Forskning

EU-finansiering till forskning

Om lymfödem och lymfatiska missbildningar

Lymfatisk missbildning i övre, vänstra hörnet i en musmodell. Grönt = lymfkärl. Lila = blodkärl. Foto: Ines Martinez-Corral.

”...hoppas att skapa möjligheter för utveckling av nya terapier...”

Taija Mäkinens forskargrupp vid Uppsala universitet studerar hur lymfkärl normalt bildas och hur de bidrar till olika sjukdomar. Hennes team är en del av två europeiska forskningsnätverk som nyligen finansierades av Europeiska unionen för att studera lymfödem och lymfatiska missbildningar. De hoppas skapa möjligheter för utveckling av nya terapier för dessa lymfatiska sjukdomar.

TheraLymph

Detta är en innovativ terapi för lymfödem som syftar till att upptäcka nya terapier för sekundärt lymfödem, som orsakas av skador på lymfkärlen. Det är en frekvent komplikation av bröstcancerbehandling och drabbar cirka 30% av patienterna efter dissektion av axillär lymfkörtel. I lymfödem ackumuleras överflödig vätska i vävnader, vilket orsakar progressiv svullnad och vävnadsförändringar. Ingen botande behandling finns för närvarande.

Tillsammans med tio partner i nätverket kommer Uppsala universitet att studera de mekanismer genom vilka lymfödem bildas och utvecklas. Nätverket kommer att identifiera och validera terapeutiska mål för att återställa lymfflödet, vilket kommer att testas i klinisk fas 1studie på patienter med bröstcancerrelaterat lymfödem.

V.A. Cure

Vascular Anomaly Cure syftar till att avslöja mekanismer som leder till vaskulära anomalier och att använda denna information för att fastställa nya terapeutiska strategier. Vaskulära anomalier är en grupp sjukdomar som kännetecknas av onormala blod- eller lymfkärl.

Nätverkskonsortiet består av sju akademiska laboratorier och två företag från hela Europa och stöds av nio partnerorganisationer. Nätverket har rekryterat 14 doktorander, varav två arbetar i Uppsala.

Uppsala forskarteam fokuserar på lymfatiska missbildningar som kännetecknas av överdriven tillväxt av lymfkärl som kan orsaka allvarliga komplikationer. Med hjälp av en musmodell av lymfatisk missbildning kommer studenterna att studera de underliggande sjukdomsmekanismerna och testa nya behandlingsstrategier.

Läs mer:

www.theralymph-europe.eu www.vacure.eu

TAIJA MÄKINEN

taija.makinen@igp.uu.se

Läs mer!

lymfayhdistys.fi

Suomen Lymfayhdistys

Finsk patientförening för ödempatienter

Vi välkomnar nybildade patientföreningen Suomen Lymfayhdistys till vårt samarbete i det Nordiska Patientrådet för lymf- och lipödem! Finska lymfföreningen grundades sommaren 2020. Målet är att sprida information om lymfatiska sjukdomar, organisera stödaktiviteter och främja lymfpatienternas sociala intressen.

För närvarande arbetar föreningen på ideell basis och finansieras av medlemsavgifter.

Region Västmanland tar täten!

Region Västmanland ska utföra en behovsanalys för lipödem. Behovsanalysen kommer att belysa vårdprocess, metoder för diagnostik och behandling, uppföljning och kunskapsbrister samt genomföra adekvata åtgärder inom vården efter analysen. Möjligheten att erbjuda fettsugning som behandlingsmetod utreds också och införs om möjligt.

Undvik rosfeber!

Rosfeber är en av de vanligaste och allvarligaste komplikationerna vid lymfödem. Det är en infektion som visar sig som en distinkt avgränsad rodnad på huden som uppstår snabbt och sprider sig fort. Förutom rodnad är symptomen ökad svullnad, värk och ibland även feber, sjukdomskänsla, frossa och kräkningar. • Öka lymfflödet dagligen med egenbehandling. • Var noga med att desinficera och sköta även små sår och insektsbett. • Smörj in huden med en lotion med lågt pH-värde (pH 5,5). • Undvik hudskador. Ha handskar vid trädgårdsarbete om du har lymfödem i en arm och gå inte barfota om du har lymfödem i benen. • Använd myggmedel den varma årstiden.

Läs mer: www.svenskaodemforbundet.se/kunskapsbank/rosfeber

Tänk Lymfo-logiskt!

Kunskap är makt. Lär dig så mycket som möjligt om din diagnos så känner du dig tryggare, blir friare och mer oberoende av vården.

Lymfo-logiskt tänkande verkar för:

• Acceptans av diagnosen. • Enkla förklaringar av tillståndet. • Verktyg & metoder för egenvård.

Välkommen!

Carola Orbert Selander

SÖF:s nya sekreterare

Bor: På en lantgård strax utanför Sala, Västmanland. Född: 30 mars 1968 i Stockholm. Diagnos: Lipödem och har lidit av det i minst 25 år och tyvärr har den gått i arv till en av mina döttrar. Familj: Make, fem barn, två barnbarn, fem katter och tre kaniner. Yrke: Redovisningsekonom, Securitas. Intressen: Planerar köksträdgård och drömmer om dexterkor och en kanintax. Medlem i SÖF sedan: Omkring 2012

DANISH WOUND HEALING SOCIETY ANNUAL MEETING 10:e ”International Lymphoedema 10TH INTERNATIONAL LYMPHOEDEMA Framework Conference” FRAMEWORK CONFERENCENytt datum! 18–20 nov. Abstracts öppna till 15 juni. Läs mer: www.2021ilfconference.org

NEW DATES 18 – 20 NOVEMBER 2021 Välkommen!

Marie Harding

SÖF:s nya ledamot

Bor: Stenhamra Född: 1974 Diagnos: Lipödem Familj: Särbo, två barn, labradoren Ronja. Intressen: Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och dess problematik i samhället/skolan, stickning, WWW.2021ILFCONFERENCE.ORG spelar gitarr, klarinett och piano och sjungit i kör.#ILFlympho2021 Medlem i SÖF sedan: JOINT CONFERENCE WITH 2019 Varför vill du vara med i SÖF:s styrelse? Med god THE DANISH LYMPHOEDEMA FRAMEWORK & THE DANISH WOUND HEALING SOCIETY erfarenhet av styrelsearbete vill jag kämpa för att alla i hela Sverige ska få hjälp med våra medlemsdiagnoser.

Enkät om din hälsa

Ta chansen att påverka vård och behandlingar!

Symptoms är en app på din smarttelefon, surfplatta eller dator, som hjälper dig att kartlägga ditt mående. SÖF har i samarbete med Symptoms tagit fram en enkät om din hälsostatus och tillgång till vård. Genom att delta i enkäten hjälper du oss att skapa en bättre och mer jämlik vård för alla! Håll utkik i SÖF:s nyhetsbrev för information om hur du kommer åt enkäten och appen. Symptoms ger dig makt och kontroll över din hälsa genom att du samlar information om dina symtom, funktioner och din livskvalitet. Att egenmonitorera din hälsa i appen, ger ökad förståelse för hur du mår över tid och hjälper dig att minnas, visualisera och förklara ditt mående i mötet med vården.

Du kommer att kunna dela data med sjukvården, men bara om du själv vill. Med bättre underlag kan du tillsammans med vården planera och utvärdera behandlingar och förändra vem som har makten över din vård. Du kan också använda Symptoms som en hälsodagbok bara för din egen skull.

Genom att anonymt dela data till SÖF och besvara den enkät vi har tagit fram tillsammans, får också förbundet möjlighet att förstå medlemmarnas behov och ytterligare kunna påverka regioner och beslutsfattare för att förbättra tillgången och kvaliteten på vård för ödempatienter i hela landet.

Enkät!

Hjälp oss hjälpa dig & andra

Symptoms hjälper patienten att konkretisera, visualisera, följa och dela sitt mående. Oberoende av diagnos och på evidensbaserad grund. Symptoms låter patienten sätta agendan för mötet med vården, vilket möjliggör kontinuitet samt effektivare, säkrare och mer jämlik vård. Med Symptoms kan vården utvärderas utifrån de värden som är viktigast för patienten.

Läs mer: www.symptoms.se