Kvinnors upplevelse av lipödem

Kvinnors upplevelser av

att leva med lipödem

I en studie vid Luleå tekniska universitet har 14 kvinnor med lipödem intervjuats om sin livssituation. Studien fick SÖF:s stipendium 2019. Forskarna beskriver här några resultat som intervjuerna hittills har kunnat visa.

TEXT CATHARINA MELANDER, PÄIVI JUUSO & MALIN OLSSON

SÖF:s stipendiater 2019 Catharina Melander, universitetslektor, Luleå tekniska universitet Päivi Juuso, universitetslektor, Luleå tekniska universitet Malin Olsson, biträdande professor, Luleå tekniska universitet och Ersta Sköndal Bräcke högskola

Det preliminära resultatet visar att kvinnor med lipödem upplevde att det var svårt att förstå sin kropp. Den kropp som tidigare känts stark, duglig, och fungerande fanns inte längre. Känslan av att inte kunna påverka den egna kroppen var tydlig, och det upplevdes mycket svårt att förklara känslan av att något var fel på den egna kroppen för andra, även i möten med hälso- och sjukvårdspersonal.

Smärta och negativ självbild

Kvinnorna beskrev även kroppen som ett hinder i vardagen. Det var svårt att gå och röra sig, och det mesta i vardagen kändes svårt. Kvinnorna beskrev en ofattbar och överväldigande trötthet, samt en svår smärta. I beskrivningarna kring smärta framkom en känsla av att kroppen skulle explodera inifrån. Smärtan var alltid närvarande och beskrevs som svårt att förklara och beskriva så att andra skulle förstå.

Kvinnornas självbild var ofta påverkad och det fanns beskrivningar om att avsky och hata den egna kroppen. Känslor av att ta allt för stor plats och utrymme, och att därför försöka förminska sig själv beskrevs. Många gånger kände de sig uttittade, vilket medförde att de ville gömma sig och att de drog sig undan. Det fanns en ständig rädsla kring att bli bedömd av andra, samtidigt som kvinnorna beskrev att de kämpade för att acceptera sig själva och tänka att “jag har bara ett liv, och folk får tycka vad de vill”.

Kvinnorna beskrev hur de kämpade för att motionera och äta hälsosamt för att gå ner i vikt, men för de flesta uteblev effekten. I intervjuerna framkom det beskrivningar som handlade om att svälta sig själv för att försöka gå ner i vikt, men för de flesta uteblev effekten. Det fanns tydliga uttryck för att ha kämpat länge på egen hand utan adekvat stöd. Deras kamp handlade om att återta den egna hälsan och bevara någon slags kontroll över situationen. Kvinnorna sökte hjälp och stöd från hälso- och sjukvården, men ofta blev de inte lyssnade till eller trodda.

Skuldbeläggande och kränkande bemötande

Hos kvinnorna fanns en stark önskan om att bli förstådda, betrodda, och känna sig delaktiga i den egna vården. Samtidigt visade intervjuerna tydligt att kvinnorna hade erfarenheter av att ifrågasättas och att inte bli lyssnad till i vårdmöten. De uttryckte en hopplöshet kring att få råd som inte hjälpte dem, och de saknade stöd. Kvinnorna beskrev att de kände sig tystade i vårdmötet som ofta var förknippat med skuldbeläggande och kränkningar. En kvinna beskrev hur hon fått rådet om att ställa chipspåsen högre upp i skåpet, något som gjort henne väldigt ledsen. De upplevde att de endast sågs som överviktiga med råd om att banta och gå ner i vikt som följd. De kände att de nekades behandling, och de saknade vård. Känslan av sorg över att inte bli tagen på allvar byttes stundtals mot ilska och i dessa sammanhang kände kvinnorna att de inte skulle behöva be om ursäkt för sin situation, och de ville kräva vård, och känna att de blev tagna på allvar. Framträdande i intervjuerna var att kvinnorna uttryckte en samhörighet med andra som delade deras erfarenhet. Denna samhörighet beskrevs ge kvinnorna styrka och minskade deras känsla av ensamhet.

Referenslitteratur:

Buck, D. W. & Herbst, K. L. (2016). Lipedema: A relatively common disease with extremely common misconceptions. Plastic and

Reconstructive Surgery Global Open, 4(9). Perbeck, L. & Mellgrim, S. (2017). Lipödem – en ofta förbisedd men behandlingsbar sjukdom. Läkartidningen, 46.

Fakta lipödem

Lipödem är en kronisk fettvävnadssjukdom som främst drabbar kvinnor. Det kännetecknas av förändringar i fettvävnaderna i ben, höfter, stuss och armar med tillhörande smärta och blåmärken. Kvinnor med lipödem möter svårigheter att få korrekt diagnos och behandling, och blir ofta feldiagnostiserad med fetma samt stigmatiserade.