Kynnys 3 2014 by Kynnys

No 3 / 2014

MU4 1

ynnys

Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja

Kynnys

Kynnys Nro 3 / 2014

Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja

KUVA: Jussi Vierimaa

Pääkirjoitus Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi

ISSN 1235-9920 Julkaisija: Kynnys ry – Tröskeln rf Siltasaarenkatu 4 (5. krs) 00530 Helsinki Puhelin: (09) 685 0110 Fax: (09) 6850 1199 Päätoimittaja: Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi Toimitussihteeri: Sanni Purhonen / Kynnys ry Siltasaarenkatu 4 00530 Helsinki sanni.purhonen@kynnys.fi Puhelin: 045 7732 4116 Taitto: Väinö Heinonen / Kynnys ry Painopaikka: Oy Arkmedia Ab, Vaasa Kannen kuva: Väinö Heinonen Kynnys-lehden aineistot Aineisto lähetetään toimitussihteerille. Lähettäessäsi kuvaa/tekstiä, toimita myös yhteystietosi, tilitietosi ja verokorttisi. Maksamme julkaistusta aineistosta 10 € palkkion. Lehden tilaushinta Kotimaassa kestotilaus 17 €/vuosi ja vuositilaus 20 €/vuosi (5 numeroa). Jäsenmaksu 17 €/vuosi, johon sisältyy Kynnys lehden tilausmaksu. Tilauksiin ulkomaille lisätään postimaksu. Kynnys-lehti on saatavissa myös sähköisessä muodossa. Lisätietoja näkövammaisille tarkoitetusta sähköisestä lehdestä Näkövammaisten keskusliiton tiedonhallintapalvelusta. Voit saada lehden luettavaksesi myös CD:llä. Lisä tietoja: merja.asumaa@kynnys.fi. Kynnys ry:n toimikunnat: Itsenäisen Elämän Keskus – Jyväskylä Matarankatu 4 (3. krs), 40100 JYVÄSKYLÄ Puh. (09) 6850 1140, 045 7732 4109 Itsenäisen Elämän Keskus – Kuopio Teletie 6 E 70600 KUOPIO Puh. 045 657 9696 Itsenäisen Elämän Keskus – Oulu Isokatu 47 (4. krs), 90100 OULU Puh. (09) 6850 1130, 045 7732 4108 Itsenäisen Elämän Keskus – Tampere Pellervonkatu 9 h. 1013, 33540 TAMPERE Puh. 045 7732 4115 Itsenäisen Elämän Keskus – Turku Yliopistonkatu 9 b, 20100 TURKU Puh. (09) 6850 1134, 045 7732 4114

Raha-automaattiyhdistys tukee Kynnys ry:n toimintaa

Eroon pakkoehkäisystä

ämänvuotisten vammaistutkimuksen päivien mieleen jäävin luento oli se, jossa kerrottiin Suomen synkästä historiasta; naisten ja tyttöjen pakkosterilisaatioista. Vuosina 1945–70 tehtiin rotuhygieenisin perustein 7530 pakkosterilisaatiota, joista 81 alaikäisille. Mukana oli paljon eri tavoin vammaisia naisia ja tyttöjä. Maailman terveysjärjestö WHO:n tuore raportti osoittaa, etteivät tahdonvastaiset sterilisaatiot ole pelkästään historiaa. Maailman eri kolkissa ihmisiä tehdään edelleen lisääntymiskyvyttömiksi kysymättä heiltä lupaa tai antamatta kattavia tietoja toimenpiteen seurauksista. Etenkin kehitysvammaiset ovat haavoittuvassa asemassa. Tämä tieto ei varsinaisesti yllättänyt, koska olen itsekin kehitysmaissa käydessäni tavannut hiljattain pakkosterilotuja naisia. Aina lisääntymisen ehkäisy ei tarkoita kirurgista toimenpidettä. Keinot ovat yhä monipuolisempia. Se voi olla myös ehkäisyvalmisteiden pakkosyöttämistä. Tunnen monia, joille on vuosien käytön jälkeen selvinnyt, että vitamiinipilleri olikin e-pilleri. Hormoneilla voidaan jopa pysäyttää ihmisen kehitys niin, ettei hän koskaan kykene lisääntymään. Eristävät asumisjärjestelyt ja palvelujen puute saattavat johtaa siihen, ettei tosiasiallista mahdol-

lisuutta lisääntymiseen ole. Tätä tapahtuu Suomessakin. Hedelmöityshoitojen pitäisi olla yhdenvertaisesti kaikkien saatavilla, mutta käytännössä näin ei ole aina meilläkään. Yleisin peruste vammaisten ihmisten lisääntymisen tahdonvastaiseen ehkäisyyn on suojelunhalu. Ajatellaan jopa, että se suojelee vammaisia seksuaaliselta väkivallalta. Tosiasiassa näin ei ole, vaan se voi jopa lisätä väkivallan riskiä. Lisääntymisen tahdonvastainen ehkäiseminen on ihmisoikeusloukkaus. Se on kidutukseen verrattavaa epäinhimillistä väkivaltaa. Tämän vääryyden lopettaminen vaatii toimenpiteitä monella tasolla. WHO painottaa, että olennaista on itsemääräämisoikeuden toteutuminen. Sen edistämisessä on tekemistä kaikkialla maailmassa. Tiedon pitää olla saatavissa sellaisessa muodossa, että ihminen sen ymmärtää. Tämä edellyttää esimerkiksi tuetun päätöksenteon käyttöönottoa. Palvelujen täytyy olla esteettömiä. Haasteellisinta lienee muuttaa asenteita niin, että kukaan ei kuvittele pakkotoimenpiteiden olevan ihmisen omaksi parhaaksi. WHO: Eliminating forced, coercive and other wise involuntary sterilization. Amu Urhonen

Bort med tvångsprevention

öreläsningen, som bäst fastnade i minnet på årets handikappforskningsdagar, var den som behandlade Finlands dystra historia, kvinnors och flickors tvångssterilisering. Under åren 1945–1970 utfördes av rashygieniska skäl 7 530 tvångssteriliseringar, av vilka 81 på minderåriga. Många på olika sätt handikappade kvinnor och flickor omfattades. Världshälsoorganisationen WHO:s färska rapport visar, att tvångssteriliseringar inte enbart är historia. I olika hörn av världen blir människor fortfarande gjorda oförmögna att fortplanta sig, utan att de blir tillfrågade eller ges uttömmande upplysningar om åtgärdens följder. Speciellt de utvecklingsstörda befinner sig i en sårbar situation. Den här uppgiften förvånade mig inte, eftersom jag själv har vid besök i utvecklingsländer träffat nyligen tvångssteriliserade kvinnor. Förhindrande av fortplantning betyder inte alltid kirurgiska ingrepp. Metoderna är allt mera mångsidiga. Det kan innebära tvångsmatning av preventivmedel. Jag känner flera, som efter år av användning fått klart för sig, att vitaminpillrena var p-piller. Med hjälp av hormoner kan man t.o.m. få människans utveckling att avstanna, så att hon aldrig kan fortplanta sig. Isolerande boendearrangemang och brist på service kan leda till att reella möjligheter till fort-

plantning inte finns. Det här sker även i Finland. Fertilitetsbehandling borde vara tillgänglig för alla på jämlika grunder, men så är det ju inte alltid ens hos oss. Den vanligaste orsaken till handikappade människors tvångsprevention är viljan att beskydda. Man tänker t.o.m. att det ger dem skydd mot sexuellt våld. I verkligheten kan risken för våld öka. Tvångsprevention innebär en kränkning av mänskliga rättigheter. Det innebär omänskligt våld, jämförbart med tortyr. Åtgärder krävs på många plan för att få slut på den här orättvisan. WHO poängterar att självbestämmanderätten är det väsentliga. Överallt i världen måste mycket göras för att främja den. Kunskap måste finnas tillgänglig i sådan form att människan förstår den. Detta innebär t.ex. ibruktagande av assisterat beslutsfattande. Servicen måste vara tillgänglig. Den största utmaningen torde ligga i att ändra på inställningar, så att ingen inbillar sig, att man griper till tvångsmetoder för människans eget bästa. WHO: Eliminating forced, coercive and otherwise involuntary sterilization. Amu Urhonen Översättning Carita Viljanen

Kolumni

Sanna Ahola Lakimies, Kynnys ry

Sinikka Luhtasaari

Vammaisten seksuaalioikeudet ja YK:n vammaisten ihmisoikeussopimus

ammaisia on pitkään kohdeltu ihmisinä, joilla ei ole seksuaalisia oikeuksia tai tarpeita. Jos tarpeita on, niistä on syytä vaieta. Parisuhteeseen ja lastentekoon ei ole kannustettu, päinvastoin. Laitoskulttuuri ja jopa (pakko)sterilisaatiot ovat lähihistoriassamme pitäneet huolen siitä, että vammaiset eivät juuri ole perheitä perustelleet. Pakkosterilisaatiot ovat olleet historiaa jo monta vuosikymmentä. Silti vammaisten seksuaaliterveyteen liittyy edelleen paljon tabuja. Vaikka laitoksia ollaan purkamassa täyttä vauhtia, monet vammaiset elävät edelleen olosuhteissa, joissa heidän ei ole mahdollista muuttaa yhteen tai edes yöpyä kumppaninsa kanssa samassa paikassa. Epätavallista ei ole sekään, että seksissä avustamiseen ei suostuta vaikka se muuten olisi fyysisesti mahdotonta. Hedelmöityshoitoja ei välttämättä saa, ja vammaisten seksuaalisuutta ylipäätään pidetään hieman outona ja jopa hävettävänä asiana. Tai no, ei tämä tietenkään ole koko totuus. Tätä kirjoittaessani olen juuri lukenut Matti Laitisen ja Heini Sarasteen kirjan Elämän kynnyksellä – Vammaisliikkeen synty. Kirjassa kuvataan joidenkin Kynnys ry:n varhaisten aktiivien lapsuutta ja nuoruutta ja siitä opin, että jo 1970-luvulla Gunilla Sjövall järjesti Kynnyksessä vammaisten seksikursseja. Ja tietysti aina on ollut niin, että monet vammaiset kaikesta huolimatta ovat menneet naimisiin ja saaneet lapsia. Silti kokonaiskuva on, että vammaisten oikeus sukupuolielämään ja perheeseen ei toteudu yhdenvertaisesti muiden kanssa. Merkkejä muutoksesta kuitenkin on. Laitosten purkaminen ja vammaisten itsemääräämisoikeuden korostuneempi asema vähentävät ulkopuolisten mahdollisuutta kontrolloida tai rajoittaa vammaisten parisuhteita, lastensaantia ja seksielämää. Yhdenvertaisuuden vaatimus ja syrjinnän kielto edellyttävät, että kaikilla on samat mahdollisuudet sukupuolielämään ja perheen perustamiseen. Vammaiset ovat alkaneet entistä äänekkäämmin vaatia näitä oikeuksiaan toteutettaviksi. Erilaisia projekteja ja hankkeita aiheesta on runsaasti, ja hyvä niin. Kuten on asian laita puhuttaessa tasa-arvoisesta avioliittolaista, vammaisten seksuaalioike-

udet eivät myöskään ole arvo- tai mielipide- vaan ihmisoikeuskysymys. Suomi allekirjoitti vuonna 2006 YK:n vammaisten ihmisoikeussopimuksen. Allekirjoituksellaan Suomi sitoutui ratifioimaan sopimuksen eli saattamaan sen valtionsisäisesti voimaan. Ratifiointiprosessi on kuitenkin ollut hyvin, hyvin hidas. Vuoden 2013 joulukuussa ratifiointia valmistellut työryhmä sai viimein mietintönsä päätökseen. Nyt odotellaan, etenisikö mietintö eduskuntakäsittelyyn. Vammaisilla on toki ihmisoikeudet ilman nimenomaista vammaisten ihmisoikeussopimusta. Sopimus on kuitenkin sikäli ehdottoman tärkeä, että siinä käydään läpi muissa ihmisoikeussopimuksissa esiintyvät oikeudet vammaisten näkökulmasta. Oikeudet käydään läpi yksityiskohtaisesti niin, että sopimusartiklojen voi olettaa tarjoavan vammaisille konkreettistakin suojaa ja myös edellyttävän valtiolta aktiivisia toimenpiteitä vammaisten oikeuksien toteuttamiseksi. Vammaisten ihmisoikeussopimuksessa todetaan muun muassa, että jäsenvaltioiden on tarjottava vammaisille maksuttomat seksuaalija lisääntymisterveyspalvelut yhdenvertaisesti vammattomien kanssa. Suomeksi sanottuna, esimerkiksi ehkäisyneuvontaa tai hedelmöityshoitoja pitäisi siis tarjota yhdenvertaisesti niin vammaisille kuin vammattomillekin. Artiklan syvempi sanoma lienee, että vammaisilla on oikeus tuntea tarvetta näihin palveluihin ja saada niitä. On normaalia, että vammaisilla ihmisillä on seksuaalisia tarpeita tai perheenperustamissuunnitelmia ja niihin liittyvien palvelujen on oltava vammaisten ihmisten saatavilla. Sopimus edellyttää myös, että vammaisten syrjintä kaikissa avioliittoon, perheeseen, vanhemmuuteen ja henkilökohtaisiin suhteisiin liittyvissä asioissa poistetaan. Vammaisilla on siis oikeus mennä naimisiin, saada lapsia tai muuten vain olla (sukupuoli)suhteessa muihin ihmisiin ilman vammaisuudesta johtuvaa syrjintää. Toivottavaa on, että kun YK:n vammaisten ihmisoikeussopimus vihdoin saadaan Suomessakin ratifioitua, vammaisten on entistä helpompi vaatia vaikkapa yhdenvertaista oikeutta hedelmöityshoitoihin tai ylipäätään osoittaa sukupuolisuuttaan vapaasti.

Voit ottaa yhteyttä lakimies Mika Välimaahan, Sanna Aholaan tai sosiaalityöntekijä Yodit Melakuun puhelimitse, sähköpostitse tai kirjeitse. Juridisen neuvonnan puhelinajat:

Maanantaisin klo 9.00–12.00 klo 13.00–16.00

KUVA: Niina Kilpelä

Lakiasiaa

Torstaisin klo 9.00–12.00 klo 13.00–16.00

KUVA: Antti Valta

Kynnys Nro 3 / 2014

Avustajat ja minun seksielämäni

len jakanut henkilökohtaiset avustajatuntini kolmelle nuorelle. Kaksi sälliä ja yksi tyttö käyvät säännöllisesti kodissani auttamassa. Kerran yhdessä paneelissa kysyttiin: Entä seksi? Auttavatko avustajat siinä? Taisin vastata silloin, yleisön edessä, eivät tietenkään auta. Sen hoidan itse kumppanini kanssa. Olin närkästynyt, että tuollaista edes kysyttiin. Miksi puumaksi minut tahdottiin leimata. Nyt jos kysytään samaa, vastaan, että tietenkin auttavat. Sukupuolella ei ole väliä. Tyttö tai poika kelpaa, kunhan hoitaa hommansa hyvin. Henkilökohtaiset avustajani ovat seksielämälleni välttämättömiä. Sitä ei ole ilman heitä. Yksin minulla ei olisi voimia seksiin. En edes ajattelisi sitä tai pahimmassa tapauksessa olisin luopunut siitä jo vuosia sitten. Avustajien tekemä työ on ulkoistettua esileikkiä ja ihanan kiihottavaa. Saan keskittyä pelkästään seksiin. Ajatelkaa, pelkästään. Innostun, kun saan peuhata puhtaiden lakanoiden välissä tai päällä. Rentoudun, kun makuuhuoneessa ja muuallakin kotona on siistiä. Tulen hyvälle tuulelle, kun keittiön pöydällä odottaa kauniisti katettu avustajan tekemä ateria. Joku muu kuin minä on vaihtanut lakanat, kerännyt likaiset pyykit koneeseen, valmistanut ruoan ja vienyt roskat. Se mahdollistaa voimien jakamisen seksiin yksin tai kera kumppanin. Henkilökohtainen avustaja ei ole ylellisyyttä, vaan välttämättömyys minulle ja monelle muulle. Seksi on sen hieno sivuvaikutus, kuin terveyttä vahvistava lääke. Olen vakuuttunut, että jos pitkän työpäivän päätteeksi pitää vielä tehdä kotitöitä joka päivä, sänkyyn ei mennä peuhaamaan. Uni voittaa seksin. Aika usein, varsinkin naiselle, käy näin. Tiedän, että monen pariskunnan seksi joko hukkuu kotitöihin tai virkistyy pölynimuroinnista. Kun toinen (lue: mies) imuroi yllättäen, energiaa vapautuu ja molemmat syttyvät. Ulkoistettu esileikki tässä muodossa on valitettavan harvojen herkkua. Joko avustajatunteja ei ole ollenkaan tai niitä on annettu liian vähän. Aikaa kuluu arjen säätämiseen ja elämä muuttuu pelkäksi selviytymistaisteluksi. Stressi nousee, ilo katoaa. Huolten uuvuttamana seksi ei ole mielessä ensimmäisenä. Hyvin hommansa hoitavat henkilökohtaiset avustajat ovat aarre. Seksielämäni nojaa heihin. He eivät sitä tiedä. Ei kerrota sosiaalivirastolle, joka maksaa avustajien palkan.

Kynnys Nro 3 / 2014

KUVA Maija Räsänen

Tabuja rikkomassa Projektipäällikkö Tanja Roth kertoo vammaisten vanhemmuutta ja seksuaalisuutta käsittelevästä SAMAT-projektista

Teksti: Sanni Purhonen

AMANLAINEN – erilainen vanhemmuus eli SAMAT-projekti on Kynnys ry:n ja Oulun Invalidien Yhdistys ry:n yhteistyönä toteutettava projekti. Se on saanut RAY:n rahoituksen vuosille 2012–2015. Sen toimialueena on koko Pohjois-Suomi. Projektin kohderyhmänä korostuvat yhtäältä erityisesti vammaiset vanhemmat ja perheet sekä toisaalta vammaiset nuoret, seksuaalikasvatus ja itsenäinen elämä. Tarkoituksena on tuoda esiin, että vaikka perheen vanhemmista toinen tai molemmat olisivat vammaisia, perheen arki ja siihen kuuluvat ilot ja surut ovat samanlaisia kuin muillakin. Lisäksi projektissa kehitetään toimintoja ja ratkaisumalleja, joilla mahdollistetaan perheiden sujuva arki. – Vaikka kävijämäärämme ovat nyt osin vakiintuneet, vammaisten vanhempien mukaan saanti toimintaan oli aluksi hidasta. Vertaistuki on kuitenkin iso asia. Vammaisten perhe ja seksuaalisuus ovat yhä tabuaiheita, projektipäällikkö Tanja Roth kertoo. Roth on lyhytkasvuinen ja sairastaa harvinaista luustosairautta. Hän on uusperheen äiti. Biologisia lapsia hänellä on kolme jo nuorta aikuista. – Toistuvia perheitä mietityttäviä kysymyksiä ovat hyvinkin arkiset, muun muassa henkilökohtaiseen avustajaan liittyvät asiat. Keskusteluissa esiin nousevat esimerkiksi laitoshoito, toimeentulotuki, liikkuminen ja se, miten pääsee kuntoutukseen, jos lapsen hoito sillä aikaa ei järjestykään, hän luettelee. Roth on koulutukseltaan muun muassa kuntoutuksen ohjaaja ja auktorisoitu seksuaalineuvoja. Rothilla on lisäksi takana seksuaalikasvattajan opintoja ja tällä hetkellä hän

opiskelee seksuaaliterapeutiksi. Hän on kiertänyt puhumassa seksuaalisuudesta muun muassa erityiskouluissa ja toteaa, että vammaisten henkilöiden seksuaalineuvonnalle ja -kasvatukselle on tarvetta. Projektin palveluihin kuuluu palveluohjaus, seksuaalineuvonta ja uutena palveluna starttaa nyt syksyllä seksuaaliterapia, jota voidaan toteuttaa yksilö-, pari- tai ryhmäterapiana. Seksuaaliterapiaa on mahdollista saada sovitusti etänä netin kautta. – Varsinkin nuorten kohdalla seksuaalikasvatukseen tulisi kiinnittää paljon nykyistä enemmän huomiota.

Ylisuojelu ei auta ketään Roth uskoo, että vammaisuuteen ja seksuaalisuuteen liittyvien tabujen taustalla vaikuttavat yhä vanhakantaiset käsitykset. Pakko sterilointia esiintyi vielä 70-luvulla ja jossain piireissä taas eli ajatus vammaisten riettaudesta. Saatettiin vaikkapa vaatia, että vammaisille annettu seksivalistus olisi kiellettävä, etteivät nuoret vain riehaannu. – Käsitykseen seksuaalikasvatuksen riehaannuttavasta vaikutuksesta törmää vielä valitettavan usein. Tällöin koko seksuaalisuudesta ei haluta puhua tai antaa asianmukaista tietoa. Tämä taas altistaa seksuaaliselle hyväksikäytölle. Roth muistuttaa, että tässäkin asiassa vammaisten ylisuojelu on pahasta. Seksuaalikasvatus on tärkeä osa turvataitokasvatusta ja siksi erityisen tärkeä vammaisille nuorille ja lapsille. Siinä puhutaan paljon myös tärkeistä tunnetaidoista. – Seksuaalisuuden tulisi olla ihmiselle voimavara. Se on paljon enemmän kuin seksi.

”Seksuaalisuus

on oman itsen arvostusta.

Seksuaalisuus on sitä mitä me olemme, mitä on olla mies tai nainen tai jotain tältä väliltä. Kenestäkään ei myöskään voi olettaa mitään suuntautumista vamman perusteella. Jos seksuaalisuudesta ja vammaisuudesta puhuminen ylipäänsä on vaikeaa, ei ole ihme, ettei seksuaalisuuden moninaisuudesta vammaisten kohdalla puhuta sitäkään vähää. Esimerkiksi transsukupuolisen henkilön vammaisuus saattaa entisestään hankaloittaa oman kehon kokemiseen liittyviä kysymyksiä. Vammaisuuteen ja kehollisuuteen yleisesti ottaen liittyy helposti problematiikkaa. – Koska vammaiset ihmiset joutuvat toisinaan toisten autettaviksi esimerkiksi puettaessa tai pestessä, minuuden kokemus ja kehollisuus voivat jäädä toisistaan irrallisiksi kokemuksiksi. Jos ihminen ei tämän takia koe itseään arvokkaana itselleen, se voi pahimmillaan johtaa käyttäytymään itsetuhoisesti ja riskitilanteisiin hakeutuen. Tanja Roth kehottaa seksuaalisuuden kysymyksiä pohtivia ottamaan rohkeasti yhteyttä häneen tai vanhemmuutta käsitelevissä asioissa projektin palveluohjaukseen. Luottamuksellisuus ja vaitiolo ovat hankkeen toiminnan perusta. Hän näkee tapahtuneen paljon myös hyvää kehitystä. Vammaisuudesta ja seksuaalisuudesta on alettu keskustella avoimemmin ja vammaiset henkilöt itse ovat ottaneet asioista selvää. – On hyvä, että vammaiset itse tekevät työtä myös sosiaalialalla. Kannattaa muistaa sekin, että seksuaalisuus on ennen muuta oman itsen arvostusta. Mielestäni lohdullista on, että koskaan ei ole liian myöhäistä opetella arvostamaan itseään sellaisena kuin on ja tulla nähdyksi ja kuulluksi omalle itselleen.

”

Kynnys Nro 3 / 2014

Merja Heikkonen, 50:

”Onneksi kaikkia asioita ei ratkaista järjellä.” Näkövammaisen pariskunnan elämä on täynnä käytännön kompastuskiviä ja paljon etukäteissuunnittelua. Toisaalta tilannekomiikka jyllää. Niin kuin silloin, kun opaskoiran oksennusta etsitään lattialta paljasjalkaperiaatteella, kertoo Näkövammaisten Keskusliiton järjestöpäällikkö Merja Heikkonen.

”

Teksti ja kuvat: Heini Saraste

KUN kaksi samalla lailla vammaista on keskenään naimisissa, toinen ymmärtää toista myös perustasolla. Eli kun elämä lyö, paras tuki löytyy kotoa. Paras kaverini on mieheni”, Merja sanoo hellästi. Puoliso Teuvo on – niin kuin Merja ilmausta käyttää – seinäsokea. Teuvo vammautui räjähdysonnettomuudessa kuusivuotiaana. Hänen muistikuvansa näkemisestä tulevat pikkupoika-ajoilta. Hän muistaa esimerkiksi värit. Vähän aikaa sitten ilmeni, että se, millainen väri beige on, oli unohtunut. – Kun kerroin että se on lainehtivan viljapellon värinen, hän sen muisti sen lapsuudestaan. Merja sairastaa etenevää silmä sairautta ja on jossain vaiheessa nähnyt silmälaseilla. Sitten jäljelle jäi putkinäkö ja nyt hän näkee jonkin verran valoa.

Hitunen realismia ja paljon tunnetta Merja ja Teuvo olivat jo aikuisia – Teuvo 45 ja Merja kymmenen vuotta nuorempi – kun he menivät yhteen noin 15 vuotta sitten. Kummallakin oli lapsi edellisestä liitosta, Merjalla pieni tytär Katju ja Teuvolla poika Tommi, joka oli jo nuori aikuinen. – Ihan alussa päätimme, että uusia lapsia emme halua. Sen verran realistisia olimme. Muuten kahden sokean avioituminen keskenään on Merjan mukaan realismista kaukana. – Jos ihmiset valitsisivat järjen eikä tunteen mukaan, kahden samalla lailla vammaisen ei pitäisi koskaan mennä naimisiin, hän naurahtaa. – Mutta onneksi järki ei ratkaise näissä asioissa! Toisaalta vammattoman kanssa vaarana on, että juttu menee hoitohommaksi. Edellisessä liitossaan Merja vannotti puolisoaan, että vammalla et sitten lyö, sillä se sattuu.

Kesän merkki on palovamma kummankin käsivarressa, se kertoo siitä, että mökillä uuni on kapeampi kuin kaupungissa. Ylipäätään hankalimpia arjessa ovat yllättävät tilanteet, kun vaikka toinen sairastuu ja apua pitäisi saada nopeasti. Sekin välillä harmittaa, että kaikki pitää aina suunnitella etukäteen viikkojen päähän. – Kun kuuntelen nuorten kertomuksia siitä, miten he saman päivän aamuna päättävät, mitä tehdä juuri tänä päivänä, olen haljeta kateudesta. Jos sokea haluaa lähteä viikonloppuna uimaan, hänen on varmistettava lähtö edellisenä maanantaina. Merjan mies on juristi. – Juristeista sanotaan usein, että he ovat sellaisia halki, poikki ja pinoon -tyyppejä. Siinä on se etu, että kun minä menen tunnepuolelle liikaa, hän tuo järjen mukaan. Itse myös huolehdin etukäteen paljon asioista, mutta Teuvo maalaa eteen pahimman vision ja kysyy, olisiko sekään elämän loppu. Useimmiten ei!

Kelpaamattomuuden tunne vaanii aina

Katsekontaktin puuttuminen eristää sokean usein muista, sanoo Merja Heikkonen, joka avioliitossaan ei kärsi tästä, kun puolisot elävät äänen ja kosketuksen varassa.

Miten sujuu Heikkosilta ruuanlaitto? Sokealla pariskunnalla on muutamia knoppisääntöjä. – Jos kuljen kuuma kattila käsissäni, ilmoitan siitä aina. Samoin, jos vaikka tiskikone on auki. Kaapin ovet Heikkosilla suljetaan myös aina avaamisen jälkeen. Nämä ovat yksinkertaisia, mutta välttämättömiä ohjeita, joita noudattamalla vältetään monta ärräpäätä. Pariskunta tarvitsee henkilökohtaista avustajaa yhteensä 30 tuntia kuukaudessa. He ovat tietoisesti valinneet linjan, jossa avustajaa käytetään kotioloissa mahdollisimman vähän. – Kolmannen henkilön läsnäolo arjessa ei välttämättä ole mitenkään kotoisaa, Merja kertoo.

– Kun aikanaan avustajalain tultua voimaan sosiaalityöntekijät pelkäsivät, että vammaiset tahtovat avustajia kuin palvelijoita kartanoon, he erehtyivät pahemman kerran. Kyllä vammainen ihminen tahtoo avustajan vasta, kun arki käy ihan mahdottomaksi. Miten sujuu Heikkosilta ruuanlaitto? – Minä paistan pihvit ja Teuvo pilkkoo. Aikanaan otimme avustajan kanssa aikaa, mitä menee minkäkin pihvin paistamiseen, ja sitten paistoimme ne kellon mukaan. Kyse on täsmähommasta. Myös uunin tasalämpöinen grilli varmistaa sen, että pihvit ovat varmasti kypsiä. Teuvosta tuli pilkkoja tavallaan sattumalta, koska jonkunhan sekin työ on tehtävä. Ja kun hän siihen ilmaisi kykyjä, en enää ottanut sitä takaisin vastuulleni, Merja hihittää.

Vammaiset ihmiset tietävät Merjan mielestä yllättävän vähän toisen vammaisryhmän käytännön ongelmista. Sokea ei välttämättä ymmärrä liikuntavammaista ja päinvastoin. Myös kateus eri vammaisryhmien välillä jyllää. – Ei vammaisuus todellakaan tee ihmisestä pyhimystä, hän naurahtaa. Sokean suurimmat ongelmat ovat Merjan mielestä lopulta sosiaalisella puolella. Sokean on hankala hakeutua sosiaalisiin suhteisiin oma-aloitteisesti, hänet valitaan. – Menen ruokalassa siihen pöytään, johon minut opastetaan. – Olin tässä juuri suuressa seminaarissa, mukana oli 200 ihmistä. Seisoin ovenpielessä ja juttelin avustajan kanssa, kun kukaan ei tullut puhumaan. Jälkeenpäin tarkistin osallistujalistasta, että kolmasosa ihmisistä oli tuttujani. Onko niin ylitsepääsemätöntä sanoa, Merja hei hauska tavata. – Ei voi parhaalla tahdollakaan kuvitella, että avustajallani ja minulla riittäisi keskenämme päivätolkulla niin paljon puhuttavaa, että meitä ei voi keskeyttää! Siitä ei ainakaan voi olla kyse, että Merjasta ei pidettäisi. Sillä hän huumorintajuinen ja viehättävä ihminen ja sosiaalisesti lahjakas.

Kynnys Nro 3 / 2014

”Hanki sellainen mies, että saat tarpeeksi seksiä”, sanoi mummo Kynnyksen puheenjohtaja Amu Urhonen ei sano puhuvansa omasta seksuaalisuudestaan itsetarkoituksellisesti tai paljastamisen halussa. Kaiken taustalla vaikuttaa missio. Amu uskoo, että kun puhuu asioista ääneen henkilökohtaisella tasolla, viesti menee paremmin perille. Teksti: Heini Saraste Kuva: Charlotta Boucht

”

MUISTA sitten hankkia sellainen mies, että saat varmasti tarpeeksi seksiä”, sanoi Amu Urhosen mummo hänelle, kun hän oli nuori tyttö. Amu Urhosen äiti puolestaan halusi aina lapsenlapsia. Nuo kahden eri sukupolven naisen asenteet erittäin epävarmassa nuoruudessa antoivat uskoa siihen, että tulevaisuudessa myös Amulla olisi perhe ja lapsia. Päinvastaista palautettakin tuli, niin kuin silloin kun terveydenopin tunnilla opettaja jakoi kondomit kaikille, mutta Amun kohdalla totesi, että: ”Sinä et sitten tätä tarvitse.” Muutenkin koulu oli poikien suhteen aika niukkaa aikaa, koska luokassa valtaosa oli tyttöjä. Suhde toiseen sukupuoleen jäi vain haikailujen tasolle. Sitten seurasi vaihe, jolloin Amu ei-uskovaisena hengaili mormoninuorten kanssa. He eivät harrastaneet esiaviollista seksiä, mutta seksuaalisuudesta kyllä puhuttiin paljon. 17-vuotiaana Amu tuli Kynnykseen. Silloin järjestettiin seksiseminaari ja puhuttiin paljon ja avoimesti. – Silloin minulle myös ensimmäisen kerran valkeni, että jokaisella on oikeus seksuaalisuuteen. Kasvu naiseksi ei ollut yksinkertaista eikä helppoa. – Olin ollut yksinäinen ja olin ollut koulukiusattu, itsetunto oli nollissa. Oikeastaan ensimmäisen tasa-arvoisen ryhmän löysin vihreistä. Ensimmäinen lyhyt seurustelusuhde oli 23-vuotiaana, silloin – siis aika myöhään – menetin myös neitsyyteni. Oli myös merkityksellistä, että joku tykkää minusta ja että itse olen kykenevä seksiin. Sitten jossain vaiheessa seurasi hullu vuosi – niin kuin Amu sitä nimittää – jolloin hän alkoi etsiä kumppania netistä. – Silloin opin ajattelemaan seksiä pelkkänä seksinä, ehkä vähän kylmästi ja sopeutumaan siihen, että siitä ei suinkaan seuraa seurustelua eikä edes tarvitse seurata. Nettiin mennessäni laitoin myös mukaan kuvan, jossa näkyi, että käytän pyörätuolia tai sitten kerroin siitä. Niin ehkäisin etukäteen kiusal-

lisia tilanteita. Tuo hullu vuosi paransi Amun itsensä mielestä hänet syömishäiriöistä, joista hän oli kärsinyt pitkään. – Opin ensimmäistä kertaa ajattelemaan ruumistani nautinnon välineenä enkä jonain kontrolloitavana ja kuritettavana esineenä. En käytä lainkaan alkoholia, joten antautuminen vaati uskallusta, mutta toisaalta en usko, että olisin saanut niistä niin paljon, jos olisin mennyt niihin mukaan muistamatta seuraavana päivänä, mitä edellisenä iltana oli tapahtunut.

Taustalla vaikuttaa missio Amu ei sano puhuvansa näistä asioista itsetarkoituksellisesti tai paljastamisen halussa. Kaiken taustalla vaikuttaa missio. Amu uskoo, että kun puhuu asioista ääneen henkilökohtaisella tasolla, viesti menee paremmin perille. Nyt Amu on onnellisesti naimisissa ja odottaa toista lastaan. Jare – arkkitehtiaviomies – on Amun mukaan kotimiestyyppiä ja hoitaa kolmevuotiasta Lounaa paljon enemmän kuin vaimonsa. Jokaisen anopin ihannevävy, kultainen ja kunnollinen Jare, kohtelee Amua kuin prinsessaa. Mistä Amu löysi tuollaisen taivaan lahjan? – Netistäpä hyvinkin. Jare oli sen hullun vuoden loppu, Amu nauraa.

Terveydenhuolto ei tunne vammaisten seksiä Ongelmat eivät Amun kohdalla kuitenkaan loppuneet Jaren löytymiseen, vaan niin kuin elämässä aina, ne muuttivat vain muotoaan. Oli vaikeuksia tulla raskaaksi – oli huonoa kohtelua terveydenhuollossa, oli keskenmeno ja jälleen vaikeuksia tulla raskaaksi. – Ongelmana on, että terveydenhuollossa ei ole olemassakaan vammaisia, joilla on seksielämä. Kun viimein onnistuin tulemaan raskaaksi, lääkäri sanoi minulle, että hänen mielestään vammaisen ei pitäisi saada ollenkaan lapsia. ”Eihän teillä ole seksuaalisuutta.” Kirjallisuudessa taas kerrottiin, että alaraajahal-

vaantuneiden seksuaalisuus on alentunut. Ei siellä puhuttu CP-vammaisista tai halusta! Nyt Amu on yrittänyt korjata asiantilaa käymällä puhumassa muun muassa Julkisten ja hyvinvointialojen liiton sekä THL:n tilaisuuksissa vammaisen seksuaalisuudesta. – Yksi ongelma ovat laitokset. Miten selvitä laitoksissa seksinhalunsa kanssa? Miten itsetyydyttää jos nukkuu samassa huoneessa kolmen muun kanssa? Miten säilyttää pornoleffoja huoneessa, johon kuka tahansa voi kävellä sisään? Useimmista asumispalveluyksiköistä ei löydy ranskalaista vuodetta saati parisänkyä yksinelävälle. Eikä vammainen voi olla lesbo tai harrastaa sado masokismia. Vähän aikaa sitten kun Amu oli Aamusydämellä -ohjelmassa puhumassa äitiydestä, monta kymmentä vammaista naista otti häneen yhteyttä ja kertoi ohjelman antaneen uutta potkua omiin tulevaisuuden suunnitelmiin. Vammaiset naiset ovat Amun mielestä edelleen huonommassa asemassa kuin vammaiset miehet. – Kun puhuu vammaisten nuorten miesten kanssa, kyllä heidän tulevaisuuden visioi hinsa sisältyy usein avioliitto, parisuhde ja lapset, mutta naisilla harvemmin. Naiset ajattelevat, että he eivät kykene äideiksi, koska heidän vastuulleenhan lapset usein jäävät. Amua myös pelottaa, mitä tapahtuu tulevaisuudessa: – Jos vammaisiin kohdistetut säästö toimet lisääntyvät, voi olettaa että aika pian aletaan esittää taas kysymyksiä, tyyliin: pitääkö sitä hankkia lapsia, jos ei kykene niitä itse hoitamaan. Eli taisteluvalmiina on oltava – ikävä kyllä – koko ajan!

Kynnys Nro 3 / 2014

Afrikkalainen lapsuus suojasi ja vahvisti Invalidiliiton toiminnanjohtaja Marja Pihnalan vahvan naisellisuuden juuret löytyvät lapsuudesta Afrikassa. Teksti: Heini Saraste Kuva: Charlotta Boucht

AISEUTEEN liittyviin vaikeuksiin Marja on törmännyt paljon työelämässä. Marja on joutunut taistelemaan arvovallan ja kunnioituksen itselleen, kun hän on luotsannut eteenpäin uusiin käytöntöihin välillä vähän kangistunuttakin järjestöorganisaatiota. Pieni vammainen nainen on saanut kasvattaa todella ison karisman, jotta vanhan polven vammaisjärjestöjohtajat ovat hänet hyväksyneet. Marja on sairastanut polion aivan pienenä lapsena. – Jostain syystä on niin, että poliovammaiset ovat joka puolella maailmaa menneet mukaan työelämään ja monet ovat hankkineet myös perheen. En tiedä miksi, mutta näin vain on. Me olemme ympäri maailmaa kuin oma rotumme.

Afrikka auttoi eteenpäin – Elin varhaislapsuuteni ensimmäisen kymmenen vuotta Afrikassa Tansaniassa, pienessä Bumbulin kylässä. Siellä sairastuin polioon ja sinne palasimme kun hoitoni Suomessa oli saatu kuntoon. Tansaniassa pieni Marja koki ensisijaisesti olevansa valkoinen – ei vammainen. – En ollut erilainen vammani vaan ihonvärini takia. Olin arvostetun lähetyssaarnaajaparin lapsi ja siksi minua kohdeltiin aina hyvin. – Myöskään Suomessa, puolentoista vuoden yhtäjaksoisten hoitojen aikana Invalidisäätiöllä, en jakanut monien muiden vammaisten lasten usein karmeita kokemuksia. Äiti oli vieressäni päivisin ja isä iltaisin – aina kosketusetäisyydellä oli joku rakas aikuinen, johon turvata. Marja kävi lävitse lukemattoman määrän leikkauksia, mutta niihinkin hän on jälkikäteen tyytyväinen. – En olisi yhä työelämässä ilman niitä.

Tytöstä tyylikäs -kurssi opetti meikkaamaan Tärkeää oli myös se, että vanhemmat kohtelivat Marjaa ennen kaikkea tyttönä. – Olin vammastani huolimatta äitini ja isäni silmissä ennen kaikkea tyttö. Äitini puki minut aina rimpsuisiin mekkoihin ja hiukset laitettiin nätisti. Tunsin olevani soma.

Kynnys Nro 3 / 2014

”Hoitajat ilmoittivat hoitavansa lapsen, ettei rouvan tarvitse vaivautua.

Kun Marja kymmenvuotiaana sitten perheensä kanssa palasi takaisin Suomeen, erilaisuuden tunne löi ensimmäistä kertaa kasvoille. Se ei kuitenkaan musertanut, koska itsetunnon pohja oli jo luotu ja se oli vankka. – Kun huudettiin perään, että mitä puujalka, äiti sanoi, että älä välitä, eivät ne tiedä, ettei sinulla mitään puujalkaa ole, vaan tukisidos. Kuusitoistavuotiaana äiti laittoi Marjan Tytöstä tyylikäs -mannekiinikurssille. Kurssilla opittiin meikkaamaan, laittautumaan kauniiksi ja löytämään itsestä hyvät puolet. – Etukäteen ilmoitin kurssin vetäjälle Anneli Kangas-Cederbergille, että olen vammainen enkä voi kävellä niin kuin mannekiini. Cederberg otti minut mukaan ja sovelsi ohjeita minulle sopiviksi. Juuri näillä kursseilla opin löytämään itsestäni viehättävimmän puoleni. Myöhemmin, ollessaan sosiaalityöntekijänä Ruskeasuon erityiskoulussa, Marja hommasi saman kurssin myös Ruskeasuolle.

Itkimme yhdessä vammaisuuttamme Marja kävi kaikki koulua integroidusti, eikä ollut paljonkaan tavannut muita vammaisia. Lukion ensimmäisellä luokalla hän tutustui CP-vammaiseen Ritvaan. – Ritvan kanssa pohdimme seksuaalisuutta ja omaa tulevaisuuttamme. Itkimme yhdessä vammaisuuttamme ja mietimme saisimmeko koskaan perhettä ja ennen kaikkea saisimmeko rakkautta. – Ahmin myös paljon seksuaalisuutta ja vammaisuutta käsittelevää kirjallisuutta. Oikein märehdin asiaa. Olen sitä mieltä, että sitä on ihan hyvä ”märehtiä”, on hyvä että opettelee tuntemaan itseään. – En muista, että olisin koskaan hävennyt omaa vartaloani. Olin sinut sen kanssa. Olin uimahallien suurkuluttaja. Siellä olen kyllä joskus kuullut melko karmaisevia tokaisuja – täydeltä laidalta. ”Raajarikko parka, kyllä raajarikon elämä on karmeaa”, oli niistä ärsyttävin, kun eräs vanhempi nainen alkoi lupaa kysymättä pestä selkääni. – Olen kuitenkin ärhäkkä itseni puolustamisessa.

Esimerkkien voimaa Vallankumouksellinen kokemus oli Norjassa vammaisten nuorten leirillä, jossa Marja näki poliovammaisen raskaana olevan Gunnel Enbyn, joka oli kirjoittanut kirjan Vi måste få älska. – Oli upeaa tajuta, että vaikka minulla oli polio voisin rakastaa, perustaa perheen ja saada lapsia. Mieheensä Seppoon Marja tutustui kaksikymppisenä ja aloitti pian seurustelun. – Olisimme halunneet kihloihin oikopäätä,

mutta vanhemmat pistivät kampoihin. Lähinnä heitä varmaan pelotti, miten selviäisimme käytännön asioista. Päätimme viisaasti antaa heille aikaa sopeutua ja menimme naimisiin sitten yhdessä veljeni kanssa samaan aikaan muutama vuosi myöhemmin. Häissä mieheni äiti totesi omalle äidilleni, että kyllä ne pärjäävät. Asenteitten suhteen raskausaikaan sattui muutamia takaiskuja. – Kun odotin esikoistani Katjaa, joku työpaikalla kysyi, se taisi olla sairaanhoitaja, että onko sulla joku hormonihäiriö. Sairaalassa esikoisen syntymän jälkeen hoitajat ilmoitti-

”

vat, että he hoitavat lapsen, ettei rouva Pihnalan tarvitse vaivautua. Kun toinen lapsi viiden vuoden päästä syntyi, kellossa oli täysin toinen ääni. Silloin oli itsestään selvää, että Marja hoitaisi lapsen itse. Entä vanheneminen, miten se muuttaa seksuaalisuutta? – Vanhemmiten seksuaalisuus vain paranee ja jalostuu, kun itse tietää paremmin mitä haluaa ja osaa sitä pyytää. Luovuutta kahden vammaisen ihmisen seksissä tarvitaan. Ja huumoria!

Kynnys Nro 3 / 2014

Miesten juttuja? Tommi Huhtaniemi toivoo vammaisuuden ja mieheyden määritelmiin vähemmän normittavaa ajattelua. Teksti: Sanni Purhonen Kuvat: Ismo Helén

OMMI Huhtaniemi tekee graduaan vammaisten miesten elämästä Kynnys ry:n vammaisten ihmisten elämä -tutkimushankkeessa. Lisäksi hän työskentelee projektikoordinaattorina Helsingin, Espoon ja Vantaan invalidiyhdistysten Miesten juttu -yhteishankkeessa, joka tarjoaa harrastus- ja vertaistukitoimintaa fyysisesti vammaisille miehille pääkaupunkiseudulla. Eipä siis ihme, että kun tähän lehteen kaivattiin miesnäkökulmaa vammaisuudesta, päätimme kääntyä Tommin puoleen. Olipa aiheena seksuaalisuus tai mikä muu tahansa, vammaisjärjestötoiminnassa näkee usein äänessä enemmän naisia kuin miehiä. Miksi näin on, Tommi Huhtaniemi? – Vaikea sanoa, ehkä naisista myös puhutaan yleisemmin vammaisuuden yhteydessä. Samalla miehet nähdään helpommin homogeenisenä ryhmänä. Toki miesliike yleensäkin aktivoituu vasta naisliikkeen perässä. Monet seikat vaikuttavat kokonaisuuteen. Tutkimukseensa haastatelluista henkilöistä Huhtaniemi kertoo kuitenkin huomanneensa selkeän sukupolvieron ja muutoksen siinä, miten vammaiset miehet puhuvat mieheydestään. – Vanhemmat haastateltavat painottivat työtä, kun taas nuoremmat puhuivat helpommin seurustelusuhteista. Moni vanhempikin mies oli kyllä rakentanut positiivisen identiteetin isänä olemisen ympärille, se oli mielenkiintoista havaita.

”Jos baareihin ei ole

esteetöntä kulkua, se voi hankaloittaa kumppanin etsintää.

”

MYÖS MIESTEN JUTTU -hankkeessa on monenlaista ohjelmaa, sillä se suunnitellaan osallistujien lähtökohdista niin kertaluontoisina tapahtumina kuin säännöllisenä ryhmätoimintana. Huhtaniemi muistuttaa, että pohdittaessa vammaisen miehen identiteettiä paljon riippuu siitä, miten mieheys ylipäänsä käsitetään. Miehenä olemiseen ja maskuliinisuuteen on perinteisesti liitetty aktiivisuus ja tiukka ruumiin hallinta. Vammaisia henkilöitä puolestaan kuntoutetaan herkästi niin, että ruumis ja suorituskyky ovat kaiken aikaa arvostelun kohteina. Lisäksi vammaisia eristetään myös raken-

teellisesti, ja tämä näkyy esimerkiksi siinä, ettei baareihin ja yökerhoihin välttämättä ole esteetöntä kulkua. Se saattaa käytännössä hankaloittaa flirttailua tai kumppanin etsintää. Tiukkarajainen määrittely voi aiheuttaa vammaisille miehille paljon paineita. Huhtaniemi toivoisikin keskusteluun mieheydestä nykyistä vähemmän normittavaa ajattelua. Hän näkee silti viime vuosina tapahtuneen myös positiivista kehitystä. – Nykyisin miesten on varmaankin paljon aiempaa sallitumpaa puhua esimerkiksi feminiinisistä puolistaan. Muu kuin heteronormatiivinen suuntautuminen taas saattaa antaa jopa enemmän tilaa vammaisuudelle ja ”poikkeavalle” ruumiille, kun ei lähtökohtaisesti mahdu normiin. ASENTEISSA ON YHÄ myös parantamisen varaa. Huhtaniemi kertoo pohtineensa esimer-

kiksi kehitysvammaisten vanhempien roolia lapsiensa ylisuojelussa niin, että pahimmassa tapauksessa kehitysvammaiset nuoret eivät ole lainkaan tietoisia vaikkapa parisuhteeseen liittyvistä arjen asioista. Myös seksin ostamiseen ja avustajien rooliin liittyy mielenkiintoisia ja ongelmallisia moraalisia kysymyksiä, jos avustettava tarvitsee apua tilanteissa, joissa hän toteuttaa seksuaalisuuttaan. Kysymysten määrään nähden mielenkiintoista on sekin, ettei vammaisten seksuaalisuutta juuri kuvata populaarikulttuurissa. Vammaisten seksuaalisuus taitaa olla tabu sukupuolesta riippumatta? – Onhan se helposti sellaista hämmästelyä niin, että kun muilta udellaan, millaista seksiä he harrastavat, vammaisilta kysytään edelleen, että ai, harrastatteko te seksiä, Huhtaniemi hymähtää.

Kynnys Nro 3 / 2014

Mielipidepalsta

Elämän kynnyksellä Into Kustannus; ilmestyy elokuussa

Seksuaalisuus on terveyden ulottuvuus Seksuaalisuus on terveyden ulottuvuus, joka alkaa kun ihminen saa alkunsa ja jatkuu elämän loppuun asti. Seksuaalisuus ei rajoitu mihinkään ihmisryhmään, sukupuoleen tai suuntautumiseen. Seksuaali- ja lisääntymisterveyden toimintaohjelmassa vuosille 2014– 2020 painotetaan seksuaalikasvatuksen merkitystä koko elämän jatkuvana mahdollisuutena tukea seksuaalista hyvinvointia. Seksuaalikasvatus tukee seksuaali-identiteettiä ja minäkuvaa. Peruskoulun seksuaalikasvatus tavoittaa kaikki lapset ja nuoret ja on merkittävä tekijä heidän seksuaali-identiteettinsä ja minäkuvansa muovaajana. Seksuaalikasvatus on seksuaalioikeus, joka koskee kaikkia ihmisiä. Peruskoulussa terveystieto-oppiaine on keskeinen seksuaalikasvatuksen alue ja terveystiedon opettaja keskeinen henkilö, joka voi tukea oppijan seksuaalista identiteettiä, minäkuvaa ja käsitystä omasta toimijuudesta. Erityistä huomiota on kiinnitettävä peruskoulun ja toisen asteen seksuaalikasvatuksessa yhdenvertaisuuteen seksuaaliterveyspalveluista tiedottamiseen ja niiden saatavuuteen. Seksuaalikasvatuksen lähtökohtana tulee olla kuulijan ikätaso, ei hänen erityispiirteensä. Vammainen lapsi tai nuori on ensisijaisesti lapsi tai nuori, jota kiinnostaa seksuaalisuus, seksi ja seurustelu samalla tavoin kuin ketä tahansa lasta tai nuorta. Aikuinen seksuaalikasvattaja ei voi missään tilanteessa olet-

taa kuulijoidensa puolesta heidän sukupuoltaan, seksuaalisuuttaan, suuntautumistaan tai kokemuksiaan. Seksuaalikasvatus lähtee kuulijan tarpeesta saada tietoa – ei aikuisen arvioista tiedon tarpeellisuudesta. Vammaisen lapsen tai nuoren seksuaalikasvatus ei pääsääntöisesti eroa mitenkään muiden lasten tai nuorten seksuaalikasvatuksesta. Oppija on itse aina paras oman seksuaalisuutensa asiantuntija. Seksuaali- ja lisääntymisterveyden toimintaohjelmassa vuosille 2014–2020 vammaiset ihmiset on nostettu esille erityistä tukea tarvitsevana ryhmänä. Tavoite on, että kaikkien ihmisten seksuaalija lisääntymisterveysoikeudet tulevat huomioiduksi yhtäläisesti. Myös toiminnot pitää turvata siten, että yhdenvertaisuus toteutuu. Oikeus päättää tietoon perustuen ja vastuullisesti omasta seksuaalija lisääntymisterveydestä kuuluu vammaisille henkilöille samalla tavalla kuin kaikille muillekin. Kirjoittajat: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Seksuaali- ja lisääntymisterveysyksikkö

Millaista on kasvaa vammaisena lapsena ja nuorena 1950-luvun ja 1960-luvun Suomessa? Miten sairaala- ja koulukokemukset vaikuttivat lapseen? Selviämistarinoita voi lukea elokuussa uudesta kirjasta, joka ilmestyy Into Kustannuksen julkaisemana. Toimittaja Heini Sarasteen ja tutkija Matti Laitisen kirjoittama kirja koostuu kymmenestä haastattelupohjaisesta tarinasta, joissa vammaiset ihmiset kertovat kasvunsa vaikeista vuosista. Näitä kaikkia ihmisiä yhdistää se, että he ovat jossain elämänsä vaiheessa toimineet vammaisten ihmisoikeusjärjestö Kynnyksen aktiiveina.

Kirjaa voi tilata:

jari.gusev@kynnys.fi. Kirjan hinta on kynnyksen jäsenille 20 e, muille 22 e. Hinnat sisältävät postimaksut.

Katriina Bildjuschkin, Reija Klemetti ja Suvi Nipuli Lähde: Edistä, ehkäise, vaikuta – Seksuaali- ja lisääntymisterveyden toimintaohjelma 2014–2020. THL. Helsinki

Kynnykset sileiksi (kirjaesittely)

Irene Komu ja Sirpa Pöllönen (toim.) Sininauhaliitto

Sininauhaliiton teos Kynnykset sileiksi tarjoaa näkökulmia ja neuvoja vammaisten päihde- ja mielenterveyspalveluihin. Mukana on kaksi Kynnyksen edustajan kirjoitusta. Lakimies Sanna Ahola kirjoittaa vammaisten oikeudesta yleisiin palveluihin ja Kynnyksen puheenjohtaja Amu Urhonen vammaiskäsityksestä ja palvelujen saannin esteistä. Kirjan taustalla on projekti, jossa on tunnistettu ja ratkaistu ongelmia, joiden takia vammaiset ihmiset eivät saa tarvitsemiaan päihde- ja mielenterveyspalveluita. Kaikkein suurin niistä lienevät asenteet. Vammainen ihminen jää helposti väliinputoajaksi,

koska päihde- ja mielenterveyspalveluissa ei ole vammaisosaamista mutta vammaispalvelut eivät vastaa päihde- ja mielenterveysongelmiin. Pahimmassa tapauksessa apu on jäänyt kokonaan saamatta. Kirjan tärkein viesti onkin, että vastuu palvelujen esteettömyydestä kuuluu kaikille päihde- ja mielenterveyspalvelujen toteuttajille. Esteettömyys ymmärretään kirjassa laajasti. Artikkelien lisäksi mukana on sarjakuvia, jotka kuvastavat tiedonvälityksen helpommin ymmärrettäviä muotoja. Asiantuntijat korostavat vammaisten ihmisten voimaantumisen merkitystä. Tämä oma ääni

kuuluu myös kirjassa: useammassa artikkelissa on vammaisten ihmisten omia kokemuksia ja yksi teksteistä on kokonaan vammaisen päihdekuntoutujan kirjoittama. Kirjaa voi tiedustella Sininauhaliitosta: www.sininauhaliitto.fi.

Orgasmi ei synny raiskauksessa Yhtälö – nainen, vammainen ja seksi – on hyvin moniulotteinen ja siihen sisältyy melkein kaikki. Kuka määrää kenenkin elämästä ja kuka alistuu? Kenellä on kädessään elämän valttikortit ja vaihtavatko ne koskaan omistajaa? Teksti: Heini Saraste Kuva: Charlotta Boucht

ANTIN kruunapuoli on, että vammaista naista ei pidetä lainkaan seksuaalisena olentona ja hänestä tehdään perheen piika. Klaava taas, että vammainen nainen on tarpeeksi seksuaalinen, jotta hänet voidaan raiskata ja heittää kadulle. Olen haastatellut kymmeniä ja taas kymmeniä vammaisia naisia kehitysmaista ympäri maailman ja kuullut monia tarinoita myös vaietusta, kipeästä ja ihanasta asiasta, seksuaalisuudesta. Olen kuullut nöyryytyksistä, raiskauksista ja seksuaalisesta väkivallasta, mutta myös kestävästä rakkaudesta ja seksuaalisesta ilosta. Puhuttelevimpana on jäänyt mieleeni kertomus, jonka kuulin Etiopiassa. Siellä sokea nuori nainen uskoutui minulle kodissaan. Hän kertoi mi-

nulle salaisuuden, jota ei ollut kertonut kenellekään ulkopuoliselle. Sen saattoi kuitenkin kertoa toimittajalle, joka tulee kaukaa ja josta voi olla vakuuttunut, että viesti ei mene eteenpäin maanmiesten korviin. Tämän sokean naisen oli raiskannut Sokeain koulun rehtori, sen jälkeen perhe oli hylännyt naisen ja hän oli paennut kotikylästään. Samanlaisia raiskaustarinoita kuulin myös muualta, lasten, kehitysvammaisten ja palvelijoitten raiskauksista. Ja raiskausta seurasi usein raiskatun syyllistäminen, sillä syyllisen suu on sinetöity. Raiskaustarinat olivat niin yleisiä, että olimme aivan typertyneitä. Tuntui, että linja-autoasemat ovat täynnä nuoria naisia, jotka pakenevat juuri seksuaalista väkivaltaa kotikylistään pääkaupunkiin.

Kynnys Nro 3 / 2014

Addis Abeban vammaisten naisten tanssiryhmä esiintyy suomalaisvieraille. Ylpeyttä ja hehkua!

Toisaalta oli hyvä, että kuulimme näitä tarinoita, koska se kertoi siitä, että puhuakin uskallettiin. Etiopialaisen sokean naisen tarina sai kuitenkin onnellisen lopun. Tätä naista raiskaus ei stigmatisoinut lopullisesti. Myöhemmin pääkaupungissa nainen avioitui toisen sokean kanssa ja he saivat kaksi lasta. Molemmat lapset koulutettiin ja äiti ja isä käyvät koulua hekin. – We are the happiest home in the whole neighbourhood, nainen tokaisee kotinsa pihassa ja väläyttää kauniin hymyn. Samaten Kynnyksen järjestämillä vammaisten naisten kursseilla Etiopiassa nuoret naiset hehkuvat tulevaisuuden uskoa. ”Tärkeää on oppia leikkaamaan kana oikein”, he painottavat. Siten naimamahdollisuudet paranevat. Kanan oikeanlaatuinen paloittelu symboloi itsenäisyyttä talouden hoidossa. Se ei ole mikään pikkujuttu, sillä juuri kyvyttömyydestä hoitaa taloutta vammaista naista syytetään. Eivätkö mies ja lapset jäisi heitteille hänen käsissään? Suomalaisittain voimme omahyväisenä ihmetellä moista sovinismia, mutta tarvitsee mennä vain viisikymmentä vuotta taakse päin, niin ei mies juuri kotitalouksissa perunoita keittänyt. Näillä naisilla on kuitenkin vankka toive ja usko siitä, että heistä tulee perheenäitejä.

Pakkosterilointeja ja suoraa puhetta Toinen minua syvästi puhutellut tarina on Kirgisiasta, missä CP-vammainen äidiksi haluava nainen pakkosteriloitiin salaa häneltä itseltään. Tämä lapsirakas nainen odotti lasta, joka sitten raskauden aivan viime vaiheessa kuoli kohtuun. Kun lapsi syntyi, lääkäri steriloi naisen häneltä lupaa kysymättä. Vammaisjärjestön johtaja, myös vammainen, Gulmira Kazakunova, puolestaan pakeni vuorille lääkäreitä, jotta nämä eivät olisi pakottaneet häntä aborttiin, kun hän odotti ensimmäistä lastaan. Auktoriteettien taholta väkivalta on kenties vielä julmempaa, koska se on yhteiskuntaan sisäänrakennettu niin, että sitä vastaan on hyvin vaikea taistella. Lääkäreillä on suuri arvovalta, eivätkä he ole koskaan olleet vammaisliikkeen kanssa samassa rintamassa. Vammaisuus on heille edelleen merkki epäonnistumisesta. Mutta kaikki ei ole toivotonta eikä mahdotonta. Kynnyksen järjestämällä terveysvalistuksen kurssilla Kirgisiassa vammaton tulkki ei sano asioita ääneen. Hän kiertelee ja kaartelee, kunnes yksi osallistujista hermostuu. – Mikset puhu orgasmista?, nuori vammainen nainen huudahtaa. Se on kaiken ydin – eikä orgasmi voi syntyä raiskauksessa.