ynnys No 2 / 2019
Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja
Kynnys Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänen kannattaja ISSN 1235-9920 Julkaisija: Kynnys ry – Tröskeln rf Siltasaarenkatu 4 (5. krs) 00530 Helsinki Puhelin: (09) 685 0110 Päätoimittaja: Marko Jääskeläinen marko.jaaskelainen@gmail.com Toimitussihteeri: Sanni Purhonen / Kynnys ry Siltasaarenkatu 4 00530 Helsinki sanni.purhonen@kynnys.fi Puhelin: 045 7732 4116 Taitto: Väinö Heinonen / Kynnys ry Painopaikka: Erweko, Oulu Kannen kuva: Väinö Heinonen Kynnys-lehden aineistot Aineisto lähetetään toimitussihteerille. Lähettäessäsi kuvaa/tekstiä, toimita myös yhteystietosi, tilitietosi ja verokorttisi. Maksamme julkaistusta aineistosta 10 € palkkion. Lehden tilaushinta Kotimaassa kestotilaus 17 €/vuosi ja vuosi tilaus 20 €/vuosi (5 numeroa). Jäsenmaksu 19 €/vuosi, johon sisältyy Kynnyslehden tilausmaksu. Tilauksiin ulkomaille lisätään postimaksu.
Pääkirjoitus Marko Jääskeläinen Puheenjohtaja marko.jaaskelainen@gmail.com
Vaalit on käyty, paraneeko maailma?
T
ätä kirjoittaessani eduskuntavaalien tulos on juuri selvinnyt. Jotkut voittivat ja toiset hävisivät, niin kuin vaaleissa aina tapahtuu. Aiempi pääministeripuolue kärsi rökäletappion, joten ainakin jonkinlaisia muutoksia politiikan linjaan ja toimenpiteisiin lienee valtakunnan tasolla odotettavissa. Ennen vaaleja jokainen puolue pyrkii kosiskelemaan äänestäjiä lupaamalla yhdeksän hyvää ja kymmenen kaunista. Äänestäkää meitä, niin kaikki muuttuu paremmaksi, he sanovat. Lupausten vakuudeksi vaalikojuilla tarjotaan pullakahveja ja makkaraa. Politiikka on kuitenkin joukkuepeliä, jossa kukaan ei voi päättää asioista yksin. Tarvitaan kompromisseja, jotta päästään kaikkia osapuolia tyydyttävään ratkaisuun. Tämä tarkoittaa, että kaikkien täytyy antaa enemmän tai vähemmän periksi omista alkuperäisistä tavoitteistaan.
Ihmiset äänestävät usein puolueita sen mukaan, kuinka hyvin he ajattelevat niiden edustamien arvojen vastaavan heidän omia arvojaan. Mutta mistä asioista puolueet ovat valmiita tiukan paikan tullen luopumaan ensimmäisenä? Sekin on arvovalinta. Miten tulee lopulta käymään esimerkiksi vammaisten ihmisten työmarkkina-aseman vahvistamiselle, esteettömän yhteiskunnan kehittämiselle, apuvälineiden ja kuntoutuksen saatavuuden parantamiselle tai vammaisten ihmisten osallisuudelle päätöksenteossa? Tämä jää nähtäväksi. Kynnys tulee kuitenkin tekemään jatkossakin sinnikästä ja pitkäjänteistä vaikuttamistyötä vammaisten ihmisten arjen parantamiseksi riippumatta siitä, mitkä puolueet ovat hallituksessa tai oppositiossa.
Kynnys-lehti on saatavissa myös sähköisessä muodossa. Lisätietoja näkövammaisille tarkoitetusta sähköisestä lehdestä Näkövammaisten liiton tiedonhallintapalvelusta. Voit saada lehden luettavaksesi myös CD:llä. Lisätietoja: merja.asumaa@kynnys. fi. Kynnys ry:n toimikunnat: Itsenäisen Elämän Keskus – Jyväskylä Yhteystiedot, ks. Kuopio Puh. 045 7732 4109 Itsenäisen Elämän Keskus – Kuopio Microkatu 1, G-osa, neljäs kerros, 70210 Kuopio Postiosoite PL 1188, 70211 Kuopio Puh. 045 657 9696 Itsenäisen Elämän Keskus – Oulu Kansankatu 53, 90100 OULU Puh. 045 7732 4108 Itsenäisen Elämän Keskus – Tampere Pellervonkatu 9 h. 1020, 33540 TAMPERE Puh. 045 7732 4115 Itsenäisen Elämän Keskus – Turku Yliopistonkatu 9 b, 20100 TURKU
Valet är över; blir världen bättre?
R
iksdagsvalets resultat har just klarnat då jag skriver detta. Några vann och andra förlorade, såsom det alltid händer i val. Det tidigare statsministerpartiet led en brakförlust, så man kan vänta sig åtminstone några förändringar i den politiska linjen och i åtgärder på nationell nivå. Inför valet försöker alla partier locka väljare genom att lova allt mellan himmel och jord. Rösta på oss, så blir allt bättre, säger de. Som garanti för löftena bjuder man på kaffe med bulla och korv vid valtälten. Politik är en lagsport, där ingen ensam kan bestämma. Det behövs kompromisser för att nå en lösning som tillfredsställer alla parter. Det här betyder, att alla i viss mån måste avstå från sina ursprungliga målsättningar.
Människorna röstar ofta på partier enligt hur väl de tycker att partiets värderingar stämmer överens med de egna värderingarna. Men vilka strävanden är partierna beredda att i första hand avstå ifrån då det kniper? Även det är en värdefråga. Vad kommer slutligen att ske till exempel med stärkandet av arbetsmarknadsläget för personer med funktionsstörningar, utvecklingen av ett hinderfritt samhälle, förbättring av tillgängligheten på hjälpmedel och rehabilitering eller funktionshindrade människors deltagande i beslutsfattandet? Det återstår att se. Tröskeln kommer också i fortsättningen att ihärdigt och långsiktigt påverka och arbeta för att förbättra vardagen för människor med funktionshinder, oberoende av vilka partier som är med i regeringen eller befinner sig i opposition. Översättning Carita Viljanen
Kynnys Nro 2 / 2019
3
Lakiasiaa Mika Välimaa Lakimies, Kynnys ry
Ilmasto sallii vammaisten erityiskohtelun
I
lmastonmuutos on yksi tämän hetken kestoaiheita mediassa. Ellei ilmaston lämpenemistä saada hillittyä, niin sillä onkin varmasti paljon vaikutuksia ihmisten elämään tulevaisuudessa. Tätäkään asiaa ei pitäisi kuitenkaan liioitella. Osalle ihmisistä ilmastonmuutoksesta on muodostumassa jopa uskonnon kaltainen käsite, jolloin kaikkien yhteiskunnallisten toimien ja päätösten hyvyys tai huonous määrittyy ensisijaisesti niiden ilmastovaikutusten kautta. Jos tällainen ajattelutapa tulisi yhteiskunnassamme hallitsevaksi, on vaarana, että se voisi antaa oikeutuksen puuttua jopa vammaisten oikeuksiin. Esimerkiksi voisi ottaa liikkumisen, jolla on usein ilmaston kannalta haitallisia vaikutuksia. Vaikeavammaisten kuljetuspalvelut, oli kyse sitten vammaispalvelun tai Kelan palvelusta, järjestetään yleensä taksikuljetuksena. Taksilla liikkuminen ei ole ympäristön kannalta se suositeltavin matkustustapa, vaan yleisesti ottaen kansalaisten tulisi käyttää ainakin joukkoliikennevälineitä, kun ”apostolin kyydillä” kulkeminen ei ole vaihtoehto. Vaikeavammaisilla henkilöillä ei ole kuitenkaan yleensä mahdollisuutta valita matkustustapaa tai mitä liikkumisvälinettä käyttää johtuen lähinnä ympäristön tai liikkumisvälineiden esteellisyydestä. Tämän vuoksi heille järjestetään kuljetuspalveluita. Mutta onko mahdollista, että kuljetuspalveluiden määrään tai niiden yksilölliseen järjestämistapaan alettaisiin puuttua ilmastonmuutoksen nimissä? Viime vuosina kuljetuspalvelujen määrä ja kustannukset ovat kasvaneet. Kela sekä pitkälti myös kunnat ja kuntayhtymät ovat enenevässä määrin siirtyneet käyttämään keskitettyjä tilaus- ja kuljetusjärjestelmiä ja usein myös matkojen yhdistelyä. Asiakkaat ovat lähes poikkeuksetta koke-
neet palvelujen heikentyneen ja liikkumisen vaikeutuneen. Toki ilmaston- ja ympäristönsuojelun näkökulmasta katsottuna järkevä matkojen yhdistely on perusteltua. Se ei ole ollut kuitenkaan tärkein näkökulma yhdistelyn käyttöön ottamiselle vaan tosiasiallisena perusteena voidaan nähdä lähinnä kustannussäästöjen tavoittelu. Tulevaisuudessa ilmastovaikutuksiin saatetaan vedota entistä herkemmin, vaikka ne olisivat tosiasiassa marginaalisia. Oma auto on monelle vammaiselle henkilölle myös liikkumisen apuväline. Tämän vuoksi auton hankintaa on helpotettu esimerkiksi vammaiselle myönnettävällä autoveronpalautuksella. Lisäksi voi saada vapautuksen auton käyttöön liittyvästä ajoneuvoveron perusverosta. Viime aikoina on esitetty vaatimuksia, että auton hankkimisen verottamisen sijaan tulisi siirtyä enemmän käytön verottamiseen, jolloin veron voidaan katsoa kohdistuvan suoremmin ilmaston ja ympäristön kuormittamiseen. Mikäli lainsäädäntöä muutettaisiin esimerkiksi niin, että kaikilta autoilijoilta ryhdyttäisiin yleisesti keräämään tiemaksuja, pitäisi kuitenkin huomioida, että vammaisille autoilijoille olisi perusteltua myöntää vapautus tällaisesta maksusta. Vammaisella henkilöllä tulee säilyä tietyt oikeudet erityiskohteluun, joistakin negatiivisista ilmastovaikutuksistakin huolimatta. Erityispalvelut ja erityiset etuudet ovat poikkeuksia, joiden määrä on vähäinen ja ympäristövaikutus marginaalinen, kun yhteiskunnan toimintoja tarkastellaan kokonaisuutena, ja varsinkin maailmanlaajuisessa mittakaavassa. Myös ilmastoon vaikuttavien asioiden kohdalla joudutaan punnitsemaan niiden tärkeysjärjestystä ja tekemään valintoja oikeuksien, velvoitteiden ja tavoitteiden välillä.
Joukkoliikenteen käyttö on ilmastoteko. Mutta miten käyttää joukkoliikennettä, jos samalla joutuu syrjinnän kohteeksi? Teksti on julkaistu osana Päätepysäkki syrjinnälle -kampanjaa. Päätepysäkki syrjinnälle: Joskus olisi kiva olla vain tavallinen matkustaja Julkisilla kulkeminen pyörätuolilla tuntuu välillä extreme-lajilta. Etukäteen jännittää, millainen kuljettaja on vastassa. Aloin kulkea työmatkoja bussilla aiempaa enemmän viime syksynä. Kokemus ei ollut kovinkaan rohkaiseva. Kun kuljettaja näki minun saapuvan pyörätuolilla tai odottavan pysäkillä, yleensä ei tultu auttamaan luiskan kanssa ilman erillistä pyyntöä. Joskus kanssamatkustajien on pitänyt mennä erikseen käskyttämään kuskia. Se on todella nöyryyttävää, vaikka olenkin muille matkustajille kiitollinen avusta. Minulta on kysytty esimerkiksi, missä hoitajani on, vaikka tarvitsisin vain luiskan paikalleen, jotta pääsen bussiin. Kun oma pysäkkini lähestyy ja painan poistumisnappia, kuljettaja ei monesti tee elettäkään auttaakseen tai ”niiatakseen” bussia alemmas. Minulle on jopa huudettu päin naamaa. Lopulta on tultu paikalle nyrkki taskussa puhisten. Palautetta annettuani olen saanut vain pahoitteluja. Julkisen liikenteen toimijoilla on tässä tärkeä vastuu. Minulla on useita apuvälineitä käyttäviä tuttuja, jotka ovat lopettaneet julkisen liikenteen käytön kokonaan häirityksi tulemisen pelossa tai siihen kyllästyneinä. Minulla on pitkä pinna, olen töissä Kynnys-järjestössä ja törmään syrjintätilanteisiin työni kautta. Se ei tarkoita, että minun pitäisi vammani takia sietää mitä tahansa kohtelua. On vaikea kirjoittaa näitä asioita, sillä kuljettajien joukossa on myös todella osaavia ja ihmisarvoa kunnioittavia ammattilaisia. Syrjintä on kuitenkin syrjintää myös kuljettajien taholta. Toivoisin yhä useampien vammaisten käyttävän julkista liikennettä. Näin ei tapahdu, jos ihmisiä nöyryytetään julkisesti bussimatkalla. Joskus olisi mukavaa olla vain tavallinen matkustaja ilman tällaisia huolia. Yodit Melaku Kynnys ry HSL:n, HKL:n ja Ihmisoikeusliiton Stop! Päätepysäkki syrjinnälle -kampanja kannustaa toimimaan ja tukemaan uhria silloin, kun huomaamme jonkun kohtaavan häirintää tai syrjintää. Joukkoliikenne kuuluu kaikille – syrjinnän päätepysäkki on tässä ja nyt. www.paatepysakki.fi
4
U
UTTA vammaislainsäädäntöä on valmisteltu jo useammalla hallituskaudella. Valmistelussa päästiin tällä kertaa loppusuoralle saakka, mutta maaliviivaa ei ehditty ylittää ennen hallituskauden päättymistä. Tavoitteena on ollut 1970-luvulla voimaan tulleen kehitysvammalain ja 1980-luvulla annetun vammaispalvelulain yhdistäminen. Lakien yhdistämisen tarve on syntynyt monistakin eri syistä. Molemmat edellä mainitut lait ovat olleet voimassa kauan. Niitä on joiltakin osin päivitetty, mutta niissä on edelleenkin ajastaan jälkeen jääneitä säännöksiä. Myös diagnoosilähtöinen palveluiden järjestämis-ja tuottamistapa on koettu ongelmalliseksi ja vanhanaikaiseksi.
Miksi lakien yhdistäminen sitten on takunnut? Lain valmistelu itsessään on ollut monivaiheista. Erilaisten intressiryhmien näkemysten yhteen sovittaminen on teettänyt työtä. Vammaisjärjestöjen rivitkään eivät ole aina pysyneet suorina, kun niukkenevien resurssien kohdentamisesta on väännetty peistä. Lakien yhdistämistä valmisteltiin aluksi kustannusneutraaleista lähtökohdista käsin. Lain piiriin tulevien ihmisten määrän arvi-
Kynnys Nro 2 / 2019
Mitä sitten jatkossa?
Vieraileva kynä Sari Loijas Näkövammaisten liiton puheenjohtaja.
Odottavan aika on pitkä! oitiin kasvavan, mutta rahaa lain toimeenpanoon ei olisi ollut aiempaa enempää käytettävissä. Viimeisimmällä yrittämällä mutkana matkassa oli hallituksen tavoite säästää VALAS-lainsäädännön myötä 65 miljoonaa euroa. Tältä kulukuurilta vältyttiin ja lopullisten säästöjen määräksi hyväksyttiin 15 miljoonaa euroa. Tältä pohjalta lakiesitys ehdittiin antaa eduskunnalle vuoden 2018 syksyllä. Se myös käsiteltiin eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnassa. Eduskunnan talousvaliokunta ei kuitenkaan ehtinyt muiden kiireidensä vuoksi antaa lakiesityksestä lausuntoaan, eikä sitä ehditty viedä eduskunnan yleisistunnon käsiteltäväksi. Eduskunnan SOTE-lainsäädännön ruuhkautuminen ja lopulta koko
SOTe/MAKu-lakipaketin kaatuminen aiheuttivat myös uuden vammaislainsäädännön raukeamisen. Lain eteenpäin viemistä ei myöskään helpottanut Ei-myytävänä kansalaisaloitteen ja vammaislainsäädännön samanaikainen käsittely eduskunnassa. Ei-myytävänä ajattelun yhtenä tavoitteena oli saada uuteen vammaislainsäädäntöön kirjaus elämänmittaisten välttämättömyyspalveluiden kilpailuttamiskiellosta. Tämä lisäys olisi edellyttänyt jo eduskunnalle annetun VALAS-lainsäädännön palauttamista uudelleen valmisteluun. Tähän ei luonnollisestikaan olisi ollut enää kevätkaudella aikaa eikä tosiasiallisia mahdollisuuksia.
Vammaislainsäädännön valmistelutyö on tehty hyvin ja huolella. Sen sisältämät säädökset ovat pääpiirteittäin saaneet vammaisjärjestöjen siunauksen. Toivottavaa ja tavoiteltavaa on, että laki voitaisiin tuoda mahdollisimman pian uuden eduskunnan käsiteltäväksi ja hyväksyttäväksi. SOTE-rakenteiden ennakoimisen vaikeus kuitenkin muodostunee keskeisimmäksi hidasteeksi lain voimaan saattamiselle. Lain rahoituspohjan, sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämistavan sekä hallinnollisten rakenteiden muotoutuminen määrittävät myös vammaislainsäädännön asemoitumista sosiaali- ja terveydenhuollon kokonaisuudistukseen nähden. Jo tehdyn perusteellisen valmistelutyön ei kuitenkaan tulisi antaa valua hukkaan. Vaikka odottavan aika on pitkä, odotellessa on mahdollista tehdä monia lakiuudistusta eteenpäin vieviä asioita. Ennen kaikkea vammaisjärjestöjen on jälleen koottava rivinsä ja pidettävä ne suorina lain jatkovalmistelun aikana. Lisäksi järjestöjen on tehtävä vaikuttamistyötä uuden eduskunnan suuntaan. Kansanedustajat viimekädessä ratkaisevat, toteutuuko kauan odotettu ja suurella antaumuksella valmisteltu uusi vammaislainsäädäntö tällä hallituskaudella.
Lukunurkka:
Heikoilla jäillä Emma Puikkonen: Lupaus. WSOY 2019. 300 s. Aiemmin Finlandia-ehdokkaanakin olleen Emma Puikkosen tuore romaani pureutuu ympäristöahdistuksen teemaan. Se on onnistunut tarina yksityisistä tragedioista, mutta tuntuu samalla ajankohtaiselta myös globaalista näkökulmasta. Ketäpä ilmastonmuutos ei edes jonkin verran ahdistaisi? Yksinhuoltajaäiti Rinna haluaa suojella tytärtään Seelaa kaikelta pahalta, kuten vanhemmat usein. On kuitenkin olemassa uhkia, jotka ovat liian suuria kenenkään yhden ihmisen hallittaviksi. Niin-
pä normaali äidin huoli kasvaa ja muuttuu tarinan edetessä hiljalleen pakkomielteeksi. Muutoksen sysää liikkeelle Seelan sairastuminen puutiaisaivokuumeeseen pienenä. Seuraamme tyttöä teini-ikäiseksi, mutta varsinkin äitiin varhainen säikähdys jättää jälkensä. Ensin Rinna rakennuttaa
pihalleen maanalaista bunkkeria ja seuraavaksi hän on jo kuntoutuskeskuksessa muiden samoin ahdistuneiden joukossa. Kokonaisuudessa on dystopian piirteitä. Kirjailijan taitoa osoittaa, että päähenkilön pelkoja on silti helppo ymmärtää. Ne kumpuavat tulevaisuudesta, joka voi olla pian tosi. Minun kannaltani kaikki on hyvin juuri nyt, tyttö on päiväkodissa ja paranee lisää jokainen päivä, tuuli tarttuu puihin, aurinko pilkistää pilvien lomasta. Mutta tämä mikä on ikkunan takana, on hajoamassa ja katoamassa, ja minä olen se, jonka joskus pitää kertoa se tytölle. Minun olisi sanottava: eläimet ovat katoamassa. Kirjan toisessa keskeisessä tarinalinjassa Rinnan veli Robert
matkustaa Grönlantiin äänittämään sulavia jäätiköitä, rakastettunsa, tutkimusryhmää johtavan geologi Neevin kanssa. Kertomuksessa on jälleen kyse ihmisten suojelemisen mahdottomuudesta. Kasvamme, etäännymme toisistamme ja teemme omat päätöksemme usein riippumatta läheistemme peloista. Puikkosen teos ei kuitenkaan ole raskaslukuinen tai synkkä. Muutosta aikaan saavat ratkaisut kuvaavat aina myös rohkeutta. Tarina on lisäksi kirjoitettu kauniilla, ilmavalla kielellä ja monenlaisia näkökulmia ymmärtäen. Loppuun jää tunne, että yhdessä ihmisillä on mahdollisuus selviytyä suuristakin mullistuksista. Sanni Purhonen
5
ALEXANDROS MICHAILIDIS / SHUTTERSTOCK.COM
Kynnys Nro 2 / 2019
Ilmastohuolen toiseuttaminen – median suhteesta Greta Thunbergiin Ruotsalainen 16-vuotias Greta Thunberg on viimeisen puolen vuoden aikana antanut kasvot ilmastonmuutoksen vastaiselle kamppailulle. Kaikkia tämä ei ole pelkästään miellyttänyt.
G
teksti NIKOLAI KLIX
RETA Thunbergin henkilökuvaa taustoittavissa jutuissa on viime aikoina tuotu merkittävänä tekijänä esiin hänen autismikirjoon luettava Asperger-diagnoosinsa. Heidi Toivonen käsittelee ansiokkaassa kirjoituksessaan Verkko-Särössä (2.4.2019) Thunbergin kuvaamisessa korostettuun asemaan nostettua diagnoosipuhetta. Gretan autismia käytetään etäännyttämään kohtuuttomalta tuntuvaa ehdottomuutta, joka hänen julkisista esiintymisistään on välittynyt. Hän on tylyttänyt maailman johtajia esimerkiksi joulukuussa COP24-ilmastoneuvotteluissa Puolan Katowicessa ja tammikuussa maailman talousfoorumissa Sveitsin Davosissa. Gretan Asperger ikään kuin antaa luvan vähätellä hänen kannanottojaan ja suhteuttaa kaikki hänen sanomisensa autismidiagnoosin taustaa vasten. Tähän alentavaan asenteeseen ovat sortuneet toimittajat maamme pääviestimissäkin. Thunbergin viestin peilaaminen ensisijaisesti hänen autisti-
suuteensa on kuitenkin harmillisen vääristävää. Se esittää hänen näkemyksensä ”erityisenä”. Näkemyksen annetaan ymmärtää olevan vähemmän arvokas eikä niin vakavasti otettava, kuin jos täysin saman kannan toisi esiin ”tavikseksi” luokiteltava henkilö. Tämä on tyypillinen ja valitettavan usein toistuva kehityskulku julkisessa keskustelussa. Vähemmistöön kuuluvan näkökulma toiseutetaan korostamalla – usein tiedostamattakin – näkökulman esittäjää sen sisällön kustannuksella. Näin näkemys tulee vähemmän samaistuttavaksi ja marginalisoituu helpommin.
Gretan tinkimätön asenne Tässä tapauksessa jyrkällä kulutuskielteisyydellä ja lentämisen välttämisellä maailmanjulkisuuteen on noussut vielä alaikäinen nuori, jolla sattuu olemaan Asperger-diagnoosi. Thunberg on tosin itsekin auliisti myöntänyt, että hänelle asiat ovat usein hyvin mustavalkoisia, eikä hän esimerkiksi perusta sosiaaliseen statukseen liittyvästä pelaamisesta ja
muiden suosion hakemisesta sen kautta. Gretan autismi onkin ehkä herkistänyt hänet näkemään selkeämmin ristiriidan ihmisten sanomisten ja tekemisten välillä. Hänen käyttämässään esimerkissä sama koulun opettaja, joka valisti valojen sammuttamisen tärkeydestä, lensi seuraavalla viikolla lomallaan New Yorkiin. Gretan autismista kumpuava piirre on paneutuminen tiettyyn aiheeseen. Tässä tapauksessa se tarkoittaa huomion kohdistamista mahdollisimman pieneen kuluttamiseen ja yleisempään luonnonvarojen haaskaamisen tarkkailuun. Ilmastotietoisuus näyttäytyy länsimaiselle ihmiselle uutena vaihtoehtona vallitsevaan kulttuuriin sisäänrakennetulle oletukselle vaikkapa henkilökohtaisen uran rakentamisesta ja vaurauden tavoittelusta tai vaatimuksille itsestään huolehtimisesta kuntoilulla.
Aikamme sankari? Yleiseen ilmastonmuutoskeskusteluun suhteutettuna Gretan tarina asettuu kiinnostavaan valoon.
Hänet esitetään ilmastosankarina, mikä heijastaa ajallemme tyypillistä yksilökeskeisyyttä. Hänen esimerkistään maailmanlaajuiseksi ilmiöksi kasvaneen koululaisten ilmastolakon myötä häneen on kohdistunut paljon huomiota. Yksi Gretasta kertovien juttujen toistuva piirre onkin ollut osittain aivan perusteltu huoli kuuluisuuden vaikutuksesta häneen, kun Greta muun muassa nimettiin tämän vuoden Nobelin rauhanpalkintoehdokkaaksi. Nuoren ikänsä vuoksi hänen henkisen kanttinsa ei voi odottaa olevan vielä kovin vankalla pohjalla, mutta ei Gretaa autismin vuoksi tule pitää erityisen haavoittuvanakaan. Hän on ensisijaisesti 16-vuotias tyttö, joka on inspiroinut suuresti lapsia ja nuoria ympäri maailman ja saanut heidät liikkeelle vaatimaan tällä hetkellä vallassa olevilta päättäjiltä riittäviä toimia ilmastonmuutoksen torjumiseksi ja maapallon säilyttämiseksi elinkelpoisena tuleville sukupolville.
6
Kynnys Nro 2 / 2019
Allergiat ja luontolukutaidottomuus – miltä tulevaisuutemme näyttää? Haastattelussa Kimmo Saarinen, Etelä-Karjalan Allergia- ja Ympäristöinstituutin johtaja teksti NIKOLAI KLIX kuva JUHA JANTUNEN
Miten luonnon monimuotoisuuden kapeneminen on lisännyt allergioiden kirjoa ja niistä kärsivien määrää? Suoraa vastausta on vaikea antaa, koska itse ilmiökin on vasta selitysvaiheessa. Se tiedetään, että Suomessa allergiat ovat yleistyneet ja ”monipuolistuneet” sotien jälkeen. Nykyisin jo liki puolet lapsista ja nuorista kohtaa allergiaa jossakin muodossa ja jossakin elämänsä vaiheessa. Näyttää siltä, että tämän taustalla eivät ole niinkään uudenlaiset riskitekijät – saasteet, kemikaalit tai lisäaineet – vaan yksinkertaisemmin vanhojen suojatekijöiden romahdus, ennen kaikkea luontaisen immuniteetin kouluttajien dramaattinen väheneminen ja suoranainen kato. Mitkä ovat allergia- ja ympäristöinstituutin näkemyksen mukaan lähiaikojen suurimmat haasteet? Allergia ja astma eivät ole irrallinen ilmiö, vaan samaan tarttumattomien tulehdustautien runsastuvaan kategoriaan luetaan muiden muassa diabetes, keliakia, Crohnin tauti ja muita tulehduksellisia suolistosairauksia, Alzheimer, pesäkekovettumatauti, joitakin syöpätyyppejä, masen-
nus, ja niin edelleen. Luonnon monimuotoisuuden kato ja luontokontaktien hiipuminen heijastuvat siis monin tavoin valtavan isoon joukkoon ihmisiä. Lisäksi nämä sairaudet ja niiden hoito maksavat. Paljon. Pelkästään allergian ja astman kansantaloudellisiksi kustannuksiksi arvioitiin muutama vuosi sitten noin 1,5 miljardia euroa vuosittain. Miten määrittäisit ”luontolukutaidottomuutta”? Luontolukutaidottomuudesta on paljonkin esimerkkejä, laajimpana koivun siitepöly, josta oireilee vähintään puoli miljoonaa suomalaista huhti-toukokuun vaihteessa. Siitepöly ei varmasti ole minkään sortin terveysuhka yhdellekään ihmiselle! Koivuallergian rinnalla kulkee usein porkkana- ja omena-allergia – on absurdia, että ihminen kutisee tällaisia syödessään! Minä olen allerginen perhosille, joku oireilee puolisonsa iholla pesivistä rasvahiivoista. Allergioissa on valtavasti muuntelua, ja tuskinpa sellaista valkuaisainetta onkaan, jolle ei voisi joku herkistyä. Mainitsit, että Venäjällä on vähemmän allergioita, kuin rajan tällä puolella. Minkä arve-
let syyksi tähän? Todennäköisesti elämä lähempänä monimuotoista ja elävää luontoa! Se näkyy kaikessa siinä, mitä ihmiset syövät, juovat, hengittävät ja koskevat. Kun rajan eri puolilla on tutkittu vaikkapa vesijohtoveden tai huonepölyn mikrobeja, venäläinen tavara on superkamaa verrattuna suomalaiseen nössöpölyyn tai kuolleeseen veteen. Ei ihme, että tällaisessa ympäristössä luontainen immuniteetti on aivan ihmeissään, kun kunnon haasteet loistavat poissaolollaan. Monimuotoisuuden kato näkyy myös ihmisten iholla ja suolistossa elävässä mikrobilajistossa – se köyhtyy yhtä jalkaa muun luonnon kanssa. Tätä pidetään merkittävänä tekijänä allergian synnyssä. Mitä konkreettisia keinoja näkisit immuunijärjestelmän ”luontolukutaidon” opettamiseksi? Onko yksi helppo ja selkeä ratkaisu riittävän kokoisten luonnollisten välitilojen (puistojen, metsänkaistaleiden) jättäminen rakennetun ympäristön lomaan? Joo, elävää luontoa stadiin ja multaa pussiin! Vastikään tehtiinkin koe, jossa koehenkilöt hypistelivät kuivattua metsämaata muuta-
man kerran päivässä ja kahdessa viikossa niin suoliston kuin ihon mikrobimonimuotoisuus parani merkittävästi. Tätä luontokontaktia tarvitsemme syntymästä kuolemaan, että opimme lukemaan luontoa oikein ja tarkoituksenmukaisesti. Kaikki luonnossa tapahtuva toiminta on siis äärimmäisen tärkeää terveyden turvaamista, varsinkin lapsuudessa mutta myös myöhemmällä iällä. Kommentoi vielä mielestäsi muuta oleellista aiheeseen liittyvää. Monimuotoisuuskysymykset kytkeytyvät usein termiin ”mikrobiota”. Sillä tarkoitetaan meissä ihmisissä asustavaa muuta elollista luontoa. Olemme oppineet 2000-luvulla näkemään, etteivät asiat maailmassa todellakaan etene ihmisen vallassa – vaan bakteerien ja muiden mikrobien! Tämä pallo on edelleenkin niiden temmellyskenttä ja ihmiset pyörivät siellä seassa vielä jonkin aikaa. Kun aika meistä jättää, mikrobit porskuttavat mitään huomaamatta eteenpäin!
Kynnys Nro 2 / 2019
Kuvilla tukea työelämään Työelämäosallisuus on jokaisen oikeus. Työelämässä tulee vastaan tilanteita, joissa kohdataan kielellisiä haasteita. Miten näihin haasteisiin voisi lähteä vastaamaan? Yksi vaihtoehto on kuvakommunikaatiomateriaalin tuottaminen työtoiminnan ja vuorovaikutuksen tueksi.
”Työsalissa kännykän käyttö ja kuvaaminen on kielletty. Jätä kännykkä omaan kaappiisi!” Työpaikan sääntöjä Iiris Pro -työllistämisyksikössä, Helsingin ja Uudenmaan näkövammaiset ry ja Kuurojen Palvelusäätiö sr. Piirrokset: Ideogrammi.
teksti JOHANNA ESKELINEN, SARI KIVIMÄKI
K
UVAT, yhteinen kielemme on Suomen Kulttuurirahaston rahoittama vuoden kestävä hanke, jossa tuotetaan piirtämällä ja valokuvaamalla kuvakommunikaatiomateriaalia opiskelun ja työelämän tarpeisiin. Hankkeen tavoitteena on tuotetun kuvamateriaalin yleishyödyllisyys ja avoin saatavuus. Kuvamateriaalin julkaisupaikkana toimii yhteistyökumppanimme Kehitysvammaliiton verkkopohjainen kaikille avoin kuvapankki (Papunet.net). Kuvat, yhteinen kielemme -hankkeessa tuotetaan toimintaa tukevia aihekuvia ja työskentelyä tukevia toimintaohjeita. Tuottamaamme visuaalista kuvamateriaalia on koekäytössä muun muassa Helsingin ja Uudenmaan näkövammaiset ry:n Iiris Pro -työllistämisyksikössä. Saamamme palautteen mukaan kuvallisista ohjeista on saatu monenlaista hyötyä, esimerkiksi uusien työntekijöiden perehdyttäminen on nopeutunut visuaalisen toimintaohjeen avulla. Ohje on toiminut
parhaiten silloin, kun työntekijälle on syntynyt seuraamisen ja harjoittelemisen kautta yhteys kuvan ja sitä kuvaavan toiminnan välille. Uudet työntekijät eivät aina uskalla tai halua kysyä tarvitessaan apua, mutta monissa tilanteissa kuvallinen ohje on tukenut työtehtävien vaiheiden muistamista ja siten myös itsenäistä toimintaa. Kuvallisesta tukimateriaalista voivat hyötyä muun muassa kuurot, huonokuuloiset, kehitysvammaiset ja suomen kieltä heikosti osaavat maahanmuuttajat – sekä heidän ohjaajansa. Hankkeen tavoitteena on kuvakommunikaatiomateriaalin tuott amisen, asiakaslähtöisen yhteiskehittämisen ja materiaalin avoimen saatavuuden kautta lisätä yhteiskunnallista työelämäosallisuutta. Työtoiminnan tukeminen on ensiarvoisen tärkeää itsenäisen elämän vahvistamisessa. Kyse on vuorovaikutustilanteiden kokonaisvaltaisesta tukemisesta, jolla pyritään lisäämään osallisuuden kokemusta ja vähentämään ulkopuolisuuden tunnetta.
i Kuvat, yhteinen kielemme -hankkeesta vastaavat puhetulkit Johanna Eskelinen ja Sari Kivimäki. Hankkeen pääyhteistyökumppaneita ovat Kuurojen Palvelusäätiö sr, Silta-Valmennusyhdistys ry ja Kehitysvammaliiton Papunet. Hanketta rahoittaa Suomen Kulttuurirahasto. Hanketta voi seurata osoitteessa http://www.ideogrammi.fi/ ja https://www.facebook.com/ideogrammi/
Silta-Valmennusyhdistys ry:n Silta-Auton opetuskorjaamolle tehty rengaskoneen toimintaohje. Ohje yhdessä tasapainotuskoneen ohjeen kanssa on huhtikuun alussa jätetty Silta-Autoon koekäyttöön. Valokuva: Sari Kivimäki/ Ideogrammi.
7
Kynnys Nro 2 / 2019
KUVA: SHUTTERSTOCK
8
Puhevammaiset ihmiset pohtivat vaikutusmahdolli suuksiaan Tikoteekissa – PUHEVAMMAISUUDESTA ei puhuta, minäpä puhun. Haluan hämmästyttää ja karsia ennakkoluuloja. Tarvitsen nyt tulkin, jotta voin tilata tulkin puhelimitse. Tähän käytäntöön tarvitaan muutosta ja asiaa ollaankin jo muuttamassa. Haluan että puhutaan minulle eikä tulkille, kertoo Liisa Mertala. Liisa on perustanut vertaistukiryhmän Ouluun vuonna 2018. Vertaistuki liittyy muun muassa tulkin saamisen vaikeuksiin ja oikein ymmärretyksi tulemiseen. Muita aiheita ryhmässä ovat olleet puheterapia ja kuntoutusasiat. Toiminta on käynnistynyt vähitellen, ensimmäisellä kerralla paikalla ei ollut ketään ulkopuolista. Ryhmässä vaihdetaan kokemuksia ja tietoja. Se kokoontuu kerran
kuukaudessa ja siinä on kaikenikäisiä osallistujia. Osalla on synnynnäinen puhevamma ja osalle se on kehittynyt myöhemmin. Ryhmällä on kaksi vapaaehtoista vetäjää: Liisa ja Lasse. Paikalla on myös puheterapeutti, yleisavustaja ja yleistulkki. Avustaja, tila ja tarjottavat tulevat Kynnys ry:n SAMAT toiminnan ja CP-liiton puolesta, mutta tulkki Liisan omista tulkkitunneista Liisa kyselee ryhmäläisiltä palautetta. Kerrotaan, että on ihana kokoontua, vastaanotto on lämmin, saa vaihtelua ja toimintaa arkeen. Tärkeää on yhteinen vahvuus, perspektiivi ja kokemusten vaihtaminen. Huolenaiheita ovat tulkkien riittämättömyys ja se, ettei luotettava suhde pääse kehittymään. Tutut taksikuskit sekä tul-
kin ja avustajan yhdistäminen toisivat tähän turvallisuutta. Keskustellaan myös puhevammaisten työllistymisestä, sen vähäisyydestä sekä äitiydestä ja siihen liittyvistä ennakkoluuloista. Toisinaan on vaikea erotella ennakkoluuloja, jotka johtuvat puhevammasta ja niitä, jotka johtuvat liikkumisesta. Liisa kertoo, miten vanhempainilloissa ja harrastusryhmissä jää ulkopuoliseksi. ––Ihmiset eivät tunne minua, he pelkäävät, että eivät ymmärrä. Jos pääsemme alkuun keskustelussa, tutustumme ja harjoittelemme, alkaa juttu ja porina sujua.
Miten vaikuttaa ennakkoluuloihin? Puhevammaisten viikon tapahtu-
ma järjestettiin Oulussa kauppakeskus Valkeassa 2018. Esimerkiksi Lassen ja Liisan äänellä oli toteutettu äänimainos, joka soitettiin Valkeassa puolentunnin välein. Pohdimme muitakin tapoja vaikuttaa ennakkoluuloihin. Miten kohdata puhevammainen ihminen, voisiko siihen kirjoittaa ohjeita? Satu Rautiainen sanoo ohjeeksi kohtaamiseen ja rauhallisuuden. Tikoteekki jatkaa Puhevammaisten viikon tarinoita tällä teemalla. Satu on ollut tv-ohjelmassa Jari Sarasvuon haastateltavana. Ehkäpä puheohjelmassa voisi olla joskus mukana puhevammainen henkilö? Lisäksi voisi tehdä videon kohtaamisesta, joka menee hyvin ja toisaalta huonosta kohtaamisesta. Ennakkoluuloja voisi vähentää myös järjestelmien tasolla, esimerkiksi kouluissa ja päiväkodeissa. Kerron, että olen käynyt kouluissa ja vetänyt nuorten sarjakuvaryhmää yhdenvertaisuudesta. Liisa taas on kertonut vammastaan myös omien poikiensa kouluissa. Olemme kouluttautuneet kokemusasiantuntijoiksi ja Liisaa tilataan puhumaan sen pohjalta. Satua oppilaitokset ovat pyytäneet puhumaan erityisasiantuntijana, jolloin palkka on parempi. Olisi hyvä, jos puhevammaisia henkilöitä löytyisi puhumaan peruskouluihin nuorille. Näiden ihmisten pitäisi olla nuoria, joiden omat koulukokemukset ovat lähellä. Ideoimme verkostoa, josta voisi pyytää puhujaksi kokemuskouluttajaa, asiantuntijaa tai erityisasiantuntijaa. Lopuksi pohdimme myös sitä, miten vertaisryhmät tavoittaisivat mahdollisimman paljon kiinnostuneita ihmisiä. Vertaisryhmiä kaivataan lisää. Miten hiljaiset, jotka eivät ole verkostoissa ja ryhmissä eivätkä käytä edes tulkkauspalvelua, saadaan mukaan toimintaan? Ilmoitin, että haluaisin mielelläni vetää vertaisryhmiä jatkossa. Tapaamisesta jäi siis paljon mietittävää ja kehitettävää tulevaisuudessakin. Elina Ino Kirjoittaja on Kynnyksen harjoittelija
Kynnys Nro 2 / 2019
”Onneksi en tappanut itseäni” Mikä antaa voimaa Ardita Bilallille?
K
9
Ardita on alkanut saada 300 euron eläkettä – kysymyksessä on Handikos-järjestön aikaansaama uudistus. Raha pitäisi käyttää Arditan kuluihin, mutta koska perhe on köyhä, se uppoaa helposti myös muuhun.
Teksti ja kuva: HEINI SARASTE
OSOVOLAISELLA Ardita Bilallilla, 19, on unelma. Hän haluaa perustaa pienen kaupan Pristinan keskustaan. Siellä myytäisiin teepaitoja, matkamuistoja sekä tietysti Arditan itse tekemiä koruja ja helmikoristeisia vauvankenkiä. Ardita on huumorintajuinen nuori nainen, jolla nauru ja itku kuplivat rinnatusten. Kaksivuotiaana Ardita muutti yhdessä äitinsä kanssa Yhdysvaltoihin, kun äiti haki apua vaikeasti vammaiselle lapselleen. Yhdysvalloissa elettiin kahdeksan vuotta. Asuttiin Chicagon lähellä ja Arditan kuntoutus saatiin järjestymään hyvin. Ardita oppi englannin ja kasvoi osittain amerikkalaiseksi. Sekä äiti että tytär muistelevat noita vuosia ilolla. Koti-ikäväkin vaivasi, erityisesti äitiä. Perheen isä ja Arditan isoveli olivat jääneet Kosovoon ja kotimaa tuntui selviävän sodanjälkeisestä kaaoksesta. Takaisin
palattiin, kun Ardita oli kymmenvuotias. Tällä hetkellä äiti ja tytär eivät usko Kosovon mahdollisuuksiin. Ardita kertoo hyvin suorasukaiseen tapaansa, millaista elämä on juuri nyt. Se on vaikeaa ja se on tylsää. Koulunkäynti tarjoaisi ulospääsyn ahdistavista mietteistä, mutta vaikka Ardita on hyvin opinhaluinen, hän joutui keskeyttämään koulun, koska se oli esteellinen. On turhauttavaa viettää kotona päivät pitkät ja vain odottaa uutta leikkausta. Arditaa on vammaisuuden takia leikattu yhteensä kaksikymmentä kertaa ja seuraavaksi on edessä leikkaus, jossa hänelle tehdään avanne. Myös ympäristön asenteet kuohuttavat sekä äitiä että tytärtä. ––Valitin kerran kunnan työntekijälle perheemme tilannetta. Arvaa, mitä hän vastasi: ”Mikset tappanut lastasi ennen kuin eh-
dit kiintyä häneen?”, niin hän sanoi, kertoo äiti. Ardita istuu vaitonaisena sivussa ja kuuntelee. ––Sellaista se on täällä Kosovossa, ihmiset ovat oppimattomia ja julmia, äiti huokaa.
Paljastus omassa huoneessa Menemme Arditan kanssa hänen omaan huoneeseensa, jotta saisimme vähän etäisyyttä äidistä. Pienen huoneen nurkassa on suuri lipasto. Ardita avaa yhden laatikon ja sen sisältä löytyy todellinen aarrearkku, helmiä, tukkasolkia, rautalankoja sekä kaikenlaista pientä käsityörekvisiittaa. ––Tämä pitää minut hengissä, sanoo Ardita ja viittaa ylhäällä piirongin päällä näkyviin koruihin ja helmisomisteisiin vauvankenkiin. Kaikki ne hän on itse suunnitellut ja valmistanut. Nyt hän haaveilee pienen kioskin perustamisesta Pristinan keskustaan. Sovittelemme koruja ja ihastelen
niitten taidokkuutta. Silloin hän yhtäkkiä kertoo minulle dramaattisista hetkistä yhdeksän vuotta sitten. ––Olimme juuri muuttaneet takaisin ja olin hyvin epätoivoinen. Menin parvekkeelle ja raahasin mukanani jakkaran. Ajattelin hypätä! Silloin yhtäkkiä näin pihalla enon, joka näki minut. Hän huusi suoraa huutoa ja sai minut järkiini. Vaikka elämä on vaikeaa, rakastan elämää. Haluan olla iloinen, hän sanoo, pyyhkii kyyneleitä ja väläyttää hymyn, joka kirkastaa kasvot kokonaan. Eniten toivoa antaa tällä hetkellä vammaisten nuorten ryhmä, joka tapaa viikoittain Handikos-järjestön tiloissa. ––Näiden kavereiden kanssa voin puhua kaikesta. Siis ihan kaikesta. Mitään salaamatta! Luulen, että se on pelastus. Kynnys tukee kosovolaista Handikosia, joka puolestaan järjestää vammaisten nuorten vertaistoimintaa Pristinassa.
10
Kynnys Nro 2 / 2019
Missä sosiaaliturvaa ei ole: tansanialainen urakoitsija jumppaa itseään työelämään aivohalvauksen jälkeen
S
Teksti ja kuvat: TAPANI T YYNELÄ
UOMALAINEN kansalaisjärjestö Kiharusi ry valistaa aivohalvauksista Itä-Afrikassa. Aivohalvaus eli akuutti aivoverenkiertohäiriö on maailmanlaajuisesti johtavia kuolinsyitä. Se on myös merkittävin aikuisiän vammaisuutta aiheuttava sairaus. Kolmasosa sairastuneista jää päivittäisissä toiminnoissaan muista riippuvaiseksi.
15 vuotta hämärässä huoneessa – Haluan näyttää kävelyäni valkoihoiselle, kuiskaa Bibi tyttärelleen. Ilahdun, kun kuulen Bibin puhuvan. Tähän saakka hän on vaikuttanut apaattiselta, antanut tyt-
tärensä keskustella puolestaan ja pyyhkiä suusta valunutta kuolaa. Nyt tytär nostaa hänet jaloilleen ja avustaa tukien liikkeelle. 71-vuotias Bibi ei saa suoristettua itseään. Kyyristyneessä asennossa hän pystyy ottamaan muutaman askeleen. Fyysisten oireiden lisäksi aivohalvaukseen liittyvät neuropsykologiset jälkioireet rasittavat häntä yhä 15 vuotta sairastumisen jälkeen. Hän kärsii melusta ja muista voimakkaista ärsykkeistä. Hän ei halua poistua hämärästä huoneestaan, ei kuunnella radiota eikä katsella televisiota. Aika kuluu joko maaten sängyssä tai istuen lattialla sängyn vieressä. Muutaman kävelyaskeleen jälkeen Bibi on väsynyt. Lapsenlapsi peittelee hänet vuoteelleen ja
”Harva iringalaisista on tietoinen terapiasta.”
jää istumaan viereen. Maan tapa, tyttärien ja miniöiden vastuunotto sairastuneista, vähentää naisten tasa-arvoa työelämässä. Kukaan hoitoalan ammattilainen ei ole tarkistanut Bibin terveydentilaa yli kymmeneen vuoteen.
”Katolinen sairaala pelasti minut” ––Anna kun näytän, miten jumppaan halvaantunutta kättäni, huudahtaa Babu. Äkillinen jumppaliike ikkunaa vasten säikäyttää keittiön lattialla kaakattaneet kanat pelmahtamaan ulos. Vertaistuen hengessä olen kertonut hänelle oman selviytymistarinani kahdesta aivoinfarktista. ––No, sinulla meni oikea puo-
Kynnys Nro 2 / 2019
11
Tarmokas urakoitsija jumppaa halvaantunutta vasenta kättään.
Itä-Afrikassa halvaantuneen mummon seurana voi olla lapsenlapsi.
Kiharusi ry:n tutkimuksen mukaan viidesosa tansanialaisista osaa tun nistaa aivohalvauksen oireet. Moni on kiinnostunut oppimaan lisää, kuten kuvassa aiheesta lukeva vanha opettaja (www.kiharusi.info).
li, minulla vasen, naurahtaa Babu hyväntahtoisesti. Hän on esimerkki Itä-Afrikassa harvinaisesta kuntoutujasta, joka vaalii terveyttään ja käy verenpainemittauksissa. Hänen on pyrittävä palaamaan urakoitsijan ammattiinsa, koska perheen tulotaso romahti sairauden vuoksi kaksi vuotta sitten ja sosiaaliturvaa ei ole nimeksikään. 61-vuotias Babu kiittää henkensä pelastamisesta italialaisten johtamaa katolista sairaalaa Njombessa. Siellä hänelle tehtiin pään tietokonetomografia, joka on akuutissa aivoverenkiertohäiriössä tärkein perustutkimus. Se tehdään Tansaniassa alle puolelle sairastuneista, koska sairaaloissa ei ole laitteita tai potilaalla ei ole varaa maksaa tutkimuksesta.
Omaisten ilo oli suuri muutama päivä sairauskohtauksen jälkeen, kun Babu heräsi ja kysyi missä oli.
Aivohalvauspotilaiden määrä moninkertaistunut Tansanian eteläisellä ylänköalueella Iringan aluesairaalassa kolme fysioterapeuttia palvelee yli miljoonan ihmisen tarpeita. Harva iringalaisista on tietoinen terapiasta ja usealle parin euron käyntimaksu olisi liikaa. ––Vain tiistaisin voimme ottaa vastaan aivovamma- ja aivohalvauskuntoutujia, sanoo fysioterapeutti Hamisi. Osastolla vanha Tunturi-kuntoilulaite toimii paikattunakin, kiinalainen kuntopyörä ei. Tuhansien kansanparantaji-
en maassa on jo ennen sairaalan portille pääsyä ylitettävä lukuisia tietämättömyyden, köyhyyden ja ennakkoluulojen aiheuttamia esteitä. Silti Tansaniassa aivohalvauksen vuoksi sairaalaan tulleiden määrä on moninkertaistunut 40 vuoden aikana. Vuodepaikkojen määrä on pysynyt ennallaan ja resursseja pitkäaikaisen hoidon järjestämiseen ei ole. Jos sairauden riskitekijöihin ei puututa, niin elintapamuutosten vuoksi aivohalvaukset tulevat yleistymään urbanisoituvissa kehitysmaissa. Valistustyö tietoisuuden lisäämiseksi vaatii innovatiivista ja kulttuurin huomioivaa lähestymistapaa. Kiharusi ry havainnollistaa YouTube-videoilla swahiliksi, mitkä aivoinfarktin oireet ovat, mik-
si niiden nopea tunnistaminen on tärkeää ja kuntoutus kannattaa aloittaa pian sairastamisen jälkeen.
Lisätietoa: www.kiharusi.info
12
Kynnys Nro 2 / 2019
Naisten on arvostettava itse itseään! – Vammaiset naiset eivät itse arvosta itseään, se on yksi ongelmien pääsyy, sanoo Indonesiasta Jaavan saarelta kotoisin oleva Dwi Ariyeni.
Ilmastonmuutos koskettaa myös Indonesiaa. Pääkaupunki Jakarta vajoaa arvioiden mukaan jopa 25 senttiä vuodessa. Uppoamisen suurimpana syynä ovat pohjavesivarkaudet, sillä vesijohtovettä ei riitä koko kaupungin tarpeisiin.
Dwi itse nai miehen, joka on kotoisin matriarkaalisen kulttuurin kansasta. Se onkin mielenkiintoista. Teksti ja kuva: HEINI SARASTE
I
NDONESIAN Jaavan saarelta kotoisin oleva Dwi tarkoittaa kakkosta. ––Niin, nimeni on todella numero kaksi, Dwi Ariyeni sanoo. Meidän maassamme Jaavalla lapset saavat toisinaan nimensä syntymäjärjestyksensä mukaan. Dwi on kaksilapsisen perheen nuorimmainen. Korkeasti koulutettu Dwi on elänyt vammaiseksi naiseksi poikkeuksellisen elämän. Hänen pääaineenaan Jaavan pääyliopistossa oli taloustiede, hän sai hyvän työpaikan ja asui itsenäisesti vuosia. Hän on myös mennyt naimisiin ja saanut lapsen. Hän uskoo vahvasti vammaisten kannalta parempaan Indonesiaan, vaikka ongelmat ovat edelleen valtavat. ––Suurin niistä on itsearvostuksen puute. Ympäröivät asenteet vaikuttavat siihen, että vammaiset naiset eivät opi kunnioittamaan itseään, Dwi pohtii YK:n
vammaisten osapuolten kokouksen väliajalla. ––Naiset pitävät itseään kynnysmattoina ja tyytyvät todella vähään. Naisia mitätöidään, mutta myös he itse mitätöivät itseään. Mikään ei muutu, jos naiset eivät ala itse puolustaa itseään, Dwi hymyilee ja on voimakkaasti läsnä.
Jaavan kaltaisessa hyvin patriarkaalisessa maassa muutos vie aikaa. Hyvin tyypillisesti myös vammaisten omissa kokouksissa, naiset ovat kahvinkeittäjiä ja miehet puhuvat. Dwin oma avioliitto on kuin sadusta. Hän tutustui mieheensä vammaisjärjestöjen workshopissa, missä mies työskenteli vapaaehtoisena. He rakastuivat oitis. Rakkauden tiellä oli kuitenkin monta estettä, eikä vähin ollut se, miten miehen perhe hyväksyy Dwin vammaisuuden. ––Laadimme strategian ja noudatimme sitä. Ensin tutustutimme perheemme toisiinsa netin välityksellä. Olimme ehtineet seurustella jo kolme vuotta, ennen kuin tuleva mieheni vei minut näytille. Yllättäen kaikki sujui sitten paremmin kuin osasimme odottaa. Miehen suvun perinteisiin liittyy kuitenkin yksi erittäin yllättävä seikka. Mies kuuluu Sumatran ylängöillä elävään perinteisesti maailman matriarkaalisimpaan
kansaan, Minankabauhin. Perinteet sallivat naiselle melko hyvät mahdollisuudet edetä yhteiskunnassa verrattuna patriarkaalisiin kulttuureihin. On ollut todella mielenkiitoista tutusta tällaiseen ihmiseen ja tällaiseen sukuun, kun Dwin oma kulttuuri on hyvin patriarkaalinen. Mitä törmäyspintoja tällainen asetelma saa aikaan, se jää vielä arvoitukseksi, sillä Dwin on kiirehdittävä kokoukseen.
i Dwi Ariyeni osallistui viime vuona YK:n vammaisten osapuolten kokoukseen New Yorkissa. Nyt sama kokous pidetään kesäkuussa ja sinne menossa mukaan myös Kynnyksen ja Abiliksen vahva edustus.
Tule kummiksi vammaiselle naiselle! Kummina maksat valintasi mukaan 10 tai 20 euroa kuukausittain Kynnys ry:lle. Kummina tuet Kynnyksen Etiopian ja Keski-Aasian vammaisia naisia. Tuellasi naiset saavat mahdollisuuksia itsenäiseen elämään. He:
Kummina saat •
kerran vuodessa kummiterveiset omalta kumminaiseltasi ja kuulet miten hänellä menee
•
osallistuvat pienyrittäjyyskoulutuksiin perustavat katukioskeja
•
•
osallistuvat ruuanlaittokursseille oppivat valmistamaan terveellistä ruokaa
kummiterveiset naisohjelmistamme Etiopiasta tai Keski-Aasiasta
•
•
osallistuvat vertaistukileireille saavat rohkeutta itsenäiseen elämään
kurkistaa työhömme ja olla mukana mahdollistamassa vammaisten naisten oikeuksien toteutumista maailmassa
’’Kesäleiri muutti maailmani. En ollut koskaan ennen tavannut muita vammaisia naisia, olin ollut vain sairaalassa ja kuntoutuslaitoksessa. Opin hyväksymään itseni ja rakastamaan itseäni. Pääsin pian ensimmäiseen työpaikkaani. Ensimmäisellä palkallani ostin kotiin kermaa, josta äitini pitää.” Gulmairam, 25, Kirgisia.
LIITY KUMMIKSI: www.kynnys.fi Keräyslupanumero: Poliisihallitus, Arpajaishallinto RA-2018-126 koko maa Ahvenanmaata lukuunottamatta (31.12.2019 asti)