ynnys No 3 / 2020
Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja
Kynnys Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänen kannattaja ISSN 1235-9920 Julkaisija: Kynnys ry – Tröskeln rf Siltasaarenkatu 4 (5. krs) 00530 Helsinki Puhelin: (09) 685 0110 Päätoimittaja: Leena Ollila Toimitussihteeri: Sanni Purhonen / Kynnys ry Siltasaarenkatu 4 00530 Helsinki sanni.purhonen@kynnys.fi Puhelin: 045 7732 4116 Taitto: Väinö Heinonen / Kynnys ry Painopaikka: PunaMusta Kannen kuva: Väinö Heinonen Kynnys-lehden aineistot Aineisto lähetetään toimitussihteerille. Lähettäessäsi kuvaa/tekstiä, toimita myös yhteystietosi. Lehden tilaushinta Kotimaassa kestotilaus 17 € / vuosi ja vuositilaus 20 € / vuosi (4 numeroa). Jäsenmaksu 19 € / vuosi, johon sisältyy Kynnyslehden tilausmaksu. Tilauksiin ulkomaille lisätään postimaksu. Kynnys-lehti on saatavissa myös sähköisessä muodossa. Lisätietoja näkövammaisille tarkoitetusta sähköisestä lehdestä Näkövammaisten liiton tiedonhallintapalvelusta. Voit saada lehden luettavaksesi myös CD:llä. Lisätietoja: jari.gusev@kynnys.fi. Kynnys ry:n toimikunnat: Itsenäisen Elämän Keskus – Jyväskylä Yhteystiedot, ks. Kuopio Puh. 045 7732 4109 Itsenäisen Elämän Keskus – Kuopio Hermanninaukio 2 A 70100 KUOPIO Itsenäisen Elämän Keskus – Oulu Kansankatu 53, 90100 OULU Puh. 045 7732 4108 Itsenäisen Elämän Keskus – Tampere Pellervonkatu 9 h. 1020, 33540 TAMPERE Puh. 040 940 1399 Itsenäisen Elämän Keskus – Turku Yliopistonkatu 9 b, 20100 TURKU
Pääkirjoitus Leena Ollila Puheenjohtaja leena.ollila@kynnys.fi
Lapsikin on oikeutettu henkilökohtaiseen apuun
M
eitä on moneksi ja me kaikki olemme yhdenvertaisia. Hieno ajatus, mutta pitääkö se paikkansa? Olemmeko lopulta samalla viivalla? Onko vammaisella tai pitkäaikaissairaalla samat mahdollisuudet olla yhdenvertainen kuin kaikilla muillakin? Henkilökohtainen apu tuli vuonna 2009 lakimuutoksen myötä subjektiiviseksi oikeudeksi. Henkilökohtaisen avun järjestämiseen ei ole suljettua ryhmää vaan olennaisinta ovat henkilön toimintakyvyn rajoitteet ja niistä johtuva välttämätön avun tarve. Kaikki avuntarvitsijat ovat voimavaroiltaan erilaisia ja toisen henkilön apu päivittäisiin toimiin, työhön ja opiskeluun, harrastuksiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen sekä sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämiseen on välttämätöntä. Suurin osa saa silti apua vain lain säätämän minimin, 30 tuntia kuukaudessa. Laki ei ole asettanut henkilökohtaisen avun myöntämiselle ikärajaa. Silti avun saamisen kriteerejä on tulkittu huonosti, mikä on tehnyt palvelun myöntämisen lapsille ja nuorille usein vaikeaksi. Vammaispalvelulaissa edellytetään avun tarvitsijan itse määrittelevän avun sisällön ja toteutuksen. Lasten tapaa ilmaista itseään muutoin kuin puheella on pidetty yhtenä perus-
teena sille, ettei lapsilla ole tarvittavia voimavaroja avun käyttöön. Lain perusteluissa todetaan, että jos avun tarve perustuu hoivaan tai hoitoon, siihen tulisi vastata muulla kuin henkilökohtaisella avulla. Tämä juuri on ongelma, koska kunnat tulkitsevat vammaispalvelulakia vaihtelevasti liittyen henkilöiden tarpeisiin ja voimavaroihin. Henkilökohtaisen avun myöntämisessä on noudatettava yhdenvertaisuutta. Lapselle on myös myönnettävä apua silloin, kun hän ei vamman tai sairauden vuoksi kykene tekemään asioita, joita saman ikäiset lapset yleensä tekevät. Apu ei tarkoita lapselle ylellisyyttä eikä se ole lapsen hoitoa vaan vammaisten lasten ja nuorten täytyy saada osallistua vapaa-ajan toimintoihin ja aktiviteetteihin muiden lasten tavoin sekä liikkua omassa kaveripiirissä ilman vanhempia. Nuoren kohdalla avustaja voi olla tärkeä itsenäistymisen tuki. Kun jokainen meistä kanssaeläjistä ymmärtää tämän ja haluaa auttaa vammaista henkilöä elämään yhdenvertaisena, otetaan askel syrjimättömään suuntaan. Yhteiskunta ei kuitenkaan vielä ole täysin valmis, vaan näiden tavoitteiden eteen täytyy tehdä työtä.
Personlig hjälp är en rättighet också för barn
O
lika, men ändå jämställda. Är det bara en vacker tanke eller är det något som också stämmer i praktiken? Har vi alla samma möjligheter? Eller är det så att funktionsnedsatta och kroniskt sjuka har sämre förutsättningar än andra? Personlig assistans har varit en subjektiv rättighet ända sedan funktionshinderlagen ändrades år 2009. Personlig assistans är inte en tjänst eller service som är förbehållen en viss grupp. Beroende på funktionsnedsättning och behov har alla samma rättighet. Inget behov är det andra likt. En del behöver hjälp med sina sysslor i vardagen, andra i sitt arbete, i sina studier, under sin fritid eller bara för deltagande och social samvaro. De flesta av dem som har fått hjälp har beviljats det lagstadgade minimiantalet på 30 timmar per månad. Lagen stadgar inte om någon åldersgräns när det gäller personlig assistans. Trots det har lagen tolkats så att det krävs alldeles speciella omständigheter för att man skall kunna bevilja assistans åt barn och unga. I funktionshinderlagen förutsätter man att den hjälpbehövande själv skall kunna definiera vad, hur och när assistenten skall utföra sitt arbete. Barnets sätt att uttrycka sig själv på andra sätt än genom talspråk har tolkats som om barnet skulle sak-
na resurser att använda personlig hjälp. Ur motiveringen till lagen framgår det att ett behov bör bemötas med andra stödformer än med personlig assistans om behovet baserar sig på vård eller omsorg. Problemet är att kommunernas inte tolkar barnets behov och resurser på samma sätt. När kommunerna beviljar personlig hjälp är likabehandling en viktig förutsättning. Ett barn bör beviljas assistans om barnet inte på grund av funktionsnedsättning eller sjukdom kan göra samma saker som andra barn i samma ålder. Hjälp är ingen lyx för barn och assistans är ingalunda en fråga vård. Barn och ungdomar med funktionsnedsättning bör ha rätt till fritid och aktiviteter på samma sätt som alla andra barn och ungdomar samt att umgås med sina vänner utan föräldrar. För en ung person kan en assistent vara ett viktigt stöd för självständigheten. När alla människor förstår och ser funktionsnedsatta personer som sina jämlikar så har vi redan kommit långt på vägen mot ett samhälle utan diskriminering. Samhället är inte färdigt. För att trygga samma rättigheter för barn så krävs det ännu mycket arbete. Översättning Ulf Gustafsson
Kynnys Nro 3 / 2020
Sinikka Luhtasaari Mopomama Arabianrannasta
Terhi Toikkanen Lakimies, Kynnys ry
Tartuntatautilain muutoksissa tulee huomioida vammaiset henkilöt
Lämpöni saa mitata, kiitos
K
M
mista syistä vaille mitään varmistusta. Kynnys kiinnittää lausunnossaan huomiota myös vammaisen ihmisen karanteeniin ja eristämiseen lukittuun tilaan sosiaalihuollon yksikössä. Miten turvataan hoidon ja huolenpidon toteuttamiseen osallistuvien tahojen todella valvovan asiakkaiden terveydentilaa eri tilasta sekä yhteydenpito valvojan ja seurattavan välillä? On määriteltävä tarkasti, mikä pätevyys huolenpidon toteuttamiseen osallistuvalla henkilöllä on oltava, kun seurattava ei ole potilaana terveydenhuollon yksikössä. Voiko esimerkiksi sosiaalihuollon yksikössä satunnaisesti toimiva avustava henkilö osallistua terveydentilan seuraamiseen tai lukitsemiseen ja millä valtuuksilla? Vammaisiin ihmisiin kohdistettavista vapaudenriistoista ja niiden valvonnasta on säänneltävä erikseen, koska niitä saatetaan käytännössä liian helposti toteuttaa myös ilman aktiivisia toimia, esimerkiksi jättämällä antamatta vammaiselle ihmiselle se apu tai apuväline, joka mahdollistaisi yhteydenpidon, sosiaalisen kanssakäymisen ja yhteydenoton valvoviin viranomaisiin. Korana-keväänä on noussut esiin tilanteita, joissa vammaisten oikeuksia on loukattu asumisyksikön johtajan ohjeella ilman hallinnollista menettelyä kuulemisineen ja valitusmahdollisuuksineen. Ihmiset eivät esimerkiksi ole lainkaan päässeet tapaamaan perheitään vain, koska asuvat asumisyksiköissä. Tämä asettaa vammaiset ihmiset eri arvoiseen asemaan samankin palvelun käyttäjinä riippuen heidän asumismuodostaan. Tapaamisten rajoittaminen karanteenin ja eristämisen aikana tulee määritellä täsmällisemmin asiakkaan asuessa sosiaalihuollon yksikössä. Lähtökohtana tulee olla, että asumisyksikössä asuvalla palvelunkäyttäjällä on sama vapaus ja oikeus sosiaalisiin suhteisiin ja kotirauhaan kuin kotona asuvilla ihmisillä. Asumisyksikön on mahdollistettava riskiryhmiin kuuluvien asukkaiden sosiaaliset suhteet sen lisäksi, että karanteenissa ja eristyksessä olevien asukkaiden tapaamisissa noudatetaan normaalisuusperiaatetta. Annettavien toimintaohjeiden tulee olla selkeästi ymmärrettäviä. Erityistä huomiota on kiinnitettävä kaikkien rajoitustoimien kohteeksi joutuvien ihmisten oikeuteen saada tieto heille ymmärrettävällä tavalla.
KUVA: ISMO HELÉN
Kolumni
Lakiasiaa
ynnys ry toteaa lausunnossaan tartuntatautilakiin valmistelluista muutoksista että väliaikaiset muutokset lain 9 a pykälään eivät ole vammaisten henkilöiden oikeuksien osalta riittävän yksiselitteisiä. Kynnys ry ei kannata ehdotettua 9 a pykälää, koska sen vaikutuksista vammaisten ihmisten perusoikeuksiin ei ole säädetty riittävällä tavalla. Kotiin tuotavien sosiaalipalvelujen käyttäjien ja asumisyksiköissä asuvien ihmisten perusoikeuksiin puuttumisesta ei voi säätää yleisluontoisesti tartuntatautilaissa, aluehallintoviraston tai STM:n päätöksellä. Kotiin tuotavien sosiaalipalvelujen käyttäjien siirto sosiaalihuollon yksiköihin voi olla hengissä säilymisen kannalta välttämätöntä joissain laissa rajatuissa tilanteissa. Juuri siksi erityisistä tilanteista on säänneltävä tarkasti. Lisäksi ehdotuksessa päätökselle asetettu edellytys liittyen välttämättömään huolenpitoon tai riittävään sosiaalipalveluun ei tule sosiaalihuollon yksikköön siirrettyjen ja siellä vakituisesti asuvien vammaisten ihmisten osalta toteutumaan, ellei asumisyksikköjen henkilöstöresurssia kasvateta. Nykytilanteessa lisähenkilökuntaa ei useinkaan ole resursoitu. Suojavarusteiden huolellinen käyttö ja lisääntynyt tarve esim. pintojen puhdistukselle vievät kuitenkin henkilökunnan työpanosta pois itse avustamisesta. On syytä kysyä, kenen vastuulle sosiaalihuollon asumisyksiköissä jää arvioida terveydenhuollon palveluiden tuottamisen kannalta asianmukainen henkilöstömäärä ja -rakenne. On varmistettava, että asiakkaalle sosiaalihuollon yksikössä tosiasiassa järjestetään sekä säännöllisesti että tarvittaessa pääsy terveydentilan arvioon ja hän saa kaikissa tilanteissa sairauden edellyttämän riittävän ja tarpeenmukaisen lääketieteellisen hoidon. Lisäksi sairaalahoito on turvattava aina kun lääketieteelliset perusteet hoidolle täyttyvät. Lääkärin tulee aina vastata potilaan hoidosta. Tilanteessa, jossa aluehallintoviranomainen valvoo 9a pykälän nojalla antamaansa päätöstä, tarkastus tulee voida suorittaa asumiseen käytettävässä tilassa asukkaan luvalla, kun tarkastuksen kohteena on vammaisille ihmisille tarkoitettu sosiaalihuollon asumisyksikkö, jonka toimintaolosuhteisiin tehty päätös vaikuttaa. Tämä on perusteltua, koska muutoin vammaisen ihmisen keinot antaa palautetta kohtelustaan jäisivät itsestä riippumatto-
3
uista riippuvaisena riskiryhmäläisenä minulta mitataan kotona nykyisin lämpö joka aamu. Se siis pitäisi mitata. Olen ymmärtänyt, että kyse on viranomaisen suosituksesta. Koska se on suositus, sitä ei ole pakko noudattaa. Yksi auttajistani sanoi, ettei suosituksia huvin vuoksi anneta ja että viranomaisen suositusta kannattaa totella. Hän itse ei uskaltaisi olla tottelematta. Toinen tai toiset taas eivät piittaa tuon taivaallista suosituksista. Niiden noudattaminen on vapaaehtoista, ne voi unohtaa. Ne vievät aikaa ja muutenkin asiakkaita on aivan liikaa. Entä minä, toimenpiteen kohde ja asiakas? Uskon vähemmälläkin, että asiakkaita on liikaa tai auttajia liian vähän. Kiire näkyy ja kuuluu jokaisessa käynnissä. Kuva Suomesta luottamusyhteiskuntana on osoitettu paikkansapitäväksi monissa tutkimuksissa.(Kiitos Antti Kylliäinen ja HS 29.8.2020.) Tapa, jolla viranomaiset ja kansalaiset ovat koronaviruskriisissä hoitaneet oman osansa, on vahvistanut tätä. Luottamuksen vahvistuminen ei ole itsestään selvää. Kriisin venyminen ja uudelleen voimistuminen kasvattaa harkitsemattomien toimien riskiä sekä kansalaisilla että viranomaisilla. Kynnys suositusten noudattamatta jättämiseen madaltuu ja se lisää paineita ottaa käyttöön määräyksiä suositusten sijaan. Mitä enemmän tuotetaan määräyksiä ja sääntöjä, jotka pakottavat toimimaan tietyllä tavoin, sitä vahvemmin viestitetään, että ihmisten haluun toimia vapaaehtoisesti hyvin ja oikein ei voi luottaa. Kun tätä viestiä riittävästi toistetaan, siihen sisältyvä oletus alkaa toteuttaa itseään. Pelkään sellaista yhteiskuntaa, jossa ennemmin määrätään kuin suositellaan tai luotetaan kansalaisiin. Luottamuksen osoittaminen herättää useimmissa halun toimia luottamuksen arvoisesti. Silloin myös oletus hyveiden olemassaolosta vähitellen toteuttaa itseään. Sellaisessa Suomessa haluan elää. Istun keittiön pöydän ääressä, vanhanaikainen kuumemittari sojottaa oikeassa kainalossa ja mutustelen samaan aikaan vasemmassa kädessä juustosämpylää hörppien tuoksuvaa teetä. Odotan mittarin hälytysääntä. Ei satu. On tiistaiaamu.
4
Kynnys Nro 3 / 2020
Uusia kynnysläisiä
Mukana vähän kaikessa Taru Perälä on Kynnyksen tuore kulttuurisihteeri ja Dida-festivaalin toinen tuottaja
K
Teksti: SANNI PURHONEN Kuva: TARU PERÄLÄ
YNNYKSEN uusi kulttuurisihteeri Taru Perälä sanoo, että hän on nyt juuri itselleen sopivassa työpaikassa. Hän on aina ollut kiinnostunut kulttuurialasta ja on opiskellut kulttuurituottajaksi ammattikorkeakoulussa erikoisalanaan tapahtumatuotannon kehittäminen. Perälän perheeseen kuuluu puoliso, 2 koiraa ja 4 kissaa. Lisäksi erityisesti raskaampi musiikki on lähellä hänen sydäntään. – Lähdin oikeastaan tapahtuma-alalle osin, koska en pysty tekemään musaa sellaisessa mittakaavassa kuin haluaisin, hän mainitsee.
Opintojen aikana Perälä kertoo tunteneensa itsensä lopulta tasa-arvoiseksi. Hän on CP-vammainen ja käyttää pyörätuolia. Varsinkin opettajien taholta hän kuitenkin kokee osaamisensa tulleen myös epäillyksi. Toiset opiskelijat sen sijaan tukivat opiskelua ja pitivät hienona, että hän uskalsi hakeutua alalle. Nykyään Perälällä on toiminimi sekä Vibes & Visions Agency -yritys ja vahva usko omaan tekemiseen alan haastavista ajoista huolimatta. Hänen mielestään
tapahtumatuotannon esteettömyys- ja saavutettavuusasioissa on yleisesti ottaen menty eteenpäin. Paljon olisi kuitenkin vielä oppimista. – Tapahtumia osataan nykyään esimerkiksi integroida myös ihmisten luo, jos ne eivät muuten ole saavutettavia. Korona-aikana tämä on vain korostunut. Kynnykseen Perälällä on omien sanojensa mukaan ollut ihailevakin suhde. – Nyt kun olen tullut tänne
Mielipide
Lähetä mielipiteesi os.: sanni.purhonen@kynnys.fi. Toimituksella on oikeus lyhentää ja käsitellä kirjoituksia.
Nälkä Jos sanot, että sinulla on nälkä, sanotaan, että älä enää laihduta, muuten ei kellään enää voi olla nälkä. Jos säästät hoitokodin kustannuksista ja jätät lämpimät ateriat syömättä, sinut viedään ruokapankkiin hakemaan lähikauppojen ylijäämästä vanhaa leipää. Jos vieläkin olet nälkäinen, haluat vain limpparia ja karamelleja. Edunvalvoja ehdottaa, että voisit korvat myös aamu- ja iltapalan kuivalla leivällä, koska pärjäät jo ilman lämmintä ruokaa, niin säästyisi vielä enemmän. Ruoka on jotain, jota jokainen saa ilman muuta. Suomessa ei voi nähdä nälkää, onhan meillä sosiaaliturva. Meille on vuosia opetettu terveellisen ja monipuolisen ravinnon tärkeyttä, mistä sitä saa? Ja kenellä on siihen varaa? Eläke halutaan laittaa
työntekijäksi tajusin, että Kynnyksellä on aina paikkansa. Asiat joiden eteen täällä tehdään töitä, ovat tavallaan ajattomia, hän kehuu. Hän työskentelee tällä hetkellä myös Kansainvälisen vammaisten päivän Dida-festivaalin toisena tuottajana. Tänä vuonna festivaalin teemana on ajatuksia herättävästi toiseus ja eristäminen. Hakemuksia ohjelmistoon ollaan tämän jutun tekohetkellä käymässä läpi. – Hakemuksia on tullut vaihtelevasti eri taiteen aloilta. Hakijat ovat mielestäni ymmärtänet festivaalin tämänkertaisen teeman tosi hyvin ja monipuolisesti. Kynnyksellä Perälä on viihtynyt hyvin. Hän haluaisi edistää erityisesti vammaisten taiteilijoiden asemaa ja uskoo työnsä tarjoavan mahdollisuuksia siihen. – Monenlaisille tekijöille on Kynnyksellä tarvetta. Vammaisnäkökulma tulee meillä esiin luonnostaan. On hienoa myös, miten opimme koko ajan uutta toisiltamme.
ulosottoon vuokrakotivelkojen takia, koska ei ole omaisuutta, mitä ulosmitata. Mistä hankkia ruokaa? Kaipaan hedelmiä ja pikapuuroa ja joskus leipää ja jopa pullaa, en makeisia tai suklaata tai makeita juomia. Rahaa pitäisi löytää virkistysmatkoihin, vammaisena tarvitsen taksin, myös kaikenlaisia henkilökohtaiseen hygieniaan ja vaatetukseen liittyviä tarpeita alkaa olla jo vuoden hoitokotiasumisen jälkeen. Lisäksi tarvitsisin tarvikkeita käsitöihin yms. Henkisen tasapainon takia on pakko harrastaa jotakin, vaikka käsitöitä ja lukemista. Voiko olla niin, että Kymsote on sijoittanut minut hoitokotiin, jonka kuluihin ei edes täydennetty toimeentulotuki riitä? Jos asuminen jo vie ulosottoon, mistä saan ruoan pait-
si ruokapankista? Eikö eläkkeelläkin ollessa pitäisi pystyä tulemaan toimeen? En halua enää lisää sairaalatutkimuksia ja sairaalajaksoja, uppoan vain yhä syvemmälle tähän toimeentulemattomuuden suohon. Kaikki sairaalakuluthan näköjään maksetaan, vaikka elämiseen ei enää jäisi mahdollisuutta. Enkö saisi itse edes päättää, kannattaako minua edes tutkia, kun lisäsairauksien hoitoon ei enää ole varaa? Enkö edes hetken saisi olla rauhassa eläkkeellä, syödä ja nukkua? Kuolemmehan kaikki kuitenkin ja kipulääkkeet on keksitty. Kuka vastaa tähän?
PUOLIA
Marjatta Porvari
Riku Ryynänen
Miksi vaatia kokonaisuutta, kun on aina ollut puolikas, rikki? Kokonaisuus jää välillä peittoon, asioiden eri puolia voi nähdä tarkemmin. Millainen, mitä olin ennen, mitä, millainen olen nyt. Vaikka menettää jotakin, tilalle tulee jotain muuta, se ei ole välttämättä samaa kuin aiemmin. Jos et voi kirjoittaa, kyvyn korvaa parhaassa tapauksessa halu, kynän näppäimistö, näppäimistön sanelin. Tulee uusi kyky, uusi puoli, uusi kokonaisuus.
Kynnys Nro 3 / 2020
5
Uusia kynnysläisiä 50. valtakunnallisilla asuntomessuilla näkyi myös esteettömyysteema
JUHLAVUODEN ASUNTOMESSUT TUUSULAN RYKMENTIN PUISTOSSA
Kehitysyhteistyön harjoittelija esittäytyy!
H
EI! Olen Oliver Lindqvist ja olen Kynnyksellä kehitysyhteistyön palkallisena harjottelijana vuodenvaihteeseen asti. Työnkuvaani kuuluu kehitysyhteistyöhankkeiden verkkosivujen päivittäminen ja videoeditointi. Olen Sexpo-säätiön seksuaalikasvattaja-opiskelija. Arvioitu valmistumiseni on joulukuussa 2020. Vammaisten seksuaalioikeuksien pitäisi toteutua huomattavasti nykyistä paremmin Suomessa käytännön tasolla. Olen Kynnys ry:n jäsen ja Vihreät vaivaiset ry:n hallituksen jäsen. Vapaa-ajallani kirjoitan runoja. Kirjoitan parhaillaan ruotsinkielistä runokokoelmaa Njutningens sötma i min själ. Se käsittelee vammaisuutta ja seksuaalisuutta miehen näkökulmasta. Harrastuksiani ovat vammais aktivismi ja jossain määrin vielä shakki.
Tule mukaan Henkilökohtaisen avun päivien -verkkoseminaariin 28.–29.10.! Lisätietoa Assistentti.infon nettisivuilta: www.assistentti.info/fi/
Valtakunnalliset asuntomessut järjestettiin tänä vuonna koronakevään viivästyttäminä turvajärjestelyin 3.–30.8. Kynnys ry teki esteettömyys kartoituksen messu kohteiden sisään tulokerrokseen.
P
Teksti: JOUNI KAUKONEN
UUTARHAMAISELLA asuntomessualueella saattoi tutustua asumisen uusiin urbaaneihin palveluihin Hyrylän ja Tuusulan kulttuurikohteiden tuntumassa. Asuntomessut toteutetaan ensi kesänä Lohjanjärven rannalla. Sitten päädytään Naantalin ja Loviisan kautta asuntomessuille Keravalle 2024. Netissä ja Messuportilla oli saatavana Kynnys ry:n vuosittain toteuttama esteettömyyskartoitus messukohteiden sisääntulokerrokseen. Kartoituksen avulla voi tutkia kulkureittien, yleisötilojen ja näyttelykohteiden sisäänkäyntien esteettömyyttä. 32 esittelykohteesta vain kolme oli sisäänkäynniltään selvästi esteellisiä. Asuntomessualueella nähtiin uutuutena erityisiä kaupunkipientaloja (Townhouse Rokka), joihin on pääsy avustajan kanssa, sekä tavanomaisempia pientaloja ja kerrostaloasuntoja. Asuntojen terassipihat rajautuvat katuun
Kynnykseltä käytiin tarkistamassa, onko Asuntomessujen kohteisiin esteetön pääsy.Villa Mikael ja Villa Sanni läpäisivät tarkastuksen kynnyksettöminä. Aikaisemmin Asuntomessuilla ei ole ollut esillä näin aidosti esteettömiä taloja. Tarkastajat olivat tyytyväisiä!
Ikean ja Skanskan rakennuttamassa BoKlok-pienkerrostalo Tuusulan Tähtipolussa, johon niin ikään on pääsy avustajan kanssa. Messualueella oli puurunkoisia taloja, hirsitaloja ja kivitaloja yksikerroksisista aina kolmikerroksisiin. Messualueella oli myös sukupolvet ylittävä palvelukortteli Toiveiden Kortteli päiväkoteineen ja ikäihmisten hoivapalveluineen. Esteettömyysteemaan saattoi tutustua vammaisen käyttöön rakennetussa 219 neliön paritalossa, Honkarakenteen Villa Mikaelissa ja Villa Sannissa. Ratkaisu atriumpihoineen on yhteisöllinen. Kohteisiin kuvineen voi tutusta tarkemmin myös Facebookissa, Twitterissä sekä Instagramissa. Toiveena on saada tämän talokohteen rakentamisasia-
kirjat tulevaisuudessa kaikkien halukkaiden käyttöön. Kohteen toteutuksen on tarkoitus kannustaa aktiivisuuteen. Piha ja lattia ovat täsmälleen samassa tasossa. Toiminnallisuudessa on kokonaisvaltaisesti otettu huomioon käyttäjän liikuntavamma. Avustaja puolisoineen asuu paritalon toisessa puoliskossa. Älykkäästi ohjatussa talossa on erikoisuutena muun muassa mekaaninen sisäliukuovi ja helppokäyttöinen saunaosasto ulkoporeammeineen. Talon ulko-oveksi on suunniteltu sähköistä liukuovea, jollaista ei ole Suomessa aiemmin toteutettu omakotitaloon. Tämän paritalon kustannusarvio ei kuitenkaan ole kuin jonkin verran tavanomaista korkeampi.
6
Kynnys Nro 3 / 2020
Bella tuli taloon Teksti: SANNI PURHONEN Kuva: HENRI LINDEMAN
Eduskunnan apulaisoikeusasiamiehen ratkaisun myötä avustajakoirat luokitellaan nyt jo virallisestikin lääkinnällisiksi apuvälineiksi. Juhannuksen tienoilla Bella-koiran saanut Reeta Lindeman kertoo avustajakoiran hankinnasta: Mistä sait idean hakea avustajakoiran? Hautuiko se mielessä pitkään? Ajatus avustajakoirasta hautui kyllä pitkään – ehkä alkuun en uskaltanut edes ajatella sen olevan mahdollista. Omissa tutuissani ja ystävissäni on kuitenkin ihmisiä, joilla joko jo oli avustajakoira tai he olivat kouluttamassa itselleen sellaista. Toisin sanoen Facebookini tulvi aputassujen touhuja. Niin pystyin itsekin pohtimaan, hyötyisinkö minä avustajakoirasta. Aloin huomioida arjessa tilanteita, joissa koirasta voisi olla hyötyä – ja niitä oli. Ehkä mietin, miten perheeni ja etenkin vahvasti kissaihmiseksi julistautunut mieheni suhtautuisi haaveisiini avustajakoirasta. Keskustelujen jälkeen päädyin siihen, että estettä hakemiseen ei ole. Minkäänlaista varmuutta koiran saamisestakaan ei ollut. Millainen koiran hakuprosessi oli? Mitä mahdollisesti jouduit itse opettelemaan? Hakuprosessi oli sanalla sanoen: mielenkiintoinen. Kun jätin hake-
muksen sisään, sain kuulla palautuksen maanpinnalle: ”Odotusaika on keskimäärin 8-10 vuotta.” Aikamoinen aika odottaa asiaa, joka luokitellaan apuvälineeksi! (Ja vielä mahdottomampi, kun kyseessä on tosi söpö eläin!) Tiesin, että minulla olisi valittavana kaksi reittiä avustajakoiran saamiseen: kouluttaa sellainen itse tai odottaa kiltisti jonossa. Aluksi mietin, josko osallistuisin itsekoulutusprojektiin. Alkuhaastattelussa käydessäni sain hyvää tietoa molemmista poluista. Elän keskellä kiireisimpiä ruuhkavuosia, joten avustajakoiran koulutus ilman kummempaa koirakokemusta rajautui lopulta aikalailla ensimetreillä pois ja ajattelin, että koira tulee sitten kun on tullakseen. Yllätys olikin suuri kun parin vuoden päästä syksyllä minulle soitettiin ja kerrottiin, että sopiva koira olisi mahdollisesti löytynyt. Todellako? Elimme juuri sillä hetkellä keskellä koko asunnon remonttia ja ajatus avustajakoiran tuomasta elämänmuutoksesta aiheutti aikamoisen paniikki-
kohtauksen, sillä voimavarat arjen ja remontin keskellä olivat äärirajoilla. Harmitti ihan vietävästi. Pelkäsin, että kieltäytymällä koirasta en saisi sitä ikinä. Mutta eläin täytyy ottaa elämäntilanteeseen, joka on myös sille reilu. Kesällä kuitenkin tuli uusi puhelu. Avustajakoira Bella olisi valmis saapumaan! Tällä kertaa minäkin olin valmis! Entä kun Bella tuli taloon? Jännittikö? Miten muut perheenjäsenet suhtautuivat? Bella saapui juhannuksen jälkeen, ja kyllä – saapuminen jännitti kovasti! Meillä on kaksi kissaa, Pepe ja Agnes, joiden yhteiseloa koiran kanssa jännitin, vaikka valintaprosessin aikana Invalidiliiton työntekijä kävikin täällä koirien kanssa testikäynnillä ja hyvin sujui. Agnesilla kului muutama päivä totutteluun koiran kanssa, Pepelle yhteiselo sopi mainiosti. Muu perhekin otti avustajakoiran asiaankuuluvalla tavalla. Lapset ymmärsivät koiran olevan työ-
koira ja kissaorientoitunut mieskin suhtautui koiraan suopeasti. Kotona Bella on ns. tavallinen kotikoira ja tekee töitä silloin kuin pyydän, mutta muuten se saa olla lastenkin rapsuteltavana. Ulos lähdettäessä lapset ymmärtävät hyvin, että koiraa ei saa missään olosuhteissa häiritä. Ennen koiran saapumista minulle painotettiin, että ensimmäinen vuosi koiran kanssa tulee olemaan haastava. Tavallaan ymmärrän sen. Onhan se haastavaa, kun yhtäkkiä lyödään kaksi toisilleen tuntematonta tyyppiä yhteen ja molempien pitäisi luottaa toisiinsa 100% – ei se niin mene. Luottamusta rakennetaan yhdessä tekemisen kautta. Minulla kesti alkuun ymmärtää, miten paljon Bella osaa, että voin kyllä luottaa siihen ja sitä kautta itseeni. Koira nimittäin aistii epävarmuuden, ikävä kyllä! Monet kerrat jännitin alkuun esimerkiksi koirien ohituksia, vaikka myöhemmin minulle selvisi, että Bella ei ole edes toisista koirista juurikaan kiinnostunut. Vasta kun itse sain koottua itsevarmuuteni ja luotettua sekä
Kynnys Nro 3 / 2020
7
" MINUT ON YLLÄTTÄNYT SE, MITEN PALJON BELLASTA ON OLLUT APUA. kana niitä samoja avaimia! (Vaikka ei tietenkään pitäisi!) Olen ollut positiivisesti yllättynyt koiran ”ylös, ulos ja lenkille”-vaikutuksesta! Olen aina ollut fyysisesti aktiivinen, mutta liikkunut ehkä enemmän sisätiloissa. Uskallan väittää, että fyysisesti vammaisten ulkoilu ei ole ihan helppoa säällä kuin säällä ja siihen voi liittyä myös henkisiä esteitä. Mutta ulkoilun jälkeen jaksaa paremmin muitakin juttuja! Haasteeksi olen kokenut sen, että ulkoiluun tarvittavia apuvälineitä ei ole helppoa saada.
Bellaan että ennen kaikkea itseeni koiranohjaajana, niin Bellaa ei muut koirat tosiaan kiinnosta. Miten Bellan kanssa on nyt sujunut? Millaisia asioita yhdessä opetellaan? Bellan kanssa on sujunut alusta asti pääsääntöisesti hyvin. Oma pää on vaatinut vain päivityksen koiran tavoin ajattelevaksi. Tällä hetkellä opettelemme pyörätuolin vetämistä, laukun kantamista suussa ja vahvistamme jo kertaalleen unohdetun opin – rusakoista luopumisen! Kuulemma Bella on ohjaajansa luona opetettu siihen, että nähdessään rusakon se palaa luokse ja saa palkan. Täällä meilläpäin rusakoita on todella paljon ja Bellan saapuessa muuttuneita tekijöitä oli niin paljon, et-
tä tämä taisi vähän jäädä. Edistytty ollaan kyllä! Millainen persoona koira on hyvin apuriksi sopiva? Olen hämmästynyt miten hyvin on löydetty juuri minulle sopiva koira. Toivoin rauhallista koiraa, koska ajatus koirasta, joka koko ajan odottaa jotain tehtävää, tuntui raskaalta. Bella tykkää tehdä töitä, mutta mielellään vetää lonkkaa silloin kuin mitään ei tapahdu. Avustajakoirat tosiaan kohdistetaan käyttäjänsä käyttötarpeiden ja toiveiden mukaan ja sen takia mitään jonotusnumeroita ei ole. On ihan sattumaa millaisia koiria valmistuu ja millaisia käyttäjiä on jonossa. Bella rakastaa ihan kaikkia ihmisiä, mutta tietää, että työaika-
na moikkailu ei ole sallittua (ehkä välillä saattaa sattua lipsahduksia). Ihan parasta on kotiin tullessa heittäytyä vapaalle ja napata ensimmäinen esine suuhun. Bonusta tulee siitä, jos se on hikinen sukka! Sukkaakin parempi on uiminen ja se onkin hyvää liikuntaa! Mikä on yllättänyt?/Missä on ollut haasteita? Minut on yllättänyt se, miten paljon Bellasta on ollut apua. Vaikka minulla on henkilökohtainen avustaja, arjessa on paljon sellaisia pieniä asioita, nostoja, vetoja ja kantamisia, missä avustaja ei ole läsnä. Koira on aina läsnä. Lisäksi koira myös haluaa auttaa ja olla töissä. Avustaja saattaa olla jo vähän näreissään nostaessaan neljättä kertaa saman tunnin ai-
Ohjeesi avustajakoiraa harkitsevalle? Mieti, missä koira voisi sinua auttaa? Avustajakoira voi avustaa mm. riisumisessa, tavaroiden nostamisessa, kantamisessa ja kävelyn tukemisessa. Näiden lisäksi koira voi olla myös merkittävä lisä henkiseen hyvinvointiin joillekin käyttäjille, sitä ei pidä väheksyä! Lisäksi mieti, onko sinulla aikaa ensimmäisenä vuotena panostaa koiran ja sinun yhteistyöhön? Koira tulee ns. peruskoulutettuna ja osaa paljon, mutta käyttäjän täytyy kouluttaa taidot omaan ympäristöön. Lisäksi mahdolliset erikoistaidot (esim. pyörätuolin vetäminen) ovat myös ns. käyttäjän koulutettavia taitoja. Sitä ei pidä kavahtaa, sillä koirat ovat oppimishaluisia, mutta se pitää tiedostaa. Jonkinlainen halu touhuta koiran kanssa täytyy siis olla! Varaudu myös odottamaan se 10 vuotta – nopeampi saapuminen on vain plussaa!
8
Kynnys Nro 3 / 2020
Reissunaisen lepopaikka. Meri Rotola-Pukkilan kylpyhuoneeseen vie oven kokoinen kukkameri, muisto Kreikasta.
Merin oma kämppä Tarja Rotola-Pukkila on saatellut maailmalle kaksi tytärtä. Merin reitti oli monivaiheisempi ja hitaampi kuin pikkusisko Miisan. Molemmista äiti on yhtä onnellinen ja ylpeä. Teksti MERJA MÄÄTTÄNEN Kuvat JUSSI TOIVANEN ja PERHEALBUMI
”Aikamoinen ketju tämä on ollut. Nyt alamme olla siinä vaiheessa, että voin hengittää rauhallisesti”, sanoo Tarja Rotola-Pukkila. Olemme Keuruun Runokulman asumisyksikössä, Meri-tyttären kodissa. Pian keitetään kahvit, kun Meri palaa päivätoiminnasta kotiin. ”Hän sanoo varmasti sinullekin, että tämä ei ole koti, vaan kämppä. Koti on hänen mielestään yhä lapsuudenkoti”, Tarja ennustaa. Itsenäistymisessä mikään ei ole yksinkertaista, eikä oikoteitä ole. Tarja näkee pitkän ketjun alkaneen kauan sitten, kun invataksin kuljettaja vei viisivuotiaan Merin koulutielle Jyväskylän Huh-
tarinteen erityisluokalle. Pyörätuolia ei silloin vielä ollut, joten kuski kantoi Meri turvaistuimeen. ”Ihan hirveästi tässä on pitänyt luottaa ihmisiin”, sanoo äiti.
Akka, ukko ja kaksi eukkoa Rotola-Pukkilan perheen omalla lempinimikielellä heitä on neljä: Akka, Ukko, Isoeukko ja Pikkueukko. Akka ja Ukko ovat äiti ja isä, molemmat peruskoulun opettajia. Akka, Tarja Rotola-Pukkila, toimii myös Keuruun tukiyhdistyksen puheenjohtajana. Eukot ovat nuoria naisia. Pikkueukko Miisa, 24, lähti ylioppilaskirjoitusten jälkeen Hel-
sinkiin välivuotta viettämään ja jäi sille tielle. Nyt hänet tunnetaan laajemmin nimellä Mmiisas. Supersuositulla tubettajalla on YouTubessa lähes 390 000 tilaajaa ja Instagramissa yli 430 000 seuraajaa. Isoeukko on perheen esikoistytär Meri, 31, tai kotoisammin Memme. Hän kävi peruskoulun jälkeen Valma-koulutuksen ja sen jälkeen eli seitsemän vuoden välitilan Lehtimäen opistossa ennen kuin sopiva koti löytyi. Nyt hän on asunut omassa kodissaan Keuruun keskustassa nelisen vuotta. Äidin mielessä lähdöissä on ollut jotain samaa. Esimerkiksi haikeus ja huoli siitä, että miten tyt-
tö pärjää siellä jossain. Helpompi on kuitenkin tunnistaa se, mikä on ollut kovin, kovin erilaista. Toisen kanssa myös huoli ja haikeus tuntuivat helpommilta kestää. ”Tuntui, että näin tämän kuuluu mennä. Miisan lähtöön ei liittynyt syyllisyyttä. Memme on sanonut selvästi, että haluan kotiin, koti on minun paikkani. Syyllisyys on tullut jo siitä.” Keuruun ja Lehtimäen välissä oli sata pitkää kilometriä. Alkuaikoina Meri pyöri mielessä jatkuvasti. ”Avuton lapsiparka yksin maailmalla.” Tarja muistaa epätodellisen sunnuntain, kun Meri oli jäänyt opistolle viikonlopun viettoon. He
Kynnys Nro 3 / 2020
9
”ALBUMIKUVA”: Perhealbumi täynnä muistoja. Vaikka kaikki “tavalliset asiat” eivät olleet mahdollisia, Meri (vas.), Tarja, Miisa ja Esko Rotola-Pukkila ovat aina retkeilleet ja tehneet paljon yhdessä.
vaelsivat miehen kanssa kahdestaan koirien kanssa, kelloon katsomatta. Voiko tällaista edes olla? ”En oikein osannut edes iloita siitä, että Memme pärjäsi ja meillä oli vihdoin aikaa.” Meri oli siinä vaiheessa oppinut käyttämään puhelinta ja nukkuikin sen vieressä. Kerran tuli yöllinen soitto. Päivystäjä – nuori, kokematon ohjaaja – oli sanonut Merille, että vessassa on käytävä illalla, eikä yöllä saa soittaa. ”Siitähän hätä heräsi. Asia puhuttiin selväksi ja sovittiin, että aina saa soittaa.” Meri alkoi luottaa ihmisiin ja otti isoja itsenäistymisharppauksia. Oppi käyttämään sähköpyörätuolia ja liikkui miten halusi. Nautti ratsastusterapiasta, musiikin tekemisestä ja jokakeväisistä etelänmatkoista. ”Loppujen lopuksi luotimme siihen, että Memme pärjää. Hän pystyy kuitenkin kommunikoimaan ja tiesimme, että hän varmasti kertoisi, jos jokin asia olisi huonosti.”
Hyvä kämppä Ovi avautuu ja Meri liukuu sisään, vieraista ilahtuneena. Alkuesittelyjen jälkeen me kehumme hänen
kaunista kotiaan. ”Ei ole koti, on kämppä”, Meri napauttaa nopeasti. ”Välillä viihdyn, välillä en. Riippuu mikä fiilis”, hän sanoo. Joskus naapureiden ja ohjaajien kanssa sujuu paremmin kuin toisinaan. Onneksi oman asunnon rauhaan voi aina vetäytyä, jos yhteiselämä väsyttää. Koti tai kämppä – joka tapauksessa vastaus pitkään odotukseen. Kun perhe kuuli uuden asumisyksikön suunnitelmasta, kaikille oli selvää, että Merin on aika palata Keuruulle. He pääsivät katsomaan piirustuksia ja vähän vaikuttamaan lopputulokseenkin. Meri halusi punaiset keittiönkaapit ja sai ne. Hän sai vaikuttaa myös siihen, mikä asunnoista olisi hänen. Kaikki on itse valittua: verhot, kankaat, huonekalut ja niiden paikat. WC-kylpyhuoneen liukuovessa loistaa valokuvasta teetetty oven kokoinen kukkameri, muisto Kreikasta. Kreikka on koko perheen lempipaikka. Jossain vaiheessa he löysivät esteettömät hotellit ja nykyisin palaavat aina uudestaan Eria Resortiin Kreetalle. Siellä kaikki toimii ja elämä on helppoa. ”Kun on kylmä, minun selkä
on aivan tööt. Lämpö vie kivut”, Meri kertoo. Hän näyttää viime kesän matkakuva-albumin, jossa vilisee kavereita, retkiä, synttärijuhlia, kissanpentuja, bougainvilleja – ja ihmeellinen hetki: hän pääsi ensimmäisen kerran elämässään uimapatjalle köllöttelemään, 37-asteiseen altaaseen. Matkoille on anottu ja saatu henkilökohtaista apua, ja vanhemmat ovat toimineet avustajina itse. Merin mielestä hyvä kämppä on sellainen, josta pääsee reissuun, että voi taas palata. Ja sellainen, jossa saa apua. ”Ne auttaa, kun painan tätä”, sanoo Meri ja osoittaa rannekettaan, johon voi puhua ja kertoa asiansa. Ympäri vuorokauden.
Vaikuttava isosisko ”Molemmat ovat vaikuttajia”, sanoo Tarja Rotola-Pukkila tyttäristään, peittelemätöntä ylpeyttä äänessään. Meri osallistui syksyllä Tukiliiton Toimi ja vaikuta -kurssille Seinäjoella, ja äiti oli mukana avustajana ja autonkuljettajana. Kurssilla mietittiin, mihin asioihin osallistujat haluavat vaikuttaa ja
miten sen voisi tehdä. Merillä on monta tavoitetta. ”Haluan, että ohjaaja soittaa ovikelloa. Minä avaan oven itse”, Meri sanoo. Tavoite ei kuulemma ole aivan vielä toteutunut, mutta pian toteutuu. Toinen asumisen arkeen liittyvä tavoite on toteutunut. Kaikki asukkaat eivät osaa lukea, ei myöskään Meri, mutta naapurin Heikki osaa, ja lukee mielellään. Merin aloitteesta nykyisin vietetään yhteisiä lehdenlukuhetkiä alakerran yhteistilassa ja kaikki pysyvät kärryillä kaupungin tapahtumista. Keuruun markkinoilla kyseltiin kesällä, että millainen on sinun Keuruusi. Esteetön, vastasi Meri Rotola-Pukkila. Ensimmäinen vaikuttamiskohde löytyy kotoa. Merin mielestä oma parveke on ihana, mutta kynnyksen kohdalla tuoli rytyyttää kipua selkään. Pitää saada luiska. Kreikassa Meri on oppinut rakastamaan pitaleipää, ja sitä saa myös Keuruun pitseriasta. ”Mutta helekattia, siellä on portaat. Ei pääse sähkärillä, pitää mennä manulla.” Manuaalisessa tuolissa Meri ei pysty liikuttamaan itse itseään ja selkään alkaa sattua. Vaikuttamisen paikka.
10
Kynnys Nro 3 / 2020
" ITSENÄISTYMISESSÄ OIKOTEITÄ EI OLE
“Kaikki tunteet tarttuvat. Kun lapsi näkee, että isä ja äiti ovat rohkeita, hänenkään ei tarvitse pelätä”, sanoo Tarja Rotola-Pukkila.
Äiti on kattanut kahvipöytään tsatsikituorejuustoa Kreikan-muistojen kunniaksi. ”Tätä ei ole ikinä Runokulmassa”, sanoo Meri. Vielä. Vaikuttamalla voi tehdä isoja asioita. Niin kuin silloin, kun Meri, Tarja ja molempien laulunopettaja järjestivät kolmestaan hyväntekeväisyyskonsertin. Lipputuloja tuli melkein 700 euroa, joilla ostettiin Runokulmaan grilli. Omaan elämänrytmiinsä Meri vaikutti, kun kaipasi lisää toimintaa ja toivoi arkiviikkoon kolmannen päivätoimintapäivän. Allasterapian hän siirsi kiireisestä maanantaista torstaihin, koska kuntoutus sopii paremmin vapaapäivään. Usein ääneen toivominen riittää. Ainakin osittain Merin ansiota on sekin, että Keuruun keilahallissa on nyt teline, jonka avulla voi keilata pyörätuolissa. Nyt tukiyhdistys käy porukalla keilaamassa kerran kuussa. Merin kynsissä on vaaleanpunaista kimallekynsilakkaa. ”Konserttikynnet” tuunattiin Paula Vesalan kunniaksi, viime viikonlopun konserttimatkalle Jyväskylään. Meri oli opetellut laulunsanat ulkoa ja lauloi täysillä mukana nelosrivillä. Konsertin jälkeen fanitapaamisessa fanitus osoittautui molemminpuoliseksi. ”Paula kiitti Memmeä ja sanoi saaneensa valtavasti lisäbuustia hänen energiastaan. Ja olen varma, että hän tarkoitti sitä”, Tarja sanoo.
Hotelliaamiaisella he törmäsivät Paulaan uudestaan, ja vanhat kaverit päivittivät kuulumiset. Kun Memmen kanssa kulkee toreilla ja tapahtumissa, vastaan tulee aina muulle perheelle tuntemattomia ihmisiä, jotka riemastuvat Merin nähdessään ja tulevat jutulle. Kerran kesäteatterissa pääosan esittäjä toi oman kiitosruusunsa Merille. Hän sanoi, että sinä olit niin hyvä yleisö, että ansaitset tämän. Me olimme ihan liekeissä, koska sinä olit niin liekeissä. ”Sellainen Meri on, välitön ja lähestyttävä. Ja se on vaikuttamista”, Tarja miettii. Hän lisää, että Merin vaikuttaminen jatkuu Miisan kautta. Mutta se on toinen tarina.
Vaikuttava pikkusisko Miisa Rotola-Pukkila on Suomen vaikuttavin sosiaalisen median vaikuttaja, kertoo viime elokuun Tubecon-tapahtumassa julkistettu top 10 -listaus. Vuodesta 2013 tubettanut Mmiisas on erityisesti nuorten naisten seuraama ”tavallinen tyttö”, joka kertoo videoilla ajatuksistaan ja elämästään. Tyyli on konstailematon ja kepeä, vaikka aiheet ovat välillä vakavia. Mmiisas on sanonut, että haluaa inspiroida ihmisiä uskomaan unelmiinsa. Lapsuudenperheestään ja siskostaan Miisa vaikeni kauan,
vaikka kyselyitä on vuosien varrella riittänyt. Äiti arvelee, että vaikeneminen liittyi siihen, miten nuori Miisa oli aloittaessaan. ”Hän ei olisi kestänyt, jos joku olisi ryhtynyt mollaamaan tai ivaamaan vammaisia ihmisiä.” Tämän vuoden helmikuussa Miisa oli valmis. Yleisökysymyskoosteen viimeinen vastaus oli mutkaton. Minulla on isosisko, maailman paras sisko. Hän on kehitysvammainen ja käyttää pyörätuolia. Hän elää itsenäistä elämää tuetussa asumisyksikössä, voi hyvin ja nauttii elämästä. Ja on ihan paras tyyppi. Kommentteja vyöryi lähes 700, heti. Ihmiset hukuttivat Miisan sydämiin ja kertoivat omista kokemuksistaan ja tunteistaan. Jokin osui. Videon jälkeen Miisan Inspiskalenterin signeeraustilaisuuksiin on tullut pyörätuolia käyttäviä ja kehitysvammaisia ihmisiä. Eräs erilaisen sisarus lähetti Meri-siskolle suklaalevyterveiset. Ihmisten viesti on jaettu helpotus. Ihanaa, että kerroit. Ihanaa, että olet meidän puolellamme. Taustajoukot tietävät, että julkisuuteen päätyi vasta videon toinen versio. Ensimmäisellä kerralla tuli itku, joka yllätti myös Miisan itsensä. Tunne iski vasta kuvaushetkellä: hänen ei ole koskaan tarvinnut sanoa tätä kenellekään ääneen. Ja tältä se tuntuu. Itkuvideota ei ladattu Youtubeen. Se oli myös kannanotto. Tässä ei ole mitään itkemistä.
Aikuisia naisia Miisalla on poikaystävä, jonka kanssa hän asuu yhdessä. Meri on viime aikoina puhunut uuteen sävyyn eräästä herrasta, mutta vielä ei ole aiheesta puhumisen aika. Aikuiset siskokset elävät erilaisia elämiään. Välittävät toisistaan paljon, soittelevat ja joskus kyläilevät. Meri katsoo aina Miisan uudet videot ja kertoo mielellään ihmisille pikkusiskostaan. Miisalta on pyydetty yhteisvideota siskon kanssa, mutta Meriä ei julkisuus houkuta. Kamerat sinänsä ovat aina kuuluneet Rotola-Pukkiloiden kotiin. Isän kuvaamiskipinä tarttui Miisaan varhain ja tie lapsuuden hassutteluvideoista nykyisyyteen on ollut lähipiirin silmin luonteva. Äidin suhde aikuisiin tyttäriin on eri tavoin läheinen. Molempien kanssa hän tekee äiti-tytär-matkoja, mutta vain Merin luona hän käy monta kertaa viikossa. ”Memme asuu sopivasti koiralenkin varrella. Sohvan saa kätevästi levitettyä ja joskus jään yökylään. Kesällä meillä on ihania aamiaishetkiä parvekkeella”, sanoo Tarja. Usein Meri soittaa monta kertaa päivässä. Haluaa tietää, missä muut menevät ja kysyä kuulumiset. Jos mieli on maassa, paras lääke on kyläreissu lapsuudenkotiin. Jo Dina-koiran rapsuttaminen lohduttaa. Parin kilometrin matkaan tar-
Kynnys Nro 3 / 2020
11
Vammaisfoorumin kysely: Lasten ja nuorten oikeudet toteutuvat erityisen huonosti Teksti MERJA MÄÄTTÄNEN
VAMMAISFOORUMIN JA IHMISOIKEUSKESKUKSEN toteuttama kysely selvitti YK:n vammaissopimuksen takaamien oikeuksien toteutumista Suomessa vammaisten ihmisten arjessa. Osaraportti Äiti on mun avustaja antaa karun kuvan vammaisten lasten ja nuorten oikeuksien toteutumisesta Suomessa. Raportin mukaan lasten ja nuorten oikeudet toteutuvat huonosti harrastuksiin osallistumisessa, oikeudessa saada yhdenvertaisesti sosiaali- ja terveyspalveluja sekä oikeudessa oppimiseen. Kokemukset epäasiallisesta kohtelusta ja syrjinnästä olivat yleisiä, varsinkin terveydenhuollossa. Myös oikeus oppimiseen ja yhdenvertaiseen koulutukseen toteutuu puutteellisesti. Erityisesti alle 16-vuotiaat lapset, mutta myös 16–25-vuotiaat nuoret kokivat tilanteensa monilta osin huonommaksi kuin muut vastaajat.
Raportin otsikoksi nostettu suora sitaatti kertoo paljon. Vammaiset lapset haluavat harrastaa samoja asioita kuin muut ikäisensä. Kyselyn mukaan 72 prosenttia henkilökohtaista apua tarvitsevista alle 25-vuotiaista ei saa palvelua riittävästi tai lainkaan. Vammaiset lapset ja nuoret kohtaavat muita ikäryhmiä enemmän syrjintää terveydenhuollossa, muun muassa vammaan perustuvia hoidonrajauksia tai vaikeutta päästä hoitoon. Kehitysvammaisten ihmisten laitosasuminen on tarkoitus lakkauttaa vuoteen 2020 mennessä. Lasten määrä kehitysvammalaitoksissa ei ole kuitenkaan laskenut toivotulla tavalla, ja laitossijoituksia tehdään yhä. Osa niistä johtuu perheiden uupumisesta. Raportin mukaan palveluiden etsiminen ja niistä taisteleminen kuormittavat perheitä. Tarpeiden mukaiset palvelut, kuten henkilökohtainen apu, oppimisen tuki,
kuljetuspalvelut ja tulkkauspalvelut tukisivat lapsen ja nuoren yhdenvertaista osallisuutta ja auttaisivat perhettä jaksamaan. Kyselyn perusteella nuorten itsenäistymistä varjostaa vaihtoehdottomuus. Oikeus valita oma asuinpaikka ja asumiskumppanit ei toteudu, vaan asumisjärjestelyn lähtökohtana on usein se, mitä palvelupaketissa on tarjolla. Osa nuorista jää asumaan vanhempien luo, vaikka toiveita ja kykyjä itsenäistymiseen olisi. Myös asumispalveluiden kilpailutukset estävät käytännössä 19 artiklan toteutumisen. Kilpailutuksissa vammaisten ihmisten osallisuus ja oikeussuojakeinot puuttuvat, ja uudelleenkilpailutukset saattavat mullistaa ihmisten arjen muutaman vuoden välein.
vitaan taksi, koska sähköpyörätuolin nostolaite ei kulje kainalossa. Viimeksi taksi ei tullut, ja taksit ovat viime aikoina temppuilleet muutenkin. ”Kiukuttaa niin, että piip. Pitää vaikuttaa, jumankauta”, toteaa Meri.
ja Esko-isä hyväksyivät, että Meri ei tulisi koskaan kävelemään. Silloin he ostivat ponin, jaloiksi Memmelle. Tallielämästä tuli kaikkien iso yhteinen ilo. Perhe otti ilon irti myös Malikkeen kautta löytyneistä toimintavälineistä. Monet korvet kuljettiin yhdessä ponin, koirien ja ihmisten kanssa, herkkueväät repussa. ”Hyvä jos renkaat koskettivat maata”, Tarja nauraa. Minkä lapsena oppii, sen vanhana taitaa. Merin elämässä on toimintaa. Rientoja riittää sekä paikallisyhdistyksessä että Me Itse -ryhmässä, ja joka perjantai hän käy musiikkiopistolla yksityisopettajan laulutunnilla. Runokulman ohjaajilta hän saa tietyn tuntimäärän omien asioiden hoitamiseen ja harrastuksiin. Yksi suosikkiohjaajista on Senni, jolla on hevonen. Meri odottaa jo kevättä, koska Sennin kanssa on sovittu, että silloin hän pääsee mukaan tallille. Hevosia on ihana katsella ja haistella,
vaikka ei enää pysty itse ratsastamaan polven nivelrikon vuoksi.
Oma normaali Tarja muistaa sanoneensa Miisalle kauan sitten: kirjoitatkohan jonain päivänä kirjan, jonka nimi on Kasvoin siskoni varjossa. ”Isosisko meni aina edelle, vaikka toinen oli pieni ja tarvitsi apua. Pukemisessakin sanoin aina Miisalle, että odota, puen Memmen ensin. Kun Memme oli vielä avuttomampi.” Aikuinen Miisa on vapauttanut äitinsä syyllisyydestä. ”Tämä on ollut Miisalle aina normaalia. Ja vaikka emme ole voineet tehdä kaikkia tavallisten perheiden asioita, olemme tehneet paljon.” Meri oli viisivuotias, kun Tarja
SUOMI RATIFIOI YK:N VAMMAISSOPIMUKSEN vuonna 2016. Vammaisalan järjestöjä edustava Vammaisfoorumi valmistelee
Luottamus tarttuu Kysymys omasta ajasta selvästi vähän hämmentää Tarja Rotola-Pukkilaa. Multia-Keuruu-Petäjäveden alueiden tukiyhdistys pyörittää harrastustoimintaa (keilakerho, jalkapallojoukkue, tanssia, elokuvia, konsertteja, kulttuuriretkiä…) ja pitää yhteyttä kuntien vammaispalveluihin. Yhdistyksen puheenjohtajuuden lisäksi Tarja toimii vammaisneuvoston puheenjohtajana ja muissa luottamustehtävissä, laulaa kuorossa, retkeilee mieluiten joka viikonloppu ja sanoo olevansa ”hyvin työorientoitunut” alakoulun opettaja. ”Mutta saan kyllä tehtyä kaiken, mitä haluan”, hän sanoo. Parina viime kesänä hän on osannut välillä ihan vain olla. ”Alkuvuodet olin ihan mahdoton oh-
sopimuksen täytäntöönpanosta YK:lle annettavaa rinnakkaisraporttia, jossa hyödynnetään kyselyn tuloksia. Laajan kyselyn tuloksia työstettiin kuudessa eri työryhmässä. Vammaisfoorumin toteuttamaa kyselyä käytetään YK:lle annettavan raportin pohjana, kun järjestöt antavat YK:lle rinnakkaisraporttinsa Suomen maaraportin ohessa. Kyselyyn osallistui yhteensä 1525 vastaajaa. Heistä 164 oli alle 25-vuotiata vammaisia lapsia tai nuoria, tai heidän vanhempiaan. Raportin laatinut Lapset ja nuoret -työryhmä laati kuusi suositusta. Niistä ensimmäinen painottaa, että on siirrettävä palvelujen painopiste ennaltaehkäiseviin, varhaisen tuen ja hoidon palveluihin. Palveluita suunniteltaessa tulee kuulla myös lasta. Eri teemaryhmien osaraportit löytyvät kokonaisuudessaan Vammaisfoorumin sivuilta: vammaisfoorumi.fi/lausunnot.
jelmatoimisto Memmelle.” Nyt he ovat jopa tehneet miehen kanssa kahdenkeskisiä matkoja, ilman taukoamatonta syyllisyyttä. Pitkä matka tähän pisteeseen on vaatinut paljon. Kun pyydän häntä evästämään sellaista, jolla on kaikki vielä edessä, hän menee mietteliääksi. He itse ovat koulutien alusta nykyhetkeen asti panostaneet vuoropuheluun Merin elämän tärkeiden ihmisten kanssa. ”Kun suhteet ovat avoimia, ihmiset voivat rehellisesti kertoa vaikeatkin asiat.” Ennen kaikkea hän kannustaa luottamaan, koska luottamus on pelon ja epävarmuuden paras vastalääke. ”Kaikki tunteet kuuluvat tähän prosessiin, eikä niitä vastaan voi hirveästi kapinoida. Vanhemman tehtävä on luottaa ja näyttää se myös lapselleen. Kun lapsi näkee, että äiti ja isä ovat rohkeita, hänenkään ei tarvitse pelätä. Kaikki tunteet tarttuvat.”
12
Kynnys Nro 3 / 2020
Pelot pitää ottaa tosissaan
J
O sireenin ääni tai koliseva roskasäilö voi laukaista silmittömän, primitiivisen pelon. Monelle maahanmuuttajalle mielenterveysongelmat ovat tabuja, mikä sekin estää hoitoon hakeutumisen. Pienenä tyttönä Suomeen Turkin kautta saapunut Mahabad Namiq on lapsena kokenut melkein kaiken mitä pakolainen saattaa kokea. Kuusivuotiaana isän ja äidin ja viiden sisaruksen kanssa hevosilla vuorten ylitse, hankalat vuodet Turkissa, kun oma kieli piti unohtaa ja viimein kolmen vuoden odotuksen jälkeen pääsy kiintiöpakolaiseksi Suomeen. Pian Suomeen saapumisen jälkeen ilmeni, että Namiq sairastaa parantumatonta sokeuteen vähitellen johtavaa sairautta. Tiedon hyväksyminen oli erityisesti isälle hyvin vaikeaa. – Hän ei hävennyt vammaisuuttani, pois se hänestä, mutta hän yritti kaikin keinoin löytää parannuskeinoja. Kävimme noitatohtoreilla ja parantajaeukoilla, kunnes isä luovutti. Itse omaksuin näkövammaisen identiteetin aika nopeasti ja siitä tuli osa minua. Olen myös kurdi ja molemmista, sekä vammaisen että maahanmuuttajan identiteeteistäni, ylpeä. Silti kokonaan en haluaisi sokeutua. Edelleenkin Mahabad kykenee liikkumaan yksin kaupungilla. Onni oli, että uudessa kotimaassa oli myös hoitokeinoja ja mahdollisuuksia. – Tuli voimakkaasti tunne, että toivoa on ja että myös näkövammaisena voin elää täyttä elämää. Sitä Mahabad eli Maba toden totta on tehnytkin. Maballe kaiken kaiken kaikkiaan käynyt hyvin; hänellä on perhe, kolme ihanaa lasta ja hyvä mies. Talous on kunnossa ja mielentasapaino kutakuinkin tallella. Hän on kokenut kuitenkin voimakkaasti, että pakolaisen suhde pelkoihin on erilainen kuin kantasuomalaisten. Maban omat pelot laukaisivat arvaamattomat ja hirveät naapurit, jotka aiheuttivat perheelle seit-
–Suomen mielenterveysalan ammattilaiset eivät välttämättä ymmärrä pakolaisen pelkoja tai ota niitä tosissaan, sanoo Mahabad Namiq, tulkki ja vammaisaktivisti. Teksti ja kuva HEINI SARASTE
semän vuoden helvetin. Maban kertomus on kuin painajaisesta. Siihen sisältyy uhkauksia, kotiin tunkeutumisia, yöllisiä herätyksiä. Yllättäen Maba ymmärtää naapureitaan. Osalla oli mielenterveys täysin rempallaan, osalla alkoholismi, osa oli muuten vain hankalia. Joka tapauksessa arvaamattomat ja rasistiset naapurit saivat koko Namiqien perheen mielenterveyden vaakalaudalle, niin että lapset alkoivat saada pelkokohtauksia ja Maba itsekin oli lähellä luhistumista. Lopputulemana Namiqit luo-
vuttivat ja muuttivat toiseen kaupunginosaan. Vähitellen haavat umpeutuivat. Nyt he ovat muuttaneet uuteen kivaan kotiin. Myös hankalat naapurit ovat poissa. Kaiken kaikkiaan piina kuitenkin kesti seitsemän vuotta, kuin raamatun vitsaus.
Äidit eivät tunnista motiivejaan Maba on työskennellyt tulkkina maahanmuuttajille ja törmännyt paljon hoitamattomiin pelkoihin. – Pelko jää sisälle ja pulpah-
taa esille aina pahan tilanteen tullen. Olet pelon armoilla, se on kuin huume, kun se on luikerrellut sisääsi, et pääse siitä koskaan. Maba on tulkannut myös kidutettuja sekä niitä, joille pakomatka on ollut erittäin traumaattinen. Silloin selittämättömän ja hallitsemattoman pelon voi laukaista melkein mikä tahansa. – On kohtalokasta, jos tässä tilanteessa pelkoa vähätellään, tai siihen ei uskota. Silloin ihminen alkaa epäillä mielenterveytensä järkkyneen. Ihminen jää pelkonsa kanssa yksin ja se alkaa hallita ja rajoittaa elämää. Maban mielestä suomalaisia psykologeja ja sosiaalityöntekijäitä pitäisikin kouluttaa ymmärtämään pakolaisen maailman kauhuja, jotta he ymmärtäisivät paremmin asiakkaitaan. – Ongelmana esimeriksi kurdinaisten keskuudessa on se, että meitä ei ole opetettu analysoimaan itseämme. Kun ihmiset eivät tutustu omiin motiiveihinsa eivätkä osaa tunnistaa ahdistuneisuutensa syitä, se voi purkautua pahimmillaan ulos perheväkivaltana. Eivät ahdistuksen syynä välttämättä ole rahahuolet hankalat lapset tai ilkeä aviomies, vaan syyt voivat löytyä peloista paljon kauempaa menneisyydessä, kun ei tiennyt, onko seuraavalla viikolla edes hengissä. Maban oman perheen tukena oli lasten koulun viisas kuraattori, joka otti esikoislapsen pelot tosissaan sekä kaupungin asuntoihminen, joka käsitti että tosi on kyseessä ja perhe tarvitsee toisen kämpän. – Tarvittiin virkamiesten yhteisymmärrys ja selustatuki, jotta toinen asunto järjestyisi, Mahabad muistelee. – Mielenterveysongelmia pidetään maahanmuuttajapiireissä edelleen tabuna, josta ei saa puhua ääneen. Siksi monen ongelmat pääsevät tosi pahoiksi. Perheterapiassa keskitytään vain lapsiin, kun siinä pitäisi oppia ottamaan mukaan myös koko ahdistunut perhe traumoineen kaikkineen.