PAGES ROMANDES - La recherche sous la loupe

Page 1

No 4 septembre 2008

La recherche sous la loupe


Sommaire

Impressum Pages romandes Revue d’information sur le handicap mental et la pédagogie spécialisée, éditée par la Fondation Pages romandes, Institution de l’Espérance, 1163 Etoy Conseil de Fondation Président : Charles-Edouard Bagnoud Rédactrice et directrice de revue Secrétariat, réception des annonces et abonnements Marie-Paule Zufferey Avenue Général-Guisan 19 CH - 3960 Sierre Tél. +41 (0)79 342 32 38 Fax +41 (0)27 456 37 75 E-mail: mpzu@netplus.ch www.pagesromandes.ch Comité de rédaction Membres: Marie-Christine Ukelo-Mbolo Merga, Olivier Salamin, Valérie Melloul, Eliane Jubin Marquis, Laurie Josserand, Sébastien Delage, Marie-Paule Zufferey Responsable de publication: Charles-Edouard Bagnoud Parution: 5 numéros par an Mi-février, mi-avril, mi-juin, mi-septembre, début décembre Tirage minimal: 800 exemplaires Abonnement annuel Suisse AVS, étudiants Abonnement de soutien Etranger

Fr. Fr. Fr. Euros

45.-38.-70.-35.--

Publicité et annonces - Tarifs 1 page Fr. 800.-1/2 page Fr. 500.-1/4 page Fr. 250.-1/8 page Fr. 125.-1/16 page Fr. 50.-Tarifs spéciaux pour plusieurs parutions Les demandes d’emploi provenant des étudiants des écoles sociales romandes sont gratuites Délai d’insertion 2 semaines avant parution Compte bancaire Banque cantonale du Valais, 1951 Sion En faveur de K0845.81.47 Pages romandes Compte 19-81-6 Abonnement pour la France: faire parvenir vos coordonnées et votre règlement par chèque bancaire à Jean-François Deschamps 108, rue Ire Armée F - 68800 Thann Graphisme Claude Darbellay, www.saprim.ch Mise en page Marie-Paule Zufferey Impression Espace Grafic, Fondation Eben-Hézer, 1000 Lausanne 12 Crédits photographiques et illustrations Robert Hofer, Jérôme Zufferey Photos de couverture: Robert Hofer, Sion N.d.l.r.: Les articles signés n’engagent que leurs auteurs. La présentation, les titres et les intertitres sont de la rédaction. La reproduction des textes parus dans Pages romandes est souhaitée, sous réserve de la mention de leur source. ©Pages romandes

Dossier: La recherche sous la loupe

2 Tribune libre Jacques Kuehni

3 Editorial Marie-Paule Zufferey 4 La recherche en histoire sur le handicap Mariama Kaba

7 La recherche sous influence Questions à Annie Thébaud-Mony 10 Jeux et enjeux de pouvoir Morgane Kuehni 12 Recherche et éthique en déficience intellectuelle Claude-André Dessibourg 14 Vieillissement des personnes handicapées Jean-Daniel Vautravers 16 Des raisons de croire, malgré tout, en la recherche Sébastien Delage 18 Les ruses éthiques des chercheurs Jean Lambert 21 Pour une vision nouvelle de la sécurité sociale Stéphane Rossini 23 Sélection Loïc Diacon 24 Séminaires, colloques et formations Marie-Paule Zufferey


Tribune libre

Recherches scientifiques et fables didactiques

Quand le fabriqueur de preuves justificatoires épouse l’allégeance idéologique, ou l’histoire d’un mariage arrangé Jacques Kuehni, Morgins

Il est probablement excessif de dire que tous les chercheurs sont philosophes; mais il est assez facile d’affirmer que la philosophie est apparentée à la recherche. Dans son «petit catéchisme à l’usage de la classe inférieure»1, August Strindberg en parle ainsi: - Qu’est-ce que la philosophie? - La recherche de la vérité. - Comment la philosophie peutelle être l’amie de la classe supérieure? - Parce que la classe supérieure paie les philosophes pour découvrir uniquement des vérités qui lui sont agréables. - Et si des vérités désagréables sont découvertes? - Alors elles sont considérées comme des mensonges et les philosophes ne sont pas payés. Caustique et rudimentaire diront quelques-uns, mais c’est bien en occultant le fait que toute recherche se pratique dans un environnement politiquement, socialement et historiquement situé que la prétention scientifique produit des horreurs. Florilège La craniologie (science des crânes)2 au service des discriminations de races, de classes et de genre: Paul Broca, professeur de chirurgie à Paris écrivit en 1859, après l’observation scientifique de centaines de crânes: «En moyenne, la masse de l’encéphale est plus considérable chez l’adulte que chez le vieillard, chez l’homme que chez la femme, chez les hommes éminents que chez les hommes médiocres, et chez les races supérieures que chez les races inférieures.» Il était

absolument assuré d’un rapport direct entre l’intelligence et le volume du cerveau; mais, une douzaine d’années plus tard, il eut quelques frayeurs quand un de ses collègues lui fit remarquer que les cerveaux allemands pesaient plus lourd que les cerveaux français et que le docteur Stark de Stuttgart expliquait ainsi la défaite de l’armée française, par manque de cervelle. Broca recalcula, remesura et se débrouilla pour trouver que les encéphales germaniques pesaient en moyenne 1320 grammes contre 1333 pour les Gaulois. A Prague, en 1903, le Dr Mathiega établit une échelle des professions sur la base des capacités cervicales: 1400 cm3 pour un manœuvre, 1433 pour un ouvrier agricole, 1436 pour un concierge, 1450 pour un mécanicien, 1468 pour un homme d’affaires, 1472 pour un médecin, 1500 pour un professeur. Cesare Lombroso, titulaire de la chaire de médecine légale à Turin dès 1876 constitua lui aussi une impressionnante collection de crânes qu’il mesura et compara comme un forcené. Comme il était convaincu que le criminel est une bête, il observa aussi les animaux. Dans son livre L’Homme criminel, il signale, dans les écuries militaires, le cas de chevaux qui feignent de boiter; il rapporte aussi un assassinat chez les cigognes, une cigogne adultère aurait tué son mari avec l’aide de son amant ou encore une association de malfaiteurs chez les hirondelles qui auraient emmuré un moineau qui squattait le nid de l’une d’entre elles. L’ethno-chimie fut une créa-

tion du Dr Bérillon, directeur de la Clinique des Maladies nerveuses à Paris de 1886 à 1937. Il consacra sa vie scientifique à démontrer l’infériorité germanique en établissant un coefficient urotoxique qu’il mesura à 45 chez les Français et 30 chez les Allemands. En clair ça voulait dire qu’il fallait 45 cm3 d’urine française pour tuer un kilo de cobaye alors que 30 cm3 d’urine allemande y suffisaient. Pour faire bonne mesure il suggère qu’au XVIIe siècle la population allemande était encore cannibale et que le goût de la viande humaine pourrait bien lui revenir. Après ces imbécillités positivistes, on se rappellera l’énergie très hitlérienne et absolument délirante qui chercha et trouva les preuves scientifiques de la supériorité aryenne. Il y eut l’Office central de la race et de la colonisation puis l’Ahnenerbe qui fut une centrale de recherches raciales dotée d’une quinzaine de commissions de recherches animées par de nombreux universitaires et dirigées par une trentaine de professeurs de Facultés. Un de ces chercheurs décrivit l’enjeu de son travail ainsi: «Après plus de mille ans de dictature spirituelle judéo-chrétienne sur l’Europe, il s’agit de tout prouver à nouveau.» Le pédagogue nazi E. Kriek résuma en 1930 la chose en cette phrase lapidaire: «De même qu’une nation n’a qu’un gouvernement qui lui est propre, elle n’a qu’une science qui lui convient spécifiquement, c’est-à-dire une science conforme à son caractère, à ses vertus et à son destin.»3 Puis, plus près de nous (d’un

point de vue français ça fait deux guerres coloniales plus tard) nous avons le bon docteur Carothers, expert de l’Organisation mondiale de la santé qui écrit dans un livre publié en 1954: «L’Africain utilise très peu ses lobes frontaux. Toutes les particularités de la psychiatrie africaine peuvent être rapportées à une paresse frontale.» Ce qui lui permet d’affirmer que l’Africain normal est un Européen lobotomisé.4 Ce bouquet fleuri entend rappeler que l’ostentatoire scientificité ne doit pas décourager les impertinences critiques qui entendent interroger les conditions dans lesquelles le savoir est produit. Il y a des impolitesses nécessaires, des crimes de lèse-majesté vivement recommandés et des mises en doute salutaires. Pour chercher, il est nécessaire de garder une grande liberté avec ce que l’on découvre. Suffisamment au moins, pour pouvoir prendre le risque de publier et de déplaire au Prince qui paie les chercheurs. Pour mémoire, je rappellerai qu’à l’aube du XXIe siècle, la Faculté de médecine de l’Université de Genève s’est trouvée encombrée d’un directeur de recherche, spécialiste des conséquences du tabac sur la santé qui était largement et discrètement salarié de l’industrie cigarettière. 1

Petit catéchisme à l’usage de la classe inférieure, August Strindberg, Actes Sud, 1982. 2 Tirés de Délires racistes et savants fous, Guy Bechtel, Plon, 2002. 3 Cité dans Napola, les écoles d’élite du 3e Reich, H. Bouvier, C. Geraud, L’Harmatan, 2000. 4 Cité dans Les damnés de la terre, Frantz Fanon, rééd. La Découverte, 2002.


Edito

De questions en questions Marie-Paule Zufferey, rédactrice

Qui les recherches sur le handicap intéressent-elles? Les études réalisées dans ce domaine au cours des dernières années ont-elles un impact sur l’évolution des politiques publiques? Quelle liberté d’enquête estelle laissée au chercheur et qui en fixe les limites? Les outils développés sont-ils utilisables sur le terrain? Les scientifiques sont-ils au-dessus de tout soupçon? L’humanisme a-t-il sa place dans l’univers de la science? Voilà quelques-unes des questions qui ont motivé l’élaboration de ce dossier d’automne. Pas facile d’inverser le processus habituel et de mettre - une fois n’est pas coutume - la recherche elle-même sous la loupe... Pas facile, certes, mais hautement instructif! La lecture commentée de l’évolution des recherches sur le handicap par l’historienne Mariama Kaba, par exemple, pose quelques constats des plus intéressants, dont celui-ci: «La circonscription des études du handicap à des domaines bien définis (médecine, etc.) explique aussi la résistance à intégrer la recherche et l’enseignement sur le handicap dans d’autres secteurs du cursus académique, où aborder le handicap est considéré comme inopportun et dénué d’intérêt». L’intérêt, voilà encore un mot qui flirte volontiers avec l’univers de la recherche et dont les motivations ne sont pas toujours très flatteuses... Souvenons-nous de ces découvertes sur la nocivité de la fumée passive, gardées secrètes durant

des lustres à l’Université de Genève, parce que le «professeur» en charge de l’étude était grassement et secrètement payé par la firme commanditaire... Il y a plus. «La recherche sous influence n’est pas une simple affaire de corruption ou de vénalité, affirme Annie Thébaud-Mony, mais une orientation dominante de la recherche, y compris publique, en référence aux besoins de l’industrie, partenaire financier devenu incontournable». Il y a de quoi se poser légitimement la question de l’éthique, à laquelle le philosophe Jean Lambert répond par une autre question: «Faut-il développer la recherche pure, si éloignée des besoins humains, inutile et coûteuse, ou lui préférer la recherche appliquée de l’industrie, profitable mais si dangereuse et incontrôlable?» Et si l’une des réponses à ce problème était cette vigilance citoyenne qu’appelle de ses vœux la sociologue Annie ThébaudMony? Peut-être est-il temps également, en matière de recherche en déficience intellectuelle notamment, d’explorer du côté de la création d’un réseau scientifique et humaniste, comme le suggère Claude-André Dessibourg? Vous l’aurez constaté, ce dossier s’ouvre sur une avalanche d’interrogations et se clôt sur une série d’autres interrogations... Mais n’est-ce pas justement le propre de la recherche, d’aller ainsi de questions en questions?


La recherche en histoire sur le handicap

De la production de savoirs sur le handicap aux connaissances sur notre société Mariama Kaba, historienne et professeure à la Haute Ecole de travail social et de la santé (EESP), Vaud

Cet article aborde les différentes étapes de la recherche historique sur le handicap en questionnant les objectifs de cette recherche et son évolution. Par cette historiographie (histoire de l’histoire) du handicap, empruntée largement à la littérature anglo-saxonne , cet article veut, d’une part, retracer l’héritage laissé par l’histoire sur nos conceptions encore actuelles du handicap, et montrer, d’autre part, en quoi une nouvelle approche de l’histoire du handicap tend, depuis récemment, à élargir notre champ de connaissances.

Depuis trois décennies, la recherche sur le handicap connaît un renouveau au sein des sciences humaines en général et de la discipline historique en particulier. Les ancrages contextuels de la thématique, la thématique elle-même et les lieux où elle s’étudie se sont modifiés dans le sens d’une plus grande ouverture épistémologique. Cet article aborde les différentes étapes de la recherche historique sur le handicap en questionnant les objectifs de cette recherche et son évolution. Par cette historiographie (histoire de l’histoire) du handicap, empruntée largement à la littérature anglosaxonne1, cet article veut, d’une part, retracer l’héritage laissé par l’histoire sur nos conceptions encore actuelles du handicap, et montrer, d’autre part, en quoi une nouvelle approche de l’histoire du handicap tend, depuis récemment, à élargir notre champ de connaissances.

Les débuts de la recherche historique sur le handicap: un objet rare et peu valorisé Les rapporteurs de l’historiographie sur le handicap soulignent que, jusqu’aux années 1970, ce sujet a été négligé par les historiens. L’une des raisons de cette négligence est le fait que l’expérience du handicap, depuis longtemps considérée du point de vue biomédical, a été perçue comme relevant de la médecine, de la réhabilitation, de l’éducation spéciale et d’autres champs professionnels appliqués - une perspective encore très présente dans les conceptions des politiques sociales modernes, de la pratique professionnelle et des arrangements sociétaux concernant les personnes en situation de handicap. Or l’explication biomédicale du handicap est déjà en soi une construction sociale, révélatrice de l’appréhension du handicap dans notre société: concevant le handicap comme essentiellement causé par une série de pathologies localisées dans le corps et l’esprit des individus, elle individualise et privatise les causes prétendues de l’incapacité sociale et empêche la reconnaissance

de facteurs exogènes dans la construction des expériences du handicap. Les recherches en sciences humaines produisant du savoir en conformité avec ce modèle ont présenté le handicap comme une condition de manque et d’incapabilité, indésirable, asociale et apolitique, contribuant ainsi à renforcer le contrôle de l’industrie médicale et réhabilitatrice et le système de l’éducation spéciale sur les personnes en situation de handicap. Suivant ce même modèle, l’analyse historique du handicap a d’abord dominé dans l’histoire de la médecine avant tout. Depuis une vingtaine d’années, les historiens de ce champ ont toutefois pris davantage en compte la part de l’expérience socioculturelle de la maladie, de la santé et des soins, et du discours construit autour de ceux-ci. Mais même ainsi, la plupart des travaux se sont focalisés sur les réponses professionnelles et sociétales aux épidémies, les phases critiques de la maladie, le fonctionnement des institutions de soins, les interactions entre patients et professionnels de la santé; les personnes en situation de handicap apparaissant dans ces narrations y figurent en tant que «patients», «affligés» par la maladie/le traumatisme ou «soumis» à une thérapie. Cette histoire médicalisée du handicap a contribué à présenter les personnes en situation de handicap comme passives, sans rôle actif dans leur propre histoire, les véritables acteurs historiques étant les professionnels, les philanthropes, les concepteurs des politiques sociales. Cette circonscription des études du handicap à des domaines bien définis (médecine, etc.) explique aussi la résistance à intégrer la recherche et l’enseignement sur le handicap dans d’autres secteurs du cursus académique, où aborder le handicap est considéré comme inopportun et dénué d’intérêt. On a aussi brandi l’argument d’une expropriation de la légitimité académique par des groupes d’intérêt cherchant à promouvoir une auto-estime personnelle et à servir un agenda politique touchant aux problématiques du handicap. Parmi les autres facteurs expliquant le


tante sous-représentation des personnes en situation de handicap dans les institutions académiques en tant que membres du corps estudiantin, enseignant ou administratif, phénomène qui exclut leurs points de vue de la réflexion intellectuelle portée sur le handicap et des discussions courantes sur la réforme des cursus. En comparaison, l’histoire des femmes et des rapports sociaux de sexe n’aurait pas autant progressé sans l’apport des principales concernées. On peut s’interroger par ailleurs sur une forme de capitulation intellectuelle devant le sujet handicap par les principaux intéressés: quel sens y aurait-t-il, en effet, à lier les histoires de personnes si différentes qui ne se sentent pas forcément connectées les unes aux autres? L’état de la recherche sur l’histoire du handicap doit donc nous interpeller, car elle pose la question des raisons pour lesquelles certaines formes de connaissances sont privilégiées et d’autres marginalisées. Les raisons exposées ci-dessus répondent en partie à cette interrogation. Toutefois, depuis ces dernières décennies, un nouveau souffle politique, social et culturel a modifié le cap de la recherche sur le handicap, ouvrant la porte à des perspectives élargies.

Renouveau dans les études sur le handicap: l’émergence de la new disability history C’est dans le contexte émancipateur des années 1970 et de l’activisme social luttant pour les droits des personnes en situation de handicap que les sciences humaines ont amorcé une nouvelle approche intellectuelle et théorique du handicap. Tenant compte des facteurs sociaux, culturels et politiques dans l’expérience du handicap et remettant en cause le facteur biomédical, les disability studies

Robert Hofer

délaissement des historiens pour le handicap figure aussi le présupposé d’une pénurie des sources primaires dans cette thématique. Or ce présupposé est erroné car les matériaux pour l’histoire du handicap abondent en réalité, comme le montrent les études anglo-saxonnes récentes dont on reparlera plus bas. La situation de la recherche sur le handicap en Suisse laisse penser que l’impression de pénurie des sources provient d’une double réticence provoquée, d’une part, par l’éclatement des lieux d’investigation qui complique la tâche des chercheurs, et, d’autre part, du fait que le thème du handicap ne soit pas - encore - à la mode dans notre pays. Ceci expliquerait en partie le manque d’intérêt pour ce thème et mon relatif isolement en tant qu’historienne travaillant sur le handicap en Suisse romande2... On peut faire remarquer que la dispersion des données à travers les multiples canaux et institutions spécifiques - et non spécifiques - du handicap reflète la réalité historique d’un objet de recherche dont les traces sont à retrouver dans des lieux et domaines aussi hétéroclites que le sont les multiples facettes du handicap. Un autre facteur de l’élision des personnes en situation de handicap dans l’historiographie est l’«anxiété existentielle» qu’évoque souvent le handicap. Une abondante littérature en psychologie montre que la présence de personnes en situation de handicap suscite le malaise de nombreux individus qui se considèrent comme «normaux». Les personnes en situation de handicap incarnant ce que craint notre société individualiste - la perte de l’indépendance, de l’autonomie, du contrôle, en d’autres termes la soumission au destin - on évite d’aborder ce sujet. On peut enfin mentionner l’impor-

ont souligné que le handicap n’est pas seulement localisé dans le corps des individus, mais est aussi et surtout une identité socialement et culturellement construite, dont la signification est façonnée conjointement par les politiques, les pratiques professionnelles, les arrangements sociétaux, les valeurs culturelles. Lancées aux EtatsUnis et au Canada, ces études y ont constitué une discipline universitaire florissante. Dans les années 1990, elles ont atteint une ampleur internationale par la multiplication de colloques interdisciplinaires, de revues et collections spécialisées, la création de forums de discussion électroniques, à quoi se sont ajoutées les revendications de milieux associatifs diffusant dans l’opinion publique les conceptions intellectuelles et politiques des disability studies3. Par ce lobbying, mené souvent par les personnes en situation de handicap elles-mêmes et favorisant une nouvelle (auto-)représentation et (auto-)valorisation du handicap, est aussi né un nouvel intérêt pour ce sujet parmi les chercheurs, y compris les historiens. Aussi, la quête de réappropriation par l’histoire du thème handicap a-telle pris plusieurs formes. Les années 1970 ont d’abord donné place à une histoire du handicap promouvant les héros: Beethoven était sourd! Milton était aveugle! Roosevelt avait la polio! Mais cette histoire, comme celle des


héroïnes de l’histoire des femmes, n’est que peu représentative de la réalité sociale que visent à examiner les études en sciences humaines. Dans les années 1980, les recherches se sont centrées sur les nombreux exemples d’abus, de discrimination, d’oppression qui parsèment l’histoire des personnes en situation de handicap. On a vu ainsi passer le handicap de la marge vers le centre dans des thèmes historiques bien établis tels que ceux du mouvement eugénique ou de l’holocauste de la Seconde Guerre mondiale, longtemps focalisés sur la «race». D’importants apports ont été faits dans l’histoire de l’industrie moderne ou de la guerre, lesquelles ont paradoxalement été très impliquées dans la production de handicaps tout en favorisant de diverses façons la marginalisation des personnes en situation de handicap. Les représentations de ces personnes dans l’art, le cinéma et la littérature ont aussi émergé comme objet de recherche, alimentant notamment l’histoire socio-culturelle. Celle-ci s’est aussi intéressée depuis peu aux cultures, aux valeurs et à l’activisme des personnes en situation de handicap elles-mêmes: leurs résistances, leurs revendications, leurs échecs et leurs conquêtes dans les sphères privée et publique. Dans la mouvance des disability studies s’est ainsi profilée, depuis le début de notre ère, ce que les Anglo-Saxons appellent la new disability history4: une nouvelle approche du handicap qui souhaite aller au-delà du handicap...

Le handicap comme clé de lecture En effet, les disability studies réfutent l’idée que le handicap soit uniquement un objet de recherche sur lequel on parle (recherches sur les personnes en situation de handicap); il serait aussi un lieu à partir duquel on peut parler, apprendre, réfléchir sur la condition humaine. La réflexion est donc poussée au-delà de la thématique même du handicap, qui devient une catégorie analytique au même titre que le genre, la classe sociale, l’origine ethnique. L’appropriation de cette approche par la discipline historique se justifie d’autant plus que la profondeur historique est particulièrement propice à l’analyse des trans-

formations structurelles et conceptuelles des objets d’étude des sciences humaines: au-delà du constat des variations existant dans les comportements humains, il s’agit de comprendre le sens mis dans ces variations. Ainsi, pour les historiens de la politique et des politiques sociales, le handicap devient un facteur significatif dans le développement de l’Etat moderne, questionnant le fonctionnement de celui-ci: qui mérite l’assistance et la protection du gouvernement? Qu’est-ce qui constitue un citoyen capable? A qui revient l’intégralité des droits de la citoyenneté? Pour les historiens du travail, le détour par le handicap suggère des moyens d’explorer des hypothèses sur le travail, la force, la productivité, les tensions entre solidarité et individualité, les valeurs associées au capitalisme moderne. De nombreux sujets historiques méritent donc d’être revisités à la faveur de cette perspective, car à l’instar du genre et des rapports sociaux de sexe, le handicap en tant que rapports sociaux entre le «normal» et l’«anormal» se conçoit comme un élément constitutif des relations sociales et des relations de pouvoirs, sur lesquelles il peut faire réfléchir autrement. Car le handicap est à maints endroits, pour ne pas dire qu’il est partout, vu la nature fondamentale de l’expérience corporelle, le pouvoir d’une déficience à transformer la vie, la tendance humaine à classifier les autres sur la base de l’apparence, l’omniprésence des métaphores du corps dans le langage quotidien. Le handicap est si étendu dans son apport économique, social, politique, culturel, religieux, légal, philosophique, artistique, moral et médical que des sujets aussi divers et familiers que la guerre, le corps, les sens, le vieillissement, la beauté ou la technologie peuvent être à nouveau traités d’une façon originale, bousculant des idées reçues considérées comme allant de soi. La recherche a donc tout à gagner en superposant les grilles de lecture que sont le genre, la classe sociale, l’origine ethnique et à présent le handicap. D’une part, parce que si le handicap peut toucher tout le monde, il le fait différemment selon le sexe, l’âge, la classe sociale, l’origine. D’autre part, parce que ces approches pluralistes

ouvrent la porte à de nouvelles études qui affinent nos connaissances sur nos sociétés et leur fonctionnement, répondant aux questionnements fondamentaux des sciences humaines et sociales: qu’est-ce que cela signifie d’être humain? Quelle est la valeur d’une vie humaine? Comment doiton répondre éthiquement à la différence? Qui décide de ces questions, et que révèlent les réponses? Si les études en sciences humaines et notamment l’histoire ont alimenté notre savoir sur le handicap, le handicap peut à son tour offrir des possibilités d’exploration intellectuelle novatrices pour la recherche, cette dernière se définissant comme la «découverte de connaissances». Sans autre mention de ma part, je me fonde sur les articles suivants: Longmore, P. K. & Umansky, L., «Disability History: From the Margins to the Mainstream (Introduction)», in Longmore, P. K. & Umansky, L. (dir.), The New Disability History. American Perspectives, New York & London: New York University Press, 2001, 1–29; Kudlick, C. J., «Disability History: Why We Need Another ‘Other’?», American Historical Review, 3, 2003, 763–793; Titchkosky, T., «Disability Studies: The Old and the New», Canadian Journal of Sociology, 25/2, 2000, 197–224; Baynton, D. C., «Disability in History», Perspectives Online, American Historical Association, 44/8, 2006 (www. historians.org/Perspectives/issues/2006/0611, consulté le 17.11.2006); Kudlick, C. & Longmore, P., «Disability and the Transformation of Historians’ Public Sphere», Perspectives Online, op. cit. 2 Thèse en cours sur l’«Histoire sociale, médicale et culturelle du corps handicapé en Suisse romande (XIXe - début XXe siècle)», inscrite à la faculté des Lettres de l’Université de Lausanne; ainsi qu’une recherche effectuée de janvier 2007 à juillet 2008 sur «La prise en charge de l’infirmité en Suisse romande au XIXe siècle: Etude des origines de l’assistance et des réseaux institutionnels du handicap physique», financée par la Haute Ecole spécialisée de Suisse occidentale (HES•SO), programme du Réseau d’études appliquées en politiques sociale, familiale et de la santé (REA). 3 Sur l’histoire du développement des disability studies, voir Albrecht, G. L., Ravaud, J.-F. & Stiker, H.-J., «L’émergence des disability studies: état des lieux et perspectives», Sciences Sociales et Santé, 19/4, 2001, 43–73. 4 Voir Longmore, P. K. & Umansky, L. (dir.), The New Disability History, op. cit; également Germann, U., Kaba, M., Nienhaus, A. & Wolfisberg, C. (éd.), «Behinderung-Handicap», Traverse. Revue d’histoire, 3, 2006.

1


La recherche sous influence Questions à Annie Thébaud-Mony

Annie Thébaud Mony, sociologue, directrice de recherche à l’Inserm*

Dans un ouvrage paru récemment*, la spécialiste des questions de santé au travail, Annie Thébaud-Mony, s’attache à démontrer les dérives possibles de la recherche lorsqu’elle est sous influence. Cette chercheuse, qui appelle à la vigilance citoyenne face à ce phénomène qui ne se cantonne pas au domaine de la santé, a accepté de répondre aux questions de Pages romandes.

«Travailler peut nuire gravement à votre santé», Annie Thébaud-Mony, Editions La Découverte, 2007, Paris. L’ouvrage a été réédité en 2008 dans la collection Poche des mêmes Editions. *

Lorsqu’on parle de «recherche sous influence», on pense immédiatement à la corruption et à la vénalité. Peut-il y avoir, de la part des chercheurs, une soumission à d’autres influences? La «recherche sous influence» n’est pas une simple affaire de corruption ou de vénalité, mais une orientation dominante de la recherche, y compris publique, en référence aux «besoins» de l’industrie, partenaire financier devenu incontournable. L’expérience de l’amiante nous apprend que la recherche sur les effets sanitaires de cette fibre mortelle représente un enjeu majeur du rapport de force entre les industriels qui défendent leurs intérêts financiers - et les forces sociales et politiques qui, dans une société démocratique, défendent ou tentent de défendre les principes fondamentaux du droit à la vie, du droit à la santé des travailleurs et de la population. Comme le soulignait Pierre Bourdieu1, le champ scientifique subit des pressions externes qui tendent à imposer d’autres rapports de force entre chercheurs que ceux inhérents à l’évolution de la recherche elle-même et des controverses scientifiques proprement dites. Tout d’abord le pilotage de la recherche par des financeurs privés conduit à n’accorder des contrats de recherche qu’à certains thèmes ou disciplines. C’est ainsi qu’en France la toxicologie industrielle visant à identifier les propriétés toxiques des substances chimiques a disparu en tant que thème de recherche publique. Ensuite, dans le cadre des controverses scientifiques, les chercheurs peuvent s’opposer sur des hypothèses, des méthodes et des procédures d’investigation, ainsi que sur des cadres théoriques d’interprétation des résultats. Il s’agit alors d’un débat scientifique. Mais, lorsque ceux qui détiennent le pouvoir de l’argent et de la raison économique sont reconnus comme «propriétaires» des résultats de recherche et acteurs légitimes du débat au sein des instances d’expertise - alors même qu’ils sont extérieurs au champ de la recherche -

les règles du débat scientifique sont remises en question. En effet, le rapport de force s’établit alors non pas en référence à des questions scientifiques mais entre les chercheurs qui alertent sur un problème de santé publique et ceux - le plus grand nombre - qui sont captifs des impératifs économiques. De nombreux chercheurs participent à cette alliance tacite entre savoir et pouvoir économique. Une revue scientifique américaine a consacré en 2005 un dossier complet à cette inquiétante dérive de la recherche sous le titre «La corruption de la science par les industriels2». Lennart Hardell, spécialiste suédois en épidémiologie des cancers, a mené une revue de la littérature qui met en évidence l’existence de multiples liens secrets entre les industriels et les scientifiques, ces derniers acceptant d’orienter la publication de leurs résultats concernant les causes de cancer selon les intérêts particuliers de ces industriels3. Des historiens ont mis à jour l’intervention active des industriels dans la recherche concernant les risques professionnels pour en occulter les effets sur la santé des ouvriers. C’est notamment le cas de David Lilienfield et Geoffrey Tweedale concernant l’amiante4 ou de Claudia Clark concernant les effets du radium5. L’histoire de la mise en évidence des effets cancérogènes de l’amiante ou des radiations ionisantes, en particulier dans le cadre du travail, témoigne de l’influence déterminante jouée par quelques scientifiques de renommée mondiale - notamment le professeur Richard Doll -, sous la pression des industriels, dans la mise en doute indéfinie des liens entre amiante et cancer, rayonnements et cancer, risques industriels et cancer. Ayant acquis une légitimité dans l’institution et dans la société, Richard Doll et d’autres scientifiques - tel, aujourd’hui, David Berstein pour l’amiante chrysotile - ont soutenu et soutiennent, parfois contre toute évidence, les postulats et hypothèses imposés par leurs sponsors, taisant ou disqualifiant les résultats de recherche qui vont en sens contraire.


David Berstein est devenu la caution scientifique actuelle des opposants à l’interdiction mondiale de l’amiante, dont le marché est en expansion en particulier en Inde et en Chine, mais aussi en Russie et dans certains pays d’Amérique latine6. Ces chercheurs contribuent grandement à donner légitimité à «l’expérimentation humaine» planétaire à laquelle on assiste aujourd’hui avec la prolifération de l’usage de substances cancérogènes dans la production et les biens de consommation. L’histoire de l’amiante permet d’affirmer que les études d’expérimentation animale menées, dès les années 1930, par des chercheurs sous contrat avec les industriels, apportaient la preuve des propriétés cancérogènes de l’amiante. Mais il a fallu plus de trente ans pour que des données épidémiologiques confirment que l’amiante donne aussi le cancer chez les humains. Les industriels ont réussi à faire pression au sein des groupes de travail du Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC)7 pour imposer la production de données épidémiologiques statistiquement significatives comme préalable indispensable à l’inscription d’une substance dans la liste officielle des cancérogènes établie par le CIRC. A partir du moment où la «preuve» de la toxicité repose exclusivement sur un nombre significatif de décès par cancer survenant 20 à 50 ans après l’exposition aux toxiques en cause, il s’agit d’un détournement du sens même de la discipline épidémiologique au profit d’une expérimentation humaine qui laisse le temps aux industriels de développer des marchés lucratifs sans avoir à assumer les conséquences sanitaires de productions dangereuses. Quand la «preuve» épidémiologique est faite, il est trop tard pour nombre de victimes tandis que les pouvoirs publics jugent le plus souvent économiquement impossible d’interdire une production dangereuse. Une recherche peut-elle être «biaisée» dès le départ, notamment par l’idéologie (ou la conviction) d’un chercheur? Oui une recherche peut être «biaisée» dès le départ. C’est le cas de l’hypothèse d’un lien exclusif entre cancer

du poumon et tabac, l’idéologie dominante en santé publique étant la mise en cause des comportements individuels. Ceci contribue depuis 50 ans au déni de l’influence des expositions professionnelles ou environnementales sur l’évolution de l’épidémie de cancer à l’échelle mondiale. Que se passe-t-il quand les conclusions «débordent» la question initiale? Y at-il un «devoir» de communication lorsqu’un chercheur découvre bien plus que ce qu’on lui demande? Le dossier cité plus haut (voir note 2) est fondé sur des exemples de chercheurs «mis à l’index» voire attaqués en justice par les industriels dont ils mettaient en question les produits. On peut citer le cas d’un enseignantchercheur en génétique moléculaire à l’Université Paris-Sud, Christian Vélot. Depuis 2002, il est responsable d’une équipe de recherche à l’Institut de Génétique et Microbiologie (Institut mixte CNRS-Université) sur le Centre Scientifique d’Orsay, équipe qui travaille sur les risques associés aux OGM. Il a assumé publiquement les résultats de ses recherches. Ses prises de position lui valent aujourd’hui, de la part de la direction de son Institut, de nombreuses pressions matérielles, depuis la confiscation de la totalité de ses crédits pour 2008, la privation d’étudiants stagiaires, jusqu’à l’annonce de l’exclusion de son équipe de l’Institut à partir de fin 20098. Avez-vous des exemples où des chercheurs ont sciemment participé à l’organisation de l’ignorance? En fixant, par exemple, un cadre de recherche qui exclut du champ des possibles ce qu’on ne veut pas savoir ou faire savoir, en effaçant les traces ou la mémoire des données recueillies? Je voudrais citer ici un autre usage pervers de l’épidémiologie. Les preuves de la toxicité de l’amiante constituent un savoir universel. Nous n’avons pas à prouver dans chaque pays, chaque mine, chaque usine, que l’amiante donne le cancer. Mais des chercheurs se prêtent au jeu des industriels de l’amiante et continuent de tenter de faire croire que l’absence d’études épidémiologiques sur les effets sanitaires de l’amiante en Inde, au

Brésil ou ailleurs, permettrait d’affirmer que, dans ces pays-là, l’amiante n’est pas dangereux. Dans ces mêmes pays, l’industrie de l’amiante finance des études coûteuses et scientifiquement malhonnêtes. Pour les universitaires concernés, il ne s’agit pas de mettre à disposition des victimes de l’amiante, identifiées parmi les travailleurs et populations exposés, les infrastructures sanitaires indispensables au diagnostic et aux soins des maladies liées à l’amiante. Tirant parti de l’extrême mobilité des travailleurs et de l’inexistence de structures sanitaires accessibles aux travailleurs et à la population pauvre pour un diagnostic de cancer, les chercheurs s’emploient à prouver qu’au Brésil ou en Inde, par exemple, il n’y a pas de résultats scientifiques probants permettant d’affirmer que l’amiante y a fait des victimes. Vos propos mettent en lumière l’existence de multiples liens secrets entre les industriels et les scientifiques. Les dérives sont souvent mises à jour bien plus tard, souvent trop tard… Quelle crédibilité peut-on dès lors accorder aux conclusions d’une recherche quand on ne sait pas quelles loyautés sont en jeu? Une pratique se développe qui consiste à obliger les chercheurs à faire figurer sur leur publication quel est le sponsor des recherches dont ils publient les résultats. Ceci n’est cependant pas suffisant pour éviter ce qui constitue plus qu’une dérive, une dépendance permanente et quasi-universelle de la recherche à l’égard de fonds privés. Ainsi, la dernière étude internationale concernant les cancers associés aux rayonnements ionisants à faible dose chez les travailleurs de l’industrie nucléaire, coordonnée par le CIRC mais financée par l’industrie nucléaire, a exclu de son champ les travailleurs d’entreprises intervenantes assurant la maintenance des centrales nucléaires9. Or, ces travailleurs reçoivent plus de 80% de la dose collective d’irradiation professionnelle reçue sur les sites nucléaires! C’est donc une question de politique publique de l’organisation et du financement de la recherche. Celle-ci devrait comporter des formes de contrôle social des choix de


recherche et des garanties de rigueur des travaux effectués. La recherche est une question citoyenne. Ce sont des mouvements sociaux - concernant l’amiante, les éthers de glycol, les OGM, les antennes relais, mais aussi les produits et procédés de travail comportant des risques - qui ont conduit au développement de travaux de recherche visant à répondre à des questions scientifiques posées au nom de l’intérêt général et des droits de la personne. Les dangers de l’amiante étaient connus depuis 1908. Comment comprendre qu’il ait fallu 70 ans pour que des mesures soient prises? Le principal obstacle a été le fait qu’il s’agissait d’atteintes à la santé des ouvriers dans un contexte où les risques du travail apparaissaient comme des risques «normaux». Il a fallu que d’autres catégories sociales se sachent menacées pour que les dangers de l’amiante deviennent un problème de santé publique. Mais ce n’est acquis que sur le continent européen. Un chercheur peut-il être poursuivi, au même titre qu’un industriel, s’il est convaincu de corruption et/ou de faux dans les conclusions, ayant ainsi participé activement à la mise en danger d’autrui?

Bien sûr, un chercheur peut être poursuivi et condamné, s’il peut être prouvé qu’il a participé à une situation de «mise en danger d’autrui» et de «non assistance en personne en danger» (selon les termes du Code pénal français). Les scientifiques ne sont pas au dessus des lois. Cependant la justice est beaucoup plus prompte à condamner les faucheurs d’OGM - pour atteinte à la propriété privée que les chercheurs qui, sciemment, affirment la non toxicité de substances qu’ils savent dangereuses, au mépris de la santé voire de la vie des travailleurs et citoyens exposés. Dans votre livre, vous montrez que des recherches qui prouvent la nocivité de certains produits ont été invalidées par l’organisation de controverses scientifiques largement soutenues par ceux qui avaient intérêt à instaurer le doute. Est-il possible de concevoir la mise en place d’une autorité supérieure qui examinerait et rendrait compte des découvertes qui pourraient avoir des conséquences graves sur la vie? Je ne suis pas convaincue qu’il puisse y avoir une «autorité supérieure» susceptible d’indépendance absolue. Je crois surtout qu’il y a la nécessité de développer des contre-pouvoirs citoyens pouvant obtenir l’appui de scientifiques, indépendants de l’industrie et du pouvoir économique. C’est l’histoire du réseau international Ban Asbestos. Dans sa lutte pour l’interdiction mondiale de l’amiante, il s’appuie sur une alliance entre des mouvements citoyens, des chercheurs, des avocats, des journalistes, qui, ensemble, défendent les droits fondamentaux: droit à la vie, droit à la santé, droit à la dignité.

Jérôme Zufferey

Est-il envisageable de mettre en place un système pluridisciplinaire, qui associerait aux recherches pratiquées par les sciences dites «dures», les sciences humaines (sociologie, psychologie...)? Oui, la recherche pluridisciplinaire peut exister. J’en fais l’expérience depuis près de dix ans, ayant la responsabilité d’un programme de recherche pluridisciplinaire sur la connaissance, la reconnaissance et la prévention des cancers professionnels (cf l’article cité note 7).

Le chercheur est souvent au service, non de la science, mais de celui qui le paie. Dans un monde idéal, qui devrait financer la recherche pour en assurer la liberté? La recherche est ou devrait être au service des questions les plus cruciales pour l’humanité et son devenir. Ce n’est pas aux firmes multinationales de décider des priorités de recherche. Une recherche publique sur fonds publics est indispensable. Elle devrait être financée par un impôt sur les grandes entreprises au lieu de laisser ces dernières s’approprier le savoir scientifique, en particulier quand il concerne la vie et la santé.

Pierre BOURDIEU, Science de la science et réflexivité, Raisons d’agir, Paris, 2001. 2 International Journal of occupational and Environmental Health, Special Issue, «Corporate corruption of science», volume 11, n° 4, October-November 2005. 3 Lennart HARDELL, «Secret ties to industry & conflicting interests in cancer research», American Journal of Industrial Medicine (2006). 4 David LILIENFIELD, “The silence: The asbestos industry and early occupational cancer research - A case study”, American Journal of Public Health, June 1991, vol. 81, N° 6; Geoffrey TWEEDALE, Magic Mineral to Killer Dust, Oxford University press, Oxford, 2000. 5 Claudia CLARK, Radium girls. Women and Industrial Health Reform, 1910-1925, The university of North Carolina press, 1997. 6 Jock MC CULLOCK & Geoffroy TWEEDALE (2008) Defending the Indefensible. The Global Asbestos Industry and its Fight for Survival, Oxford University press 7 Annie THEBAUD-MONY Construire la visibilité des cancers professionnels: une enquête permanente en Seine-Saint-Denis, Revue française des Affaires sociales, n°2-3/2008 8 Voir le site de l’association Sciences citoyennes: http://sciencescitoyennes.org/ 9 Cardis E, Howe G, Ron E, Bebeshko V, Bogdanova T, Bouville A, Carr Z, Chumak V, Davis S, Demidchik Y, Drozdovitch V, Gentner N, Gudzenko N, Hatch M, Ivanov V, Jacob P, Kapitonova E, Kenigsberg Y, Kesminiene A, Kopecky KJ, Kryuchkov V, Loos A, Pinchera A, Reiners C, Repacholi M, Shibata Y, Shore RE, Thomas G, Tirmarche M, Yamashita S, Zvonova I. (2005) Risk of cancer after low doses of ionising radiation: retrospective cohort study in 15 countries British medical Journal, Jul 9;331(7508):77. 1


Jeux et enjeux de pouvoir:

Lorsque la recherche se heurte à la volonté de ne rien laisser voir et de ne rien laisser savoir* Morgane Kuehni, sociologue, Lausanne

L’expérience relatée dans cet article par Morgane Kuehni rend compte sans complaisance des difficultés que peuvent rencontrer les chercheur-se-s lors de leurs enquêtes de terrain. Les mécanismes identifiés par la sociologue ne sont pas sans rappeler les blocages auxquels s’est heurtée Pages romandes dans ses tentatives de questionner le fonctionnement du milieu institutionnel... Malgré la fécondité des analyses réflexives fournies depuis une trentaine d’années en Sciences humaines, l’accès au terrain de recherche et les enjeux qui le structurent font souvent figure de lettre morte dans les compte rendus d’enquête. Hypotrophié, intercalé entre deux sous-chapitres de méthode, tout se passe comme si le retour sur les conditions de production des données excluait implicitement la possibilité de mettre à jour ces dispositifs pratiques. Pourtant, c’est bien connu, la maîtrise du savoir est un véritable rapport de pouvoir et par conséquent l’accès au terrain, de celles et ceux qui y entrent, et de ce qui en sort est un enjeu de taille. Les terrains d’enquête sont mouvants, ils ne sont jamais donnés d’avance et sont conditionnés par des rapports de force et des négociations entre les détenteurs du pouvoir légitime (ceux qui donnent l’autorisation formelle de la possiblité d’enquêter), les personnes directement concernées par la recherche et les chercheur-e-s. J’en faisais l’expérience douloureuse, il y a peu, après que la hiérachie d’une grande institution m’interdît formellement l’accès à un terrain de recherche auprès de lingères… Cette exclusion a certes considérablement bouleversé mon travail de production - je n’ai pas écrit d’article sur les lingères - mais elle a surtout ouvert un questionnement sur ma position de chercheuse.

10

Les deux temps de la justification de mon exclusion du terrain d’enquête Ma présence sur le lieu de travail des lingères fut des plus courtes. En effet, le lendemain de mon premier jour de terrain, je reçois un mail au ton plus que courroucé dont le contenu n’est rien de moins qu’une remise en cause intégrale de mon travail et de la légitimité que j’avais eue à l’exercer. Les accusations sont multiples et visent surtout ma démarche qui «est mal précisée, spécialement au niveau de la méthode employée (justification et but de l’intervention flous, questions posées...)», la collaboration n’est donc plus envisageable et il n’est absolument pas question de publier les données recueillies sans l’accord du service juridique de l’institution, cette dernière remarque étant d’ailleurs soulignée. J’imagine - en lisant le mail - un ou, plus vraisemblablement, plusieurs malentendus et je comprends que mon inexpérience et mes maladresses dans la négociation du terrain m’ont conduite à sous-estimer les rapports de domination entre les différents corps de métiers et les rapports hiérarchiques à l’intérieur de l’institution. Je sais par ailleurs (et cette fois, par expérience) que l’enquête sociologique peut parfois contribuer au «désordre»1, mettre à jour des vérités refoulées, souvent portées par une parole illégitime, voire parfois même l’avoir suscitée. La direction, ou les responsables hiérarchiques, par leur statut privilégié, officient donc comme gardiens du terrain et contrôleurs du savoir. Cette première accusation de manque de sérieux (ou de non-professionnalité) a été facilement invalidée. L’historique des personnes contactées, le corpus théorique ainsi que la démonstration irréfutable du fait que l’observation et l’entretien semidirectif sont des méthodes plus que

courantes en sociologie l’ont rapidement enterrée. Cependant, malgré ma «réhabilitation» et la possible publication, puisqu’il ne plane plus l’ombre d’un doute sur sa pertinence scientifique, demeure l’interdiction formelle de retourner sur mon terrain de recherche. Bref, tout semble résolu, sauf reprendre contact avec les lingères. Je décidai alors d’appeler la responsable en chef des lingères pour comprendre, et si possible lever, cette interdiction. Je fus plus que déroutée par les justifications qu’elle donnait à cette impossibilité de reprendre contact avec les lingères. Ma présence sur le terrain de recherche, dit-elle, a été très mal vécue par ces dernières. En effet, m’explique-t-elle, leurs origines étrangères, leur âge, le fait qu’«elles soient plutôt vieux jeux» et d’une «grande sensibilité» a entraîné plus d’une incompréhension et manifestation de résistance à l’égard d’un questionnement sociologique, qui les «bouleverse» plus qu’il ne les intéresse. Cette deuxième accusation concernait donc mes capacités à traiter et partager des informations avec des personnes situées en bas de la hiérarchie sociale des métiers, souvent immigrées et surtout d’une autre génération. En quelques mots, on m’accusait d’intrusion abusive auprès de personnes sans ressources pour faire face à la légitimité académique d’une jeune chercheuse. Le désintérêt profond du personnel subordonné pour les questions relatives au savoir ainsi décrété, ma présence et mes interrogations n’avaient pas, ou en tous les cas plus, lieu d’être sur le terrain. Si je voulais poursuivre mon enquête, la responsable serait désormais mon unique interlocutrice, et son discours sur le travail des lingères remplacerait à titre d’égal, voire supérieur, celui de ces femmes «âgées, immigrées et peu intéressées».


Cette dernière accusation fut pour moi un véritable nœud de questionnement sur le travail de recherche. Quand la rupture appelle la pensée Les chercheur-e-s en Sciences humaines ont largement débattu des difficultés d’accéder à des terrains, le fait de se faire «accepter» par les individus ou le groupe que l’on désire étudier est une problématique classique à toute sociologie. Suite à cette accusation de «maltraitance» envers ces dames «âgées et sans lettres», j’essayai de reconstituer les heures passées sur le terrain. Lors de ces réflexions, j’ai abouti à une certitude: lors de mon terrain, les visages de ces femmes ne se sont pas fermés, fuyant devant une légitimité statutaire universitaire intenable pour des lingères. Je suis sûre de notre compréhension réciproque et je suis sûre de leur acuité intellectuelle. Je me souviens, non sans un certain soulagement, des discussions et des débats que mes questions ont suscités, des photos des petits-enfants qu’elles m’ont montrées et celles des crochets en cours. Dans le cadre de cette recherche, je me confrontai à un autre type de difficultés que l’on peut rencontrer lorsque l’on travaille avec (sur) des professionnelles en bas de la hiérarchie sociale des métiers: que la direction décide de leur «inacuité intellectuelle», de leur incompréhension des problématiques dites «académiques» et leur sensiblerie sur des thèmes jugés «délicats et personnels». Le monopole de la parole par la hiérarchie en dit long de la place des lingères dans cette institution. Intervenir sur des terrains professionnels pose la question du statut de la parole de celles et ceux qui sont d’accord de se risquer à dire des choses de leur travail, de se donner à voir et à prendre le risque d’une (in)compréhension. C’est un risque avant tout pour les travailleurs et travailleuses, parce que la situation d’observation et d’entretien implique d’aller au-delà de ce qui se dit et se donne à voir dans les rapports ordinaires de travail «entre soi». En effet, la chercheuse s’étonne, questionne et bouleverse, parfois même sans s’en rendre compte, des pratiques de travail, des actes ou des paroles ordinaires. Mais c’est aussi risqué pour les responsables hiérarchiques parce que les résultats d’une étude

peuvent s’avérer problématiques pour l’institution et ses responsables. Aussi, parce que la direction n’a aucun contrôle sur le traitement de la parole de ses subordonné-e-s, il est possible qu’elle interdise l’accès au terrain ou qu’elle retire un droit préalablement accordé. L’histoire des lingères aura soulevé les dynamiques et les rapports de domination en jeu pour le contrôle du savoir: une recherche implique toujours un jeu de relations qui comporte des enjeux, elle n’échappe pas aux conflits ordinaires. Au-delà du rapport de force, le rapport d’humanité ou la présence de soi Mais la rupture avec mon terrain d’enquête m’a également questionnée sur la manière de me situer par rapport à mon objet de recherche. En effet, l’accusation de «maltraitance» envers ces lingères aura soulevé l’importance des liens noués sur le terrain. Un terrain, parce qu’il est obligatoirement rencontre et expérience vécue, ne peut aboutir sans que les chercheure-s «s’y collent». Une intervention de terrain est une rencontre qui déborde largement de la mise en place d’une méthodologie définie d’avance. Le-la sociologue est confronté-e à toutes les singularités de la situation, des personnes, des collectifs, des éléments spatio-temporels, des relations intersubjectives qui se nouent avec lui-elle et les modifications que sa présence produit sur ces dernières. La rencontre déborde toujours du monde pur de la connaissance technique et scientifique: l’observé n’est jamais tout à fait conforme à l’anticipé, bien souvent il s’y apparente, mais s’y glissent aussi des éléments de l’ordre des rapports entre humains. Ces éléments ne sont pas des transgressions à réduire ou des parasites à l’étude, ils font partie intégrante d’un travail de terrain et en garantissent la faisabilité. En effet, les informations pertinentes ne sont pas disponibles, prêtes à être saisies par l’enquêteur-trice: elles sont produites en situation et en coopération avec les personnes concernées. L’acte technique de «collecte de données» engage les personnes qui font de la recherche à travailler à partir de savoirs non formalisés. Une expérience de terrain c’est des concepts, des percepts, mais aussi et toujours de l’affect. Autre-

ment dit, elle se joue toujours sur un double rapport de professionnalité et d’humanité, à la fois sur les savoirs et les savoir-faire propres à la sociologie, mais aussi sur la nécessité d’une appartenance commune fondée sur le souci du monde et le souci des autres. Une enquête sociologique c’est en quelque sorte le contraire du «chacun pour soi», elle nécessite la capacité de «prendre soin» de l’autre et d’assurer des formes de liens solidaires. La volonté de voir et de savoir aux prises avec le pouvoir… Les démarches et les arguments de la hiérarchie pour empêcher le déroulement de cette recherche me laissent, encore aujourd’hui, perplexe. Comment comprendre cette volonté d’obscurcir, de ne rien laisser voir et de ne rien laisser savoir? Dans l’histoire des lingères, la rétention du savoir s’est jouée sur plusieurs étapes, il y eut d’abord la pression sur la publication, puis l’exclusion du terrain, et enfin le fait que la responsable en chef se déclare seule détentrice d’une parole sensée sur le travail productif et reproductif de ses employées. Je ne saurai donc rien du travail des lingères parce que face au désordre que peut provoquer l’enquête sociologique, l’autorité hiérarchique a décrété leur fragilité et l’inintelligibilité de leurs propos. En conclusion de cette expérience, il me reste donc la confirmation de l’indissolubilité des liens entre savoir et pouvoir, la recherche sociologique n’y échappe pas. Mais il me reste aussi une interrogation, le savoir s’acquérrait-il parfois par effraction? Quand chercher à comprendre se heurte au verrouillage hiérarchique, que peut la curiosité devant la force? Il reste la ruse ou l’abandon, et cette fois-ci l’abandon avait un goût amer… 1

Dans le sens de «remise en cause» d’un ordre préalablement établi.

*Pour une version plus complète de cet article: Morgane Kuehni, «Retour sur une exclusion de terrain d’enquête auprès de lingères: lorsqu’un terrain soulève la question du travail de la sociologue débutante, entre autres». In: Magdalena Rosende, Natalie Benelli (dir.). Laboratoires du travail. Antipodes, pp. 27-38, 2008.

11


Recherche et éthique en déficience intellectuelle Vers la création d’un réseau scientifique et humaniste? Claude-André Dessibourg, neurologue, professeur titulaire, IPC, Université de Fribourg «Voir, regarder, rencontrer le handicap comme une part vulnérable de nous-mêmes» C. Buholser

À notre sens, un triple diagnostic-action intégrant les perspectives pédagogiques, médicales (en particulier neurologiques) et psychiatriques est, la plupart du temps, nécessaire pour une prise en charge globale des personnes intellectuellement déficientes. En effet, sans diagnostic précis, sans éclairage sur les mécanismes sousjacents aux symptômes, les différents intervenants seront impuissants à faire à l’enfant des propositions pertinentes, ciblées et efficaces1. Un échange d’informations, une prise en charge au fil du progrès, sans compter une saine empathie, sont le terreau pour une meilleure approche de ces personnes.2 On peut se poser la question suivante: pourquoi la recherche pharmacologique est-elle si indigente dans ce domaine? Car il faut bien l’avouer, l’industrie pharmaceutique est très diserte à ce propos. Certaines réponses résident dans les difficultés du diagnostic initial, dans la prévalence des troubles, leur expression clinique variable et leur répartition en une constellation de syndromes orphelins. • Il y a quelques décennies seulement, la plupart des déficiences étaient d’origine inconnue ou faussement attribuées à des difficultés périnatales. Actuellement, grâce aux progrès de la génétique, des analyses de laboratoire et de la neuroradiologie (cette dernière étant particulièrement efficiente dans le diagnostic du polyhandicap), on estime qu’une moitié des troubles trouve une cause identifiable. D’autres syndromes tel l’autisme sans comorbidité apparente (70% des cas) restent de nature mystérieuse, probablement en partie polygénique3. Il faut souligner le fait que nombre d’entre eux n’apparaissent pas à l’évidence d’emblée, mais plutôt lors d’une acquisition retardée de la parole, de la marche ou tôt dans le cursus scolaire. C’est souvent le cas dans un syndrome d’alcoolisation fœtale, un Xfragile ou un trouble hyperactif/attentionnel (THADA). • La prévalence des déficiences intel-

12

lectuelles varie considérablement selon le concept envisagé. Nous n’incluons évidemment pas ici les déficits purement moteurs ainsi que les troubles dus à des traumatismes crâniens, à la sclérose en plaques, à des maladies psychiatriques à proprement parler, à des démences etc. Classiquement, cette prévalence varie de 1 à 3% de la population, ce d’autant que les personnes en situation de handicap ont actuellement une espérance de vie considérablement améliorée. À cela s’ajoutent des syndromes jusqu’ici peu pris en compte, comme par exemple celui d’Asperger, souvent confondu avec une phobie sociale. Une étude italienne de May et al. en 20064 montre par ailleurs que 3,5% de la population enfantine dans la province de Lazio près de Rome serait atteint d’un syndrome d’alcoolisation fœtale partiel. De plus, l’on admet généralement que 5% des enfants sont atteints d’un THADA qui constitue un handicap certes «léger» par rapport à d’autres mais qui peut ruiner une scolarité. • L’expression clinique, à savoir la pénétrance d’un syndrome est souvent très variable. Il est bien connu qu’une personne trisomique peut avoir un QI deux fois plus élevé que son pair. Une autre, atteinte de symptômes autistiques peut être verbale, relativement autonome et se développer de manière satisfaisante, alors que sa camarade présente des crises épileptiques, est mutique, dépendante d’attention et de soins constants. • Hors les grands thèmes sus-évoqués, la répartition des handicaps correspond à une constellation (on en connaît plus d’un millier) de syndromes rares, souvent assimilés à des «maladies» orphelines. Pour exemples, le syndrome de Turner touche 1 fille sur 10’000, celui de Rett 1/15’000, celui de Prader-Willi entre 1/100’000 et 1/1 000’0005. On voit d’emblée et sans entrer dans les détails à quelles difficultés sont confrontées les études s’adressant à des cerveaux si différents les uns des autres.

Difficultés liées à la recherche en déficience intellectuelle De plus, d’autres paramètres médicaux mais également psychologiques et sociaux complexifient encore les recherches. • De manière générale, les troubles neurologiques et psychiatriques «purs» (s’il en est) ont encore, pour nombre d’entre eux, des causes très imparfaitement connues. La situation est encore plus difficile s’ils sont associés à une déficience intellectuelle. L’âge, les comorbidités (épilepsie, spasticité, incoordination, dyslexie, hyperactivité ou apathie) ainsi que l’évolution personnelle (adolescence, relation avec les pairs) et les conditions socio-familiales (allophonie, pauvreté, perte d’un être cher, divorce des parents) varient bien entendu grandement d’un individu à l’autre. • Nul n’est besoin d’insister sur le fait que certains troubles, en particulier psychomoteurs, langagiers et comportementaux sont difficiles à quantifier. Raisons pour lesquelles des études comprenant un nombre statistiquement significatif de personnes en situation de handicap, une durée permettant une observation suffisante, des groupes-contrôles (sans nécessairement parler de placebo qui pose, par lui-même, un problème éthique), des échelles validées, des paramètres comparables (âge, sexe, environnement, prise en charge similaire etc.) sont très difficiles à être mises sur pied, que ce soit en ambulatoire ou en milieu institutionnel. • Les réactions d’une personne trisomique, autiste, polyhandicapée ou atteinte d’un syndrome de Klinefelter sont différentes les unes des autres pour des raisons structurelles. Les effets bénéfiques ou néfastes de molécules tel un antidépresseur, un antipsychotique ou un stabilisateur de l’humeur vont différer selon l’âge, les comédications, les paramètres relationnels etc. On sait également que les enfants et tout particulièrement les personnes déficientes intellectuelles réagissent souvent de manière atypique, voire paradoxale


aux médicaments. Ce, probablement en raison de réseaux neuronaux, de récepteurs cérébraux et d’une manière particulière de métaboliser («digérer-dégrader») les substances actives. • Par ailleurs, la résonance magnétique fonctionnelle montre à l’heure actuelle que les approches éducatives, physiothérapeutiques, ergothérapeutiques, musicothérapeutiques etc. agissent également sur les neurotransmetteurs et les cellules souches, de telle sorte que ces approches non médicamenteuses ont bel et bien des effets primaires et secondaires, des indications et contre-indications, tout comme les pharmacothérapies.

rité des protocoles, considéré comme une sortie de l’étude (drop-out). • les good clinical practices américaines et européens incluent, entre autres, l’avis de comités d’éthique, des assurances, des statisticiens indépendants, une distribution aléatoire des individus dans des groupes homogènes et des collectifstémoins etc. À noter que ces critères rigoureux ne sont pas toujours appliqués dans des prises en charge non pharmacologiques, lesquelles ne sont d’ailleurs pas nécessairement sans danger.

Notre revue extensive de la littérature à propos des médicaments à visée cérébrale dans la déficience intellectuelle6 montre les faiblesses de la plupart des études relatées dans environ 800 articles récemment disponibles: groupes hétérogènes, durée d’observation limitée, puissance statistique insuffisante, manque de groupescontrôles, comparaisons et conclusions abusives etc.

Un suivi multidisciplinaire méticuleux est donc nécessaire, ce qui ne va pas de soi, compte tenu de la formation des personnels disponibles, tant au niveau médical, éducatif ou psychiatrique. Ce qui implique également une formation permanente et une réactualisation des motivations chez les uns et les autres. On est souvent confronté à des positions dogmatiques, à des croyances et opinions subjectives, tant au niveau diététique qu’au niveau éducationnel. Rappelons que ce qui est scientifique est vérifiable et répétable. Le vrai chercheur, dans tous les domaines, est plutôt celui qui dit «je ne sais pas» que celui qui croit tout savoir. Une tendance actuelle dans certains milieux de thérapeutes autoproclamés est de s’enorgeuillir d’affirmations d’autant plus perverses qu’elles prennent une allure pseudo-scientifique. Il en est de même de résultats non vérifiables, de statistiques farfelues ou de références aléatoires. La modestie et le doute sont les yeux du chercheur. Il faut bien dire que ce monde de la déficience est d’une incroyable complexité et que la plupart des études médico-psycho-pédagogiques sont de nature qualitative, de type case-report (étude de cas) ou limitées à un très petit nombre d’individus. Pour des raisons notamment financières, elles sont sans comparaison possible avec celles, par exemple effectuées pour les interférons dans la sclérose en plaques (suivi de 12 ans), pour les anticoagulants dans les attaques cérébrales (5000 personnes pendant 5 ans dans une douzaine de centres) ou pour des médicaments contre le cancer, l’hypertension ou le diabète. Les moyens engagés contre ces maladies vitales sont ainsi sans commune mesure avec ceux dont nous disposons dans le domaine de la déficience intellectuelle.

La question éthique... Ajoutons à cela des difficultés éthiques non négligeables: • la définition des buts à atteindre doit être claire: s’agit-il d’essayer de supprimer complètement des crises épileptiques partielles complexes au prix d’une sédation excessive? La question se pose d’ailleurs dans des situations psychopédagogiques non médicamenteuses: jusqu’où stimuler une personne polyhandicapée ou trisomique de 40 ans atteinte d’Alzheimer précoce? • la compréhension d’un protocole par la personne elle-même et, cas échéant, par ses proches est d’importance centrale. En particulier dans le cas où l’enfant ou l’adulte intellectuellement déficient n’est pas capable de jugement. À partir de quel niveau et par qui, un consentement éclairé est-il jugé valable? • l’adhérence thérapeutique, expression que nous préférons à celle d’observance, de compliance ou de fiabilité, est au centre d’un projet d’investigations. Il est difficile de savoir si tel ou tel symptôme (fatigue, tic…) est augmenté ou diminué par un médicament, sans moduler les doses de ce dernier. À quel seuil faut-il envisager un arrêt passager ou une substitution de la molécule X par une autre substance? Ce qui est, dans la vaste majo-

Le vrai chercheur est celui qui dit «je ne sais pas»...

Cela pour expliquer les challenges auxquels toute l’équipe médico-psychoéducative doit faire face. Nous sommes pourtant mis sur la brèche dans notre quotidienneté par de nombreux problèmes: • comment faire progresser ce jeune adulte devant nous? Son automutilation est-elle d’origine génétique ou est-elle le reflet d’une anxiété? • la péjoration de sa marche est-elle consécutive à la surcharge d’un antiépileptique, à son problème de hanche, à un traumatisme crânien récent ou au deuil de l’un de ses parents? • son trouble du comportement estil une épilepsie partielle complexe, une réaction face à un pair dans l’atelier ou une dépression masquée? • les pertes urinaires inhabituelles de cette adolescente en situation de handicap sont-elles dues à une progression de son hydrocéphalie, à une infection urinaire ou à une régression psychique? • son manque de tonus est-il secondaire à une virose, un déficit en hormones thyroïdiennes, à la chaleur estivale, à un somnifère inutile ou au médicament introduit dans le protocole de recherche? Au regard des nœuds gordiens devant lesquels nous sommes, les uns et les autres, au regard de nos inconnaissances face à ces personnes à la fois si riches et si démunies, au regard de sciences éducationnelles, psychiatriques et médicales avançant à pas certains mais bien entendu trop mesurés à notre goût, nous pensons que le meilleur et le plus digne moyen de progresser dans l’ici et le maintenant réside bien dans l’interculturalité, dans nos échanges d’observations, d’idées et de compétences, dans ces synapses qui font de nous, non pas des thérapeutes isolés dans leur propre tour d’ivoire, mais un réseau scientifique et surtout humaniste. Mazeau M (2004). Conduite du bilan neuropsychologique chez l’enfant. Paris. Masson. 2 Dessibourg CA. Le triple diagnostic chez l’enfant et l’adulte handicapés: une approche clinique. Handicap. 2006; 107-8: 111-20. 3 Berthoz A, Andres C, Barthélémy C, Massion J, Rogé B. (2005). L’autisme: de la recherche à la pratique. Paris. Odile Jacob. 4 May PA et al. Epidemiology of FASD in a province in Italy: Prevalence and characteristics of children in a random sample of schools. Alcohol Clin Exp Res. 2006; 30 (9), 1562-75. 5 Braun CMJ (2000). Neuropsychologie du développement. Paris. Flammarion. 6 Dessibourg CA, Lambert JL. (2007). Traitements médicaux et personnes déficientes intellectuelles. Genève. Médecine et Hygiène. 1

13


Vieillissement des personnes handicapées* L’arbre qui tombe au cœur de l’impénétrable forêt fait-il du bruit?

Jean-Daniel Vautravers, responsable pédagogique, ARPIH, Centre romand de formation sociale, Yverdon

Les recherches effectuées à partir de constats de terrain ont-elles un impact sur l’évolution des politiques de prise en charge? La réflexion de Jean-Daniel Vautravers autour de la question du vieillissement des personnes handicapées apporte une réponse des plus concrètes à notre interrogation.

*Parmi les études réalisées sur le sujet (outre celles citées dans cet article) nous pouvons relever, entre autres: - P. Korpès, «Le vieillissement de la population des handicapés mentaux dans le canton de Vaud, juin 1985 - 252 pages et annexes. - A l’initiative d’insieme Vaud et de la Haute Ecole fribourgeoise de travail social (HEF-TS), une recherche est actuellement en cours, sous la direction de Maurice JeckerParvex, professeur à la HEFTS. Elle concerne l’avancée en âge de personnes adultes ayant un handicap mental et vivant avec leurs parents.

14

A la question posée par le dossier de «Pages Romandes», de savoir si les différentes recherches sur le vieillissement des personnes handicapées mentales ont un impact sur la mise en place des politiques publiques en la matière, je réponds oui et voici pourquoi… Il me plaît de considérer Nicolas Boileau (1636-1711) comme le véritable précurseur de la recherche. Dans «L’art poétique – Chant 1», il nous dit: Il est certains esprits dont les sombres pensées sont d’un nuage épais toujours embarrassées; le jour de la raison ne le saurait percer. Avant donc que d’écrire, apprenez à penser. Selon que notre idée est plus ou moins obscure, l’expression la suit, ou moins nette, ou plus pure. Ce que l’on conçoit bien s’énonce clairement, et les mots pour le dire arrivent aisément. Partant de l’illustre citation de Boileau, on voit donc que la recherche a ses exigences au sens introspectif et qu’un problème ne peut être concevable qu’à partir du moment où il s’énonce clairement. Dans ce prolongement et dans le champ spécifique du social, Marc-Henry Soulet met en lumière que le social existerait donc à partir du moment où la société ne peut plus autoréguler d’une manière relativement informelle certains de ses problèmes et qu’une telle situation exige des interventions spéciales - dont la recherche fait intrinsèquement partie - qui sont des interventions politiques1. En 1975, je suis engagé en tant qu’enseignant au Centre pédagogique des PerceNeige de Neuchâtel, dans une classe spéciale accueillant des élèves trisomiques en fin de scolarité. Nathalie, Claudia ont 17 ans; elles suivent tant bien que mal le programme de français renouvelé de 2e année primaire. Sylvie, 14 ans, décède d’une malformation cardiaque; c’est triste, mais c’est dans l’ordre des choses de ce temps. D’une manière générale, on conçoit le petit handicapé sur le seul plan de son âge mental qui culmine aux alentours de 7 ans. A cette époque, j’anime une recherche sur la pédagogie spécifique à promouvoir auprès des jeunes «mongoliens»; c’est comme cela

qu’on les appelle en ce temps-là. Avec le recul, on s’aperçoit que ce genre d’investigation cherchait des confirmations sur la pertinence de spécialiser l’enseignement. Un argumentaire qui, plus tard, sera battu en brèche par d’autres études, d’autres pratiques visant à l’intégration dans l’école publique. File le temps et je deviens responsable de l’hébergement pour adultes de la Fondation «Les Perce-Neige», Là, je retrouve Nathalie et Claudia en tant que résidantes. Elles frisent désormais la quarantaine et accusent le poids des ans. Dès 1994, je suis confronté à faire la preuve qu’une partie de la population accueillie était devenue vieille. Je le sais… cela semble stupide de devoir prouver que les humains finissent par devenir vieux. Et pourtant! Donc, de 1995 à 1997, dans le cadre de l’Université de Neuchâtel, je conduis une vaste étude qui dresse un panorama de la question du vieillissement de la population d’adultes handicapés mentaux dans les foyers résidentiels du canton de Neuchâtel. Mes conclusions ont une inclination prédictive: Ainsi les foyers doivent, dès maintenant, compléter leurs prestations en matière de santé et d’accompagnement en demi-journée (semi-retraite), puis en journée complète d’usagers (retraite)2. Je suis coaché par une pointure des questions sociales et de la politique, le Dr Stéphane Rossini. 23 juin 1997, évaluation du mémoire. Le jury se prononce. Je suis content: Bon choix et de grande actualité. Audacieux… dans un milieu hostile à la recherche! Outil précieux de valorisation d’un problème et des conséquences sur l’action sociale. Ces quelques remarques sont intéressantes sur les ingrédients indispensables qu’une recherche doit détenir pour avoir un impact sur la politique sociale, soit: • coller à l’actualité ou mieux, l’anticiper; • faire œuvre d’originalité, voire d’audace; • provoquer des réactions. Le jury insiste sur l’accueil relativement réfrigérant qu’a essuyé cette étude. D’une part, cela atteste que la recherche a pu pénétrer au cœur des enjeux avec, à la clé,


Robert Hofer

la mobilisation des perpétuelles résistances au changement. D’autre part, il faut bien convenir qu’on ne se fait pas facilement à l’idée que l’enfant éternel, incarné par le petit handicapé, a lui aussi une fin. Il restait donc du pain sur la planche! J’en remettais donc une couche au travers d’un ouvrage collectif «Travail social en mutation» résumant les résultats de mon étude, avec un titre volontairement accrocheur: «Age mental: 4 ans; âge civil: 40 ans; âge de ses artères: 80 ans». Le propos est également sans équivoque sur un vieillissement incognito à débusquer: La médecine a inventé la vieillesse pour tout le monde. Y compris celle des personnes handicapées mentales, avec la nuance que ces dernières deviennent vieilles beaucoup plus jeunes. Conséquence: elles sont vieilles beaucoup plus longtemps! Nous voilà donc dans de beaux draps! Il s’agit désormais de trouver les arguments pour convaincre un aréopage d’alertes décideurs et autres politiciens avoisinant la soixantaine que «nos petits vieux qui accusent la quarantaine» sont irrémédiablement pris en flagrant délit de gériatrie. En février 1998, nos démarches de mise en évidence du problème réussissent à convaincre le législateur. L’Etat de Neuchâtel accepte de nous allouer la quasi-totalité des moyens que nous demandions pour ces trois dernières années. L’institution enrichit ainsi ses prestations par l’introduction de la semi-retraite. Ce projet s’inscrit dans la logique évolutive qui a inspiré l’adaptation du foyer de l’Orangerie en 1991. Il vise à répondre aux besoins du moment, soit l’accession de certains usagers au travail à mi-temps. Cette structure transitoire débouchera inexorablement vers un modèle d’accompagnement d’usagers retraités3. Nous n’allions pas nous arrêter en si bon chemin puisqu’une nouvelle étude voyait le jour en 2003.

Dans le cadre de l’Assemblée 2006 des délégués «insieme suisse», Erika Tuller, présidente neuchâteloise, relevait le lien très direct qu’elle voyait entre recherche et réalisation de nouvelles prestations sociales: «… une étude qui a été menée dans le cadre de la Fondation «Les Perce-Neige» concernant l’accompagnement des personnes handicapées mentales vieillissantes. Etude qui avait pour but, entre autres, de définir les besoins spécifiques de la population handicapée vieillissante, ainsi que d’élaborer un concept d’accompagnement de ces personnes. Cette étude a été menée en 2003 par M. Jean-Daniel Vautravers, directeur du secteur de l’hébergement à ce moment-là et qui a débouché sur l’inauguration, en mars 2006, d’une nouvelle unité au sein de la Fondation».

Au crépuscule de leur vie, Nathalie et Claudia coulent des jours paisibles…

SOULET Marc-Henry, La recherche peut-elle être sociale?, Conférence tenue dans le cadre de centenaire du Musée social, Chaire de Travail social, Fribourg, novembre 1995. 2 VAUTRAVERS Jean-Daniel, Vieillissement de la population d’adultes handicapés mentaux dans les foyers résidentiels du canton de Neuchâtel, Université de Neuchâtel, Mai 1997. 3 VAUTRAVERS Jean-Daniel, Structure transitoire d’accueil pour les aînés, Centre Les PerceNeige, Les Hauts-Geneveys, 14 février 1998. 4 VAUTRAVERS Jean-Daniel, Accompagnement des personnes handicapées mentales vieillissantes, Etat de la question, Fondation «Les PerceNeige», Les Hauts-Geneveys, mars 2004. 1

15


Des raisons de croire, malgré tout, en la recherche...

Partage d’une expérience Sébastien Delage, éducateur spécialisé, secteur hébergement, Les Perce-Neige, Les Haut Geneveys (NE)

Si vous avez des doutes sur la capacité des chercheur-se-s à produire des outils utiles au terrain, lisez cet article. Sébastien Delage y présente son expérience d’une méthode venue du Québec et propre à s’adapter aux réalités quotidiennes des praticiens. Cette technique simple a l’avantage de «coller» aux besoins des personnes vivant avec un handicap mental.

D’un a priori tenace... Je dois avouer que je portais un intérêt distant pour la recherche qualitative liée aux champs du social. En tant que praticien, ma première mission est de m’occuper au quotidien de personnes souffrant d’un handicap mental, de gérer avec elles leur vie et leurs projets, d’être témoin de leurs joies et de trouver les moyens de les accompagner professionnellement dans les mondes de leur souffrance intérieure, souvent des plus réelles. En ce sens, la recherche ne m’est pas utile, puisqu’elle ne me permet jamais d’améliorer ce que j’apporte aux usagers. Il y a aussi, dans la recherche, un problème d’accessibilité: il faut trouver les revues et lire couramment l’anglais. ... à une belle découverte Dans ce contexte, je pensais d’abord que je ne pourrais être d’aucune utilité à Pages romandes pour un numéro dédié à la recherche. Mais voilà: depuis trois belles années, le secteur de l’hébergement de la Fondation «Les Perce-Neige» me confie une petite mission parallèle à ma fonction d’éducateur spécialisé. Ce mandat, né du hasard d’une rencontre, m’a amené à revoir fondamentalement mon opinion quant à la recherche; il y a en effet des chercheurs qui créent des méthodes admirables et immédiatement utilisables. Le professeur Steven Reiss et son assistante Susan Havercamp font partie d’un courant plutôt empirique, qui a questionné les motivations et les sensibilités des personnes souffrant d’une déficience intellectuelle. Dans leur méthode, point de grands discours, mais seulement une série de questions que doivent renseigner une, voire deux personnes au contact régulier avec une personnes souffrant d’un handicap mental. Cette méthode, sobrement intitulée «Profil Reiss des buts fondamentaux et des sensibilités motivationnelles pour personnes présentant une déficience intellectuelle» a été traduite par une équipe de l’Université du Québec à Montréal. Pragmatique et d’un accès immédiat, elle se fonde sur l’in-

16

time conviction du professeur Reiss que nous sommes tous motivés par un certain nombre de choses (le besoin de se nourrir, d’avoir de l’activité physique, de recevoir de l’attention de nos pairs, le besoin de se venger…), et que nous souhaitons tous obtenir un niveau de satisfaction correspondant à nos besoins; (telle personne aura besoin de beaucoup aider les autres, telle autre se sentira dépérir si elle est trop indépendante de son entourage…). Une méthode calibrée pour le handicap mental Nous connaissons tous des usagers souffrant d’un handicap mental qui, soudainement, vont émettre un comportement maladaptatif: Reiss a postulé que les personnes qui émettent un comportement maladaptatif tentent parfois, maladroitement, d’adapter leur environnement à un besoin ou à une sensibilité chez eux exacerbée ou aberrante. La difficulté, c’est que les personnes avec un handicap mental ont de la peine à dire ce qu’elles souhaitent vraiment, et qu’elles vont montrer leur désarroi en émettant un trouble du comportement qui peut ne pas être du tout lié à l’objet de leur frustration. Nous pouvons tous, dans nos vies privées, choisir d’être exposés ou pas à un stimulus. Je peux éviter un contact social, je peux décider d’aider les autres ou avoir un métier plein d’indépendance. Ce sont mes choix. Les personnes avec un handicap mental ont aussi ces besoins, mais ne peuvent y répondre que si nous connaissons ce qu’elles souhaitent voir renforcé ou diminué dans leur vie. Le Profil Reiss permet aux accompagnants d’avoir une idée très claire sur 15 stimuli que chaque personne avec un handicap mental pourrait souhaiter éviter ou voir renforcé. L’usager devient dès lors un peu plus maître de sa vie, et, si le contexte est un peu réadapté, il aura moins besoin d’émettre des comportements aberrants pour voir ses motivations légitimes prises en compte. Le professeur Reiss a construit un système renseignant 15 items de motivation et de sensibilité, spécifiquement pour les


personnes souffrant d’un handicap mental. Ce système peut être renseigné par n’importe quelle personne au contact régulier avec une personne souffrant d’un handicap mental. La méthode de cotation est simple et univoque, et permet aux éducateurs de quoter sans influencer les renseignements par leurs a priori. Une méthode qui se base sur l’observation au quotidien Les Profils Reiss et Havercamp sont désormais implantés au secteur de l’Hébergement de la Fondation «Les Perce-Neige» et permettent aux équipes qui le souhaitent de mieux comprendre certains comportements aberrants de nos résidants. A quelques reprises, le Profil a même pu servir de plate-forme d’échange entre les éducateurs et les MSP, puisque les besoins sont renseignés par des interlocuteurs différents sous une méthodologie identique qu’aucune des parties ne peut tirer à son avantage(!). Le Profil a également ceci de bénéfique qu’il tire tous ses renseignements de l’observation au quotidien que font les professionnels. Le professionnel ne fait que répondre à 100 questions simples par une grille graduée. Les observations de l’éducateur servent donc, pour une fois, directement à comprendre des problèmes sous un angle méthodologiquement imparable et dénué de tout a priori, un angle utile à la compréhension des comportements maladaptatifs. Le choix du résidant, et non pas le nôtre, guide la prise en charge La force du Profil Reiss tient en sa précision quantitative: la grille obtenue est d’une précision remarquable. Tout a été pensé par Reiss, ses résultats exploratoires ont été vérifiés et validés. Le Profil donne ainsi quelques pistes sérieuses pour comprendre les mal-être de certains de nos usagers, et autoriser les usagers à vivre leurs choix et besoins authentiques. Comment ça marche… Deux professionnels remplissent chacun une grille d’affirmations ultra-simples sur la vie quotidienne et les comportements d’un usager. Le remplissage dure environ 30 minutes. La cotation va de FD (fortement en désaccord avec l’affirmation)

à FA (fortement en accord). Un point Neutre permet d’indiquer que l’affirmation est sans objet pour l’usager. Les 100 questions sont ensuite compilées dans un tableur excell que propose l’Université du Québec à Montréal. Le résultat en est une grille qui donne des indications imparables et permet de jauger la motivation aussi bien que les tentatives d’évitement de la personne. Seules les tendances largement corroborées sont ensuite discutées: les résultats flous ou «limites» ne sont pas pris en compte. En exemple, voici le résultat de la cotation par deux éducateurs de leurs observations de Lynda, résidante du Secteur de l’Hébergement souffrant d’une déficience intellectuelle. Décodage Seuls nous intéressent dans le graphique, les items plus grands que 1 ou plus petits que -1 (besoin très important d’éviter un stimuli ou de le voir renforcé au quotidien). L’exemple cidessus indique clairement, sur la base de l’observation des éducateurs, que la personne vivra comme une punition le fait d’aider les autres, qu’elle ne supportera pas que l’on vienne troubler l’ordre de sa vie et de ses repères, qu’elle aura besoin d’être valorisée dans son indépendance, qu’elle vivra comme un danger toute situation où elle serait au centre de l’attention de ses pairs, qu’elle voudra absolument éviter le contact social, l’activité physique et ce qui est lié à la gratification sexuelle.

La personne montre également une forte peur d’être rejetée, et sera plutôt vulnérable aux situations génératrices d’anxiété. A partir de ces points, il est facile de réadapter la prise en charge et de renforcer ce que l’usager souhaite (l’ordre, le sentiment de sécurité, l’indépendance au quotidien…). On veillera à éviter les situations où l’usager sera mise au centre de l’attention de ses pairs, on lui évitera les contacts sociaux non-prévus… Comprendre et valider les choix nonexprimés des usagers A partir du Profil Reiss, on peut donc adapter la prise en charge, au Foyer comme au travail. Nous avons tous le droit de faire des choix, participant ainsi de la dignité humaine. Le Profil Reiss permet de comprendre, valider et accompagner les choix des personnes avec un handicap mental, des choix qu’elles ne sont pas toujours en situation d’exprimer clairement. La recherche peut donc parfois servir très directement le terrain et les intérêts immédiats de l’usager. J’aimerais bien que ce soit le cas plus souvent... Un grand merci à Yves Lardon, extraordinaire consultant québecois qui m’a permis de faire connaissance avec les Profil Reiss en 2005, et un grand merci aussi à l’excellent Département de Psychologie de l’Université du Québec à Montréal, qui a traduit et diffusé ce bel outil au sein de la francophonie.

17


Les ruses éthiques des chercheurs Jean Lambert, philosophe et anthropologue, CNRS, Paris

18

L’opinion danse d’un pied sur l’autre: faut-il développer la recherche pure, si éloignée des besoins humains, inutile et coûteuse, ou lui préférer la recherche appliquée de l’industrie, profitable mais si dangereuse et incontrôlable?

de son père à l’étage inférieur… D’où quelques questions naïves au sujet de la recherche, qui n’ont rien de préalable: Quand s’exerce-t-elle? Où se trouve-t-elle? Comment décide-t-elle? Et enfin pourquoi?

L’image spontanée de la recherche Une récente enquête demandait à des enfants des écoles de dessiner la recherche scientifique. Beaucoup dessinèrent une porte fermée portant l’écriteau «Laboratoire, défense d’entrer!». Ce qui nous reste de religieux a glissé dans la science, à commencer par son ambivalence qui la fait tout à la fois adorer et conspuer sans finesse. «Dans un temps fluctuant, non complètement déterminé, les savants qui cherchent ne savent pas encore vraiment tout à fait ce qu’ils cherchent tout en le sachant aveuglément» prévient Michel Serres1. Qu’est-ce que la science et quels sont ses objets? L’affaire n’est pas aussi évidente qu’il paraît. Soit par exemple la grande figure du cercle: peut-on décider s’il s’agit de la même tout au long de plusieurs millénaires? Et que dire de tous ces nouveaux objets qui apparaissent comme la masse, le gaz, le gène ou le quark, invisibles parfois, et d’autres qui disparaissent sans bruit comme l’affinité ou le principe brûlatoire? Et notre idée globale de la science elle-même ne change-t-elle jamais? Ce qui fut jadis honoré sous ce nom a souvent changé de statut. L’officier Descartes lui-même, voulant faire croire à la pure science, apparaît sans précurseurs pour la simple raison qu’il ne cite jamais personne! Et l’intègre Pascal, qui inventait encore les transports en commun à la veille de sa mort, après avoir créé l’ancêtre de l’ordinateur, laisse courir la légende selon laquelle il a trouvé seul à douze ans le théorème de Pythagore, alors qu’il occupait ses nuits insomniaques à écouter les réunions savantes autour

Si éthique veut dire désintéressé, la recherche ne fut jamais désintéressée Sélectionner des baies sauvages de préférence à d’autres et perfectionner l’empennage de la flèche pour la retenir de vibrer, depuis l’aube, chercheur c’est l’homme même. Au paléolithique recherche et connaissance sont intimement liées avec le souci de mieux vivre, et pendant sans doute des millions d’années l’humain social-individu soumit ses entreprises à une éthique de la retenue. Une écologie sobre et parcimonieuse de la cueillette et de la chasse des clans nomades, avec un type de chamanisme qui demande l’autorisation aux âmes des vivants de consommer végétaux et animaux, dans ce grand échange vital où il sera demandé compte de chaque vie consommée pour en entretenir d’autres, l’humain premier est retenu. L’éthique commence dans la suspension de la satisfaction immédiate afin de mieux vivre en harmonie avec les êtres. Au néolithique il y a douze mille ans tout se bouleverse. La domestication des vivants, végétaux, animaux, humains, entraîne une conquête de territoire, de richesses et de dominés. Accumulation et rendement deviennent la règle: dépenser moins pour gagner plus, faire travailler plus pour gagner plus, dominer les autres à son profit. Un impératif logique commande, hors éthique, jusqu’à ce jour: produire, gagner! Toute la recherche fut ordonnée à ce calcul de rendement et l’unique révolution technique, l’industrialisation, l’amplifia. Une connaissance désintéressée a bien vu le jour, et en plusieurs en-

droits, mais on peut discuter de savoir si elle est vraiment détachée des besoins. Une recherche qui ne viserait ni fétiches, ni enjeux, ni marchandises, c’est-à-dire déliée des pouvoirs, des violences et des richesses advient parfois. L’âme de la connaissance scientifique s’adonne à ce qui n’a pas d’intérêt, et A. Comte remarque avec justesse qu’il n’y pas de dieu de la gravitation… Mais cette connaissance déliée se construit toujours parmi un ensemble de démarches profitables: Newton découvre l’attraction universelle pour les astres en se perdant dans le détail de relations chimiques pour les corps: l’idée périmée de l’affinité a poussé à la découverte de la plus grande explication du monde jamais parue. Inversement la découverte théorique sert par hasard des inventions imprévues et la science pure trouve toujours des applications. Par la suite physique, chimie, biologie, sociologie ou histoire visent une amélioration du sort des hommes, qui profite surtout aux nantis dominants. Et toutes les techniques et les arts qui en découlent ou les voisinent, industries, médecines, pharmacies, agronomies par exemple, se répartissent sur nos besoins primordiaux: se nourrir, se reproduire, se vêtir et loger, se protéger, échanger... besoins totalement insatisfaits pour l’immense majorité des humains. La connaissance dépend d’instances «politiques» qui en organisent la commande Notre ignorance est générale et s’accroît du fait des révisions incessantes et des nouveaux domaines d’enquête. Nous vivons dans un océan d’incertitude et ce que nous connaissons avec certitude et preuves est un ciron dans un infini de perplexité. Et cependant nous faisons avec, nous vivons et nous agissons, dans cet insu à peu près total.


Donc cumulatif en partie, et en partie réagencement polémique des évidences antérieures, notre savoir fait avancer nos ignorances plus rapidement que nos connaissances, par cette redistribution des questions, des épistémé de chaque époque, des conceptions du monde qui jalonnent l’histoire des connaissances. Comprendre, c’est comprendre qu’on n’avait pas compris, insiste G. Bachelard2, jusqu’à accepter la caducité des savoirs antérieurs. Or les lieux de recherche dépendent en amont des politiques: un pouvoir est préalable à ce savoir; il n’en est pas seulement l’effet. Où chercher? Les stratégies scientifiques ont toujours été inaugurées grâce à la constitution de champs propres, institutions «neutres», cités «indépendantes», laboratoires de recherches «désintéressées». Or c’est un pouvoir qui installe ces lieux «propres», c’est lui qui en commande les caractéristiques, et c’est lui qui passe commande de ce qu’il convient de chercher! La recherche dépend plus que jamais du consensus de «décideurs», quand il faut produire de façon internationale les puissants instruments nécessaires à la fabrique des phénomènes. Le paradoxe est que la connaissance objective - et partant accessible à tous - dépend alors, comme elle a toujours dépendu, d’un débat entre connaisseurs savants mais sous tutelle des pouvoirs et en particulier des pouvoirs économiques, groupements d’Etats ou de mécènes qui l’organisent et le soutiennent. Le risque se profile clairement que les sociétés de recherche deviennent à leur tour contrôlées par les «sociétés de contrôle» au sens de G. Deleuze3, c’est-à-dire ce nouveau régime de domination de nos sociétés connexionnistes, informatisées et en réseaux, qui se substitue rapidement aux sociétés disciplinaires des 19e et 20e siècles, et aux sociétés de souve-

raineté des siècles antérieurs. Désormais c’est en amont, dans les outils de l’intelligence, que le contrôle politique s’est insinué. La recherche est instrumentalisée pour le profit et la domination de ceux qui l’organisent.

instances pour se fixer et se construire. Dès leur apparition les sciences entrent en conflit et au service de ces instances judiciaires. Elles deviennent elles-mêmes des instances où l’on tranche.

Le vrai n’apparaît que par un «jugement», après coup En dépit de ses inévitables institutions, il convient de laisser libre la recherche, et libre en un sens de tout explorer. Car tout est à comprendre sans limites. Ne la limiter en aucune façon! Tantôt du bon côté de la balance, tantôt du mauvais côté, la découverte et le temps de l’intelligence fluctuent sur la balance de l’histoire. Qui est capable de critiquer ce que l’on tient pour vrai? C’est assez imprévisible. Les commanditaires ne peuvent passer commande qu’en fonction de leurs croyances. L’éthique commencerait plutôt par la résistance aux valeurs dominantes qui sont les valeurs des dominants. La recherche en quête de territoires vraiment nouveaux doit s’exiler du théâtre ordinaire des bouffons qui règnent en maîtres. Mais le premier conflit qui la concerne ne se situe pas entre les audaces auxquelles elle s’aventure, et le respect dû aux êtres par lequel le chercheur se respecte lui-même. Il est d’abord entre les clercs, les fonctionnaires de la science qui monopolisent le décret sur les traditions autorisées, quand ils s’opposent aux prophètes, aux oracles sauvages, aux inventeurs hors normes, qui ouvrent des horizons insoupçonnés. C’est pourquoi la recherche ne peut être ni seulement privatisée pour les besoins de clans, ni seulement confiée aux seules universités, ou à des organismes spécialisés aussi bien conservateurs. Elle-même doit construire une forme d’indépendance dans ses institutions. Ce qu’elle fait au moyen de «tribunaux». Les sociétés ont inventé ces

Mais qui fait la recherche? A l’âge classique, des amateurs éclairés, riches, oisifs, jouent aux nombres pour se délasser. Un siècle plus tard de savants professeurs d’université en Allemagne en font théorie, puis l’Académie en fait système. Qui a fait la science, du salon à la chaire, du cabinet de curiosités au laboratoire aseptisé? Et qui en fait aussi les instruments? Ce sont désormais des collectifs. Chercher est un métier dont l’exercice n’est pratiquement plus individuel. Investir à perte quand la rentabilité n’est pas encore discernable, c’est la tâche éminente de l’Etat. Mais ne soyons pas naïfs au point de croire que cet investissement renonce pour toujours à ses dividendes. D’autant plus qu’il n’y a plus de sciences sans machines, sans techniques, mises au point elles-mêmes par d’autres chercheurs, dans des Compagnies à haut niveau de sophistication et à riche valeur ajoutée. La recherche a besoin non seulement d’hommes, d’institutions, mais de capitaux, eux-mêmes dépendants des besoins, des marchés, de toute l’économie fluctuante selon la conjoncture et la demande. Les ruses de la recherche déjouent ses institutions En vérité tandis qu’il cherche, le chercheur invente des nouveaux usages de la recherche, en parallèles aux pratiques prescrites et aux conduites attendues. Ce que font les gens, ici comme ailleurs, se distingue de comment ils le font, quels usages ils s’inventent, pour braconner et inventer. L’anthropologie des sciences est désormais

19


attentive à ces mouvements subtils de reconquête de soi et de résistance aux dominations. C’est pourquoi tandis qu’elle est loyale selon ses mandats, la recherche se garde toute latitude pour ruser, ne pas hésiter à entrer en guérilla, se faire clandestine dans l’institution même où elle vit, afin de poursuivre ses fins obstinées par d’autres moyens… Chercher sous contrainte? Récuser les comités d’éthique La question des fins de la recherche est étrangère à la recherche elle-même et ne lui appartient pas en propre. Elle appartient aux vivants. Ce n’est pas en tant que «chercheur» que se pose ici la question de l’éthique, mais comme en toute circonstance, en tant qu’homme. Le chercheur peut avoir une déontologie, comme toute profession en définitive. Et en fait partie sans détour l’idée que ce qu’il trouve ne lui appartient pas, mais est le bien commun, et ne saurait donc en aucune façon être breveté, car son «œuvre» est seulement «la trace de son métier» comme disait modestement Canguilhem. La recherche médicale (à distinguer de l’exercice de la médecine) ne pose pas de questions éthiques au médecin en particulier, mais à l’homme qui est médecin, comme à tout homme qui s’en préoccupe. C’est pourquoi les comités éthiques constitués de spécialistes dont ils sont les comités sont illégitimes. L’éthique du droit ne concerne pas les seuls juristes, l’éthique militaires les seules forces armées, l’éthique diplomatique… et ainsi de suite. Et que dire de l’éthique politique, de celle des affaires, ou celle des maffieux? Car enfin même les bandits, constatait Platon, observent des règles entre eux pour ne pas se nuire… Non, nous sommes tous des comités d’éthique! Il faut seulement démocratiser la délibération éthique. Nous sommes tous à même de délibérer, et on ne délibère pas sur les fins, mais sur les moyens! Mais la délibération sur les aspects éthiques des enjeux, des conséquences et des retombées, celle sur les moyens mis en œuvre, les contraintes de commande et d’ordres reçus, en particulier sociales et politiques, à chaque fois et au coup par coup, requièrent des débats qui ne peuvent

20

plus être confisqués, ni réservés à des spécialistes, mais qui relèvent des simples citoyens sans qualités. Il n’y a pas d’expert en éthique, et la position de commanditaire de la recherche confère un pouvoir décisionnel sans lui fonder aucune légitimité. L’éthique, pour reprendre le «petit traité» que P. Ricœur4 nous en a laissé, est un montage en tension entre l’éthique et la morale. L’éthique proprement dite est la visée de la vie bonne, le souhait de vivre bien; avec un Autre qui a un visage; et dans la médiation des institutions. Elle doit subir ensuite le test de l’obligation morale, où elle rencontre des interdictions, des impératifs autant que des devoirs, et leur universalité, qu’on nomme parfois des principes. A un troisième niveau le devoir doit passer lui-même l’épreuve de la décision sage, prudente, face à des situations concrètes singulières; c’est la sagesse pratique, qui comporte une part de sinuosités, de repentirs, de fidélités infidèles, de reprises. Mais la difficulté est qu’en choisissant les moyens, désormais on opte pour des fins au détriment de certaines autres. Tout n’est pas réalisable, toutes les fins ne peuvent être poursuivies, et il y a conflit entre les fins bonnes… Le tragique de l’action, et la décision dangereuse Toute pratique est politique en ce sens qu’elle suscite des conflits avec nos semblables. La recherche est une pratique en conflit inévitable avec les intérêts d’autrui, des institutions et des principes. C’est pourquoi la discussion y sera nécessaire, avec son cadre impératif qui est la démocratie. Les conflits de loyautés et de valeurs s’atténuent quand on peut élargir le délibéré, en associant le plus grand nombre à la délibération et à la décision. C’est la condition d’une option démocratique pour éviter de satisfaire de seuls intérêts particuliers au détriment de la connaissance partagée. Cette régulation délibérative des conflits éthiques ne doit pas faire croire qu’on puisse avancer sans souffrances, décider sans tragique et agir sans danger. Choisir s’effectue entre le gris et le gris, et souvent entre le mal et le pire… Le véritable danger, c’est l’utopie terroriste d’un monde délivré du mal!

Elargir le respect au droit de la nature, de la vie, de l’espace-temps? Le respect est un sentiment qui concerne universellement l’homme. Devant les possibilités qui s’ouvrent à l’ingéniosité savante et les excès qui peuvent la menacer, il convient de bien mesurer les nouveaux enjeux, et de se demander s’il ne conviendrait pas d’élargir l’extension du respect à d’autres êtres. Le choix de moyens qui paraissent bons peut entraîner des conséquences détestables. C’est en particulier la terrifiante question non plus seulement de la concentration des richesses, mais celle de l’appropriation privée des ressources naturelles qui domine l’horizon du 21e siècle, pour les meilleurs motifs en apparence, la survie. Devant cette nouvelle situation, M. Serres avait proposé l’idée d’un Contrat naturel, à l’image de notre Contrat social, que nous pourrions passer avec la nature elle-même. Démocratiser la connaissance En République il est obligatoire pour le peuple d’être instruit, s’il ne veut pas perdre le pouvoir, dont il est l’unique source. Ce principe a inspiré quelques siècles de conquêtes républicaines assez mal installées dans le monde, où des minorités de la fortune, du diplôme, parfois prétendument de la naissance (sic!), relèvent la tête pour reprendre des pouvoirs. Ce devoir doit maintenant se prolonger du principe démocratique encore plus vaste: il est désormais impératif pour le monde d’être instruit s’il ne veut pas perdre la vie! Etre homme demeure à jamais une tâche de chaque instant, et ce dur métier dont aucune découverte ne dispense. C’est le vrai sens de «recherche»: la quête du sens! Il n’y a pas de laboratoire pour ça… 1

Michel SERRES (dir.), Eléments d’histoire des sciences, Bordas, Paris, 1989 2 Gaston BACHELARD, La formation de l’esprit scientifique, Vrin, Paris, 1967 3

Gilles DELEUZE, Pourparlers, Minuit, Paris, 1990 4 Paul RICŒUR, Soi-même comme un autre, Seuil, Paris, 1990

Nous remercions JeanLambert pour cet article dont le texte intégral est téléchargeable sur notre site internet www.pagesromandes.ch.


Politique sociale

Pour une vision nouvelle de la sécurité sociale Stéphane Rossini, professeur Haute Ecole de travail social EESP, Lausanne et Université de Genève

L’histoire de la sécurité sociale est ponctuée d’étapes fondamentales et de constructions ponctuelles de régimes sociaux, qui caractérisent le développement de la solidarité par les systèmes nationaux de protection sociale. Ainsi, parmi les grandes étapes qui ont marqué de leur influence la politique sociale suisse, on rappellera: • la naissance des assurances sociales, en Allemagne, au cours des années 1880, Bismarck répondant ainsi aux revendications ouvrières; • le Social Security Act de 1935, aux Etats-Unis, qui aborde pour la première fois les relations entre le fonctionnement des mécanismes économiques et l’émergence des problèmes sociaux; • le rapport Beveridge de 1942, qui constitue la première base d’un système de protection sociale global et cohérent, formulant notamment le principe de l’universalité de la sécurité sociale par un véritable service public; • la convention OIT 102 de 1952, qui définit le cadre spécifique de la sécurité sociale et ouvre la voie d’un ensemble de normes internationales visant à protéger la population devant les risques sociaux des travailleurs et des autres catégories de population. Outre ces références incontournables, tous les pays ont institué leur propre système de protection sociale. Celui de la Suisse s’articule autour de principes: fédéralisme, subsidiarité, libéralisme, décentralisation, démocratie directe. Ils marquent de leur empreinte le débat et la définition des régimes sociaux, de la fin du XIXe siècle à ce jour; de l’entrée en vigueur de l’assurancemaladie en 1914, à l’AVS en 1948 ou à la prévoyance professionnelle en 1985, en passant par l’assurance-invalidité en 1960 ou l’assurance-chômage obligatoire, en 1984. Le système est élaboré pas à pas, sans vision d’ensemble, au gré des revendications et combats politiques, en fonction des expériences internationales et de l’évolution des problèmes sociaux. De plus, la crise économique des années 1990 provoquera par ailleurs une refonte

des régimes cantonaux d’aide sociale et l’apparition de nouvelles formes d’intervention, par les mesures d’intégration, sociale et professionnelle, ou la pratique de la contre-prestation. Les restrictions budgétaires des années 2000 et les évolutions démographique provoqueront enfin l’ouverture d’une nouvelle série de révisions législatives. Aucun régime d’assurance sociale n’y échappe. Et puis, des problématiques telles que la coordination et l’harmonisation des régimes sociaux, la nouvelle gestion publique ou les conventions intercantonales compliquent un système institutionnel déjà complexe. Repenser la structure de la sécurité sociale est devenu une nécessité, pour redonner à l’ensemble une cohérence et dépasser les approches partielles.

L’enjeu de l’assurance Un enjeu paradigmatique majeur sous-tend la réflexion et la définition des contours de la sécurité sociale: l’affaiblissement de l’assurance au profit du renforcement de l’assistance. Ce phénomène, trop souvent considéré comme théorique, est pourtant essentiel. C’est de lui que dépendent les formes de la solidarité, donc la cohésion sociale. Il a été démontré que le ciblage des prestations est une fausse «bonne idée». Elle relève d’un a priori bon sens. S’il permet de privilégier ceux qui le sont le moins, en leur réservant des prestations dont ils seraient les uniques bénéficiaires, ces mesures engendrent des charges administratives importantes et ont un coût symbolique élevé. En légitimant le principe des conditions de besoin contre le principe de l’égalité des citoyens par les assurances, le ciblage ouvre une brèche dans l’unité de la cohésion sociale. Il accrédite deux catégories de citoyens, ceux qui ont besoin de l’aide de l’Etat et ceux qui sont pleinement capables d’assumer leur destinée et celle de leur famille. Revoilà le clivage entre les uns et les autres, qui se décline en termes de capacité et de dignité. Pourtant, quelle représentation de la société permet de justifier ce cli-

vage entre ceux qui ont besoin du soutien de la collectivité et ceux qui peuvent s’en passer? L’universalité des prestations d’assurances sociales, dont l’AVS est le meilleur exemple, a permis d’effacer la stigmatisation et la honte liées au geste de recevoir d’autrui ses propres moyens de subsistance. Le ciblage des prestations est une régression de la politique sociale orientée vers la charité plutôt que vers une notion ouverte et moderne de droits sociaux contribuant au maintien de la paix sociale. Une des premières motivations à relancer une discussion fondamentale sur la structure du système social suisse est donc d’intervenir sur le principe même de solidarité et sa traduction par des mesures relevant d’abord de l’assurance sociale et non pas de l’assistance. Car l’essor d’une société individualiste et individualisante banalise la réflexion sur les interactions entre justice sociale, égalité, solidarité, citoyenneté. Injustices, inégalités, discriminations sont le produit des richesses et du pouvoir qui les accompagne. Ceux qui créent et accumulent le profit provoquent également l’exclusion et la précarisation. Ils tentent par ailleurs de ne pas avoir à en assumer les conséquences. D’où la nécessité de repositionner au centre de la discussion sur les mesures sociales celle sur les principes et les moyens d’allouer au mieux les ressources disponibles dans le respect du citoyen. Or, cela ne sera pas possible en subissant une succession de révisions partielles des différentes assurances sociales, toutes orientées dans une dynamique de réduction des prestations sociales par privatisation des risques d’assurance.

Système complexe L’évolution des modes de vie et de production, de même que celle des problèmes sociaux imposent une adaptation du système de protection sociale et une meilleure prise en compte des besoins de la population. Si notre système social est de qualité, il est aussi très complexe, de plus en plus difficile à comprendre et à gérer. Son extension provoque des controverses, alors que l’on

21


doit répondre à des besoins nouveaux et à des difficultés de coordination ou d’harmonisation. Le risque est grand de n’envisager une réforme que par une seule réduction des dépenses! Les récentes révisions de l’AI, de la LAMal ou de l’AVS l’attestent. Moderniser, pour beaucoup, signifie supprimer des prestations pour éviter des financements supplémentaires. Une telle approche est superficielle, lacunaire. C’est aussi une erreur politique. D’autres pas plus ambitieux sont possibles. Ainsi, la refonte structurelle peut apparaître comme un défi futur essentiel à la modernisation de l’Etat social suisse. Revisiter l’agencement des organismes sociaux apportera des réponses dynamiques et innovatrices. La multiplicité des compétences et des régimes, les diversités administratives et de gestion, les lacunes en termes de transparence, de vision d’ensemble, de pilotage ou de processus décisionnel amènent à revoir les agencements généraux et les coordinations. Aux législations spécifiques sur les assurances sociales, on a flanqué une législation sur la partie générale des assurances sociales. Pour que fonctionnent les relations entre les assurances sociales ou entre ces dernières et les régimes cantonaux, on crée des structures spécifiques de coordination. Pour savoir si une prestation relève de l’accident ou de la maladie, on s’en réfère de plus en plus aux tribunaux. Pour faire de l’intégration, on mobilise dans des projets-pilote le chômage, l’invalidité, l’aide sociale. Dans une commission, on élève l’âge de la retraite, on réduit l’accès à l’AI, dans une autre on gère le chômage des travailleurs âgés par des mesures parfois contradictoires. Les cloisonnements politiques (entre les niveaux institutionnels et au sein de chaque niveau institutionnel), administratifs et d’application atteignent les limites de leur efficacité. Ainsi, le système suisse de protection sociale est devenu difficile à mouvoir, à orienter. Il s’agit de faire sauter les cloisons, les verrous, comblant des lacunes, simplifiant son organisation, facilitant la vision d’ensemble et la cohérence des prestations.

Une orientation parmi d’autres Imaginer de refondre les lois actuelles dans quatre régimes généraux ou branches de protection sociale ne relève pas du hasard d’une intervention parlementaire. Cette vision découle de la pratique et du fonctionnement des assurances sociales, d’une part, de l’évolution des besoins de la population et des effets pervers du système pour les assurés, d’autre part. Toute modification de

22

système complexe suscite craintes et blocages. On ne saurait cependant s’empêcher de réfléchir! Il ne s’agit donc pas d’abord de penser en termes de «pertes et profits», d’«avantages et inconvénients». La «pensée comptable» sous-tend déjà toute l’action des courants dominants qui font les majorités parlementaires. Ayons la capacité de voir plus loin. Une piste est susceptible de constituer une base de discussion. Elle consisterait à construire une réforme sur quatre piliers centraux: • «Vieillesse», réunissant les prestations de substitution de l’AVS, de la LPP et des PC; • «Santé et soins», rassemblant la LAMal, la AA et l’AI; • «Perte de gain, réadaptation, insertion», mettant en commun les mesures de retour à la capacité de gain contenues dans la LACI, l’AI, la AA, la maternité, les APG et l’assurance-maladie privée, comblant avec ce dernier élément une lacune fondamentale (et unique dans les pays développés) de la sécurité sociale helvétique. • «Famille», instituant, de manière cohérente, une complémentarité entre allocations familiales et lutte contre la pauvreté (projet fédéral de prestations complémentaires pour familles), les mesures cantonales de recouvrement et d’avance de pensions alimentaires, les soutiens aux structures d’accueil extra-familial. Une telle redistribution comporterait l’avantage de supprimer les inégalités de traitement des assurés qui, pour un problème social d’un même type (atteinte à la santé, par exemple, ou perte d’emploi), se trouvent confrontés à la fois à des prises en charge différenciées et à des prestations inégales. Les exemples ne manquent pas. Une hospitalisation relevant de l’assurance-accidents, maladie ou invalidité n’a pas les mêmes conséquences, tant sur le prix du traitement, la part à charge de l’assuré que sur la prise en charge de la perte de gain. Il y a là des injustices. Une perte de gain pour raison de chômage entraîne une baisse de salaire de 10 ou 20%; une même perte de gain pour raison d’invalidité peut, par l’octroi d’une rente, provoquer une baisse de salaire largement supérieure. Les exemples pourraient être multipliés et les aberrations recensées, sans résoudre pour autant ces cloisonnements délicats et très souvent injustes pour celles et ceux qui en sont victimes.

Conditions politiques Une telle démarche ne va pas de soi. Am-

bitieuse, elle suppose une volonté d’ouverture et de discussion constructive. Or, la Suisse et ses autorités sont rarement prêtes à oser le changement. Elles l’ont pourtant fait avec la réforme de la péréquation financière et de la répartition des tâches entre la Confédération et les cantons. Tout espoir n’est donc pas perdu. Néanmoins, deux conditions s’imposent. Elles se rapportent au maintien des droits acquis et aux emplois. Une telle réforme serait illusoire si elle devait postuler que des droits pourraient être reconsidérés et des prestations réduites par le passage d’un système à l’autre. De plus, la réorganisation institutionnelle qui en découlera ne devrait déboucher sur aucune suppression d’emploi. A moyen terme, les effets de synergie permettront de compenser la charge de prestations nouvelles ou adaptées par des gains d’organisation et de productivité. Enfin, une telle démarche doit être entreprise avec un rigoureux accompagnement scientifique. Du point de vue strictement économique, il conviendra de fonder les projections financières à élaborer sur des bases moins pessimistes que celles utilisées dans le cadre de l’AVS! Sans quoi seul le catastrophisme l’emportera, empêchant toute discussion objective. La sécurité sociale n’échappera pas aux changements qui sous-tendent le fonctionnement de la société et l’organisation de la solidarité. Face aux mouvements porteurs de l’individualisme et de la responsabilité individuelle, il faut réimposer la construction de la cohésion sociale. Nos assurances sociales en sont la pièce maîtresse. Bâties durant plus d’un siècle de luttes, elles doivent s’adapter et répondre à de nouveaux défis. A nous d’en donner le sens et le contenu. Sans quoi, de révision en révision, de sacrifice en sacrifice («supportable»!), elle seront démantelées par ceux qui entendent, peutêtre inconsciemment, réinventer la charité et l’assistance publique. C’est pour éviter cela qu’il convient d’entreprendre le renouveau de la sécurité sociale. Voir aussi:

- Rossini S., Au nom de la solidarité, Ed. de l’Aire, Vevey, 2007, 168 pages; - Rossini S., Favre-Baudraz B., Les oubliés de la protection sociale ou le non-sens du ciblage des prestations, Réalités sociales, Lausanne, 2004, 150 pages; - Rossini S., Défis et débats sociaux. A propos des réformes de la politique sociale en Suisse, Réalités sociales, Lausanne, 1999, 316 pages.


Sélection Loïc Diacon, responsable infothèque, Haute Ecole de Travail social (IES), Genève

Accompagner la personne gravement handicapée: l’invention de compétences collectives Sous la direction de Carole Amistani, Jean-Jacques Schaller

Ramonville-Saint-Agne: Erès, 2008 205 p. + 1 DVD vidéo. Collection «L’éducation spécialisée au quotidien»

Fruit de la collaboration entre quatre équipes de professionnels, des formateurs et des universitaires, dans le cadre d’une rechercheformation, cet ouvrage présente des situations professionnelles, des réflexions et des avancées méthodologiques sur la question de l’accompagnement des personnes fortement déficitaires. Loin des conceptions sanitaires de malades à soigner et des logiques d’intervention limitées aux seuls actes techniques, les auteurs soutiennent une approche globale et transversale de l’accompagnement social personnalisé, fondé sur la prise en compte de la personne - et non plus seulement sa prise en charge - et l’écoute de ses demandes. Ils rendent compte ici d’une dynamique institutionnelle qui crée des compétences collectives étayées sur les spécificités de chaque profession et nourries par la richesse des situations rencontrées. La notion d’accompagnement prend alors le sens de partage et d’échange, d’implication et d’engagement réciproque entre les accompagnants et les accompagnés. Au-delà de la trace d’une expérience qui a enthousiasmé les participants, cet ouvrage constitue un outil réflexif sur le travail d’accompagnement pensé comme le fruit d’une intelligence collective. Le DVD qui l’enrichit de témoignages et de moments de vie collective, constitue à la fois une illustration, une introduction et une mise en débat du contenu du livre. Trisomie 21, communication et insertion Dirigé par Didier Lacombe, Vincent Brun Issy-les-Moulineaux: Masson, 2008. – 150 p. - 13e édition - Collection «Rencontres en rééducation» ; 24

Le point sur les problèmes de communication des enfants trisomiques, de la perception sensorielle aux problèmes d’audition et de langage, de la motricité orofaciale à la dysphagie.

Handicap mental et technique du psychodrame Jacques Michelet

Paris: L’Harmattan, 2008. – 152 p.: ill. - Collection «Psychologiques»

Ce livre représente le bilan d’une vingtaine d’années de pratique psychodramatique avec les personnes handicapées mentales. La notion de handicap est interrogée et la débilité remise en question. En séance, c’està-dire sur une autre scène que celle de la vie quotidienne, à notre grand étonnement, ces personnes ne paraissent plus «débiles»! Cette approche originale, à la lumière du regard psychodramatique, permet une rencontre nouvelle, une possibilité de croissance et d’accompagnement tant pour le «déficient mental» que pour l’équipe éducative. Face à certaines situations, il suffit parfois de peu, d’une étincelle pour retrouver de l’espoir! L’auteur nous fait découvrir une démarche psychothérapeutique dont l’expérience prouvée sur le terrain soutenue par une réflexion théoricoclinique nous offre un regard différent et nous révèle une «terra incognita». Dans une perspective de métapsychologie psychodramatique, la relation à l’autre vécu comme étranger voire comme étrange est repensée. Auprès de personnes vivant avec un handicap mental, nous réalisons combien le psychodrame, par son support à l’expression personnelle, constitue une indication première. Accompagner la surdité de son enfant Guerra-Boinon, Marie-Laure

Lyon: Chronique sociale, 2008.- 96 p. : ill. - Collection «Comprendre les personnes»

L’auteure, mère d’une enfant atteinte de surdité évolutive, explique son cheminement personnel depuis l’annonce de ce handicap. Elle décrit les sentiments, les questionnements rencontrés, les incidences sur sa vie personnelle et familiale, et présente ses initiatives pour permettre à sa fille de grandir avec son handicap, favorisant une réflexion sur la prise en charge de la différence à l’école. Les parents trouveront de précieux éléments pour assurer une guidance parentale adaptée. Les professionnels disposeront d’un outil pour renforcer leur prise en charge tant des enfants concernés que des parents. Un témoignage d’une sincérité frappante sur l’acceptation, la gestion du handicap au quotidien, au fil des années qui passent.

23


Séminaires, colloques et formations

Dimensions thérapeutiques dans les interventions de la vie quotidienne auprès d’enfants psychotiques Albert Deseneux Mercredi 19 novembre 2008 Formation continue HEF-TS, Givisiez Délai d’inscription: 17 octobre 2008 Renseignements et inscriptions: Haute Ecole fribourgeoise de travail social, rue Jean-Prouvé 10, 1762 Givisiez Tél. +41 26 429 62 00

CAS en accompagnement de personnes en situation de handicap Formation postgrade HES - 4 modules Séance d’nformation: 1e octobre 2008 HEF-TS, rue Jean-Prouvé 10, 1762 Givisiez Coordination: Maurice Jecker-Parvex et Jean-Louis Korpès, HEF-TS, Givisiez Renseignements: Nelly Plaschy-Gay : nelly.plaschy-gay@hef-ts.ch Tél. +41 26 429 62 00

L’intelligence émotionnelle dans le travail d’équipe Daniel Boisvert En collaboration avec Espace Compétences Cours Améthyste No 309 6 et 7 octobre 2008 Centre paroissial de Lucens Renseignements et inscriptions: Christiane Besson Tél. +41 26 668 02 78 - chr.besson@bluewin.ch http://www.amethyste-perf.ch

Questions éthiques soulevées par les relations d’aide et d’accompagnement Christiane Besson Cours Améthyste No 320 8 et 9 octobre 2008 Centre paroissial de Lucens Renseignements et inscriptions: Christiane Besson Tél. +41 26 668 02 78 - chr.besson@bluewin.ch

Entre punition et récompense Roger Cevey Cours Améthyste No 312 10 et 11 novembre 2008 Centre paroissial de Lucens Renseignements et inscriptions: Christiane Besson Tél. +41 26 668 02 78 - chr.besson@bluewin.ch

L’accompagnement des enfants, adolescents et jeunes adultes souffrant d’autisme Jacques Hochmann Cours Améthyste No 321 13 et 14 novembre 2008 Centre paroissial de Lucens Renseignements et inscriptions: Christiane Besson Tél. +41 26 668 02 78 - chr.besson@bluewin.ch

Modalités de l’intervention précoce en autisme Marie-Hélène Bouchez 17, 18 et 19 novembre 2008 CPO - Centre pluriculturel et social d’Ouchy, Beau-Rivage 2, 1006, Lausanne Cours organisé par Autisme suisse romande Délai d’inscription: 13 octobre 2008 Renseignements et inscriptions: Autisme suisse romande, av. de Rumine 2, Lausanne Tél. +41 21 341 93 21 - secretariat@autisme.ch

Modalités de l’intervention précoce en autisme Marie-Hélène Bouchez 17, 18 et 19 novembre 2008 CPO - Centre pluriculturel et social d’Ouchy, Beau-Rivage 2, 1006, Lausanne Cours organisé par Autisme suisse romande Délai d’inscription: 13 octobre 2008 Renseignements et inscriptions: Autisme suisse romande, av. de Rumine 2, Lausanne Tél. +41 21 341 93 21 - secretariat@autisme.ch

Parents partenaires: quelle collaboration possible?

Formation pratique en autisme

Intervenante: Rachel Ricard 6 et 7 novembre 2008 EPI - Etablissement pour l’Intégration, Rte de Collonges 63, 1245 Collonge-Bellerive (GE) Cours organisé par Autisme suisse romande Délai d’inscription: 29 septembre 2008

26, 27, 28 et 30 janvier 2009 EPI, Tte d’Hermance, Collonges-Bellerive, Genève Cours organisé par autisme suisse romande Préinscription dès aujourd’hui auprès du secrétariat d’Autisme suisse romande Av. de Rumine 2 - 1005 Lausanne Tél. +41 21 341 93 21 Fax +41 21 341 90 79 E-mail: secretariat@autisme.ch

Renseignements et inscriptions: Autisme suisse romande, av. de Rumine 2, Lausanne Tél. +41 21 341 93 21 - secretariat@autisme.ch

24

Pour une éducation bientraitante

Hilde de Clercq, Théo Peeters et Marc Serruys


Donnons-nous la parole! RENCONTRES

PROFESSIONNELS, PARENTS ET PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP Canton

Dates

Horaires

Lieu

Animation

Jura

Ma, 21.10.2008 17 h 00 à 19 h 00

Rest. du Jura, Bassecourt

Jean-François Deschamps

Vaud

Me, 29.10.2008 17 h 00 à 19 h 00

HEP-Vaud, Lausanne

Viviane Guerdan

Valais

Ma, 25.11.2008 18 h 00 à 20 h 00

Ecole primaire Martigny

Olivier Salamin

Valais

Ma, 20.01.2009 18 h 00 à 20 h 00

Ecole primaire Martigny

Olivier Salamin

Valais

Ma, 17.02.2009 18 h 00 à 20 h 00

Ecole primaire Martigny

Olivier Salamin

Membres ASA-Handicap mental: gratuit / non membres: Fr. 10.-- par rencontre Renseignements, inscription et programme complet:

ASA-Handicap Mental www.asa-handicap-mental.ch - asa-handicap-mental@bluewin.ch - Tél. +41 27 322 67 55

ARTHEMO

5e Festival Arthemo du 11 au 13 septembre 2009 Morges/VD Art et Handicap mental Concours

AFFICHE ARTHEMO 2009

Dès le 1e octobre 2008

Trouvez tous les dessins du concours sur le site

www.arthemo.ch

ASA-Handicap Mental

et participez au vote!

Rue des Casernes 36 - CP 4016 - CH 1950 Sion 4 Tél. +41 27 322 67 55 – Fax +41 27 322 67 65 asa-handicap-mental@bluewin.ch www.asa-handicap-mental.ch www.arthemo.ch/www.asa-handicap-mental.ch


Autisme: du laboratoire au quotidien Samedi 15 novembre 2008, de 9 h 00 à 18 h 00 Ce colloque, organisé par l’association TED-autisme GE, s’adresse à un public de parents et de professionnels intéressés par l’évolution des connaissances et des pratiques dans le domaine de l’autisme. Il réunit des chercheurs de Genève et Lausanne, ainsi que des psychologues directement impliqués dans des programmes d’intervention structurés. Les conférenciers invités sont: de l’EPFL: les professeurs A. Billard, N. Hadjikhani, le Dr. K. Markram de l’UNIGE: les professeurs S. Eliez - et sa collaboratrice B. Glaser -, P. Vuilleumier Les psychologues: J. Erskine Poget, B. Nelles et H. Wood. Lieu : auditoire B400, CMU, avenue de Champel 9 / rue Michel-Servet 1, 1206 Genève Renseignements et inscription: www.autisme-ge.ch

Bulletin d’abonnement à la revue Pages romandes Abonnement annuel Suisse : SFr. 45.– Etranger : Euros 35.– Prix spéciaux AVS - Etudiants : SFr. 38.– Abonnement de soutien SFr. 70.– Paraît 5x l’an

Je m’abonne à la revue Pages Au prix de SFr. Nom Prénom Adresse NP

Ville

Facultatif Profession Fax Adresse e-mail

Tél.

romandes

Envoyer à Revue Pages romandes Marie-Paule Zufferey, rédactrice Av. Général-Guisan 19 CH - 3960 Sierre


Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.