No 1 / 2016
MU4 1
ynnys
Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja
Teemana kommunikaatio
2
Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja ISSN 1235-9920 Julkaisija: Kynnys ry – Tröskeln rf Siltasaarenkatu 4 (5. krs) 00530 Helsinki Puhelin: (09) 685 0110 Päätoimittaja: Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi Toimitussihteeri: Sanni Purhonen / Kynnys ry Siltasaarenkatu 4 00530 Helsinki sanni.purhonen@kynnys.fi Puhelin: 045 7732 4116 Taitto: Väinö Heinonen / Kynnys ry Painopaikka: Arkmedia Oy, Vaasa Kannen kuva: Väinö Heinonen Kynnys-lehden aineistot Aineisto lähetetään toimitussihteerille. Lähettäessäsi kuvaa/tekstiä, toimita myös yhteystietosi, tilitietosi ja verokorttisi. Maksamme julkaistusta aineistosta 10 € palkkion. Lehden tilaushinta Kotimaassa kestotilaus 17 €/vuosi ja vuositilaus 20 €/vuosi (5 numeroa). Jäsenmaksu 17 €/vuosi, johon sisältyy Kynnys lehden tilausmaksu. Tilauksiin ulkomaille lisätään postimaksu. Kynnys-lehti on saatavissa myös sähköisessä muodossa. Lisätietoja näkövammaisille tarkoitetusta sähköisestä lehdestä Näkövammaisten keskusliiton tiedonhallintapalvelusta.
Pääkirjoitus
Kuva: Jussi Vierimaa
Kynnys
Kynnys Nro 5 / 2014
Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi
Sanoista tekoja
K
uulen aivan liian usein, että henkilökohtaisen avun hakemus on hylätty sillä perusteella, että vammainen henkilö ei puhevamman takia kykene määrittelemään avun sisältöä. Päätösten henki on, että jos ei voi puhua tai puhu selkeästi, ei voi ilmaista omaa tahtoaan. Tällaisilla päätöksillä ohitetaan vammaispalvelulaki, jonka henki on aivan selvästi, että tahtonsa voi tarvittaessa ilmaista myös muuten kuin puhumalla. Ennen kaikkea ohitetaan vammainen ihminen vain siksi, että hän kommunikoi muuten kuin selkeästi puhumalla. Harmi, että on viranomaisia, jotka mieluummin puhuvat ohi ja puolesta kuin tukevat ihmisen itsemääräämisoikeutta. Ehkä he ovat unohtaneet olevansa avainpelaajia ihmisoikeuksien toteutumisessa. Suomella on vielä paljon tekemistä vammaisten ihmisten kommunikaation tukemisessa. Puheterapeutteja sekä puheen ja viittomakielen tulkkeja on aivan liian vähän. Apuvälineiden saa-
tavuus vaihtelee asuinpaikan mukaan. Osittain kysymys on diagnostiikan nopeasta kehittymisestä. Puheterapian ja tulkkipalvelujen tarve tunnistetaan entistä aiemmin, joten uusia tarvitsijoita on lyhyessä ajassa ilmaantunut paljon. Hyvin suuri osa tulkeista vaihtaa alaa oltuaan töissä vain hetken. Hyvä uutinen on, että nämä ongelmat voidaan ratkaista. Voidaan kouluttaa lisää puheterapeutteja ja tulkkeja. Tulkkien työolosuhteita ja palkkausta voidaan parantaa niin, että he viihtyisivät työssään kauemmin. Apuvälineiden saatavuuteen on jo tartuttu kansallisella toimintaohjelmalla. Ymmärrettävä tai tulkattu puhe on vasta alku, onhan kommunikaatiosta kysymys molemminpuolisesta toiminnasta. Suurin haaste on, että sanottu kuullaan, ymmärretään ja otetaan tosissaan. Vain sillä tavalla sanoista voi tulla tekoja. Amu Urhonen
Voit saada lehden luettavaksesi myös CD:llä. Lisä tietoja: merja.asumaa@kynnys.fi. Kynnys ry:n toimikunnat: Itsenäisen Elämän Keskus – Jyväskylä Matarankatu 4 (3. krs), 40100 JYVÄSKYLÄ Puh. (09) 6850 1140, 045 7732 4109 Itsenäisen Elämän Keskus – Kuopio Teletie 6 E 70600 KUOPIO Puh. 045 657 9696 Itsenäisen Elämän Keskus – Oulu Isokatu 47 (4. krs), 90100 OULU Puh. (09) 6850 1130, 045 7732 4108 Itsenäisen Elämän Keskus – Tampere Pellervonkatu 9 h. 1013, 33540 TAMPERE Puh. 045 7732 4115 Itsenäisen Elämän Keskus – Turku Yliopistonkatu 9 b, 20100 TURKU Puh. (09) 6850 1134, 045 7732 4114
Raha-automaattiyhdistys tukee Kynnys ry:n toimintaa
Att omvandla ord till handling
J
ag hör alltför ofta sägas, att ansökan om personlig assistans har nekats därför att den handikappade på grund av sitt talfel inte har kunnat definiera assistansens innehåll. Andan i beslutet är att om man inte kan tala, eller talar otydligt, kan man inte uttrycka sin egen vilja. Genom dylika beslut förbigår man handikappservicelagen, som klart låter förstå, att man kan ge uttryck för sin vilja också på annat sätt än genom att tala. Framförallt förbigår man den handikappade personen endast därför, att hon kommunicerar på annat sätt än med tydligt tal. Det är förargligt att det finns myndigheter, som hellre talar förbi eller talar för någon, i stället för att stöda personens självbestämmanderätt. De har kanske glömt att de är nyckelpersoner då det gäller förverkligande av mänskliga rättigheter. Finland har ännu mycket att uträtta med att stöda handikappade personers kommunikation. Talterapeuter samt tal- och teckenspråktolkar är alltför fåtaliga. Tillgången på hjälpmedel varierar beroende på boningsorten. Delvis är det frågan
om diagnostikens snabba utveckling. Man identifierar behovet av talterapi och tolktjänster i ett tidigare skede än förut, vilket har resulterat i ett ökat behov inom en kort tid. En mycket stor del av tolkarna byter yrke efter att ha arbetat endast en kort tid. En god nyhet är, att man kan hitta en lösning på dessa problem. Man kan utöka skolningen av talterapeuter och tolkar. Man kan förbättra arbetsförhållandena och lönen för tolkarna, så att de trivs med sitt jobb en längre tid. Med ett riksomfattande åtgärdsprogram har man redan tagit itu med tillgången på hjälpmedel. Ett förståeligt eller tolkat tal är endast en början, eftersom det i kommunikation är fråga om en ömsesidig funktion. Den största utmaningen ligger i att det sagda hörs, förstås och tas på allvar. Endast på sådant sätt kan ord omvandlas till handling. Amu Urhonen Översättning Carita Viljanen
Lakiasiaa
Kolumni
Terhi Toikkanen Lakimies, Kynnys ry
Sinikka Luhtasaari
Itsemääräämisoikeudesta on sosiaali- ja terveydenhuollossa
Vihapuhetta taksissa
I
K
tsemääräämisoikeus on sosiaali- ja terveydenhuollon johtava periaate. Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Periaate tarkoittaa potilaan oikeutta osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon ja korostaa vapaaehtoisuutta hoitoon tai asiakkaaksi hakeutumisessa sekä hoito- tai muihin toimenpiteisiin suostumisessa. Potilas voi myös kieltäytyä tietystä hoidosta tai toimenpiteestä. Silloinkin häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla. Kehitysvammalakiin ehdotetaan tehtäväksi sellaiset muutokset, että se täyttää perustuslain ja vammaissopimuksen vaatimukset. Tämä on kuitenkin vain ensisijainen ja väliaikainen muutos ratifioinnin mahdollistamiseksi. Seuraavassa vaiheessa ryhdytään uudestaan valmistelemaan uutta sosiaali- ja terveydenhuollon itsemääräämisoikeuslakia. Potilaan asemasta ja oikeuksista annetussa laissa lähtökohtana on, että myös niiden potilaiden tahtoa on kunnioitettava, jotka eivät kykene päättämään hoidostaan. Heidän arvioidun etunsa pohjalta toimitaan vain silloin, kun selvitystä potilaan omasta tahdostaan ei saada. Potilas ei tällöin tosiasiallisesti kykene (esim. tajuttomuus) käyttämään itsemääräämisoikeuttaan. Suostumuksen antamiseen kykenemättömän potilaan lähiomaista tai muuta läheistä tai laillista edustajaa on ennen hoitopäätöksen tekoa kuultava sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa. Hoitoon on saatava suostumus. Sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annetun lain mukaan sosiaalihuoltoa toteutettaessa on ensisijaisesti otettava huomioon asiakkaan toivomukset ja mielipide ja muutoinkin kunnioitettava hänen itsemääräämisoikeuttaan. Asiakkaalle on annettava mah-
dollisuus osallistua ja vaikuttaa palvelujensa suunnitteluun ja toteuttamiseen. Toimenpiteissä on ensisijaisesti otettava huomioon asiakkaan etu. Vaikka vapaaehtoisesti sosiaalihuollon palveluissa oleviin ei voi kohdistaa rajoittamistoimenpiteitä, sosiaali- ja terveydenhuollon toimintayksikköjen talon tapoihin saattaa sisältyä itsemääräämisoikeuden rajoittamista. Osa käytännöistä on voi olla niin juurtuneita osaksi toimintatapoja, ettei niitä edes mielletä rajoittamistoimenpiteiksi. Tyypillinen esimerkki rajoittamistoimenpiteestä on päättäminen kehitysvammaisen tai mielenterveyspotilaan puolesta. Viranomaisilla on ratkaisupakko asiakkaan asioissa muun muassa asiakkaan olosuhteiden muutostilanteissa, ja asiat eivät aina etene yhteisymmärryksessä. Kun päätös annetaan toisensisältöisenä kuin sosiaalihuollossa on asiakkaan toive, on asiakas heikoilla. Käytännössä viranomaisen päätös on heti täytäntöönpanokelpoinen, vaikka asiakas valittaisi ja oikeus myöhemmin toteaisi päätöksen esimerkiksi lainvastaiseksi. Itsemääräämisoikeus on parhaimmillaan silloin, kun ihminen voi aidosti vapaasta tahdostaan osallistua palvelujen ja hoidon suunnitteluun ja toteutukseen siten, että oma tahto vaikuttaa lopputulokseen. Tämä edellyttää viranomaiselta selvitystä eri toimenpidevaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista ihmisen tilanteeseen. Selvitys on annettava sellaisessa muodossa, että palvelunkäyttäjänä ymmärtää, mistä on kysymys ja saa tarvitsemansa tuen itselleen oikeanlaisen päätöksen tekemiseksi. Tällä hetkellä asiakkaan itsemääräämisoikeus ei toteudu sosiaali-ja terveydenhuollossa etenkään kaikkein haavoittuvimmassa asemassa olevien ihmisten osalta. Itsemääräämisoikeutta tulee kehittää edelleen oikeudenmukaisempaan suuntaan.
uljetuspalvelusta ja autonkuljettajista tapaa olla vankka kokemuksellinen mielipide. Hirveän usein se on kielteinen. Kommunikaation katkot ja väärinymmärrykset kuuluvat ikään kuin samaan hintaan. Puhumattakaan siitä, ettei matkoja ole riittävästi omiin tarpeisiin ja kun auto tulee, aikataulut mättävät inhottavan usein. Ikimuistoinen reissu tapahtui kolmisen vuotta sitten. Se oli vapaa-ajan matka kotoa Käpylään kampaajalle. Matka oli lyhyt ja tismalleen oikean pituinen. Pyllähdin taksin etu penkille ylen harvinaisen naiskuljettajan viereen. Ronskiotteinen, tanakka lady herätti jostain syystä myönteisiä tunteita ja uskalsin paukauttaa ensimmäiseksi kirosanan. Kas aamupäivä oli ollut rasittava, koska sosiaalityöntekijän puhelin oli töötännyt pelkkää varattua. – Attana. – Perkele, hän kommentoi. – No jumankauta, minä sanoin. – Helevetin helevetti. – Jne. Pelkkää kirosanojen pallottelua penkiltä toiselle muutama kilometri, emmekä edes esittäytyneet. Kuljettajan sanavarasto oli huomattavan rikas. Itse köyhäilin ketutuksella tai perus saatanoilla. Alkoi naurattaa ja valuin kohti lattiaa turvavyöstä roikkuen. Puolivälissä matkaa kuljettaja kertoi, että hänen lapsuudenkodissaan tytöt ja naiset saivat kiroilla siinä missä miehetkin. Se oli tasa-arvokasvatusta, johon oikein rohkaistiin. Tiedä häntä, miten tällä kommunikaatiolla pärjää työmarkkinaneuvotteluissa aikuisena. Naisten euro kun on tunnetusti kahdeksankymmentä senttiä. Vammaisilla ei välttämättä sitäkään. Miesautoilijoita kuljettaja nimitti hippiäisiksi tai keltasirkuiksi kirosanan kera. Yksi sana ylitse muiden on jäänyt mieleen ja rohkenen sen kirjoittaa. – Kyrpäorvokki.
Voit ottaa yhteyttä lakimies Mika Välimaahan tai sosiaalityöntekijä Yodit Melakuun puhelimitse, sähköpostitse tai kirjeitse. Juridisen neuvonnan puhelinajat:
Maanantaisin klo 9.00–12.00 klo 13.00–16.00
Torstaisin klo 9.00–12.00 klo 13.00–16.00
Se on niin ilmaisuvoimainen sana, ettei kaipaa kirosanaa kumppaniksi. Kannattaa kokeilla myös hyväilevää tai asiallisen kuivaa lausumista. Matkan jälkeen en ole törmännyt sanaan, mutta kuljettajaa ja meidän yhteistä reissua muistelen lämmöllä. Kaksi toisilleen vierasta naista kohtasi turvallisesti sisäisen vihapuheensa. Kirjailija Henry Millerin sanoin ”Jokainen hetki on kultainen sille, jolla on näkemystä tunnistaa se sellaiseksi.” Kumpikaan ei vähätellyt toista. Ei pelotellut. Ei uhannut. Ei hylännyt. Ei epäillyt. Ei syyttänyt. Ei tarvinnut selittää yhtään mitään. Sinikka Luhtasaari Mopomama Arabianrannasta
Kuva: Ismo Helén
Kynnys Nro 5 / 2014
4
Kynnys Nro 1 / 2016
Vieraileva kynä Sirpa Pietikäinen, europarlamentaarikko Sirpa.pietikainen@ep.europa.eu
Esteettömyys on kiinni asenteista
M
eidän on helppo torjua erilaisuutta ajattelemalla, että erilaisuus on meitä huonompaa. Erilaisuus antaa alitajunnallemme syyn syrjiä, kun sen sijaan pitäisi nähdä erilaisuuden rikkaus. Jokaisella meistä on erityistä lahjakkuutta ja toisaalta voimakkaita rajoitteita. Rampin rakentaminen kirjastoon tai sosiaalisten työpaikkojen tukeminen ovat tekoja, joilla lisätään esteettömyyttä yhteiskunnassa. Fyysisten esteiden poistaminen on enimmäkseen kiinni siitä, haluaako kunta tai valtio niin toimia. Euroopan unioni ei toistaiseksi pysty puuttumaan esimerkiksi työpaikan ulkopuolella tapahtuvaan syrjintään. Esteettömyyttä koskevaa EU-lainsäädäntöä ollaan lisäämässä. Euroo-
pan komissio teki joulukuun alussa ehdotuksen esteettömyysstandardista tuotteisiin ja palveluihin, kuten esimerkiksi pankkiautomaatteihin, matkustuspalveluihin, sähköiseen kaupankäyntiin ja tiedonsiirtopalveluihin. Komission esitys parantaa esteettömien tuotteiden ja palveluiden saatavuutta ja tekee esteettömästä – design for all – suunnittelusta valtavirtaa. Esteettömyyttä on jo aiemmin pyritty parantamaan julkisten nettisivujen kohdalla. EU:ssa vain 10 prosenttia julkisesta sähköisestä tiedosta on kaikkien saatavilla. Direktiiviehdotus nettisivujen esteettömyydestä on kuitenkin jumittunut parlamentin ja jäsenmaiden välisiin neuvotteluihin, joissa parlamentin esittämä esteettömyysvaatimus myös mobiilisovel-
luksiin uhkaa vesittyä jäsenmaiden vastustuksessa. Valtaosa syrjinnästä on hiljaista, asenteisiin perustuvaa syrjintää. Sitä, kun huomaamattamme puhumme höppänistä mummoista, blondeista naisista tai änkyttävistä vammaisista. Syvälle juurtuneet asenteet vaikuttavat suuresti siihen, miten muihin ihmisiin suhtaudumme, esimerkiksi työnantajina, asiakaspalvelijoina tai päättäjinä. Hiljaiseen syrjintään on vaikea puuttua, mutta mahdotonta se ei ole. Suomen ihmisoikeuspoliittisessa selonteossa olisi tartuttava aiempaa laajemmin hiljaisen syrjinnän muotoihin ja keinoihin sen vähentämiseksi. Järjestöille tulisi säätää ju-
ridinen oikeus ajaa oman jäsenkuntansa – esimerkiksi ikäihmisten tai vammaisten – etuja ja puuttua epäkohtiin. Ympäristöjärjestöillä on tällainen oikeus jo olemassa Århusin sopimuksen nojalla. Erilaisten ihmisten, oli kyseessä sitten vammaiset tai ikäihmiset, tulisi olla mukana suunnittelemassa heille suunniteltuja palveluja. Palvelujen paras asiantuntija on käyttäjä itse. Tärkeää on päästä eroon eri väestöryhmien lokeroinnista. Eri-ikäiset, -näköiset ja -taustaiset ihmiset tarvitsevat toistensa seuraa. Mitä enemmän erilaisia ihmisiä meillä on osana elämäämme, sitä paremmin osaamme nähdä maailman toisen ihmisen silmin.
Kehitysyhteistyötä voi tukea luovasti ja hiuksensa saa samalla siistiksi!
Oulun Kynnys tempaisi! Kynnys ojensi kaupungin vammaispalvelun väelle vaippoja kannanottona ohjeeseen, jossa yöaikaan henkilökohtaista avustusta pyytänyttä henkilöä oltiin kehotettu käyttämään vaippoja. Tempaus sai viime vuoden lopulla runsaasti näkyvyyttä paikallisessa mediassa.
Vammaispalveluilla ja Kynnyksellä on jatkossa yhteisenä tavoitteena palveluiden parantaminen hyvässä hengessä, kommentoi Kynnyksen Oulun alueen ohjausryhmän puheenjohtaja Hannele Heikkilä-Tuomaala.
Tämä väite on käynyt toteen Kynnyksen Galleria Kioski Cafessa tammi–hemikuussa joka lauantai klo. 12–16. Vastaanottokeskuksen eri tavoin lahjakkaat ihmiset saapuvat parturi-kahvila-galleriaan näyttämään taitonsa. Irakilainen parturi Hussein on aina paikalla, muuten porukka vaihtuu: toisinaan tarjolla on ruokaa, toisinaan musiikkia tai vaikkapa muotokuvamaalausta. Tuomas Tuuren ja Charlotta Bouchtin ideoima tempaus on osoittautunut erittäin suosituksi ja se päätyi muun muassa Radio Helsingin lähetykseen. Voitot parturoinnista ohjataan Kynnys ry:n kehitys yhteistyöhön. Lisää tällaista!
Kynnys Nro 1 / 2016
5
Kynnyksen kirjanurkka
Liisa Leinosen muistolle
H
einäkuisena iltana puhelimen soidessa istuin mökin terassilla. Katsoin puhelimen näyttöä ja huomasin, että Pekka, Liisa Leinosen mies, soittaa minulle. Muutaman sekunnin ajan ilo häivähti mielessäni. Liisa ja Pekka ovat varmaan tulossa Tampereella käymään. Tapaamme pitkästä aikaa. 80-luvulla tutustuin Liisaan Kynnyksen tapahtumissa. Olin useasti kuullut puhuttavan Liisasta ja Pekasta ja nyt minulla oli vihdoinkin tilaisuus tutustua tähän turkulaiseen pariskuntaan. Samalla oli myös hienoa tutustua työtoveriin joka toimi aluesihteerinä Turussa samoissa tehtävissä kuin minä täällä Tampereella. Liisasta ja minusta tuli heti hyvä työpari ja ystävät. Keskustelimme usein vammaisten ihmisten perusoikeuksista ruohonjuuritasolla. Liisa oli Rampojen Panttereiden taistelija, edelläkävijä, joka uskalsi tuoda ajatuksiaan julki. Vammaisten ihmisten itsenäinen elämä ja siihen liittyvä taistelu olivat keskeisiä asioita, joiden eteen hän työelämässä ollessaan taisteli. 90-luvulla Kynnyksen Rammat Pantterit tulivat parhaiten tutuksi monien vammaisten aktivistien, kuten Liisan kautta. ”Näimme Ihania Unia Rammat käytti Junia” ja Kelan toimiston valtaus Helsingissä ei varmastikaan jättänyt ketään kylmäksi. Liisa ja Pekka olivat aina valmiita tukemaan ja auttamaan, kun apua tarvittiin. Voittosikarit sytytimme Liisan kanssa monen Rammat Pantterit -mielen osoituksen jälkeen. Liisa oli mukana myös Kynnyksen ja Helsingin yliopiston Palmenian järjestämässä
vertaisneuvojakoulutuksessa ja ESR-rahoitteisen resurssiprojektin Turun toisena työntekijänä. Aaholli Osuuskunta perustettiin Liisan ja Pekan aloitteesta. Henkilökohtaisen avun ja kuljetuspalvelun kiemuroiden lisäksi Liisan intohimona oli taide ja taiteen tuottaminen. Amerikan intiaanit saivat Liisasta vankan kannattajan, jota eivät mantereiden väliset meret haitanneet. Vuosien myötä Liisasta ja Pekasta tuli meille myös perheystäviä. Puhelinpalaverien lisäksi kävimme vieraisilla toistemme luona. Yksityiselämässä sain monesti tukea Liisalta. Liisan hersyvän huumorin ja naurun avulla asiat selkenivät. Liisa oli tukijalka, johon voi luottaa. Maailman parantajalla oli jalat kuitenkin tukevasti maankamaralla. 2000-luvun vaihteessa Liisan terveydentila heikkeni ja hän luopui aluesihteerin töistä. Menetin Liisan työtoverina, mutta en ystävänä. Pidimme edelleen yhteyttä, kävimme kylässä ja soittelimme toisillemme. Nostin puhelimen korvalleni – kuulin, kun Pekan ääni sanoi, että hänellä on ikäviä uutisia. Liisa on mennyt pois. Syksyisenä lauantaipäivänä kappelin ovi avautuu ja kirkkaat auringonsäteet paistavat puiden oksien läpi. Hautajaissaatto etenee auringon välkehtiessä oksien lomitse. Liisan hersyvä nauru kuuluu jostain kaukaa. Rampojen Panttereiden taistelijalle on koittanut rauhanaika.
Rita Järvinen
Tietokoneelleen voi nyt imuroida Jännärijoutsenten uuden kuusiosaisen jatkokuunnelman Piritta osoitteesta: http://thp.nkl.fi/ kuunnelmat/piritta/index.php. Jaksot ovat kestoltaan noin 40 minuuttisia. Tarinassa nykyisyyden vaarat ja 1800-luvun kiehtovat mysteerit punoutuvat yhteen. Nuori näyttelijä Piritta ottaa silkasta mielijohteesta kesätyön lapsenhoitajana idyllisessä rantahuvilassa. Idylli särkyy kuitenkin pian. Huomaako Piritta ajoissa, että hänen hoidokkiaan uhkaa vaara? Ensimmäisen jakson perusteella ääniroolit hoituvat luontevasti. Vaikka tarina käynnistyy hivenen hitaasti, kokonaisuudessa on kuitenkin tarpeeksi imua ja tasoja, että se houkuttaa kuuntelemaan seuraavaakin osaa. Jännärijoutsenet on näkövammaisten harrastajaryhmä, jonka jäseniä yhdistävät luomisen halu ja rakkaus kuunnelmaan. Joutsenten ensilento tapahtui marraskuussa 2007. Piritta on ryhmän neljäs jatkojännäri. Ohjaus ja käsikirjoitus: Anne Huttunen. Äänisuunnittelu Riikka Hänninen ja Johanna Herranen. Rooleissa: Heikki Ekola, Riikka Hänninen, Hannele Janhonen, Inkeri Kauppinen, Mira-Maria Kuudanpaiste, Satu Linna, Jari Mikola, Marianne Näränen, Medina Omeragic, Annikki Skogster, Marianne Tenhami ja Markku Yli-Pentilä.
Kynnet -lakipalvelu on aloittanut toimintansa! Maksullinen lakipalvelu vammaisasioissa. Tarjoamme apua vammaisuuteen liittyvien hakemusten ja valitusten teossa. Lakimiehemme tekee puolestasi Sinun kanssasi vammaispalveluihin liittyvät hakemukset tai valitukset.
Kysy lisää ja ota yhteyttä: Terhi Toikkanen, puh: 09 6850 1150 tai Mika Välimaa, puh: 09 6850 1129 kynnet@kynnys.fi. Os. Kynnet -lakipalvelu, Siltasaarenkatu 4, 5krs., 00530 Helsinki.
6
”T
yöskentelen Hervannassa Kuuro sokeiden toimintakeskuksella toimintapäivien ohjaajana. Työni on monipuolista, organisoin tilaisuuksia, viriketoimintaa, opintopiirejä ja toimin kansalaisopiston opettajana. Toimintapäivät on tarkoitettu kaikille kuurosokeille ja kuulonäkövammaisille Pirkanmaan alueella ja muille toiminnasta hyötyville, kuten kommunikoinnissaan tukiviittomia käyttäville. Minulle kommunikaatio on sitä, että viesti menee perille tavalla tai toisella. Se on elämässä aivan olennaista. Nykyinen työyhteisöni on ehdottomasti kommunikaatioltaan rikkain paikka missä olen ollut. Toinen käytettävä kieli täällä on viittomakieli niin taktiilisti kuin eri kokeiseen näkökenttään viittomalla. Täällä on myös vallalla kosketuskulttuuri, mutta jokaisella on siinäkin omat rajansa. Keskuksella on aina monenlaista porukkaa, avustajia, vapaaehtoisia, ja hekin oppivat vaihtoehtoisia kommunikaatiomenetelmiä asiakkaiden tarpeista riippuen. Kommunikaatio on mutkattomuutta. Tässä paikassa ei voi olla ihmistä, jonka kanssa ei osattaisi kommunikoida. Tiedotteet saadaan kaikille sopivaan muotoon ja aina voi tilata itselleen tulkin. Minulla on Usherin syndrooma eli etenevä kuulo- ja näkövamma. Kuulon huononeminen huomattiin kuusivuotiaana. Se ei toki ollut helppoa. Varsinkin teininä oli vaikea hyväksyä rumat
Kommunikaation monet muodot Kuulonäkövammainen Milla Lindh pohtii kommunikaatiota työssään päivittäin. Mitä kaikkea se hänelle merkitsee? Teksti: Sanni Purhonen Kuva: Kalle Lindh
apuvälineet. Ammattikorkeakoulussa olin niin kuuroutunut, että pääasiassa luin huulilta. Kaksikymppisenä näkövamman etenemisen aste ymmärrettiin. Minulla oli valtavat näkökenttäpuutokset ja hämäräsokeus. Vaikka aivot korjaavat paljon, pian huulilta lukeminenkaan ei onnistunut. Kuulovammahan on sosiaalinen vamma. Kun ryhmässä keskusteleminen ei sujunut, erakoiduin moneksi vuodeksi lähes täysin. Vietin opiskellessa aikani kirjastossa. Tapasin netissä nyt jo entisen mieheni ja perustimme perheen. Kun esikoinen alkoi puhua, suostuin sisäkorvaistutteeseen. Aiemmin olin vastustanut sitä, mutta lapsen puhumaan oppiminen toi ihan uuden motivaation. Kuuloni kehittyi nopeasti sekä hyvän kuulomuistin että motivaation takia. Lapsia tuli kaksi lisää. Kolmen vilkkaan pojan kanssa kävi selväksi, että tarvitsen toisenkin istutteen. ”Yksikorvainen” ei erota äänen
suuntaa vaikka pystyykin puhumaan puhelimessa. Halusin välttää vaaratilanteita, kun näkökenttäni oli jo alle 20 astetta. Kaikillehan kahta istutetta ei voi edes laittaa. Täysin kuurotunut ehdin olla seitsemän vuotta. Kuulemisen myötä arkuus kohdata muita katosi. Olen luonteeltani sosiaalinen. Jäin koko ajan suustani kiinni ihmisten kanssa ja kyselin kaikilta kaikenlaista niin, että minua pidettiin varmaan kylähulluna. Nykyään näköni on alle 10 astetta, mutta hahmotan äänten suunnat melko hyvin. Valkoisesta kepistä tullaan usein kyselemään, samoin sisäkorvaistutteista. Vasta kun aloin kuulla, kiinnostuin valtavasti viittomakielestä. Menin työväenopistoon viittomakielisen opettajan kurssille. Täällä töissä viittomakieleni on parantunut huimasti. Implantti-keskustelusta ajattelen, että viittomakielisten lapsilla on oikeus oppia vanhempiensa kulttuuri,
Kynnys Nro 1 / 2016
mutta yhtä lailla kuurolla lapsella on oikeus omaksua kuulevien vanhempiensa kulttuuri. Olen viittomakielen kannattaja, eihän implantteja voi kaikkialla käyttää. Esimerkiksi uimahallissa en yleensä pidä niitä. Vammaisena äitinä minuun on täällä totuttu ja suhtaudutaan hyvin. Yhtä pojistani on kuitenkin kiusattu koulussa vammani takia. Se oli tosi raivostuttavaa ja piti selvittää rehtoria myöten. Kävisin muutenkin mielelläni kouluissa kertomassa vammaisuudesta. Yksi yleinen väärä käsitys kuurosokeudesta on, ettei kuurosokea voi tehdä mitään muuta kuin istua kotona. Se on tietämättömyyttä. Ei ymmärretä, että se on vain yksi ihmisen ominaisuus. Kaikilla on yksilölliset lahjakkuutensa. Usein lisäksi luullaan, että kuurosokeat ovat joko viittoma- tai suomenkielisiä, mutta voihan henkilö olla molempia. Minulla on nykyisin aika vähän kuulevia ystäviä. Varsinkin sisäkorvaistutekäyttäjien kanssa jaamme samat kokemukset. Ajan paljon vammaisten asioita. Joskus tuntuu, että ihmiset pelästyvät, kun aina pitää olla vaikea ja sanomassa jostain esteettömyysasiasta, mutta niin on silti pakko tehdä. Vuosi sitten aloin opiskella saksaa. Haluaisin kannustaa muitakin kuurosokeita opiskelemaan enemmän kieliä. Elämme nyt ajassa, jossa tarvitaan koko ajan enemmän taitoa kohdata erilaisia ihmisiä.”
Kynnys Nro 1 / 2016
7
Runoutta ja kommunikointia Pohdintaa autismista ja runoudesta
R
Teksti: Sanni Purhonen Kuvat: Ismo Helén
unoyhdist ys Nihil Interitin ja Autismisäätiön yhteinen RUNKO-hanke toi Suomen Kulttuurirahaston avustuksella viime vuoden aikana runoutta kommunikaatioon. Tarkoituksena oli tutustuttaa laajempaa yleisöä niin autismiin kuin runouteen ja hyödyntää näiden näkökulmia tasa-arvoisessa kommunikaatiossa. Hankkeen aikana toteutettiin ohjelmaa myös perinteikkäälle Runokuu-festivaalille elokuussa. Hankkeen osallistujat saivat tapahtumassa itse lukea tekstejään tai niitä luettiin heidän puolestaan. Miksi juuri autismi ja runous? Hankkeen pohjana oli aiempi yhteistyö Nihil Interitin ja Autismisäätiön välillä. Lisäksi näiden asioiden liitto on muutenkin hyvin luonteva. – Monet autisminkirjon henkilöt, kuten esimerkiksi minä, kokevat, että kirjoittaminen on itse asiassa puhetta helpompi kommunikaatiokeino, selventää Veeti Nevalainen, hankkeen toinen vetäjä ja Autismisäätiön järjestöavustaja. Itse runoilijana, autistisen henkilön omaisena ja hankkeen toisena ohjaajana, minulle keskeinen tavoite oli viedä runoutta uusiin ympäristöihin ja henkilöille, joiden saavu tettavissa se ei useinkaan ole, esimerkiksi asumisyksiköihin. Lisäksi runous ja taide tuo-
vat toivottavasti aina mukanaan uusia tapoja lähestyä kieltä ja välittää viestejä. Runous parhaimmillaan ja mielenkiintoisimmillaan on usein sanomattomana pidetyn sanomista. Sen kautta myös henkilöt, joille on kerrottu, että heidän tavassaan kommunikoida on vikaa, voivat toivottavasti tunnistaa vahvuuksiaan kielenkäyttäjinä. Toisin kuin monissa muissa arjen tilanteissa, riskinä tässä ei oikeastaan ole väärää tai epäonnistunutta kommunikaatiota, on vain erilaisia tulkinnan tasoja. Olen erittäin iloinen siitä, että saimme hankkeeseen mukaan lukuisia Suomen eturivin runoilijoita. Hankkeen avoimissa runoilijatapaamisissa kukin heistä sai käsitellä runoutta itselleen läheisen teeman kautta. Teemoiksi valikoituivat esimerkiksi ruumiillisuus ja liike. Tämä monipuolinen lähestymistapa avasi jokaisen hankkeessa mukana olleen taiteilijan tuotantoa osallistujille läheisemmin kuin pelkän lukemisen tai kirjoittamisen kautta olisi ollut mahdollista. Lisäksi vierailevat runoilijat kävivät esiintymässä Autismisäätiön asumisyksiköissä. Minulle jäi päällimmäiseksi tunne, että opimme kaikki jotain uutta toistemme ilmaisusta ja kommunikaatiotavoista. Toivotaan, että tämä yhteistyö jatkuu myös tulevaisuudessa!
Sanni Purhonen ja Veeti Nevalainen.
Runokuun ja hankkeen tunnelmia voi käydä aistimassa myös videolta osoitteessa: https://www.youtube.com/ watch?v=VWELAvcl8IU
8
Kynnys Nro 1 / 2016
Äänien tulvaa ja
hiljaisuutta
Abiliksen tiedotussihteeri Katja Vis sai implantit korviinsa aikuisiällä. Mitä kommunikaatio hänelle tarkoittaa?
”K Teksti: Sanni Purhonen
ommunikaatio on itsensä toteuttamista. Se voi olla hyvin monenlaista, vihaista, lempeää tai sanatonta. Minulla on synnynnäinen kuulovamma. Opin kuitenkin puhumaan lukemalla ennen muuta isäni huulilta, hän kertoi minulle tarinoita. Neljävuotiaana sain korvantauskojeet. Viittomakieltä minulle ei opetettu, koska perheessämme ei ollut muita kuuroja. Koulunkäynti oli erityisen hankalaa aikaa, sillä en ollut sinut vammani kanssa. Häpesin ja piilottelin kuulokojeita hiusten alla. Opet-
tajatkaan eivät ymmärtäneet tilannettani. Niin minusta tuli koulussa vähän sellainen mukautuja, pelle ja alisuorittaja. Olin kuitenkin mukana kuulovammaisten kansainvälisessä toiminnassa. Ulkomailla sain lisää itseluottamusta ja tapasin myös kuulovammaisen mieheni. Meillä on neljä lasta. Äitinä löysin yhden roolin, jossa koen olevani todella hyvä. Neljännen lapsen jälkeen huomasin myös, että olen kuuroutunut täysin. Niin alkoi pitkä prosessi implanttien saamiseksi. Aluksi lääkärit eivät uskoneet minua, olin sinnitellyt pitkään huulilta lukien. Vuonna 2009 sain kuitenkin ensimmäisen ja 2014 toisen implantin. Kuulemaan opettelu on työlästä. Kun aivot ovat olleet kuulematta kauan, niitä pitää siedättää pikkuhiljaa. Ne ikään kuin rakentavat palapeliä. Kuukauden kuluttua leikkauksesta säädettiin ensi kertaa korkeustasoja. Aluksi en kuullut yhtään mitään. Sitten muistan kuulleeni kahvia mitatessa, miten jauho tipahti suodattimeen. Vessassa ihmette-
lin, pissaavatko kaikki aina näin äänekkäästi. En voinut pitkään aikaan mennä julkisiin käymälöihin. Kuuleminen voi toisinaan olla myös uuvuttavaa. Pidän kovasti työstäni Abiliksessa. Esimerkiksi englanninkielisissä kokoustilanteissa, joissa kaikki puhuvat nopealla temmolla, vammaani ei aina täysin muisteta huomioida. Toisaalta, hyvä puoli on, että kirjoittaessa voin ottaa ”korvat pois päältä”. Kuulon myötä olen huomannut, etten ole kamalan sosiaalinen. Pää pursuaa päivän mittaan informaatiosta kuin vedellä täyttyvä maljakko. Silloin on hyvä lähteä vaikka koiran kanssa metsälenkille kuuntelemaan hiljaisuutta. Kommunikaatio on kuitenkin tärkeää, vähän kuin hyvät käytöstavat. Se on myös taitolaji ja sitä voi opetella. Kaikki ei tietenkään sovi kaikille, mutta itse olen todella tyytyväinen implantteihin. Minulla on niiden ansiosta aivan uutta itseluottamusta, uskallan sanoa mielipiteeni ja tunnen oman arvoni.”
Kynnys Nro 1 / 2016
Petri valistaa puhevammasta Petri Kauppinen, 52, on vaikeasta puhevammastaan huolimatta tällä hetkellä kysytty kouluttaja. Miten tähän on tultu ja miten puhevammaisuus ylipäänsä vaikuttaa kommunikaatioon? Teksti: Heini Saraste Kuva: Ismo Helén
P
etri Kauppinen aloitti puhevammakouluttamisen nelisen vuotta sitten, kun hän sai ensimmäisen oman puhetulkin. Petri on käynyt nyt kouluttamassa satoja puhetulkiksi opiskelevia, sosiaalityöntekijöitä, viranomaisia, sosiaalialan opiskelijoita, peruskoululaisia sekä poliiseja. Vastaanotto on ollut erittäin myönteinen. Petri on monesti ensimmäinen puhevammainen ihminen, jonka esimerkiksi opiskelija kohtaa. Työ on arvokasta valistustyötä aidoimmillaan. Alussa voi olla vaivaantunut tunnelma, hämillinen hiljaisuus, joka sitten pian sulaa kysymyksiksi ja usein jopa ihailuksi. – Esimerkiksi peruskoulussa pyrin tekemään tilanteesta havainnollisen, laitan opiskelijat näyttelemään ja samaistumaan, niin viesti menee paremmin perille kuin että vain luennoisin. Petri pyytää oppilaita näyttelemään vaikkapa kiusaajaa ja kiusattua ja avaa tilanteen sitä kautta syvemmin. Yleisin peruskoululaisten esittämä kysymys kuuluukin, että onko sua kiusattu. Omilta kouluvuosiltaan Petri muistaa vain harvoja kiusaamistilanteita. Pienessä iisalmelaisessa kansakoulussa oli ylimalkaan melko idyllinen tunnelma. Kaikki tunsivat
toisensa. Opettaja haki Petrin ensimmäiselle luokalle muitten joukkoon ja lukioon hän pääsi sen jälkeen, kun isä oli neuvotellut rehtorin kanssa. – Isommassa koulussa se varmasti olisi ollut hankalampaa. Petrin mielestä suurin onni oli, että lähin erityiskoulu oli niin kaukana, ettei hän joutunut sinne. Petri sanoo pitävänsä kasvokkain tai nenäkkäin – niin kuin hän sitä kutsuu – puhumisesta. – Siinä syntyy ehdottomasti parhain kontakti. Kun katsotaan silmiin, istutaan vastakkain ja toisella osapuolella on vilpitön halu ymmärtää ja kuulla. Huomaan kyllä katseesta, ymmärtääkö ihminen vai ei. Aina kun silmiin syttyy valo, se on hyvä merkki. Vaikka Petri itse tekee töitä tietokoneella, esimerkiksi omien asioittensa hoitamisessa hän käy mieluummin tapaamassa viranomaista paikan päällä, oli kyseessä sitten verovirasto tai poliisiviranomainen. Noihin tilanteisiin tarvitaan paikalle tulkkia. Ryhmätilanteet ovat puhevammaiselle hankalia. Niissä Petri sanoo useimmiten olevansa kuuntelevana osapuolena. Tosin auliisti hän kyllä osallistuukin, jos vain tilaa vilkkaitten ja nopeasti puhuvien parvilta löytyy.
Kiire ja välttely hankaloittavat tilannetta Hankalaksi kommunikaation tekee kiire, kiusaantuminen ja yksinkertaisesti välttely. – Aika nopeasti erotan ne, jotka jaksavat kuunnella ja ne jotka sivuuttavat. Kun ihminen täysin ohittaa minut, siinä ei ole mitään tehtävissä. Aiemmin Petri sinnitteli koko elämänsä milteipä ilman minkäänlaista yhteiskunnan tukea. Hänellä ei ole koskaan ollut henkilökohtaista avustajaa ja esimeriksi puhe terapiaa hän sai ensimmäistä kertaa vasta 24-vuotiaana. Kuntoutukseen hän pääsi ensimmäisen kerran 22-vuotiaana. Hän kuuluu niihin Suomen maan viimeisiin mohikaaneihin, joka ei ole itselleen juuri mitään vaatinut. Edelleenkään hän ei käytä puhetulkkia esimerkiksi työpaikallaan Kynnyksessä, sillä työkaverit ovat oppineet ymmärtämään puhetta ja siksi tulkkia ei tarvita. Entä tekeekö puhevammaisuus ihmisestä yksinäisen? – En koe sitä tunnetta ylitsepääsemättömäksi. Olen sinut itseni kanssa, ja ihmiset ovat ylimalkaan aika mukavia. Lisäksi olen kokenut, että huumori auttaa, sitä löytyy elämästä aina.
9
10
Kynnys Nro 1 / 2016
Valloittava Tanja Roth on tehnyt Avusta ja ohjaa seksissä turvallisesti -oppaan
Kun Tanja Roth luennoi, hän syttyy elämään. Hän on kuin ilosalama. Hän on yksi Suomen harvoista vammaisista seksuaaliterapeuteista. Roth sai seksuaaliterapeutin opintonsa päätökseen marraskuussa 2015 Lapin kesäyliopistosta. Tanjan seksuaalineuvontaa ja -terapiaa saa tulevaisuudessa myös Skypen kautta ja terapiapalvelu on tarkoitus aloittaa Kynnyksellä maalis-huhtikuun 2016 aikana. Teksti: Heini Saraste Kuva: Erkki Ahonen
T
anja itse on lyhytkasvuinen harvinaista sairautta sairastava ihminen. Omat elämän kokemukset ovat tykötarpeita, kun hän auttaa ihmisiä eteenpäin aralla alueella. Hän on kokenut elämää myös käytännössä. Mutta ennen kaikkea Tanja Roth osaa puhua. Hän puhuu seksuaalisuudesta ja seksistä vapaasti, lämpimästi ja yleisöä kunnioittaen. Tanja on käynyt luennoimassa eri alan ammattilaisille, työpajanuorille, vammaisille ihmisille, avustajille, ja sairaalahenkilökunnalle. Hän on kysytty luennoitsija. Helsingissä kuuntelin hänen luentonsa seurakuntien työntekijöille. Penkin perillä istuvat viisi muslimityttöä kuuntelivat hievahtamatta. Tanja muun muassa neuvoo, mikä on ohjaamista ja mikä taas seksipalvelua, mitä on kun vammainen ihminen syntyy väärässä kehossa tai miten auttaa seksuaalisuuden muissa kysymyksissä, jotka koskettavat esimerkiksi seksuaalista suuntautumista, mieltymyksiä ja kiintymyssuhteita.
Tärkeä opas seksissä avustamiseen ja ohjaamiseen Nyt Tanja on siis kirjoittanut opaskirjan siitä, miten henkilökohtaiset avustajat ja vammaiset henkilöt voivat toteuttaa avustamista seksuaalitoiminnoissa ammatillisesti ja turvallisesti. Opaskirja kertoo myös siitä miten
ohjata seksissä. Opaskirjaa voi tilata Kynnyksestä sekä Sexpo-säätiöstä.Opaskirjan tueksi tullaan järjestämään koulutuksia. Mitä sitten on avusteinen seksi ja missä ovat rajat suhteessa seksipalveluiden toteuttamiseen? Mikä on ohjaamista ja mikä avustamista? – Olennaisin ero on siinä, että avustaja neuvoo ja opastaa, mutta ei tee käytännön työtä. Avustajan ja vammaisen työnantajan välinen suhde on aina myös työsuhde, joten olisi oltava tarkka siinä, missä mennään seksipalvelun puolelle. Ongelmia voi olla myös siinä, että seksuaaliset lataukset syntyvät avustajassa itsessään. Mitä tehdä silloin? Entä missä on hyväksikäytön tai väärinkäytön raja? Maasto on vaikea, mutta ei mahdoton. Näihin ja muihin henkilökohtaisia avustajia, sosiaali- ja terveysalalla työtä tekeviä sekä tietysti vammaisia ihmisiä itseään askarruttaviin kysymyksiin opas vastaa yksinkertaisesti ja konkreettiseesti. Istumme ennen luentoa seurakuntatalon ruokalassa. Keskustelu on vapaata. Totean Tanjalle, että nuo kysymyksethän ovat pyörineet vammaisten ihmisten ja heidän lähi-ihmistensä mielissä jo vuosikymmeniä. Pitääkö avustaa ja miten pitää avustaa jos kaksi vaikeavammaista haluaa sänkyyn, entäpä kehitysvammaisten masturbaation opettaminen? Muistelen myös, kun itse olin avustajana
CP-vammaisten leirillä Lehtimäellä melkein neljäkymmentä vuotta sitten. Siellä nuori ja radikaali henkilökunta pohti keskuudessaan paljon tätä kysymystä teoriassa, mutta kun ilta koitti, samanikäiset vammaiset nuoret laitettiin nukkumaan, ja henkilökunta lähti bilettämään paikalliseen kuppilaan. Tehtiin myös päätös, että syödään eri aikaan kuin vammaiset kurssilaiset, koska joidenkin kehitysvammaisten syljen roikkuminen inhotti vapaalla olevaa henkilökuntaa. – Problematiikkaa on pohdittu pitkään, mutta totuus on, että yhtään konkreettista opasta tästä asiasta ei ole kirjoitettu. Ei tämä ole mitään rakettitiedettä ja varmasti paremmankin oppaan olisi voinut kirjoittaa, mutta tämä on ensimmäinen, Tanja toteaa vaatimattomasti.
Kehitysvammaiset ja seksi Monesti näissä asioissa kaikkein syrjityin ryhmä ovat kehitysvammaiset. – Esimerkiksi kehitysvammaisten ihmisten niin sanotun häiriökäyttäytymisen – vaikkapa julkisen itsetyydytyksen – taustalta löytyy yksinkertaisesti se, etteivät he ole oppineet tuntemaan kehoaan, Tanja pohtii. Silloin esimerkiksi itsetyydytyksen neuvominen niin, että se johtaa tyydytykseen, voi saattaa ihmisen raiteilleen. Tällöin ohjaaja yhdessä asiakkaan kanssa sanoittaa seksuaalisuuteen liittyviä asioi-
Kynnys Nro 1 / 2016
ta ja merkityksiä, kerrotaan esimerkiksi seksuaalisista mieltymyksistä ja tavoista harrastaa seksiä ja sooloseksiä, neuvotaan erogeenisiä alueita ja kerrotaan seksuaalireaktioista. – Monella kehitysvammaisella ihmisellä ei ole esimerkiksi lainkaan omaa yksityistä tilaa, jossa oven saa kiinni ja johon kuka tahansa ei voisi tulla milloin tahansa. Yksi ongelma on myös vanhempien suhde lastensa seksuaalisuuteen. Vanhemmat haluavat suojella lastaan vastoinkäymisiltä ja pitävät tätä ikuisesti lapsena. Myös kehitysvammainen ihminen kuitenkin aikuistuu, vaikka äly olisi kaksitoistavuotiaan tasolla, elämänkokemusta kertyy ja sitä mukaa näkemystä ja taitoja, samoin kuin muillakin ihmisillä. – Tärkeää on oman seksuaalisuuden kohtaaminen, oman seksuaalihistoriansa kartoittaminen, Tanja tiivistää. Olisi löydettävä se, miten on kasvanut sellaiseksi kuin on. Hyvin tärkeää on oman itsen arvostaminen, vammaiset ihmiset ovat usein haavoittuneet jo pieninä. Jos on koko lapsuuden ja murrosiän saanut kuulla, että kävelee väärin, puhuu väärin, istuu väärin, ja on kaikella lailla vääränlainen, se ei voi olla jättämättä jälkiä. Erilaisten kuntoutusten, vanhempien suojelun ja ehkä oman arkuuden takia monen vammaisen nuoren itsenäistyminen on viivästynyt. Olennaista on myös tuntea oma kehon kuva. Mitä vaikeampi vamma, sen suurempi merkitys on sillä, että löytää oman seksuaalisuutensa ja oppii hyväksymään itsensä sellaisena kuin on. Vasta sen jälkeen voi päättää miten haluaa tulla nähdyksi muille tai mitä haluaa näyttää muille. Jokaisella on asioita, joita haluaa piilottaa ja asioita, joita haluaa tuoda esille. Tämäkään ei ole aina niin itsestään selvää, kun kyse on vammaisesta henkilöstä, jonka ympärillä pyörii päivittäin joukko muita ihmisiä. Keskeistä on miettiä ja oppia tunnistamaan, mistä saa mielihyvää. – Siinäkin voi tulla yllätyksiä, millainen perimmiltään on. Itsetuntemuksen tie voi olla pitkä. Terapiassa on lupa itkeä, olla hiljaa ja vihainen, lupa tulla nähdyksi ja kuulluksi, Tanja painottaa.
Eläkekeskustelu unohtaa taas vammaiset
E
läkejärjestelmämme indeksin korjaaminen palkkatasoiseksi on eräs seuraavista eduskuntaan etenevistä kansalaisaloitteista. Aloite on kerännyt tätä kirjoittaessani jo yli 60 000 nimeä, eikä enempää tarvita. Eläkeläisten ostovoimaa on Suomessa leikannut 1990-luvun puolivälissä säädetty ”taitettu indeksi”, josta puhutaan joka eduskuntavaalikevät kuukauden verran, eikä asialle sitten mitään tapahdukaan. Ennen tehtyä ratkaisua työeläke nousi aina sen mukaisesti, mitä maamme palkkataso saneli. Näin eläkkeen taso nousi enemmän palkkojen noustessa ja laski taas, kun laman aikana tehtiin maltillisempia palkankorotuksia. Taitettu indeksi on maltillistanut eläkkeiden nousua siten, että hintojen nousu määrittää 80% eläkkeiden tasosta ja palkkojen taso vain 20 %. Nyt työeläkkeiden nousu onkin ollut maltillista hintojen polkiessa paikallaan, minkä näimme viime vuonna ruoan halvennuksen sekä edullisen bensan tiimoilta. Jos taitettu indeksi korjataan, tullaan eläkkeitä korottamaan jatkossa 100 % palkkatason mukaisesti. Perustelu on kaunis: työeläke on tärkeä ansiosidonnainen etuus ja eläkeläisten köyhyys torjutaan vain sitomalla eläkkeet yleisen palkkatason nousuun. Hyvät perustelut jatkuvat: eläkkeiden nosto taitetun indeksin korjaamisella poistaisi köyhyyttä, sillä moni eläke jää alle köyhyysrajan. Köyhyysrajan alle jäävät eläkeläiset saavat alle 1166 euroa kuussa, joskin heitä on vähemmistö kaikista eläkeläisistä. Taitetun indeksin korjaaminen on
sen ajajien mukaan tärkeää siksi, että se poistaisi eläkeläisten köyhyyttä ja maksaisi vain 314 miljoonaa euroa vuodessa. Internetin köyhyysryhmissä onkin nyt iloittu kurjuuden väistymisestä, ja monet vammaiset aktivistitkin ovat laittaneet nimensä paperiin. Lienee kuitenkin perusteltua kysyä, mihin nämä 314 miljoonaa euroa vuodessa menevät? Vammaisten ei pidä mennä retkuun. Kun aktivistit puhuvat eläkkeistä, tarkoittavat he vain ja ainoastaan työeläkettä. Takuueläkkeellä sinnittelevälle vammaiselle taitetun indeksin korjaaminen tuo 0 euroa lisää. Monilla vammaisilla ei ole työeläkettä tai se on pieni. Kovimmassa köyhyydessä ovat ne, jotka viettävät koko elämänsä takuueläkkeellä. Näin ollen, 1166 eurolla sinnitteleviä eläkeläisiä puolustava liike ei mainitse takuueläkettä sanallakaan. Menonlisäys on vuosittain 314 miljoonaa, eikä siitä euroakaan mene takuueläkkeeseen. Takuueläkeläiset saavat noin 750 euroa kuussa eli railakkaasti alle köyhyysrajan. Itse asiassa moni taitetun indeksin korjaaja olisi jättänyt takuueläkkeet alunperinkin säätämättä, jolloin vammaisten asema olisi vielä huonompi. Kun katsoo 314 miljoonan euron jakautumista, se menee prosenttisuhteissa kaikkiin työeläkkeisiin eli nostaa suurimpia eläkkeitä eniten. Näin ollen, perustelu köyhyyden torjunnalla ontuu pahasti. Kun ensi syksynä puhutaan kauniisti köyhyydestä, kyselkää vammaisten takuueläkkeiden perään. Tuomas Tuure
11
Mielipide & palaute
Hei Jenna Ikonen! Haluat varmaan toisen näkökulman asiakkaasi asialle (”Ai opiskelemaan? Muuten joo, mutta sinulla on tuo pyörätuoli”, Kynnys nro 4/2015). Minulla on CP- vamma ja käytän pyörätuolia, eikä se ole este eikä hidaste ainakaan minun kohdallani. Minusta on kurja kuulla, että asiakkaallasi on huonoja kokemuksia koulutuspaikoista ja tässäpä yksi idea: voittehan te hakea asiakkaan kanssa tietoa, netistä löytyy kansanopistoja, joissa on räätälöity asiakkaan tarpeita vastaavaa koulutusta. Opiskelen tällä hetkellä Limingan kansanopistossa taidekoulun sarjakuvalinjalla, jossa on mukavaa. Opetussuunnitelma on kohdaltani siis muokattu tarpeitani vastaavaksi, kaiteita ei kyseisessä koulutuspaikassa esimerkiksi ollut, joten vaadin, että sellaiset olisi asennettava, niin tapahtui ja nyt on hyvä. Toivon, että asiakkaasi kohdalla ratkaisu löytyisi pikapuoliin, koska onhan se suuri stressi, jos ei löydy mieluista opiskelupaikkaa eikä asiakkaan näkökulmaa oteta huomioon. Lykkyä opintopolun metsästykseeen! Terveisin, Janne Oikarinen
Lähetä mielipiteesi osoitteeseen: tiedotus@kynnys.fi TAI postitse os.: Kynnys ry, Siltasaarenkatu 4 ( 5. krs. ) 00530 Helsinki. Kuoreen merkintä: Mielipide/Kynnys-lehti. Toimituksella on oikeus lyhentää ja käsitellä kirjoituksia. Kaikki toimitukseen lähetetyt mielipiteet välitetään tiedoksi myös Kynnyksen toiminnanjohtajalle. Kirjoita napakasti, korkeintaan 2000 merkkiä välilyönteineen. Lähetä lisäksi yhteystietosi. Kirjoituksia, jotka lähetetään ilman yhteystietoja, ei julkaista.
12
Kynnys Nro 1 / 2016
Jorida pitää perheen pystyssä
Albanialainen Jorida Shijaku, 42, on perheen kantava voima. Vanhemmat sisaret ovat Lontoossa ja yhteydessä kotiin Skypen välityksellä, mutta juuri Jorida pitää käytännössä huolta vanhoista vanhemmistaan.
S
Teksti ja kuva: Heini Saraste
hijakun perheen kotona Tiranassa pienessä kerrostaloasunnossa on äärimmäisen siistiä. Jokainen senttimetri on putsattu kuin vastasiivotun nukkekodin lattia. Ovella meitä ottavat vastaan isä Izmet, 82, ja äiti Agime, 82 sekä heidän aikuinen tyttärensä Jorida, 42. Tunnelma on käsin kosketeltavan herttainen ja vieraanvarainen. Pian käy ilmi, että juuri Jorida on tällä hetkellä perheen kantava voima. Izmetiä vaivaavat huono kuulo ja verenkiertohäiriöt, Agime on kokenut kolme vuotta sitten vaikean aivoinfarktin. Juuri kehitysvammainen Jorida on toiminut äidin kuntouttajana. Hän on opettanut aapisen avulla äidin uudestaan lukemaan ja on tehnyt äidin kanssa lääkärin ohjeitten mukaan fysioterapiaa. Maailmalla – tai Suomessakaan – tämä tilanne ei ole mitenkään poikkeuksellinen. Monesti juuri vammainen perheenjäsen kantaa perheen historian jossain vaiheessa suurimman vastuun. Joridan vanhemmat sisaret ovat asuneet pitkään Lontoossa. He lähettävät kyllä rahaa säännöllisesti ja ovat yhteydessä perheeseen Skypen välityksellä, mutta heidän elämänsä on toisaalla. Juuri Jorida pitää huolta myös kodin puhtaudesta. Hän on imuroitunut, pyyhkinyt pölyt ja vienyt roskapussit. Uudet lattiat ovat sisaren lähettämien rahojen ansiota, mutta Jorida ne lattiat pesee.
Arasta tytöstä voimakkaaksi naiseksi – Kun Jorida aikanaan noin 12 vuotta sitten tuli Help the life -päiväkeskukseen, hän oli
monella tapaa turhautunut ja peloissaan. Hän saattoi sulkeutua päiväkausiksi vessaan eikä uskaltanut tulla ulos, kertoo Tiranan kehitysvammaisten päiväkeskuksen johtaja ja kehitysvammaisten vanhempien liikkeen grand old lady, Aferdita Seiti. Myös Seitillä itsellään on kehitysvammainen tytär, Erdona. Istuudumme sohvalle ja Jorida tarjoilee meille tuoremehua ja keksejä. Joridan on käynyt Albanian olosuhteet huomioon ottaen hyvin, sillä vararkkaamman Seitin perheen ansiosta hän voi käydä päiväkeskuksessa ilmaiseksi. Tulevaisuudessa suunnitellaan myös hänen muuttamistaan päiväkeskuksen yläkertaan juuri rakenteilla olevaan asuntoon. Joridan tarina ei todellakaan kerro Albanian kehitysvammaisten tilanteesta koko totuutta. Ensinnäkin, päiväkeskuksia ei Tiranassa juurikaan ole. Toiseksi, kehitysvammaisilla ole myöskään mitään mahdollisuutta käydä koulua, koska tukihenkilöitä tai erityisopettajia ei ole. – Periaatteessa laki tunnustaa kehitysvammaisen oikeuden käydä koulua, mutta koulujen esteellisyys ja kaikenasteisten tukihenkilöitten puuttuminen estää lapsien koulun käynnin, Seiti selvittää. Myös taloudelliset vaikeudet ovat kehitysvammaperheissä suuret. Joridan perheessä kumpikin vanhempi saa kuussa sata euroa eläkettä ja Jorida lisäksi seitsemänkymmentä euroa. Perhe tulee siis toimeen 270 eurolla. Ongelmana on Seitin mukaan myös se, että kun perheeseen syntyy kehitysvammai-
nen lapsi, jommankumman vanhemman on jäätävä tätä hoitamaan. Perheen tulotaso tippuu ja perhe putoaa köyhyyteen. Monesti isä lähtee perheestä vammaisen lapsen syntymän jälkeen, joten äiti jää yksinhuoltajaksi ja käytännössä vaille tuloja. Pyydän Agimea kertomaan, mitä tapahtui, kun Jorida syntyi Albaniassa tiukan sosialismin kaudella 42 vuotta sitten. – Lääkäri kertoi, että kyseessä on Downin syndrooma ja että on ehdottomasti parempi, että lapsi kuolee. Meidän olisi hyvä luopua tyttärestä ja luovuttaa hänet laitokseen. Emme saisi ajatella häntä tuntevana ihmisenä. Nyt Agime alkaa itkeä. – Emme kertoneet lapsemme vammaisuudesta kenellekään. Olimme täysin yksin, kukaan ei auttanut eikä kukaan tiennyt. Vanhemmat tekivät vuorotöitä ja hoitivat pientä Joridaa vuoron perään. Ainoastaan aivan lähipiiri tiesi, mistä oli kyse. Agime työskenteli tuohon aikaan instituutissa, joka oli tarkoitettu yksinhuoltajaäideille. Sieltä hän löysi omin avuin tietoa Downin syndroomasta ja vähitellen sivistyi. Huomaan, että Jorida on jäänyt syrjään keskusteluista. Voi kauhistus. Mitä toivot eniten elämässä ja mistä nautit?, kysyn häneltä. – Kyllä kivintä on mennä päiväkeskukseen, siellä pidän eniten pallopeleistä ja muutenkin ihan kaikesta, hän sanoo ja hymyilee aristokraattisesti.