Olika ståndpunkter

Forskare oeniga

Om diagnosen lipödem

I ett så kallat lipödemkonsensus, som 24 europeiska forskare står bakom, avvisas lipödem nu som diagnos, men en lång rad andra internationella läkare och forskare är eniga och står fast vid diagnosen.

I början av december 2020 mottog DALYFO:s styrelse en hastigt påkallad inbjudan till en digital konferens från den italienska systerföreningen LIO, Lipedema Italia Onlus. Anledningen var att 24 europeiska forskare har offentliggjort nya, medicinska riktlinjer för lipödem med påståendet att det inte föreligger ödem vid sjukdomen. – Jag blev förvirrad och mycket överraskad. För allt det som fallit på plats för mig och allt jag hade förstått om min sjukdom när jag äntligen fick reda på att jag hade lipödem, ja, det var helt raserat, berättar styrelsemedlemmen, Lene Tofteng Hansen, som på DALYFO:s vägnar deltog i den digitala konferensen, den 6 december.

Forsker-uenighed om diagnosen lipødem

I et såkaldt lipødemkonsesus, som 24 europæiske forskere står bag, afvises lipødem nu som diagnose, men en lang række andre, internationale læger og forskere er uenige og fastholder diagnosen. ”Lipalgia Syndrom”. Algia er betegnelse for en smertefuld tilstand. Bekymringen er, at det nye konsesus med nye retningslinjer for sygdommen uden videre får lov at vinde indpas internationalt.

I begyndelsen af december 2020 modtog bestyrelsen i DALYFO en hasteindkaldt invitation til en webinarkonference fra den italienske søsterforening LIO, Lipedema Italia Onlus. Anledningen skyldtes, at 24 europæiske forskere har offentliggjort nye, lægelige retningslinjer for lipødem med den påstand, at der ikke er ødem forbundet med sygdommen. LIO tog derfor initiativ til indkaldelse til konferencen med overskriften ”Lipedema - not a closed case”.

- Jeg blev forvirret og meget overrasket. For alt det, der var faldet på plads for mig, og alt det jeg havde forstået ved min sygdom, da jeg endelig fandt ud af, jeg havde lipødem, ja, det blev jo pillet helt fra hinanden, fortæller bestyrelsesmedlem, Lene Tofteng Hansen, der på DALYFOS vegne deltog i webinar-konferencen 6. december.

Læger fremlagde bevis på ødem

- På webinaret slog Dr. Karen Herbst fra USA sammen med en række andre, internationale læger og forskere fast, at en stor del af de 24 forskeres nye konsensus bygger på forkerte fakta. De fremlagde forskning, der beviser, at der er væske mellem fedtcellerne og fibrosen, som udgør lipødemvævet, og at der dermed ér ødem forbundet med sygdommen, fortæller Lene Hansen.

Forskere afviser ødem

Her var der ifølge Lene Hansen skarp kritik blandt læger fra en række europæiske lande, USA og Australien som reaktion på offentliggørelsen af de nye retningslinjer, der blev bragt i det internationale tidskrift, Lipedema, med de 24 europæiske forskere som afsendere. Lægerne og forskerne på konferencen anbefalede derfor lipødempatienter at fortsætte med de velkendte behandlingsformer og besluttede at afvise de nye retningslinjer fra de 24 forskere.

Lene Tofteng Hansen, bestyrelsesmedlem i DALYFO, deltog i webinarkonferencen, ”Lipedema - not a closed case”. - Lægerne var enige om, at der er brug for meget mere forskning i Lipødem, fordi der i dag er for lidt viden. Målet er fortsat en international konsensus om lipødem, men den skal bygge på en bred forskning og ikke kun på nogle få europæiske forskeres mening, siger Lene Hansen.

I forlængelse af påstanden om, at der ikke er ødem forbundet med sygdommen, opdeler de patientgruppens sygdom i overvægt, psyke og smerter og vil derfor ændre sygdommens navn fra ”lipødem” til LIO vil fortsætte webinar-konferencerne om situationen, et samarbejde, DALYFO fortsat deltager i.

Side 26

Forskare avvisar ödem

Detta möttes, enligt Lene Hansen, av skarp kritik bland läkare från en rad europeiska länder, USA och Australien som reaktion på offentliggörandet av de nya riktlinjerna, som publicerades i den internationella tid-

Lär dig mer om den unika metoden Deep Oscillation - både för egenvård och för dig som behandlar andra

Deep Oscillation är en non-invasiv och skonsam behandlingsmetod som är dokumenterat effektiv för att få igång lymfflödet och behandla ödem och smärta. Dessutom förbättras återhämtning efter muskelskador, träningsvärk och liknande. Den används med fördel både som separat behandling och i kombination med manuell lymfmassage eller andra metoder, och är populär hos lymfterapeuter.

Nu erbjuder Intramedic fler utbildningstillfällen under hösten. Under två timmar online får du lära dig mekanismerna bakom metoden och även applikation och handhavande. Du får också chansen att diskutera med andra likasinnade.

Priset är 1 095 kr, eller kostnadsfritt vid köp av Deep Oscillation. Kontakta oss på info@intramedic.se eller telefon 08-409 03 800.

Utbildningsdatum

Vecka 34: 24 samt 25 augusti kl 10.00-12.00

Vecka 38: 21 samt 22 september kl 10.00-12.00

Läs mer om Deep Oscillation på vår hemsida: www.intramedic.se

skriften, Lipedema, med de 24 europeiska forskarna som avsändare.

Förlängningen av påståendena, att ödem inte är förenat med sjukdomen, blir att patientgruppens sjukdom delas i huvudsak in i faktorer som psykologi och smärta och vill därför ändra sjukdomens namn från Lipödem till Lipalgia syndrom. Algia är beteckningen för ett smärtsamt tillstånd. Det bekymmersamma är att den nya konsensusen, med nya riktlinjer för sjukdomen, utan vidare får lov att godtas internationellt.

LIO tog därför initiativ till kallelsen till konferensen med titeln ”Lipedema – not a closed case” (Lipödem – inte ett avslutat fall. – Red. anm.)

Läkare presenterade bevis på ödem

– På konferensen slog Dr Karen Herbst från USA, tillsammans med en rad andra internationella läkare och forskare, fast att en stor del av de 24 forskarnas nya konsensus bygger på förenklad fakta. De presenterade istället forskning som bevisar att det är vätska mellan fettcellerna och fibrosen, som utgör lipödemvävnaden, och att det därmed faktiskt är ödem förbundet med sjukdomen, berättar Lene Hansen.

Läkarna och forskarna på konferensen rekommenderade därför lipödempatienter att fortsätta med välkända behandlingsformer, och beslutsfattare att avvisa de nya riktlinjerna från de 24 forskarna. – Läkarna på konferensen var eniga om att det behövs mycket mera forskning om lipödem eftersom det idag finns för lite kunskap. Målet är fortsatt en internationell konsensus om lipödem men att den skall bygga på en bred forskning och inte bara på några få forskares åsikter, säger Lene Hansen.

LIO vill fortsätta digitala konferenser om situationen, ett samarbete som DALYFO deltar i.

Artikeln är publicerad i DALYFO:s medlemstidning Lymfebladet Nr 1, 2021 och översatt till svenska.

Svenska Ödemförbundets ståndpunkt

SÖF har deltagit i möten där diagnosen lipödem har diskuterats utifrån olika vetenskapliga teorier. SÖF tar inte ställning till de teoretiska frågeställningarna utan vi koncentrerar oss på att personer med lipödem ska få en diagnos och vård som kan reducera deras smärta, oro, rörelsehinder och övervikt. Genteknik kan kanske lösa gåtan i framtiden, men i dag vet vi vad som kan hjälpa dessa personer: psykosocialt stöd, patientutbildning, kompression och kroppskännedom – oavsett namn på sjukdomen. Läs mer: www.alltomlipodem.se/nyheter Här finner du bl. a. webbinarium med Socialutskottets ordförande Acko Ankarberg om pilotprojekt om användning av kompressionspump.

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE BARA DU OCH JAG ALLA BEHÖVER KOMPRESSION KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

Hej SÖF-medlem! Sofie Dahlström

Ålder: 36 Diagnos: Lipödem Intressen: Min familj, lastbilar, träning och mina bengalkatter. Yrke: Transportlärare

Varför medlem i SÖF?

Jag tycker det är viktigt att stötta föreningen och vara med i kampen om rätt till vård!

Vilka frågor är viktiga för dig?

• En vårdplan. • Mer vårdpersonal med kunskap om olika sorters ödem. • Bättre bemötande från vårdpersonal och rätt hjälp.

Vad uppskattar du mest i SÖF:s påverkansarbete?

Att man kämpar för en vårdplan!

Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden?

Att man får till en vårdplan.

Rättelse i medlemsintervjun från Lymfan Nr 1, 2021: Berit Sundberg går till en rehabmottagning i Mörby Centrum en gång per vecka.

Dercumdagen

4 april uppmärksammades Dercums sjukdom med sin egen internationella dag för att öka kunskapen inom vården och allmänheten. Kika in på vår slutna Facebookgrupp för att se hur SÖF uppmärksammade dagen:

www.facebook.com/groups/svenskaodemforbundet

Meditera med Björn Natthiko Lindeblad

Du har kanske hört talas om mannen som lämnade allt och blev buddistisk skogsmunk? Han har bl. a. varit populär sommarpratare i radio, synts i flera TV-program genom åren och förra året släppte han sin bok ”Jag kan ha fel”, som rosats och prisats.

På nätet delar han helt gratis med sig av sina erfarenheter och kunskaper inom ämnet meditation och mindfulness och hur det är att leva med en livslång sjukdom, ALS. Han sprider budskapet om medkänsla, kärlek, medglädje och jämnmod – gentemot andra och oss själva.

På bl.a. SoundCloud och YouTube ligger massor av lärorika och insiktsfulla, guidade meditationer.

Björn har kallat meditation ”ett mentalt skumbad” – så unna din själ att glida ner och slappna av då och då. Läs mer: https://natthiko.se www.youtube.com/user/natthiko61 www.soundcloud.com/bjorn-natthiko-lindeblad

Foto: Fredrik Bankler

SÖF Kalendarium

JUNI

• 6/6 SÖF styrelsemöte • Juni 2021 – Lipödemmånaden • 10/6 kl. 10–12 Webbinarium: Lipödem • T.o.m. 15/6 Abstracts öppna till International

Lymphoedema Framework Conference • 16/6 kl. 16–17 Webbinarium: Mindfulness • 21/6 kl. 18–19.15 Webbinarium: Mediyoga • 29/6 kl. 15.30–17 Webbinarium: QiGong

JULI

• 5/7–2/8 SÖF semesterstängt

Telefonen lyssnas av sporadiskt.

AUGUSTI

• SÖF styrelsemöte • Webbinarier tar fart igen • 15/8 Ansökan om bidrag från Johanniterorden

SEPTEMBER

• SÖF styrelsemöte • Medlemsmöte digitalt • 9/9 Manustopp Lymfan Nr 3. TEMA: Kost & Hälsa • Webbinarier • Ansökan om statsbidrag Socialstyrelsen • Ansökan om bidrag från Cancerfonden • Valberedningens arbete startar

OKTOBER

• SÖF styrelsemöte • 7/10 Lymfan Nr 3 kommer ut. TEMA: Kost & Hälsa • Webbinarier • Ansökan om bidrag RCC

NOVEMBER

• SÖF styrelsemöte • 11/11 Manusstopp Lymfan Nr 4 • Workshop fysiskt eller på nätet • Webbinarier • 18–20/11 International Lymphoedema Framework

Conference, Köpenhamn, Danmark • Nordiska Patientrådets möte 20–21/11 Köpenhamn,

Danmark

DECEMBER

• SÖF styrelsemöte • Medlemsmöte digitalt • 9/12 Lymfan Nr 4 kommer ut • Webbinarier

SÖF Västerbotten – Blivande

Vill du vara med och engagera dig lokalt i Västerbotten är du välkommen att höra av dig! Ewa Grahn – Ordförande interimstyrelsen: ewa.grahn@svenskaodemforbundet.se