Kynnys 02 2016 by Kynnys

No 2 / 2016

MU4 1

ynnys

Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja

Vammaisetko sivullisia?

Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja ISSN 1235-9920 Julkaisija: Kynnys ry – Tröskeln rf Siltasaarenkatu 4 (5. krs) 00530 Helsinki Puhelin: (09) 685 0110 Päätoimittaja: Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi Toimitussihteeri: Sanni Purhonen / Kynnys ry Siltasaarenkatu 4 00530 Helsinki sanni.purhonen@kynnys.fi Puhelin: 045 7732 4116 Taitto: Väinö Heinonen / Kynnys ry Painopaikka: Arkmedia Oy, Vaasa Kannen kuva: Ismo Helén Kynnys-lehden aineistot Aineisto lähetetään toimitussihteerille. Lähettäessäsi kuvaa/tekstiä, toimita myös yhteystietosi, tilitietosi ja verokorttisi. Maksamme julkaistusta aineistosta 10 € palkkion. Lehden tilaushinta Kotimaassa kestotilaus 17 €/vuosi ja vuositilaus 20 €/vuosi (5 numeroa). Jäsenmaksu 17 €/vuosi, johon sisältyy Kynnys lehden tilausmaksu. Tilauksiin ulkomaille lisätään postimaksu. Kynnys-lehti on saatavissa myös sähköisessä muodossa. Lisätietoja näkövammaisille tarkoitetusta sähköisestä lehdestä Näkövammaisten keskusliiton tiedonhallintapalvelusta. Voit saada lehden luettavaksesi myös CD:llä. Lisä tietoja: merja.asumaa@kynnys.fi. Kynnys ry:n toimikunnat: Itsenäisen Elämän Keskus – Jyväskylä Matarankatu 4 (3. krs), 40100 JYVÄSKYLÄ Puh. (09) 6850 1140, 045 7732 4109 Itsenäisen Elämän Keskus – Kuopio Teletie 6 E 70600 KUOPIO Puh. 045 657 9696 Itsenäisen Elämän Keskus – Oulu Isokatu 47 (4. krs), 90100 OULU Puh. (09) 6850 1130, 045 7732 4108 Itsenäisen Elämän Keskus – Tampere Pellervonkatu 9 h. 1013, 33540 TAMPERE Puh. 045 7732 4115 Itsenäisen Elämän Keskus – Turku Yliopistonkatu 9 b, 20100 TURKU Puh. (09) 6850 1134, 045 7732 4114

Raha-automaattiyhdistys tukee Kynnys ry:n toimintaa

Pääkirjoitus

KUVA: Jussi Vierimaa

Kynnys

Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi

Oman elämänsä päähenkilö

ina joskus törmää käsitykseen, että vammaiset ihmiset ovat hyödyllisiä, koska he seuraavat ns. tavallisten ihmisten elämää sivusta ja tekevät siitä huomioita, jotka voivat olla näille tavallisille arvokkaita. Olen minäkin tehnyt havaintoja ei-vammaisista ihmisistä. Minulla on siihen hyvät mahdollisuudet, koska tapaan heitä jokapäiväisessä elämässäni. Heitä on joka puolella, jopa meillä kotona. Toista olisi, jos näkisin heitä vain palveluasunnossa alati vaihtuvan avustajan ominaisuudessa silloin kun pitää käydä vessassa. Silloin olisin ehtinyt havaita vain, että heillä on aina kova kiire. Ei-vammaisten ihmisten kanssa tulee kyllä toimeen, vaikka jotkut ovat haastavampia kuin toiset. Pitää vain olla avoin ihmisten moninaisuudelle. Heillä tuntuu olevan monenlaisia elämäntilanteita, mielenkiinnon kohteita ja ominaisuuksia, ihan kuin meillä vammaisillakin. Minulla on muutamia ei-vammaisia ystäviä, jopa ei-vammaisia perheenjäseniä. Minä rakastan heitä sellaisena kuin he ovat. Monilla ei-vammaisilla on hyvin vahvoja käsityksiä siitä, millaista meidän vammaisten elämä

on ja millaista sen pitäisi olla. Ne käsitykset ovat aika kapeita. Ei ole kauan siitä, kun kuulin ei-vammaisen tv-juontajan yllättyneen siitä, että näkövammainen onkin kokonainen ihminen, ei pelkästään näkövammainen. Ei-vammaisia kuunnellessa olen huomannut, että monet eivät ole tätä asiaa ymmärtäneet. Tämä kapeus on ongelma meille vammaisille, koska monista meidän asioistamme päättävät juuri ei-vammaiset. En ihan ymmärrä, miksi minun odotetaan tekevän havaintoja juuri ei-vammaisten elämästä. Kyllä monien vammaistenkin elämä on kiinnostavaa. Meistä liikkuu jopa mehevämpiä juoruja. Toivottavasti näistä huomioista on jollekin hyötyä. Pahoittelen, että ne eivät ole kovin kattavia tai syvällisiä. Se johtuu siitä, että minulla on liian vähän aikaa havainnointiin ja havaintojeni pohtimiseen. Eikä se suoraan sanoen kamalasti kiinnostakaan, sillä havainnoijana olen vain sivuhenkilö. Se ei riitä elämänsisällöksi. Kyllä jokaisen pitää saada olla päähenkilö vähintään omassa elämässään. Amu Urhonen

Huvudperson i mitt eget liv

ed jämna mellanrum stöter man på uppfattningen att personer med funktionsnedsättning är nyttiga, eftersom de betraktar s.k. vanliga människors liv från sidan och gör iakttagelser som kan vara värdefulla för dessa vanliga. Även jag har gjort iakttagelser om icke-funktionshindrade människor. Jag har goda möjligheter att göra det, eftersom jag träffar dem i mitt dagliga liv. De finns runt mig på alla sidor, t.o.m. hemma. Det skulle vara helt annat, om jag skulle enbart se dem på ett serviceboende i form av ständigt skiftande assistenter då jag skulle behöva på toaletten. Då skulle jag bara ha hunnit lägga märke till att de alltid har väldigt bråttom. Man kommer nog överens med icke-funktionshindrade människor, fast några är mera utmanande än andra. Man bör bara vara öppen för att det finns mångahanda olika människor. Människor tycks befinna sig i skiftande livssituationer, föremålet för intresset och egenskaperna varierar, alldeles som hos oss med funktionsnedsättning. Jag har några icke-funktionsnedsatta vänner, t.o.m. familjemedlemmar. Jag älskar dem sådana de är. Många icke-funktionsnedsatta har mycket bestämda åsikter om hurdant livet är för oss med funktionsnedsättning och hurdant det borde vara. Åsikterna är ganska begränsade. Det är

inte länge sedan jag hörde hur en icke-funktionsnedsatt tv-programledare överraskades av att en person med synnedsättning var en hel människa och inte enbart synsvag. Då jag lyssnar på icke-funktionsnedsatta personer har jag lagt märke till att många inte har förstått detta. Den här begränsningen är problematisk för oss funktionshindrade, eftersom många av våra ärenden avgörs just av dessa icke-funktionshindrade. Jag förstår inte riktigt, varför jag förväntas göra observationer just om icke-funktionshindrades liv. Nog har också många människor med funktionsnedsättning ett intressant liv. Och dessutom rör sig också saftigare skvaller om oss. Jag hoppas att någon har nytta av dessa iakttagelser. Jag beklagar att de varken är speciellt täckande eller djuplodande. Det beror på att jag har för lite tid att göra iakttagelser och att dryfta dem. Och rent ut sagt så är jag inte så väldigt intresserad av det heller, för som iakttagare är jag endast en biperson. Det räcker inte som livsinnehåll. Nog borde var och en få vara huvudperson åtminstone i sitt eget liv. Amu Urhonen Översättning Carita Viljanen

Lakiasiaa

Kolumni

Mika Välimaa Lakimies, Kynnys ry

Sinikka Luhtasaari Mopomama Arabianrannasta

Vammaispalveluiden avulla sivullisesta osallinen

Ystävä vai potilas?

ivullisuuden ja ulkopuolisuuden tunne on tuttu monelle vammaiselle ihmiselle. Vammainen henkilö voi kokea ulkopuolisuutta monella tavalla; hän on sivullinen, toinen ja ”vain vammainen”. Tämä näyttäytyy vähintään vilauksina useissa arkisissa asioissa, kuten asiakaspalvelutilanteissa, joissa vammaisen asiakkaan mukana on muu henkilö. Miten usein ja helposti käykään niin, että varsinainen asiakas ohitetaan ja puhe kohdistetaan tälle muulle mukanaolijalle. Sivullisen roolin voi periaatteessa myös itse valita, mutta vammaisuudesta johtuva sivusta seuraajan asema on harvoin oma valinta. Kyse ei ole siis sivuun jättäytymisestä vaan siitä, että oikeasti ei pääse osalliseksi yhteiskuntaan, yhteisiin toimintoihin tai joskus jopa omien asioidensa hoitamiseen, omaan elämäänsä. Vammaispalvelulain 1 §:n mukaan lain yleisenä tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä. Vammaispalveluita järjestämällä voidaankin osaltaan ehkäistä sivullisuutta ja yhteiskunnasta syrjäytymistä. Palvelut eivät toki ratkaise sitä sivullisuuden ongelmaa, joka liittyy syvältä ihmisten sisimmästä kumpuaviin mielikuviin ja asenteisiin. Vammaispalveluista ehkä konkreettisimmin osallisuutta edistävät – ja sivullisuutta ehkäisevät – kuljetuspalvelut ja henkilökohtainen apu. Yksinkertaisesti ajateltuna kuljetuspalveluiden avulla vammaisella ihmisellä on mahdollisuus mennä sinne, missä muutkin ihmiset ovat. Henkilökohtainen apu edesauttaa monella tavalla osallistumista yhteiskuntaan sekä sosiaalisten suhteiden solmimista ja niiden ylläpitämistä. Aidossa so-

siaalisessa kanssakäymisessähän osapuolet ovat aktiivisia osallistujia, eivät passiivisia ja ulkopuolisia. SOSIAALIHUOLLON ASIAKASLAISSA korostetaan asiakkaan osallisuutta sosiaalihuollosta päätettäessä ja sitä toteutettaessa. Sosiaalihuollossa tulee ottaa huomioon asiakkaan toivomukset ja mielipide. Asiakkaalle on annettava mahdollisuus osallistua ja vaikuttaa palvelujensa suunnitteluun ja toteuttamiseen. Valitettavasti ainakin vammaispalveluiden kohdalla näiden säännösten käytännön soveltamisessa näyttäisi olevan paljon parantamisen varaa sekä päätöksiä tehtäessä että palvelujen käytännön toteuttamisessa. Tämä johtuu varmasti suurelta osin edellä mainituista mielikuvista ja asenteista. Toteutuessaan vammaispalvelut voivat siis ehkäistä sivullisuutta ja syrjäytymistä (varsinaisesti syrjäytyminen lienee myös sivullisuuden seuraus ja sen ”virallinen” ilmentymä). Mutta todellinen ongelma on se, että tarpeensa mukaisia ja riittäviä palveluja saadakseen vammainen henkilö saattaa joutua taistelemaan vuosikausia, jopa koko elämänsä ajan. Jos tarpeeksi pitkään tai monta kertaa joutuu kokemaan pettymyksen, vaikkapa hakiessaan turhaan kuljetuspalvelua tai henkilökohtaista apua, sivullisuus saattaa kehittyä tavallaan myös omaksi valinnaksi. Tosiasiassa kyse ei ole silloin vapaaehtoisesta valinnasta vaan uupumisesta ikuisesti jatkuvaan taisteluun oikeuksista. Kun jäljelle jää vain voimattomuuden tunne, päähän hiipii helposti televisio-ohjelmasta tuttu ajatus: ”Antakaa mun syrjäytyä rauhassa.”

Voit ottaa yhteyttä lakimies Mika Välimaahan tai sosiaali työntekijä Yodit Melakuun puhelimitse, sähköpostitse tai kirjeitse. Juridisen neuvonnan puhelinajat:

Maanantaisin klo 9.00–12.00 klo 13.00–16.00

Torstaisin klo 9.00–12.00 klo 13.00–16.00

acebook-keskustelu omilla sivuillani avasi silmät todellisuudelle, jossa ei lopultakaan ollut mitään yllättävää. Viestiketju alkoi sattumalta. Väitteeni oli ja on edelleen, ettei pyörätuolia, tai mitä tahansa liikkumisen apuvälinettä käyttävä, muutu potilaaksi apu välineen kanssa. Jos apuväline muuttaa ihmisen potilaaksi, samalla logiikalla voisi puhua vaikka silmälasipotilaista, hammasimplanttipotilaista, silikonirintapotilaista ja niin edelleen. Vai mitä? Kirjoitin viestin arvaamatta, mikä vatvominen pyörätuolista syntyisi. Keskustelu jatkui päiväkausia. Jostain ilmestyi aina niin sanottu vammaton, joka otti kantaa edelliseen kommenttiin. Iso enemmistö oli toki sitä mieltä, että apuväline on vain nimensä mukainen apu tai mahdollistaja, eikä muuta käyttäjäänsä toiseksi ihmiseksi. Korkeintaan se ilostuttaa sen jälkeen, kun siihen vaivalla on tottunut. Maailma avautuu värikkäänä, kuten entistä vahvempien silmälasien käyttäjälle. Kaksi kommentoijista, toinen lääkäri ja toinen psykoterapeutti, oli sitä mieltä, että pyörätuolia käyttävä ihminen on pyörätuolipotilas. Ei auttanut, vaikka kuinka väitin, että tunsin itseni potilaaksi korkeintaan flunssassa. En myöskään ollut heidän potilaansa, en tulisi sitä koskaan todennäköisesti olemaan. Olimme ja olemme yhä ystäviä, kaikesta huolimatta. Lääkäri sanoi, että hän joutuu työssään luokittelemaan ihmisiä haittojen mukaan. Terapeutti perusteli, että kuntoutuslähetteen takia ihmisiä on pakko rajata. Kumpikaan ei perääntynyt ammattirooleistaan eikä silotellut mielipidettään. Se oli fakta heille. Ei minulle. Se oli järkytys. Suhteeseemme tuli ammatillista vallankäyttöä ja minut määriteltiin vastoin tahtoani potilaaksi. Luulin tuntevani ystävät. Elämä opetti. Kesken kaiken vastaan tuli raja, jonka yli toinen ei päässyt ja toista ei päästetty. Surettaa. Jatkukoon keskustelu silti tavalla tai toisella. Jenni-Julia Wallinheimo-Heimosen tuore videoklippi ”Wheelchair Carousel at the University of Helsinki” antaa voimaa yksinäisyyteen väärinymmärrysten yli. Videossa kultaiset pyörätuolit kieppuvat kultaisessa karusellissa. Eläköön ilo ja hulluttelu. Leikitään edes yhdessä.

KUVA: Ismo Helén

Kynnys Nro 2 / 2016

Toiseuden kuormat ja vaarat Teksti: Sinikka Luhtasaari Kuva: Tom Färm

Satunnaisen ulkopuolisuuden vielä kestää, mutta jos sitä on usein ja helposti, se on jo liikaa. Katri Koskinen, psykologi, varottaa korostuneesta erityisnäkökulmasta ja toiseuttamisesta. – KOEN HIRVEÄN TÄRKEÄKSI toiseuden teeman. Vaikka olen töissä erityisoppilaitoksessa, tai ehkäpä juuri siksi, aihe on pyörinyt ajatuksissa viime kuukausina, sanoo Katri Koskinen heti puhelinhaastattelun alussa työhuoneessaan Järvenpäässä. Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskus muuttui parisen vuotta sitten Validia Ammattiopistoksi, kun uusi oppilas- ja opiskelijahuoltolaki astui voimaan. Se muutti psykologija kuraattoripalveluja, siten, että palveluja on tarjottava oppilaitoksen sijaintipaikkakunnalta. Aikaisemmin käytettiin oppilaitoksen omia psykologeja. Nyt Koskinen on hyvinvointipalvelujen ohjaaja ja on työssään törmännyt siihen tosiasiaan, että ammattilaiset, kuten psykologit, kaipaavat herättelyä kohdatessaan vammaisia asiakkaita. – Vammainen mies tai nainen voi olla mielenterveysammattilaiselle tosi uusi asia. Julkisella puolella koetaan tiettyä keinottomuutta, jos asiakas on vaikeavammainen. Näinhän ei saisi olla, vaan kaikkien kuntalaisten tulisi lähtökohtaisesti saada yhtä hyvätasoisia palveluja.

Näkyvät vammat varastavat shown Koskinen muistuttaa toisestakin tosiasiasta, jota ei nähdä. Vammainen ihminen ei ole suojassa ”normaaleja” ihmisiä kuormittavilta asioilta. Yhtä lailla hän kohtaa vaikkapa läheisensä päihdeongelman, avioeron, kuoleman, seksuaalista tai taloudellista hyväksikäyttöä. Näihin kaikkiin pitäisi saada oikeisiin asioihin keskittyvä apu. – Näkyvät vammat eivät saisi varastaa väärällä tavalla show’ta. Vammainen saattaa päästä esteettä palvelujen pariin, mutta kohtaamiset eivät palvele asiakasta. Heikommassa asemassa olevan ihmisen auttaminen luiskahtaa helposti sivuraiteille ja hoitaja kommu-

”Jos liian usein joutuu erityistapaukseksi, voi käydä niin, että oma itse jää liikaa sivuun, eikä henkilö tule kohdatuksi”, sanoo Katri Koskinen.

Katri Koskinen, 42 v., hyvinvointipalvelujen ohjaaja, psykologi Asuu Järvenpäässä. Harrastaa puutarhan hoitoa ja matkustelua. Toiseus sulkee pois Toiseus ymmärretään itsensä keskelle asettamisena ja samalla itseensä nähden erilaisten ryhmien pois sulkemisena. Toiseuteen kuuluu olennaisesti erojen etsiminen ja toiseus voidaan ymmärtää myös toisen tekemisenä eli toiseuttamisena. Kaupunkikuva toiseuttaa usein liikuntarajoitteiset henkilöt olettamalla kaikkien pystyvän liikkumaan samalla tavalla, kuten kiipeämään portaat. Lähde: Wikipedia.

nikoikin avustajan kanssa. Jos asia on hyvin henkilökohtainen, voi olla helpompi piiloutua avustajan selän taakse. Asiakas voi itse olla nuori,

ehkä ujo tai tarvita apua kommunikoinnissa. Hän voi myös pelätä muuttuvansa hankalaksi asiakkaaksi ja tulevansa hylätyksi kokonaan. Terapiatilanne on lähtökohtaisesti jännittynyt ja siihen kuuluu, että ihmisen on hyvin vaikea puhua. Jos puhuminen on muutenkin vaikeaa, terapeutti saattaa jättää penkomatta asioita ja asiakas jää kohtaamatta. Hän ei myöskään saa apua.

Kun vammaisuudesta tulee projekti Jos perheessä on pieni vammainen lapsi, hoidettavia asioita on niin paljon, että vammaisuudesta voi tulla eräänlainen projekti. Vanhempi alkaa tuottaa puhetta toisen puolesta tehokkuuden nimissä. Lapsi itse ei voi vaikuttaa siihen, miten hänestä puhutaan ja mihin suuntaan keskustelua viedään. Vanhempi voi aiheuttaa tahtomattaan toiseuttamista, kun päälle asetetaan vammaisen lapsen asioita hoidettaessa tietty nauha. ”Hoidetaan nyt nämä vamma-lapsen asiat”, että päästään eteenpäin. – Tässä asiassa pitää olla tarkka-

na ja herkkänä. Katri Koskisella itsellään sattuu olemaan vanhemmat, jotka ovat kannustaneet lyhytkasvuista tytärtään ottamaan vastuuta ja hoitamaan asioitaan. Hän ei muista, että kouluaikana vanhemmat olisivat koskaan kysyneet, onko läksyt hoidettu. Oli itsestäänselvyys, että läksyt tehtiin. – Koska olen hieman normista poikkeavan näköinen, otan aika nopeasti uusien ihmisten kanssa aloitteen, etteivät he hämmennyksessään pelkästään tuijottele. Kun toinen tutustuu minuun koko ajan lisää, hän saa enemmän kuvaa siitä, minkälainen olen. Rohkeus vuorovaikutuksessa palvelee hyvin ihmissuhdetyössä ja Koskinen kokee, että lyhytkasvuisuus on vaikuttanut myönteisesti hänen sosiaalisuuteensa. Myös työpaikan ulkoiset olot ovat ihanteelliset. Etäisyys kotoa on sopiva ja työpäivän aikana saa kävellä riittävästi oman jaksamisen mukaan. Sokerina pohjalla on 30 metrin matka työhuoneelta vesijumppa-altaalle. – Vesijumppa-allas on tarkoitettu kaikille oppilaitoksessa, sekä oppilaille että opettajille, nauraa Koskinen, kun puhelimen toisessa päässä kuuluu ihastunutta ja kateellista huokailua. Näköjään ihmisistä huolehtivia työnantajia on yhä olemassa.

Apua löytyy liian vaikeasti Vaikka Koskisen omat asiat ovatkin hyvällä tolalla, eikä tulevaisuus herätä huolta, muiden asiat askarruttavat. Vammaiset ihmiset ovat ikätovereitaan heikommassa asemassa esimerkiksi päihdepalvelujen ja turvakotipalvelujen suhteen. Esteettömyysongelmien ohella myöskään vammaisten ihmisten mielenterveysongelmiin ei ole kiinnitetty riittävästi huomiota eikä apua tarjota tarvittaessa. – Pahimmillaan työntekijän takaraivossa voi olla tiedostamattomana ajatus, että juokoot nyt, eipä elämä rämpylänä hääviä taida olla. Tätä lehtihaastattelua varten Koskinen etsi netistä tietoa Kelan maksuttomasta psykoterapiamahdollisuudesta vaikeavammaisille. Terapian omavastuuosuudet ovat monelle liian suuria. Kelan vaativana lääkin-

KUVA Heini Saraste

Kynnys Nro 2 / 2016

nällisenä kuntoutuksena annettavaa psykoterapiaa ilman omavastuuta on mahdollista saada. Siitä ei vain tiedetä, eikä tiedoteta. – Tietoa oli niin vaikeata löytää googlaamalla, että piti ihan soittaa Kelaan. Harmittaa, miksi asiat ovat niin vaikeasti löydettävissä. Terapia on itsestä huolehtimista ja normaalia. Luonnollisella, riittävän moni ulotteisella ihmisten kohtaamisella, päästään jo pitkälle, onpa viestinnän kanava mikä tahansa – vammaisuudesta liiallista numeroa tekemättä.

"Vammaiset ihmiset ovat heikommassa asemassa esimerkiksi päihde- ja turvakotipalvelujen suhteen.”

Kalle Könkkölästä kunniatohtori Promootioperusteluissa todetaan: Kalle Könkkölä on vammaisten ihmisoikeusjärjestö Kynnyksen toiminnanjohtaja, entinen Vihreän liiton kansanedustaja (1983–1987) sekä Helsingin kaupunginvaltuuston jäsen (1985–2005). Könkkölä on suomalaisen vammaisliikkeen uranuurtaja ja tunnustettu aktiivi kansainvälisessä vammaisliikkeessä. Hän on ollut merkittävässä osassa kun suomalaista vammaispolitiikkaa on uudistettu, vammaisiin kohdistuvaa syrjintää vähennetty ja heidän yhteiskunnalliset oikeutensa ainakin periaatteessa viimein tunnustettu. Könkkölä on ollut myös perustamassa Abilis-säätiötä, josta on muodostunut kansainvälisesti tunnustettu vammaisten kehitysyhteistyöjärjestö. Vuosikymmeniä kestäneen työn tuloksena Könkkölä on luonut keskusteluyhteyden poliittisiin päättäjiin sekä tieteentekijöihin, ja ollut täten uudistamassa vammaisuuteen liittyvää sosiaali- ja tiedepolitiikkaa. Hänellä oli myös keskeinen rooli määräaikaisen vammaistutkimuksen professuurin (2013–2018) perustamiseen tarvittavien varojen keräämisessä Helsingin yliopistoon.

CROSS OVER -festivaali tulee taas! Kulttuuriyhdistys Suomen EUCREA ry järjestää yhteistyössä Näkövammaisten Kulttuuripalvelun, Kynnys ry:n sekä Kapsäkki osuuskunnan kanssa Cross Over -festivaalin 8.–12.6.2016 Kaapelitehtaan Pannuhallissa. Pannuhalli on esteetön tapahtumapaikka. Festivaalille on vapaa pääsy, tervetuloa! Osoite: Kaapelitehdas / Pannuhalli, Tallberginkatu 1, P-rappu, 00180 Helsinki. http://www.eucreafinland.org/ crossover/

Porraskävelyn sietämätön nolous Teksti: Sanni Purhonen

Tiloihin ei valitettavasti ole esteetöntä kulkua. ”Mutta kyllähän sinä pääset niin kätevästi, kyllä me sinua autetaan.” Vammaisjärjestössä työskentelevänä jonkin verran kävelevänä vammaisena on arjessaan monesti tiukan valinnan edessä. Miten pitäisi suhtautua paikkoihin, jotka ovat ”melkein esteettömiä”? Mitä sellainen edes tarkoittaa? Yhtäältä tunnustan, etten aina vain halua jättää menemättä kiinnostaviin tilaisuuksiin portaan tai parin takia. Toisaalta tunnen esteellisiin paikkoihin tunkemisestani jatkuvasti huonoa omatuntoa. Tiedän, ettei sähkärissä istuvalla ystävälläni olisi tässä minkäänlaista valinnan mahdollisuutta. Minultakin se mahdollisuus poistuu ajan kuluessa. Henkilökohtainen avustaja ei myöskään ole kantaja. Tehdään kuitenkin vastaisuuden varalta selväksi muutama asia. Menemällä esteellisiin paikkoihin en osoita olevani reipas tai kätevä. Minä nyt vain kykenen nousemaan portaita, jos on pakko. Sosiaalisesti se on lähinnä vaivaannuttavaa. Eipähän tarvitse murehtia ensivaikutelman tekemisistä, kun tulemiseni ja menemiseni huomataan joka tapauksessa. Muutun käveleväksi protestiksi. Olen se sivusta huutelija, joka pilaa toisten juhlat huomauttelemalla ikävistä asioista, juuri kun kaikilla oli kivaa. Valitettavasti nämä ongelmat eivät rajoitu vapaa-ajan viettoon satunnaisissa baareissa. Kerran olin järjestöni edustajana matkalla kokoukseen, joka pidettiin erään oppilaitoksen tiloissa. Kutsuun vastatessa ei tullut mieleen pohtia paikan saavutettavuutta. Tottahan minut tuntevat ihmiset muistaisivat ajatella kokoustilan esteettömyyttä? Saapuessani paikalle minua odottivat ulkona yhdet portaat ja sisällä toiset, kierreversiot. Jälleen kerran jouduin punnitsemaan, jäänkö pois koko palaverista vai valitanko asiasta paikan päällä. Valitsin jälkimmäisen vaihtoehdon. Kokous ei sujunut osaltani kovin tehokkaasti. Aikani kului pohtiessa, tajusiko kukaan muu tilanteen noloutta ja olinko sittenkin tehnyt väärän valinnan. En muista, milloin ensi kertaa kiusaannuin kysyessäni pääseekö sinne. Nykyään sitä tapahtuu harva se päivä. Vielä rakenteissa olevia esteitä ikävämpää on kysyessä mieleen hiipivä nolouden tunne. En haluaisi olla vaivaksi. Kukaan minut esteelliseen paikkaan kutsunut ystäväni ei myöskään tarkoita pahaa tai ole yleensä vastuussa tilan esteellisyydestä. Uskon kyllä, kuten hekin, että kaikki järjestyy – että pääsen paikkaan kuin paikkaan jollain tavalla. Tässä on kuitenkin kysymys paljon yksittäisiä ihmisiä suuremmasta ongelmasta. Tasa-arvon toivomisesta ei koskaaan pitäisi kiusaantua. Sen pitäisi olla itsestäänselvyys.

Kynnys Nro 2 / 2016

Huonoa käytöstä herrojen käytävillä Sosiaali- ja terveysministeriössä valtakunnallisen vammaisneuvoston pääsihteerinä toiminut Sari Loijas puhuu suunsa puhtaaksi. Hän nostaa esille vaivihkaisen syrjinnän ja ulkopuolelle sulkemisen, jota vammaiset ihmiset edelleen kohtaavat työpaikoilla, kokouksissa ja ns. sivistyneissä piireissä.

Teksti: Heini Saraste Kuvat: Ismo Helén

ILLAKOIRAN ydin on Sari Loijaksen mukaan siinä, että vammaista ihmistä kohdellaan vain vammaisena ihmisenä, vaikka hän olisi valtion virkamies ja asiantuntija. Vammaisuus peittää helposti alleen asiantuntijuuden. Sokea jää helposti edelleen ulkopuolelle, samoin liikuntavammainen, puhumattakaan kehitysvammaisesta ihmisestä. Tätä ei vain tohdita nostaa esille, koska sieluun sattuu. Sivullisuus sivaltaa syvältä, ja niin syrjijät kuin syrjityt haluavat olla muistamatta syrjintätilanteita. Sari ei ottaisi tätä puheeksi, jos hänen mielestään ei olisi kyse syvemmistä asioista. Ulkopuolelle jääminen on vammaisten yhteinen kokemus, josta helposti vaietaan, koska siitä puhuminen ei ole muodikasta eikä tue mielikuvaa aina selviävästä ja vahvasta vammaisesta. – Omat kokemukseni ovat yksittäistapauksina pieniä, mutta kun niitä alkaa kertyä, ulkopuolisuuden tunnetta ei voi välttää, hän kommentoi. Sari korostaa, että myös tosi kivoja tyyppejä löytyy. Esimeriksi lähimmältä esimieheltään ja muilta lähimmiltä työtovereilta hän sai kaiken tuen.

Puun ja kuoren välissä Ministeriössä Sarin työkenttä oli laaja, hän laati lausuntoja ja kannanot-

toja ja oli mukana lain valmisteluissa, vastasi kansalaisten kysymyksiin ja piti yhteyttä eri vammaisjärjestöihin. – Ongelmana oli vammaisneuvoston asema: Sillähän ei ollut loppujen lopuksi päätäntävaltaa, hän pohtii. Hän sanoo panneensa merkille, että koska asioiden haluttiin etenevän tietyllä lailla, hänet toisinaan jätettiin kutsumatta joihinkin kokouksiin tai sähköpostituslistojen ulko puolelle. – Katsottiin, että olin vammaisuuteni takia jäävi tai että voisi olla odotettavissa, että aiheuttaisin mutkia matkaan. Sitten Sari levittää eteeni pienten yksittäisten syrjintämuistojen ketjun. – Yksi kaverini lähti ministeriön pikkujouluihin avustajakseni. Tarvitsin apua, koska pikkujoulun tarjoilu haettiin noutopöydästä. Seisoskelimme ennen ruokailutilaan menemistä eteisaulassa. Muutama ihminen kävi tervehtimässä ja jutustelemassa, Sari muistelee. Kun ruokailutilan ovet avattiin Sari meni avustajansa kanssa ensimmäisten joukossa sisään ja valitsi pöydän. – No, siinä pöydässä saimme sitten istua kahteen pekkaan koko illan. Kukaan ei tullut meidän pöytäämme, mutta pöydät ympärillämme täyttyivät. Kukaan ei puhunut kanssamme, kukaan ei kysynyt edes, mitä koiralle kuuluu. Se olikin viimei-

nen STM:n pikkujoulu, johon osallistuin. Usein myös kokouksissa pöydän ympärillä olevat tuolit täyttyivät niin, että minun viereeni istuttiin vasta sitten, kun paikka oli ainoa vapaa. Sari on hauska ja puhelias ihminen, mistään epämiellyttävyydestä ei siis voi olla kyse. – Ehkä koiralleni haluttiin antaa tilaa, tai sitten viereeni istuminen koettiin jotenkin vaikeaksi. Juuri tämäntyyppisissä kokouksissa vierustoverit menivät kokousisännän kehotuksesta hakemaan kahvia, mutta kukaan ei huomannut kysyä Sarilta, tarvitsiko hän apua kahvin noutamisessa. Myös tervehtiminen voi olla työlästä. Usein vasta kun kokous oli ohitse, Sari huomasi, että paikalla oli monia tuttuja, he eivät vain moikanneet. Yhden ministeriön käytävällä vastaan tulleista työtovereista Sari haistoi partavedestä. Se tuoksahti vaikka kyseinen henkilö ei sanonut vastaan tullessaan sanaakaan.Tuo työtoveri käytti vuosikaudet samaa hajustetta.

Energiapatukoita varalle, koska lounaspaikkaa ei näytetä Syrjintää tai ulkopuolelle jättämistä Sari kohtasi myös luennointimatkoilla. Turun kaupunki oli huipennus. Hänet kutsuttiin puhumaan ministeriön edustajana vammaisasioissa, mutta kun tuli lounas-aika kukaan ei johdattanut Saria syömään.

Kun tilaisuus oli päättynyt, satunnainen seminaariin osallistuja älysi kysyä yksin naulakoilla neuvottomana odottavalta Sarilta, tarvitsiko tämä ehkä apua. Ja hänhän tarvitsi! – Tuon tilanteen jälkeen aloin ottaa mukaani energiapatukoita, jotta minun ei tarvitsisi kärsiä nälästä päiväsaikaan. Sari peräänkuuluttaa normaalia maalaisjärkeä ja kohteliasta käytöstä. Ikävä kyllä, mitä lähemmäs vallan keskuksia ja niin sanottuja vammaisten pääkallon paikkoja mennään, sitä kauemmas myös luonnollinen auttaminen katoaa. Sari on tietoisesti valinnut linjan, jonka mukaisesti hän pyrkii tekemään asioita mahdollisimman pitkälle omin nokkinensa, vaikka avustajan saisi. Hänen mielestään tuntuu ihmisen työvoiman haaskaukselta käyttää avustajaa, jos tämän ainoa tehtävä on viedä ihminen kahville. Sitä paitsi avustajan käyttäminen voi johtaa myös ulkopuolisuuteen. Avustaja koetaan seurustelu-upseeriksi. Monesti avustaja edelleen astuu tai joutuu liian keskeiseen rooliin, niin, että kukaan ei puhu itse vammaiselle. Sari ei missään tapauksessa kritisoi enemmän avustajia käyttäviä eikä syyllistää heitä. – Kuulun siihen polveen vammaisia, jotka ajattelevat yhteiskunnan varoja. Tosin joskus kiroan tätä valintaani. Sen jälkeen, kun olen

Kynnys Nro 2 / 2016

"Sari Loijas uskaltaa sanoa, että vammaisia asiantuntijoitakin saatetaan syrjiä ja väheksyä."

keplotellut koirani kanssa julkisilla liikennevälineillä kotoa maalta kaupunkiin, löytänyt tieni pisteestä a pisteeseen b jäämättä auton alle ja käyttänyt koirani tarpeillaan, huomaan, että se pitäisi vielä pestä puhtaaksi, ennen kuin astumme parketille. Silloin tulee miettineeksi, onko tässä mitään järkeä, hän naurahtaa. Sari sanoo kuitenkin luottavansa tavallisiin ihmisiin ja sydämen sivistykseen. Kun liikennevaloissa Kruununhaassa ministeriöitten lähellä virkamiehet suihkivat ohitse kengän kannat kopisten, Hakanimessä aina joku römeä-ääninen kadunmies ennättää paikalle kertomaan, että nyt on valo vihreä. – Myöskään opiskeluaikana yliopistossa tai koulussa tai en kokenut koskaan huonoa käytöstä. Kotonakin minut otettiin mukaan joka paikkaan.

Kynnys Nro 2 / 2016

Onko tahto toisen taskussa? Miten voi tietää tahtooko vaikka risteilylle, jos ei ole koskaan ollut risteilyllä? Miten tietää haluaako pelata minigolfia, jos ei ole koskaan minigolfannut? Entä miten oppia käyttämään omaa rahaa, jos ei ole koskaan sitä itse käyttänyt tai jos sitä ei ole? Miten ylipäätään osata tahtoa, jos ei ole koskaan saanut tahtoa?

Teksti ja kuvat: Heini Saraste Piirros: Anni Ikäheimonen

RISTEN keksii sanan. Itsemäärämisoikeus lyhenee hänen suussaan itseoikeudeksi. Niinpä niin, sana on hyvä ja kuvaa myös sitä miten tärkeä ihmiselle on oma itse. Miksi niin monet kehitysvammaiset kuitenkin elävät toisen ihmisen elämää? Tuula Vilkman ja Tarja Lampinen ovat ystäviä. He asuvat samassa asumisyksikössä ja tekevät paljon asioita yhdessä. Tarja käy töissä, mutta Tuula on jo eläkkeellä. Töihin lähtiessään Tarja usein herättää Tuulan yhteiselle aamiaiselle. Toisinaan Tarjaa ei huvita töihin meno yhtään. – Silloin pakotan itseni. Kun Tarja tulee kotiin, hän tapaa ystävänsä usein jo pihasta odottamasta. – Illalla tai viikonloppuna käymme kirpputorilla ja ostamme jotain pientä. Karaokessa huvittaisi käydä enemmän, mutta kotona olisi oltava jo yhdeksältä ennen kuin yökkö tulee. – Niin, onkos se oikein?, naiset

nyt yhtäkkiä pohtivat. Vammaisten ihmisoikeussopimusta ollaan Suomessa ratifioimassa. Mutta mitä oikein on ihmisoikeus, entä osallisuus? Miten se koskee kehitysvammaista ihmistä, juuri häntä, jonka takia virkamiehet ja vammaisaktivistit eri puolilla maailmaa ovat istuneet tunteja kokouksissa? Tilkan ryhmäkodissa Helsingissä harjoitellaan oikeuksia, velvollisuuksia ja oman valinnan tekemistä kolmen vuoden mittaisessa VIA-projektissa. Ollaan jo viimeisessä tapaamisessa ja kohta saadaan todistukset. Tunnelma on innokkaan harras. Monella ryhmäkodissa asuvalla on laitostausta. Elämän aikana on kertynyt monta hylkäämistä, leimaamista, alaspäin painamista, pilkkaakin. Tie oman tahdon löytymiseen voi olla hankala. Kun aina joku muu, ohjaaja, työntekijä tai edunvalvoja, on päättänyt puolesta, voi olla vaikea tietää, mitä haluaa. Myös isä ja äiti voivat olla valtikan haltijoita. On parempi olla samaa mieltä kuin edellinen puhuja. Silloin ei ai-

nakaan tule pilkatuksi. Mutta siellä se tahto kuitenkin on? Piilossa, mutta olemassa. – Lopulta on kyse hyvin yksinkertaisista, konkreettisista asioista. Siitä mihin aikaan menee nukkumaan ja milloin herää, saako keittää kahvia tai mennä illalla ulos, pitääkö kaikkea tehdä yhdessä vai voiko yksin lähteä liikenteeseen? pohtii projektipäällikkö Liisa Murto. Tilkan ryhmäkodin johtavan ohjaajan Pirjo Sjölundin mukaan Tilkassa asuvat kehitysvammaiset ihmiset kuuluvat kahteen eri sukupolveen. Vanhemman polven ihmiset ovat kasvaneet ehkä laitoksessa tai tiukasti valvotussa ryhmäkodissa. Heille voi olla vaikea ilmaista omaa tahtoaan. – Sitten on nuori sukupolvi, joka on oppinut tahtomaan ja joka ei ehkä halua samaistua muihin ryhmäkodissa asuviin. He eivät välttämättä halua osallistua kursseille toisten kehitysvammaisten kanssa.

Anni piirtää elämän eläväksi

Terhi Toikkanen on ihmisoikeusjärjestö Kynnyksen lakimies ja yhdessä projektipäällikkö Liisa Murron kanssa he ovat kevään aikana avanneet vaikeita käsitteitä. Metodiksi on valittu piirtäminen. Graafikko Anni Ikäheimonen kuvittaa ryhmäläisten kertomaa tarinaa. Puhutaan vaarista, joka lähtee tansseihin ja rakastuu. Puhutaan Pasista, joka haluaa Tuijan omakseen tai Krissestä, jota työnteko ei aina huvita. Mietitään voiko työnantaja määrätä käyttämään työvaatteita. Opintopiiriläiset keksivät tarinan, pohtivat ongelmia, sitä onko tarinassa kyse oikeudesta ja keksivät ratkaisuja. Onko oikein että ohjaaja kieltää Pasilta seurustelun, entä pitääkö Krissen mennä töihin tai saako vaari rakastaa? Kurssin lopussa päätösjuhlassa yhdessä keksityt tarinat luovutetaan opintopiiriläisille monisteina. Ihmiset ovat rohkaistuneet puhumaan toiveistaan ja haluistaan, he osaavat ilmaista paremmin oman mielipiteensä ja kertoa, mitä tahtovat.

Kynnys Nro 2 / 2016

Kysely lyhytkasvuisuudesta – vastaamalla voit vaikuttaa

Lyhytkasvuiset ry toivoo vastauksia lyhytkasvuisilta henkilöiltä ja lyhytkasvuisten lasten huoltajilta. Tietoja tarvitaan lyhytkasvuisten henkilöiden palveluiden parantamiseksi ja oikeuksien valvonnan tehostamiseksi. Kyselyn tuottamaa aineistoa on lisäksi mahdollista käyttää tieteellisissä tutkimuksissa. Osaa kyselyn aineistosta käytetään Silja Ailasmaan pro gradututkimuksessa, joka käsittelee koulunkäyntiä, opiskelemista ja työllistymistä lyhytkasvuisen henkilön näkökulmasta.

Ystävykset Tarja ja Tuula.

Kun puhutaan kehitysvammaisen ihmisen itsemääräämisoikeuden käyttämisestä pitää myös puhua päätöksenteossa tukemisesta. Kehitysvammaisella tulisi olla mahdollisuus saada tarvitsemansa tuki käyttää itsemääräämisoikeuttaan ja tehdä päätöksiä. Tuki ei kuitenkaan saa olla puolesta päättämistä.

Vastaaminen kyselyyn tapahtuu nimettömänä ja vastaukset ovat täysin luottamuksellisia. Tulokset käsitellään ja raportoidaan ryhmätasolla ja vain siten, etteivät yksittäiset vastaajat ole tunnistettavissa. Kyselylomakkeita on kaksi, ja kyselyyn vastaamiseen menee arviolta noin 15 minuuttia.

Tilkan ryhmässä opitaan oikeuksista.

– Vielä kurssin alussa moni kurssilaisista oli sitä mieltä, että äiti tai isä tai ohjaaja voi päättää siitä, saako seurustella, nyt on itse opittu päättämään. Myös me vierailijat olemme oppineet uutta, Murto pohtii. Mitä tarkoittavat esimerkiksi sanat osallisuus ja osallinen? Kurssilaiset kysyvät itseltään, voivatko he osallistua omaa elämäänsä koskevaan päätöksentekoon. Voivatko he päättää, kuinka paljon tarvitsevat palveluja? Kuullaanko heidän mielipidettään päätöksiä tehtäessä? Ovatko he mukana asuntolansa päätöksenteossa? Osallistuvatko he yhteiskunnalliseen päätöksentekoon, käyvätkö he äänestämässä tai kuuluvatko he vaikkapa Me itse -yhdistykseen? – Abstraktit sanat voivat olla vaikeita, mutta kaikki ymmärrämme, milloin kohdellaan väärin. Mikä oikeus toisella ihmisellä on komennella minua, silloin kun tekemisistäni ei ole mitään haittaa kenellekään? Ollaan syvien totuuksien äärellä. Kenellä on valta?

– Olemme oppineet herkemmiksi omien motiiviemme suhteen. Asenteet vaihtuvat vasta kun vanhan ohjaajasukupolven korvaa uusi, pohtii Pirjo Sjölund. Olisi ennen kaikkea opittava olemaan taka-alalla ja annettava tilaa kehitysvammaisten omille pyrkimyksille. Sjölund itse on tullut kehitysvamma-alalle vanhuspuolelta ja pitänyt ryhmäasunnon ovet auki uusille tuulille. Kehitysvammaliiton koulutuksessa opiskeltiin oman elämän hallintaa ja nyt VIA-koulutuksessa siis muun muassa itsemääräämisoikeutta. Toisaalta kaikkea ei voi tehdä. Itsemääräämisoikeuteen ja vapauteen kuuluu myös vastuu. Yksi ryhmäkodin asukkaista oli mennyt ravintolaan ja syönyt hyvin. Kun tuli laskun maksamisen aika, hän ilmoitti, ettei ole rahaa. Poliisit tulivat paikalle. Ei ole syrjintää, jos sinua vaaditaan maksamaan laskusi. On aina etukäteen mietittävä, onko johonkin rahaa vai ei. Totuus on, että monet kehitysvammaiset ihmiset ovat köyhiä. Joillakin on käyttörahaa

viikossa vain viisi euroa. Sjölundin mukaan kehitysvammaiset ihmiset ovat samanlaisia kuin me muutkin. Rikas ei välttämättä anna paljostaan eikä solidaarisuus ole mitenkään erityisesti muodissa. Projektissa on pohdittu myös seurustelua, vaikka sitä kuinka usein toista voi tulla tapaamaan ja miten kunnioittaa eri näkökantoja seurustelusta. Seurustelemiseen ei voi pakottaa, mutta mikä on pakottamisen ja houkuttelun raja? Taas ollaan perimmäisten kysymysten äärellä. Vai mistä syntyvät rakkauslaulut? Tilkassa seurustellaan runsaasti, suhteet syttyvät ja katkeavat, sydänsuruja on, mutta myös rakastumisen riemua. Elämä virtaa. – Erehdyksiä on lupa tehdä, Sjölund pohtii. Monesti kehitysvammaista ihmistä on estetty elämästä juuri suojelemiseen vedoten. Mutta haluaako kukaan elää elämäänsä tyhjiössä? Sydän voi särkyä, mutta useimmiten se myös paranee.

1. Kysely yli 15-vuotiaille nuorille ja aikuisille lyhytkasvuisille: http:// webropolsurveys.com/ lyhytkasvuiset.net 2. Kysely alle 15-vuotiaiden lyhytkasvuisten lasten huoltajille: http:// webropolsurveys.com/ huoltaja_lyhytkasvuiset.net Voit myös tilata paperiversion Lyhytkasvuiset ry:n toimistolta (toimisto@lyhytkasvuiset. fi / puh. 044 066 4885) tai Silja Ailasmaalta (simaai@utu. fi). Vastaamme mielellämme kaikkiin kyselyä koskeviin kysymyksiin. Jokainen vastaus on tärkeä ja vastaamalla voit vaikuttaa. Kiitos etukäteen jokaiselle vastaajalle! Sanna Leppäjoki Puheenjohtaja, Lyhytkasvuiset ry Silja Ailasmaa Opiskelija, Turun yliopisto Matti Laitinen Tutkimuspäällikkö, Kynnys ry

Kynnys Nro 2 / 2016

Pakolaisen pitkä tie Suomeen Pakolaisuus on jälleen kerran ajankohtainen aihe. Se tuo mukanaan sivullisuutta, epävarmuutta ja monenlaisia haasteita. Onneksi joillain tarinoilla on onnellinen loppu.

Teksti: Sanni Purhonen Kuva: Ismo Helén

AKOLAISUUS koskettaa kaikenlaisia ihmisiä. Vaikka Suomeen on viime aikoina ainakin lehtiotsikoissa tullut enimmäkseen nuorehkoja, terveen oloisia miehiä, pakolaisten joukossa on myös vammaisia ihmisiä. Mitä pidempään kriisitilanteet maailmalla jatkuvat, sitä tärkeämpää on huomioida vammaiset pakolaiset. Pakolaisleireillä ja uutta kotimaata etsittäessä on haasteita liikkumisessa ja tiedonsaannissa. Moni pakolainen voi vammautua vaarallisen pakomatkansa aikana. Vammaisen pakolaisen tie Suomeen -tilaisuus järjestettiin eduskunnan kansalaisinfossa 17.3. Puheenvuoron tilaisuudessa käyttivät muiden muassa Suomen pakolaisavun toiminnanjohtaja Annu Lehtinen sekä Katja Merentie, joka kertoi kuurojen pakolaisten tilanteesta. Lehtinen huomautti, että Euroopan kriisikeskustelun keskelläkin kehitysmaat ottavat tällä hetkellä vastaan 86 % kaikista maailman pakolaisista. Heidän joukossaan on arviolta miljoonia vammaisia henkilöitä vailla humanitääristä apua. Suomalaisten vastaanottokeskusten kapasiteetti tarjota vammaiselle turvapaikanhakijalle hänen tarvitsemaansa tukea ja palvelua on nykyisellään riittämätön. Tämä ko-

rostui Katja Merentien puheenvuorossa. Hän kertoi, miten oli itse facebook-ryhmän kautta auttanut kuuron irakilaisen perheen Suomeen ja järjestänyt heille vapaaehtoisvoimin tulkkausapua. Maahanmuuttovirasto onkin ilmoittanut, että kuurot turvapaikanhakijat majoitetaan jatkossa samaan vastaanottokeskukseen Helsingissä. Järjestely on tarpeellinen, sillä näin viittomakieliset pystyvät kommunikoimaan keskenään ja samaan vertaistukea. Aikaisemmin viittomakieliset turvapaikanhakijat majoitettiin vastanottokeskuksiin eri puolilla Suomea. Moni ei pystynyt kommunikoimaan kenenkään kanssa. Myös vammaisjärjestöjen vapaaehtoistyö voidaan helpommin kohdentaa tähän keskukseen. Maahanmuuttovirasto arvioi, että Suomessa on parikymmentä kuuroa turvapaikanhakijaa. Yleisesti ottaen eriytettyjä vastaanottokeskuksia vain vammaisille ihmisille ei tule perustaa, sillä tarkoitus ei ole eristää vammaisia muista ihmisistä. Selvää silti on, että vammaisten turvapaikanhakijoiden asemaan tulee Suomessakin kiinnittää huomiota. Vammaisuus itsessään voi olla esimerkiksi vainoa lisäävä tekijä ja pakolaisuuden keskeinen syy.

Kynnet -lakipalvelu on aloittanut toimintansa! Maksullinen lakipalvelu vammaisasioissa. Tarjoamme apua vammaisuuteen liittyvien hakemusten ja valitusten teossa. Lakimiehemme tekee puolestasi Sinun kanssasi vammaispalveluihin liittyvät hakemukset tai valitukset. Kysy lisää ja ota yhteyttä: Terhi Toikkanen, puh: (09) 6850 1150 tai Mika Välimaa, puh: (09) 6850 1129, kynnet@kynnys.fi. Os. Kynnet -lakipalvelu, Siltasaarenkatu 4, 5krs., 00530 Helsinki.

Darunin tarina Omasta tiestään Suomeen kertoi myös Darun Jaza. Hänen kertomuksessaan korostui perheenyhdistämisen tärkeys ja ihmissalakuljettajien häikäilemättömyys. Darun tuli Suomeen vuonna 1997 Irakin Kurdistanista. Hänen tarinansa kuulostaa paikoin jännityselokuvalta, mutta on tosi: ”KUN JOUDUIMME PAKENEMAAN kotoamme Persianlahden sodan aikana, matkalla sairastuin ja vaivuin koomaan. Herättyäni en enää kävellyt. Syy lihassairauteeni ei ole täysin varma, esimerkiksi kemialliset aseet ovat voineet vaikuttaa asiaan. Vanhempani yrittivät kaikin keinoin järjestää hoitojani. Pian kävi kuitenkin selväksi, että minun olisi lähdettävä muualle saamaan apua. Tätini asui Suomessa.

Saadakseen rahat salakuljettajille vanhempani myivät asuntomme ja isäni kaupan. Salakuljettajat ilmoittivat, etteivät huolisi minua mukaan vammani takia, joten isä matkusti kanssani. Venäjälle päästyämme rahat kuitenkin loppuivat ja salakuljettajat sanoivat vievänsä vain toisen meistä perille saakka. Olin yksitoistavuotias ja isä päätti, että matkustaisin loppumatkan yksin. Kun pääsin Suomeen tätini tuli Turusta Helsingin rautatieasemalle minua vastaan. Minut sijoitettiin asumaan esteettömään lastenkotiin Oravaisiin, siis aika kauaksi tädistä. Muu perheeni pääsi Suomeen vuonna 1999. Aluksi olin vihainen vanhemmilleni, mutta nyt kaikki on hyvin. Olemme kaikki saaneet täällä koulutuksen ja menestyneet. Nykyisin työskentelen asioimistulkkina.”

Kynnys Nro 2 / 2016

Mielipide & palaute Väärinymmärretyt, syrjäänheitetyt Olen yhä enemmän sitä mieltä, että yhteiskunnassamme on jotakin pahasti pielessä. Vielä muutama vuosi sitten uskoin vakaasti maamme terveydenhuoltoon vanhustyön nuorena opiskelijana, mutta kun itse sairastuin selittämättömästi ja lopulta vakavasti, en luota enää. Ensin olin masentunut, sitten masentunut migreenikko ja lopulta masentunut kipukroonikko. Taistelusta huolimatta en saanut tilanteeseeni selvyyttä Suomen kamaralla ja päädyin lopulta lukuisten tutkimusten jälkeen hakemaan apua saksalaiselta borrelioosiin erikoistuneelta klinikalta. Tuloksena on paitsi se, että elimistössäni on saanut rauhassa jyllätä neljä borrelia-bakteeria kroonisesti, suolistoni on rasittunut ja aivojen serotoniinijärjestelmä tiltissä, olen myös virallisesti luulosairas hullu. Nimittäin diagnoosini va-

Lähetä mielipiteesi osoitteeseen: tiedotus@kynnys.fi TAI postitse os.: Kynnys ry, Siltasaarenkatu 4 (5.krs.) 00530 Helsinki. Kuoreen merkintä: Mielipide/Kynnys-lehti. Toimituksella on oikeus lyhentää ja käsitellä kirjoituksia. Kaikki toimitukseen lähetetyt mielipiteet välitetään tiedoksi myös Kynnyksen toiminnanjohtajalle. Kirjoita napakasti, korkeintaan 2000 merkkiä välilyönteineen. Lähetä lisäksi yhteystietosi. Kirjoituksia, jotka lähetetään ilman yhteystietoja, ei julkaista.

kava Lymentauti nähdään Suomessa roskakoppadiagnoosina, hakemani hoito rahastuksena ja koetulokset epätosina. Olen saanut sairauden, jota juuri kukaan ei myönnä, mutta joka on minulle joka ikinen päivä täysin totta. Pian 27-vuotta täyttävänä joudun pohtimaan olisiko paikkani kuitenkin sairaseläkkeellä monien muiden tavoin. Mutta, kuten lääkärit nyt toivoisivat, minä en ole hiljaa. Olen äärettömän pettynyt kaikkien kaltaisteni mahdottomien tapausten hoidon puolesta. Ensiluokkainen hoitomme on kärsinyt jonkinlaisen inflaation, kaikesta pitää tapella ja taistella, mihinkään ei voi luottaa. Nappia kouraan ja masennuslääkkeitä naamaan, niillä se kipu lähtee. Olen itkenyt lukuisia kertoja lukiessani, kuinka kivuissa kituvalta ihmiseltä viedään viimeisetkin auttavat lääkkeet addiktoitumisen pelossa. Olen luke-

nut itsemurhaviestejä vertaistukiryhmissä. Tätäkö se hyvä hoito on? Jos kipuklinikalle pääsee, opetetaan siellä, miten kivun kanssa eletään kaverina loppuelämä. Ei sen näin pidä mennä. Siispä sain idean kirjoittaa kirjan näistä hurjista ihmiskohtaloista. Heistä, joita kukaan ei voi enää auttaa. Heistä, jotka itkevät tuskaansa joka päivä. Tiedättekö mitä silloin tapahtuu? Nämä ihmiset yhdistävät voimansa ja kannattelevat toisiaan päivästä toiseen, koska millään muulla ei ole enää mitään väliä. Normaalia elämää ei enää ole. Minä olen yksi heistä, joka on menettänyt terveytensä odottaessaan apua. Ja palkaksi siitä saan kuulla olevani rajatilapersoona! Viime kuukausina, kun olen menettänyt käytännössä kaiken muun paitsi työpaikan, on vain yksi ihminen uskonut älyttömän tarinani. Ihminen

jonka ei edes tarvitsisi, mutta hän haluaa. Miksi? Hän uskoo hyvään, johon minä en voi enää uskoa. Kipujen, borrelioosin ja masennuksen lisäksi olen myös homepakolainen. Siinä on toinen väärinymmärrettyjen joukko. Sainion kaltaiset kaikkitietävät puhuvat siedätyksestä, kun ihmiset muuttavat pysyvästi ulkoilmaan saadakseen henkeä. Tähän on tultu ja tämä ei ole kaunista. Ei sellainen Suomi, josta minä haaveilin. Terveydestä on tehty eriarvoista, ei kaikille kuuluvaa. Mutta terveys on ihmisoikeus – tila, jonka jokainen ansaitsee. Ota siis sitä masentunutta tai kipuilevaa kaveria kädestä ja pyyhi poskilta kyyneleet. Kerro, että uskot hantä.

ei mitenkään piilottele Helenan sokeutta, mutta ei myöskään suurentele sitä. Helena on nainen, vaimo, pianonvirittäjä – ihminen. Yhdeksänvuotiaana Helena lähetetään Kuusamosta Helsinkiin sokeainkouluun. Hän elää aikana, jolloin se oli ainoa vaihtoehto, jos sokean lapsen halusi saada kouluun. Kinnunen kuvaa sydämeen käyvästi, kuinka Helena revitään irti rakkaistaan, pikkuveljestään ja isäs-

tään. Hän luulee, että kouluun lähtö on rangaistus hänen tekemisistään, vaikkei tiedä mistä. Koulussa kuri on kova ja olot muutenkin ankeat. Näkövammaisista lapsista halutaan kitkeä sokeiden häiritsevät tavat, saada heidät näyttämään mahdollisimman tavallisilta. Helena kaipaa kotiin, mutta lomilla huomaa jääneensä sen elämästä sivulliseksi. On valtavan arvokasta, että Kinnunen tuo tällä tavalla esiin vammaisten ihmisten kipeää kokemushistoriaa. Helenan kokemukset muiden ihmisten ja yhteiskunnan reaktioista vammaisuuteen tuntuvat tutuilta. Hän ei näe, mutta tuntee ihmisten tuijotuksen. Toisaalta pitäisi olla vahva, toisaalta suostua autettavaksi, jopa holhottavaksi. Muut eivät usko, kun hän sanoo olevansa ihan tyytyväinen omaan elämäänsä. ”He arvioivat minua omilla mittanauhoillaan ja niiden mukaan olen vajaa”, Helena ajattelee. Onneksi ovat sentään sisarukset, joille Helena on vain Helena. Helena ei ole mikään kliseinen sankarivammainen, jonka elämä on suuri reippausnäytös, mutta itsenäinen ja päättäväinen hän on. Hän käy Sibelius-akatemian, hankkii työpaikan, nai tulisesti rakastamansa mie-

hen ja matkustaa yksin. Hän neuvoo veljenpoikaansa: ”Äläkä koskaan ala joksikin vain siksi että joku toinen niin tahtoo.” Yksi Helenan valinnoista jää vaivaamaan minua. Hänen keskenmenonsa ovatkin abortteja, tietoisesti valittuja. Henkilökohtaisella tasolla minun on ensin vaikea hyväksyä tätä, olenhan itse keskenmenon kokenut ja lapsettomuudesta kärsinyt, nykyään äiti. Helena perustelee hyvin, kaikesta näkee että valinta on hänen omansa. Kyllä vammainenkin ihminen saa päättää olla lapseton. Mutta kun toinenkin päähenkilö, homoseksuaali Tuomas jää lapsettomaksi, tosin tahtomattaan, herää kysymys, onko tässä marginaaliin tungettujen ihmisten vanhemmuuden kohdalla raja, jota kirjailija ei ole uskaltanut ylittää. Voi toki olla, että kysymys on sattumasta. Ja vaikkei olisikaan, kirjailijalla on toki täysi oikeus valintoihinsa. Lopotti on niin hieno ja monipuolinen kirja, että siitä on vaikea päästä irti. Löydän siitä jatkuvasti uutta ajateltavaa, haluan kertoa siitä kaikille. En odottanut turhaan.

Elisa Poutanen

Kynnyksen kirjanurkka

Kirja-arvio Tommi Kinnunen: Lopotti Tätä kirjaa olen odottanut kauan. Varmaan siitä hetkestä, kun lopetin Tommi Kinnusen edellisen kirjan, Neljäntienristeyksen, lähes kaksi vuotta sitten. Julkaisun lähestyessä odotusta varjostaa huoli. Olen kuullut, että päähenkilöt olisivat samasta suvusta kuin ensimmäisessä kirjassa. Toinen heistä olisi sokea Helena. Voisiko kirja olla yhtä hyvä kuin edellinen vai olisiko kysymys pelkästä laimeasta jatko-osasta? Ennen kaikkea: miten ihmeessä ei-vammainen mies osaisi kirjoittaa vammaisesta naisesta niin ettei se ärsyttäisi minua, vammaista naista? Neljäntienristeyksen lukeneille voin kertoa, että Lopotti on täysin itsenäinen teos. Mukana on kyllä sama inhimillinen ote elämään, sama sujuva kieli, samat Kuusamon maisemat, jotka voin vain kuvitella. Keskiöön on nostettu uudet ihmiset ja näkökulmat. En ole sokea vaan liikuntavammainen, joten en osaa arvioida Lopotin onnistumista sokeuden kuvaamisessa. Minun näkökulmastani Kinnunen on onnistunut loistavasti. Hän

Amu Urhonen

Kynnys Nro 2 / 2016

Kaikki on mahdollista, vaikka hengittäminen vaikeutuu

–H

Rayisa Panasyuk johtaa Harmoniaa, pientä, mutta aktiivista vammaisten organisaatiota Vinnytsjan kaupungissa Keski-Ukrainassa. Hän pitää tärkeänä hyviä välejä kaupungin johtoon, rauhallista vuoropuhelua ja pitkäjänteistä panostusta. Rayisa uskoo, että kaikki on mahdollista.

Teksti ja kuva: Heini Saraste

ALUAMME pitää suhteet hyvinä ja vuoropuhelun avoimena. Tällä hetkellä meitä kuunnellaan. Olemme saaneet kunnan isät puolellemme. Tämä väite todentuu, kun suomalaisseurue pääsee tapaamaan kaupungin johtoa ja saa kuulla näiden suusta valveutuneen esitelmän vammaisten kuntalaisten elämästä. Myös puutteet myönnetään. Vinnytsjan 300 000 ihmisen kaupunkiin luiskia tulee koko ajan lisää ja palvelut paranevat. Kaupunki on Ukrainan kaupungeista saavutettavuuden edelläkävijä ja siitä käydään ottamassa oppia eri puolilta maata. Vinnytsja on aloittanut myös uuden aikakauden sosiaalipalvelun uran uurtajana. Niin sanotuissa transperent-toimistoissa kuntalaiset voivat saada kaikki palvelut samalta tiskiltä. Silti tilanne Suomeen verrattuna on Ukrainassa järkyttävän huono. Vammainen ihminen saa

eläkettä 50 euroa kuukaudessa, avustajajärjestelmää ei tietenkään ole ja koulutuksen hankkiminen on kiven takana. Vammaiset nuoret ovat vanhemmistaan taloudellisesti ja henkisesti riippuvaisia. Kun vanhempien tuki lakkaa, edessä on usein laitos. Myös Panasyuk itse on asunut pitkään laitoksessa. 15-vuotiaasta hän asui vanhainkodissa ja muutti vasta 38-vuotiaana omaan, kaupungin tarjoamaan asuntoon. Panasyuk kertoo hengailleensa pitkään ystävien luona silkasta pelosta itsenäistä elämää kohtaan. Nyt hän on opetellut elämään itsekseen ja luonut yksityisen avustajajärjestelmän, jossa käytännön asioissa käyvät auttamassa vammattomat ja vammaiset ystävät.

Järjestö perusti yksityisen kuljetuspalvelun Dynaaminen ja nauravainen Panasyuk on paljossa mukana. Kuljetuspalvelun alku on Harmonian

aikaansaannosta, sillä järjestö on ostanut kolme vammaishissillä varustettua pikkubussia, joiden kulut ja kuljettajan palkan maksaa kaupunki. Kuljetuspalvun piiriin kuuluu tällä hetkellä 600 kuntalaista ja kuljetukset ovat koulukuljetuksia, sairaalakuljetuksia sekä vapaa-ajan kuljetuksia. Työmatkat vammaisen kuntalaisen on selvittävä julkisilla.Yllättäen paljastuu, että kaupungissa on yksi matalalattiaratikka ja noin puolet busseista on esteettömiä. PANASYUKIN OMA ELÄMÄ on kuin jännitysnäytelmästä. Hän syntyi pienessä kylässä Vinnytsjan lähellä ja sairastui lihassairauteen. Äiti kuoli, kun Panasyuk oli seitsemän, minkä jälkeen hänen isänsä kasvatti hänet. – Kävin erityiskoulun ja sen jälkeen opiskelin kotiopettajan johdolla. Koulun jälkeen jäin kotiin. Jossain vaiheessa kuitenkin tajusin, etten voi vain olla! Minun on tehtävä jotain elämälläni, muuten näivetyn henkisesti.

Panasyuk pyrki Kiovan yliopistoon ja pääsi opiskelemaan psykologiaa ja sosiologiaa. Hän valmistui hyvin arvosanoin ja perusti kotikaupunkiinsa vammaisjärjestön. – Syrjintää ei ollut paljon, mutta muutamia kertoja yliopistossa sain opettajien taholta kuulla epähienoja kommentteja, että eikö tuollaisen olisi parempi opiskella vammaisille tarkoitetussa instituutissa. – Panin kovan kovaa vastaan, sanoin, että olen Ukrainan kansalainen ja minulla on oikeus opiskella, Panasyuk kertoo. Panasyuk on optimisti – hän uskoo, että maailma muuttuu parempaan suuntaan ja että koittaa päivä, jolloin kaikki vammaiset ansaitsevat oman toimeentulonsa. Panasyuk pyytää Kallelta myös apua, hän haluaisi tietää, mitä mahdollisuuksia hänellä olisi saada hengityskone Suomesta. Lihassairaus pahenee ja hengityskonetta tarvittaisiin.