No 4 / 2015
MU4 1
ynnys
Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja
Teemana perhe
2
Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja ISSN 1235-9920 Julkaisija: Kynnys ry – Tröskeln rf Siltasaarenkatu 4 (5. krs) 00530 Helsinki Puhelin: (09) 685 0110 Päätoimittaja: Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi Toimitussihteeri: Sanni Purhonen / Kynnys ry Siltasaarenkatu 4 00530 Helsinki sanni.purhonen@kynnys.fi Puhelin: 045 7732 4116 Taitto: Väinö Heinonen / Kynnys ry Painopaikka: Arkmedia Oy, Vaasa Kannen kuva: Väinö Heinonen Kynnys-lehden aineistot Aineisto lähetetään toimitussihteerille. Lähettäessäsi kuvaa/tekstiä, toimita myös yhteystietosi, tilitietosi ja verokorttisi. Maksamme julkaistusta aineistosta 10 € palkkion. Lehden tilaushinta Kotimaassa kestotilaus 17 €/vuosi ja vuositilaus 20 €/vuosi (5 numeroa). Jäsenmaksu 17 €/vuosi, johon sisältyy Kynnys lehden tilausmaksu. Tilauksiin ulkomaille lisätään postimaksu. Kynnys-lehti on saatavissa myös sähköisessä muodossa. Lisätietoja näkövammaisille tarkoitetusta sähköisestä lehdestä Näkövammaisten keskusliiton tiedonhallintapalvelusta.
Pääkirjoitus
KUVA: Jussi Vierimaa
Kynnys
Kynnys Nro 5 / 2014
Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi
Monenlaiset onnelliset perheet
Y
ksi lempiromaaneistani, Leo Tolstoin Anna Karenina, alkaa tunnetulla virkkeellä: ” Kaikki onnelliset perheet ovat toistensa kaltaisia, jokainen onneton perhe on onneton omalla tavallaan.” Lääkärinä Tolstoin on täytynyt nähdä yhtä ja toista, mutta olen hänen kanssaan eri mieltä. Useiden perheiden elämää seuranneena ja itse perheenäitinä olen tullut siihen johtopäätökseen, että tosiasiassa onnellisuus tulee eri ihmisille ja siis eri perheille varsin erilaisista asioista. Jo se, millaisessa perheessä on onnellinen, vaihtelee. Joku haluaa puolison ja liudan lapsia, joku viihtyy kaksin tai kokonaan ilman perhettä. On niitä, jotka suunnittelevat kaiken tarkasti ja niitä, jotka antavat elämän kuljettaa. Ajatus yhdestä kaikille tyypillisestä tavasta olla onnellinen perhe on yleinen. Erityisen selvästi sen huomasi silloin kun odotin ensimmäistä lasta. Äitiyteen perehtyessä törmäsin lukemattomiin ohjeisiin ja varoituksiin. Osa oli keskenään ristiriitaisia, osa hankala toteuttaa. Kaikesta päätellen pilaan lapseni riippumatta siitä mitä valintoja teen.
Ehkä olen huomannut voimakkaat normit siksikin, että olen vammainen, siis erilainen. Oikeuteni perheeseen on kyseenalaistettu vain kerran. Monta kertaa on esitetty huolta siitä, miten kykenen asioihin, jotka kuuluvat perheen onnellisuuden edellytyksiin. Esimerkiksi neuvolassa kysyttiin, pystynkö varmasti laskemaan vauvan lattialle leikkimään, että hän oppii kävelemään. Puolituttu oli huolissaan, oppiiko esikoinen ollenkaan kävelemään, kun äiti ei näytä esimerkkiä. En tiedä miksi kävelemistä niin ylistetään, mutta epäilijöille kerrottakoon, että sekä nelivuotias esikoinen että hänen yhdeksänkuinen pikkuveljensä ovat tässä asiassa kehittyneet keskimääräistä nopeammin. Ja vaikka eivät olisikaan, se ei vähentäisi perheemme onnellisuutta. Perhe-elämä ei suinkaan aina ole onnellista. Eikä tarvitsekaan – joskus riittää että menee ihan hyvin tai edes kohtuullisesti. Mutta kun on onnellista, on ihan sama onko se normien mukaista. Amu Urhonen
Voit saada lehden luettavaksesi myös CD:llä. Lisä tietoja: merja.asumaa@kynnys.fi. Kynnys ry:n toimikunnat: Itsenäisen Elämän Keskus – Jyväskylä Matarankatu 4 (3. krs), 40100 JYVÄSKYLÄ Puh. (09) 6850 1140, 045 7732 4109 Itsenäisen Elämän Keskus – Kuopio Teletie 6 E 70600 KUOPIO Puh. 045 657 9696 Itsenäisen Elämän Keskus – Oulu Isokatu 47 (4. krs), 90100 OULU Puh. (09) 6850 1130, 045 7732 4108 Itsenäisen Elämän Keskus – Tampere Pellervonkatu 9 h. 1013, 33540 TAMPERE Puh. 045 7732 4115 Itsenäisen Elämän Keskus – Turku Yliopistonkatu 9 b, 20100 TURKU Puh. (09) 6850 1134, 045 7732 4114
Raha-automaattiyhdistys tukee Kynnys ry:n toimintaa
Lyckliga familjer av olika slag
E
n av mina favoritromaner, Anna Karenina av Leo Tolstoi, börjar med den kända frasen: ”Alla lyckliga familjer liknar varandra, men varje olycklig familj är olycklig på sitt eget vis.” Som läkare måste Tolstoi ha sett ett och annat, men jag är av olika åsikt med honom. Då jag har följt med många familjers liv och själv har familj har jag kommit till den slutsatsen, att lyckan i verkligheten kommer till olika människor och alltså till olika familjer av helt olika skäl. Redan det, i hurdan familj man är lycklig, varierar. Någon vill ha en gemål och en mängd barn, någon trivs på tu man hand eller helt utan familj. Det finns de, som planerar allt noggrant, och de som låter livet föra sig vidare. Det finns en allmän föreställning om ett för alla typiskt sätt att vara en lycklig familj. Speciellt klart märktes det då jag väntade mitt första barn. Då jag bekantade mig med moderskapet stötte jag på otaliga råd och varningar. En del var sinsemellan motstridiga, en del var besvärliga att förverkliga. Av allt att döma skämmer jag bort mina barn oberoende av vilka val jag gör. Kanske har jag speciellt noterat till de kraftiga normerna för att jag har funktionsnedsätt-
ning, alltså är jag annorlunda.Min rätt till att ha familj har ifrågasatts endast en gång. Många gånger har man uttryckt oro över hur jag klarar av saker och ting som hör till förutsättningarna för en lycklig familj. Vid rådgivningen frågade man t.ex. om jag säkert kan sätta barnet på golvet för att leka så att det kan lära sig gå. En flyktig bekantskap var orolig för att den förstfödda alls skulle lära sig gå, då mamma inte föregick med exempel. Jag vet inte varför förmågan att gå så lovprisas, men för dem som tvekar kan jag berätta, att både den äldre fyraåringen och hennes niomånader gamla lillebror har i detta hänseende utvecklats snabbare än i medeltal. Och fastän de inte hade gjort det, skulle det inte minska vår familjs lycka. Familjelivet är förstås inte alltid lyckligt. Det är inte heller nödvändigt– ibland är det nog med att det går alldeles bra eller ens nöjaktigt. Men då det är lyckligt, har det ingen betydelse om det är enligt normerna eller inte. Amu Urhonen Översättning Carita Viljanen
Kolumni
Liisa Murto
Sinikka Luhtasaari
KUVA: Ismo Helén
Lakiasiaa
Mitä kuuluu itsemääräämisoikeuslaille ja YK-sopimuksen ratifioinnille?
Oikea apu oikeaan aikaan
E
S
duskunta hyväksyi vammaisyleissopimuksen 3.3.2015 mutta edellytti, että ennen ratifioinnin loppuunsaattamista varmistetaan sopimuksen 14. artiklan edellytysten täyttyminen kansallisessa lainsäädännössä. Sosiaali- ja terveysministeriössä on päädytty siihen, että tämä edellytys täytetään kun ensivaiheessa muutetaan vain kehitysvammalakia. Vammaisjärjestöt olivat esittäneet, että muutokset tehtäisiin mieluummin asiakas- ja potilaslakiin kuin kehitysvammalakiin. Kehitysvammalakiin ehdotetaan tehtäväksi sellaiset muutokset, että se täyttää perustuslain ja vammaissopimuksen vaatimukset. Tämä on kuitenkin vain ensisijainen ja väliaikainen muutos ratifioinnin mahdollistamiseksi. Seuraavassa vaiheessa ryhdytään uudestaan valmistelemaan uutta sosiaali- ja terveydenhuollon itsemääräämisoikeuslakia. Ministeriö on valmistanut luonnoksen kehitysvammalain uudistuksista ja järjesti siitä kuulemistilaisuuden 21.8.2015. Kuulemistilaisuudessa oli läsnä useita tahoja ja jokaisella oli mahdollisuus sanoa näkemyksensä lakiuudistukseen. Keskustelu oli vilkasta ja monipuolista. Toivottavasti kuulemisessa esitetyt kommentit otetaan huomioon lain jatkovalmistelussa. Esitetty kehitysvammalain muutos ei ole paras mahdollinen tapa toteuttaa vammaissopimuksen ratifioinnin edellytyksiä. Muutokset koskevat vain kehitysvammalakia eli vain kehitysvammaisia ja niitä, jotka kuuluvat lain soveltamisalan piiriin. Positiivisena on pidettävä sitä, että tämä on vain väliaikainen ratkaisu. Sosiaalihuollon asiakkaiden ja terveydenhuollon potilaiden itsemääräämisoikeuden edistämisestä sekä rajoitustoimenpiteiden käyttämisestä pitää säätää erillisessä laissaan tai asiakas- ja potilaslaissa mahdollisimman pikaisesti. Vaikka tämän muutoksen on tarkoitus olla vä-
liaikainen, niin säädetty merkitsee varmasti jotain itsemääräämisoikeuslakiuudistuksessa. Nyt asetetaan suuntaviivat uudistukselle. Olisi outoa, jos myöhemmin säädetyssä itsemääräämisoikeuslaissa olisi täysin siitä poikkeavat säännökset kuin mitä nyt säädetään. Tämä olisi erittäin haastavaa jo lain toimeenpanon kannalta. On tärkeää, että jo nyt valmisteltavassa laissa on säädökset, jotka täyttävät perustuslain ja ihmisoikeussopimusten vaatimukset ja joissa painottuu itsemääräämisoikeuden vahvistaminen ja edistäminen. Kuulemistilaisuudessa kehitysvammalain uudistuksista esitettiin paljonkin kritiikkiä. Keskustelua aiheutti tahdonvastainen erityishuolto; mitä se tarkoittaa ja pitää sisällään? Samoin monet toimijat esittivät huolensa siitä, että nyt ehdotettu laki aiheuttaisi käytännössä rajoitustoimenpiteiden lisääntymistä. Itsemääräämisoikeuden vahvistaminen ja edistäminen on jäänyt hyvin vähälle säätelylle. Tämän pitäisi kuitenkin olla lähtökohta ja esisijainen tarkoitus. Kehitysvammalakiin on ehdotettu lisättäväksi 3a-luku, joka sisältää rajoitustaustoimenpiteet erityishuollossa. Luvussa on sen soveltamisalan lisäksi kaksi pykälää itsenäisen suoriutumisen ja itsemääräämisoikeuden tukemiseksi ja vahvistamiseksi sekä yhdeksän pykälää rajoitustoimenpiteistä. Täytyy toivoa, että jatkovalmistelussa lakiin lisätään huomattavasti vahvemmin itsemääräämisoikeuden vahvistaminen ja rajoitustoimenpiteet kohdistetaan vain erittäin harvoihin ja poikkeuksellisiin tilanteisiin. Ratifiointi on kuitenkin nyt lähellä toteutumista, toivottavasti. Kehitysvammalain muutokset on tarkoitus antaa eduskunnalle syys-lokakuussa. Sen jälkeen kun laki on hyväksytty eduskunnassa, voidaan vammaissopimuksen ratifiointi toivon mukaan saattaa vihdoin ja viimein päätökseen.
Voit ottaa yhteyttä lakimies Mika Välimaahan tai sosiaalityöntekijä Yodit Melakuun puhelimitse, sähköpostitse tai kirjeitse. Juridisen neuvonnan puhelinajat:
Maanantaisin klo 9.00–12.00 klo 13.00–16.00
Torstaisin klo 9.00–12.00 klo 13.00–16.00
osiaalivirastoa kiitetään harvoin. Yleensä ihmiset toivovat, etteivät joutuisi ikinä tekemisiin sen kanssa. Niin minäkin ajattelin siihen saakka, kunnes pikkuperheeni sai ennalta ehkäisevää sosiaalitukea. Olin jäänyt yksin kahden alakoululaisen kanssa vuosituhannen vaihteessa. Tuore diagnoosi loppuelämää varjostavasta invalidisoivasta sairaudesta ahdisti. Päältä päin näytin terveeltä ja olin työkykyinen. Nolostutti ottaa apua vastaan. Ajattelin, kyllä minä jaksan kotini hoitaa. Ennalta ehkäisevä sosiaalituki piti perheeni rakenteita koossa, vaikken sitä ymmärtänyt kriisin keskellä. Kiltit tädit kävivät meillä auttamassa ja samalla juteltiin arjen asioista. Yksinhuoltajalle jäi voimia muuhunkin elämiseen kuin työhön ja lastenhoitoon. Sitten ennalta ehkäisevä sosiaalituki lopetettiin miltei tyystin Helsingissä. Vasta tutkittu tieto sen kannattavuudesta muutti asenteita vuosien päästä. Ennalta ehkäisevä sosiaalituki suojelee nimenomaan heikoimpia, niitä joilla ei ole valtaa. Se pitää yllä taloudellista ja terveydellistä tasa-arvoa. Ei minulla olisi ollut varaa ostaa kotipalvelua. Hyvä, jos sain free-töillä ruokaa pöytään ja laskut maksettua. Nyt hyvinvointivaltio merkitsee minulle sitä, ettei yksin tarvitse selvitä kaikesta. Lait, asetukset ja säännöt suojelevat silloinkin, kun itse ei osaa hakea tukea. OIKEA APU oikeaan aikaan merkitsi turvallisuutta ja lisäsi luottamusta tulevaisuuteen. Toivon samaa myös jo aikuistuneille lapsilleni. Pelottaa, jos yhteiskunta muuttuu siihen suuntaan, että vain rahalla saa ja hevosella pääsee. Sattuma määrää tahdin ja perhesiteet suunnan. Tänä päivänä julki-invalidina, yhteiskunnalta saamani tuki on välttämättömyys. Sen taloudellinen arvo on huomattava, kuten kodin muutostyöt, henkilökohtaiset avustajat, kuljetustuki, apuvälineet ynnä muuta, ynnä muuta. Karkeimmat ihmiset leimaavat kaltaiseni pelkäksi kulueräksi. Vapaus valintoihin ja hyvään elämään ei voi olla vain parempiosaisten oikeus. Toivon, että ennalta ehkäisevää sosiaalityötä edelleen jatketaan kaiken muun sosiaalityön rinnalla. Vaivalla rakennettu hyvinvointivaltio on helppo rikkoa. Ei anneta sen tapahtua. Ai niin. Kiitos sosiaalivirasto! Sinikka Luhtasaari Mopomama Arabianrannasta
KUVA: Ismo Helén
Kynnys Nro 5 / 2014
4
Kynnys Nro 5 / 2014
Kynnys on ollut aina ideologinen johtaja Eläkkeelle jäävä kehittämispäällikkö Raija Mansikkamäki tunnustaa, että Kynnys on ehdottomasti koko avustamisideologian henkinen äiti ja isä.
K
Teksti HEINI SARASTE
EHITTÄMISPÄÄLLIKKÖ Raija Mansikkamäki on peruskoulutukseltaan sosiaalityöntekijä. Vaikka hän ymmärtää sosiaalityön tekijöitten arkea, silti hän on vahvasti vammaisen ihmisen puolella. Hienossa loppupuheenvuorossaan Henkilökohtaisen avun päivillä syyskuun lopussa Helsingissä hän tiivisti hyvin sosiaalityöntekijän, vammaisen asiakkaan ja kunnan päättäjän vaikeudet. Hän toivoo hyviä unia kaikille. Hyvät unet saa, jos on hyvä omatunto. Sosiaalityöntekijän hyvä omatunto syntyy Raijan mielestä siitä, että sosiaali työntekijä tekee asiat oikeuden mukaisesti niin, että hän todella pyrkii auttamaan vammaista ihmistä. Turhan usein näin ei kuitenkaan ole, vaan taloustilanne sanelee päätökset. Huonosti tehdyn työn takia sosiaalityöntekijät kyynistyvät. Kunnan päättäjien ja sosiaalijohtajien tietämys vammaisen ihmisen arjesta voi olla todella huteraa. Raija tuli töihin Päivi Nurmi-Koikkalaisen paikalle Assistentti.infoon vuonna 2009.Ajatukset pomoudesta, avustamisesta ja avustamisen järjestämisestä ovat terävöityneet vuosien saatossa. Eläkkeelle jäämisensä aat-
U
LKOMAANKAUPPA- ja kehitysministeri Lenita Toivakka vieraili Kynnyksen toimistolla. Kansainvälistä työtä tekevät vammaiset esittivät toiveitaan ja ehdotuksiaan siitä, kuinka vammaisnäkökulma jatkossa otettaisiin huomioon ulkoministeriön toiminnassa. Ministerille jätettiin toive, että vammaisiin käytettävät määrärahat voitaisiin lähivuosina palauttaa vuoden -15 tasolle. Ministeri kuunteli tarkkaavaisena ja lupasi tehdä parhaansa, muttei luvannut rahaa. Tapaamisen järjestivät Abilis-säätiö ja Vammaisdiplomatia-ohjelma.
tona Raija ei vaikene kipukohdista. Suurimmat ongelmat ovat kuntien huono rahatilanne sekä työnantajamalli, joka ei kerta kaikkiaan sovellu kaikille vammaisille ihmisille. Sinällään työnantajamalli on kaiken perusta ja toimii hyvin niillä, jotka sitä ovat oppineet käyttämään. Siinähän valta säilyy täysin vammaisella ihmisellä itsellään. Kaikilla vammaisilla ihmisillä ei ole kuitenkaan edellytyksiä toimia työnantajana. – Pahimmillaan vammainen pomo ja avustaja ovat heitteillä. Äärimmäi-
sessä hädässä kamppaileva vammainen ihminen saa vielä lisätaakakseen työnantajuuden. Toisella puolella pöytää istuu nuori avustaja, jolla ei ehkä ole mitään aikaisempaa kokemusta työelämästä ja toisella puolella selviämisensä kanssa äärirajoilla kamppaileva vammainen pomo. Soppa on valmis. – Tässä tilanteessa tarvittaisiin ehdottomasti vaihtoehtoisia malleja, joko palveluseteliä tai palvelumuotoista henkilökohtaista apua, jossa paperityöt ja hallinnoinnin tekisi joku ulkopuolinen, mutta työnjohtajuus säilyisi
vammaisella ihmisellä itsellään. Pahimmillaan kunnat sysäävät taloudellisen tilanteensa takia kaiken vastuun vammaiselle itselleen sekä avustajalle, niin että tietämättömyydestä tai osaamattomuudesta johtuvat laskut koituvat lopulta avustettavan itsensä maksettavaksi. Raija on myös sitä mieltä, että inhimilliset tunteet, kuten kateus, vaikuttavat avustajapäätöksiin. – Pieni kunta saattaa olla vammaiselle ihmiselle hyvä paikka, koska kaikki tuntevat kaikki. Se saattaa olla samasta syystä myös huono paikka. Miten vaikeavammainen Matti saa avustusta 10 000 euron edestä asunnonmuutostöihin, kun sosiaalityöntekijän oma katto on korjaamatta. Juuri asunnonmuutostyöt ja autoavustukset herättävät eniten kateutta. Raija kannattaa vahvasti verkostoitumista ja näkee, että assistentti. infon vahva puoli on, että siinä ovat mukana kaikki tahot. Nyt suurin haaste on pitää verkosto elävänä, sillä sitä tarvitaan. Avustaja-ideologian äitinä tai isänä Raija pitää ehdottomasti Kynnystä. – Koko ajatus tästä hienosta järjestelmästä on lähtöisin Kynnyksestä ja Kynnys on avustamiseen liittyvän ideologian aivot edelleen, hän sanoo.
Kynnys Nro 5 / 2014
5
Kynnyksen kirjanurkka Teksti SANNI PURHONEN
Puhetta perheiden sisältä Riia Celenin elokuvissa tutkitaan usein vanhemmuutta ja erityisesti perheitä, joissa on viittomakielisiä jäseniä.
R
Teksti SANNI PURHONEN
IIA Celenin lyhytdokumenttielokuva Sanoja sormenpäissä (2009) kuvaa kolmen perheen kautta vanhempien ja lasten kielivalintoja ja heidän suhdettaan puhuttuihin ja viitottuihin kieliin. Lisäksi asiantuntijat kertovat, mikä merkitys kielellä on lapsen kehittymisen kannalta. Tarinameri (2011) puolestaan kääntää nämä asetelmat toisinpäin, sillä tällä kertaa kuurojen vanhempien kuulevat lapset muistelevat aikuisina, millaista oli elää perheessä, jossa on kuurot vanhemmat. Nämä elokuvat on tehty lämmöllä ja kohteitaan kunnioittaen. Sanoja sormenpäissä näyttää kiinnostavasti eri perheiden kautta useita erilaisia ratkaisuja lasten kuurouteen. Kaikissa tapauksissa välittyy, että tärkeintä on lasten hyvinvointi. Yhtä oikeaa tapaa toimia tällaisissa tilanteissa,saati oikeaa tapaa olla vanhempi, ei ole. Mukana on myös monta hauskaa ja varsinkin Tarinameressä surullistakin hetkeä. Kuurojen aikuiset lapset kertovat ilkikurisesti esimerkiksi,
miten jekuttivat vanhempiaan kiroilemalla ääneen ja toisaalta muistelevat, kuinka väärin vanhempia aikanaan kohdeltiin. Kyky toimia vanhempana on Suomessakin pitkään kyseenalaistettu kuurouden vuoksi. Myös lasten oman kielellisen identiteetin rakentumista käsitellään molemmissa filmeissä kiinnostavasti. Mielenkiintoinen kysymys on vaikkapa, miltä tuntuu olla ainoa kuuleva lapsi viittomakielisessä perheessä, kuurojen sisarusten ja vanhempien keskellä. Ihmisen äidinkielikin määrittyy lopulta yksilöllisen kokemuksen kautta monin eri tavoin. Riia Celen kertoo, että Päivi Raino nappasi hänet tiimiinsä nähtyään tekijän Taideteollisen korkeakoulun lopputyön Erilainen matka. Se kertoo keskoslapsien vanhemmuudesta. Nyt Celen on itse kahden lapsen äiti ja paraikaa äitiyslomalla. Hän muistelee elokuvien syntyä ja kertoo myös tulevasta. – Oli mahtavaa päästä tutustumaan kuurojen kulttuuriin, joka oli kuin koko maailman kauneus ja ihmi-
syyden ongelmat pienoiskoossa. Nyt ideoin seuraavia teoksia. Tosi kaunis -dokumentti pyrkii auttamaan nuoria tyttöjä löytämään arvonsa ja kauneutensa. Super -dokumentti on sekin suunnattu nuorille. Siinä kysytään, miten tehdä voimakkaita valintoja ja elää kuin tosielämän supersankari, hän paljastaa. – Kynnyksen lukijoille lähettäisin terveisiä, että todelliset supersankarit, joita oli kunnia tavata Kuurojen Liitollakin, syntyvät juuri vaikeiden ja erilaisten olosuhteiden keskellä. Sankaruus on sydämen pehmeyttä kovassa maailmassa. Oli hienoa tutustua rohkeisiin vanhempiin ja lapsiin, olipa äidinkieli suomi, ruotsi, viittomakieli tai ne kaikki. Celenin elokuvat ovat katsottavissa verkossa Viittomakielisen kirjaston sivuilla: http://www.viittomakielinenkirjasto.fi/fi/sanoja-sormenpaissa-2#. VdxF-GcViM8 http://www.viittomakielinenkirjasto. fi/fi/tarinameri#.VdxF22cViM8
Markku Kurkinen: Kuka lypsää lehmät? (Who’s gonna milk the cows?). Suom. Leena Kiviluoma. Studio imago Risto Kurkinen, 2015. 102 sivua. Professori ja geenitutkija Markku Kurkinen kertoo tässä teoksessa elämästään pieniä humoristisia tarinoita, melkein kuin kaskuja. Tiedeura on vienyt nykyään Detroitissa asuvaa miestä nuoresta pitäen Suomesta maailmalle, lukuisiin mielenkiintoisiin paikkoihin. Perheessä ja ystävissä on myös monta tuttua taiteilijaa ja persoonallisuutta. Liikuntarajoitteisuus ei juuri ole hidastanut Kurkista, vaikka elämään tietysti mahtuu myös vaikeita tilanteita ja menetyksiä. Hauska ja värikäs kirja on nyt saatavilla Helsingin Kynnyksen toimistolta hintaan 10 € (+ postikulut).
Uusia kynnysläisiä
Liisa Murto Aloitin Kynnyksessä ihmisoikeuslakimiehenä 10. päivä elokuuta. Toimenkuvaani kuuluu VIA (Vammaisten ihmisoikeudet asumisessa) -projektin vetäminen sekä perus- ja ihmisoikeustyön vahvistaminen Kynnyksen toiminnassa. Olen aikaisemmin työskennellyt perus- ja ihmisoikeuksien parissa muun muassa Pakolaisneuvonnassa ja Näkövammaisten Keskusliitossa. Vapaa-aikanani toimin varapuheenjohtajana Ihmisoikeusliiton johtokun-
nassa. Perus- ja ihmisoikeudet ovat minulle tärkeitä, haluan tehdä työtä näiden asioiden parissa ja edistää niiden toteutumista arkipäivässä ja ruohonjuuritasolla. On ollut erittäin innostavaa aloittaa työt Kynnyksessä, täällä on hieno ilmapiiri tehdä töitä.
Heikki Viinanen Olen 25 -vuotias nuorimies Itä-Hakkilasta Vantaalta. Harrastan valoku-
vaamista ja työstän useita panoraamaluonnoksia kuvista ja otoksista, joita olen napannut kuvatessa. Työstän vapaa-ajallani myös 3D-mallinnukseen liittyvää materiaalia. Opiskelin vuosina 2010–2013 ammattiopisto Luovissa Media-assistentiksi. Minulla on myös korjausrakentaja/artesaanin tutkinto, mutta luovuin ammatista astman ja allergioiden takia. Minulla on pienenä todettu vaikeahoitoinen astma ja se on rajoittanut elämääni, mutta yritän parhaani tilanteesta riippumatta. Tavoitteeni tulevaa varten on löytää työpaikka ja yhteisö, jossa pystyn näyttämään taitoni, ideani ja luovuuteni sekä kehittämään taitojani niin media-alalla kuin asiakaspalvelussa. Yritän olla rento mutta ahkera, jotta saavuttaisin tavoitteeni. Olen erittäin tyytyväinen nykyiseen työkokeilupaikkaani täällä Kynnys ry:ssä ja uskon pärjääväni jatkossa samankaltaisissa työtehtävissä.
Helvi Ahvenainen: Kukkia lumessa. Kirjokansi, 2015. 187 sivua. Helvi Ahvenaisen omaelämäkerta Kukkia lumessa kertoo, mitä on syntyä vaikeasti liikuntavammaisena pohjoiskarjalaiseen suurperheeseen sodanjälkeisessä Suomessa. Varhaiset vuodet perhepiirissä ovat suojattuja ja koulunkäynti tulee mahdolliseksi erityiskoulussa Helsingissä. Samalla kuitenkin siirrytään suljettuun 50-luvun laitosympäristöön ja koti käy vieraammaksi. Ahvenaisen tarina kertoo toisaalta yhdestä suvusta, mutta heijastelee myös suomalaisen yhteiskunnan laajempaa kehitystä ja pyrkii antamaan äänen lapsiyhteisölle, jonka tarinaa ei ole usein aiemmin kerrottu. Kokonaisuutta elävöittävät perhealbumin mustavalkoiset valokuvat.
6
Kynnys Nro 5 / 2014
Perhe
Keltaisessa torpassa asuu onnellinen perhe Teksti ja kuvat HEINI SARASTE
Jo pienenä tyttönä Pirkko Tervo haaveili isosta perheestä. Vauvanviehtymysgeenit tulivat isältä, joka oli syvästi lapsiihminen. – Ajattelin ilman muuta meneväni naimisiin ja hankkivani monta lasta, vaikka sitä ei lähipiirissä uskottukaan. Eihän vammaisen kuulu hankkia perhettä…
P
IRKON haave sitten toteutui toden teolla, kun perheeseen syntyi lapsi toisensa perään, niin Tervoista tuli suomalaisittain suurperhe. Nyt kaikki lapset ovat aikuisia ja poissa kotoa. Pirkolla ja hänen miehellään Paavolla on tukilapsia perheessä viikonloppuisin. Vanhemmuus ei pääty koskaan, he tietävät. Lukuisia ennakkoluuloja sitä on joutunut voittamaan, Pirkko pohtii kädet lihapulla taikinassa keittiön pöydän ääressä. – Jostain syystä ihmisten on vaikea hyväksyä, että vammainen nainen saa lapsia, saati sitten että hän on suurperheen äiti. Oletteko vähän yksinkertaisia, ettekö osaa käyttää ehkäisyä, mikä teitä riivaa -ajatukset näkee ihmisten katseista… Kyllä nämä lapset ovat kaikki toivottuja – ja kyllä ehkäisyä osataan käyttää. Pirkolla on kokemusta myös äitiydestä laajemmassa mielessä. Pirkko ja Paavo ovat olleet tukiperheenä monille mäntyharjulaisille lapsille ja nuorille. Pirkko on opettanut erityislapsia koulussa ja juuri nyt hän työskentelee erityisopettajana. ”Vanhoilla päivillään” viime keväänä hän valmistui maisteriksi, pääaineena erityispedagogiikka. Mikä on nuorten vanhempien suurin ongelma Mäntyharjulla? – Monta kertaa vanhemmuus on täysin kadoksissa, sanoo Pirkko joka haluaisi ruve-
ta vanhempien ja perheitten valmentajaksi. Vanhemmille olisi opetettava, että pieni lapsi tarvitsee siisteyttä ja puhtautta, mutta ennen kaikkea syliä. Pirkko nostaa murekkeen uunipellille ja alkaa latoa sen sisään kasviksia. Kädet pysähtyvät hetkeksi. – Pienen lapsen kaipuun syliin tajuan omakohtaisesti, koska kasvoin aikanaan melkein laitoslapsuuden. Pirkko sairastui polioon puolitoistavuotiaana ja varhaislapsuus viisivuotiaaksi kului erilaisissa sairaaloissa. Seitsenvuotiaana hänet laitetiin kouluun Ruskeasuolle Helsinkiin. Kotiin pääsi vain jouluksi ja kesälomille. – Muistan metalliset seinät ja rivissä seisovat kymmenet lavuaarit, pitkät käytävät ja suunnattoman ikävän. Juvalla asuimme tuvassa ja kamarissa. Isä ja äiti, isovanhemmat ja kuusi sisarusta, nyt he kaikki olivat mittaamattoman kaukana. Erityisesti isää Pirkko kaipasi, sillä isä oli läheisempi kuin äiti. Juuri isä oli vieraillut sairaaloissa silloin kun Pirkko oli ihan pieni. Äiti oli jäänyt kotiin hoitamaan muita lapsia.
Etsin vieläkin hyväksyntää Lihamureke on unohtunut pöydälle ja Pirkko pyyhkii kyyneleitä. Hän muistelee ensimmäistä päiväänsä Ruskeasuolla.
Kynnys Nro 5 / 2014
Perhe
– Jostain syystä juuri käsienpesualtaan muistan ja syvän hylätyksi tulemisen tunteen. Ehkä se tunne vaivaa minua vieläkin, ja nyt yritän paikata sitä olemalla alati käytettävissä ja puuhaamassa jotain. Toisaalta, työntekoa olen yrittänyt opettaa myös lapsille. Pirkko nostaa murekkeen uuniin paistumaan.
Tyttäret ovat parhaita kavereitani Pirkko jää mietteliäänä pohtimaan suhdetta omaan äitiinsä, joka jäi laitoslapsuuden takia pakosta vähän etäiseksi. – Emme koskaan äidin kanssa keskustelleet tästä asiasta enkä missään tapauksessa syytä äitiäni. Enhän voi tietää mitä epätoivon hetkiä hänellä oli, kun hän joutui laittamaan lapsensa laitokseen kauaksi kotoa. Omiin aikuisiin tyttäriinsä Pirkolla on läheiset välit. – Kai sitä yrittää tehdä asioita toisin kuin äitinsä. Puhutaan paljon puhelimessa, naisena olemisesta, vääristä ja oikeista ratkaisuista, kinastellaan ja sovitaan. Perheen miespuoliset jäsenet väsyvät välillä ihmissuhdevatkaukseen. Pirkko muistelee myös läheistä suhdetta isäänsä. Isä Kustaa oli vauva-ihminen. Se on periytynyt Pirkkoon, jossa on omien sano-
jen mukaan aivan valtava hoivaamisen vietti. Myös Ruskeasuon koulussa Pirkko hoivasi pienempiään. Ruskeasuon jälkeen seurasivat lukiovuodet Helsingissä ja aika pian Paavon tutustuminen, avioliitto ja oma perhe. Miten rakastuit Paavoon? – Muistan aina, että Paavolla oli puhtaat valkoiset sukat ja että hän katsoi suoraan silmiin. Meitä yhdisti myös sama vakaumus, tutustuimme seurakuntanuorissa. Kun Pirkko sitten vei poikaystävänsä kotiinsa, se aiheutti hämmästystä, että vammainen tytär oli löytänyt vammattoman, kunnollisen miehen. Ja vielä komean!
Kanoja, sikoja, vuohia ja iso kasvimaa Suuri osa lapsikatraasta syntyy Helsingissä, mutta jossain vaiheessa Pirkko ja Paavo päättävät etsiytyä Savoon, takaisin juurilleen. Mäntyharjulta löytyy sopiva talo – ja laina, joka ei vie yli sietokyvyn. Siinä vaiheessa perhe siirtyy miltei luontaistalouteen: on kanoja, vuohia, porsaita, Paavo kalastaa ja metsästää, kasvimaalta saadaan salaatit ja juurekset. Minulle, vammattomalle yhden lapsen kaupunkilaisäidille, on aivan käsittämätöntä, miten Pirkko on selvinnyt tästä urakasta ilman avustajaa. Henkilökohtaista avusta-
jaa hänellä ei ole ollut koskaan. Kotiapu kävi kyllä säännöllisesti silloin kun lapset olivat pieniä. Pirkon kädet ovat mustikkataikinassa. Lihamureke jäähtyy sivupöydällä. Sitten tuli tyhjän pesän vaihe, kun lapset vuorollaan lähtivät kotoa. Opiskeltuaan kasvatustiedettä Pirkko alkoi opiskella vakavammin erityispedagogiikkaa Jyväskylän yliopistossa. Vielä kotona olevat lapset nauttivat siitä, kun äiti on touhuamatta ja lukee pirtin pöydän ääressä samalla, kun lapset tekevät siinä vieressä läksyjään. – Elämä on ollut täyteläistä ja onnellista, meillä on hyvät lapset ja hyvä perhe. Suuria surujakin on käyty lävitse. Pahin tapahtui, kun Pirkko ja Paavo menettivät kolme vuotta sitten kuopuksensa Joonaksen äkillisesti onnettomuudessa vain muutaman sadan metrin päässä kotoa. – Siitä en olisi selvinnyt, jos minulla ei olisi ollut uskoa. Olimme Joonaksen kanssa läheiset, hän oli minulle hyvin rakas. Piirakkakukkokin valmistuu. Kohta tulee lapsia ja lapsenlapsia syömään, sekä kesänaapuri Könkkölän Kalle ja Dooris-koira, joka sekin on ollut Pirkolla hoidossa. Ja Kallen pestyt lakanat odottavat eteisessä.
7
8
Kynnys Nro 5 / 2014
Perhe
Kaikki vanhemmat osallisiksi kodin ja koulun yhteistyöhön Teksti SARI MANNINEN, KT, suunnittelija Suomen Vanhempainliitto Kuva MAIJA RÄSÄNEN
Asennemuokkaustyötä tapahtuu siellä, missä Liisa Mertala kulkee.
”Koulussa on tärkeä korostaa erilaisuuden arvoa ja sitä, että kaikki ovat yksilöitä omine vahvuuksineen.” – Erityisperheen huoltaja
S
UOMEN Vanhempainliiton VALOSA-hanke (Vanhemmat 7–13 -vuotiaiden lasten osallisuuden edistäjinä) on selvittänyt perheiden osallisuuden haasteita ja mahdollisuuksia koulussa, kun erityisen tuen tarvetta on vähintään yhdellä perheenjäsenellä. Kysely lähetettiin Kynnys ry:n SAMAT-projektin sekä Kehitysvammaisten tukiliiton verkostojen kautta. Kyselyyn vastasi 89 vanhempaa loppuvuodesta 2014. Kyselyn tulokset osoittavat, että kaikkien vanhempien yhdenvertaisen osallisuuden edistämiseksi kodin ja koulun yhteistyössä on alettava tehdä töitä. Erityisperheiden vanhemmilla on paljon annettavaa koulujen vanhempaintoimintaan esimerkiksi esteettömän, yhdenvertaisen toiminnan kehittämisessä ja erilaisuuden kohtaamiseen liittyvässä asennetyössä. Liisa Mertala on kahden kouluikäisen pojan äiti ja aktiivinen vapaa-
ehtoistoimija. Hänellä on CP-vamma, joka vaikeuttaa puhumista ja jonkin verran myös motoriikkaa. Liisa on aktiivisuudestaan huolimatta törmännyt osallisuuden esteisiin kodin ja koulun yhteistyössä. Hänet on voitu sivuuttaa puheenvuoroja jaettaessa luokkavastaavien illassa, tulkkeja ei ole ollut saatavilla, tai luokan oppilaiden ja vanhempien tapahtumassa järjestetyt pelit ovat olleet sellaisia, joihin Liisa ei ole voinut vammansa takia osallistua. Hänen mielestään erilaisuuden pelko ja ennakkoluulot lievittyvät parhaiten tutustumalla. ”Tutustukaa, kohdatkaa ja puhukaa – ei se sen kummempaa ole”, Liisa toteaa. Liisa toimii myös Tupperware-konsulttina hämmästyttääkseen ihmisiä ja purkaakseen ennakkoluuloja erilaisuutta kohtaan. Myös muut erityisperheiden vanhemmat toivovat kodin ja koulun yhteistyöltä esteettömyyden huomioimista, perheiden tilanteiden huomioimista koulun taholta, viestinnän parantamis-
ta, vanhempien arvostavaa kohtaamista sekä molemminpuolista luottamusta ja kasvatuskumppanuutta. Lisäksi tarvitaan tulkkipalveluja, lastenhoitoapua tapahtumien ajaksi sekä lapsen erityistarpeiden ja -vahvuuksien tukemista yhteistyössä. Lasten sosiaalisen osallisuuden edistämiseksi koulussa vanhemmat toivovat avointa keskustelua erilaisuudesta, tiedottamisen vahvistamista ja oppitunteja kiusaamisesta. Asenteista erilaisuutta kohtaan tulisi puhua sekä kodeissa, että kouluissa. Huoltajia ja järjestötoimijoita tulisi kutsua kertomaan erilaisuudesta lapsille, henkilökunnalle ja vanhempainilloissa muille vanhemmille. Lisäksi tarvitaan yhteisöllisyyttä, yhdenvertaisuutta tukevaa toimintakulttuuria ja aikuisten aitoa läsnäoloa lapsille kotona ja koulussa. Koulun toivotaan myös avaavan ovensa huoltajille. Vanhemmat peräänkuuluttavat selkeitä pelisääntöjä, riittävää sosiaalista tukea erityislapsille sekä
pedagogisten käytänteiden ja oppimisympäristöjen kehittämistä osallisuutta ja integraatiota tukeviksi. Suomen Vanhempainliitto toivookin kodin ja koulun yhteistyössä kiinnitettävän entistä enemmän huomiota toiminnan esteettömyyteen ja yhdenvertaisten osallisuuden mahdollisuuksien tukemiseen.
Kynnys Nro 5 / 2014
Perhe
9
RESEPTI SAMAT-Perhetapaaminen: Vertaistukiryhmä perheille, joissa toinen tai molemmat vanhemmat ovat vammaisia. tai useampi perhe, jossa toinen tai molemmat 2 vanhemmat ovat vammaisia, erillistä esteetöntä tilaa, 2 toinen vanhempien ryhmälle toinen lasten ryhmälle, 1 yleisavustaja (tarjoilut, pienet avustamiset), 1 lastenhoitaja (yleisavustaja toimii työparina), 1–2 SAMAT-projektin ohjaajaa tai vertaisohjaaja, leluja, pelejä ja muuta mukavaa tekemistä lapsille, kahvit ja muut tarjottavat maun mukaan. Sovitaan aikataulu ja aiheet. Tehdään hyvissä ajoin tilavaraukset. Rekrytoidaan avustaja ja lastenhoitaja. Ilmoitellaan tapaamisesta paikallislehdessä, sähköpostilla, nettisivuilla ja facebookissa. Otetaan ilmoittautumiset vastaan. Ollaan hyvissä ajoin paikalla ja järjestellään tilat sopiviksi. Toivotetaan jokainen perhe tervetulleeksi. Rento meininki on onnistuneen tapaamisen ehto. Luodaan luottamuksellinen ja avoin ilmapiiri, johon uusienkin perheiden on mukava hypätä mukaan. Sekoitetaan sopivasti asiaa ja vapaamuotoista keskustelua ja yhdessäoloa. Järjestetään lapsille omaa ohjelmaa, jotta vanhemmat voivat puhua rauhassa aikuisten asioita. Ryhmään voidaan kutsua vierailijoita ja jollakin kerralla esim. kokata tai leipoa kaikki yhdessä. Tätä reseptiä voi hyvin soveltaa vapaamuotoisiin perheiden tapaamisiin ympäri Suomen. Keskusteluille löytyy aiheita perheiden tilanteista tai eri järjestöjen nettisivuilta. Vertaistuki voimauttaa ja vahvistaa!
Omannäköinen arki lapsiperheessä Teksti KATJA KUUSELA, vastaava ohjaaja, SAMAT-projekti
L
APSI mullistaa koko elämän. Niinpä peruspalveluiden tarve muuttuu, puhumattakaan erityispalveluiden tarpeesta. Henkilökohtainen apu on luonnollisesti tärkein vammaispalvelulain mukainen palvelu, jonka avulla vaikeavammainen voi toteuttaa vanhemmuuttaan omalla tyylillään. Jotta lapsiperheen arki, jossa toinen tai molemmat vanhemmat ovat vammaisia, saadaan kitkattomasti sujumaan, korostuu hyvissä ajoin aloitettu valmistautuminen perheenlisäykseen. Valmistautumiseen kuuluu niin neuvolassakäynti kuin palvelusuunnitelman päivitys vammaispalvelujen sosi-
aalityöntekijän kanssa. SAMAT-projektissa on moneen kertaan todettu, että myös muilta vammaisilta saatu vertaistuki auttaa niin valmistautumisessa vanhemmuuteen kuin vanhemmuuden haasteista selviytymisessä. Usein myös ne, joilla ei ole aiemmin ollut henkilökohtaista avustajaa, tulevat sitä lapsen saamisen myötä tarvitsemaan. Vanhempi vastaa lapsensa terveellisistä, turvallisista ja virikkeellisistä kasvuolosuhteista, joten ennakkosuunnittelu on tarpeen. Voidaankin hieman kärjistäen kysyä: ethän sinnittele ilman apua lapsesi hyvinvoinnin kustannuksella?
i
Y
K:n vammaissopimuksen artiklan 23. mukaan vammaisilla henkilöillä on oikeus yhdenvertaisesti muiden kanssa solmia avioliitto ja perustaa perhe, päättää vapaasti lastensa lukumäärästä sekä säilyttää hedelmällisyytensä. Lisäksi olennaista on, että vammaisille henkilöille annetaan tarvittaessa lasten hoidossa ja kasvatuksessa tukea, joka on riittävää ja jolla varmistetaan vanhempi-lapsisuhteen olemassaolo.
Huomioita avun tarpeen arviointiin ja avustajan rekrytointiin – Päivitä palvelusuunnitelmasi ja hae henkilökohtaista apua hyvissä ajoin ennen lapsen syntymää. – Henkilökohtaisen avun määrän arviointi voi olla haastavaa ja tarve luultavasti muuttuu lapsen kehityksen myötä. Tiedät itse parhaiten, paljonko apua tarvitset ja missä asioissa. – Mikäli tarvitset apua vauvan päivittäisessä hoidossa, voit selvittää voisiko avustaja olla mukana jo synnytysosastolla, tutustumassa uusiin tehtäviinsä. Asiasta kannattaa keskustella etukäteen sairaalan henkilökunnan kanssa. – Kiinnitä erityistä huomiota rekrytointiin. Mieti, kuka soveltuu avustajaksi perheeseen, jossa on alaikäinen lapsi. Pyydä hakijaa esittämään rikostaustaote. – Avustajan aiempi kokemus lasten kanssa työskentelystä on eduksi. – Kerrothan työhaastattelussa riittävän tarkasti avustajan tehtävistä. – Työsopimuksessa avustajan tehtäviin kannattaa kirjata mm. lastenhoito, päivittäistoiminnot ja asiointi, näin saat arjen kokonaisuudessaan pyörimään, kun avustaja tietää toimenkuvansa laajuuden. – Huolehdithan avustajan työhöntulotarkastuksen mahdollisimman pian, jotta avustajan työkyky varmistuu. – Lapsen kasvatusvastuu on sinulla, ei avustajalla. – Lapsi ei ole avustaja.
10
Kynnys Nro 5 / 2014
Perhe
”Elämäni paras päätös” Kokemuksia vanhemmuudesta Teksti MARJUKKA RASA Kuva SHUTTERSTOCK
Y
TL Marjukka Rasa haastatteli kesän 2015 aikana artikkeliväitöskirjaansa varten kahtakymmentä eri tavoin vammaista vanhempaa. Rasa on tehnyt yhteistyötä Kynnys ry:n ja Oulun Invalidien Yhdistys ry:n Samat-projektin kanssa. Tekeillä oleva artikkeliväitöskirja käsittelee vammaisten ihmisten toimijuutta kotona, vanhempana ja työelämässä.
Oman tilanteen hyväksyminen Haastateltavien vanhempien lapset olivat eri ikäisiä. Vanhemmat opiskelivat, olivat osa- tai kokoaikatyöntekijöitä, äitiyslomalla, hoitovapaalla, kuntoutustuella tai työkyvyttömyyseläkkeellä. Jokaisella oli kokemuksensa vanhemmuudesta, mutta haastatteluissa tuli esiin yhteisiä piirteitä. Osalla vanhemmista vamma oli ollut syntymästä, ja he olivat tottuneet elämään vammaisena. Myöhemmin vammautuneilla oli usein vertailukohta elämään ennen ja jälkeen. Merkitykselliseksi nousi suhtautuminen vammaan. Osa kertoi toimineensa kuten vammattomat, ja tämän olleen rankkaa. Kun he olivat ”tulleet vammansa kanssa ulos kaapista”,
kuten eräs äiti kertoi, arki oli muuttunut paremmaksi.
Lasten tuomat haasteet Vanhemmat korostivat haastatteluissa, että vammaisen vanhemmuus on ihan samanlaista kuin muiden vanhempien. Lasten tarpeet ja kehitysvaiheet olivat merkittävin tekijä, joka määritti vanhemmuutta. Jokaisessa vaiheessa oli haasteensa. Osalle vanhemmista lapsen vauva-aika oli haastavaa, mikäli lapsen sylissä pitäminen oli vaikeaa. Ratkaisu tähän oli muun muassa, että toinen vanhempi kantaa lasta enemmän tai lapsi on enemmän lattialla. Vanhemmat kaipasivatkin erilaisia valmiita tai räätälöityjä apuvälineratkaisuja vauva-arkea helpottamaan. Sekä liikunta- että näkövammaiset kokivat haasteelliseksi ikävaiheen, jona lapsi opettelee liikkumaan itsenäisesti. Tällöin avustajan apu ulkoilussa oli erityisen tärkeää turvallisuuden takia. Myöhemmin haasteelliseksi osoittautuivat lasten liikuntaharrastukset, joihin kaikilla vanhemmilla ei ollut mahdollista osallistua. Se, että rakennus, jossa lasten harrastukset ovat, on esteetön, on tärkeää. Vanhemmat
kertoivat, että aktiviteetit, joihin he eivät pysty osallistumaan, hoituvat niin, että avustaja tai toinen vanhemmista osallistuu. Päiväkodin ja koulun merkitys näissä korostuu. Osa vanhemmista kertoi miettineensä, miten lapset oppivat esimerkiksi värit tilanteessa, jossa vanhempi on näkövammainen. Lapsen luontainen kyky oppia, päiväkoti ja koulu olivat merkityksellisiä. Lasten ei koettu jääneen paitsi mistään vanhemman vammaisuuden takia. Kasvun myötä monet vanhemmuuden haasteet, kuten murrosikä ja itsenäistyminen, koettiin samanlaisena kuin vammattomilla. Mitä isompi lapsi oli, sitä tasavertaisemmaksi haastatellut kokivat itsensä vammattomien vanhempien kanssa. Fyysisesti vammaisilla vanhemmilla oli käytössä erilaisia ratkaisuja kuin vammattomilla. Heillä oli henkilökohtainen avustaja, kuljetuspalvelu, apuvälineitä, kodissa oli tehty muutostöitä ja vanhemmat olivat kehitelleet selviytymiskeinoja. Vanhemmuuteen liittyvät tehtävät, kuten kotityöt ja lasten läksyt, olivat jakaantuneet automaattisesti puolisoiden välillä niin, että kumpikin teki asioita, joihin pystyi paremmin. Vanhemmat kertoivat las-
tensa kasvavan omatoimisiksi, mutta toisaalta miettivät, tekevätkö lapset ikätasoonsa nähden liikaa kotitöitä.
Henkilökohtainen apu ja fyysinen vanhemmuus Lähes kaikilla haastateltavilla oli käytössä henkilökohtainen avustaja ja he kokivat saaneensa riittävästi avustajatunteja. Tämä nimettiin tekijäksi, jonka ansiosta arki pyörii. Vanhemmat näkivät erityisen tärkeäksi, että avustaja tulee toimeen heidän lastensa kanssa. Monet kertoivat jännittäneensä, millaiseksi arki muodostuu ja jopa lykänneensä päätöstä avustajan hakemiseen. Pääsääntöisesti pelot olivat turhia. Henkilökohtainen apu näyttää haastattelujen perusteella olleen tekijä, joka on eniten lisännyt yhdenvertaisuutta vammaisten ja vammattomien vanhempien välillä. Vammaisjärjestöt ovat tehneet merkittävän työn avun mahdollistumiseksi nyky laajuudessaan. Esteettömyys oli merkittävää vanhemmuuden toteutumisessa. Jokaiselle sopiva koti helpotti toimimista. Haasteet olivat yleensä kodin ulkopuolella. Monet vanhemmat kertoivat
Kynnys Nro 5 / 2014
11
Mielipide & palaute
suunnittelevansa liikkumisen paikkoihin, jotka ovat mahdollisimman esteettömiä. Osa vanhemmista oli kokenut viranomaisten ennakkoluuloja, miten he voivat olla vanhempia. Muutamalla tuttavat olivat ihmetelleet, miten vammaiset selviävät. Vammattomiin vanhempiin oli vaikea saada kontaktia. Äärimmillään perheestä oli tehty lastensuojeluilmoitus vammaisuuden takia. Joissain tilanteissa vanhempi oli suljettu pois vanhemmuudesta esimerkiksi niin, että lapsen syntyessä hänen ei oltu annettu hoitaa lasta sairaalassa. Pääsääntöisesti vanhempien kokemukset sosiaali- ja terveydenhuollon, päiväkodin ja koulun henkilökunnan toimimisesta olivat silti hyviä. Osa vanhemmista kertoi, että myös heillä itsellään oli ollut ennakkoluuloja vammattomien ennakkoluuloista vammaisia kohtaan. Vuorovaikutustilanteissa toisten vanhempien ja viranomaisten kanssa omatkin ennakkoluulot olivat karisseet.
Vertaistuki ja järjestöjen tuki Vanhemmat kokivat tärkeänä vertaistuen. Sitä saatiin vammattomilta vanhemmilta, jolloin se oli lähinnä lapsen kasvuun ja kehitykseen liittyvää. Vammaisten vanhempien koettiin ymmärtävän vammaisen haasteita kokonaisvaltaisemmin. Heidän kanssaan oli mahdollista jakaa kokemuksia ja saada vinkkejä arkeen. Näin saatu tuki realisoitui sosiaalisen median ja järjestöjen tapaamisten kautta. Vammaisille vanhemmille toivottiin enemmän yhteistä toimintaa. Usea vanhempi kertoi vammaisten vanhempien perheiden tapaamisessa olevan tärkeää, että lapset näkevät muillakin vammaisia vanhempia. Moni mietti mitä tehdä tulevaisuudessa, jos lasta kiusataan koulussa vammaisuuden takia. Järjestöjen rooli oli merkittävä sosiaaliturvasta ja palveluista tiedottaessa. Kelasta tai kunnasta ei saatu aina riittävää tietoa. Hyvien kokemusten ja vinkkien eteenpäin kertominen oli tärkeää. Kaiken kaikkiaan vanhemmat kokivat vanhemmuutensa rikkaana ja antoisana. Monella vanhemmuutta oli edeltänyt pitkähkö harkintavaihe ja pohdinta, kykeneekö toimimaan vanhempana. Nämä ajatukset olivat osoittautuneet turhiksi lapsen syntymän myötä. Vanhemmat kokivat selvinneensä vanhemmuuden haasteista ja uusiin haasteisiin suhtauduttiin valoisasti. ”Kaikesta on selvitty”, kuten eräs äiti asiaa kuvasi.
AI OPISKELEMAAN? MUUTEN JOO, MUTTA SINULLA ON TUO PYÖRÄTUOLI Työskentelen ohjaajana vaikeavammaisten asukkaiden ryhmäkodissa ja olen useana vuonna avustanut asiakastani hakemaan kouluun. Hän kävi yläasteen harjaantumisopetuksessa ja unelma opiskella lisää on polttava. Vuosien hakemisesta huolimatta, vastaus on pysynyt negatiivisena. Miksi? Asiakkaallani on CP-vamma, hän käyttää sähköpyörätuolia. Useammasta vammaisille henkilöille suunnatusta koulusta on tullut pahoittelut ja kieltävä päätös juuri esteellisten tilojen vuoksi. Anteeksipyyntö ei edistä asiakkaani oikeuksia tai poista unelmaa opiskelusta. YK:n yleissopimuksessa vammaisten henkilöiden oikeuksista on kokonainen artikla esteettömyydestä. Siinä todetaan, että yhdenvertaisuuden ja yhtäläisten oikeuksien toteutumiseksi vammaiselle henkilölle tulee taata muiden kanssa yhdenvertainen pääsy fyysisiin tiloihin. Erityisoppilaitos vuokraamassa esteellisiä tiloja on ristiriidassa yhdenvertaisuuden edistämisessä. Eikö heidän pitäisi toimia suunnannäyttäjinä ja edistää vammaisten oikeuksia?
TIEDOTE:
Paloheinäntunnelin hätäpoistumisteiden korjaaminen parantaa liikuntavammaisten turvallisuutta
Helsingin seudun liikenteen (HSL) uudella linjalla 560 sijaitsevan 1,2 kilometriä pitkän Paloheinäntunnelin esteettömyyttä parannetaan. Pyörätuolin käyttäjä tai muulla tavalla liikuntavammainen pystyy korjauksen myötä pelastautumaan vaaratilanteessa hätäpoistumisteiden kautta. Aiemmin hän olisi ollut riippuvainen muiden ihmisten avusta hätätilanteessa, kuten tulipalon sattuessa. Kynnys ry kanteli yhdenvertaisuusvaltuutetulle Paloheinäntunnelin hätäpoistumisteiden liikkumisen esteistä elokuun alussa. HSL päätti ryhtyä toimiin yhdenvertaisuusvaltuutetun ehdotuksen pohjalta. HSL on käynnistänyt suunnittelun Paloheinäntunnelin hätäpoistumisteiden esteettömyy-
Toisena ongelmana on, että hakijoiksi suositaan erityisesti alle 25-vuotiaita. Ymmärrettävästi hakijoita on paljon, ja koulutus halutaan suunnata sitä eniten tarvitseville. Vuosittain koulupaikkaa hakeneena ja kielteisen päätöksen saaneena asiakkaani onkin yhtäkkiä liian vanha opiskelemaan. Miksi minulla on oikeus vaihtaa alaa ja opiskella vielä kolmenkymmenen ikävuoden jälkeen, mutta kehitysvammaiselta henkilöltä tämä on rajattu? Miten tällainen ikäraja perustellaan yhdenvertaisuuslain puitteissa? Suomi allekirjoitti vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen sekä valinnaisen pöytäkirjan jo maaliskuussa 2007. Kansallinen ratifiointiprosessi on kuitenkin vielä kesken ja elämme vuotta 2015. Haluaisin tietää, miten näin tärkeä asia vie yli kahdeksan vuotta vai eivätkö päättäjämme pidä vammaisten oikeuksia yhtä tärkeinä kuin opiskelijoiden tukien leikkaamista. Oikeuksien edistämisessä keskeistä on laaja-alainen vammaisuuden perusteella tapahtuvan syrjinnän kielto sekä yhdenver-
taisen kohtelun periaate. Syrjinnän kieltoa täytyy täydentää toimilla syrjinnän poistamiseksi ja yhdenvertaisuuden edistämiseksi. Osallistuminen ja osallisuus, kuten myös esteettömyys ja saavutettavuus laaja-alaisesti ymmärrettyinä, vaikuttavat sopimuksen tulkintaa ohjaavina yleisinä periaatteina. Näitä periaatteita pitäisi saada vihdoin käytännöksi. Olemme matkalla kohti yhdenvertaista yhteiskuntaa ratifioidessamme YK:n vammaissopimuksen. Kehitysvammaisena henkilönä koulutukseen hakeminen on yhä pitkälti muiden ihmisten harkinnan sekä ympärillä toimivien työntekijöiden aktiivisuuden varassa. Vaikka kehitysvammaisella ihmisellä on unelma opiskelusta, tarvitsee hän usein tuekseen motivoituneen lähihenkilön. Kun tähän lisätään koulutuspaikkojen vähyys (ja paikoista useat ovat pyörätuolia käyttävälle esteellisiä) sekä ikäraja, ollaan surullisen kaukana kehitysvammaisen henkilön oikeuksien toteutumisesta.
den parantamiseksi, ja toteuttaa muutostyön mahdollisimman pian tämän syksyn aikana. Vuoden vaihteessa voimaan tulleen uuden yhdenvertaisuuslain mukaan vammaisten ihmisten pitää päästä yhdenvertaisesti käyttämään palveluita, kuten joukkoliikennettä. Kaikki yhteiskuntamme palvelut eivät ole vielä esteettömiä, ja palveluketjuja tulee tästä syystä arvioida palvelun käyttäjien kannalta. Esimerkiksi tässä tapauksessa liikuntavammainen useimmiten pääsee omin voimin sisään linjan 560 bussiin ja ulos sieltä, mutta ei hätätilanteessa pääse käyttämään Paloheinäntunnelin pelastusteitä reiteillä olevien kynnysten takia. Kynnys ry:ssä ollaan tyytyväisiä siitä, että yhdenvertaisuuslaki toimii myös vammaisten ihmisten turvana. ”Menettely oli yksinkertainen ja lopputulos nopea. Vammaisilla ei ole aiemmin ollut kun-
nollista oikeussuojaa ihmisoikeusloukkauksia vastaan”, kertoo Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä. ”Paloheinäntunnelin muutostyöt on hyvä esimerkki siitä, kuinka yksittäisen kantelun kautta voidaan vaikuttaa monen ihmisen arkeen ja parantaa vammaisten ihmisten yhdenvertaista mahdollisuutta liikkumiseen”, sanoo yhdenvertaisuusvaltuutettu Kirsi Pimiä.
Jenna Ikonen
Lisätiedot: Ylitarkastaja Ulrika Krook 0295 666 820 ulrika.krook@oikeus.fi
12
Kynnys Nro 5 / 2014
Oma lapsi on unelmien täyttymys Kun tadzikistanilaiselle Sanovbar Raupovalle vuosi sitten syntyi poika, se oli pitkään kestäneen unelmoinnin täyttymys. Kun Sanovbar on Suomessa Jonathan-poikaa hoitaa Sanovbarin äiti. Isät eivät lastenhoitoon Tadzikistanissa juuri osallistu. Teksti HEINI SARASTE Kuva CHARLOTTA BOUCHT
S
ANOVBAR Raupova, 36, on aina halunnut lasta, mutta nuorempana ei tohtinut ajatella, että sellainen onni koskaan hänelle koittaisi. Nyt hän on kuitenkin pienen, ihanan Jonathan-pojan äiti. – Etsin miehen ja hankin lapsen, sain sen, mitä halusin. Itse raskaus sujui hyvin, eikä mitään komplikaatioita ollut. Ainoita vaikeuksia tuotti tasapaino. Sanovbarin toinen jalka amputoitiin syövän takia, kun hän oli kahdeksanvuotias. – Kun ihan alussa menin lääkärille ja ilmoitin olevani raskaana, lääkäri ehdotti aborttia. Aiotko pitää lapsen? hän kysyi minulta. Kyllä aion, juuri tätä olen halunnut ja toivonut. Hyvä on, sanoivat lääkärin silmät, pidä sitten lapsesi, mutta seuraukset saat kantaa itse. – Raskauden aikana leijuin hormoneissani ja haaveilin ruskeasilmäisestä pojasta. Olin puoliksi taivaassa ja puoliksi sekaisin. Minulle suositeltiin pyörätuolia ponnekkaasti, mutta hoipuin eteenpäin ison vatsani kanssa ja yritin pysyä pystyssä. Nyt jälkeenpäin olen sitä mieltä, että olisi pitänyt ehdottomasti siirtyä pyörätuoliin ja varoa vähän. Olin vaaraksi itselleni ja lapselle. Toimin suorastaan vastuuttomasti, mutta sellainen olen, hän naurahtaa. SANOVBAR ON yksi kuudesta keskiaasialaisesta nuoresta naisesta, jotka kesällä pääsivät Suomeen opiskelemaan seksuaaliterveyttä Kynnyksen ja Väestöliiton järjestämälle kurssille. Itse tapasin Sanovbarin kahdek-
san vuotta sitten Kazakastanissa. Silloin vastapäätäni istui ujo ja varautunut nuori nainen, joka ei missään tapauksessa voinut kuvitella menevänsä koskaan naimisiin tai hankkivansa lasta. Nyt Suomessa tapaamani uusi Sanovbar on vahva, huumorintajuinen ja voimastaan tietoinen naisten puolesta taistelija. Voisiko syynä olla vain Kynnyksen ja Väestöliiton kurssi, jossa naiset voimaantuvat. – Kyllä varmasti, silläkin on merkitystä, mutta ehkä suurin merkitys on sillä työllä, mitä teen. On upeaa, kun onnistumme löytämään uusia vammaisia naisia ja kannustamaan heitä ulos kodeistaan. Juuri toisten voimaantumisen nä-
keminen antaa voimia myös itselle. Sanovbar asuu suurperheessä, johon kuuluvat äidin lisäksi veli ja sisko perheineen. Juuri tällä hetkellä käly on raskaana, joten vauvoja on tulossa lisää. Perhe antaa Sanovbarille voimia, mutta vie myös niitä. – Meillä on iso talo, jossa jokaisella sisaruksella ja heidän perheellään on oma huoneensa. Yhteiset hetket voivat olla upeita, mutta myös risti riitoja syntyy vääjäämättä. TULEVAISUUDEN AJATUKSENA on, että jonain päivänä – kenties jo aika pian – Sanovbar muuttaa omilleen ja omaan asuntoonsa. – Olen jo 36-vuotias ja haluan elää
omannäköistäni elämää. Entä lapsen isä, aviomiehesi? – Suhteemme on kompleksinen, mies vierailee kyllä perheessä, mutta ei ota täyttä vastuuta. Kinastelemme paljon ja otamme yhteen, sitten taas sovimme. Noh, aika näyttää, mitä tästä tulee. – Olen itse tytär, jota isä piti kuin kukkaa kämmenellä. Juuri isä vieraili luonani sairaalassa, toi sipsejä ja cocista ja nostatti mielialaa niinä vuosina, kun jouduin olemaan sairaalassa pitkään. Isäni murhattiin sodan aikana, ja sen jälkeen perheemme koko ilmapiiri muuttui. Silti aina, ihan aina, olemme puhaltaneet yhteen hiileen. Sisarukseni, äitini, isoäitini ja minä.