BMJ: patienterna ska involveras

mer från armen. När underarmen och handen svullnar snabbare än överarmen kan man alltså misstänka att även det venösa återflödet är stört. Lymfsystemet ökar sin verksamhet för att kunna ta hand om vätskan som venen lämnar efter sig och det kan man märka på att överarmen i vissa fall kan vara normal medan underarmen och handen är svullen.

Dr Alex Munnoch visade röntgenbilder på hur flödet i venen som leder ifrån armen minskar när armen hålls tätt intill kroppen och ökar när man håller ut armen en bit ut ifrån kroppen.

Fakta svullnader: Lika mycket vätska som pumpas ut i kroppen varje dag genom artärerna måste försvinna bort varje dag - annars uppstår en svullnad. Borttransporten av vätska sköts av vener och lymfsystem tillsammans. Kroppen håller på så sätt vätskeflödet i balans så att ingen svullnad uppstår. Den svullnad som uppstår när lymfsystemet inte fungerar normalt kallas lymfödem. När det venösa kärlsystemet inte fungerar som det ska kallas det för venös insufficiens. En välkänd venös insufficiens är den som uppstår vid åderbråck på benen. Om man märker att handens svullnad ökar när man håller armen intill kroppen är det viktigt att se till armen hålls ut ifrån kroppen.

Vetenskaplig tidskrift ställer krav på forskare - "patienterna ska involveras"

Det är dags att erkänna patienters fundamentala rättigheter skriver ansvariga för den medicinska tidskriften BMJ. De har bland annat beslutat att från och med nästa år kräva detaljerade redogörelser för hur forskarna som skriver de kliniska forskarrapporterna ska sprida resultatet till deltagare och allmänheten.

Artikeln är en ledarartikel, en redaktionell kommentar, i den vetenskapliga tidskriften British Medical Journal med titeln "Patients’ roles and rights in research - Full partnership with patients is essential to any modern research enterprise" av Paul Wicks, Tessa Richards,- Simon Denegri och Fiona Godlee (i översättning av Helena Janlöv Remnerud, med tillåtelse av BMJ). BMJ 2018;362:k3193 (publicerad 25 July 2018) [Tillgänglig online: https://www.bmj.com/content/bmj/362/bmj.k3193.full.pdf]

Patienters roller och rättigheter inom forskning "Patienternas och allmänhetens deltagande i forskningsprocessen hör numera till vanligheterna tack vare att alla inblandade i forskningsprocessen förstått att det hjälper dem att göra ett bättre jobb – alla från bidragsgivare till utförare, konferensanordnare och tidskriftsutgivare. Det finns verkligen goda skäl att öka insatserna som involverar patienterna och allmänheten när det spenderas miljarder på biomedicinsk forskning. Den tidigare exponentiella ökningen av forskningsresultat har minskat i kvalitet och man upplever nu allmänt en stigande oro för den ökade förekomsten av slöseri, partiskhet, ineffektivitet och felaktigheter. En gemensam ansträngning behövs för att reformera forskningen och patienterna och allmänheten kommer ha en stor roll i detta.

Att inkludera patienterna och allmänheten som partners i forskningen har blivit accepterat som ”best practice” i flertalet länder i västvärlden och vissa bidragsgivare anser det vara ett obligatoriskt krav. Den medicinska tidskriften Brittish Medical Journal (BMJ) stöder detta genom att kräva att författarna till

de forskningsartiklar som publiceras i tidningen skall redovisa i vilken utsträckning forskningen involverat patienter och allmänhet. Det står emellertid klart att vissa forskare har svårt att differentiera mellan kvalitativ forskning (när patienternas upplevelse efterfrågas och används som data) och forskning där man inkluderar patienten som fullödiga medarbetare (när patienternas åsikter och erfarenheter bidrar till beslut som tas angående agendan, upplägget, utförandet och rapporteringen av studien.)

Kritiska röster, inklusive företrädare för patienterna, har liknat det nuvarande förhållningssättet till patientmedbestämmande som en slags "feel-good-signalering" (spel för gallerierna /övers. anm/). De menar att forskningen ändå fortsätter vara snedvriden mot att serva professionens och industrins intressen – inte patienternas. En del patienter har till och med självständigt finansierat och genomfört egna studier av ren frustration med det rådande systemet.

En nyligen gjord studie av 11 forskningsfinansierande organisationer visade att, med undantag för Englands National Institute of Health Research (NIHR) och Hollands Organisation for Health Researh and Development, domineras finansieringskommittéerna av akademiker och kliniker med mycket liten eller ingen medverkan av patienterna eller allmänheten. Designen och genomförandet av kliniska studier missar ofta att beakta patienternas erfarenheter eller förstå fördelarna med att samarbeta med dem i deras nätverk och föreningar.

▶Fortsättning på sidan 19