Kynnys 03 2016

Page 1

No 3 / 2016

MU4 1

ynnys

Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja

Venäjä Ukraina Keski-Aasia

ilonaiheet ovat samat


Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänen­kannattaja ISSN 1235-9920 Julkaisija: Kynnys ry – Tröskeln rf Siltasaarenkatu 4 (5. krs) 00530 Helsinki Puhelin: (09) 685 0110 Päätoimittaja: Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi Toimitussihteeri: Sanni Purhonen / Kynnys ry Siltasaarenkatu 4 00530 Helsinki sanni.purhonen@kynnys.fi Puhelin: 045 7732 4116 Taitto: Väinö Heinonen / Kynnys ry Painopaikka: Alma Manu Oy, Tampere Kannen kuva: Charlotta Boucht Kynnys-lehden aineistot Aineisto lähetetään toimitussihteerille. Lähettäessäsi kuvaa/tekstiä, toimita myös yhteystietosi, tilitietosi ja verokorttisi. Maksamme julkaistusta aineistosta 10 € palkkion. Lehden tilaushinta Kotimaassa kestotilaus 17 €/vuosi ja vuosi­tilaus 20 €/vuosi (5 numeroa). Jäsen­maksu 17 €/vuosi, johon sisältyy Kynnys­ lehden tilaus­maksu. Tilauksiin ulkomaille lisätään posti­maksu. Kynnys-lehti on saatavissa myös sähköisessä muodossa. Lisätietoja näkövammaisille tarkoitetusta sähköisestä lehdestä Näkövammaisten keskusliiton tiedonhallintapalvelusta.

Pääkirjoitus

Kuva: Jussi Vierimaa

Kynnys

Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi

Voi Venäjä!

O

len hyvin iloinen siitä, että Kynnys tekee yhteistyötä venäläisten vammaisten ihmisten järjestöjen kanssa. Yhteistyön tiellä on ollut monia esteitä. Venäjällä vammaiset on perinteisesti eristetty laitoksiin tai koteihinsa yhteiskunnan ulkopuolelle. Maa on tunnettu kansalaisjärjestöjen toiminnan rajoittamisesta, jopa ehkäisemisestä. Tämä pätee erityisesti järjestöihin, joilla on tiiviitä kontakteja ulkomaille. Venäjä ratifioi YK:n yleissopimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista vuonna 2012. Samalla se sitoutui muuttamaan lainsäädäntöään niin, että vammaisten asema paranisi. Uudistuksia onkin tehty, mutta kansainväliset ihmisoikeusjärjestöt ovat epäilleet, että käytännössä mikään ei ole muuttunut. Vanhoja asenteita on vaikea murtaa. Esimerkiksi: Venäjä on sitoutunut vammaisten lasten koulutukseen. Inkluusion periaate on kirjattu lakiin ja toimintasuunnitelmaan. Vammaisten lasten pitäisi päästä tavallisiin kouluihin. Human Rights Watchin raportin mukaan näin ei kuitenkaan ole tapahtunut, vaan vammaiset lapset eristetään edelleen erityiskouluihin. Puutteita on koulujen esteettömyy-

dessä ja opettajien taidoissa huomioida erityiset tarpeet. Yliopisto on edelleen kaukainen unelma – jos sitäkään – vammaisille ihmisille. Monella muulla maalla on enemmän kokemusta inkluusion toteuttamisesta, joten tässä on erityisen otollinen paikka yhteistyölle. Samassa raportissa kerrotaan, että vammaisten orpojen laitoksissa on vakavia ihmisoikeusongelmia, esimerkiksi lapsiin kohdistuvaa väkivaltaa. Venäjä on kiristänyt adoptiolakejaan niin, että ulkomaalaisten mahdollisuudet adoptoida venäläisiä lapsia ovat kaventuneet merkittävästi. Tämä on vaikuttanut suoraan vammaisten orpolasten tulevaisuudennäkymiin. Suomalaisten ja venäläisten yhteistyö vammaisten ihmisoikeuksissa on hyvin vaatimatonta verrattuna yhteistyöhömme monen muun maan kanssa, mutta nyt sitä sentään on. Sitä voidaan tulevaisuudessa lisätä, jos vain kummankin maan päättäjillä riittää tahtoa. Me olemme omalta osaltamme valmiita ja halukkaita, sillä Venäjä on lähellä ja nykyään Pietariin pääsee esteettömällä junalla. Amu Urhonen

Voit saada lehden luettavaksesi myös CD:llä. Lisä­ tietoja: merja.asumaa@kynnys.fi. Kynnys ry:n toimikunnat: Itsenäisen Elämän Keskus – Jyväskylä Matarankatu 4 (3. krs), 40100 JYVÄSKYLÄ Puh. (09) 6850 1140, 045 7732 4109 Itsenäisen Elämän Keskus – Kuopio Microkatu 1, G-osa, neljäs kerros, 70210 Kuopio Puh. 045 657 9696 Itsenäisen Elämän Keskus – Oulu Isokatu 47 (4. krs), 90100 OULU Puh. (09) 6850 1130, 045 7732 4108 Itsenäisen Elämän Keskus – Tampere Pellervonkatu 9 h. 1013, 33540 TAMPERE Puh. 045 7732 4115 Itsenäisen Elämän Keskus – Turku Yliopistonkatu 9 b, 20100 TURKU Puh. (09) 6850 1134, 045 7732 4114

Ryssland!

J

ag är mycket glad över att Tröskeln samarbetar med funktionshindrade ryska människors organisationer. Det har funnits många hinder på samarbetets väg. Av tradition har man i Ryssland isolerat personer med funktionshinder i institutioner eller i hemmet, utanför samhället. Landet är känt för att begränsa, eller t.o.m. förhindra medborgarorganisationers verksamhet. Det här gäller i synnerhet organisationer med täta kontakter till utlandet. Ryssland ratificerade FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning år 2012. Samtidigt förband man sig att ändra lagstiftningen så att de handikappades ställning skulle förbättras. Förnyelser har nog skett, men internationella människorättsorganisationer har misstänkt att ingenting i praktiken har ändrat. Gamla inställningar är svåra att förändra. För att ta ett exempel: Ryssland har förbundit sig att ge undervisning åt barn med funktionshinder. Inklusionsprincipen är inskriven i lag och verksamhetsplan. Handikappade barn borde få gå i vanliga skolor. Enligt Human Rights Watch har så inte skett, utan handikappade barn isoleras fortfarande i specialskolor. Brister finns i skolornas tillgänglighet och lärar-

nas kunnande att beakta specialbehov. Universitetet är fortfarande en avlägsen dröm – om ens det – för personer med funktionshinder. Flera andra länder har större erfarenhet av att förverkliga inklusion, så här finns ett utmärkt tillfälle till att idka samarbete. I samma rapport berättas att det förekommer allvarliga människorättsproblem i barnhem för föräldralösa handikappade barn, t.ex. misshandel av barnen. Ryssland har skärpt sina adoptionslagar så att utlänningar har betydligt sämre möjligheter än tidigare att adoptera ryska barn. Det här har haft en direkt inverkan på framtidsutsikterna för de föräldralösa barnen med funktionshinder. Det finsk-ryska samarbetet inom mänskliga rättigheter för funktionshindrade är mycket anspråkslöst jämfört med vårt samarbete med många andra länder, men nu finns det ändå något. Samarbetet kan i framtiden utökas, om bara viljan finns hos bägge länders beslutsfattare. För vår del är vi redo och villiga, för Ryssland är nära beläget och nuförtiden kommer man till St. Petersburg med ett tillgängligt tåg. Amu Urhonen Översättning Carita Viljanen


Vieraileva kynä

Kolumni

Marjo Heinonen

Sinikka Luhtasaari Mopomama Arabianrannasta

Vammaiset pakolaiset Ukrainassa

Mopomaman märkä uni

A

A

seellisten selkkausten ja sotien, luonnoskatastrofien ja muiden humanitaaristen kriisien yhteydessä jää liian usein epäselväksi se, kuinka paljon avuntarvitsijoiden joukossa on vammaisia ihmisiä ja mitkä ovat heidän todelliset tarpeensa. Vammaisia ei käytännössä katsoen ole olemassa jos heillä ei ole henkilökortteja eikä heitä ole huomioitu ennen kriisiä. Jo näiden seikkojen vuoksi heidän auttamisekseen ei voida tehdä riittävästi. Abilis-säätiö rahoitti vuonna 2015 Ukrainassa selvitystyön, jonka avulla paneuduttiin maan sisäisten pakolaisten joukossa elävien vammaisten tilanteeseen. Selvitystyön toteutti ukrainalainen järjestö nimeltä Human Rights Foundation. Järjestö on jo yli kymmenen vuoden ajan panostanut haavoittuvien ryhmien oikeuksien edistämiseen ja erikoistunut vammaisten ihmisten oikeuksiin. Selvitystyön perustana oli haastattelut, joita tehtiin Ukrainan neljällä eri alueella. Meille suomalaisillekin uutisten kautta tuttuja ovat Donetsk ja Lugansk. Yhteensä 250 eri tavalla vammaista henkilöä haastateltiin. Heidän heikoista elinolo-

suhteistaan ja tilanteestaan koottiin raportti, tiedotettiin paikallisia viranomaisia ja ympäröivää yhteisöä. Selvitystyön tuloksien kanssa samassa linjassa olivat Abilis-säätiön edustajien vierailun aikana saamat tiedot: vammaisilla ihmisillä ei ole riittävästi ruokaa ja lääkkeitä, lapset eivät pääse kouluun, aikuiset ovat työttömiä ja vailla toimeentuloa, apuvälineitä ei ole saatavilla eivätkä vammaiset ihmiset pääse mukaan sosiaaliseen elämään. Humanitaarisen avun toimet eivät ulotu vammaisiin. Lisäapu ja kohdennetut toimenpiteet ovat tarpeen. Abilis-säätiö etsii aktiivisesti rahoitusta ja yhteistyömahdollisuuksia vahvistaa avun ja tuen tarjoamista kriisialueilla eläville vammaisille ihmisille ja pakolaisille. On tärkeää, että vammaiset ihmiset ovat itse mukana tässä työssä, jotta vertaistuki ja voimaantuminen tukevat koko toimintaa. Haluatko sinä olla mukana tukemassa Abilis-säätiön kautta kanavoitavaa tukea vammaisille pakolaisille? Lahjoita suoraan kotisivujen kautta, www.abilis.fi ja seuraa tiedotusta Facebookissa, Twitterissä, ja Instagramissa.

Etyj liikahtelee Yhteistyö ukrainalaisten kanssa on tuonut lisäajatuksia vammaisten ihmisoikeusdiplomatian työhön. (katso www.vammais diplomatia.fi) Etyjin suhteen. Laadimme Kynnyksen kehitysyhteistyökoordinaattorin Tuomas Tuuren kanssa ulkoministeriölle selvityksen siitä, miten Etyjin eli Euroopan neuvoston toiminnassa voisi ottaa vammaiset ihmiset huomioon. Keskeisiä teemoja olivat vammaisten vaikuttamismahdollisuudet, vammaisten mukaantulo keskusteluun ihmisoikeuksista ja kriisialueella tapahtuva tarkkailu. Etyjin päätöksistä löytyy itse asiassa mandaatti, mahdollisuus tehdä tätä kaikkea. Itä-Ukrainassa Donbassin alueella on tällä hetkellä sotilastarkkailijoita, joiden tehtävänä on raportoida Minskin sopimuksen noudattamista. Olisi toi-

Ukrainan seminaarin organisoija Eugen Fobin ja Kalle.

vottavaa, että tarkkailu voisi laajentua koskemaan vammaisten ja vanhusten tilannetta. Seuraavalla sivulla kerrotaan Ukrainan vammaisten tilanteesta ja siitä miten yksittäiset vammaiset aktivistit ovat tarttuneet oman elämänsä ohjaksiin. Kalle Könkkölä

amulla, kun heräsin en voinut aavistaa, että illalla menisin nukkumaan koti täynnä komeita, nuoria ranskalaismiehiä. Mielen ja silmän ruoka oli täydellistä. Siitä riittää nautiskeltavaa edelleen, pari kesää jälkeenpäin. Samaisena päivänä olin leffakerhossa. Älkää kysykö mikä. En muista kuin kriitikko Arto Pajukallion innostuneen äänen elokuvan symboleista. Sen loputtua kerhohuoneelle pöllähti kuusi shortseihin pukeutunutta miestä ja yhdistyksen puheenjohtaja kysyi, löytyykö majapaikka jäpiköille. Ei todellakaan. Apua. Ei ainakaan minun luokse, vaikka asun lähellä ja vaikka tilaa on, koska oma poika muutti äsken pois kotoa. Ranskaa? Hädin tuskin selviän englannilla. Miten muka yksin emännöisin? En edes kävele. Mitään ruokaakaan himassa ja se maksaa maltaita näin isolle porukalle. Mistä patjoja? Peittoja? Astioita? Ei, ei, ei. Missään nimessä ei. Miehet olivat pyöräilleet Bretangesta siihen mennessä kuukauden pitkin Eurooppaa. Tarkoitus oli kiertää maapallo polkupyörillä, mukana yhden isäpappa erikoisvalmisteisessa pyörätuolissa, jota pojat vuorotellen vetivät. No huh huh. Hänkään ei kävellyt. Miehet tuijottivat ihanilla ruskeilla silmillään ja hymyilivät. Minäkö tässä nyt olinkin tulppa ennen Kanadaan toiselle mantereelle siirtymistä? Hmm. Okei. Mennään sitten. Vain pari korttelia. Koti on esteetön ja pyörätuolikansalainen, yli viisikymppinen, pääsee suihkuun. Kaikki ennakkoluuloni, alitajuisetkin, osoittautuivat turhiksi. Pojilla oli omat sapuskat. Isossa kattilassa (poikien) valmistui herkullinen risotto (yksi pojista kokkasi) myös minulle, joka tajusin avata jälkiruoaksi jääkaappiin unohtuneen kotitekoisen makean omenaviinin. Puheensorina, loistava englanti, ja nauru täytti asunnon. En huomannut, miten joku siivosi keittiön. Lyhyen lepohetken ja poikien tarjoaman kahvin jälkeen kaivettiin haitari ynnä viulu esiin. Iso tulitikkulaatikko sopi käteeni rytmisoittimeksi. Oli ihanaa kuunnella ranskaa ja laulaa hiukka suomeksi. Ilta päättyi Marseljeesiin, iloisesti. Aamulla lattiat olivat täynnä miehiä oransseissa makuupusseissaan. Wow! Pojat jatkoivat pyöräillen, en ole sen koommin kuullut heistä. Bon voyage! Tämä on totta.

Kuva: Ismo Helén

Kynnys Nro 2 / 2016


4

Kynnys Nro 3 / 2016

Ukraina

Juri Prokopenko, 31 Runot ovat ovi maailmaan

”K

irjoitan runoja ja kirjoitan blogia, kirjoitan ajatelmia. Olen julkaissut neljä runokirjaa ja yhden aforismikirjan. Minulla on blogi paikallisessa sanomalehdessä, jonne kirjoitan viikoittain. Sain blogin siten, että lehden toimittaja piti kirjoittajakurssin Harmonian ihmisille ja sitten paras pestattiin lehteen. Se satuin olemaan minä. Vammauduin 10 vuotta sitten lääkemyrkytyksen vuoksi. Ennen tuota tapahtumaa olin elänyt normaalin nuoren miehen elämää, soitin kitaraa, sävelsin lauluja ja opiskelin. Onnettomuus vei minulta jalat, kädet ja kyvyn puhumiseen. Puhun hyvin hitaasti ja hyvin hiljaa. Puhu-

minen tuottaa minulle vaikeuksia. Jotta voisin tulla ymmärretyksi, tarvitsen toisilta ihmisiltä kärsivällisyyttä tai sitten tulkin, sellaisen ihmisen, joka on kuunnellut minua paljon ja oppinut ymmärtämään puhettani. Yksi ystävistäni ja tulkeistani on Ludmila Netskiva, hänellä on kyky kuulla ja tulkita minua oikein. Ludmila toimii Harmonia-järjestössä, johon hän on siis houkutellut myös minut mukaan. Nyt tämä järjestö on kuin toinen perheeni. Myös äitini kanssa olemme läheisiä. Asumme kaksistaan, äitini on hyvin hellä ja rakastan häntä suuresti. Kun hän haluaa saada minut hyvälle tuulelle, hän usein kutittaa minua.”

Unelmia,

romahduksia

ja unelmia Teksti ja kuvat: Heini Saraste

Natalia Vidaiko, 32 ”Mieheni arkku kannettiin rajan ylitse”

”E

n saanut yöllä unta, kun ajattelin kaikkea teitä, kurssille osallistujia. Tunteet kuohuivat ja verenpaine nousi. Tunsin niin suurta lämpöä ja yhteenkuuluvuutta, että aloin itkeä. Itkin myös elämääni. Ne eivät olleet pahoja kyyneleitä. Muistelin sitä miten onnettomuuden jälkeen en halunnut tavata ketään, en halunnut ulos kotoani. Sitä, miten vihasin kaikkea ja kaikkia. Sitä, miten isäni, äitini ja sisarukseni tekivät kaikkensa, jotta saisin elämänhaluni takaisin, mutta silti halusin lakata elämästä, halusin kuolla. Muistelin sitä, miten kuntoutuslaitoksessa ensimmäistä kertaa tajusin, etten ollut yksin. Tapasin ihmisiä, joilla oli paljon kurjempi kohtalo kuin itselläni ja silti he halusivat elää. Vimmaisesti. Muistelin, miten päätin palata takaisin maailmaan. Ja sitten tietysti muistelin miestäni.

Juuri kun olimme saamassa Venäjän passia, mieheni yllättäen kuoli. Hän menehtyi 31-vuotiaana sydänkohtaukseen. Olimme vasta muuttaneet Krimille, minulla oli töitä asianajajana. Kaiken piti olla kunnossa. En nähnyt muuta mahdollisuutta kuin palata takaisin kotiin. Mieheni laitettiin arkkuun Krimillä, sitten alkoi kuljetus takaisin kotikaupungin multiin. Venäjän puolella ei ollut ongelmia, mutta Ukrainan rajaviranomaiset eivät jostain käsittämättömästä syystä antaneet arkun olla autossa. Arkku kannettiin rajan ylitse. Kantajana olivat omat vanhempani ja mieheni vanhemmat. Niin he siis kantoivat oman lapsensa kotimaahan. Minä istuin autossa enkä itkenyt. Kaikki oli kuin unta. Silti en voi sanoa, että olen onneton. Surullinen olen, mutten onneton, elämän on jatkuttava. En itke helposti, olen pieni, mutta vahva. Uskon, että ovia minulle on yhä auki tai ainakin raollaan.”


Kynnys Nro 3 / 2016

Ukraina

Artem Dobryniev Sergievich, 31 ”Parempi olla invalidi kuin kuollut.”

”K

otikylässämme sota oli läsnä koko ajan, ammuksien äänet kuuluivat kaikkialle. Halusimme, että meidät evakuoitaisiin, mutta pyyntöämme ei kuultu. Sitten kunnan viranomaiset ilmoittivat, että meidän olisi matkustettava omalla kustannuksella. Miten? Saan kuussa 50 euroa eläkettä, josta 40 euroa menee laitokselle. Yhtenä yönä tuli käsky, että kaikki autoihin ja nopeasti. Pyörätuoli käskettiin jättää, oli selvittävä proteeseilla. Pahinta oli, että Lenan kanssa jouduimme eri autoihin ja meidät evakuoitiin eri paikkoihin. Oli sota. Miten löytäisin hänet jälleen? Onneksi pian sain häneen kännykkäyhteyden.

Uudessa paikassa, 300 hengen vanhainkodissa, aloitin taistelun saadakseni Lenan luokseni. Se oli välillä epätoivoista, mutta panin kovan kovaa vastaan. Kolmen kuukauden taistelun jälkeen saimme yhteisen huoneen ja elämä alkoi taas. Muita läheisiä minulla ei ole kuin Lena. Kun menetin jalkani tulipalon seurauksena seitsemän vuotta sitten, elämäni muuttui täysin. Voin sanoa, että se muuttui paremmaksi. Saatat ihmetellä miksi. Ensinnäkin, jos en olisi vammautunut, voisi olla, että minusta olisi tullut sotilas ja olisin jo kuollut. Parempi olla invalidi kuin vainaja. Juuri vammaisuuden takia löysin myös vaimoni. Hän on elämäni valo.”

Suomalainen Abilis-säätiö on tehnyt yhteistyötä Ukrainan ihmisoikeussäätiön kanssa muutaman vuoden. Viime vuonna Ukrainan ihmisoikeussäätiö laati selvityksen Ukrainan sisäisten vammaisten pakolaisten tilanteesta juuri Abiliksen tuella. Vinnytsan kaupungissa Länsi-Ukrainassa järjestetiin neljäpäiväinen seminaari, johon osallistui vammaisjärjetöjen vammaisia edustajia eri puolilta Ukrainaa. Mukana oli

myös vammaisia pakolaisia Itä-Ukrainasta. Seminaarin rahoitti US-Aid, eli Yhdysvaltojen kehitysaputoimisto. Tarkoituksensa oli solmia verkostoja sekä tutustuttaa vammaiset osallistujat YK:n vammaissopimukseen. Suomalaisten vastuulla oli yhden päivän järjestäminen. Puhujina Suomesta olivat Kynnyksen vammais­ sopimukseen erikoistunut Liisa Murto sekä Kynnyksen toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä.

Natalia Shkrebeta, 21 ”Pahinta on sääli, muuten elämäni on hyvää.”

”M

inulla on rakastavat vanhemmat ja ihanat sisarukset. Uskon tulevaisuuteen. Uskon meneväni jonain päivänä naimisiin ja saavani lapsia, uskon, että minulle käy ylipäätään hyvin. Olen päässyt opiskelemaan mieleistäni aihetta, lastentarhan opettajaksi. Vaikka liikun vaikeasti, uskon että löydän töitä alalta, ehkä ylempää organisaatiosta. Kaiken kaikkiaan tulevaisuus vaikuttaa valoisalta. Kävin tavallisen koulun eikä minua juuri koskaan kiusattu, sekin valoi uskoa tulevaisuuteen. Yhdeksänvuotiaaksi saakka isäni kantoi minut kouluun ja sitten aloin käyttää keppejä. Keppien avulla pääsen myös nykyään opiskelupaikkani toiseen kerrokseen, jos vaikeuksia tulee, toverit auttavat. Suuri merkitys on myös vammaisten omalla Harmonia-järjestöllä. Liityin Harmoniaan puolisen vuotta sitten, nyt siitä on tul-

lut kuin toinen koti. Kysyt, mikä vaikeuttaa elämää eniten. Niin kyllä ne ovat asenteet. Varsinkin maaseudulla niitä näkee, sääliviä katseita, ne satuttavat, aina. Uskon tulevaisuuteen. Uskon ihmiseen. Tämä kurssi on antanut minulle paljon. Olen nähnyt, miten vaikeista asioista ihmiset selviävät. Me vammaiset ihmiset tarvitsemme toisiamme, sillä juuri toisiltamme voimme oppia eniten. Myös perheeni on ollut tukeni, sitä en voi koskaan unohtaa. Olen onnekseni saanut vanhemmat, jotka uskovat minuun ja luottavat siihen, että minulla on tulevaisuus, joka on hyvä. Sodastakin huolimatta…”

5


6

Kynnys Nro 3 / 2016

Venäjä

On virhe lannistua vastoinkäymisestä – Olemme kulkemassa kohti parempaa huomista, uskovat Moskovassa toimivan Perspektivajärjestön työntekijät Maria Gendeleva ja Evgenina Khusnutolina. Parinkymmenen vuoden päästä vammaiset nuoret ovat luonnollinen osa yhteiskuntaa. Teksti ja kuvat: Heini Saraste

M

aria Gendeleva, 29, kouluttaa nuoria vammaisia ihmisiä pääsemään työelämään. Johtajakoulutukseen osallistuu vammaisia nuoria ympäri Moskovaa. Ensimmäisessä ryhmässä on osallistujia 11-vuotiaasta 16-vuotiaaseen ja toisessa 16-vuotiaasta 35-vuotiaaseen. Joka vuosi koulutukseen otetaan uusi 60 hengen joukko. ––Aluksi järjestämme myös bisnes-juhlia, joissa työnantajat tulevat tutustumaan kurssilaisiimme. Ennakkoluuloja hälvennetään vapaan seurustelun ja ilonpidon merkeissä. Mukana on 60 kansainvälistä firmaa, ja yhteistyö on pelannut hienosti. Moni kutsutaan harjoitteluun ja jääkin sille tielle. Kahdelle kolmasosalle osallistujista on onnistuttu löytämään töitä koulutuksen jälkeen. Gendeleva itse vammautui 16-vuotiaana liikenneonnettomuudessa. Myöhemmin hän hankki ammatin suunnittelijana ja sai työpaikan Perspektiivasta. Genedeleva asuu äitinsä kanssa, mutta kertoo olevansa hyvin itsenäinen. Hän sanoo imeneensä itsenäisen elämän ideologian itseensä jo ennen vammautumista, aivan pienenä lapsena. ––Alun alkaenkin perheeni oli melko epätyypillinen venäläinen perhe. Meidän perheessämme myös lapset saivat olla mukana päätöksenteossa ja meitä kasvatettiin demokratian hengessä, Gendeleva kertoo.

Evgenina Khusnutolina.

Usein ”erityisopisto

on umpikuja, josta vaikea päästä eteenpäin

Maria Gendeleva.

”Olen nähnyt monta huikeaa kasvutarinaa”

jopa etu. Ainakin se kartuttaa elämänkokemusta!

Kun vammainen ihminen valmistuu lukiosta, hänelle tarjotaan useimmiten jatkokoulutuspaikkaa erityisyliopistosta. Vaikka opetuksen taso voi olla kohtuullinen, usein erityisyliopisto on umpikuja, josta on vaikea päästä eteenpäin oikeaan työelämään. Useimmat meille hakeutuvista koulutettavista tulevat erityisyliopistoista, Gendeleva kertoo. Gendeleva on nähnyt monta huikeaa kasvutarinaa. ––Tärkeintä on saada ihminen uskomaan itse itseensä. Muutokset näkyvät nuorissamme heti. Sen näkee jo nuoren ryhdistä. Kun vanhemmat näkevät nuoressa tapahtuvan muutoksen, he alkavat uskoa Perspektiivan metodiin. Jotain kertoo se, että kun koulutus loppuu, nuoret haluavat jatkaa sitä vapaaehtoisesti. Gendeleva toivoo, että vammaiset uskaltautuisivat enemmän myös taitelijakoulutukseen. ”Sinusta ei voi tulla näyttelijää tai kuvataitelijaa, koska olet vammainen”, sanotaan. Eihän se näin ole. Vammaisuus sinällään ei tee kenestäkään taiteilijaa, mutta taiteilijalle vammaisuus voi olla

Luovutetaan liian helposti Suurin virhe näissä tapauksissa on, että sekä työnantajat että vammaiset ihmiset luovuttavat liian helposti. ––Monesti vammainen nuori hakee vain yhtä työpaikkaa ja kun sieltä tulee kielteinen vastaus, hän luovuttaa. Hän luulee, että hylkäämispäätös johtuu vammasta, sanoo Evgenina Khusnutolina. Myös työnantajat luovuttavat. Kun he pettyvät yhteen vammaiseen, he pettyvät kaikkiin. Monesti vammaiselle nuorelle tarjotaan vain yhtä tai kahta opiskeluvaihtoehtoa. Sokeista koulutetaan hierojia ja liikuntavammaisista IT-tukihenkilöitä. Molempien nuorten naisten työ on sinänsä hyvin palkitsevaa. Noin kaksi kolmasosaa johtaja-koulutuksessa olleista on saanut harjoittelupaikan ja osa myös vakinaisen paikan. Työpaikka puolestaan mahdollistaa itsenäisen elämän ja oman asunnon hankkimisen ja sitä kautta paranevat mahdollisuudet löytää myös seurustelukumppani.


Kynnys Nro 3 / 2016

7

Venäjä

Pientä valoa Lenan ja Aleksejn elämässä! Teksti ja kuvat: Heini Saraste

K

alle Könkkölän ja Aleksej Karlovin ystävyys alkoi, kun Aleksej vieraili Suomessa. Silloin voimakastahtoinen Aleksej teki Kalleen vaikutuksen, samoin kuin Kalle Aleksejhin. Muutama vuosi aiemmin Aleksej oli lukenut Kallen venäjännetyn elämäkerran ja kiinnostunut miehestä. Kun mahdollisuus matkustaa Suomeen ilmaantui, Aleksej halusi ehdottomasti tavata Kallen. Nyt neljä vuotta myöhemmin tapahtumapaikkana on Moskova. Karlov on yhdessä naisystävänsä Lena Frolovan kanssa tullut vammaisten inkluusioseminaariin Kallea tapaamaan. Kalle ja muu suomalaisseurue on vieraillut Aleksejn kodissa Sairaala 20:ssä kahteenkin otteeseen kolmen viime vuoden aikana. Nyt kuulemme, mitä kirjailija Karlovin elämässä on muuttunut sen jälkeen, kun puolitoista vuotta sitten tapasimme hänet. Pääasia on edelleen voimassa: Lena haluaa olla Aleksejn kanssa. – Aleksej on rauhallinen ja viisas mies, rakastan häntä. Lenan ja Aleksejn tarina alkoi viitisen vuotta sitten, kun Lena kävi vapaaehtoistyöntekijänä Moskovassa sairaala 20 :ssä. Lena tutustui lahjakkaaseen mutta pahasti cp-vammaiseen Aleksejhin ja halusi auttaa. Vähitellen suhde syveni rakkaudeksi. Nyt Lena olisi valmis avioliittoon, mutta käytännön yhteiselämän tiellä on edelleen monenlaisia ylitsepääsemättömiä esteitä. ––Miten voisin muuttaa Moskovaan ja jättää työni, miten selviäisimme ilman ulkopuolista apua ja mistä saisim-

me asunnon?, Lena pohtii. Sitä paitsi Lenalla on velvollisuuksia myös kotikaupungissaan, hänelle on langennut äidin hoitovastuu. Pariskunta sai kokeilla yhteis­ elämää kaksistaan, kun Lenan ystävä vuokrasi heille asunnon kolmeksi kuukaudeksi. Siellä vietettiin juuri Aleksejn syntymäpäiviä. Mutta taas on edessä paluu karuun arkeen. Aleksej asuu laitoksessa ja Lena omassa kodissaan. Entä laitos? Siellä Aleksej asuu yhdessä kehitysvammaisen Diman kanssa, joka auttaa Aleksejta käytännön toimissa silloin kun hoitaja on varattu. Iltaisin ja öisin kuuttakymmentä ihmistä varten on yksi hoitaja, joten Aleksej tarvitsee joka ilta ja aamu Diman apua. Nyt parannusta on tullut siten, että Aleksej pääsee ulos myös iltaisin silloin, kun Lena on paikalla. Lena on saanut kerroksen hissin avaimen. Turvallisuussyistä asukkaat on lukittu sisälle ilta-aikaan. Aleksej kirjoittaa edelleen ahkerasti aforsimeja ja haaveilee päsevänsä visiitille Suomeen. Kalle ehdottaa, että aforismit, vaikkapa kolmekymmentä kappaletta, voisi kääntää suomeksi. Kallen elämäkerran uusi venäjänkielinen laitos on tulossa kesällä painosta. Sitä kaivataan.

Kehitysvammaisia koskevat lait remonttiin Venäjällä Juristi Linn Nguen, 41, kertoo, että YK:n vammaisten oikeuksien sopimus aiheuttaa vammaislainsäädännön uudistamista. Erityisesti kehitysvammaisia koskevat lait joutuvat Venäjällä remonttiin. Teksti ja kuvat: Heini Saraste

V

ammaisten ihmisoikeussopimusta ollaan ratifioimassa Venäjällä. Se aiheuttaa nyt muutoksia vanhentuneisiin lakeihin, lähinnä kehitysvammaisia koskevat lait tarvitsevat remonttia. Olisi saatava aikaan säädös, jossa tunnustettaisiin myös ihmisen osittainen päätösvalta omista asioistaan. Nyt kehitysvammaiseksi toteaminen riistää ihmiseltä oikeuden kaikkiin päätöksiin oman elämän suhteen. – Toinen tärkeä alue on vammaisuus-käsitteen laajentaminen, niin että kuurot, näkövammaiset ja kehitysvammaiset otettaisiin paremmin huomioon, Nguen kertoo. Nguenin puoleen käännytään lähinnä syrjintätapauksissa, kun vammainen ihminen ei ole saanut opiskelutai työpaikkaa ja epäillään, että kyseessä on syrjintä vammaisuuden perusteella. Nguen itse vammautui pienenä poikana yli kolmekymmentä vuotta sitten Hanoissa, kun hän jäi raitiovaunun alle. Hän menetti molemmat kätensä ja toisen jalan. Silloin elettiin vielä sotaa käyvässä Vietnamissa. Koska apuvälinetilanne maassa oli surkea, Ngyen lähettiin Moskovaan kuntoutuksen sekä saamaan paremmat proteesit. Äiti tuli aluksi pojan mukaan, mutta kun Ngyen täytti kaksitoista vuotta, äiti palasi takaisin Vietnamiin muun perheen luokse. Nygyen jäi asumaan Moskovaan internaattiin. Hän kävi tavallisen koulun, jatkoi yliopistossa, valmistui juristiksi ja avioitui. Viime kesänä vanhemmat vierailivat Moskovassa ja näkivät lapsenlapsensa, Nguenin 16-vuotiaan tyttären, ensimmäistä kertaa. Näytitkö Moskovaa vanhemmillesi? Nguen hymyilee. – Kyllä siinä kävi niin, että isä näytti minulle enemmän kuin minä hänelle. Nguenin isä on aikanaan opiskellut Moskovassa ja tuntee vanhan Moskovan paremmin kuin poikansa.


8

Kynnys Nro 3 / 2016

Venäjä

Inkluusion tuulet puhaltavat Venäjällä Lääkärit suosittelevat vanhemmille vammaisesta lapsesta luopumista. Inkluusio takkuaa edelleen. Laitoksia on paljon. Silti myös uusia ratkaisuja etsiviä ihmisiä löytyy. Teksti ja kuvat: Heini Saraste

M

oskovalaisen Perspektiva-järjestön järjestämään seminaariin maaliskuun puolessa välissä oli kokoontunut inkluusiosta kiinnostuneita vammaisten lasten vanhempia, järjestöjen työntekijöitä, vammais­ aktivisteja ja kunnan virkamiehiä. Suomesta inkluusion onnistumista ja kompastuskivistä oli puhumassa Kynnyksen toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä. Könkkölän suhteet Perspektiva-järjestöön ovat pitkät. Perspektiva on asenteiltaan radikaali järjestö, jonka työntekijöistä noin 80 prosenttia on vammaisia ihmisiä. Yksi seminaariin osallistuneista oli Juri Katz vammaisten lasten vanhempien järjestön puheenjohtaja ja sosiaalitoimen virkamies Vladimirin kaupungista. ––Kun vielä viisitoista vuotta sitten olimme jäljessä lännestä viisikymmentä vuotta, nyt kuilu on kaventunut kymmeneen vuoteen, hän sanoo. Vladimirin kaupunki 200 kilometriä Moskovasta koilliseen on Katzin mukaan on tunnettu vammaisystävällisistä ratkaisuistaan. Kaupungin uudet asunnot pyrkivät olemaan esteettömiä ja sen koulujen inkluusioratkaisuja on käyty ihailemassa ympäri Venäjää. ––Olemme yrittäneet muuttaa kouluja inklusiivisiksi, Katz kertoo. Katzin pojan Michaelin integroidussa koulussa esitetään joka vuosi näytelmää ”Yksi maailma meille kaikille”, jossa esiintyjinä on sekä vammaisia että vammattomia opiskelijoita.

Kotiopetus on edelleen suosittua Muutos ei silti ole helppo. Esteet ovat sekä asenteissa että rakenteissa. Edelleen moni liikuntavammainen lapsi käy koulun peruskoulusta lukioon kotiopetuksessa ja moni kehitysvammainen lapsi jää kokonaan opetuksen ulkopuolelle. Ongelmana Venäjällä on myös, että koska vammaisten lasten päivähoitoa ei ole juurikaan järjestetty, toisen vanhemmista on jäätävä kotiin lasta hoitamaan. Monesti ristiriidat perheessä kasvavat vammaisen lapsen syntymän jälkeen. Seuraa ehkä avioero ja toinen vanhempi, melkein aina äiti, jää yksin vastuuseen perheestä. Houkutus laittaa lapsi laitokseen käy usein ylivoimaiseksi jo taloudellisen ahdingon vuoksi. Katz on ollut koko Michaelin eliniän voimakkaasti mukana kotikaupunkinsa muuttamisessa. 31-vuotias Michael

” Moni

vammainen lapsi on edelleen koti­ opetuksessa

asuu kotona ja käy valmistavaa koulua. Tarkoitus myös on, että lähivuosina Michael muuttaisi omaan kotiin. Katzit ovat – kuulostaako tutulta – ostaneet Vladimirin läheltä tontin, jonne he aikovat toisten vanhempien kanssa rakentaa kehitysvammaisten ryhmäkodin. Vuosi sitten Vladimirissa avattiin ensimmäinen ryhmäkoti, jossa asuu kuusi kehitysvammaista itsenäisesti yhden hoitajan valvonnassa. Kokemukset ovat pelkästään hyviä, vaikka pulmiakin on, Katz kertoo. Vanhempien suurena huolena on lapsen kohtalo vanhemman kuoleman jälkeen. Suuret laitokset ovat edelleen karuja paikkoja, joissa vapaudenriistot ja ihmisarvon loukkaukset ovat yleisiä. Vierailimme edellisellä Moskovan vierailullamme muun muassa sairaala 27:ssä, jossa yhdessä kerroksessa noin 60:tä sekä liikunta- että kehitysvammaista henkilöä hoitaa yksi hoitaja. Hissi lukitaan kello viisi iltapäivällä,


Kynnys Nro 3 / 2016

9

Venäjä

Ei enää kentän sivussa!

– Yhdenkään vammaisen lapsen ei enää missään päin Venäjää pitäisi jäädä kentän sivuun katselemaan, kun vammattovat pelaavat, painottavat urheilumanagerit Olga Kotova ja Valery Krirov Perspektivajärjestöstä.

K

minkä jälkeen pyörätuolin käyttäjät ovat vankeina kerroksessa. Silti totuus tästäkään paikasta ei ole ainoastaan negatiivinen. Esimerkiksi avioliitto on sallittu, taiteen tekemistä tuetaan ja ympäristöön yritetään pitää yhteyttä netin välityksellä.

Väärät luulot leimaavat Jekaterina Jarkova on aktvisti vammaisten lasten vanhempien Hyvyyden tie -järjestössä Kirovissa. Hänen seitsemänvuotias autistinen Igor-poikansa on saanut hänen koko maailmankuvansa muuttumaan. ––Olen oppinut yhden asian! Se on se, etten vaadi enää kaikkea lapseltani vaan keskityn seuraamaan häntä hänen omassa tahdissaan. Igor kehittyy koko ajan, mutta eri lailla kuin muut. ––Hän on oppinut puhumaan ja pärjää jo päiväkodissa ilman, että häiriintyy muusta ryhmästä.

Myös Kirovissa Uralin länsipuolella pyritään inkluusioon. Suuri merkitys on vanhempien järjestön toiminnalla. Vanhempien syyllistäminen on Jekaterinan mielestä kuitenkin yhä yleistä ––Olette kasvattaneet häntä väärin, olette tehneet jonkin perustavaa laatua olevan virheen. Tämän lauseen saattaa kuulla naapureitten suusta. Yleinen on myös väite, että kehitysvammaisuus johtuu vanhempien alkoholismista tai että sen on aiheuttanut vanhempien muu huonotapaisuus. Myös Jekaterina ja hänen miehensä ovat kohdanneet näitä asenteita. ––Vanhemmat luopuvat lapsesta ja laittavat tämän laitokseen häpeän takia. Meillä tällainen ajatus ei edes koskaan käynyt mielessä. Uskomme Igorin tulevaisuuteen, hän oppii uutta jatkuvasti, sanoo Jekaterina ja hymyilee kauniisti. Sitten hän kiiruhtaa takaisin luennolle. Halu muuttaa kotikaupunkia on suuri ja täällä se saa evästystä.

otova ja Krirov suunnittelevat ja koordinoivat koulujen liikunnanopetusta niin, että vammaisten lasten tarpeet otettaisiin huomioon liikunnanopetuksessa. Moskovalaiset Kotova ja Krirov järjestävät kursseja, joilla normaalikoulujen voimistelunopettajia koulutetaan ottamaan huomioon vammaisen lapsen tarpeet niin, että vammaiset opiskelijat voivat opiskella ja urheilla vammattomien kanssa. – Vammainen voi löytää oman paikkansa pelikentiltä ja urheiluhalleista. Vammaisille tarkoitettuja lajeja, esimerkiksi maalipalloa tai kilpauintia, voidaan opettaa vammattomille. Soveltavia ratkaisuja löytyy aina. Krirov on voittanut viisi Venäjän mestaruutta pyörätuolikelauksessa ja hän kuuluu myös monia kansainvälisiä voittoja saaneeseen pyörätuolirugbyjoukkueeseen. Kotova on ylpeä työtoveristaan. Hänestä on suuri kunnia saada Kirov työyhteisöön. Kotova vammautui itse 12-vuotiaana, kun hänen selkärankansa tuntemattomasta syystä vaurioitui. Hän kertoo kärsineensä kaikki mahdolliset vammaisen ihmisen koulutukseen liittyvät vastoinkäymiset. Vaikka Kotova kuntoutettiin, paluusta takaisin omaan kouluun ei edes neuvoteltu. ––Ei oli ehdoton! Sinun on hankittava kotiopettaja tai mentävä erityiskouluun, sanottiin. Et voi pärjätä yhdessä muitten kanssa. Kotova sanoo olleensa välillä kovin katkera, vaikka sittemmin löysikin oman reittinsä työelämään. Samoin kuin Kotova myös Krirov vammautui teini-iässä. Hän oli 14-vuotias huimapää, joka hyppäsi lampeen ja vammautui kaulasta alaspäin. Ensimmäinen vuosi vammautumisen jälkeen kului sairaalassa, toinen kuntoutuslaitoksessa ja sitten alkoi pikkuhiljaa paluu arkeen. Pyörätuolikelauksen hän aloitti vuonna 2010 ja pyörätuolirugbyn kaksi vuotta myöhemmin. – Urheilu on pelastunut minut, hän sanoo. Se on tuonut minulle uuden maailman, työn ja perheen. Eniten hän iloitsee vaimostaan ja pienestä kolmevuotiaasta tyttärestään. – En silloin kun kaikki romahti olisi voinut uskoa, että elämä on näin hyvää kuin minulla nyt.


10

Kynnys Nro 3 / 2016

Keski-Aasia

Keski-Aasian maiden vammaiset naiset saivat Suomessa opetusta elämän­taidoissa ja seksuaali­ terveydessä kymmenen päivän ajan kesällä 2015. Seitsemän naista sai seksuaali­terveys­kouluttajan taidot. Nyt he kykenevät auttamaan vammaisia naisia äitiyttä ja naiseutta sekä seksuaalisuutta koskevissa kysymyksissä. Kurssin järjestäjinä toimivat Väestöliitto ja Kynnys ry. Mukana oli nais­vammais­aktivisteja Kirgisiasta, Tadzhikistanista ja Kazakstanista.

Ainura Teleusheva, Kirgisia

”Kaunis nainen hymyilee aina”

”K

Teksti: Heini Saraste  Kuva:Charlotta Boucht

un olin kaksi ja puolivuotias, jouduin rajuun kolariin, joka murskasi perheemme elämän. Menetin äitini, veljeni ja isoisäni. Tuosta ajasta ennen vammautumistani en muista juuri mitään. Itsekin vammauduin pahasti ja jouduin myöhemmin pyörätuoliin. Vammastani huolimatta lapsuuteni ei kuitenkaan suinkaan ollut onneton. Minulla oli paljon leikkitovereita ja olin keskeinen henkilö pihamaalla. Olin leikkien ehdoton keskus.

Jostain syystä en leikkinyt tyttöjen vaan ihan aina poikien kanssa. Pojat ihailivat minua. Olin heidän mielestään eräänlainen sankari. He kantoivat minua ja kuljettivat joka paikkaan. Kun kiipesin puuhun, pojat auttoivat. He nostivat minut oksalle ja antoivat minun määrätä sieltä. Se oli huikeaa. Tilanne muuttui rajusti teini-iässä, kun pojat alkoivat kiinnostua muista tytöistä. Silloin jouduin kohtaamaan sen tosiasian, että en ollutkaan tyttönä kiinnostava. Olin vammainen enkä ollut viehättävä

heidän silmissään. Se sattui. Jäin yksin. Vajosin masennukseen. Koin itseni rumaksi ja luotaantyöntäväksi. Olin vakuuttunut, että olen vastenmielinen. Olin myös varma, että kukaan ei koskaan voisi rakastaa minua. Murrosiässä minulla oli ihana koti-opettaja. Hän halasi ja piti lähellään, hänelle saattoi kertoa ihan kaiken. Koska minulla ei ollut omaa äitiä, hänestä tuli ikään kuin äitini. Hän sanalla sanoen kiskoi minut ylös masennuksesta. Hän vakuutti, että olen viehättävä juuri

sellaisena kuin olen. Olen kaunis ja ihana. Hänellä itsellään ei ollut lapsia, joten minusta tuli vähän niin kuin hänen tyttärensä. Hän kävi opettamassa minua kotona päivittäin kahden vuoden ajan. Me puhuimme kaikesta, puhuimme kasvamisesta, ihmisenä olosta, uskonnosta, vaikeista valinnoista, vammaisuudestakin puhuimme, mutta se ei ollut pääasia. Kaikkein tärkein hänen viesteistään oli kuitenkin se, että hänen mielestään olin kaunis. Sitä hän jaksoi toistella päivästä toiseen, että olin kaunis nuori nainen, jolla


Kynnys Nro 3 / 2016

11

Kirgisia

oli tulevaisuus. Ne sanat olivat minulle tärkeät, koska vähitellen aloin katsoa itseäni hänen silmillään ja aloin uskoa itseeni – ihan hatarasti vielä, mutta kuitenkin. Sitten tämä ihminen poistui elämästäni. Hän oli kansallisuudeltaan venäläinen ja hän lähti takaisin Venäjälle. Eniten kadun sitä, etten ottanut hänen yhteystietojaan, en ymmärtänyt miten tärkeää nyt vanhempana olisi saada häneen kontakti. Nyt olen täydellisesti kadottanut hänet. Voi että kadun sitä.

Ensimmäinen rakkaus Kaksikymmenvuotiaana rakastuin nuoreen mieheen syvästi — ja hän myös minuun. Aloimme seurustella. Mielessämme kävimme myös lävitse avioliiton mahdollisuutta. Menisimme naimisiin, se ei olisi mitenkään mahdotonta. Sitten tuli kylmä suihku. Hänen perheensä ei missään tapauksessa halunnut vammaista miniää. Kanta oli ehdoton. Se ei loukannut minua niin paljon kuin voisi kuvitella. Ei. Jollakin tapaa ymmärrän heitä. Olin tuntenut tämän perheen

lapsuudesta, he olivat meidän perhetuttujamme. Vastikään heitä oli kohdannut tragedia. He olivat menettäneet oman tyttärensä vähän aikaa sitten onnettomuudessa. he olivat tästä vereslihalla eivätkä enää kestäneet uusia vastoinkäymisiä. Sanonko vastoinkäymisiä? Kyllä! Vastoinkäymisiä! Sillä heidän poikansa avioliitto minun kanssani olisi joka tapauksessa merkinnyt hankaluuksia. Sehän on se totuus! Vammaisen kanssa avioituva ei voi odottaa helppoa elämää. Hankaluuksia on taatusti tulossa, han-

kaluuksia liikkumisessa, hankaluuksia taloudessa, hankaluuksia lapsien saamisessa, hankaluuksia ympäristön asenteitten suhteen. Asenteet, ne ehkä ovat ne suurin musta möykky Kirgisiassa. Sillä asenteet, joita vammaisen naisen nainut mies saa kohdata, ovat kammottavia. Ihmiset antavat ymmärtää, että mies, joka nai vammaisen naisen, on vähintään outo, hänellä on luurankoja kaapissa tai hän ei ole mies eikä mikään. Sellaista on miehen vaikea kestää! Niin, niin kummalliselta kuin se kuulostaakin, ymmärrän heitä. Näitä ensimmäisen seurustelukumppanini vanhempia. He eivät halunneet meille pahaa, he jopa pitivät minusta, mutta miniäkseen he eivät minua tahtoneet. Paljon myöhemmin tutustuin sitten mieheen, jonka kanssa menin naimisiin ja sain lapsen. Olin liittynyt nuorten invalidien yhdistykseen, jonne tämä komea mies tuli siis töihin. Hän oli vasta valmistunut lakimies. Rakastuimme ensi silmäyksellä ja avioiduimme. Tulin pian raskaaksi ja sain lapsen. Tammikuussa kahden vuoden liiton jälkeen 2011 erosimme. Voin sanoa, että en ole toipunut erosta vieläkään. Ero tuli aivan yllättäen. Hän vain ilmoitti lähtevänsä. Tuosta hirveästä tapahtumasta on vain neljä vuotta aikaa, mutta suren edelleen. Niin, olen vaarassa katkeroitua. Kynnyksen ja Väestöliiton kursseilla on paljon puhuttu siitä, miten stereotypiat vallitsevat ja hallitsevat tajuntaamme. Uskon siihen voimakkaasti. Miehen aivoja hallitsevat stereotypiat kauniista naisesta. Kaunis nainen ei koskaan missään olosuhteissa voi olla vammainen, kaunis nainen on nuori, hän on vammaton ja hän hymyilee. Hän hymyilee aina. Nämä stereotypiat iskivät myös minun mieheeni. Hän kuunteli ystäviään, jotka pikkuhiljaa alkoivat nävertää hänen uskoaan suhteeseemme. Mieheni uskoi heitä ja jätti minut. Niin hän teki. Silti täällä Suomessa Kynnyksen kurssilla olen oppinut paljon. En ehkä enää itsetuntoa, siihen olen liian vanha. Mutta olen todella tuntenut itseni vapaaksi. Voin mennä kauppaan kun haluan, voin matkustaa metrolla miten mielin, pääsen sisään ratikkaan. Voi te ette voi tajuta, miten hienossa maassa te elätte! Ehkä jonain päivänä näin on myös meillä Kirgisiassa.”


12

Kynnys Nro 3 / 2016

Keski-Aasia


Kynnys Nro 3 / 2016

13

Kazakstan

Sabina uskoo itseensä Kazakstanilainen Sabina Kassymova edustaa uuden sukupolven vammaista naista. Hän aikoo hankkia lapsen keinohedelmöityksellä ja puhuu avoimesti seksuaalisuudestaan. Teksti: Heini Saraste  Kuva:Charlotta Boucht

J

uuri ennen kuin nuori kazakstanilainen vammaisaktivisti Sabina Kassymova pääemässä lähtemään vallankumoukselliselle matkalle Suomeen, tapahtui katastrofi. Ystävätär, myös vammainen aktivisti ja matkakumppani Mervet Melaktova, sairastui vakavasti eikä päässytkään mukaan. Myös avustajalle tuli este. Nyt oltiin sanalla sanoen hankaluukissa. ––Tulisin lentämään elämäni ensimmäisen lennon toiselle puolelle maailmaa aivan yksin! Viime tunteihin saakka olin epävarma siitä, uskaltaisinko lähteä. Sitten sain jostain voimaa. Päätin, että kun tämä mahdollisuus on minulle annettu, sen myös käytän. Myös Sabinan perhe, isä, äiti, sisar ja veli olivat huolissaan, puhumattakaan isoäidistä. ”Muista lähettää viestejä ihan joka paikasta”, he painottivat. Sabina piti sanansa ja kelasi pyörätuolillaan nettiyhteyden päähän aina kun vain pääsi. Hän lensi seitsemän tunnin lennon Almatysta Frankfurtiin, vaihtoi Frankfurtissa konetta ja päätyi lopulta Helsinkiin. ––Kaikki sujui kuin rasvattu, sain apua joka paikassa, ihmiset olivat ystävällisiä ja kuljetukset lentokentillä sujuivat. Myöskään lennon aikana ei sattunut hankaluuksia. Nyt viikon kurssin jälkeen Sabina lumoutuu Helsingissä ennen kaikkea kaupungin esteettömyydestä. Hän ihmettelee, miten on mahdollista, että pyörätuolilla pääsee melkein joka paikkaan. ––Lähetin ystävälleni Mervetille viestejä kaupungin ihmeistä: miten helppo on liikkua aivan yksin ilman avustajaa ja miten se kohottaa itsetuntoa.

Sabinan vammautumisen historia Sabina vammautui 15-vuotiaana, kun hän putosi ikkunasta kotinsa kolmannesta kerroksesta. Kuntoutus onnistui hyvin ja urheilullisella ja meneväisellä tytöllä on aina ollut kavereinaan poikia. ––Pojat ovat reilumpia kuin tytöt, jotka ajattelevat aivan liikaa ulkonäköasioita, hän tuhahtaa. Sabinalla ei ollut minkäänlaisia kokemuksia vammaisista ihmisistä ennen onnettomuutta. ––Ei siis yhtään minkäänlaisia! Ainoastaan kauppakeskuksen edessä olevat rutiköyhät kerjäläiset, joitten osa oli kerta kaikkiaan oman elämänpiirini ulkopuolella. Kuuluinko nyt yhtäkkiä samaan ihmisryhmään kuin he?! Niin kuin monet muutkin vammaiset nuoret Kazakstanissa, Sabina opiskeli osan opinnoistaan myös etänä. Välillä oli vaihe, jossa opinnot olivat katketa pitkän kuntoutusjakson jälkeen. ––Oikeastaan se, että jatkoin opiskelua oli paljolti naapurini, lääkärirouvan, ansioita. Hän on isäni ja äitini ystävä ja hän oli hyvin valveutunut. ”Olet älykäs tyttö, joten sinun kannattaa opiskella, et voi jättää noin hienoja mahdollisuuksia käyttämättä”, hän sanoi. Etäopinnot sujuivat hyvin, mutta sosiaalinen yksinäisyys alkoi pikkuhiljaa nakertaa. ––Vaikka kaverit eivät hylänneet minua ja auttoivat myös opinnoissa, silti tunne siitä, että olen häkkiin suljettu, lisääntyi jatkuvasti. Asumme kerrostalon toisessa kerroksessa, joten joka kerta, kun tahdon ulos, tarvitsen toisen ihmisen apua. Vaikka perheeni on auttavainen, usein saatoin silti viikkokausia olla vain kotona. Se ei todella tee

hyvää mielenterveydelle! ––Jossain vaiheessa vanhempani kyllästyivät auttamiseeni. Halusin epätoivoisesti ulos, mutta vanhempani sanoivat: Miksi haluat ulos, lähde sitten kun pystyt lähtemään omin voimin ja omin jaloin. Mutta minäpä pidin pääni! Nyt Sabina on ollut töissä vammaisjärjestössä jo kolme vuotta. Kun hän lähtee töihin, isä tai veli kantaa hänet ensin ulos kotoa kaksi kerrosta. Pyörätuoli on tietysti nostettu oven eteen. Sitten taksi hakee hänet ja vie työpaikalle. Jos Sabina käyttää sähköpyörätuolia, hän matkustaa pitkän ja hankalan matkan työpaikalle sellaista reittiä, jossa ei ole liikaa esteitä.

Maaseudulla tilanne on hankalin Sabina kertoo myös vammaisten naisten yleisestä tilanteesta maassaan. Hän vertaa maaseudun ja kaupungin vammaisten ihmisten tilannetta. ––Maaseudulla vammaiset lapset jäävät melkein kautta linjan vaille opetusta. He eivät opi lukemaan eivätkä kirjoittamaan, heidän ei ajatella menevän koskaan naimisiin tai hankkivan lapsia. Parhaassa tapauksessa – mikäli he kykenevät taloustöihin – heistä tulee perheen ilmaisia piikoja. ––Kaupungeissa on hyvin paljon rehtorin asenteesta kiinni, pääseekö vammainen lapsi kouluun vai ei. Monesti keksityt tai todelliset esteet ovat niin suuret, että perhe lannistuu kokonaan eikä enää edes yritä. Lannistamisen keinot ovat monet: vaaditaan loputtomiin erilaisia terveystodistuksia, kelpoisuustodistuksia ja muita ihmeellisyyksiä. Juoksutus on kestämätöntä. Tä-

män paineen alla aktiiviset ja tiedostavatkin vanhemmat saattavat lamaantua ja antaa periksi. ––Olemme saaneet järjestössämme Shyrakissa paljon aikaan. Monesti lääkärit kohtelevat naisia täysin sukupuolettomina olentoina. Ettehän te tarvitse mitään gynekologisia tutkimuksia, sanotaan, kunhan kuukautiset tulevat, se riittää. Sinähän et harrasta seksiä, sanotaan ääneen. ––Olemme saaneet gynekologisia tuoleja, joille pääsevät myös vammaiset naiset, lisäksi Almatyn sairaalassa on yksi esteetön synnytyshuone. Olemme valistaneet ihmisiä siinä, että nuorilla vammaisilla naisilla on oikeus äitiyteen. Ongelmana on usein, että sairaalaan ei yksinkertaisesti pääse. Ei ole mahdollisuutta mennä sisään mistään ovesta, rampit, hissit ja inva-wc:t puuttuvat.

Haluan ehdottomasti äidiksi Klimetii-sisaren lapsi on kohta syntymässä. Myös Sabina haluaa ehdottomasti äidiksi. Hän seurustelee tällä hetkellä jonkin verran nuoremman pojan kanssa, mutta tätä poikaa hän ei halua isäksi. ––Meidän kulttuurissamme vaimo tekee kaiken kotona. Hän pyykkää, silittää, vaatettaa, kantaa vedet ja hoitaa lapset. En halua enää vaivoikseni miestä, joka ei ota vastuuta. Niin, olen ajatellut hankkia lapsen keinohedelmöityksellä. ––Ennen kaikkea olen onnellinen siitä, että olen saanut kasvaa omaksi vahvaksi itsekseni, koska minua ovat ympäröineet ymmärtäväiset ja myötämieliset ihmiset. Joskus kadulla mummot kommentoivat ulkonäköäni, sitten he ihailevat.


14

Kynnys Nro 3 / 2016

Ukei Muratalieva, Kirgisia:

”Olen käsittänyt, että olen kaunis”

”L

Teksti: Heini Saraste  Kuva:Charlotta Boucht

uokkatoverini pitivät minua ennen kaikkea vammaisena. Minut eristettiin muista. Onneksi oli olemassa yksi ystävä, joka halusi olla seurassani. Hänen, tämän älykkötytön, kanssa olimme ne luokan erilaiset. Olimme aikuisempia kuin muut, olimme kohdanneet elämän eri lailla kuin muut ja olimme myös pohtivampia kuin muut. Joskus jälkikäteen puhuimme itsestämme, että olimme kuin kaksi valkoista lintua mustien joukossa. Olin hyvin, hyvin arka. En oikeastaan jaksanut juuri mitään. Yritin näyttää aktiiviselta ja itsevarmalta, mutta esimeriksi esiintymiset luokan edessä tuntuivat aivan mahdottomilta. Täytyi kerätä kaikki voimat, jotta jaksaisi nousta sisäisten esteitten yläpuolelle ja avata suunsa. Pikkuhiljaa, aivan vähitellen, sain kuitenkin lisää rohkeutta. Eri-

tyisesti sitä toi Amerikan matka. Menin 18-vuotiaana sinne johtajuuskoulutukseen. Meitä nuoria, vammaisia naisia kannustettiin ottamaan vastuu omasta elämästämme. Olen oppinut elämästä kantapään kautta, olen oppinut esiintymään, olemaan ylpeä itsestäni, ruumiistani ja seksuaalisuudestani. Olen käsittänyt, että olen kaunis. Vammaiset tytöt joutuvat usein seksuaalisen väkivallan kohteeksi, insestiä on paljon. Jos perheessä vammainen tyttö joutuu vaikkapa setänsä raiskaamaksi, tytön on ehdottomasti vaiettava asiasta, muuten perhe joutuu häpeään. Tyttö kantaa häpeänsä aivan yksin… Itsellenikin on sattunut näin kaksi kertaa. Onneksi olen ollut itsepuolustuskoulutuksessa ja pääsin pakenemaan. Vammaisen naisen ongelmahan on se, että hän yksinkertaisesti ei voi juosta pois. Pakoa ennen jouduin kokemaan kuitenkin

monta nöyryyttävää hetkeä. Nuo erittäin turhauttavat kokemukset jättivät minuun syvän jäljen. Tämä mies tuomittiin, mutta hän pääsi aivan pian pois vankilasta. Edelleenkin, jos joku ottaa minua ranteista kiinni, minut valtaa suuri häpeä ja pelko. Vammaista naista voidaan täydellisesti käyttää hyväksi, emmehän kykene pitämään puoliamme… Muutama vuosi sitten perustimme nuorten vammaisten naisten järjestön. Nimeksi tuli Herkkä tyttö. Olen ollut arka ja herkkä, joten nyt voin tukea muita arkoja ja herkkiä.”


Kynnys Nro 3 / 2016

15

Kaikki palaset pitää saada sovitettua yhteen

A

Teksti ja kuvat: Katja Vis

biliksen seurantamatkalle lähdettäessä tarvitaan paljon muutakin kuin lentolippu ja passi. Matkoja valmistellaan viikkoja, joskus jopa kuukausia. Kaikki tämä tehdään normaalien toimistotöiden lisäksi. ––Yksi tärkeä asia ylitse muiden on mukavat matkakumppanit. Kyseessä on työmatka haastavissa olosuhteissa ja matkakumppanien tulee puhaltaa yhteen hiileen. Myös oikean matka-ajankohdan löytäminen on haasteellista. Pitää miettiä muita Abiliksen työtehtäviä ja isäntämaan mahdollisia esteitä, kertoo Abiliksen projektikoordinaattori Marina Kitaigorodski. ––Ja minulle pieni mutta erityisen tärkeä asia on vedenkeitin ja pikakahvi, koska matka ilman kahvia on kauhistus, hän jatkaa. Viikon mittaisille seurantamatkoille lähdettäessä kaiken pitää olla kunnossa. Kumppanimaan edustajan kanssa valmisteltu ohjelma on loppuun asti viilattu, tauotkin on merkitty mukaan. Jotkut välttävät tietoisesti liian tiukan aikataulun tekemistä, koska matkoilla voi sattua mitä tahansa. Kokemus on osoittanut, että aikatauluihin saattaa tulla muutoksia hyvinkin yllättäen. Välimatkoja on vaikea arvioida ja no-

Projektikoordinaattori Rea Konttinen.

peat muutokset vaativat hermoja. Matkabudjetti tarkastetaan useaan otteeseen. Pitää miettiä oikeanlaista majoitusta, mahdollista avustajaa tai tulkkia. Esimerkiksi syksyn tulevalla Kirgisian matkalla tarvitsemme tulkin, joka osaa kääntää venäjän ja kirgiisin kielestä englantiin. Tähän tehtävään pyrimme aina työllistämään paikallisen vammaisen henkilön. Joskus matkalle lähtee mukaan myös suomalainen viitotun puheen tulkki tai viittomakielen tulkki. He tulkkaavat kuuroutuneelle projektikoordinaattorille tai kuurolle hallituksen jäsenelle. On tärkeätä saada mukaan kokenut tulkki joka tuntee Abiliksen toimintatavat ja ymmärtää erilaisia aksentteja. Matkaohjelmaa tehdään yhdessä vierailtavan maan yhteyshenkilön kanssa, joka tuntee maan olot ja jonka tehtävänä on pitää yhteyttä maan Abilis-projekteja toteuttaviin järjestöihin. Matkaohjelma sisältää vierailuja useissa Abiliksen rahoittamissa projekteissa. Osa projekteista on käynnissä, osa päättynyt. Hakijajärjestöjen edustajia voidaan myös tavata. Kaikkien näiden järjestöjen kanssa aikataulut on saatava soviteltua. Yhden matkan aikana tavataan keskimäärin 10–15 vammaisjärjestöä, jotka toteuttavat tai ovat toteuttaneet Abiliksen tuella projektin. Monesti Abiliksen projektit sijaitsevat eri puolilla maata, vaikeakulkuisessa maastossa. Auton vuokraaminen ja ajoreitin suunnittelu saattaa olla haastavaa ja työlästä. Matkaa suunniteltaessa on mietittävä tarkkaan, mitä painotetaan ja missä käydään. Teeman valinta voi liittyä siihen, minkä alan asiantuntijoita matkatiimissä on. Useimmin se liittyy siihen, että matkakohteessa kyseiset asiat ovat heikosti tunnettuja ja sieltä toivotaan

Abiliksen matkalaukku.

lisäoppia. Esimerkiksi kahdella aikaisemmalla Kirgisian matkalla mukana olivat hallituksen jäsenet Liisa Kauppinen ja Irmeli Leinos, jotka nostivat kuurojen tilanteen ja vammaisten lasten ja nuorten koulutuksen vahvasti esille. Usein on tärkeä käydä sellaisissa projekteissa, joissa on ongelmia. Abiliksen edustajien neuvot ja koulutus ovat monille ryhmille tarpeen. Ennen matkaa pitää myös huolehtia, että vakuutukset ovat kunnossa ja tarvittaessa otetaan lisävakuutus. Näin esimerkiksi, jos matkustetaan maahan, jossa on käyty sotaa tai on levottomuuksia. ––Jos ei aikaisemmin ole käynyt kyseisessä maassa, on hankala tietää miten esteellinen tai esteetön maa on. Lisäksi joutuu miettimään miten hyvin itse pärjää pyörätuolin kanssa tai kuinka paljon apua tulee tarvitsemaan”, kertoo pyörätuolia käyttävä projektikoordinaattori Rea Konttinen. Kuulovammainen tiedotussihteeri Katja Vis taas miettii kuinka ja miten pääsee lataamaan sisäkorvaistutteiden akut alueella, jossa sähköntuotanto on katkonaista. Yhdellä adapterilla ei pitkälle pärjää kun pitäisi ladata matkapuhelin ja tablettikin. Pitää varautua myös siihen, että aamulla akut eivät ole latautuneet. ––Silloin on kyllä niin kuuro olo, koska ilman laitteita en kuule mitään, sanoo Katja. Tällaiset tapaukset ovat kuitenkin enemmänkin poikkeus kuin sääntö. Onneksi matkaherätyskello toimii paristoilla. Ajatus siitä,

että kuulovammaisella ei ole herätyskelloa mukana ja hän joutuisi nukkumaan huoneensa ovi auki, ei houkuta. Matkalaukku täyttyy useimmiten työpapereista ja Abilis-tuotteista, joita jaetaan vierailuilla. Lisäksi erilaiset maitohappobakteerit, ensiapupaketti ja ripulilääkkeet, hyttysmyrkyt, linkkuveitsi (usein iltapala syödään hotellihuoneessa ja iltapalaksi on kuorittavia hedelmiä) ja kamerat vievät runsaasti tilaa. Ennen kaikkea tulee tarkistaa, että rokotukset ovat voimassa ja tarvitaanko mahdollisesti malarian estolääkitys. Käsimatkatavaroihin pakataan yhden päivän varavaatteet ja henkilökohtaiset tavarat, sillä aina ei voi luottaa siihen, että matkalaukku ehtii mukaan, vaan se saattaa jäädä seikkailemaan välilaskujen yhteydessä. Abiliksen seurantamatkat ovat kovaa työtä, mutta myös täynnä mielenkiintoisia kohtaamisia. Oppimista tapahtuu puolin ja toisin. Kulttuurit, erillaiset tavat ja ihmisten aito kiinnostus vammaisten ihmisten olojen parantamiseksi, ovat asioita, joiden puolesta Abilis-säätiö on tehnyt työtä vuodesta 1998 lähtien.


16

Kynnys Nro 3 / 2016

Toimelias Raya tekee kaikkensa perheensä eteen Raya ja Mohamed tulivat Tripoliin tapaamaan suomalaisen Abilis-säätiön edustajia.

M

Teksti ja kuva: Heini Saraste

ohamed Abbaud al Ali, 31, ja hänen vaimonsa Raya Ammoun, 27, pakenivat Syyriasta Idlibin kaupungista, kun heidän kotinsa tuhoutui pommituksessa neljä vuotta sitten. Mohamed löysi töitä Tripolista rakennusmiehenä, mutta vuosi sitten hän vammautui sähköonnettomuudessa. Eletään siis katastrofista toiseen. Vaimo odotti paon aikana toista lastaan. Perheeseen on vielä sen jälkeen, evakossa Libanonin Tripolissa, syntynyt kaksi uutta lasta. Lapset ovat kahdeksan-, kuusi-, neljä- ja kolmevuotiaita. Toivoa välähtää siinä, että perheen esikoinen on päässyt kouluun. Äiti ja isä iloitsevat siitä kovasti. Pakolaisten koulunkäynti ei yleensä onnistu, koska perhe on pakotettu laittamaan lapset työhön. Pakolaisvanhemmat eivät voi tehdä töitä rekisteröintivaikeuksien takia. Työssäkäynti vaatii rekisteröintiä ja se maksaa noin 200 dollaria. Jos perheessä on viisikin lasta, summa kasvaa köyhälle perheelle tähtitieteeliseksi. Kun puhutaan vammaisista lapsista, ongelma on sitäkin pahempi. Heidän ei ole oletettu käyvän koulua edes kotimaassaan. Rayan ja Mohamedin suurin ongelma on köyhyys. Perhettä kohtasi valtava tragedia kun Mohamed

vammautui onnettomuudessa rakennuksilla ja invalidisoitui pahasti. Sen jälkeen perheen taloudellinen tilanne romahti, ja nyt olisi tultava toimeen vammaisjärjestön lahjoittamalla 170 dollarin kuukausiavustuksella.

Perhe haluaisi Suomeen Raya Ammounn on erittäin puhelias nainen, jota katsoessa ei voi ajatella, että musliminainen olisi alistettu. Mohamed on silmin nähden ylpeä vaimostaan. Kun kysyn kestääkö suhde miehen vammautumisen, Mohamed avaa suunsa ja kehuu vaimoaan. ––Rakkaus on vammautumisen jälkeen vain syventynyt. Raya ei luovuta. Hän taistelee kuin naarastii-

keri, Mohamed hymyilee. Idlibissä perheellä oli pieni talo ja siinä puutarha. Nyt ne ovat raunioina. Raya ja Mohamed kysyvät myös, olisiko meillä mitään mahdollisuutta auttaa heitä Suomeen. ––Sopeutuisimme varmasti, he vakuuttavat. Idlibin 100 000 asukkaan kaupunki sijaitsee luoteisessa Syyriassa noin 25 kilometrin päässä Turkin rajalta. Libanonin rajalle on noin 100 kilometrin matka. Idlib on tällä hetkellä kapinallisten hallussa ja pommitukset jatkuvat. Rayasta, Mohamedista ja kymmenestä muusta Syyrian vammaisesta on mahdollista lukea seuraavasta Kehy-liitteestä, joka ilmestyy joulukuun alussa Voima-lehden välissä.

Kalle Könkkölä puhui tiedonhaluisille Venäjällä

V

enäläinen Perspektiva-järjestö järjesti Moskovassa puolentoista tunnin web-seminaarin, jossa Kalle Könkkölä vastasi venäläisten vammaisaktivistien laatimiin kysymyksiin. Kiinnostuksen aiheet olivat laajat, kysyttiin vammaisten lasten koulunkäynti­ mahdollisuuksis­ta Suo­messa aina integraation ja inkluu­sion etenemiseen ja tämän hetken tilanteeseen saakka.

Kalle kertoi myös omasta henkilöhistoriastaan; muun muassa siitä, miten hän oli aloittanut koulunsa yksityisopetuksessa, mutta nuori äänekoskelainen opettaja oli ollut jo viisikymmenluvulla viisas ja kysynyt, miksei Kalle tule kouluun, kouluhan on aivan lähellä. ––Jos tätä ei olisi tapahtunut, en olisi tässä nyt, Könkkölä painotti. Erityiskouluja miltei vihaava Könkkölä oli viemässä sanomaansa inkluusion tarpeellisuudesta jälleen

uuteen maahan. Venäjällä hän oli puhumassa kolmatta kertaa. Kuulijoita Venäjällä oli 61 eri kaupungista Vladivostokista Pietariin. Yksi kuulijoista oli, yllättävää kyllä, Espanjan Venäjältä.

Abilis-säätiön opas Active and Independent: A self-care guide to spinal cord injury on julkaistu farsin kielellä. Kynnyksen kontaktien kautta iranilainen Iranian Disabled Scientific & Artistic Creation Association -vammaisjärjestö on kääntänyt ja julkaissut oppaan. Opas on sarjakuvakirja ja se sisältää tietoa selkäydinvammaisten itsenäisen elämän tukemiseksi.

Nouse ylös, John Callahan -kirja on nyt saatavilla kynnyksen nettikaupasta hintaan 25 €.

Tilaa omasi! holvi.com/shop/Kynnyskauppa/

Tue vammaisten auttamista kehitysmaissa Käy kotisivuillamme www.kynnys.fi/kehitysyhteistyo ja liity vertaiskummiksi.

Soita: 0600 555 847. Puhelu 20 €.

Keräyslupa POL-2015-6904


Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.