcomes” ** En av de största stötestenarna med forskning i ”samproduktion” med patienter och allmänheten är att professionen saknar kunskap, skicklighet och erfarenhet av hur man åstadkommer detta på bästa sätt. Fastän det finns tillgängliga guidningsmallar från organisationer som NIHR och Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) kan specifika situationer bli en utmaning. En entusiastisk och engagerad handledare behövs ofta för att genomföra detta arbete. En del organisationer och forskningsnätverk börjar visa upp resultat men deras arbetsmetoder behöver få efterföljare och spridas internationellt. En speciell utmaning är att säkerställa mångfalden i samverkansgruppen så att inte den välutbildade vita medelklassen från rika länder dominerar. Patientledarna måste stödjas och ges mandat att engagera olika grupper från början. The Food and Drug Administrations (FDA:s) patientfokuserade medicinutvecklingsprogram till exempel, startade genom att man ordnade personliga möten för människor runt Washington DC vilket nu blivit ett standardförfarande för andra att visa på patientsamverkan. Non-profit organisationer så som föreningen för ALS (Amytrofisk Lateralskleros – en förlamningssjukdom övers. anm.) har gjort en enkät bland sina medlemmar som påpekar att de är oförmögna att komma på sådana möten. Att ge verklig makt till patienten och deras omvårdare kommer att betyda att man skakar om den nuvarande forsknings-hierarkin, inte bara slätar ut en del små gupp i den nuvarande praxisen. Seniora forskare borde statuera exempel och ansluta sig till denna kulturförändring. Samproduktion i forskningen måste gå från att bestå av en handfull upplysta allmänpraktiker som endast lyssnar på en högröstad (och penningstark) patientgrupp till att bli ett ny global trend när det gäller klinisk forskning. För att påskynda denna utveckling har medicinska tidskriften BMJ beslutat att utöka de nuvarande kraven med att det ska finnas en redovisning av hur mycket patienterna och allmänheten har varit involverade i planeringen, utförandet och rapporterandet av kliniska studier i alla sina tidningar. Från och med januari 2019 och framåt kommer vi även att kräva en detaljerad redogörelse för hur författarna av de kliniska forskningsrapporterna avser att sprida kunskap om resultatet till deltagarna och andra relevanta intressenter. Vi har också föresatt oss att arbeta tillsammans med andra för att definiera och förankra de bästa metoderna för samproduktion i forskningen. Detta är en kritisk punkt i utvecklingen av patienters och allmänhetens deltagande i forskningen: erkännande av deras fundamentala rättigheter – eller avsaknad av detta – som bekräftar att det nu är dags för patientens, vårdgivarens och allmänhetens involvering i forskningen både som deltagare och medproducenter. Senare i år kommer vi anordna ett möte för att undersöka hur det som skrivits i denna ledare i tidningen har påverkat debatten. Vi ser fram emot kommentarer och tankar om hur det fungerar i dag och hur framtiden kommer att se ut när det gäller patientens roll och rättigheter inom framtida forskning." ** Swiching of outcomes betyder att man antingen inte rapporterar visa resultat och/eller lägger till resultat allteftersom studien visar andra resultat. Detta är ett sätt att påverka resultatet av en studie och få resultatet att verka bättre eller visa på en riktning som gynnar det ekonomiska intresset för dem som investerat i studien. Switching of outcomes se mer på länken: http://compare-trials.org/ Patienters roller och rättigheter inom forskning

"Detta är en kritisk punkt i utvecklingen av patienters och allmänhetens deltagande i forskningen: erkännande av deras fundamentala rättigheter – eller avsaknad av detta – som bekräftar att det nu är dags för patientens, vårdgivarens och allmänhetens involvering i forskningen både som deltagare och medproducenter."