Hvor langt er forskningen kommet i jagten på kognitive forbedringer hos mennesker med MS? Læs temaet på side 28.
»Enten bliver jeg virkelig gal. Eller jeg begynder at grine helt vildt. Det sker også, at jeg begynder at græde«.
Det er ikke længe siden, at et medlem gjorde et enormt indtryk på mig med ordene: ”Jeg vil 100 gange hellere være nødt til at bruge kørestol end det, jeg oplever nu, hvor jeg kan mærke, at min hjerne svigter mig. For så er jeg jo ikke mig længere”.
tvivl. De emner, der betyder mest for jer at få mere viden om, er kognition og fatigue. I 2023 øremærker Scleroseforeningen derfor to millioner kroner af de forskningsmidler, vi hvert år uddeler, til dem. Og selvfølgelig er temaet for årets første – nye og samlende – magasin også kognition.
Vi lever i en verden, hvor tempoet er skruet i vejret, og vi bombarderes med information som aldrig før. Det stiller store krav til vores kognitive kapacitet, og det rammer ikke mindst mennesker med sclerose. Helt op imod 90 procent af mennesker med sclerose oplever kognitive udfordringer, ifølge en af verdens fremmeste neuropsykiatere Anthony Feinstein, som du kan møde på side 28.
vigtig fortælling, som du absolut ikke må snyde dig selv for, hvis du spørger mig. En udfordret kognition kan desværre også have stor indflydelse på, om mennesker med sclerose kan blive på arbejdsmarkedet. I en tid med mangel på hoveder og hænder bliver en af Scleroseforeningens vigtigste mærkesager i år derfor også at fremme den nye regerings forståelse for, at vi skal blive langt bedre til at indrette arbejdsmarkedet fleksibelt, så flere kan få lov til at bidrage med det, de kan, så længe de ønsker og kan. Jeg kan ikke sige det bedre end folketingspolitikeren Rosa Lund, som lukker os ind i sin balance mellem sclerose og politik i et stort interview på side 16:
Og det er ikke første gang, det sker. Mange af jer har, når vi har mødtes rundt i landet, fortalt mig, at I synes, der mangler fokus på, hvor indgribende kognitive symptomer kan være. Og jeg er helt enig.
Det gør vi noget ved nu. Sidste år spurgte vi jer, og I var ikke i
I mange tilfælde er den kognitive funktion endnu vigtigere for mennesker med sclerose end evnen til at kunne gå. Det er et af hovedbudskaberne hos Feinstein, der har mødt hundredvis af sclerosepatienter i sin lange karriere. Som Charlotte, der lever med sclerose, så rammende udtrykker det i samme tema: ”Jeg kan ikke sætte min kognition i en kørestol, som jeg kan med mine ben”. Sammen med to andre deler hun ud af sine personlige erfaringer med sygdommens mange kognitive benspænd. En super-
”Det må ikke være sådan, at man kun kan være en del af arbejdsmarkedet, hvis man kan arbejde 37 timer om ugen”.
Alle skal ikke kunne det samme.
God læselyst.
Klaus Høm Direktør i Scleroseforeningen
»Mange af jer har fortalt mig, at I synes, der mangler fokus på, hvor indgribende kognitive symptomer kan være«.
SAMMEN
Nr. 01 / 2023
Udgiver Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby
Telefon: 36 46 36 46
Mail: info@scleroseforeningen.dk
Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk
Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Mogens Damgaard, kommunikationschef
Redaktør
Isabella Hundt Røhmann
Henvendelser til redaktionen: ihu@scleroseforeningen.dk
Næste nummer: Maj 2023
Skribenter Jakob Stein, Josefine Fjelstervang, Camilla Hansen Gjedde, Gitte Rudbeck, Matilde Nørgaard Larsen, Johan
Vardrup, Amalie Nebelong
Forsidefoto
Andreas Bang Kierkegaard
Annoncesalg
Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73
Mail: hti@scleroseforeningen.dk
Næste deadline: 20. marts 2023
Bladets annoncer er ikke udtryk for
Hovedbestyrelse
Formand: Christian L. Bardenfleth
Malene Kappen Krüger
Den allerstørste udfordring inden for det neuropsykiatriske felt er at finde kognitive behandlinger, der virker for mennesker med MS. Kom med på en rejse gennem de sidste 30 års forskning i sclerose og kognition.
Prisen, der er opkaldt efter neurologiens
Napoleon
Boksning er duften af sved, kamfer og testosteron
Et farvelkram til en, der gjorde en forskel
Kan man balancere et hæsblæsende liv i politik med sclerose? Vi har snakket med Rosa Lund om orlov, plaks og forventninger til sig selv.
Daniel er 35 år og bor i Bækmarksbro i Vestjylland på en nedlagt landejendom med sin kone og tre børn på tre et halvt, to år og seks uger.
Han er uddannet klejnsmed og arbejder i et fleksjob otte timer om ugen. Hver fredag holder han fri med sine børn.
Daniel fik attakvis sclerose i 2013 og gennemgik en stamcellebehandling i 2017. I dag mærker han først og fremmest sclerosen i form af nedsat gangfunktion i venstre ben og funktionsnedsættelse i venstre hånd.
Daniel Hvoldal elsker morgener. Især hvis han har husket at gøre kaffemaskinen klar aftenen før og ladet sin benskinne op. For det kræver struktur at jonglere sclerose, håndværkerjob, bygge eget hus og have tre børn under fire år.
Hvad er det første, du gør, når du er stået ud af sengen?
Jeg bliver vækket af vækkeuret eller børnene. Så vipper jeg altid med venstre fod og hånd for at se, om der er kommet et attak, imens jeg har sovet. Og det er lidt latterligt, og det er ikke, fordi jeg er bange for det. Men det er bare noget, jeg gør. Visheden, om at der ikke er kommet noget nyt til, er med til at give mig en god dag. Lige når jeg får rejst mig op fra sengen, strækker jeg mit venstre ben ud, som er det ben, der giver mig problemer. Også venstre hånd. Derefter skal jeg lige gå 10 skridt og bevæge fingrene på vej op til morgenkaffen, og så er den ved at være der.
Er du kaotisk eller struktureret i dit morgenritual?
Vi lægger tøjet frem til børnene og gør morgenmaden klar om aftenen – og kaffemaskinen klar til bare at trykke ’tænd’. Og kommer op i ordentlig tid, så der også er plads til det uforudsete. Jeg har altid elsket morgener. Jeg synes, de er så fantastiske. At alt har været i dvale i seks-otte timer, og så starter vi bare forfra.
Hvad kan få morgenritualet til at vælte?
Jeg bruger en strømskinne til mit ben, og hvis den af mystiske årsager ikke har ladet op over natten – det kan godt gøre mig sådan lidt. For den gør jo, at jeg går 90 procent bedre. Jeg er faktisk lidt afhængig af den, så dagen bliver ikke den samme uden.
Tekst / Amalie Nebelong Foto / Lea MeilandtHvad spiser du til morgenmad?
Havregryn med enten cornflakes eller mandler og rosiner. Jeg skal have mine havregryn. Også selvom vi så spiser noget andet i weekenden, så skal jeg have mine havregryn inden. Det er sådan, det er.
Hvad ser du mest frem til, når du sidder der om morgenen?
Jeg elsker at se ting blive bygget op. Vi er selv ved at bygge hus, og vi bygger i etaper, efter hvad vi har penge til. Så jeg ser frem til at komme i gang med næste step. Men det vigtige er, at du ikke hele tiden overskygger alt det, du har gang i, bare for at se resultatet. Hvis ikke du er til stede på vejen mod resultatet, bliver det et meget fattigt liv, tror jeg.
I hvilke tilfælde overvejer du at aflyse din dag?
Det er ikke en mulighed for mig. Det er ikke, fordi jeg er et overmenneske. For jeg kan godt have mange tanker om, hvad jeg gerne ville med dagen, og så om aftenen har jeg ikke nået det. Men det er ok. Jeg har brugt meget tid på at være træt af mig selv tidligere. Men det gør jeg ikke længere. Og det er også sjældent nu, at jeg sætter en masse i sving oppe i mit hoved – for jeg har lært mig selv bedre at kende. Vi er også meget bevidste om, at den alder, børnene har nu, ikke kommer igen. På en måde er sclerosen en gave; den giver mig en masse tid med mine børn. Og den tid kommer aldrig tilbage – selvom vi åbenbart bliver ved med at få børn herhjemme. ■
Daniel står op ved fem-halvseks tiden hver dag, fordi han gerne vil have god tid om morgenen. Ni ud af ti dage tager han sig en middagslur.Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.
Scleroseforeningen fremover sponsorerer MS Forskningtalent-prisen til Dansk Selskab for Forskning i Multipel Skleroses årlige møde, der i år finder sted 2.-3. juni?
Prisen er på 25.000 kroner og uddeles til en forsker under 40 år, som virkelig har udmærket sig inden for dansk forskning i sclerose.
Forskningschefens Hjørne
“På baggrund af en omfattende medlemsundersøgelse er det blevet besluttet, at kognition og fatigue er to forskningsområder, som er afgørende for mennesker med sclerose. De næste tre år vil forskningsrådet i Scleroseforeningen derfor prioritere forskningsprojekter inden for disse to områder for op til to millioner kroner –under forudsætning af at der kommer ansøgninger fra relevante forskningsprojekter”.
Lasse Skovgaard, forskningschef i Scleroseforeningen
er blevet undersøgt i et nyt dansk studie for en mulig sammenhæng mellem udviklingen af MS og en række forskellige fertilitetsbehandlinger. Det er de blevet gennem et såkaldt kohorteregisterstudie, hvoraf 11 procent af kvinderne blev udsat for mindst én påbegyndt fertilitetsbehandling. Og der er gode nyheder. Forskerne kunne ikke påvise en sammenhæng.
Over 90 procent af mennesker, der lever med sclerose, oplever fatigue i en eller anden udstrækning, og der forskes meget i symptomet. Nu har en gruppe svenske forskere fundet ud af, at en særlig form for højintensiv fysisk træningsform, HIRT, kan medvirke til at mindske fatigue hos mennesker med sclerose.
Forsøget indebar ento ugentlige HIRTsessioner i en periode på 12 uger, hvor
deltagerne selv skulle rapportere deres oplevelse af fatigue. HIRT består af korte, 60minutters, intense sessioner af styrketræning med korte pauser imellem. Og så indeholder de både opvarmning og træningsøvelser til at styrke både den nedre og øvre del af kroppen – og øvelser, der styrker hele kroppen. De, som gennemførte en eller to sessioner om ugen, oplevede væsentlige kliniske forbedringer af deres fatigue sammenlignet med dem, der ikke trænede. Og ikke nok med det. Træningen havde også en indvirkning på angst, depression og livskvalitet.
Det foreslår et internationalt panel af MSeksperter og klinikere i tidsskriftet ‘The Lancet’. De argumenterer nemlig for en ny forståelsesramme, et nyt ‘framework’ til at klassificere sclerose.
USA:
Søvnbesvær er mere udbredt hos mennesker med MS end i befolkningen generelt. Nu peger et nyt studie fra University of Michigan på, at søvnproblemerne kan være en medvirkende årsag til kognitiv
svækkelse hos mennesker, der lever med sclerose. En interessant indikation – for søvnforstyrrelser kan behandles. Og forskning viser tegn på, at behandling af dårlig søvn faktisk kan forbedre kognitionen.
I dag skelner man mellem attakvis, primær progressiv og sekundær progressiv. Men den opdeling er utilstrækkelig, fordi den ikke tager nok højde for de underliggende biologiske sygdomsprocesser, som varierer og udvikler sig forskelligt over tid, mener panelet.
Den nye klassificering af sclerose skal ændre synet på MS fra at være en sygdom med en række undertyper til en mere kontinuerlig sygdomsproces. Håbet er, at det i sidste ende kan forbedre patientplejen og udviklingen af medicinsk behandling.
»Et ordkartotek og retningslinjer til at kunne klassificere og beskrive sygdommen«.
GFORSKNINGFO ORSKNINGFORS
Den mest fornemme pris inden for scleroseforskning, The Charcot Award, er siden 1969 blevet tildelt forskere for deres livslange bidrag til forståelsen af MS. Netop nu udvælges dette års vinder. Men hvilken betydning har prisen egentlig haft for MS-forskningen gennem tiden – og hvorfor har kun én kvinde fået hæderen?
Første gang man diagnosticerede et menneske med sclerose, var i 1868. Det var den franske professor i anatomisk patologi og neurolog Jean-Martin Charcot, der dengang gjorde opdagelsen af ‘sclérose en plaques’.
I dag anerkender man Charcot som grundlæggeren af den moderne neurologi, som vi kender den i dag. Hans pionerende betydning for forskningen i sclerose førte til, at Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) opkaldte en prestigefyldt international MS-forskningspris efter netop ham.
The Charcot Award, som den hedder, er siden 1969 blevet tildelt forskere, som har dedikeret en livslang og banebrydende indsats inden for forskningen i sclerose – og bidraget til forståelsen af den.
”De personer, som vinder Charcot-prisen, har gjort monumentale fremskridt inden for forskningen i MS”, forklarer
Michael Thor, der er senior international forskningsmedarbejder hos MSIF, der står bag prisen.
Hvem var Charcot?
I slutningen af 1800-tallet fungerede Charcot som verdens første professor i neurologi. Hans forskning havde så stor indflydelse på udviklingen af neurologi og psykologi i hans samtid, at han efter sigende gik under navnet neurologiens Napoleon i akademiske kredse.
Til daglig arbejdede han ved sindssygehospitalet La Salpêtrière uden for Paris, hvor interesserede fra hele Europa valfartede til for at overvære hans seminarer og hypnotiske eksperimenter med det, man dengang karakteriserede som ‘hysteriske’ patienter.
Selvom Charcot i dag hyldes for sine videnskabelige bedrifter, var han faktisk en kontroversiel skikkelse, som delte vandene i samtiden. Det var nemlig ikke kun lutter begejstring, hans idéer og eksperimenter blev mødt med. Flere kritiserede Charcot
For at blive kandidat til selve The Charcot Award skal man nomineres af medlemmerne i MSIF. To repræsentanter fra hvert land kan hver især indsende en nominering til prisen, og derefter mødes MSIF’s eksekutive komité for at evaluere nomineringerne.
Selve prisoverrækkelsen foregår under verdens største MS-konference, ECTRIMS (Congress of the European Committee for Treatment and Research), hvor der er cirka 8.000 deltagere. Den bliver i år afholdt i Milano til oktober. Her får prisvinderen også æren af at give det afsluttende Charcot-foredrag til konferencen.
for det uetiske i at afholde sine ‘hypnoseshows’ i fuld offentlighed, hvor han forsøgte at kurere mennesker for ‘hysteria’. Dengang var der nemlig ikke tradition for at anvende mennesker i eksperimenter og forskningsforsøg på samme måde som i dag.
Scorsese inden for MS-forskning
Det er ikke alle, der bare sådan lige gør sig fortjent til at blive nomineret til den fine forskningspris i Charcots navn.
”Når du når et vist niveau i din forskerkarriere, hvor du virkelig har gjort dig bemærket med dine videnskabelige bidrag, på samme måde som for eksempel Martin Scorsese har gjort det i filmbranchen, så er du nok en af de personer, der kan blive nomineret til prisen”, forklarer Michael Thor.
Og kigger man på listen over vindere af den fornemme pris gennem tiden, så er det tydeligt, at der virkelig er tale om forskere, der har bidraget med betydelige fremskridt inden for forskningen i sclerose.
På listen finder vi for eksempel den newzealandske professor William Ian McDonald, der vandt i 1991. Han var en ledende verdensfigur på scleroseområdet i den sidste del af det 20. århundrede.
Han transformerede forskningen i sclerose fra at være præget af en række usammenhængende tilgange til sygdommen – til at udvikle sig til et sammenhængende og videnskabeligt forskningsfelt. De nuværende internationale kriterier, som man diagnosticerer patienter med i dag, hedder McDonaldkriterierne og er opkaldt efter ham.
Da MRscanningsmetoden blev introduceret i forskningsverdenen, var han også hurtig til at anerkende dens potentiale inden for
diagnosticering, overvågning og forebyggelse af multipel sclerose. Og takket være ham bruges MRscanninger i dag til at fremskynde overvågningen af kliniske forsøg.
Amerikanske Byron H. Waksman er en anden Charcot Award-vinder (1993), der er værd at fremhæve. Han var en fremtrædende immunolog og pionér inden for det neuroimmunologiske felt.
Waksman var den første, der samlede en række sygdomme under termen ‘autoimmune sygdomme’ – og så fandt han også frem til de centrale Tceller, som man ved spiller en rolle inden for udviklingen af MS.
En tredje professor og neurolog, du skal høre om, er japanske Yoshigoro Kuroiwa, der vandt
prisen i 1988. Han var en ledende neurologisk skikkelse, der introducerede den moderne neurologiske videnskab i Japan og store dele af Asien. Kuroiwa havde et meget respekteret og anerkendt internationalt ry. Og så var han den første til at diagnosticere et menneske med MS i Japan i slutningen af 1950’erne. Dengang troede man ellers ikke, at der var nogen forekomst af sygdommen i landet.
Og man kunne nævne mange flere af de prisvindere, der har skabt livslange resultater inden for MSforskning gennem tiden.
Kvinde brød igennem glasloftet
Men først i 2019 vandt en kvinde prisen. Hun hedder Catherine Lubetzki og er stadig den eneste kvinde, der har vundet.
Hun er professor i neurologi ved Sorbonneuniversitetet i Paris og leder af scleroseklinikken og overlæge ved afdelingen for neurologiske sygdomme på Salpêtrière Hospital – det samme hospital, som Charcot i sin
»Når du når et vist niveau i din forskerkarriere, hvor du virkelig har gjort dig bemærket med dine videnskabelige bidrag, på samme måde som for eksempel
Martin Scorsese har gjort det i filmbranchen, så er du nok en af de personer, der kan nomineres til prisen«.
tid arbejdede på. Men dengang var det et sindssygehospital.
”Professor Catherine Lubetzki har virkelig rykket grænserne for at forstå remyelinisering og demyeliniseringsprocesserne ved sygdommen. Altså de helt basale videnskabelige aspekter. Hun har udgivet mange banebrydende artikler på området, som har været med til at sætte gang i kliniske forsøg med lægemidler, der fremmer remyelinisering”, siger Michael Thor fra MSIF.
Oversat til lægmandssprog betyder det, at hun har haft en stor betydning, når det gælder om at forstå MS’ nedbrydelse af aksonerne – de nervetråde, der sender impulser ud – og nervebanerne inde i hjernen. Det kaldes for en demyelinisering, og den gør, at nerveimpulserne ledes langsommere, fordi myelinet, et meget vigtigt fedtstof, nedbrydes. Det skaber læsioner i hjernen.
Hun er blot den anden kvindelige professor i neurologi i Frankrig og faktisk den første til at lede sin neurologiske afdeling. Lubetzki er desuden en respekteret mentor og et forbillede for mange unge kvinder i forskningsverdenen.
Ud over selv at bryde igennem glasloftet i internationalt forskningsregi er Lubetzki nemlig også fortaler for, at langt flere kvinder engagerer sig i det neurologiske felt. På trods af at man oplever en generel stigning i antallet af kvinder inden for hendes videnskabelige område, har Lubetzki udtalt, at der er brug for langt flere kvindelige MS-forskere.
”Sclerose er en sygdom, der rammer kvinder oftere end mænd, og der er mange fremragende MS-forskere, som er kvinder. Så jeg ved ikke, hvorfor det har været sådan historisk, at der ikke er flere kvinder, der har vundet Charcot-prisen”, siger Michael Thor.
Han mener dog, at der er ved at ske en ‘positiv forandring’ med initiativer, der kan skabe mere kønsmæssig balance i forskningsverdenen. Her peger han blandt andet på det internationale netværk for kvinder inden for MS-området, arbejde i bestyrelser og andre initiativer.
sclerose og er anerkendt for at have etableret en række MSinitiativer i hele Europa og for at have bidraget til udviklingen af en lang række sclerosebehandlinger. Og har mere end 400 videnskabelige publikationer i bagagen.
En af Soelberg Sørensens mest banebrydende bidrag var, da han var med til at finde ud af, at tidligere former for sygdomsmodificerende medicin ikke virkede på grund af en række antistoffer i kroppen, der neutraliserede effekten. Den viden er blevet brugt inden for udvikling af behandling over hele verden siden.
Deadline for nomineringer til The Charcot Award var i februar, og i disse måneder mødes komitéen for at udpege 2023vinderen. Selve offentliggørelsen finder sted i juli.
”Og det er en vigtig udvikling. Vi bevæger os langsomt mod en mere kønsmæssig balance inden for den videnskabelige MS-sfære, men det tager desværre lidt for lang tid”.
Der er også et andet navn på listen, der er iøjnefaldende. Og det er, fordi det er dansk. Per Soelberg Sørensen vandt i 2017 prisen for sin fremragende forskning i forståelse, behandling og forebyggelse af sclerose.
”Jeres landsmand Per Soelberg Sørensen er en fantastisk forsker. Han grundlagde den tværfaglige danske scleroseklinik og Det danske sclerosebehandlingsregister (nu fusioneret med Det Danske Scleroseregister, red.). Og så er han stadig en aktiv figur. Han er blandt andet en del af The European Charcot Foundation og har en stærk tilstedeværelse på det internationale MS-felt”, siger Michael Thor.
Soelberg Sørensen er en af de mest fremtrædende kliniske neurologer inden for
Men én ting er sikkert. Det bliver endnu et livsværk, der har haft afgørende betydning for MS-forskningen, der hædres. For uundværlige videnskabelige resultater, som alle andre MSforskere kan stå på skuldrene af, når koden skal knækkes. ◼
Nysgerrig?
Læs mere i bogen ‘Courage: The Story of the Might Effort to End the Devastating Effects of Multiple Sclerosis’, der handler om kvinden bag MSIF, Sylvia Lawry.
»Der er mange fremragende MS-forskere, som er kvinder.
Vi bevæger os langsomt mod en mere kønsmæssig balance inden for den videnskabelige MS-sfære, men det tager desværre lidt for lang tid«.
God idé. Hmm … God og relevant gruppe her på fb – både for RRMS-, SPMS- og PPMS-ramte. Og i den grad også for pårørende. Jeg følger jer fra nu af.
Elsker det. Lige den side vi mangler. Der er plads til alle følelser. Dét er jeg helt vild med. Kærlighed til jer.
Jeg er netop blevet diagnosticeret RRMS. Det er hårdt, synes jeg.
Trist Jeg kan godt huske følelsen. Men du skal vide, at jeg nu har levet med min MS i over 20 år, og jeg fungerer nogenlunde fint med et sundt og aktivt liv. Den viden kan måske give dig et smil på læben, trods alt.
Del din MS er for alle, der har sclerose (MS) tæt inde på livet. Hvad enten du selv er ramt eller er pårørende, er det et sted for udveksling af erfaringer og gode råd mellem MS-berørte – og måske også en virtuel ’krammer’, når det hele er lidt svært. Kig forbi <3
Ny højmagnetisk MR-scanner skaber så høj en billedopløsning, at forskere nu håber på at kunne nærstudere lillehjernens betydning for udviklingen af MS.
Ligesom der hele tiden sker små fremskridt inden for den kliniske forskning i multipel sclerose, så skrider det også langsomt fremad på det teknologiske område.
I 1980’erne blev den allerførste MR-scanner opfundet. MR står for det mundrette ‘magnetisk resonanstomografi’. Og det er en undersøgelse, hvor en patient placeres i et kraftigt magnetfelt – og ved at sende almindelige radiobølger ind i kroppen og registrere ekkoet kan computeren så omdanne signalet til et meget præcist billede af kroppens indre dele.
Nu har man så udviklet en særligt effektiv højmagnetisk MR-scanner, der er i stand til at aftegne lillehjernen, og den er helt central i forståelsen af sclerose. Derfor er det fantastisk, at man nu kan se den med en visuel klarhed og præcision, der aldrig er set før.
I et helt nyt studie kan man læse om, hvordan forskere
anvendte den nye type MR-scanner på en gruppe frivillige raske personer til at scanne lillehjernen. Lillehjernen er et område nær bunden af hjernen – der ligger lige over hjernestammen, hvor hjernen forbindes til rygsøjlen. Og den er helt central, når det kommer til evnen til at koordinere bevægelser i kroppen, og spiller faktisk også ind i reguleringen af både kognitionen og humøret hos mennesker.
Lillehjernen er særligt interessant i forskningsøjemed, fordi man ved, at sclerose er forårsaget af en betændelsestilstand (inflammatoriske læsioner), der beskadiger både dele af hjernen og rygmarven.
Højere opløsning skaber håb MR-scannere er uden tvivl det bedste værktøj, vi har til at studere læsioner i hjernen ved MS og andre neurologiske sygdomme. Men på grund af opløsningen har mange af de MR-scannere, som anvendes i klinisk brug, indtil nu ikke kunnet opfange alle de små, fine detaljer som de tætpakkede nerver og mikrostrukturer i lillehjernen.
Klarheden eller den visuelle opløsning af MR-scanningsbillederne afhænger nemlig i høj grad af, hvor kraftig magneten er. Hvor de typiske hospitals-MR-scannere har en magnet på 1,5-3 Tesla (T), så har den nye super-MR-scanner en magnet på hele 7 T. Og det er
højt. Én Tesla eller T svarer nemlig til omkring 20.000 gange styrken af Jordens magnetfelt.
»Den nye superMR-scanner har en magnet på hele 7 T. Og dét er højt. Én Tesla eller T svarer nemlig til omkring 20.000 gange styrken af Jordens magnetfelt«.
Forhåbentlig kan den nye MR-scanner blive et skridt på vejen til at kunne stille endnu mere præcise sygdomsprognoser og til at skræddersy individuelle behandlinger til mennesker med sclerose. Selvom det på nuværende tidspunkt er de færreste steder, at den nye type MR-scanner er implementeret i klinisk brug, så er der lys forude. Teknologien og den opgraderede magnetiske kraft rummer nemlig et stort potentiale. ◼
Folketingspolitiker Rosa Lund (Ø) har haft sclerose siden 2011. Det var en hemmelighed for offentligheden i syv år. I november, kort efter det seneste folketingsvalg, måtte hun for første gang tage en længere pause fra det krævende job som politiker. Vi har mødt hende til en snak om at vende tilbage til Christiansborg – og for at høre, hvordan hun fremover vil balancere sclerose og politik. »
Tekst
roviantindgangen på Christiansborg. Ved Bibliotekshaven«, skrev Rosa Lund til mig. Det er der, mellem kendte københavnske vartegn som Den Sorte Diamant og Børsen, at hendes parti, Enhedslisten, holder til. Der, hvor hun til daglig har virke som integrations, udlændinge, rets og ligestillingsordfører. Jeg vil gerne mødes med Rosa, fordi hun i slutningen af november lagde et alvorligt opslag op på sin Instagram-profil:
”I lang tid har sygdommen været under kontrol, men lige efter valgdagen, den 1. november, fik jeg svar på min seneste MR-scanning. Der er desværre kommet nye pletter på min hjerne (…) Derfor er jeg nødsaget til at holde orlov”, skrev Rosa, der lever med sclerose og har været åben om det i offentligheden de seneste fem år.
”Jeg hader at være syg, og jeg hader, at det er kronisk. At leve med en kronisk sygdom er et kæmpestort tabu. For sandheden er, at jeg er vildt bange for, at nogen skal se mig som svag. Men det er jeg ikke. For det kræver virkelig en styrke at leve hver dag med en sygdom, der ikke går væk. Det siger jeg til mig selv, og det siger mine nærmeste til mig. Og det stærkeste, jeg kan gøre, er at holde en pause, når kroppen har brug for at vænne sig til ny medicin”, lød det også i Instagram-opslaget.
Jeg finder den rigtige indgang og har glemt alt om, at man skal igennem et security check. ”Du skal tage en bakke og lægge din taske. Computeren skal også op. Også jakken. På en anden bakke”, siger vagten. Jeg fumler og kan ikke få øje på bakkerne.
Det er en uges tid siden, Rosa kom tilbage til Christiansborg. Jeg vil gerne spørge hende, hvordan det føltes at tage beslutningen om at trække stikket lige efter et valg. Om hun godt kunne lægge arbejdet fra sig. Og om politik overhovedet er det rette karrierevalg, når man lever med sclerose. Jeg er kommet igennem security og kigger på uret. Jeg er for tidligt på den – og i det samme skriver Rosa, at hun bliver et kvarter forsinket. Lidt over en halv time senere rækker jeg hånden frem og hilser på hende, og vi kører op med elevatoren.
Ingen skal kunne sætte en finger på mig Selvom hun ikke var væk fra det politiske liv så længe, så var det alligevel ret specielt at
komme tilbage, forklarer hun, da vi har sat os ned.
”Nu sidder vi her på mit kontor og taler sammen, men da jeg mødte op efter orloven, var det til et andet kontor end mit vante. Så det var lidt som at møde op på nyt arbejde. Den første dag brugte jeg på at pakke flyttekasser ud. Jeg havde nok forestillet mig, at jeg skulle sidde lidt med min mail, mødes med mine rådgivere og den slags. Men det var faktisk vildt dejligt at komme tilbage, for folk var bare så søde”, fortæller hun.
Og det har måske været forholdsvis ukompliceret for politikeren at komme tilbage i de vante rammer på Christiansborg, men modsat var det langtfra nemt at træffe beslutningen om at trække sig fra politik i en periode.
”Det var så kort tid efter valget. Jeg var lige blevet genvalgt, og mere end 9.000 mennesker havde stemt på mig personligt, så jeg havde dårlig samvittighed over ikke at kunne levere det, som de mennesker gerne ville have. Men
det handler jo mere om den forventning, jeg har til mig selv om, hvad jeg skal kunne”, siger hun.
Jeg beder hende om at uddybe.
”Måske fordi jeg er kroniker, og fordi jeg har den her lortesygdom, så føler jeg hele tiden, jeg skal bevise mit værd lidt ekstra, for der er ikke nogen, der skal kunne sætte en finger på mig. Men den eneste, der stiller krav til, at jeg overpræsterer, er mig. Der er ingen andre, der gør det. Det har jeg tænkt meget over i den her orlov, at det vil jeg gerne blive bedre til at balancere”.
Strik hjælper på tankemylder
Jeg vil gerne vide, om en type som Rosa, der brænder så meget for sit arbejde, at hun ofte bruger lange dage og aftener i Folketingssalen, stiller op til interviews og tv-debatter uden for almindelig arbejdstid, fører politik på tværs af sociale medieplatforme og altså også har sclerose, har været i stand til at lægge arbejdet helt fra sig under orloven.
”Det var helt vildt svært. Og jeg var vildt bange for, hvordan det ville blive, når jeg kom tilbage, hvis jeg lagde arbejdet helt væk. Kort efter jeg blev sygemeldt, skulle der være en rigtig stor debat i Folketingssalen, som Enhedslisten selv havde indkaldt til. Der sad jeg hele dagen derhjemme og så debatten og sms’ede til mine kolleger. Så skrev jeg: ’Fuck, hvor er du sej’ eller ’godt indlæg, bare fyr den af’”, siger politikeren og griner. ”Men jeg kunne jo godt se, at jeg vist ikke helt var gået på orlov, og det var faktisk det, der gjorde, at jeg tænkte, at nu skulle jeg til at holde helt fri”, fortæller hun.
Da hun endelig overgav sig til orloven, slukkede hun for Facebook og Twitter og nød, at der pludselig var tid til alt det, der normalt bliver sorteret væk i en travl hverdag som politiker.
”Jeg har genset hele ’Sex and the City’, og så har jeg selvfølgelig også genset ’Matador’. Og strikket rigtig meget. Flere af mine julegaver
»Måske fordi jeg er kroniker, og fordi jeg har den her lortesygdom, så føler jeg hele tiden, jeg skal bevise mit værd lidt ekstra, for der er ikke nogen, der skal kunne sætte en finger på mig. Men den eneste, der stiller krav til, at jeg overpræsterer, er mig«.
Rosa Lund
Hvor gammel er du? 36 år.
Hvor er du vokset op?
På Nørrebro i København. Hvad er din livret? Det er smørrebrød – for der kan man få lidt af det hele. Jeg elsker en fiskefilet med remoulade, og hønsesalat er en anden favorit.
Har du en hobby?
Jeg strikker! Jeg er faktisk blevet teststrikker for Lærke Bagger (dansk strikkedesigner, red.), det er jeg meget stolt af.
Hvad gør dig vred? Uretfærdighed! Politisk, men i det hele taget, når folk bliver behandlet uretfærdigt.
Hvad gør dig glad?
Når jeg lykkes med noget. Især, hvis det er noget, jeg har været sammen med andre om at kæmpe for.
Hvad håber du, folk siger om dig, når du ikke er her mere? At jeg var en holdspiller og en fighter. Både privat og politisk.
»Det har været utrolig vigtigt for mig, at jeg ikke er blevet sådan en, hvor folk siger:
’Hvis Rosa Lund kan, så kan alle’. Nej! Det er langtfra sikkert«.
var hjemmestrikkede i år. Det er meget afstressende for mig at strikke, det gør, at jeg får styr på tankemylderet. Det føles også, som om der er plads til at tænke på en anden måde, når jeg sidder med noget i hænderne”.
Men selvom strikketøjet hjalp på tankemylderet, var der ikke meget at gøre ved bivirkningerne fra den nye medicin, som Rosa var blevet advaret om. Feber, hovedpine, opkast, ubehag i kroppen og en konstant følelse af at kunne smage medicinen.
”Det er jo rigtig irriterende i december måned. Jeg er en kæmpe julegris. And og risalamande – jeg elsker det. Men alt smagte af medicinen, jeg kunne nærmest kun spise virkelig stærk mad eller noget, der var helt smagsneutralt, som en krydderbolle med smør”. Rosa har fået Kesimpta, og hun skynder sig at indskyde, at det er meget individuelt, hvordan man reagerer på medicinen.
Da Rosa fik beskeden om, at hendes seneste scanningsbillede viste nye pletter på hjernen, blev hun ked af det. Meget ked af det. Kun én gang før, i foråret 2021, havde sygdommen vist tegn på ny aktivitet.
”Sidst jeg fik nye pletter på hjernen, var det forår, hvor vi knoklede for at få de danske børn hjem fra Syrien. Så der er jo lidt et mønster”, siger hun og hentyder til det arbejdspres, hun også mærkede i sin krop i valgperioden op til orloven.
Stemningen i rummet er alvorlig og eftertænksom nu, men pludselig bliver vi afbrudt af døren, der går op.
”Hej Trine, jeg troede ikke, du var her. Bare kom ind, vi snakker ikke om noget hemmeligt”, siger Rosa og afslører med den sætning, at hun er en åben bog, når det kommer til at dele ud af sin sclerose over for sine politiske kolleger.
”Trine er min kontormakker og vores udenrigs, forsvars og udviklingsordfører. Og en ting mere måske?” siger hun og kommer i tanke om det. ”Skatteordfører! Jeg vidste, jeg manglede én. Det lillebitte område, som slet ikke påvirker nogen mennesker overhovedet”, siger Rosa, og de griner begge to.
”Nå, men i forhold til det, du spurgte om”, siger hun og åbner det svære emne igen. ”Der er jo nok et mønster, og det er jo også det,
jeg er så skræmt af. Men der var engang en psykolog i Scleroseforeningen, der sagde til mig: ’Rosa, det er hårdt nok i forvejen at have en kronisk sygdom, så lad være med at slå dig selv oven i hovedet hele tiden’. Det var virkelig en god pointe, og det forsøger jeg at tage til mig. Men det er svært”.
Pauser er nødvendige på lange dage
Der står to grå sofaer i kontoret, hvor vi sidder. Begge langs væggen, kun adskilt af døren. Den ene er lidt længere end den anden, det er Rosas. ”Jeg er en af de eneste på vores gang, der har en sofa, der er stor nok til, at man kan ligge udstrakt på den. Så der kommer nogle gange andre og låner den, hvis vi har nogle meget lange dage. Det er meget hyggeligt. Jeg har faktisk overtaget den fra Johanne Schmidt-Nielsen, som fik den, da hun var gravid og havde brug for at kunne hvile sig”, fortæller hun.
”Og jeg bruger den også til at hvile mig, hvis jeg har nogle rigtig lange dage. Der kan jeg godt give mig selv en halv time til at ligge på sofaen med mit strikketøj”. Jeg kigger over på en stribet sweater, der ligger i sofaen. Kontorstrikketøjet.
Der er sikkert mange med sclerose, der tænker over, hvordan du overhovedet kan have så krævende et arbejde. Det er jo ikke bare et fuldtidsarbejde, det er mange flere timer end det. Forholder du dig til, om andre med sclerose sammenligner sig med dig?
”Ja, det gør jeg. Og det er altid enormt vigtigt for mig at understrege, at jeg godt ved, det ikke er alle, der kan det samme som mig. Jeg kan selv blive presset, når jeg ser andre med sclerose, der er vildt gode til at gøre brug af alternativ behandling, er gode til at lægge deres kost om, tager de rigtige vitaminer og holder sig fra alkohol. Det er jeg ikke god til. Jeg prøver, og jeg følger også kostvejledningen og gør en masse ting. Men jeg gør langtfra alt det, man kunne. Jeg er en kæmpe sukkergris, og jeg kan godt lide at gå i byen og få en drink. Den her lede sygdom rammer os alle sammen forskelligt, og der er ikke nogen af os, der ved, hvordan vi har det i morgen. Så jeg tror bare, det vigtigste er, at man gør det hele på sin egen måde – selvfølgelig i dialog med sin neurolog”.
Og så rammer vi en nerve:
Droppet cigaretterne: ”Jeg stoppede med at ryge for halvandet år siden, fordi jeg tænkte, ’Rosa, du kan ikke både have det her job og ryge smøger og gøre alle mulige andre ting’. Og lige med rygning er det jo generelt en rigtig god idé at holde op, fordi det er dårligt for alt”.
Dyrker motion (også i arbejdstiden): ”Jeg løb for eksempel en tur mellem gruppemøde og statsministerens åbningstale med en kollega. Vi er jo privilegerede at have en arbejdsplads, hvor det kan lade sig gøre”.
Aflyser aftaler: ”Jeg er jo også ramt af sclerosetræthed, og særligt om vinteren, hvor der simpelthen er nogle dage, hvor
jeg nærmest ikke kan fungere. Mit nytårsforsæt er, at når jeg har det sådan, så skal jeg aflyse”.
Møder senere på arbejde: ”Der er et hold hver fredag fra 8 til 9 i Nørrebro Fysioterapi, hvor jeg træner med en veninde, der også har sclerose. Så nu træner jeg hver fredag morgen og møder først ind klokken 10. Jeg skriver også træning ind i min kalender, for jeg ser det som en del af min behandling”.
Har en akupunkturmåtte: ”Jeg har en akupunkturmåtte, fordi medicinen har givet mig lidt søvnproblemer – eller jeg ved ikke, om det er medicinen, orloven eller psyken, men jeg
har hvert fald svært ved at falde i søvn, og så kan jeg ligge på den der måtte og høre en lydbog. Det er rigtig dejligt”.
Vinterbader: ”Jeg er begyndt at vinterbade, og det er sådan noget, jeg har svoret aldrig kom til at ske for mig. Jeg er kuldskær, og syntes, det var noget ’show off’. Men jeg forstår det fuldkommen nu, og jeg føler, det gør noget godt for min søvn og for mine symptomer”.
Har én aften alene: ”Jeg skal have én friaften om ugen, hvor der ikke er arbejde eller en social aftale. Hvor jeg bare er mig”.
”Det har været utrolig vigtigt for mig, at jeg ikke er blevet sådan en, hvor folk siger: ’Hvis Rosa Lund kan, så kan alle’. Sådan kan man ikke stille det op. Og det er noget af det, og undskyld jeg bander nu, der pisser mig mest af ved vores beskæftigelsessystem. Det er den måde, vi kigger på fleksjob på og på førtidspension på. Hvis vi bare lige presser folk lidt mere, så skal de nok komme i arbejde. Nej, så kommer de aldrig i arbejde! Og derfor er det også en rigtig vigtig kamp for mig, at vi har et system, der har respekt for, at folk bidrager med det, de kan. Langt de fleste mennesker vil gerne arbejde. Særligt mennesker, der er syge. Det er jo så deprimerende at føle, at man ikke kan noget, at ens krop ikke kan noget –de dage kender jeg alt til. Det må ikke være sådan, at man kun kan være en del af det her arbejdsmarked, som hele Danmark er bygget op om, hvis man arbejder 37 timer om ugen”.
Jeg vil gerne vide, om det var strategisk, da Rosa den 23. oktober lagde et billede ud på sin Instagram af sig selv i hospitalstøj. Det var nemlig, mens valgkampen var på sit højeste, og til billedet skrev hun blandt andet: ”Mit ønske til dig, når du skal stemme næste onsdag, er, at du tænker på alle os, der er dybt afhængige af, at vi har et velfungerende sundhedsvæsen”.
Bruger du din sygdom politisk?
Hun tøver ikke, før hun svarer.
”Ja, det gør jeg! Men det synes jeg også, jeg skal. Det betyder så meget for mig personligt, men det betyder også rigtig meget for samfundet, at vi har et sundhedsvæsen, der fungerer. Sclerosemedicin er rigtig dyrt, og der er rigtig mange mennesker, der ikke ville kunne få deres medicin, hvis de selv skulle betale den. Det gælder jo også for andre kroniske sygdomme. Folk må gerne beskylde mig for, at så bruger jeg bare min sygdom. Men hør her, vi har et repræsentativt demokrati, og det betyder jo også, at vi repræsenterer nogen, og det er vigtigt, at der er tid til de mennesker, der møder sundhedsvæsenet langt mere end gennemsnittet på grund af sygdom”.
Hun fortsætter.
”Nu har jeg været patient i 10 år, og det er kun gået én vej – det er nedad. Sygeplejerskerne løber sindssygt stærkt, der er altid kø til MR-scanning – og det er jo nok, fordi der ikke er nok af dem. Så på den måde kan man godt sige, at ja, jeg bruger min sygdom politisk. Men hvis ikke jeg skulle gøre det, hvem skulle så?”.
Enhedslisten faldt ikke sammen, fordi jeg var væk Interviewet lakker mod enden, men jeg vil lige nå at høre den vigtigste erfaring fra hendes orlov.
”Der er helt klart sket noget inde i mig. Jeg har fået en større forståelse for, at hvis jeg skal gøre alt det, jeg gerne vil, så kan jeg ikke gøre det, hvis ikke jeg fungerer. Det er, ligesom man skal tage sin egen maske på i en flyvemaskine, der skal nødlande, før man hjælper andre. Det billede virker rigtig godt på mig, men det er noget, jeg skal minde mig selv om hele tiden. Det er min vision for den næste tid. Jeg har besluttet mig for, at jeg ikke skal arbejde ekstra for at bevise noget. For guess what, jeg kan ikke have det hele på min tallerken. Og det går jorden ikke under af. Jeg holdt orlov, og Enhedslisten faldt jo ikke sammen af den grund”.
Hun holder en kort pause.
”Men jeg vil stadig ikke pakkes ind i vat, fordi jeg har sclerose. Jeg tror bare, jeg skal være bedre til at pakke mig selv ind”.
Er din drøm så at være politiker resten af dit liv?
”Nu er jeg jo i et parti, der har rotationsordning, så det kan jeg ikke”.
Hun smiler.
”Men min drøm er, at jeg altid vil være et sted, hvor jeg kæmper for at gøre en forskel”. ■
»Nu har jeg været patient i 10 år, og det er kun gået én vej – det er nedad. Syge
plejerskerne løber sindssygt stærkt, der er altid kø til MRscanning – og det er jo nok, fordi der ikke er nok af dem. Så på den måde kan man godt sige, at ja, jeg bruger min sygdom politisk. Men hvis ikke jeg skulle gøre det, hvem skulle så?«.
Du har sikkert hørt det før – det er sundt at gå en tur. Ja ja, tænker du, men der er faktisk noget om snakken. Uanset hvor godt gående du er, gør en gåtur underværker for din krop. Og bare det at komme ud i frisk luft og naturen er beviseligt godt for dit mentale helbred. Læs her hvorfor.
Alt er bedre end ingenting, også når det gælder gang. For når du rører dig, styrker det musklerne i benene – og når musklerne bliver stærkere, så får vi bedre energiomsætning og forbrænding. Det mindsker risikoen for en lang række sygdomme.
3 4 5
Din hjerne, dit nervesystem og kredsløbet bliver også sat på arbejde, når du går. Det er vigtigt, for så bliver iltoptagelsen bedre, og det er et udtryk for, hvor meget energi du har.
Når du kommer ud i den friske luft, sker der noget godt for dit mentale helbred. Ved at være udenfor eller i grønne omgivelser kan du rent faktisk mindske stress. Natur og frisk luft har en bevist positiv effekt på mentalt og fysisk velvære. Så vælg hellere en tur udenfor end på løbebåndet, hvis du kan.
Det kan virke som en sur pligt at komme ud at gå en tur. Men spring ikke over, for det har en bevist effekt på humøret. Alle mennesker bliver gladere af at røre sig. Og selv en lille gåtur kan gøre en stor forskel for dit humør. 1 2
Sclerose er for mange lig med træthed og fatigue, og også her kan gang have en positiv effekt. Undersøgelser viser, at hos mennesker med sclerose ser deres egen opfattelse af deres træthed i dagligheden ud til at falde, når de sørger for at gå regelmæssige ture.
Husk, at du kan gå en tur med andre, der har sclerose tæt på livet, til YOU GO den 1. maj.
NINGBOKSNINGBOKSNIGBO
GBOKSNINGBOKSNINGBOKS
NINGBOKSNINGBOKSNING
BOKSNINGBOKSNINGBOKS
NINGBOKSNINGBOKSNIGBO
GBOKSNINGBOKSNINGBOKS
Lisbet Larsen er 53 år og bor i Ringsted med sin mand. De har to voksne børn. Hun har haft sclerose siden 2001 og mærker særligt til træthed og nedsat styrke i benene. Derfor har Lisbet også dropfodsskinner, der hjælper hende med at løfte fødderne. Dem tager hun af, når hun bokser.
NINGBOKSNINGBOKSNING
Lisbet har altid brugt tid i bokseklubben med sin bokseinteresserede mand, men begyndte først selv til motionsboksning, efter at hun fik sclerose.
Til daglig arbejder hun i fleksjob i et skolekøkken – og så træner hun et ’tøsehold’ i boksning.
BOKSNINGBOKSNINGBOKS
NINGBOKSNINGBOKSNIGBO
Det giver mig en helt særlig følelse, når første slag rammer ind mod sandsækken. Rundt om mig kan jeg høre de karakteristiske lyde af de andre bokseres slag mod sække og puder. Der lugter af sved, kamfer og testosteron. Det er ikke ligefrem en duft af violer, men det er duften af boksning, og det er en velkendt duft af styrke for mig.
Når jeg tager boksehandsker på og spænder velcroen omkring håndleddene, så strømmer kræfterne gennem min krop. Jeg bliver faktisk overrasket over min egen styrke nogle gange. Både min fysiske styrke og også, hvordan jeg mentalt tackler de udfordringer, der kan opstå. For jeg bruger hele min krop og mit hoved, når jeg bokser. Sporten kræver, at jeg koordinerer mine arme og ben. Og på trods af min alder og min sclerose giver boksning mig en følelse af, at jeg er i kontrol med mig selv og min krop.
Alle med førlighed i armene kan bokse, fordi man både kan gøre det siddende og stående. Boksning er virkelig god træning, fordi pulsen kommer op –og både balance og muskler styrkes.
Boksning er ikke bare slag mod en sandsæk. Det er en følelse af sammenhold og en erkendelse af, at jeg stadig kan. Uden for bokseklubben fylder træthed, ben, der kan svigte, og indimellem også dårlige dage. Men inde i bokseklubben glemmer jeg faktisk min sclerose. Jeg får energi, jeg mærker min balance, og jeg kommer altid glad hjem. Også selvom jeg måske havde svært ved at tage af sted den dag. Mine frustrationer ryger i baggrunden, når sveden hagler af mig, og jeg koncentreret bokser slag efter slag. Mine tanker handler kun om det næste slag. Og det næste. Boksning er godt for både min krop og min sjæl. ■
»Der lugter af sved, kamfer og testosteron«
Tekst / Jakob Stein & Gitte Rudbeck (cases)
Foto / Andreas Bang
Kierkegaard, Iben Gad & Carsten Bundgaard
Der skal være større fokus på kognitiv svækkelse som et ‘usynligt’ handicap, lyder det fra Scleroseforeningens medlemmer. Helt rigtigt, lyder det fra forskningens forreste rækker. Kun sådan kan der skabes muligheder for at forebygge, håndtere og behandle udfordringerne. Men hvad ved vi egentlig om kognition og MS – og hvor langt er vi fra at stå med en behandling, der virker?
I en ny bog kalder den verdenskendte MS-forsker og neuropsykiater Anthony Feinstein behovet for en kognitiv behandlingsform, der virker, for den største udfordring, han og hans kolleger står over for lige nu. For vi lever i et samfund, hvor hjernen skal kunne bearbejde enorme mængder af information. Og det kan i nogle tilfælde være en vanskelig opgave for mennesker, der lever med sclerose.
Det hurtige er en realitet, og vi er altid tilgængelige. Derhjemme, i skoven, i venteværelset, ja, selv på besøg hos venner og familie.
Røde notifikationer, mails, påmindelser, opkald, apps, nyheder, skærme – en bomberegn af information. Som amerikanske The Eagles synger i den berømte sang ‘Hotel California’: “You can check out any time you want, but you can never leave”.
At alting går lidt stærkere end tidligere, stiller enorme krav til det, man i neurologisk sammenhæng kalder forarbejdningshastigheden (på engelsk ’processing speed’) i hjernen. Det mentale tempo. Netop denne funktion er nedsat hos over halvdelen af mennesker med sclerose. Ligesom indlæringen og den visuelle og verbale hukommelse også kan være svækket.
”Det er afgørende for et menneske at have en god forarbejdningshastighed for at kunne multitaske. Det er simpelthen en nøglekognitiv evne, der, hvis den bliver dysfunktionel, kan påvirke flere aspekter af menneskers daglige funktion”, forklarer den internationalt anerkendte professor og neuropsykiater med speciale i behandling af mennesker med sclerose Anthony Feinstein, der er aktuel med en ny bog, ’Mind, Mood & Memory’.
Langsomt mentalt tempo hos mennesker med sclerose hænger blandt andet sammen med plaks, der har ødelagt nervebaner i hjernen. Det betyder, at signalerne på tværs af hjernen nogle gange skal ud i nogle omveje, og at informationerne derfor kan tage lidt længere tid at bearbejde. Alene det at lave et måltid mad kan stille krav til det mentale tempo.
Højhastighedssamfundet udfordrer alle mennesker, der lever i det. Andelen af voksne danskere med en høj score på stressskalaen ligger på knap 30 procent. Hvordan føles det hurtige tempo så ikke for mennesker, der lever med kognitiv svækkelse?
”For mig er der ingen tvivl om, at det er en af de store, store udfordringer, som vi skal løse over de næste 1020 år. Hvordan skal vi forbedre kognitionen? Hvordan kan vi forbedre behandlingshastigheden? Hvordan kan vi forbedre hukommelsen? Er det overhovedet muligt at forbedre det? Og hvad skal der til, før mennesker med MS begynder at opleve reelle forbedringer i dagligdagen?” lyder det fra neuropsykiateren, der til daglig underviser
som professor i psykiatri ved University of Toronto og i mange år har drevet en klinik med speciale i behandling af mennesker med sclerose.
Feinstein har dedikeret 26 år til at forstå de underliggende kognitive og adfærdsmæssige mekanismer ved sclerose.
Hans nye bog giver en forståelse for den videnskabelige sammenhæng mellem kognition, herunder hukommelsen, og mentalt helbred hos mennesker med sclerose.
I bogen fremgår det, at forekomsten af kognitiv svækkelse hos mennesker med attakvis sclerose er 40 procent, 80 procent hos mennesker med sekundær progressiv sclerose – og op mod 90 procent hos mennesker med primær progressiv sclerose.
”Det allerstørste fremskridt inden for mit område de seneste 30 år har været en forståelse af, hvor udbredt kognitiv svækkelse er og de helt lavpraktiske følger af, hvad det betyder for mennesker, der lever med MS. Og hvordan det kan forstyrre evnen til at fungere i dagligdagen”, siger Feinstein.
Som mennesker, der lever med sclerose, ved, kan det gå ud over alt fra sociale relationer til arbejdsliv. Og derfor skal det her område prioriteres meget højt, forklarer han.
”Mit budskab til mine fagfæller er, at kognitiv funktion er lige så vigtig som evnen til at kunne gå. I mange tilfælde er den endnu vigtigere”.
»Det allerstørste fremskridt inden for mit område de seneste 30 år har været en forståelse af, hvor udbredt kognitiv svækkelse er«. »
Og det har været hans budskab, siden Feinstein kom til Canada i 1993 for at overtage en fakultetsstilling på universitetet efter at have skrevet en ph.d.-afhandling om kognitive og mentale lidelser inden for multipel sclerose i London. Til sin store overraskelse blev han dengang mødt af skepsis fra sine nye canadiske kollegaer, der ikke mente, at hans forskningsfelt havde faglig relevans og berettigelse.
”Hvorfor i alverden ønsker du at forske i det? Vi ser ingen vanskeligheder hos vores patienter”, lød ordene.
”Den ældre generation af neurologer var fuldstændig uvidende om de adfærdsmæssige konsekvenser ved MS”, fortæller Feinstein.
I dag ser alle noget anderledes på tingene, heldigvis, og vi er blevet langt, langt klogere på sammenhængen mellem MS, kognition, herunder hukommelsen, og sindet.
”Og vi er også begyndt at få en forståelse for de mekanismer i hjernen, som forårsager kognitive vanskeligheder”, siger han.
Den forståelse havde man slet ikke, dengang Feinstein i slut 1980’erne skrev sin ph.d.-afhandling ved Institut for Neurologi på University College London.
Det var dog på mange andre måder en ‘afgørende, historisk tid’.
54,9 % af mennesker med MS har kognitiv svækkelse af visuel indlæring og hukommelse
Den første MR-scanning af et menneske fandt nemlig sted i England i begyndelsen af 1980’erne. Det var første gang, man ”åbnede et vindue ind til hjernen”, som Feinstein formulerer det.
Den nye scanningsmetode var langt mere overlegen end CT i sin måde at visualisere hjernens anatomi og læsioner på, som jo er et kendetegn ved sclerose. MR-scanneren revolutionerede hele forskningsverdenen og kickstartede interessen for klinisk forskning i MS
60 % af mennesker med MS lider af depression i løbet af deres liv
25 % af mennesker med MS har en svækkelse af visuel perception
»Det er ret dramatisk, at man gennem stressreduktion kan ændre udviklingen af plaks i hjernen på en måde, som kan ses på MR-scanningen«.
men også for psykiske og adfærdsmæssige symptomer forbundet med sygdommen. Man begyndte for alvor at blive nysgerrig på, hvordan hjernen påvirker mennesker med scleroses sind.
”Det var en transformerende tid inden for MS-forskningen, for pludselig fik man et billeddannelsesværktøj, der gjorde det muligt at studere hjernen langt mere præcist end med en CT-scanner”, fortæller Feinstein.
En af Feinsteins centrale pointer i hans nye bog er, at hjernen og sindet hænger sammen. Måske endda på flere måder, end vi endnu forstår eller har bevist videnskabeligt.
Det er selvfølgelig velkendt viden, at sygdomme kan medføre en række psykiske og adfærdsmæssige konsekvenser, som påvirker menneskers mentale helbred. Der kan fuldt forståeligt opstå eksistentiel tvivl, sorg, angst og stress, når mennesker bliver ramt af en invaliderende og uhelbredelig sygdom som sclerose.
Men hvad de færreste ved, er, at psyken også kan påvirke den kognitive funktionsdygtighed. Og det er et område, hvor der kun findes begrænset forskningslitteratur.
Studier peger på, at psykiske lidelser og kognition går hånd i hånd, fordi depression kan medvirke til, at det mentale tempo bliver langsommere, ligesom angst for eksempel kan gå ud over menneskers verbale indlæring og arbejdshukommelse.
Og det er væsentlig viden, for depression er desværre udbredt hos mennesker med MS.
51,9 % af mennesker med MS har nedsat mentalt tempo
Op mod halvdelen af mennesker med sclerose, har risiko for at udvikle en svær klinisk depression i løbet af deres levetid. Og det er højt sammenlignet med normalbefolkningen, hvor tallet lyder på 8-10 procent.
Tristhed, modløshed, lavt selvværd, dårlig selvtillid, ændringer i appetit og søvnmønstre, lavt energiniveau og dårlig koncentrationsevne er blandt de mest udbredte psykiske symptomer hos mennesker med sclerose, der får en depression.
Man har længe troet, at depression hos mennesker med MS udelukkende var en følelsesmæssig reaktion på at blive ramt af en invaliderende og uhelbredelig sygdom. Som en konsekvens af en række underliggende psykosociale faktorer – altså sådan noget som fysisk handicap, svækket syn og begrænset socialt samvær.
”Men undersøgelser fra mit laboratorium har tydeligt vist, at man ved at studere ændringer i hjernen, blandt andet i den grå og hvide substans, faktisk kan forudsige risikoen for at udvikle depression”, siger han.
Gennem billeddiagnostiske undersøgelser har Feinstein været med til at påvise, at cirka 45 procent af forekomsten af svær depression hos mennesker med MS kan forklares ud fra hjerneændringer forårsaget af sclerosen.
”Alle de psykosociale faktorer er meget vigtige i forhold til at forstå, hvorfor depression opstår. Men der er utvivlsomt også viden om en central hjernekomponent”.
De biologiske forandringer i hjernen på grund af sclerosen spiller altså en ret stor rolle i udviklingen af depression i mange tilfælde.
At sclerose kan påvirke sindet negativt, kan umiddelbart lyde nedslående, hvis man lever med sygdommen. Men ifølge Feinstein giver den viden faktisk håb for, at man ved at behandle sindet også kan opnå forbedringer i hjernen
Kognition henviser til de funktioner, vores hjerner udfører –herunder alle former for viden, tanker og bevidsthed.
hos mennesker med sclerose. Håbet er, at man indirekte kan forbedre en række centrale kognitive funktioner, som for eksempel det mentale tempo hos mennesker med sclerose, hvis man behandler dem for angst eller depression. Behandlingen kan bestå af kognitiv terapi eller medicin – eller en kombination af begge.
For man ved nemlig allerede, at kognitiv terapi forbedrer immunsystemet hos mennesker generelt. De patienter, der får kognitiv terapi, har færre ’immunmarkører’, som det hedder.
Et studie, der handler om depression hos mennesker med traumatiske hjerneskader, altså skader, der er kommet fra for eksempel et fald eller en trafikulykke, viser også, at man ved at give patienter noget antidepressiv medicin faktisk kan forbedre vigtige kognitive funktioner som verbal og visuel korttidshukommelse og reaktionsevnen. Og det er ikke kun depression, man kan behandle: ”Stress er også et område, der bør være en del af god behandling af alle med MS”, siger Feinstein og peger på, hvordan tyske forskere har påvist en sammenhæng mellem stressreduktion og inflammation i kroppen.
”Det er ret dramatisk, at man gennem stressreduktion kan ændre udviklingen af plaks i hjernen på en måde, som kan ses på MR-scanningen. I bund og grund peger det på, at stressreduktion reducerer inflammatoriske reaktioner hos mennesker med sclerose”, forklarer Feinstein.
Virker kognitiv kompensering?
På Sclerosehospitalet i Ry og Haslev, hvor 33 procent af Scleroseforeningens medlemmer har taget imod tilbud om at arbejde med at forbedre deres kognition, bliver der ikke tilbudt evidensbaseret kognitiv træning – altså træning, som der er videnskabeligt bevis for kan forbedre kognitionen – men i stedet hvad de kalder for ‘kognitiv kompensering’.
Her bruger de ‘hjernegymnastik’ og indlæringsstrategier, der er skræddersyet til den enkelte MS-patient. Det er vidt forskelligt, hvordan mennesker med MS er udfordret kognitivt, derfor er det ikke nogen nem opgave at udvikle en kognitiv træningsform, der virker for alle MS-patienter.
Kognitiv kompensering handler om at udvikle strategier, der virker i hverdagen. Hvis du for eksempel har hukommelsesproblemer og glemmer sociale aftaler, så handler det om at lære, hvordan du kan bruge en notesbog for ikke at glemme aftalerne.
Kognitiv træning handler derimod om at træne selve hukommelsen, så du er i stand til at huske dine aftaler, og der ikke er behov for at en kompenseringsstrategi.
Men udfordringen ved at forske i kognitiv træning er, at træningen kan omhandle mange ting: Hvor nogle øvelser kan bruges til at træne hukommelsen, bruges andre til at styrke koncentrationen og forarbejdningshastigheden.
”Og selvom forskningslitteraturen peger på, at kognitiv rehabilitering kan være brugbar, så ved vi jo endnu ikke, hvordan vi kan skabe signifikante forbedringer i patienternes liv”, understreger Feinstein.
Et særligt computerprogram giver håb
I skrivende stund er Feinstein i gang med et stort internationalt forskningssamarbejde. Her er han blandt andet sammen med danske forskere i færd med at undersøge effekten af en kombination af fysisk og kognitiv rehabilitering hos mennesker med sclerose.
Der er tale om det største og første påbegyndte studie af sin slags, som Scleroseforeningen har været med til at støtte. Med deltagere fra 11 centre i seks lande: Canada, USA, Storbritannien, Danmark, Belgien og Italien.
Her bruger man et særligt computerprogram, RehaCom, der fungerer som en form for kognitivt computerspil, hvor man skal løse
en række opgaver. Det undersøger, hvor hurtige sclerosepatienter er til at træffe beslutninger, altså hvordan det mentale tempo fungerer. Og så kombineres øvelserne faktisk også med den fysiske træningsform aerobic.
Resultatet af studiet offentliggøres snart. I løbet af foråret 2023, siger forskerne. Måske lægger resultaterne op til, at der forskes endnu mere i emnet. Verden omkring os kommer ikke til at gå langsommere. Men indtil der findes konkret forbedrende kognitiv behandling afholder den garvede neuropsykiater sig ikke fra at give mennesker med sclerose ét godt generelt råd: Sørg for at holde hjernen så aktiv som muligt.
”Både fysisk, socialt og intellektuelt. Mennesker med sclerose har brug for både fysisk og kognitiv træning. Hjernen reagerer simpelthen bare godt på aktivitet. For mig er det nøglebudskabet efter mine mange års forskning”. ◼
Internationalt bliver der forsket i, hvordan man kan skabe bedre vilkår for mennesker med sclerose på arbejdsmarkedet gennem hjælp til både arbejdsgiver og den ansatte med MS. Kompensationsstrategier kan hjælpe den ansatte med sclerose til at håndtere den kognitive svækkelse bedre –men der er også en del tiltag, som arbejdsgiveren kan byde ind med for at skabe de optimale vilkår.
»Hjernen reagerer simpelthen godt på aktivitet. For mig er det nøglebudskabet efter mine mange års forskning«.
Charlotte, 51 år, Haderslev. Arbejder som lærer i et 13-timers fleksjob –det har hun gjort siden 1999. Har tre store børn. Fik sclerose som 24-årig.
Noget af det sværeste ved at have sclerose er at være kognitivt ramt. Det er uværdigt, fordi jeg altid har været godt med, føler jeg i hvert fald. Bare sådan noget som at følge med i underteksterne på en film. Jeg kan også til tider være nødt til at opgive at læse en bog, selvom jeg elsker at læse, fordi jeg ikke kan følge med i personerne og stederne.
I stedet hører jeg lydbøger. Når jeg læser med ørerne, er det en stemme, der læser for mig, og jeg bliver ikke så kognitivt træt, som når jeg læser med øjnene. Høretelefoner er i det hele taget blevet noget, jeg bruger, når jeg trænger til en hjernepause. Nogle gange
lytter jeg til stille musik, andre gange en god bog, men det sker også, at jeg ikke lytter til noget som helst og bare bruger dem som en ‘pauseprop’. Det er en god løsning for mig, så jeg kan stemple ud en kort stund og sætte min hjerne til en slags opladning. Jeg kan ikke sætte min kognition i en kørestol, som jeg kan med mine ben, de dage hvor jeg har dumme ben. Planlægning, planlægning, planlægning og masser af pauser, sedler og skemaer – det er de ’kørestole’, der er til kognitionen. Og så skal man være god til at sige nej og til at bede om hjælp.
Jeg forbereder mig altid grundigt for ikke at blive taget med bukserne nede. På arbejde bruger
jeg meget længere tid på at planlægge min undervisning end for blot fem år siden. Det gør jeg, fordi jeg har brug for virkelig meget overblik og struktur for både elever og mig selv. Jeg trives bedst med at gøre én ting ad gangen. Hvis jeg skal gøre flere ting på én gang eller gøre noget uforudset med kort varsel, så får jeg mudderhjerne, og jeg bliver ked af det og frustreret.
De aftener, hvor jeg peger på salt- og peberkværnen, og min mund beder om kniv og gaffel, ved jeg godt, at min hjerne har kogt længere end en gryderet den dag. Men jeg øver mig hver dag i at holde fast i værdien af at være med på lige vilkår.
Det værste for mig har været, når jeg har været på universitetet, og min hjerne pludselig ikke virker. Jeg har altid været en person, der læser meget, men lige pludselig kan jeg ikke forstå, hvad jeg læser. Det er, som om hele alfabetet bare forsvinder i min hjerne. Jeg kan ikke huske, hvad de forskellige ord er, eller huske, hvordan det er, man siger det, jeg gerne vil – eller hvad var det var, jeg ville sige, selvom det bare var en simpel lille ting. Det er også sket til en fremlæggelse engang.
Første del af fremlæggelsen gik fint, men lige pludselig, bum! Så var det, som om der var noget, der bare slukkede, og jeg blev så ked af det og vidste ikke, hvad jeg skulle gøre af mig selv. På det tidspunkt havde jeg ikke fået diagnosen endnu, så jeg forstod ikke, hvad der skete.
Nu hvor jeg ved, hvad det er, så siger jeg til mig selv: ”Jeg ved selv, hvad der er galt, så jeg ved, at jeg ikke er dum, og folk må tro, hvad de vil, for du ved dybt inde i dig selv, hvad det er, der sker”. Det har givet mig en ro.
Op til eksamen kan jeg stadig blive meget frustreret, for der bliver jeg jo nødt til at læse – og der er ikke uendelig tid til det. Så kan det være, jeg siger til mig selv: ”Jeg prøver lige at fortsætte, også hvis jeg skal læse den samme side fem gange”. Og hvis det ikke virker, jamen, så er det sådan, det er. Så prøver jeg igen om en time, og hvis det ikke virker, så må det være dagen efter.
Det værste, jeg kan gøre, er at blive frustreret på mig selv. Det gør situationen værre, og jeg gør bare mig selv ked af det og træt. Så hellere gå væk fra det, hvis det er muligt, og gå en tur, strække ud eller lege med hunden eller noget andet, der får tankerne væk fra det. Det har jeg fundet ud af hjælper mig.
Nadia, 28 år, Odense. Er universitetsstuderende og fik sclerosediagnosen i 2021.Christina, 39 år, Aalborg. Arbejder 34 timer om ugen som kontorassistent. Mor til to børn på ni og 13 år. Fik sclerosediagnosen i 2008.
Jeg skal skrive alt ned, og jeg mener virkelig ALT, og helst i hånden. Jeg har lært mig at skrive hurtigt og i punktform. Og jeg har alarmer til alt. Hvis det ikke er skrevet ind i min kalender, og jeg ikke får en påmindelse om, at jeg skal køre mine børn til karate, så laller jeg bare videre.
Jeg laver sjældent aftaler med nogen over en telefon. Send lige en sms bagefter, må jeg så sige. Og når mine kolleger siger, kan du ikke lige gøre det og det, siger jeg: ”Fint, send lige en mail, og husk lige at få alle detaljerne med”.
Møder kan være uoverskuelige for mig. Det er blevet sværere at fokusere på den, der taler, især når det foregår online. Jeg foretrækker helt gammeldags fysiske møder. Men det er ikke altid, at jeg får alle detaljer med alligevel, men så beder jeg om et referat. Mine kolleger ved jo, det ikke er, fordi jeg er dum, at jeg kan spørge 20 gange om det samme.
Jeg skal bare væk, hvis jeg er træt, og der er larm. Der er tre muligheder, hvis jeg er træt, og jeg så bliver udfordret. Enten bliver jeg gal, som i virkelig gal, og jeg råber og skriger og flejner helt ud. Eller også begynder jeg at grine vildt og overdrevet. Eller også begynder jeg at græde. Og det er
overhovedet ikke i min magt, hvilken af de tre veje det går. Nogle gange får jeg noget at vide, hvor jeg tænker: ”Det her, det fatter jeg simpelthen ikke”, uanset hvor mange gange jeg får det forklaret. Jeg stod engang på skadestuen med min søn, der havde brækket foden. Til sidst måtte jeg sige til sygeplejersken: ”Vil du ikke godt være sød at forklare min søn det, du siger, for
jeg er træt”. Ud af oplevelsen kom der et broderi, hvor der står: ”Den viden har jeg ikke kognitiv kapacitet til at udnytte”.
Jeg broderer og strikker i det hele taget meget. Det er svært at forklare, hvorfor det hjælper, men det giver mig ro. Så jeg har det ofte med, når jeg skal deltage i møder eller en forsamling, for så kan jeg lytte, mens min stress holdes nede. ◼
Hvadskaljeghuskeatspørgefysioterapeutenom? Dintjeklistetilnæstebesøg fikViharfåetfiredanskeretilattømmehovederneforalledespørgsmål,devilleønske,deselvhavdestillet,dade konstateretsclerose.Deternemligikkeualmindeligt,atmanglemmeretparvigtigepunktertiletbesøghos enfysioterapeut.Derforharvisamletdevigtigstespørgsmål,somdukanbrugetilditnæstebesøg. HvilkeHvadkanenfysioterapeuthjælpemed?fysioterapeut-behandlingerkanmanfå,nårmanharsclerose?SkalHvilkepositiveeffekterhartræningnårmanharsclerose? mantrænestyrketræningellerkonditionstræning? KanHvormegetmåmanpressesinkrop,nårmantræner? Hvilkdetværeskadeligtatdyrkekonditionstræning? efordeleerdervedstyrketræning?Erdetfarligtatløftetungevægte? ErDertalesom,atyogakanhjælpepåmuskelsmerterogsmerteribindevævet. Hvordetrigtigtogeryogagodt,nårmanharsclerose? kanmantræne,nårmanharsclerose? ErFindesdermotionscentreforfolkmedfunktionsnedsættelser?
Hvadskaljeghuskeatspørgefysioterapeutenom? Dintjeklistetilnæstebesøg fikViharfåetfiredanskeretilattømmehovederneforalledespørgsmål,devilleønske,deselvhavdestillet,dade konstateretsclerose.Deternemligikkeualmindeligt,atmanglemmeretparvigtigepunktertiletbesøghos enfysioterapeut.Derforharvisamletdevigtigstespørgsmål,somdukanbrugetilditnæstebesøg.HvilkeHvadkanenfysioterapeuthjælpemed?fysioterapeut-behandlingerkanmanfå,nårmanharsclerose?SkalHvilkepositiveeffekterhartræningnårmanharsclerose? mantrænestyrketræningellerkonditionstræning? KanHvormegetmåmanpressesinkrop,nårmantræner? Hvilkdetværeskadeligtatdyrkekonditionstræning? efordeleerdervedstyrketræning?Erdetfarligtatløftetungevægte? ErDertalesom,atyogakanhjælpepåmuskelsmerterogsmerteribindevævet. Hvordetrigtigtogeryogagodt,nårmanharsclerose? kanmantræne,nårmanharsclerose? ErFindesdermotionscentreforfolkmedfunktionsnedsættelser? derøvelser,mankanlavehjemme? Erderandregoderådtilsclerosepatienter?
Langt de fleste, der får diagnosen multipel sclerose, oplever et stærkt behov for at vide så meget som muligt om sygdommen og for at få svar på spørgsmål, der presser sig på. På vores website kenddinms.dk har vi samlet megen af den viden og information, som kan hjælpe dig til at finde svar.
På kenddinms.dk finder du
• videoer, hvor henholdsvis en neurolog, en sygeplejerske, en fysioterapeut og en psykolog svarer på spørgsmål fra andre personer, der lever med MS.
• tjeklister, som kan hjælpe dig, når du selv skal møde en behandler og har brug for at stille de rigtige spørgsmål.
Skan koden for at se videoerne og downloade tjeklisterne.
kenddinMS.dk
Sanseintegration dækker over hjernens evne til at modtage og bearbejde stimuli. Ved at stimulere sanserne én for én fremmer vi netværket imellem dem. Og styrker de sanser, der trænger til stimuli, og nedtoner dem, der
er overstimulerede. Øvelsen er god til mennesker, der har tankemylder, bekymringstanker eller svært ved at tage initiativ, og formålet er at flytte fokus. Det er godt for mennesker med sclerose – men relevant for alle.
Du skal helst sidde eller ligge ned. Tænk så på et sted i nærheden, som du har lyst til at besøge. Det må ikke være i dit eget hjem eller i din have, men det skal være et sted, du godt kan lide, hvor du kan koncentrere dig. Måske har du en grøn park, en dejlig strand eller skov i nærheden. Beslut dig, inden du forlader dit hjem.
Når du er ankommet til det sted, du tænkte på, skal du bruge dine sanser enkeltvis. Mærk efter, hvad der optager dig. Er det bølgerne, der bruser på stranden, eller træernes blade i vinden? Luk øjnene, og start med at lytte. Læg mærke til bølgernes brusen eller træernes susen –luk øjnene for at forstærke lyden.
Hvor høje er bølgerne eller træerne? Hvad kan du ellers se? Føl på noget med dine fingerspidser. Er stenene hårde? Kolde? Gå videre til duftesansen. Dufter der er hav?
Eller jord? Det vigtige er, at du bruger én sans ad gangen. Bliv ved, så længe det giver mening for dig.
Nu har du øvet dig i at fokusere på dine sanser, og det forstærkede fokus kan give dig en øget følelse af kontrol. Det kan være gavnligt i situationer, hvor du føler, du mister overblikket, eller når bekymringstankerne holder dig vågen. Jo flere gange du gentager øvelsen, jo lettere bliver det at holde fokus.
KLUMME Der er blevet luget kraftigt ud i vennerne, efter at Amalie, 38, fik sclerose. Der en lille, empatisk gruppe tilbage, der forstår, hvad det handler om, når hun aflyser. Og som giver hende energi frem for at kræve intens restitution. Men det har også krævet nogle hårde afslutninger.
Jeg havde haft sclerose i et halvt år, og min mand var lige kommet ud af et forløb med modermærkekræft, der havde spredt sig (ja, vi havde ret dårlig karma på det tidspunkt). Mine børn var fem og to år. Og jeg var blevet inviteret til min venindes fødselsdag. Efter middagen, da de andre ville videre i byen, kunne jeg mærke, hvor træt jeg var. Men da jeg sagde til min veninde, at jeg ikke tog med videre, var der ikke den mindste forståelse eller medfølelse at spore i hendes øjne. Hun var tværtimod smækfornærmet (og muligvis lidt beruset, bevares) – og ikke på den der åhhvorærgerligtvivilsavnedigmåden. Det var nærmere på ejhvordårligstilatdualleredetagerhjemmåden. Jeg var i chok, vildt ked af det og skuffet.
Det venskab er gledet ud i sandet nu. Og det er der også andre, der er, i de syv år jeg har haft sclerose. Der er også flere venner, jeg aktivt har valgt fra. For når
man får sclerosediagnosen, starter der en selvransagelsesrejse. Og den gælder også venskaber. Hvis det eneste, der har drevet mig til at mødes med en person, er følelsen af, at det ’bør jeg’, for det er jo ’så længe siden sidst’, så er det ikke en person, jeg har beholdt i mit liv. Det er ikke nok motivation for mig længere, når jeg dårligt nok har energi til at lave perleplader med min datter. Og for helt raske mennesker er det vel egentlig heller ikke grund nok til at mødes med nogen?
’Burde’ og ’skal’ må droppes én gang for alle. Tænk over det: Hvad ville der ske, hvis du kun dyrkede de venskaber, hvor du føler dig elsket, set og hørt? Det ville nok ikke gøre dit liv værre. Og drop lige den der indre stemme, der måske siger; jamen, det er da ikke nok at have tre gode venner. Måske er det netop nok for DIG, hvis det så til gengæld gør, at det er nære venskaber, fordi du rent faktisk har overskud til at dyrke dem. Sådan er det for mig.
Og det er jo ikke, fordi mine venner ikke gerne må være – og naturligt nok vil mange af dem være det – i en lidt anden situation end mig. For heldigvis er alle ikke nødt til at deale med en stor sort sclerosesky over deres hoved på daglig basis. Og jeg nyder da også at kunne snakke om andre ting. Men at have indlevelse og empati for dem, der har en udfordrende situation, det er altså et minimumskrav fra min side til venskaber.
Åh,
Kender du følelsen af at aflyse en aftale og så have dårlig samvittighed, fordi du er i tvivl om, hvorvidt din ven faktisk forstår, at du aflyser, fordi du har sclerose, og ikke fordi du ikke kan lide ham eller hende? Den følelse gider jeg ikke bruge tid på længere. Jeg vil vove at påstå, at jeg i dag kun har venner, der forstår, når jeg er nødt til aflyse. Selvfølgelig bliver de ærgerlige (heldigvis), når jeg aflyser en aftale. Og det gør jeg da også. For jeg havde glædet mig til at drikke vin og klare verdenssituationen. Men for de venner, jeg har holdt fast i, handler det mere om at få sat en ny aftale i kalenderen, end det handler om at være fornærmet over, at jeg aflyste. Og det er en kæmpe lettelse for mig. At de støtter mig i, at jeg er en person,
der skal passe ekstragodt på mig selv, og at det netop er det, jeg honorerer, når jeg aflyser.
Men jeg må alligevel indrømme, at når mine venner aflyser med mig, bliver jeg faktisk nogle gange lidt lettet. Fordi jeg altid er træt, men også fordi mine venner ved at aflyse viser mig, at de også ’bare’ er mennesker, der kan have det hårdt og må aflyse. Når de aflyser, er jeg mindre alene i mit manglende overskud.
Jeg ville ønske, at det også for raske mennesker kunne være tilladt indimellem at aflyse, fordi du har ’en dårlig dag’. Men næh nej. Det er åbenbart kun roskildesyge eller det, der er værre, der er tilstrækkelig grund til at aflyse en drænende komsammen i en forstad på en søndag.
Bliver jeg ensom?
Jeg havde engang en bedste veninde. Sådan en veninde, som virkelig betyder noget. Men det, min veninde havde brug for, kunne jeg ikke leve op til længere. Det kunne være at hænge halve og hele timer i telefonen, og at jeg aldrig nogensinde aflyste en aftale. Og da slet ikke i sidste øjeblik. Allerede som forælder var det svært at leve op til. Med sclerose blev det umuligt.
Men det var ikke nemt at indse, at venskabet ikke fungerede læn-
gere, for vi havde virkelig været bedste, nære venner. Det nåede bare til et punkt, hvor jeg kunne mærke en ubehagelig følelse vokse i mig på forhånd, når vi skulle mødes. Selv efter et kort kaffemøde med hende var jeg fuldkommen drænet. Andre venner kan jeg være på tomandshånd med en hel weekend og alligevel vende tilbage til min familie med fornyet energi.
Så jeg slog op med hende over telefonen. Det virker måske strengt og egoistisk. Men jeg kunne mærke, at jeg aldrig ville blive mødt med den forståelse, jeg havde brug for. Og jeg kunne ikke overskue det drama, der ville udspille sig, hvis jeg gjorde det face to face. Jeg frygtede den stress og snurren i hele kroppen og smerter i mine led, der ville følge med sådan en konfrontation.
Jeg vil ikke decideret anbefale at slå op over telefonen. Men at mærke efter, hvem der giver dig
god energi, og hvem der dræner dig efter en enkelt kop te, kan jeg 100 procent stå inde for.
Måske tænker du, om jeg ikke bliver ensom. Jeg tror det ikke. For jeg har ikke et stort behov for at have mennesker omkring mig hele tiden. Hvis du har det, så synes jeg stadig, det er vigtigt, at det er gode mennesker, du omgiver dig med. Mine børn, min mand, få nære venner, vores familier, min mands venner, kolleger og alle de mennesker, jeg taler med i forbindelse med mine børns hverdag, er mere end rigeligt for mig og min kognitive udmattelse.
Men det er muligt, at der bliver lidt tomt til min begravelse. Eller at jeg vil have en del alenetid som gammel. Det er dog ikke det, der skræmmer mig. Det skræmmer mig en hel del mere, hvordan min sygdom vil udvikle sig. Men min strategi er ikke at tænke for meget over det, for der er rigeligt at tage fat på nu og her. Er du ikke enig? ■
»Hvad ville der ske, hvis du kun dyrkede de venskaber, hvor du føler dig elsket, set og hørt?«.
Da Anne på 66 fik sclerose i 1998, fik hun beskeden, at hun skulle holde sig i ro. Hun gjorde det modsatte og holdt sig så aktiv som muligt – og den livsfilosofi har hun givet videre til sit barnebarn, der også lever med sclerose.
Tekst / Amalie Nebelong
Alexander Holm Hansen, 18, er vokset op med en mormor, der har sclerose. For to år siden fik han også selv diagnosen. Her er deres samtale om forskelle og ligheder – og den helt særlige forståelse for, hvad ’gummiben’ er.
Mormor (Anne) Jeg fik diagnosen for 25 år siden, og neurologen sagde som det første, at jeg skulle gå op på kommunen og søge om førtidspension. Det skal han ikke have lov at bestemme, var min første tanke. Så jeg fortsatte med at arbejde i hjemmeplejen. Men i 2006 kunne jeg ikke mere. Jeg var træt. Både mentalt og fysisk. Og det gav mig ro at gå på førtidspension.
Alexander De problemer, der er fulgt med, har været hverdag for mig – når du gik sjovt, eller du havde dage, hvor du var ekstra træt. Vi har jo stadig lavet mange
ting sammen. Det var en stor hjælp for mig, da jeg fik min diagnose, at jeg kunne se, at du godt kunne have et godt liv.
Mormor Det var en hård en at skulle sluge for mig. Det var barskt at se sit barnebarn få diagnosen. Vi to har altid været tætte, så det gjorde ondt. Men vi er begge fightere, så vi kæmper. Men jeg har ikke haft noget dårligt liv på grund af sclerosen. Når min mand og jeg taler om det, siger vi altid, at vi også har meget at takke sclerosen for. Vi flyttede fra hovedstaden til Falster, og her har vi haft et smaddergodt liv. Og
jeg har haft tid til at være meget sammen med dig og din søster.
Alexander Dit syn på sygdommen har helt klart hjulpet mig. Du er meget sådan: ’Du skal bare blive ved med at holde dig aktiv, og så vil der ikke ske noget’. Når noget er svært, og jeg har haft dage, hvor jeg har været meget træt, er du lyset i den anden ende.
Mormor Jeg prøver da at tænke positivt. For jeg kunne godt bare sætte mig ned i en stol og læne mig tilbage, men det er jo ikke det liv, jeg vil have. Og heller ikke det liv, du vil have.
Foto / Andreas BeckAlexander Jeg har også nogle gode klassekammerater, jeg kan snakke med. Men jeg bruger dig, hvis jeg har en dårlig dag, til at komme på toppen igen. Du ved jo, hvad det handler om. Og det er der rigtig mange, der ikke gør. Det falder mig naturligt at gå til dig, ligesom da jeg som lille blev passet hos dig, hvis jeg var syg.
Mormor Det bliver jeg glad over. Det er en dejlig følelse at være der for hinanden. Vi er gode til det i vores familie.
Alexander Ja, det er vi.
Mormor Og jeg kan godt sige til dig, at det altså ikke er i dag, vi skal ud at gå en tur, fordi jeg har ’gummiben’, så det må blive et spil i stuen. Da du var lille, kaldte du det for ’Stampe-ben’ ligesom Stampe i ’Bambi’. Haha. Jeg prøver jo at tage tingene med et smil. Selvfølgelig har jeg også mine kampe. Og det ved jeg, at du også har, men jeg håber da også, at du kommer og siger til mig, hvis du bare har det ad helvede til, så vi kan hjælpes ad med at få dig op igen. Jeg står fast ved, at sclerosen ikke skal bestemme. Jeg har altid holdt mig i gang; gået mange ture og gået til gymnastik, og nu svømmer jeg tre gange om ugen. Motion er helt klart med til at holde mig i gang.
Alexander Ud over når jeg skal i skole og går til og fra bussen og fra toget op til skolen, så plejer jeg også – i hvert fald i sommerperioden – at få cyklet nogle lange ture for at holde mig i gang.
Mormor Jeg skubber også lidt til dig og siger, at nu skal du huske at bevæge dig! Det med træning er vigtigt, og det har vi snakket om, og det gør vi stadig. Man skal sørge for at leve fornuftigt, og det ved jeg godt kan være svært, når man er 18 år. Men du har fundet ud af, at det der med at drikke sig i hegnet, det kan man ikke, når man får Gilenya (medicin, red.). Haha. Jeg kan heller ikke drikke så meget, for det går jo lige i toppen!
Alexander Du er meget god til at få bevæget dig og tænke over, hvad der er godt for dig, ja. Men nogle gange, når du lige har fået medicin, er du MEGET aktiv (mormor griner). Så har du rigtig, rigtig meget energi og har brug for at få at vide, at du lige skal sætte dig ned og tage en slapper.
Mormor Ja, jeg bliver høj som et hus, de første par dage efter jeg har fået medicin. Det er også dejligt, at der findes så mange
gode muligheder for medicin for dig, som der ikke gjorde, da jeg fik diagnosen.
Alexander Jeg har heldigvis altid haft meget frie tøjler til at sige til dig, når du lige skulle slappe af med at give mig gode råd, fordi jeg gerne ville prøve selv først. For eksempel i starten, hvor du sagde, at man meget hurtigt kan blive udmattet. Der havde jeg det sådan lidt, det kan godt være, men jeg skal også have mulighed for at leve livet. For jeg var bestemt meget udmattet til at starte med og sov 16 timer i døgnet. Det er blevet bedre nu, fordi jeg netop selv har haft lov til at presse mig selv, til det var nok for mig, uden der var nogen, der stoppede mig før eller efter.
Mormor Jeg synes, at jeg har prøvet på at tænke over at give dig plads. Du skal jo leve dit ungdomsliv og nyde det. Og jeg leger taxa ret tit. Det nyder jeg, for der er jo ikke så mange cykelstier hernede. Så ringer du og siger: ’Mormor, bussen er lige kørt, kan du hente mig på stationen?’ og det gør jeg gerne, når jeg kan. Vi har jo en aftale om, at hvis du er meget træt, så skal du ringe. Jeg kan jo godt mærke, at min sclerose fylder mere nu, end den har gjort. Men jeg tænker ikke så meget over det, dagene de går jo. Men jeg bliver træt og er udfordret kognitivt, og det tænker jeg da på, at du måske også mærker på et tidspunkt, og det kan jeg være lidt bekymret for. Men det følger jo med. Men derfor skal du også leve dit liv.
Alexander Jeg tænker ikke så meget over fremtiden. Det tror jeg faktisk er, fordi jeg kan se, hvor positiv du er.
Mormor Det er jo heller ikke en sygdom, man dør af. Man dør med den. Og den giver nogle udfordringer hen ad vejen. Sådan er det. ◼
Sclerosehospitalerne tilbyder højt specialiserede forløb til mennesker med sclerose, der har et rehabiliteringsbehov. Tilbuddet er landsdækkende og henvender sig både til dig, der er ny med diagnosen, og dig, der har haft sygdommen i flere år.
Din rehabilitering kan omfatte:
• at blive bedre til at håndtere hverdagens udfordringer: arbejdsliv, samliv og familieliv
• at forbedre din funktionsevne – både fysisk, psykisk og socialt
• at få redskaber og strategier til bedre at kunne forvalte dit energiniveau
• at finde gode måder at træne på, der passer til dig
• at samarbejde med din hjemmekommune, så du får den rette hjælp og støtte hjemme, hvis behovet opstår
• at inddrage dine pårørende, når du ønsker det
Ønsker du et forløb på Sclerosehospitalerne? Så skal du først kontakte din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning.
Scan QR-koden og læs mere om vores forskellige tilbud eller besøg vores hjemmeside på www.sclerosehospitalerne.dk
I Dronningens Ferieby i Grenaa kan du og dine kære holde ferie uden forhindringer. Vores handicapvenlige sommerhuse er fyldt med moderne og fleksibel komfort. Husene ligger midt mellem skov og strand med handicapvenlig badebro, så alle kan få dyppet tæerne i Kattegat.
Kender du vores aktivitetsophold?
Ved bestilling af tre overnatninger får du 50 % i legat, når du er medlem af Scleroseforeningen og har sclerose. Andre medlemmer får 25 % i rabat.
Tag et billede af QR-koden med dit kamera og se vores mange, spændende aktivitetsophold!
Hvad kan ord og fortællinger egentlig gøre ved den måde, læger og patienter forstår hinanden på? En hel del, hvis du spørger feltet mellem litteratur og medicin, der er på vej frem. Det hele handler om at forstå mere end det, der kan måles og vejes. For sclerosepatienter er hele mennesker med hele liv.
u kan godt trække en linje gennem Inge Maagaard Borleans liv, der handler om at skrive. I mange år skrev hun dagbog, og hun havde en rutine, hun havde en måde, hun gjorde det på, men for to år siden tog hun et fag på tværs af litteratur og medicin på Syddansk Universitet, der rykkede ved det hele. Hun stod op om natten og skrev
sætninger ned, inden de forsvandt, underbevidstheden kunne ikke lade være med at arbejde, og da undervisningsrækken var færdig, havde sætningerne samlet sig til et digt: ‘Min dans med sclerose’. Faget var et led i hendes uddannelse i ergoterapi, og det introducerede hende til, hvordan det skrevne ord kan være noget, der styrker forståelsen af patienter. Men for 50-årige Inge satte det også gang i en proces, der i lige så høj grad vendte sig mod hende selv, fordi hun har levet med attakvis sclerose i 12 år.
“Vi læste andres fortællinger om sygdom, og det prikkede til noget og voksede i mit hoved, når jeg sov. Det blev startskuddet til at sige: Jeg vil gerne sætte ord på, hvordan man skaber et liv, på trods af de begrænsninger man har”.
Efterfølgende skrev hun sit speciale, hvor hun indsamlede historier fra mennesker, der lever med sclerose. Nu skriver hun selv om formiddagen, hænger papirer med strøtanker op på sin dør, giver det lov til at vokse og ændrer hen ad vejen. Og hun er i gang med at bearbejde specialet og sine egne erfaringer til en artikel og et foredrag.
Det fag, hun fulgte, er en del af den voksende interesse for feltet, der hedder narrativ medicin. På Syddansk Universitet bliver 200 studerende fra de sundhedsfaglige uddannelser undervist i det hvert år, ligesom stoffet indgår på lægestudiet på Københavns Universitet. Essensen i faget er overvejelsen om, hvordan du strukturerer et sygdomsforløb, når du skriver eller taler om det.
Der er tre typiske grundfortællinger: Historien, hvor patienten skal blive helbredt af lægen. Så er der historien om patienten,
der har en følelse af midlertidigt kaos – som går væk igen. Og endelig er der den historie, hvor patienten finder en mening i sin sygdom, der ikke er bundet til at blive rask.
Inge oplever, at de tre fortællinger ikke er så adskilte, som var virkeligheden den ene eller den anden genrefilm. Historierne flyder ind i hinanden. Fra sit liv med sclerose ved hun selvfølgelig, at et attak er et forbigående kaos. Men bevægelsen mod at finde en mening i sin kroniske sygdom genkender hun bedst.
“Jeg er ikke nået dertil, hvor jeg siger, jeg er taknemmelig for at have sclerose. Men der er en invitation i sygdommen, som spørger dig: ’Hvad er det vigtige i dit liv?’. Og tager man den invitation, bliver man rig af den. Vi kan ikke køre afsted på overfladen. Det bliver skrællet af. Når jeg går ud og holder foredrag, vil jeg have folk til at tænke over, hvad der betyder noget for dem”.
Kronisk sygdom er ufortalt Et af de tidligste eksempler på sygdom i dansk litteratur er Johannes Ewalds digt ‘Da jeg var syg’ helt tilbage fra 1771. Det beskriver forfatterens reaktion på gigt, og hvordan det giver ham et klarsyn: ”Du gav mig mig igen”, skriver han. Men hvor trangen til at finde en indsigt på trods af smerten har en lang tradition, er livet med kronisk sygdom faktisk et ret underbeskrevet emne i litteraturen.
“Den rigtig gode tekst findes ikke, hvis du kigger tilbage. Der er skildringer af angst og kræftsygdomme og demenssygdomme, men ikke mange af kroniske lidelser som sclerose”, siger lektor Anders Juhl Rasmussen, der
Du har bosat dig i min hjerne og vil spille på mine nervebaner som strenge på en guitar
eller trække i dem som i tråde til en marionetdukke
hvor du enten vil stramme eller sløve mine bevægelser.
Hvert et lille puds du spiller mit nervesystem sender forvirrende og skræmmende symptomer,
der gør mig indadvendt, selvoptaget og bange
Margareta Melins bøger
“Hun er helt vild. Hendes essays og refleksioner er skrevet på en blanding af smerte og erkendelse af sit eget liv”.
Inge Maagaard Borlean, ergoterapeut og lever med sclerose
Susannah Cahalan Brain on Fire (2012)
“Om en kvinde, der først møder et system, der ikke kan diagnosticere, hvad hun fejler, og til sidst en neurolog, der kan. Skildrer, hvad der sker, når det hele ramler sammen”.
Professor emeritus Per Soelberg Sørensen
H.C. Andersen
Historien om en moder (1948)
“Når du læser den med læger, sænker den hastigheden, åbner for refleksion og giver dem et rigere sprog for, hvad der sker i deres dagligdag”.
Lektor Anders Juhl Rasmussen
Kim Leine
Rød mand/Sort mand (2018)
“Rummer portrættet af en læge, der kommer til kort i Grønland i 1700tallet. Får den umulighed med, der er indbygget i jobbet, og den smule, der handler om at redde liv”.
Overlæge Morten Sodemann
tilrettelægger narrativ medicin på Syddansk Universitet.
Sproget skal udvides og ikke mindst det sprog, vi deler. Det er hensigten bag hans undervisning. Gevinsterne er både studerende som Inge Maagaard Borlean, der begynder at fortælle, hvad der ikke er fortalt, men også en reparation af kulturen i sundhedssystemet.
“Tid er en faktor. Lægerne arbejder inden for rammer, hvor det skal gå hurtigt, og så er risikoen, at patienten bliver set som en samling af symptomer og ikke et menneske med en historie. Læsning af historier fra patientens perspektiv kan styrke lægernes indlevelse. Det flytter fokus fra, hvad der kan måles og vejes, til et blik på helheden”, siger Anders Juhl Rasmussen. Er det ikke motivation nok, skal lægerne gøre det for deres egen skyld.
“Hvorfor er jeg læge? Det kan være svært at svare på, hvis dagen handler om det effektive og standardiserede alene”.
Opgør med den kølige læge Anders Juhl Rasmussen samarbejder nært om undervisningen med Morten Sodemann, der er klinisk professor og overlæge på Odense Universitetshospital. Han mener, at det er uundgåeligt, at han og hans kolleger læser om andres liv.
“Læger har typisk en god uddannelse og en stærk baggrund, og det indsnævrer deres perspektiv. Jo mere, man læser, der nuancerer det, jo bedre øje får man for de skjulte byrder, der for eksempel kan følge med en kronisk sygdom”.
De underviser også de unge læger i tænke på deres hverdag som en historie. Og den skal have plads til mere end det traditionelle ideal på studiet, hvor du kun må vise et minimum af sårbarhed, og hvis du ikke kan lide lugten i bageriet, er faget ikke for dig.
I stedet skal de lægestuderende fortælle om en oplevelse med en patient, der pressede deres kapacitet. En medstuderende skriver forløbet ned, og den, der fortæller, skal skrive, hvordan det var at sige det højt.
“Mange har været i situationer, hvor de følte, at de ikke gjorde det godt nok, og det er, når de skriver, at de får en erkendelse af, at det har præget dem. Lægeuddannelsen har
været god til at file menneskeligheden af, men i den type øvelser bliver de ansporet til at genfinde deres indre humanist”, siger Morten Sodemann.
Stereotyp eller ej: Man bliver fristet til at spørge, om lægen ikke skal have en portion kølighed.
“Det handler ikke om at overgive sig til følelser, der kan svække ens dømmekraft. Det handler om at opnå viden – om ens egne handlingsmønstre og reaktioner og om patienten”.
Første udkast til historien
I en vis forstand skriver lægen og patienten historien om et sygdomsforløb sammen.
Første udkast bliver til i deres samtaler. Og nogle gange bevæger det sig naturligt uden for det, der er bundet til diagnosen. Det ved Per Soelberg Sørensen, der er professor emeritus i neurologi ved Rigshospitalet og har behandlet sclerosepatienter i 40 år.
“Har du fulgt patienter i flere årtier, kender du til deres skolegang og børn, der bliver døbt. Det er oplagt at tale om de dele af privatlivet, patienterne bringer på banen. Lægen skal ikke mase sig ind, men jeg har altid noteret de informationer, så jeg næste gang kan spørge, hvordan det går”.
Læger, der behandler sclerose, tager udgangspunkt i et interview, der afdækker fysiske og psykiske symptomer. Men det meste er betinget af hvert møde. Her kan lægen skubbe mod, at alle scenarier ikke kommer på bordet på en gang.
“Der er ting, vi kan gøre i en bestemt rækkefølge. Hvis en patient tidligt i sit forløb taler om at komme i kørestol, vil jeg sige: Det skal
vi ikke tale om nu, for der er en stor chance for, at du kan forebygge det, hvis du træner. Vi skal være ærlige om, at det er en progressiv sygdom, men vi skal opmuntre fra det sted, hvor mennesket befinder sig”.
Afgrænsningen for hver samtale er de 45 minutter, der er sat af til en konsultation. Hans projekt er: Hvor hurtigt kan jeg nå ind til det, der optager patienten? Det gør en forskel, hvis patienten selv har givet en opdatering via den database, scleroselæger har adgang til.
“Vi skal blive bedre til at sætte os ind i patienten. Men samtalen rummer et fælles ansvar”, siger han.
Inge Maagaard Borlean læser også sundhedsfagligt stof. Og hun skriver om sin sclerose. Men hendes erfaring er, at der er emner, der ikke rigtigt kommer op, når hun taler med læger og sygeplejersker. Som for eksempel hvordan en sygdom kan ændre følelsen af samhørighed i et parforhold.
“Jeg har mødt meget få sundhedspersoner, der spurgte, hvordan jeg fik mit liv til at hænge sammen. Vores dialog er en dynamik, hvor jeg bliver klar over de dybere lag i at have sclerose, og de bliver opmærksomme på, at jeg også bringer en historie med”. ◼
1 / ‘Du’ jo syg’ af Mie Hansen
Den personlige historie om en kvindes oplevelse af livet med sclerose.
2 / ‘Mean Baby’ af Selma Blair
Amerikansk skuespiller fortæller om sit liv, sclerose og stamcellebehandling.
3/ ‘Jeg er også vigtig’ af Diana Lund
En pårørendes beretning om at leve med en mand, der har sclerose.
»Jeg vil gerne sætte ord på, hvordan man skaber et liv, på trods af de begrænsninger man har«.
Inge Maagard Borlean
Du får noget for pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen. Listen af tilbud er lang, og mange af dem er gratis. Læs meget mere om alle dine medlemsmuligheder på scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud.
Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.
Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.
Mød andre i samme båd, og kæmp sammen for en verden uden sclerose.
Et digitalt støtteværktøj til dig, der oplever problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.
Få adgang til faglige og socialeaktiviteter i dit lokalområde.
Få altid konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.
Hold dejlige ferier i Dronningens Ferieby i Grenaa og i huset i Skagen.
Magasin
Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.
Medlemmer, der har sclerose, kan løbende søge legater.
Op mod 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag til torsdag
klokken 8-16 og fredag
klokken 8-14 på telefon 36 46 36 46.
Få sidste nyt om forskning, behandling og livet med MS direkte i din indbakke.
Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose.
Elsemarie Trøst er 69 år og bor i Skive. Hun er pensionist, men lokalpolitisk aktiv og frivillig.
Da Elsemaries voksne datter fik sclerose tog bekymringerne over, og dem delte hun med Sara. Men ikke længere. Læs, hvad der blev vendepunktet for Elsemarie, her.
Jeg gik helt i sort, da jeg var med min datter Sara på sygehuset, og hun fik diagnosen. Jeg sad bare og tænkte: ”Hvad er det, jeg har gjort forkert som mor?”. Jeg ledte efter forklaringer, og mine tanker løb løbsk. ”Hvordan skal hun klare det? Forlader hendes kæreste hende? Hvad med arbejde? Hvad fanden skal jeg gøre for at lette Sara?”. Og jeg delte bekymringerne med min datter.
Vi har altid været tætte, så det var naturligt for os at snakke om bekymringerne. Sclerose var jo et helt nyt livsvilkår, som jeg ikke kendte til, og Sara kendte mest til de tilfælde, hvor man blev meget dårlig, så vi var bange. Når man står i tiden efter en diagnose, fylder sclerosen alt. Og jeg var bekymret for nærmest alt. Jeg er normalt en handlingens kvinde, men da min datter fik sclerose, kunne jeg intet stille op.
Efter et stykke tid begyndte Sara på medicin, og det hjalp på hendes symptomer. Langsomt kunne jeg mærke, at de dårlige tanker begyndte at slippe taget i min krop. Lidt efter lidt. Sclerosen, der var blevet en del af vores liv, føltes ikke længere som et uoverkommeligt bjerg at skulle op ad. Det var en lettelse at slippe af med de værste bekymringer. En tung vægt, der blev taget af mine skuldre. Og da bekymringerne blev mindre, så forsvandt mit behov for at dele dem med Sara også. Hun er meget omsorgsfuld og tænker over, hvordan jeg har det. Men det er ikke det, der skal fylde for Sara. Vi er begge voksne og har ting, vi hver især skal klare. Jeg tog ikke en aktiv beslutning om, at nu ville jeg ikke belemre Sara med mine bekymringer længere. Men jeg har lært at holde dem, jeg har, for mig selv.
I dag kan jeg bedst beskrive Saras sclerose som en slags orm, der ligger inde i mit sind – helt bagerst og i dvale. Men den rører på sig en gang imellem. Da Sara og hendes kæreste ventede deres første barn, blev hun sat på en midlertidig medicin, og der var jeg meget bekymret for, om hendes symptomer ville blusse op igen. Jeg blev også bekymret, da hun fik corona.
Men så snakker jeg med andre, som er i en lignende livssituation. Vi forstår hinanden. Det er ikke sådan, at jeg ikke italesætter mine bekymringer og bare går med dem selv. Men det føles rigtig godt, at jeg ikke længere deler dem med Sara. For jeg ved, at hun og hendes kæreste nok skal klare det. Og hvis noget er svært, så synes jeg ikke, at Sara har brug for at skulle tackle mine bekymringer oven i sine egne. ◼
Tekst / Matilde Nørgaard Larsen Foto / Lea MeilandtBlandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom.
Tekst / Redaktionen
Du har nok opdaget, at det magasin, du sidder med i hænderne, ikke helt ser ud, som det plejer. Fremover udgiver vi ét samlet magasin, ’Sammen’. På disse sider er det vores ønske at give dig en masse gode fortællinger, der giver stof til eftertanke – men også at samle alle, der har sclerosesagen tæt inde på livet. Du kan som altid vælge at få magasinet som en lydfil. Vores andre platforme har også fået et nyt look. Husk, at du altid kan sende gode idéer til red@scleroseforeningen.dk.
Scleroseforeningen har fået ny strategi? Frem mod 2026 er det planen at se ud over egne rækker. Vi vil samle alle relevante, gode kræfter i Danmark om sclerosesagen, så vi kan stå sammen for et godt liv med sclerose. Og så styrker foreningen sit fokus på emnerne: Behandling, Livsstil og Familie- og hverdagsliv.
Vil du være med til at gå for sclerose sammen med hele Danmark i maj? Fra den 1. til den 30. maj udfordrer Scleroseforeningen som noget nyt alle til at gå 100 kilometer – og hvordan du gennemfører udfordringen, er helt op til dig. Du kan også bare være med, når vi kickstarter årets YOU GO den 1. maj, hvor du finder en walk tæt på dig. Her kan du gå for sclerose sammen med hundredvis af andre. Alle skridt, vi tager, handler selvfølgelig om at samle afgørende midler ind til forskning i sclerose. Læs mere på yougo.dk.
Siden 2014 har Danmarks sejeste cykelryttere kæmpet sig til tops i Tour de France-bjergene for at samle ind til forskning i sclerose. Hele 40 millioner kroner har Cykelnerven samlet ind gennem tiden – sidste år slog rytterne endda indsamlingsrekord. I år er noget helt særligt, det er nemlig 10. gang, der trædes i pedalerne i de franske alper. Jubilæet fejres ved at tage ikke en, men to uger til Frankrig for at cykle for en verden uden sclerose. Læs mere på cykelnerven.dk.
Psst! Husk, at MS BIKE vender tilbage den 26.-27. august, og tilmeldingen er nu åben.
Kender du en sundhedsfaglig person, der er noget helt særligt?
I anledning af World MS Day den 30. maj hylder Scleroseforeningen igen de ildsjæle, der året rundt sørger for, at mennesker med sclerose føler sig set, hørt, støttet og anerkendt. Derfor kan du fra den 1. til den 15. maj nominere en sundhedsfaglig person, som du synes gør en stor forskel i hverdagen. Indstil din kandidat på scleroseforeningen.dk/ms-prisen.
Tidligere folketingsmedlem for Venstre og formand for Folketingets Sundhedsudvalg Jane Heitmann er ny bestyrelsesformand for Sclerosehospitalerne. Hun afløser Scleroseforeningens direktør.
BOG ‘Nye balancer’, hedder forfatter Caspar Erics nye bog, som han selv kalder for handicapdigte. Her beskæftiger han sig med samfundets stigmatisering og diskrimination af ‘det anderledes’, mens han leder efter nye fysiske og poetiske måder at findes i verden på. Med humor, power og et skarpt blik på krydsfeltet mellem det private og det politiske.
PODCAST I ’Ramt af livet’ kan du møde mennesker, som er blevet ramt af sygdom og en krop, der ikke vil, som de vil –blandt andet sclerose. Hvis du er til ærlige samtaler om alt, hvad der følger med i følelseslivet, når man lever med en kronisk sygdom, så lyt med på sundhedstv.dk.
Psst! Udforsk også Scleroseforeningens podcasts på scleroseforeningen.dk/ podcast.
FILM Den anmelderroste ’Den blinde mand der ikke gad se Titanic’ handler om Jaakko, som har primær progressiv sclerose. Han sidder i kørestol og er blind – og er forelsket i Sirpa, der også har sclerose, men som han aldrig har mødt. Det får ham ud på en skæbnesvanger rejse. Jaakko spilles af en skuespiller, der selv lever med MS, og filmen er blevet kaldt både ‘intens, autentisk og hjertevarm’.
Projektchef i Patientstyrelsen Liv Nørregaard Skøtt, i kommentaren ‘Opråb til sundhedsvæsnet: Husk, jeg er et menneske’ i Berlingske.
Først på året blev Scleroseforeningens formand, Christian L. Bardenfleth, modtaget af foreningens protektor, Hendes Majestæt Dronningen, og kronprinseparret til lykønskningskur på Christiansborg Slot.
»Jeg ER ikke sklerosepatient. Jeg er en kvinde, der har fået sklerose. Jeg er mor, bonusmor, kone, datter, veninde, karrierekvinde, og – mindst vigtigt – jeg har en kronisk sygdom«.
Her får du et overblik over Scleroseforeningens kommende arrangementer. Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlemstilbud og events på sclerose.nemtilmeld.dk.
Tag familien under armen, og gå eller løb en tur igennem Givskud Zoo uden for normal åbningstid.
Vi ved, at det over tid kan være udfordrende at leve sammen med en partner, der har sclerose. Her får du mulighed for at møde andre i samme situation.
4.-16. april – og igen senere på året Familieweekend: Hvis mor eller
Et par dage med fokus på hele familiens trivsel i Dronningens Ferieby, hvor I møder andre familier, der lever med sclerose – og får gode råd af familieterapeuter.
18. april
Onlinemedlemsmøde: Lær sanseintegration
Vær med hjemmefra, når vi taler om, hvordan man kan styrke sine sanser og sit overblik.
18. april – og flere datoer i foråret
Scleroseforeningen tilbyder i løbet af 2023 en række onlineforløb for medlemmer, der har fået en MS-diagnose inden for de sidste to år. En god mulighed for at møde andre i samme livssituation.
13. og 18. april – og flere datoer i april og maj
Vær med til et digitalt møde med en ungeambassadør i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.
13. april mødes de 15-17-årige. 18. april mødes de 18-26-årige.
1. maj
Store lokale walks for sclerose i hele landet. I år som noget nyt også gå-udfordring i hele maj måned: Gå 100 kilometer på en måned, og saml ind til sclerosesagen.
Et kram på årsmødet i lokalafdelingen StorkøbenhavnVestegnen til Charlotte Masse, der stopper i bestyrelsen. Charlotte, der selv lever med sclerose, har de seneste fem år fokuseret på nydiagnosticerede og sammen med sine to døtre, Emma og Lea, inviteret til en dialog om livet med sclerose.
”Charlotte har været en meget vigtig brik, når det kommer til at turde tage fat på nye og sårbare temaer som for eksempel angst og familie, som hun har skabt arrangementer om. Det er også Charlottes fortjeneste, at vi har fået digitale arrangementer i vores lokalafdeling, hvor der er tre gange så mange, der dukker op online som fysisk. Her har hun virkelig formået at skabe et helt særligt rum”, fortæller lokalformand Kenneth Bjerregård. I disse måneder bliver der holdt årsmøder i alle Scleroseforeningens 43 lokalafdelinger. ◼
Tekst / Redaktionen
Foto / Celina Dahl
Lav en kop te, og test din viden om sclerose og den verden, der bakker op om sagen, her. Hvor mange rigtige kan du få?
Hvor meget støtter Scleroseforeningen scleroseforskning med om året?
a / Omkring 8 millioner
b / Omkring 13 millioner
c / Omkring 18 millioner
Hvilket indsamlingsevent kan i år fejre 10-års jubilæum?
a / Cykelnerven
b / Scleroseindsamlingen
c / MS-middag
Hvilken virus fandt man i 2022 ud af kan være den primære årsag til sclerose?
a / HPV-virus
b / Epstein-Barr-virus
c / Ebola-virus
Hvor mange havde sclerose, da Scleroseforeningen blev stiftet i 1957?
a / Knap 1.000
b / Knap 3.000
c / Knap 7.000
Hvor mange lever med sclerose i dag?
a / Cirka 15.000
b / Cirka 17.000
c / Cirka 18.000
Hvilket land har et af verdens mest anerkendte patientregistre for sclerose?
a / England
b / Danmark
c / Norge
Hvad er det mest almindelige sclerosesymptom?
7
a / Fatigue
b / Lammelser
c / Hukommelsesbesvær
8
I 1993 var der ingen behandlinger mod sclerose. Hvor mange er der i dag?
a / Stadig ingen
b / Cirka 10
c / Cirka 20
Hvor ligger Dronningens Ferieby, hvor du kan holde ferie i handicapvenlige sommerhuse?
9
a / Odsherred
b / Grenaa
c / Klitmøller
Hvor mange sclerosehospitaler findes der i Danmark?
Hvis du døjer med tarmproblemer som afføringsinkontinens eller følelsen af aldrig at kunne blive helt tømt, så ved du også, hvor stor en indflydelse det kan have på dit liv.
Den nye Qufora IrriSedo MiniGo er et enkelt irrigationsprodukt specielt udviklet til af afhjælpe netop de problemer. Blot en lille mængde vand vil ofte være nok til at afhjælpe et stort problem. Jævnlig brug af rektal irrigation har vist sig at have en effektiv effekt på afføringsinkontinens og forstoppelse.
Kontakt din læge eller sygeplejerske og find ud af om Qufora IrriSedo MiniGo er en løsning for dig.
Distribueret af OneMed A/S
Tlf.: 86 109 109
Mail: info.dk@onemed.com
Website: www.onemed.dk
´ Nem at fylde
´ Ergonomisk blød pumpe
´ Diskret “ikke-medicinsk” design
Giv dig selv en personlig udfordring, og gå 100 km for en verden uden sclerose. Læs mere på yougo.dk.
