No 4 / 2017
MU4 1
ynnys
Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja
Teemana
KOTI
2
Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja ISSN 1235-9920 Julkaisija: Kynnys ry – Tröskeln rf Siltasaarenkatu 4 (5. krs) 00530 Helsinki Puhelin: (09) 685 0110 Päätoimittaja: Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi Toimitussihteeri: Sanni Purhonen / Kynnys ry Siltasaarenkatu 4 00530 Helsinki sanni.purhonen@kynnys.fi Puhelin: 045 7732 4116 Taitto: Väinö Heinonen / Kynnys ry Painopaikka: Erweko, Oulu Kannen kuva: Väinö Heinonen Kynnys-lehden aineistot Aineisto lähetetään toimitussihteerille. Lähettäessäsi kuvaa/tekstiä, toimita myös yhteystietosi, tilitietosi ja verokorttisi. Maksamme julkaistusta aineistosta 10 € palkkion. Lehden tilaushinta Kotimaassa kestotilaus 17 €/vuosi ja vuositilaus 20 €/vuosi (5 numeroa). Jäsenmaksu 19 €/vuosi, johon sisältyy Kynnys lehden tilausmaksu. Tilauksiin ulkomaille lisätään postimaksu. Kynnys-lehti on saatavissa myös sähköisessä muodossa. Lisätietoja näkövammaisille tarkoitetusta sähköisestä lehdestä Näkövammaisten keskusliiton tiedonhallintapalvelusta. Voit saada lehden luettavaksesi myös CD:llä. Lisä tietoja: merja.asumaa@kynnys.fi. Kynnys ry:n toimikunnat: Itsenäisen Elämän Keskus – Jyväskylä Yhteystiedot, ks. Kuopio Puh. 045 7732 4109 Itsenäisen Elämän Keskus – Kuopio Microkatu 1, G-osa, neljäs kerros, 70210 Kuopio Postiosoite PL 1188, 70211 Kuopio Puh. 045 657 9696 Itsenäisen Elämän Keskus – Oulu Kansankatu 53, 90100 OULU Puh. 045 7732 4108 Itsenäisen Elämän Keskus – Tampere Pellervonkatu 9 h. 1020, 33540 TAMPERE Puh. 045 7732 4115 Itsenäisen Elämän Keskus – Turku Yliopistonkatu 9 b, 20100 TURKU Puh. 045 7732 4114
Pääkirjoitus
KUVA: Jussi Vierimaa
Kynnys
Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi
Ihanaa olla kotona
Y
K:n vammaissopimuksen artiklassa 19 edellytetään, että vammaiset henkilöt voivat valita itse, missä ja kenen kanssa asuvat. Suomi suhtautuu tämän kohdan toteuttamiseen huomattavan yliolkaisesti. Edelleen jokapäiväisessä elämässään apua tarvitseville ihmisille tarjotaan liian usein keskitetty ratkaisu. Laitoksista pyritään eroon – niin kuin oikein onkin – mutta samaan aikaan perustetaan yksiköitä, jotka ovat käytännössä laitoksia. Esteettömien asuntojen ja kotiin tuotavien palvelujen lisääminen tuntuu olevan suomalaisille vieras ajatus. Tämä näkyy muun muassa rakennusteollisuuden ja muutamien muiden toimijoiden monivuotisista ponnisteluista asuntorakentamisen esteettömyysnormien heikentämiseksi. On niitäkin, jotka haikailevat takaisin laitosaikaan. Tunnen ihmisiä, jotka ovat jääneet kotinsa vangiksi. Olen nähnyt kuvia ja dokumentteja, kerrotaan kotihoidon tiukkatahtisista työpäivistä ja asunnoista, joissa vanhukset eivät ole päässeet viikkokausiin pesulle. Olen käynyt kylässä paikoissa, joita olen luullut sairaalan sivutoimipisteiksi, koska hoitotarvikkeet ja apuvälineet ovat vallanneet ne. Toisaalta olen nähnyt ruotsalaisen kirjan vammaisten ihmisten kodeista. Se oli kuin si-
sustuslehti, mutta persoonallisempi. Kuvista ja teksteistä välittyi tyylejä ja elämäntapoja. Niissä kodeissa asui vaikeasti vammaisia ihmisiä, joilla täytyi olla apuvälineitä, osalla varmasti myös hoitotarvikkeita. Kaikesta näki, että nuo kodit olivat sellaisia elämän tukikohtia kuin kodit ovat, eivät vankiloita eivätkä hoitoyksiköitä. Niissä asuttiin yksin tai yhdessä mielitietyn tai kämppiksen kanssa, niihin kutsuttiin ystäviä ja sukulaisia kylään. Useimmat näistä kodeista olivat henkilökohtaisten avustajien työpaikkoja. Kuulen säännöllisesti haikailuja laitosten perään. Kuulemma niissä sai kaikki palvelut ja ihmisillä oli toisistaan seuraa. Unohtuu, että laitoksissa oli laitosten käytännöt, usein epäinhimilliset. Unohtuu, että elämä laitoksessa heikensi asukkaiden toimintakykyä, jopa lyhensi heidän elinikäänsä. Kontakteja laitoksen ulkopuolisen yhteiskunnan kanssa ei juuri ollut. Ainakin osa näistä unohduksista johtunee siitä, että haikailijat eivät ole itse koskaan asuneet laitoksissa. Lähdettyään töistä tai läheistään tapaamasta he ovat aina palanneet kotiin. Amu Urhonen asuu yhden itse valitsemansa ja kahden itse synnyttämänsä ihmisen sekä yhden saamansa kissan kanssa Tampereen keskustassa.
Skönt att vara hemma
F
N:s Deklaration om rättigheter för personer med funktionsnedsättning förutsätter att man själv kan välja var och med vem man bor. Finlands inställning till denna del av förverkligandet är överraskande arrogant. Fortfarande erbjuder man alltför ofta en centraliserad lösning för människor, vilka behöver hjälp i sitt dagliga liv. Man strävar till att bli kvitt anstalter – vilket är bra – men samtidigt grundar man enheter, som i praktiken är anstalter. Att utöka antalet tillgängliga bostäder och hemlevererad service tycks vara en främmande tanke för finländarna. Det här syns bl.a. i att man försvagar tillgänglighetsbestämmelserna för byggandet, som är något som byggnadsindustrin och några andra ageranden i många år har ansträngt sig för att förverkliga. Det finns även sådana personer, som längtar tillbaka till anstaltstiden. Jag känner människor, som har blivit fångar i sina hem. Jag har sett foton och dokumentärer, man berättar om arbetsdagar med sträng tidtabell och lägenheter, där åldringarna inte har kunnat tvätta sig på flera veckor. Jag har varit på visit på ställen, som jag har trott vara sjukhusets sidomottagning, eftersom sjukvårdsartiklar och hjälpmedel har erövrat dem. Å andra sidan har jag sett en svensk bok om funktionshindrade människors hem. Den var som en inredningstidning, men person-
ligare. Bilderna och de texterna förmedlade olika stilar och levnadsvanor. I dessa hem bodde människor med svåra funktionshinder, som behövde hjälpmedel, en del säkert också vårdartiklar. Allt tydde på att hemmen var sådana livets stödpunkter som hemmen är; inte fängelser eller vårdenheter. Där bodde man ensam eller tillsammans med sin livskamrat eller bostadskompis, man inbjöd vänner och släktingar på besök. De flesta av dessa hem var arbetsplatser för personliga assistenter. Jag hör regelbundet att någon suckar efter anstalter. Där lär man ha fått all service och människor hade sällskap av varandra. Man glömmer att anstalterna följde anstalternas praxis, vilken ofta var omänsklig. Man glömmer att livet i en anstalt försämrade de boendes funktionsförmåga och t.o.m. förkortade deras liv. Man hade få kontakter med samhället utanför. Åtminstone en del av detta dåliga minne beror på att de som suckar, inte själva någonsin har bott på anstalt. Då de har lämnat arbetet eller varit på visit hos en närstående, har de alltid återvänt hem. Amu Urhonen bor i Tammerfors centrum tillsammans med en människa som hon själv har valt och två barn som själv har fött, samt en katt som hon har fått. Översättning Carita Viljanen
Kynnys Nro 3 / 2017
Lakiasiaa
Sinikka Luhtasaari Mopomama Arabianrannasta
Koti: vankila, julkinen tila vai turvapaikka?
I
hmisellä on tarve kuulua osaksi jotakin, tai tuntea jokin paikka omakseen. Sellainen paikka koetaan kotipaikaksi, kodiksi. Varsinaisena kotina pidetään yleensä asuntoa, jossa henkilö asuu vakituisesti. Koti voidaan nähdä myös hieman laajempana käsitteenä ja esimerkiksi kodittomuus ei ole välttämättä sama asia kuin asunnottomuus. Kodittomuus onkin pitkälti tunne, joka liittyy henkilön hyvinvointiin. Vakituinen asunto ei siis takaa, etteikö voisi tuntea kodittomuutta, mutta yleensä oma asunto on ihmiselle se erityinen paikka, jossa on turvallista olla. Tunne omasta kodista lienee pitkälti sidoksissa juuri turvallisuuden tunteeseen, joka puolestaan syntyy osittain tuttuudesta, suojaavista seinistä, oikeudesta hallita tilaa ja määrätä sen käytöstä, omasta yksityisestä tilasta, johon muut eivät saa tulla ilman lupaa sekä oikeudesta saada olla rauhassa. Kotirauha on myös turvattu perustuslaissa ja sen rikkominen on rikoslaissa säädetty rangaistavaksi. Kodin tulisi olla tukikohta, johon pääsee vapaasti sisään ja ulos. Kuitenkin joissakin tilanteissa oma koti saattaa muodostua vammaiselle ihmiselle jopa lähestulkoon vankilaksi. Näin voi käydä esimerkiksi silloin, jos pääsy asuntoon tai sieltä ulos estyy asunnon tai sen lähiympäristön esteellisyyden vuoksi. Oikeanlaisten apuvälineiden, palveluiden tai tukitoimien, kuten asunnon muutostöiden, avulla esteet on useimmiten mahdollista voittaa. Ellei riittäviä palveluja järjestetä, seinät, kerrokset ja portaat muuttuvat
kuin vankilan muureiksi, jotka estävät pääsyn ulkomaailmaan. Vaikka varsinaiset fyysiset esteet eivät lähtemistä haittaisikaan, kodin ulkopuolella asioiminen saattaa edellyttää muita palveluita, esimerkiksi toimivia kuljetuspalveluja. Tällaisten tukimuotojen puute estää tosiasiassa hyvin helposti ulkomaailmaan lähtemisen. OMASSA KODISSA asumista tukevat luonnollisesti erilaiset kotiin järjestettävät palvelut, kuten palveluasuminen (joka voidaan toteuttaa moninaisin tavoin) sekä henkilökohtainen apu. Jotta palvelua saa, vammaisen on annettava joskus sellaistenkin ihmisten tulla kotiinsa, joita sinne ei välttämättä muutoin päästäisi. Vammainen ihminen joutuu luopumaan osasta yksityisyyttään ja autonomiaansa. Varsinkin, jos avun tarvetta on runsaasti ja apua antavia henkilöitä käy paikalla jatkuvasti, asunto saattaa alkaa tuntua enemmän julkiselta tilalta kuin omalta kodilta. Tällaisessa tilanteessa pitää ottaa lisäksi huomioon se, että oma koti on myös toisen työpaikka. Erityisesti tällä on merkitystä silloin, kun vammainen toimii itse avustajan työnantajana. Joka tapauksessa koti on yksi tärkeimmistä asioista jokaiselle ihmiselle ja omassa kodissa asuminen pitäisi mahdollistaa kaikille, tarvitaan omassa kodissa asumiseen sitten palveluita tai ei.
Kynnys ry antaa maksutonta juridista neuvontaa asioissa, jotka liittyvät vammaisuuteen tai sairauteen. Maanantaisin ja Torstaisin klo 9.00–12.00 ja 13.00–16.00 Välimaa Mika, lakimies GSM 045 7731 0105 s-posti: mika.valimaa@kynnys.fi
Melaku Yodit, sosiaalityöntekijä GSM 040 940 1479 s-posti: yodit@assistentti.info
Kodista tuli painajainen
S
iitä varoitettiin. Sanottiin, että vain alkoholistit, narkomaanit ja satunnaiset mielenterveyspotilaat selviävät. En uskonut. Olinhan pärjännyt, selvinnyt hengissä, kahden lapsen yksinhuoltajana ja itse vaikeavammaisena freelancer-toimittajana. Yritin hankkia kakkosasuntoa kolmeksi kuukaudeksi. Putkiremontti kesti sen ajan kunkin asunnon kohdalla, mutta sosiaalityöntekijä sanoi njet. Kaupunki ei järjestä varakämppää. Että se siitä. Sukulaiset, ystävät ja tutut asuivat joko rappusten tai liian pitkän matkan päässä. Ei apua sieltäkään. Miesystävän miniyksiössä taas oli vanhanaikainen haitarihissi ynnä painava porttikongi. En olisi päässyt ulos enkä sisään ilman apua. Silloin vielä liikuin rollaattorilla. Kuten sanottu, en uskonut, ettenkö muka selviäisi ja niin asuin koko härdellin ajan omassa kodissa. Nelikerroksisen pienkerrostalon hyvin tehty putkiremppa kesti puolisen vuotta. Nyt siitä uskaltaa jo kertoa ahdistumatta. Poraaminen aloitettiin jossainpäin taloa ennen aamuseitsemää. Joka aamu. Ovet aukaistiin ulos asti keskitalvellakin. Koko päiväksi. Talvi sattui olemaan ennätyskylmä ja runsasluminen. Yhteisvessa ja suihkut olivat B-rapussa. Meidän koti oli C-rapussa. Sain portatiivin, oman irtopöntön, työhuoneeseeni. Kotihoito tyhjensi pöntön, kun soitin, että kakka tuli. Se maksoi muistaakseni runsaat kolmekymppiä kerta. Talviyöt olivat hirveitä. Nukuin toppahousut päällä. Koko talo oli pimeänä, koska ei ollut sähköä. Poikani antoi joululahjaksi konvehtirasian ja houkutteli avaamaan sen heti sanoen: ”Suklaa ehkäisee masennusta äiti.” Rakkaasta kodista oli tullut kestopainajainen. Siellä oli aina vieraita miehiä. Mikään yksityiskohta ei toiminut ja kaiken irtaimiston, sekasotkun, kuorrutti kylmän sitkeä betonipöly. Jos joutuisin samaan tilanteeseen tänä päivänä, vuonna 2017, en suostuisi. Tosin en tiedä, mitä tekisin. Aika moni tällä maapallolla, Suomessakin, joutuu kärvistelemään vastaavissa olosuhteissa. Yritetään auttaa. Jokainen tarvitsee kodin.
KUVA: Ismo Helén
Kolumni
Mika Välimaa Lakimies, Kynnys ry
4
KAUNEUS JA ESTEETTÖMYYS
Kynnys Nro 4 / 2017
Teksti SANNI PURHONEN Kuvat SANNA PESOLA
voivat kulkea käsi kädessä
Taloa rakentava perheenäiti Sanna kauhistui rumista esteettömyysratkaisuista. Nyt hän pitää suosittua Esteetön ja kaunis koti -blogia Esittele itsesi omin sanoin. Olen Sanna Pesola, 37-vuotias viestintämuotoilija, äiti ja innokas sisustaja. Nykyään olen myös esteettisen esteettömyyden puolestapuhuja. Rakennan perheeni kanssa Jyväskylään omakotitaloa ja pidän projektista Esteetön ja kaunis koti -blogia. Perheeseeni kuuluu mieheni lisäksi kaksi lasta, joista vanhempi viisivuotias liikkuu liikuntavamman vuoksi pyörätuolilla. Miten aloit pitää blogiasi ja kiinnostuit esteettömästä suunnittelusta? Kiinnostuin esteettömyydestä tyttäreni kautta. Kun hän syntyi, asuimme 2-kerroksisessa omakotitalossa. Arki kävi siellä apuvälineiden ja portaiden kanssa hankalaksi ja löydettyämme sopivan tontin laitoimme talon myyntiin. Kun aloin ensimmäisen kerran
etsiä tietoa esteettömästä asumisesta, järkytyin laitosmaisista hakutuloksista. Tuntui masentavalta katsoa kuvahaun tuloksia. Tuoltako kotimme tulee näyttämään jos rakennamme talon? Päätin, että kodistamme tulisi erilainen, toimiva ja viihtyisä. Kuussakin on käyty, kuinka vaikeaa se voisi olla? Etsin kuvia Pinterestistä englanninkielisillä hakusanoilla ja tunnelin päässä alkoi näkyä valoa. Halusin blogilla todistaa, että esteetön koti voi olla kaunis. Halusin, että esteettömyydestä kiinnostuneet löytäisivät Googlesta muitakin kuin kamalia invavessakuvia ja ajattelisivat ehkä, että heidänkin kodistaan tulee esteettömän lisäksi viihtyisä. Toivon, että mahdollisimman moni saa blogista ideoita ja vinkkejä oman esteettömän kodin toteuttamiseen. Olisi mahtavaa jos voisin olla mukana muuttamas-
sa esteettömyyden mielikuvaa positiivisempaan suuntaan. Mikä tällä hetkellä on talonne rakennusvaihe? Talomme on tällä hetkellä ulkoapäin aika lailla valmis, pieniä yksityiskohtia lukuun ottamatta. Sisäpuolella alamme juuri pystyttämään väliseiniä ja saamme kohta talon lämpimäksi. Tavoitteena on päästä muuttamaan vuodenvaihteessa. Mikä on suosikkihuoneesi talossanne tai suosikkihuone ylipäänsä? Miksi? Keittiö-olohuone, joka on meillä yhtenäinen tila. Se tulee olemaan suosikkihuoneeni, koska tiedän sen olevan kodin sydän. Sinne perhe kokoontuu laittamaan ruokaa, syömään yhdessä, lämmittelemään takan edessä ja pötkötte-
lemään sohvalla. Keittiöstä ja olohuoneesta avautuu järvinäkymä, jota tiedän pysähtyväni ihailemaan kaakaokuppi kädessä. Millaisia vääriä käsityksiä liittyen esteettömään rakentamiseen teille on tullut vastaan? Monet ajattelevat esteettömyyden koskettavan vain tiettyjä ihmisryhmiä. Toki esteettömyysratkaisuja tarvitsevat eniten ihmiset, joilla on esimerkiksi jokin vamma tai sairaus tai vaikkapa liikkuminen on iän vuoksi haastavampaa. Silti tällainen ajattelutapa on mielestäni hyvin vanhanaikainen. Jokainen meistä tarvitsee esteettömyyttä. Kaikki me vanhenemme, ja esteettömyyden tarve voi syntyä hyvinkin arvaamatta esimerkiksi tapaturman seurauksena. Fiksu rakentaja ja remontoija miettii asioita pidemmällä jänteellä, ei vain lähivuosien
Kynnys Nro 4 / 2017
MEDIASSA ESTEETTÖMYYS ON LAITOSMAISTA näkökulmasta. Pidän kovasti Universal Design -käsitteestä, jonka ideana on suunnitella ympäristöjä ja tuotteita, jotka soveltuvat mahdollisimman monille ihmisille. Toivottavasti tällainen ideologia yleistyy myös meillä Suomessa. Miksi esteettömyyttä ja esteettisyyttä yhäkin pidetään vaikeina yhdistää? Esteettömyydelle on jäänyt negatiivinen leima, joka näkyy vielä nykyäänkin lähes kaikkialla. Mediassa esteettömyys näyttäytyy laitosmaisina ympäristöinä, kalseina invavessoina ja epämääräisinä ramppi- ja kaiderakennelmina. Ne kuuluvat mielestäni menneisyyteen.
Nykyään osataan luoda toimivia ja esteettisiä esteettömyysratkaisuja. Kyse on tahtotilasta ja siitä, että kootaan yhteen oikeanlaiset osaajat. Jo suunnittelun alkuvaiheessa tulee huomioida se, miltä ratkaisu tulee näyttämään. Jos esteettisyys on kuin päälle liimattu tarra, ei lopputulos ole varmasti kummoinen. Esteettisyys ja esteettömyys on täysin mahdollinen yhdistelmä, kysymys on pitkälti asenteista. Entäpä esimerkkinä jokin positiivinen esteettömyysratkaisu? Oletko itse yllättynyt jostain? Sauna on ollut positiivinen yllätys monessakin mielessä. Halusin taloomme yksitasoisen saunan, jos-
sa ei ole tasoeroja. Ensin se vaikutti vaikealta toteuttaa, mutta sitten kuulinkiertoilmasaunasta. Se ei ollut minulle ennestään tuttu eikä siitä löytynyt kovin helposti tietoa. Kiertoilmasaunassa lauteet ovat yhdessä tasossa eikä kiuasta tarvitse edes upottaa. Lämmintä ilmaa kierrätetään saunan yläosasta lattiatasoon, jolloin saunan alaosakin pysyy lämpimänä. Kiertoilmasaunaan voi siis kelata suoraan pyörätuolilla ja saunoa samassa tasossa muiden kanssa. Ihan loistavaa! Toinen saunaan liittyvä positiivinen yllätys on ollut riippulauteet. Jälleen täysin uusi tuttavuus, josta en tiennyt aiemmin. Riippulaude
5
on kuin aurinkotuoli, jossa kuka tahansa voi lököillä saunassa toimintakyvystä riippumatta. Se mahdollistaa tyttärelleni itsenäisen saunomisen ja toki odotan itsekin sen testaamista innolla. Kyseessä on vieläpä kotimainen keksintö. Millaista palautetta blogista on tullut? Aiotko jatkaa bloggausta esimerkiksi esteettömästä sisustuksesta, kun talo on valmistunut? Olen yllättynyt siitä, että olen saanut blogista ainoastaan positiivista palautetta. Moni on kertonut saaneensa projektimme ansiosta uskoa siihen, että esteetön koti voi tosiaan näyttää hyvältä. On mukava kuulla, että blogista on jollekin aidosti hyötyä. Aion ehdottomasti jatkaa bloggausta talon valmistumisen jälkeen. Aiheina tulee olemaan mm. sisustus, apuvälineet ja piharatkaisut, jotka valmistuvat lähivuosina. Mitä muita terveisiä lähettäisit lukijoillemme? Rakentaminen on ollut pitkä projekti ja perheellemme melkoinen ponnistus. Kannustan silti kaikkia tavoittelemaan sinnikkäästi unelmia. Vastoinkäymisiä tulee ja epäilijöitä riittää, mutta pitäkää puolenne ja pysykää valitsemallanne polulla. Muistakaa myös, että esteettömän kodin toteuttamiseen voi hakea tukea oman kunnan vammaispalveluista. Kaikkea ei tarvitse maksaa omasta pussista.
6
Kynnys Nro 4 / 2017
Kaksi kotia M Vanhan talon tai kesämökin muuttaminen esteettömäksi vaatii kekseliäisyyttä sekä omaisten ja avustajien rakennustaitoja.
Kalle Könkkölän kesämökissä ja Paavo ja Pirkko Tervon kodissa Mäntyharjulla näkyy myös rakkaitten ihmisten kädenjälki.
K
Teksti ja kuvat: HEINI SARASTE
UN Kalle ja hänen vaimonsa Maija aikanaan ostivat kesämökin Mäntyharjulta vuonna 1986, esteettömyyttä ei oltu mitenkään erityisesti otettu huomioon. Mökki oli Maijan sanoin: ”Lähes luhistumistilassa oleva lautarakennus, jonka rahallinen arvo on mitätön mutta käyttöarvo korkea.” Ensimmäisen luiskan arkkitehtina työskentelevä Maija suunnitteli hetimiten. Täytyihän aviomiehen päästä mökkiin sisään ja mökistä ulos. Isä Antero Könkkölä kivesi ensimmäisen polun rantaan yhdessä Ossi Borgmanin kanssa. Myöhemmin polku on kokenut monia vaiheita, kun luiskakiviä on lisätty ja polkua on tasattu ja verkostoja laajennettu. Päämääränä on päästä liikkumaan sähkiksellä mahdollisimman laajalla alueella pihapiirissä.
Mökkitietä lanataan säännöllisesti, jotta mökiltä mäellä isommalle tielle kiipeäminen onnistuisi ja Kalle pääsisi matkaamaan naapuriin Pirkon ja Paavon luo kyläilemään. Jossain vaiheessa kuisti laajeni niin, että pyörätuolilla oli väljempää liikkua. Se sai päälleen muovisen läpinäkyvän katon, jotta myös sateella oli mahdollista oleskella ulkosalla. Vähitellen kuistia laajensivat sekä Kallen isä (joka oli rakentamisen ammattilainen) että mäntyharjulainen taituri Jouko Inkinen ja viimeisinä vuosina naapurin ja ystävän poika Olli Tervo, joka oli Kallen sanoin ihan älyttömän kätevä.
Vessassa kirjastossa Ensimmäiset kesät Kalle kävi vessassa Mäntyharjun kirjastossa. Sitten tehtiin ulkohuussi, joka oli esteetön ja ekologinen. Käytännössä esteettömyys
tarkoittaa sitä, että vessanistuimen vieressä on tilaa nostamiseen ja huussi on tarpeeksi iso, jotta pyörätuoli mahtuu sisään. Kalle on kolmekymmentä vuotta ollut intohimoinen viljelijä. Puutarhasta löytyy yli sata nimettyä perennaa sekä 20 eri hyötykasvia. Kasvihuoneita on mökin 30-vuotisen historian aikana ollut kaksi. Kasvihuoneista tehtiin esteettömiä niin, että niihin rakennettiin leveämpi ovi. Mukana rakentamassa olivat Kallen pitkäaikaisin avustaja Petteri Lappalainen ja huvimajan lattian rakensi toinen jo lopettanut avustaja Riku Niemelä. Savossa pellot ovat kiviset, Kalle naurahtaa, joten sotaa kiviä vastaan on käyty aina. Kerran yhteen valtavaan kiveen porattiin reikä ja se nostettiin vinssillä metsään pihakeinun tieltä. Minkä pisteen Kalle tuntee eniten kodikseen kesäkodissa? ––Kyllä se on kuisti, sieltä
Kynnys Nro 4 / 2017
7
Mäntyharjulta voin seurata kukkien puhkeamista ja kuikan lentoa. Ja sitä miten avustaja kerää perunaa. Taas siteerataan Maijaa: ”Sait samat kymmenen perunaa mitkä keväällä istutit, mutta ovathan ne nyt syksyllä tuoreempia.” Tosiasiassa Kallen sadosta nauttivat ainakin kymmenet kaverit talven pimeinä kuukausina.
Koti isolla koolla ––Kun aikanamme olimme muuttamassa Helsingistä ja haimme uutta kotia juuri Mäntyharjulta, yhtenä syynä oli se, että halusimme lasten kasvavan maalla, kertoo Kallen mäntyharjulainen naapuri ja perheystävä Pirkko Tervo kodin valinnastaan yli kolmekymmentä vuotta sitten. Kun Tervot ostivat kodin Tiilikkalantieltä noin seitsemän kilometrin päässä Mäntyharjulta, Kallen kesäkodin naapu-
8
Kynnys Nro 4 / 2017 8
Saunan kuisti on Pirkon piilo.
rista, myynnissä oli paljon kaksikerroksisia rintamamiestaloja. Paavo ja Pirkko Tervo hakivat luonnollisesti taloa, joka olisi yhdessä kerroksessa. Ja niin löytyi tämä Koti isolla koolla. Tässä kodissa ovat perheen yhdeksän lasta kasvaneet vaippaikäisestä koululaisiksi. Tässä kodissa on iloittu, surtu, naurettu ja itketty. Täältä lapset ovat lentäneet pesästä ja tähän kotiin he palaavat omine lapsineen. Koti on kuin ulos ja sisään sykkivä suuri sydän. Kun taloa kunnostetaan, kaikki lapset puolisoineen tulevat avuksi. Pirkon ja Paavon koti on muuttanut muotoaan vuosien saatossa. Ensin se laajeni niin, että tehtiin uusi keittiö ja uudet pesutilat. Kun lapsia syntyi lisää, rakennettiin kaksi uutta huonetta keittiön viereen. Sitten kun lapset alkoivat lähteä pesästä, saavutettava osuus pihapiiristä alkoi laajentua. Pirkko halusi selvitä itsenäisesti ja ilman avustajaa. Pirkko arvostaa sitä, että miehet ovat ottaneet huomioon vammaisen perheenäidin tarpeet. Keittiön tasot ovat kymmenen senttiä normaalia matalammalla, kaappien nupit siskon mies älysi tehdä sellaisiksi, että niihin on helppo tarttua. Jossain vaiheessa heidän poikansa Olli rakensi etuoven eteen pation, pian tehtiin taakse toinen patio, sitten rakennettiin pyörätuolireitti ulkosaunal-
Paavo madalsi lauteita Pirkolle.
le, sitten saunan taakse kuisti ja sinne vuode, jossa voi ottaa päiväunia Se on ylellisyys, johon voi paeta välillä suvun hälinän keskeltä joko ottamaan päiväunia tai vain tuijottamaan kattoon. Viimeisenä rusinana kakussa on huvimaja pihan takanurkassa. Sen Paavo rakensi vaimolleen sulasta rakkaudesta. Siellä Pirkko ehtii kuitenkin käymään va-
Huvimaja on romanttista ekstraa.
litettavan harvoin, koska se on turhan kaukana. Vanha ulkosaunan lauteet on muotoiltu sellaisiksi, että Pirkko pääsee niille itsekin. Kaikki yksityiskohdat tukevat itsenäistä liikkumista. ––Myös sisaren mies, ammattirakentaja, on herkkä näkemään, millaiset ratkaisut soveltuvat juuri minulle. Entä mikä on kodissa Pirkol-
le sen ydin? ––Kyllä se on keittiö. En voi hakata halkoja, mutta ruuanlaitto on se alue, jonka hallitsen. Ja sitten sohva, siihen uupuneena kellahdan, se on kanssa tärkeä. Mutta kyllä koti on sittenkin minulle se paikka, missä on puolisoni.
Kynnys Nro 4 / 2017
Esteettömyys on edellytys ihmisoikeuksien toteutumiselle Niina Kilpelä edistää työssään rakennetun ympäristön esteettömyyttä teksti SANNI PURHONEN
Mitä Kilpelä sitten haluaisi ihmisten aivan ensimmäiseksi tietävän esteettömyydestä? ––Toivoisin ihmisten muistavan, ettei esteettömyydessä ole kyse vain yksittäisistä rakentamismääräyksistä tai kohteista vaan YK:n vammaissopimuksen, ihmisoikeuksien ja yhdenvertaisuuden toteutumisesta. Esteettömyys on edellytys näiden asioiden toteutumiselle. Kilpelä muistuttaa, että Suomessa tullaan vielä tarvitsemaan kaikki uudisrakentamisen kautta saatavilla oleva esteettömyys. Tarve on miljoona esteetöntä asuntoa vuoteen 2030 mennessä. Tähän nähden kokonaistilanne on vielä heikko, sillä arviolta vain noin 10 % kokonaisasuntokannasta on esteetöntä. Vain noin kolmasosa tavoitteesta on siis tällä hetkellä olemassa. Miksi esteettömyys tuntuu kuitenkin herättävän yhä myös vastustusta? ––Mediassa ajatus esteettömyyden kalleudesta on mennyt hyvin läpi. Se ei kuitenkaan pidä paikkaansa. Huono suunnittelu on kallista, mutta hyvin toteutettu esteettömyys säästää pitkällä aikavälillä. Jos esteettömyydestä yritetään tinkiä, ei aina ymmärretä mitä menetetään.
KUVA: YMPÄRISTÖHALLINNON KUVAPANKKI
Niina Kilpelä toimii ympäristöministeriössä yliarkkitehdin virassa rakennetun ympäristön osastolla vastuualueenaan rakennetun ympäristön esteettömyys. Siihen kuuluu muun muassa uusi esteettömyysasetus. Myös asetukseen liittyvät ohjeet sekä opaskirja suunnittelijoille ovat valmisteilla. Jälkeenpäin korjaaminen on vaikeampaa ja kalliimpaa. Kustannukset eivät silti YK:n vammaissopimuksen mukaan oikeuta ihmisoikeuksista tinkimistä. Kilpelä toteaa myös, että esteettömistä ratkaisuista on jo paljon tietoa ja oikean tiedon saaminen kuhunkin tilanteeseen olisi tärkeää. Rakentamisen ketju on pitkä, ja kaikkien osapuolten kaavoituksesta suunnitteluun ja toteutukseen tulisi ymmärtää mitä ollaan tekemässä, jotta lopputulos on esteetön. Millainen sitten on hyvin suunniteltu? Siitä esteettömyys ei erityisemmin pistä silmään. Se ei siis tarkoita myöskään rumia tai laitosmaisia ympäristöjä. Hyvistä ratkaisuista tarvitaan esimerkkejä, jotta ne leviävät. Esimerkki huonosta suunnittelusta ja vääristä mielikuvista taas ovat vaikkapa ylisuuret esteettömät vessat. Moni ajattelee, että julkisten tilojen kaltaiset vessat pitäisi tuoda koteihin, mikä ei tietenkään ole tarpeellista esteettömyyden toteutumiseksi. Keskustelua herättäneessä uudessa esteettömyysasetuksessa kysymyksiä on noussut esimerkiksi parvekkeen ja saunan ovileveydestä sekä mil-
limetrimäärien pienennyksistä WC- ja pesutilojen vapaan tilan mitoituksiin. Kynnyksen kantelu esteettömyysmääräyksien heikentämisestä apulaisoikeuskanslerille edesauttoi sitä, että pientalot palautettiin takaisin asetuksen soveltamisalaan. ––Uudessa asetuksessa mielestäni positiivista on vaatimusten selkiytyminen nykyiseen nähden. Millimetrimäärät pienenivät, mutta se mikä aiemmin oli ohje, on nyt velvoittava asetus vapaasta tilasta. Eri asia on, mikä tila sitten on riittävä. Jatkossa myös parveke katsotaan asumista palvelevaksi välttämättömäksi tilaksi, joten vaatimus oven vapaasta leveydestä koskee myös sitä. Kun jotain saavutetaan, jotain kuitenkin menetetään ja saunan oven leveys ei enää ole säädelty uudessa asetuksessa. Kilpelän mukaan esteettömyyden kokonaisuutta ylipäänsä ei vieläkään täysin ymmärretä. Se kattaa muutakin kuin rakennusvaiheessa esiin tulevia liikkumisen asioita, kuten kuulemis- ja näkemisympäristön esteettömyyden. Jos kokonaisuutta ei huomioida, pienikin yksityiskohta voi pilata muuten hyvän suunnittelun. Esteetöntä ympäristöä tarvitsevia käyttäjiä ei myöskään välttämättä ajatella aktiivisina toimijoina, vaan enemmän passiivisina autettavina asiakkaina. Kilpelä peräänkuuluttaakin laajempaa näkemystä esteettömyyden kehittämisestä. ––Oma unelmani on esteettömyys kaiken suunnittelun peruslähtökohtana. Tässä vaiheessa on tärkeää, että meillä on esteettömyysasetus. Olisi kuitenkin hienoa, jos esteettömyys olisi sisäänrakennettu suunnitteluun niin, ettei erillistä asetusta enää tarvittaisi.
Kynnys ry on yhtenä järjestönä mukana Ei myytävänä -kansalaisaloitteessa, joka vaatii vammaisten henkilöiden välttämättömän avun ja tuen kilpailuttamisen lopettamista Kilpailutus on vastoin YK:n yleissopimusta vammaisten henkilöiden oikeuksista. Esitämme, että julkisia hankintoja koskevan lain 9 §:ään lisätään 16. kohdaksi soveltamisalueen seuraava rajaus: Tätä lakia ei sovelleta sellaisten vammaispalveluiden hankintaan, joissa on kyse vammaisten henkilöiden välttämättömän huolenpidon ja tuen tarpeista ja tarpeisiin liittyvistä palveluista asumisessa ja jokapäiväisessä elämässä. Kansalaisaloitteemme koskee kaikkia kilpailutuksen piiriin kuuluvia palveluita; asumispalveluita, tulkkauspalveluita, henkilökohtaisen avun palveluita jne. Lue ja allekirjoita kansalaisaloite!: https://www.kansalaisaloite. fi/fi/aloite/2538 Jos allekirjoittaminen verkossa ei ole mahdollista, voit postittaa kannatusilmoituksen 30.11.2017 mennessä os. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö / Kansalaisaloite, Pinninkatu 51, 33100 Tampere.
Kapuamalla apua Malawiin! Hae mukaan tiimiin, joka muuttaa maailmaa! Oletko valmis seikkailuun? Haluatko laittaa itsesi likoon? Hyväntekeväisyyshanke Kapua tekee maailmasta parempaa paikkaa ja samalla vie sinut vuoriseikkailulle Malawiin. Kapuassa yhdistyvät vuorikiipeily, hyväntekeväisyys ja unohtumaton ryhmäkokemus. Vuoden 2018 kohteena on "triathlon" Malawissa meloen, pyöräillen ja vuorelle kavuten. Kapuajana olet osa tiimiä, joka kerää varoja koulutuksen ja terveyden edistämiseen Afrikassa. Lue lisää ja hae mukaan: www.kapua.fi. Haku tiimiin 2018 on alkanut. Ole mukana! Kapua 2018 Malawi -hankkeen kumppanit ovat Väestöliitto, Taksvärkki ry ja Kynnys ry.
10
Kynnys Nro 4 / 2017
Kynnysläisiä:
”Olen todistanut suurta murrosta” Toimittaja Hannu Salonpää Oulaisista on yksi niistä vammaisaktivisteista, joiden takia nuorilla vammaisilla on nykyään paremmin. Viime syksynä Hannulla tuli mittariin kokonaiset 60 vuotta.
K
Teksti ja kuva: HEINI SARASTE
UN nuori Hannu Salonpää yli kolmekymmentä vuotta sitten halusi avioitua rakastettunsa Hannelen kanssa, ympäristö kritisoi kovasti. Miksi kaksi pyörätuolilaista haluaa oikein naimisiin? Eikö vähempi riittäisi? ––Se oli sensaatio siihen aikaan. Haastattelemaankin haluttiin tulla ihan tirkistelymielessä, miten kaksi vaikeavammaista pärjää yhdessä. En halunnut meistä mitään mainospaloja tai säälinsekaisen ihmettelyn aiheita. En antanut haastattelua, Salonpää naurahtaa. Salonpää kuuluu niihin vammaisaktivisteihin, joiden ansiosta nuoret vammaiset saavat tänä päivänä nauttia monista ”itsestään selvyyksistä”. Hän on työskennellyt aktivistina Oulaisten vammaisneuvostossa 33 vuotta sekä kymmenissä eri luottamustehtävissä, kunnassa ja läänin tasolla. Kynnyksen jäsen hän on ollut 30 vuotta. Mutta palataan edelleen asenteisiin, sillä nurjia asenteita kohdattu myöhemminkin. Sama ihmettely – että mitä oikein meinaatte – jatkui, kun Hannu ja Hannele halusivat omaan vuokra-asuntoon: Miksi ihmeessä ette mene palvelutaloon? Sehän sopisi teille paljon paremmin. ––Halusimme elämän, jossa voisimme itse päättää mitä teemme. Halusimme pitää puikot omissa käsissä. Halusimme oman kodin, omanlaisemme. Mielestäni kodin luonteeseen kuuluu se, että saa itse määrätä elämästään. Ensin Hannu ja Hannele muuttivat vuokralle rivitaloon ja sitten omakotitaloon, 25 vuotta sitten. Talo on yhdessä kerroksessa, kynnykset puuttuvat ja lattiat ovat laminaattia. Myös myöhempiin korjaustöihin on satu apua kunnalta.
Hannu rakastaa urkumusiikkia.
Tärkeintä on päättää omasta elämästään Vaikeavammainen ihminen joutuu joka päivä taistelemaan oikeudesta päättää omasta elämästään. Se toistuu lukemattomissa eri tilanteissa, sosiaalityöntekijän, lääkärin, tuomarin, omien vanhempien, lasten – milloin kenenkin kanssa. Salonpää muistaa tarkasti ne hetket, kun häntä on kohdeltu ensisijaisesti ihmisenä, eikä niinkään vammaisena. Yksi oli kun Suomen kuvalehden silloinen päätoimittaja Tapani Ruokanen kysyi Tampereen yliopiston täydennyskoulutuskeskuksessa Salonpäältä, oliko tämä
luennoitsija, siis lääkäri. Noista ajoista asenteet ovat kaiken kaikkiaan muuttuneet. Enää pelkän vammaispariskunnan olemassaolo ei riitä jutun aiheeksi. Myös esteettömyyden suhteen on astuttu harppauksia eteenpäin. Salonpään kotipaikalla, Oulaisissa avustajatunteja saa kohtuullisesti ja kouluihin ja virastoihin pääsee. Myös uimahalli on esteetön. Hannulla itsellään on avustaja 43 tuntia kuukaudessa. Se on melko vähän, mutta sillä pärjää. Salonpäällä on kolme aikuista lasta, joista nuorin on kehitysvammainen. Hänen kanssaan Salonpää on myös seurannut kehitysvammaisen ihmisen itse-
näistymistä, joka on ihan oma haasteensa. Nuorimmainen on muuttanut kodista pois vuosia sitten. Se on vanhempien mielestä hyvä ratkaisu, koska lähellä asuvana äidin herkut vetivät häntä takaisin kotiin joka ikinen päivä. Nyt Kempeleessä asuva nuorimmainen myös kiinnostui työnteosta ja huhkii aputalonmiehen hommia ihan mielellään. ––Yksi epäkohta ovat kuitenkin kehitysvammaisille maksettavat palkkiot, ne ovat naurettavan pienet. Salonpää on pitkän linjan toimittaja. Edelleenkin vammaisia toimittajia on aika harvassa, varsinkaan sellaisia, jotka tekevät juttuja myös muista kuin vammaisaiheesta. Salonpää kirjoittaa muustakin, muun muassa musiikista. Läheisimpiä ovat kuitenkin vammais- ja sosiaaliaiheet. Ne lankeavat hänelle luonnostaan. Suurinta iloa tuottaa se, että joku tuntematon tulee koputtamaan olalle ja kiittelemään, että juuri Salonpään jutun ansiosta tämä ihminen on osannut hakea sitä tai sitä palvelua tai välttänyt sen ja sen karikon. Salonpää kiittelee muutenkin uravalintaansa, joka johtuu hänen mielestään vammaisuudesta. ––Jos en olisi vammainen, en olisi toimittaja. Olisin varmaan mennyt johonkin fyysiseen työhön ja elämästäni olisi tullut paljon rajoittuneempi. Nyt olen saanut kurkistaa maailmoihin ja nähdä kulissien taakse sellaista, mikä ei olisi koskaan paljastunut minulle muissa ammateissa. Se on hienoa. Entä missä Hannu rentoutuu? Hän viihtyy kesäisin pihapuitten katveessa. Nykyään seurana ovat usein lapsenlapset, joita on kokonaista neljä kappaletta. Heistä on huippuhauskaa kiitää vinhaa vauhtia papan jalkalaudoilla.
Kynnys Nro 4 / 2017
11
”Parasta kodissa on, että saa olla vapaasti.” teksti SANNI PURHONEN kuva: ANNI IKÄHEIMONEN
Kynnyksen hallinnoiman Ihmisoikeudet asumisessa (VIA) -projektin tavoitteena oli ihmisoikeuksien toteutuminen vammaisten ihmisten ryhmämuotoisen asumisen arjessa. Projektin periaatteet pohjautuvat muun muassa YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevaan yleissopimukseen.
V
IA-PROJEK TIN painopisteenä oli ihmisoikeuskoulutus. Projektin koulutuksiin osallistuivat niin vammaiset asukkaat kuin ryhmäasumisen työntekijätkin samoin kuin asumispalvelujen johtohenkilöt ja asiantuntijat sekä asukkaiden läheiset ja omaiset. VIA-ihmisoikeuskoulutusten keskeinen toimintamuoto on opintopiiri, jossa keskustellaan yhdessä arjen ihmisoikeustilanteista. Koulutuksen lisäksi projekti edisti ihmisoikeuksia muun muassa tekemällä ihmisoikeuskartoituksia vammaisten ryhmämuotoisessa asumisessa. Kartoituksissa pohdittiin yhdessä asukkaiden ja ryhmäasumisen työntekijöiden kanssa oikeuksien toteutumisen nykytilaa ja niiden konkreettisia parantamiskeinoja.
VIA-hankkeeseen osallistuneet Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskus KTO:n yksiköiden asukkaat Varsinais-Suomesta kommentoivat kokemuksiaan sekä hankkeen vaikutuksia asumiseensa: Esittele itsesi omin sanoin. Turusta, siellä olen syntynyt. Olen Jarmo.
Kenen kanssa asut? Lassen, enempää en muista. Niiden muiden asukkaiden. Miltä tuntui olla mukana VIA-hankkeessa? Ihan hyvältä. Olivatko haastattelukysymykset vaikeita? Ei. Millaista palautetta asumisyksikkönne sai? Ihan hyvää. Miten hanke vaikutti työskentelyysi/asumiseesi – mikä on muuttunut? Ei pal muuttunut. Mikä on parasta omassa kodissasi? Oma huone, radion kuuntelu. Mitä haluaisit vielä muuttaa?/ Onko jotakin mitä haluaisit kotiisi? En muuttaisi mitään, tykkään asua täällä. Mun huoneeseen on tulos joulumatto. Mitä muuten kuuluu/muita terveisiä lukijoillemme? Ihan hyvää kuuluu ja terveisiä saa lähettää.
Vastauksia ja ajatuksia Via-koulutuksesta: ”Olemme Mirjami Alen ja Tapani Silokoski Laitilasta. Asumme yhdessä avoparina kerrostalokaksiossa. Tapani käy avotyössä kaupassa ja Mirjami keittiössä. On hienoa saada asua yhdessä. VIA-hanke oli kiva, oli mukava olla siinä mukana. Sai jutella asioista ja päättää niistä. Vähän yksipuolista oli, että joutui odottamaan vuoroaan vastauksissa. Asia oli kuitenkin tärkeä. Haastattelukysymykset olivat vähän vaikeita. Toisen mielestä ei niin vaikeita, sai puhua mistä halusi asian tiimoilta. Hanke ei varsinaisesti vaikuttanut asumiseemme. Huomattiin että asiat oikeastaan ovat aika hyvin. Hankkeen aikana toimme ilmi, että haluamme katsoa Salatut Elämät -ohjelman ilman, että henkilökunta tulee häiritsemään. Tämä asia sovittiin, eikä henkilökunta ole enää tullut ohjelman aikana.
Parasta kodissamme ovat omat tavarat ja se, että saa olla vapaasti. Emme halua muuttaa mitään asumisessa, aina ei jaksaisi siivota. Meillä on olohuone sohvineen, kirjahyllyineen ja tv. Kunnollinen keittiö, jossa laitamme ruokaa. On makuuhuone, oma pesukone, saunavuoro, molemmilla tietokoneet ja puhelimet. Olemme tyytyväisiä. Mietitty on, onko hankkeelle jatkoa, mielenkiintoa asiaan olisi. Syysterveisiä kaikille Laitilasta!!” Työntekijä vastaa, millaista palautetta asumisyksikkö sai: ”Ihan hyvää palautetta. Alkuun tarvittiin vähän tsemppausta joidenkin asukkaiden kohdalla, mutta lopulta kaikki olivat osallistumisesta tyytyväisiä. Ajatuksia heräsi keskusteluista ja oli hienoa miettiä kyseisiä asioita asukkaiden kanssa yhdessä. Oli kiva huomata, että meillä asiat ovat aika hyvin.”
12
Kynnys Nro 4 / 2017
Libanonin pioneerit, Mia ja Fadia 12
INFO
Kynnys Nro 3 / 2017
Fadia Farah on ollut mukana perustamassa Down-vanhempien yhdistystä kolmekymmentä vuotta sitten. Fadian aloitteesta perustettiin myös ensimmäinen koko Arabimaailmaa kattava kehitysvammaisten lasten vanhempien liitto. varrelle sattui monta takaiskua. Fadia sai lapsensa aikanaan taval16-vuotiaana tehty leikkaus päätyi liselle luokalle, mikä on täysin epäonnistumiseen ja Antoninan kä- poikkeuksellista. Libanonin sodan velykyky heikkeni rajusti sen seu- aikana perhe vuosia Kaliforniassa. rauksena. Hänasui joutui pyörätuoliin. Toinen suuri tapapakki sattui –– Amerikassa opinaivan paljon uutopiskeluajan alussa, kun hän kaa- Libanota kehitysvammaisuudesta. tui janissa katkaisi jalkansa. oli Silloin oli matatiedontaso todella lähellä, etteivät farmasian opinnot la. Mian ollessa lapsi lääkärit olivat katkenneet. tietämättömiä. Kun aloitimme toi– Opiskelutoverit odottivat mimintamme, tohtorit eivät pitäneet nua ja kannustivat palaamaan. Memeistä eikä tenttiin hallitus pitänyt nin ensimmäiseen niin, että meistä. Painotimme, äiti auttoi joka paikassa.että lääkäreiden pitää keskittyä omaan alaansa ja Antonina valmistui farmaseutiksi ja toimi 20 vuotta apteekissa. Ny- ei pidä hankkia siltä tietoa. Heidän kyään hän johtaa pientä vammaisesiintyä ekspertteinä alueilla, joisjärjestöä ja eivät on mukana Moskovan sa he ole sitä. Lääkäreitten kaupunkipolitiikassa. Antoninalei pidä sanoa vanhemmille, että la on yksi jo aikuinen lapsi ja yksi näitten kehitysvammaiset lapset lapsenlapsi. Leskeksi hän jäi kuusi eivät voi käydä koulua. Libanonisvuotta sitten. laitostamisen –sa Seon on vahva ollut ehkä elämäni pa-perinne. Painotamme, että kuin vanhin koulu, miten opetellaennen itsenäitekevät Mieheni, päätöksen seksihemmat näinkin vanhana. jo- lapsen ka olilaittamisesta käytännön ihminen ja ääretlaitokseen, heidän on tömän vahva, minua lähes hyvä ottaaauttoi yhteyttä meihin. kaikessa. Nyt yhtäkkiä jouduin lasten selKehitysvammaisten tuleviämään ilman häntä. Se oli niin vaisuus pelottaa vanhempia, sillä kauheaa, että luulin kuolevani. En ryhmäkodit ja yhteisöllisen asumikuitenkaan kuollut, taas elämään sen vaihtoehdot puuttuvat.
Tärkeintä on, että joku odottaa Teksti ja kuva: Heini Saraste
Antonina Bastrikinan elämässä on ollut yksi yhteinen nimittäjä. Se on itsenäinen elämä. – Jo isoäitini Anna opetti minua itsenäiseen elämään, kertoo moskovalainen vammaisvaikuttaja ja aktivisti Antonina Bastrikina. Nyt hän kouluttaa järjestössään pieniä vammaisia tyttöjä ja poikia. Bastrikinan kytköskohdat Kynnykseen ovat monet. Hän muun muassa toimi38, puuhanaisena, Mia Farah, pitää puheen YK:ssa. Illalla Mia ostaa meikkejä ja kun Kallen elämäkerta aikanaan puhuu mielikuvituspoikaystävälleen. käännettiin venäjäksi, lisäksi hän oli Leena Hahlen kanssa priimusTeksti ja kuva: HEINI SARASTE moottorina, kun Kynnys teki ensimmäisiä matkoja Keski-Aasiaan IA Farah syntyi –– Miksi puhut äidilleni, mik- ten tarjoilijana Ben and Jerryskaksikymmentä vuotta sitten. Niiskeskelle Libanoset minulle! Mia katsoo minua sä, sitten seurasivat välivuodet, tä käynnistyi Kynnyksen vammaisnin sisällissotaa. tiukasti. kun Mia etsi paikkaansa. ten naisten voimaannuttaminen Pommit putosiNoin kuukausi aikaisemmin Välillä Mia masentui. Hän Keski-Aasiassa. Antonina kertoo imeneensä vat Beirutin ka- it- YK:n kokouksen järjestäjät aivan olisi halunnut samanlaisen eläsenäisen elämänulvoivat. idut jo varhain: duille ja sireenit Kos- yllättäen pyysivät Miaa puhu- män kuin veljensä, hän olisi isoäiti kantoi pienen kokonaan kaan ei voinut tietää, kuka lähi- lii- maan avajaisiin. Mia on jo vuo- halunnut oman toimeentulon, kuntakyvyttömän tytön mukaanpiiristä olisi illalla hengissä. Nyt sia kuulunut Inklusion Internatio- oman kodin ja oman rakastetun. sa kyläreissuille ja kauppamatkoilMia on itsenäinen ja elämäänsä naliin eli kehitysvammaisten ja Se ei ollutkaan niin yksinkertaisle. Myöhemmin itsenäisen elämän tyytyväinen nainen, joka juuri on heidän vanhempiensa kansain- ta. Mia linnoittautui omaan huoidea vahvistui internaatissa. noussut elämänsäjohtaja suurimmalle neeseensa, laittoi sängyn pää– Internaatin oli aikaan- välisen järjestön johtokuntaan. kateederille. Hän on pitänyt loisNyt puhetta on kirjoitettu tyyn ristin ja vain makasi liikkusa nähden radikaali ja hän pakottavan puheen YK:ssa vammaiskahden viikon ajan ja harjoitelmatta. En voi elää kuin vanha ti vammaiset lapset ottamaan vasomasta elämästään. Minulle tunen elämä ja vammaisen lapsen taan olivat sosialistisessa maastentuuta kansainvälisessä kokoukpeilin ääressä. Mia, joka on nainen! oli suuri hämmästys, että – mitä pääsy oppia sisällebeirutilaisessa yhteiskuntaan. elosaSitten yleisestieräänä ottaen erittäin sessa ja saanut kymmenet ih- – saanut päivänähuonot, huopitääkö minun pukea itse? Kun Antonina juuri poliovammaiset olivatMia paremmiset kyyneliin. kuvakoulussa, on sairastui opetellutpolioon eri- neesta kuului kolinaa. oli Moskovassa kaksivuotiaana 1952, Vuosia myöhemmin 1990-lumassa asemassa. Heidät valmisTapaan Fadia Farahin ja hä- laisia kikkoja selvitäkseen ylei- avannut ikkunan ja hengitti sen vulla Antonina tutustui Länsi-Eu- elettiin Stalinin kautta. Suuri epide- tuivat usein ammattiin ja menivät nen tyttärensä vahingossa, ho- sön edessä. Pitää etsiä yleisöstä ääressä syvään. roopan ja Kanadan itsenäisen elä- mia koetteli maata. Toisin kuin mo- monesti myös naimisiin. Siis ne jottellin aamiaisella New Yorkissa. tutut kasvot, ei kannata katsoa ––Tiedän, että minua rakasmän liikkeisiin ja sai vahvistusta net muut vammaiset Neuvostolii- ka eivät kuolleet. –– Ei haastattelua, ei tä- silmiin, pitää ajatella, että saivat pu- tetaan. Sen vuoksi olen päättäAntonina kävi ensin internaattiideologialleen. tossa, polioon sairastuneet nään,–keräämme huo-jäl- huu ystävälle.ja heidät pyrittiin myös nyt elää.jatkoi siitä lukioon ja myökoulun, kuntoutusta Nyt miehenivoimia kuoleman mista sanovat. kirjoittaHuoKoulun jälkeen hän teki kakMia alkoi elokuviavanja hemmin, tosintehdä ikätovereitaan kouluttamaan. keenvarten, jatkan he väitöskirjan Vaikka asenteet vammaisiasitkoh- tauluja. mista.ehkä. Senkin aiheena on itsenäi- si vuotta hempana, Matkan menna töitä päiväkodissa, Kunyliopistoon. Mia maalaa, hän
M
VOIHAN VAMMAINEN
lasten kuvasanakirja vammaisuudesta Kirjoittaneet: Heni Saraste ja Kalle Könkkölä. Kuvitus: Väinö Heinonen.
Vammaissanakirja on tarkoitettu seitsemän–kymmenvuotiaille lapsille, mutta se soveltuu myös isommille ihmisille, opettajien ja erityisopettajien tai sairaalahenkilökunnan käyttöön. Teos on julkaistu Kynnys ry:n ja Into Kustannuksen yhteistyönä.
TILAA OMASI:
jari.gusev@kynnys.fi. Kynnyksen verkkokaupasta: https://holvi.com/shop/Kynnyskauppa/.
(sis. alv. ja postikulut)
25 €
kutsuivat toiset ihmiset. En voinut jättää pieniä vammaisia lapsiani, he odottivat minua. Myös lapsenlapsi Sasha antaa voimia jatkaa elämää. Isoäiti kaiken ja poika tapaavat melunohtaa muun. Mialla on kein päivittäin. edelleen myös mielikuvituspoi-
kaystävä, jolle hän puhuu päivittäin. Yli kaiken Mia rakastaa meikkejä ja hänen lempimerkkinsä on MAC. Myös New Yorkissa hän heti avajaisten jälkeisenä iltana kävi meikkiostoksilla.