7 minute read
Patientberättelse - Karin Andersson
Next Article
Hemligheten bakom Mobiderm
Du kanske har funderat över varför kuberna i Mobiderm verkar vara slumpvis placerade, huller om buller. Det finns givetvis en anledning. Och det är även förklaringen till varför Mobiderm är så otroligt effektivt mot lymfödem.
Eftersom kroppens lymfsystem inte heller består av raka och räta kärl så påverkar kubernas struktur lymfödemet i alla riktningar. Därför kallas Mobiderm ibland för ett bråkigt material. Det irriterar nämligen lymfödemet. Låter det aldrig vara ifred utan petar och stör så att lymfödemet alltid stimuleras och aktiveras. Detta förebygger och motverkar fibros vilket är en förutsättning för en effektiv volymreducering.
Mobiderm finns i både standard, justerbara och måttillverkade utföranden. Kontakta oss så skickar vi en broschyr som du kan ta med till din lymfterapeut.
Dercums sjukdom Karin Andersson
– Herr Dercum styr mitt liv
Värken blev mer påtaglig under graviditeten
Nu är jag snart pensionär, så det är några år jag har haft sällskap av herr Dercum. När jag nu ser tillbaka ser jag hur jag har slitit och kämpat. När jag väntade vårt första barn 1978 började värken bli mer påtaglig. Värst var värken i ländryggen, som visade sig inte bara vara på grund av graviditeten. Trots detta så blev det två barn till. När min man och jag startade familjelivet så drabbades jag av en annan allvarlig “bacill”, nämligen “duktighetssyndrom”. Jag tyckte inte att jag dög om jag inte klarade av mitt jobb som var i barn- och skolbarnsomsorgen, inte gjorde allt vad en mamma ska göra och dessutom vara en bra hustru. Min man jobbade långa dagar och reste mycket så på hemmaplan var det jag. Samtidigt fick jag mer och mer sällskap av den andra herren (Dercum).
Cancer, värk och viktökning
1997 fick jag cancer i höger bröst och då bröt helvetet ut i kroppen. Får man säga så? Värken stegrade och jag blev större och större. Den ökande vikten var det aldrig någon som sa något om i vården. Hade jag rasat i vikt då hade jag säkert fått hjälp. I början av behandlingen av bröstcancern gick jag upp 20 kg på tre månader, innan det året var slut så hade jag ökat nästan 50 kg.
Livet blev svårare och svårare att klara. I början av 1998 började min högra arm svullna, då hade man ännu inte börjat med portvaktskörteln. Jag blev då skickad till en lymfterapeut på Stockholms sjukhem och fick Jag blir glad av att klä mig starka färger. Foto privat. " Ni ska veta alla där ute i vårt avlånga land att det är inte lätt att leva med denna herre. Herr Dercum tar mer än han ger, han släpper aldrig taget om en. Trots allt så älskar jag livet, jag ger inte upp"
kompression ordinerad till armen och även benen som också svullnade. Sedan dess lever jag med kompression. Mina första ärmar var nästan som pansar, tjocka och mörkt beiga, utan hjälpmedel för att sätta på dem. För att få dem att sitta uppe fick jag använda ett klister. Men det värsta var nog kompressionen till benen. Det fanns inte stay up-strumpbyxor på den tiden. Tack och lov så har kompressionsplaggen förbättrats, idag har jag kompression på hela kroppen oavsett hur varmt det är. Det är bara tårna, halsen och huvudet som inte har någon kompression.
Något år efter behandlingen av bröstcancern blev jag sämre och sämre och fick till slut diagnosen fibromyalgi. För 12 år sedan gjorde jag en gastric by pass och är det något jag ångrar i mitt liv så är det den operationen. Tyvärr så visste jag då inte att jag hade den elaka herren Dercum i mitt liv.
Efter operationen blev jag sämre, värken, lederna, flera sjukdomar, dåligt minne och gångsvårigheter. Men jag gick ner i vikt ca 50 kg, det kändes skönt. Viktoperationen gjorde jag 2007, någon gång efter det så behövde jag leta upp en ny lymfterapeut för min svullna kropp.
Jag fick diagnosen Dercums sjukdom
Då fanns det i Region Stockholm, där jag bor, en lista över alla lymfterapeuter. Det var där jag hittade min räddare i nöden, Sue Mellgrim, som har hjälpt mig så mycket. Hon satte diagnosen Dercums sjukdom, men jag fick kämpa för att få in den i min journal. I samma veva hade Team Dercum kommit igång, och jag gick bland annat på föreläsningar med Karen Herbst och kom också med som forskningspatient. Min dotter Att leva med Dercum är att aldrig få lugn och ro, ro i kroppen eller vila, herr Dercum finns där alltid. Ja herr, jag har lagt märke till att många har satt en manlig stämpel på Dercum. När jag tänker tillbaka på mitt liv så tror jag att denna herre kom in tidigt i mitt liv. Alltid öm i kroppen, fullt med blåmärken, tror inte jag varit fri från blåmärken någonsin. Ont både där och här, för att inte tala om tröttheten. Svårt att orka och hänga med i skolarbetet, svårt att koncentrera mig, svårt att läsa svart text på vitt underlag. Det är väl det som jag minns från tidig ungdom, och med åren har allt bara blivit sämre.
Min man är mitt stora stöd i livet. Vi anser att man måste ha lite humor för att orka. Foto: privat. var med på första föreläsningen och första mötet som patient. Tillsammans med min dotters stöd och Karen Herbst tips och råd gick jag ner ytterligare 20 kg.
Jag har under årens lopp gått från inga hjälpmedel alls, till att sitta i rullstol och ha ett handikappanpassat hem med bland annat trapphiss, anpassat kök- och badrum, samt höj och sänkbar säng. Jag har även personlig assistans. Jag kan inte strukturera min dag, kommer inte ihåg att ta min medicin, glömmer vårdbesök ja inbokade besök överhuvudtaget. Jag kan glömma att gå på toa vilket kan sluta i katastrof, jag har inte koll på tiden, börjar jag må dåligt så fattar jag inte att jag kanske borde äta något eller lägga mig en stund. Då jag inte kan lyfta mina armar så måste jag ha hjälp med dusch, ja allt som har med hygien att göra. Jag måste ha hjälp med påklädning vilket innebär att ta på kompression sedan kläder.
För att sammanfatta mitt liv så behöver jag mycket hjälp, allt på grund av herr Dercum. Ni ska veta alla där ute i vårt avlånga land att det är inte lätt att leva med denna herre. Herr Dercum tar mer än han ger, han släpper aldrig taget om en. Trots allt så älskar jag livet, jag ger inte upp. Jag älskar färger och klär jag mig gärna i starka färger, man blir gladare av färger.
Min man och jag använder gärna humor, vi kan driva med varandra med glimten i ögat. Vi anser att man måste ha lite humor för att orka. Dercums sjukdom påverkar även anhöriga. I skrivande stund huserar Corona i världen det får en att tänka till, tänka på livet hur ser det ut, vad har vi? Hur tar vi hand om livet och vad gör vi med det? Från min karantän önskar jag er alla ett så bra liv som möjligt. Ni som har sällskap av herr Dercum låt honom inte ta över ert liv, försök ta kommando över livet. / Karin Andersson
Dercums sjukdom kort fakta
TEXT SUE MELLGRIM OCH JACEK KACZYNSKI
Diagnoskod, Socialstyrelsen ICD-10-SE
(WHO) E88.2A Lipomatosis dolorosa [Dercum]
”Karakteriseras av förekomst av flera fettknölar i fettvävnaden var som helst på kroppen. Ofta kommer smärta i skov. Olika lipom, både gamla och nya, kan göra ont vid olika tillfällen. Definitionsmässigt ska det finnas/ha funnits smärtande lipom i mer än tre månader. Lipomen sitter inte symmetriskt på kroppen.”
Tidigare har man delat in Dercums sjukdom i olika typer. Team Dercum som forskar om Dercums sjukdom och lipödem har kommit fram till följande indelning av sjukdomen: Dercum nodulär: Lipomen kan vara stora som vindruvor eller plommon och lokaliserade osymmetriskt var som helst på kroppen Dercum mixed: Består av Dercum nodulär och lipödem Dercum diffus: Klassas idag som lipödem
Fettknölarna, lipomen, är främst lokaliserade på armarna, under höger och vänster revbensbågar, nedre delen av ryggen, skinkor och lår, men kan finnas i stor sett överallt på kroppen.
TeamDercum har kommit fram till att sjukdomen kan debutera när som helst, oftast i vuxen ålder, och att fetma inte är ett diagnostiskt kriterium.
Fetma behöver inte finnas vid Dercums sjukdom, men förekommer ofta hos patienter med både Dercums sjukdom och lipödem.
Sjukdomen är uppkallad efter läkaren Xavier Dercum.
Lymfologi expert
