LVÆREVEL VÆREVELV ÆREVELVÆ Fortællingen om at være syg REVELVÆR EVELVÆRE VELVÆREV ELVÆREVED

Hvad kan ord og fortællinger egentlig gøre ved den måde, læger og patienter forstår hinanden på? En hel del, hvis du spørger feltet mellem litteratur og medicin, der er på vej frem. Det hele handler om at forstå mere end det, der kan måles og vejes. For sclerosepatienter er hele mennesker med hele liv.

u kan godt trække en linje gennem Inge Maagaard Borleans liv, der handler om at skrive. I mange år skrev hun dagbog, og hun havde en rutine, hun havde en måde, hun gjorde det på, men for to år siden tog hun et fag på tværs af litteratur og medicin på Syddansk Universitet, der rykkede ved det hele. Hun stod op om natten og skrev sætninger ned, inden de forsvandt, underbevidstheden kunne ikke lade være med at arbejde, og da undervisningsrækken var færdig, havde sætningerne samlet sig til et digt: ‘Min dans med sclerose’. Faget var et led i hendes uddannelse i ergoterapi, og det introducerede hende til, hvordan det skrevne ord kan være noget, der styrker forståelsen af patienter. Men for 50-årige Inge satte det også gang i en proces, der i lige så høj grad vendte sig mod hende selv, fordi hun har levet med attakvis sclerose i 12 år.

“Vi læste andres fortællinger om sygdom, og det prikkede til noget og voksede i mit hoved, når jeg sov. Det blev startskuddet til at sige: Jeg vil gerne sætte ord på, hvordan man skaber et liv, på trods af de begrænsninger man har”.

Efterfølgende skrev hun sit speciale, hvor hun indsamlede historier fra mennesker, der lever med sclerose. Nu skriver hun selv om formiddagen, hænger papirer med strøtanker op på sin dør, giver det lov til at vokse og ændrer hen ad vejen. Og hun er i gang med at bearbejde specialet og sine egne erfaringer til en artikel og et foredrag.

Det fag, hun fulgte, er en del af den voksende interesse for feltet, der hedder narrativ medicin. På Syddansk Universitet bliver 200 studerende fra de sundhedsfaglige uddannelser undervist i det hvert år, ligesom stoffet indgår på lægestudiet på Københavns Universitet. Essensen i faget er overvejelsen om, hvordan du strukturerer et sygdomsforløb, når du skriver eller taler om det.

Der er tre typiske grundfortællinger: Historien, hvor patienten skal blive helbredt af lægen. Så er der historien om patienten, der har en følelse af midlertidigt kaos – som går væk igen. Og endelig er der den historie, hvor patienten finder en mening i sin sygdom, der ikke er bundet til at blive rask.

Inge oplever, at de tre fortællinger ikke er så adskilte, som var virkeligheden den ene eller den anden genrefilm. Historierne flyder ind i hinanden. Fra sit liv med sclerose ved hun selvfølgelig, at et attak er et forbigående kaos. Men bevægelsen mod at finde en mening i sin kroniske sygdom genkender hun bedst.

“Jeg er ikke nået dertil, hvor jeg siger, jeg er taknemmelig for at have sclerose. Men der er en invitation i sygdommen, som spørger dig: ’Hvad er det vigtige i dit liv?’. Og tager man den invitation, bliver man rig af den. Vi kan ikke køre afsted på overfladen. Det bliver skrællet af. Når jeg går ud og holder foredrag, vil jeg have folk til at tænke over, hvad der betyder noget for dem”.

Kronisk sygdom er ufortalt Et af de tidligste eksempler på sygdom i dansk litteratur er Johannes Ewalds digt ‘Da jeg var syg’ helt tilbage fra 1771. Det beskriver forfatterens reaktion på gigt, og hvordan det giver ham et klarsyn: ”Du gav mig mig igen”, skriver han. Men hvor trangen til at finde en indsigt på trods af smerten har en lang tradition, er livet med kronisk sygdom faktisk et ret underbeskrevet emne i litteraturen.

“Den rigtig gode tekst findes ikke, hvis du kigger tilbage. Der er skildringer af angst og kræftsygdomme og demenssygdomme, men ikke mange af kroniske lidelser som sclerose”, siger lektor Anders Juhl Rasmussen, der

Du har bosat dig i min hjerne og vil spille på mine nervebaner som strenge på en guitar eller trække i dem som i tråde til en marionetdukke hvor du enten vil stramme eller sløve mine bevægelser.

Hvert et lille puds du spiller mit nervesystem sender forvirrende og skræmmende symptomer, der gør mig indadvendt, selvoptaget og bange

Favoritter

Margareta Melins bøger

“Hun er helt vild. Hendes essays og refleksioner er skrevet på en blanding af smerte og erkendelse af sit eget liv”.

Inge Maagaard Borlean, ergoterapeut og lever med sclerose

Susannah Cahalan Brain on Fire (2012)

“Om en kvinde, der først møder et system, der ikke kan diagnosticere, hvad hun fejler, og til sidst en neurolog, der kan. Skildrer, hvad der sker, når det hele ramler sammen”.

Professor emeritus Per Soelberg Sørensen

H.C. Andersen

Historien om en moder (1948)

“Når du læser den med læger, sænker den hastigheden, åbner for refleksion og giver dem et rigere sprog for, hvad der sker i deres dagligdag”.

Lektor Anders Juhl Rasmussen

Kim Leine

Rød mand/Sort mand (2018)

“Rummer portrættet af en læge, der kommer til kort i Grønland i 1700­tallet. Får den umulighed med, der er indbygget i jobbet, og den smule, der handler om at redde liv”.

Overlæge Morten Sodemann tilrettelægger narrativ medicin på Syddansk Universitet.

Sproget skal udvides og ikke mindst det sprog, vi deler. Det er hensigten bag hans undervisning. Gevinsterne er både studerende som Inge Maagaard Borlean, der begynder at fortælle, hvad der ikke er fortalt, men også en reparation af kulturen i sundhedssystemet.

“Tid er en faktor. Lægerne arbejder inden for rammer, hvor det skal gå hurtigt, og så er risikoen, at patienten bliver set som en samling af symptomer og ikke et menneske med en historie. Læsning af historier fra patientens perspektiv kan styrke lægernes indlevelse. Det flytter fokus fra, hvad der kan måles og vejes, til et blik på helheden”, siger Anders Juhl Rasmussen. Er det ikke motivation nok, skal lægerne gøre det for deres egen skyld.

“Hvorfor er jeg læge? Det kan være svært at svare på, hvis dagen handler om det effektive og standardiserede alene”.

Opgør med den kølige læge Anders Juhl Rasmussen samarbejder nært om undervisningen med Morten Sodemann, der er klinisk professor og overlæge på Odense Universitetshospital. Han mener, at det er uundgåeligt, at han og hans kolleger læser om andres liv.

“Læger har typisk en god uddannelse og en stærk baggrund, og det indsnævrer deres perspektiv. Jo mere, man læser, der nuancerer det, jo bedre øje får man for de skjulte byrder, der for eksempel kan følge med en kronisk sygdom”.

De underviser også de unge læger i tænke på deres hverdag som en historie. Og den skal have plads til mere end det traditionelle ideal på studiet, hvor du kun må vise et minimum af sårbarhed, og hvis du ikke kan lide lugten i bageriet, er faget ikke for dig.

I stedet skal de lægestuderende fortælle om en oplevelse med en patient, der pressede deres kapacitet. En medstuderende skriver forløbet ned, og den, der fortæller, skal skrive, hvordan det var at sige det højt.

“Mange har været i situationer, hvor de følte, at de ikke gjorde det godt nok, og det er, når de skriver, at de får en erkendelse af, at det har præget dem. Lægeuddannelsen har været god til at file menneskeligheden af, men i den type øvelser bliver de ansporet til at genfinde deres indre humanist”, siger Morten Sodemann.

Stereotyp eller ej: Man bliver fristet til at spørge, om lægen ikke skal have en portion kølighed.

“Det handler ikke om at overgive sig til følelser, der kan svække ens dømmekraft. Det handler om at opnå viden – om ens egne handlingsmønstre og reaktioner og om patienten”.

Første udkast til historien

I en vis forstand skriver lægen og patienten historien om et sygdomsforløb sammen.

Første udkast bliver til i deres samtaler. Og nogle gange bevæger det sig naturligt uden for det, der er bundet til diagnosen. Det ved Per Soelberg Sørensen, der er professor emeritus i neurologi ved Rigshospitalet og har behandlet sclerosepatienter i 40 år.

“Har du fulgt patienter i flere årtier, kender du til deres skolegang og børn, der bliver døbt. Det er oplagt at tale om de dele af privatlivet, patienterne bringer på banen. Lægen skal ikke mase sig ind, men jeg har altid noteret de informationer, så jeg næste gang kan spørge, hvordan det går”.

Læger, der behandler sclerose, tager udgangspunkt i et interview, der afdækker fysiske og psykiske symptomer. Men det meste er betinget af hvert møde. Her kan lægen skubbe mod, at alle scenarier ikke kommer på bordet på en gang.

“Der er ting, vi kan gøre i en bestemt rækkefølge. Hvis en patient tidligt i sit forløb taler om at komme i kørestol, vil jeg sige: Det skal vi ikke tale om nu, for der er en stor chance for, at du kan forebygge det, hvis du træner. Vi skal være ærlige om, at det er en progressiv sygdom, men vi skal opmuntre fra det sted, hvor mennesket befinder sig”.

Afgrænsningen for hver samtale er de 45 minutter, der er sat af til en konsultation. Hans projekt er: Hvor hurtigt kan jeg nå ind til det, der optager patienten? Det gør en forskel, hvis patienten selv har givet en opdatering via den database, scleroselæger har adgang til.

“Vi skal blive bedre til at sætte os ind i patienten. Men samtalen rummer et fælles ansvar”, siger han.

Inge Maagaard Borlean læser også sundhedsfagligt stof. Og hun skriver om sin sclerose. Men hendes erfaring er, at der er emner, der ikke rigtigt kommer op, når hun taler med læger og sygeplejersker. Som for eksempel hvordan en sygdom kan ændre følelsen af samhørighed i et parforhold.

“Jeg har mødt meget få sundhedspersoner, der spurgte, hvordan jeg fik mit liv til at hænge sammen. Vores dialog er en dynamik, hvor jeg bliver klar over de dybere lag i at have sclerose, og de bliver opmærksomme på, at jeg også bringer en historie med”. ◼

Tre B Ger Om Sclerose

1 / ‘Du’ jo syg’ af Mie Hansen

Den personlige historie om en kvindes oplevelse af livet med sclerose.

2 / ‘Mean Baby’ af Selma Blair

Amerikansk skuespiller fortæller om sit liv, sclerose og stamcellebehandling.

3/ ‘Jeg er også vigtig’ af Diana Lund

En pårørendes beretning om at leve med en mand, der har sclerose.