PAGES ROMANDES - Nouvelle formule by Pages Romandes

PAGES ROMANDES

REVUE D’INFORMATION SUR LE HANDICAP MENTAL ET LA PÉDAGOGIE SPÉCIALISÉE

N°1 3 / 2013

PAGES ROMANDES

REVUE D’INFORMATION SUR LE HANDICAP MENTAL ET LA PÉDAGOGIE SPÉCIALISÉE

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ÉDITORIAL

OLIVIER SALAMIN

L’AUTISME ET SON DOGME

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LA MAIN À L’OREILLE ASSOCIATION

CITÉ DU GENÉVRIER

AUTISME SUISSE ROMANDE

IMPRESSIONS DE SUÈDE JEAN-LOUIS KORPÈS

PRISE EN CHARGE SPÉCIFIQUE

PORTRAIT DE JEAN-CLAUDE CHRISTOPHE GUEX

LORIANE CARRON

À CHACUN SON GÉNOME FRANÇOIS ANSERMET

ÉRIC HABERKORN

JÉRÉMY TANCRAY

N°1 3 / 2013

AUTISME ET LOISIRS

DE LA CONTROVERSE AU LIEN

VALÉRIE MORASCHINELLI

AURÉLIEN GOY

UNE SALLE DE CLASSE ADAPTÉE

PUBLIREPORTAGE EBEN-HÉZER LAUSANNE

MARIE-CLAUDE OREILLER

ASSOCIATION

L’AUTISME EN ATELIER CYNTHIA CATALA

IMPRESSUM Revue d’information sur la déficience intellectuelle et la pédagogie spécialisée, éditée par la Fondation Pages romandes - Fondation Verdeil, Lausanne Président du Conseil de Fondation : Cédric Blanc Rédacteur et directeur de revue : Olivier Salamin Secrétariat, réception des annonces et abonnements : ASA-Valais, av. de Tourbillon 9, CH - 1950 Sion Tél. +41 ( 0 )79 274 54 31, olivier.salamin@asa-valais.ch, www.pagesromandes.ch Comité de rédaction : Michèle Ortiz, Marie-Christine Ukelo-Mbolo Merga, Sébastien Delage, Frédéric Glauser, Olivier Salamin, Jean-Marc Sueur Responsable de publication : Cédric Blanc Parution : 4 numéros par an Mi-mars, mi-juin, fin septembre, mi-décembre

Tirage : 1000 exemplaires Abonnement annuel Suisse AVS, étudiants Abonnement de soutien Suisse Etranger Publicité et annonces - Tarifs 1 page 1/2 page 1/4 page 1/8 page Compte bancaire Banque cantonale du Valais, 1951 Sion En faveur de K0845.81.47, Pages romandes Compte 19-81-6

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CHF 1000.– CHF 600.– CHF 300.– CHF 150.–

Abonnement pour la France : faire parvenir vos coordonnées et votre règlement par chèque bancaire à : Jean-François Deschamps, 108, rue Ire Armée F - 68800 Thann Graphisme : Jeremy Formaz Impression : Imprimerie des Chavannes, Fondation Eben-Hézer, Lausanne Photo de couverture : Robert Hofer Photos : lindaphoto.ch – Thierry Parel Les articles signés n’engagent que leurs auteurs. La reproduction des textes parus dans Pages romandes est souhaitée, sous réserve de la mention de leur source. © Pages romandes

L’autisme édito

En ouvrant son dossier avec l’excellent article de synthèse rédigé par Jérémy Tancray sur le « dogme de l’autisme », on pourrait penser que tout a été dit. Des déchirures, des combats, mais aussi de l’espoir ( et du désespoir ) habitent pourtant les familles et les personnes touchées par l’autisme. Cédric Blanc président du Conseil de fondation

Mot du président Chères lectrices, chers lecteurs, Vous tenez en mains le Pages romandes new look ! Dans son nouvel écrin, notre revue se pare de dynamisme. Si l’image saura vous séduire, je l’espère, les mots restent, au-delà de l’habillage. Plus forts, plus sensibles, ce sont les textes qui font et feront Pages romandes. Avec un accent sur les dossiers thématiques, les quatre parutions annuelles font peau neuve pour mieux présenter les questions actuelles sur les domaines du handicap. Savez-vous que Pages romandes mêle avantageusement papier et blog ? Nos formules variées devraient rencontrer l’intérêt de tous. Parlez-en autour de vous et consultez notre site. Que ce nouvel élan se révèle également dans la découverte de nouveaux abonnés ! D’avance merci de votre accueil. À l’aube de cette nouvelle saison, il me reste à remercier notre nouveau directeur et son équipe de rédaction pour le défi qu’ils relèvent avec motivation, sans faille. Je tiens également à remercier chaleureusement Marie-Paule Zufferey qui a dirigé la rédaction avec compétence durant 8 années. Bonne lecture à tous !

Olivier Salamin rédacteur et directeur

vec Espacegrafic, son partenaire de la fondation Eben-Hézer , la revue Pages romandes s’habille de couleurs. C’est un tournant même si, sur le fond, le projet reste le même : proposer à nos lecteurs des dossiers diversifiés et de qualité. Pour y parvenir, Pages romandes renforce le lien entre magazine et site internet. Dorénavant, toutes les informations « hors dossier » ( notes de lectures et annonces de formation ) vous y seront proposées. La rédaction a également choisi de se distancer de l’actualité pour mieux déployer les liens vers ses dossiers thématiques : mise en ligne d’articles choisis, de références et de liens divers sont autant d’interventions qui suivront la parution de nos dossiers et qui se poursuivront au gré de vos commentaires. Les archives de la revue, qui possèdent une riche histoire de plus de 50 ans, seront progressivement mises en ligne. Cependant, accéder en ligne au format pdf des derniers numéros publiés restera un privilège réservé à nos abonnés. Pour ce faire, chaque abonné peut obtenir un login et un mot de passe en remplissant le formulaire qui se trouve sur notre site internet. La nouvelle forme graphique de la revue est accompagnée d’une prise de risque rédactionnelle puisque notre premier numéro

traite du sujet sensible de l’autisme. En France, sans doute encore plus qu’en Suisse romande, la guerre entre approches ( en particulier psychanalytiques et comportementalistes ) n’est de loin pas terminée ! Plusieurs voix appellent à une lecture partagée et concordante. En ce sens, nous avons choisi de ne pas prendre parti et de ne pas faire de concessions dans l’approche introductive et conclusive de notre dossier. On n’entre pas comme ça dans la bulle de l’autisme, pas plus d’ailleurs que dans celle, parfois, de celles et ceux qui les accompagnent. Aussi, nous remercions les auteur-e-s qui ont accepté d’ouvrir ce numéro sur un dossier où l’on sent bien que les sensibilités sont à fleur de peau. C’est que, comme le précise le professeur François Ansermet, l’autisme touche profondément notre conception du monde et met en jeu la rencontre particulière qui peut conduire à considérer l’autisme comme un « variant » de l’humain ou à l’étudier plutôt comme un « trouble » à corriger. Les visions du monde qui en découlent viseront ainsi plutôt l’adaptation et /ou l’invention. Peut-être nos a priori vont-ils déboucher sur de nouveaux points de convergence : l’autisme n’a pas fini de nous étonner !

À chacun son génome

– Professeur François Ansermet

Entretien avec le professeur François Ansermet chef du service de psychiatrie d’enfants et d’adolescents aux Hôpitaux Universitaires de Genève ( HUG )

Confirmez-vous que le modèle psychiatrique de l’autisme vit un bouleversement sans précédent ? Le débat s’étend, me semble-til, bien au-delà des frontières de la médecine, de la psychiatrie, de la neuropédiatrie ou de la génétique. C’est la place du sujet dans le

monde contemporain qui est en jeu, ce qui va avec une mise en question de la psychanalyse. On assiste à une reconfiguration complète de l’autisme qui n’est plus vu comme un trouble ou une maladie, mais plutôt comme un état différent d’être au monde, caractéristique de la personne autiste. À quoi attribuez-vous ce retournement ? Quelque chose s’est passé à partir d’une modification de la définition de l’autisme selon Kanner. Un des critères essentiels est devenu

progressivement secondaire, à savoir le besoin d’immuabilité. En touchant à ce signe propre à la définition princeps de l’autisme, il me semble qu’on a entraîné une modification progressive du diagnostic de l’autisme. Il s’est étendu à ce qu’on désigne aujourd’hui comme le spectre de l’autisme. C’est une extension majeure qui touche les sujets susceptibles d’être considérés comme autistes, en particulier dès que le DSM-V entrera en vigueur. Ce mouvement s’accompagne d’une prévalence

qui aurait augmenté de 57% entre 2002 et 2006, ou de 600% entre 1990 et 2006. Au cours des dernières années, elle a même pris une ascension exponentielle, jusqu’à atteindre un garçon sur cinquantehuit dans certaines statistiques américaines. Pour ceux qui présentent ces données, il s’agit d’une véritable épidémie, et non d’une simple conséquence de la modification des critères diagnostiques. Ces chiffres ne sont-ils pas enfin la reconnaissance que les personnes autistes attendaient ? C’est une question complexe. Est-ce qu’on donne une place nouvelle à l’autiste, ou est-ce qu’on l’isole dans ces nouvelles définitions, qui pourraient être une forme de ségrégation aux allures intégratives ? Quoi qu’il en soit, une page de l’histoire de la médecine et de la psychiatrie est en train de s’écrire, dont on ne mesure pas vraiment encore la portée. On veut donner aux autistes et aux parents d’enfants autistes un statut différent, parfois même un statut politique. Ce qui est frappant dans ce mouvement, c’est la critique de la fonction d’expert attribuée jusque-là à la médecine, à la psychiatrie, voire même à la psychanalyse. Les seuls vrais experts deviennent les familles, qui rejettent d’ailleurs du même coup les expertises classiques. Le risque est que tout cela se passe sans position réflexive, finalement de part et d’autre. Il n’y a pas, en Suisse, l’humour qui a pu se développer aux Etats-Unis, où des mouvements d’Asperger comme les Aspies for freedom ont raillé le débat en définissant, d’un côté, les autistes et de l’autre, ceux qui se pensent normaux et qu’ils appellent les « neurotypiques ». Ces derniers sont caractérisés par une préoccupation excessive concernant les interactions sociales, avec un délire de supériorité, une obsession à être conformiste et un taux élevé de menteurs !

Ne trouvez-vous pas que la science écarte la psychanalyse du champ de l’autisme ? Je ne ferais pas une telle opposition entre science et psychanalyse. Le problème est plutôt celui des positions réductionnistes qui existent de part et d’autre. Je dirais plutôt qu’on est dans un moment crucial, où les paradigmes en cours sont remis en question. L’enjeu est majeur : c’est la conception contemporaine de l’humain qui est en jeu. Il s’agit de veiller à ne pas aller vers un monde sans sujet, qui rejetterait la singularité, les surprises, qui peuvent amener chaque individu au-delà de toute prédiction. On peut constater, dans l’évolution contemporaine de ce débat, une convergence inédite entre science et psychanalyse autour de l’irréductible question de la singularité. À l’universalisation réductionniste, vient ainsi s’opposer la vision d’un sujet pris comme

« Si chaque autiste se révèle génétiquement déterminé, il l’est de façon unique et différente des autres » exception à l’universel, qui est au centre de la psychanalyse et qu’on retrouve de façon surprenante au cœur de la génétique. À l’idée d’une mise en question de la psychanalyse, suite aux avancées de la science, vous opposez plutôt la notion surprenante, dans les débats actuels, d’une convergence entre psychanalyse et génétique ? C’est ce que démontre la revue critique de la littérature génétique réalisée par Ariane Giacobino, dans notre ouvrage 1 . Plutôt que de révéler ce qui ferait la répétition du même, la génétique semble buter aujourd’hui sur la question de la

production de la différence, qui fait l’irréductible singularité de chaque individu, qu’il soit autiste ou pas. Par ailleurs, si chaque autiste se révèle génétiquement déterminé, il l’est de façon unique et différente des autres. La question de la différence inter-individuelle devient centrale pour la génétique comme elle l’est pour la psychanalyse. Ces deux champs, qui pourraient apparaître si opposés, se trouvent réunis autour de ce qui fait la production de l’unique et de la différence. La différence fonde l’identité, et non pas la répétition du même qui dissout chacun dans l’identique. Il existe pourtant des données qui montrent l’étendue des atteintes, leurs conséquences et les mesures éducatives qui doivent être prises ? Évidemment, il faut tenir compte de toutes ces données ! Il faut surtout veiller à ne pas être obscurantiste. Tenir compte des atteintes neuro-développementales ne permet toutefois pas de faire l’économie de la singularité. Qu’un enfant soit atteint dans son organisme ne préjuge pas du sujet qu’il va devenir. Son devenir, au-delà du neuro-développement, reste imprédictible. Ce qui peut être prédit dévoile l’infini de ce qu’on ne peut pas prédire. Pour moi, le débat ne porte pas sur une critique des mesures éducatives, mais plutôt sur la nécessité que celles-ci soient repensées et renouvelées pour chaque sujet. Comment s’orienter dès lors que le sujet est imprédictible ? Même atteint dans son organisme, le sujet ne peut que s’interroger sur ce qu’il est, sur ce qu’il veut et sur ce qu’il va faire. Même au niveau le plus contraint, la dimension du choix n’est pas absente. La notion de choix est antinomique de celle de prédiction. Le choix rend le sujet imprédictible, même lorsqu’un individu est atteint dans ses potentialités. Chaque choix opéré différencie de l’autre: c’est ce qui fait la singularité.

C’est pourquoi il est important de continuer à tenir compte du sujet, au-delà des progrès dans la connaissance des facteurs organiques qui déterminent l’autisme. Il faut toujours supposer le sujet : l’anticiper est au principe de tout processus thérapeutique avec l’autiste. C’est là que la clinique s’impose, une fois de plus, au un par un, pour l’aider à trouver sa solution. Anticiper, supposer : n’êtes-vous pas en train de nous proposer une psychanalyse à l’envers, où on anticipe le futur plutôt que de démonter le passé ? L’anticipation implique un décalage, un écart, qui laisse la place au choix, à la décision, ou tout au moins à l’intention. Prenons l’exemple d’une stéréotypie : dans le fait même de la stéréotypie, qui fait partie du tableau de l’autisme, il y a l’espace possible pour une anticipation. Mais encore faut-il re-

connaître, un peu paradoxalement, la stéréotypie comme un choix. Même dans une stéréotypie, il y a une reproduction qui n’est jamais exactement identique. Entre ce qui est à reproduire et sa reproduction, se glisse une différence ouvrant un espace pour que la question de ce qui est propre au sujet – inévitablement dans l’ordre de l’unique – s’y loge. En conclusion, ne pensezvous pas que la psychanalyse devrait, elle aussi, se remettre en question ? Il s’agit, pour la psychanalyse, de ne pas partir à son tour à la recherche de mécanismes psychanalytiques unifiant tout le champ de l’autisme. Ni d’ailleurs d’aller avec la psychanalyse vers la même logique impossible à trouver que les biologistes cherchent du côté de la génétique ou des neurosciences. Comme l’énonce Lacan, « le

grand secret de la psychanalyse, c’est qu’il n’y a pas de psychogenèse »2 . Plutôt que d’entrer dans le débat étiologique, ce qui intéresse la psychanalyse, c’est de recevoir le sujet du côté de la réponse plutôt que de l’aborder du côté de ce qui cause son trouble. Peut-être que, face à l’autiste plus qu’à tout autre, il est urgent pour nous de « savoir ignorer ce que l’on sait »3 et de tout redécouvrir. 1

Ansermet François et Giacobino Ariane. Autisme : à chacun son génome, Paris, Navarin, 2012. Lacan Jacques, Le Séminaire, Livre III, Les psychoses, 1955-1956, Paris, Seuil, 1981, p. 15. Lacan Jacques, «Variantes de la curetype» dans Ecrits, Paris, Seuil, 1966, p. 349.

ANNONCES

VIE À DOMICILE ET HANDICAP QUELS SOUTIENS POUR LES FAMILLES ? Vendredi 3 mai 2013 – 9h-17h, HEF-TS, Givisiez Délai d'inscription : 3 avril Intervenant-e-s Hubert GASCON, professeur à l’Université du Québec, Rimouski Geneviève PIÉRART, professeure à la HEF-TS, Givisiez Intervenant-e-s d’associations et autres spécialistes de la thématique Thématique et objectifs Cette journée propose une réflexion sur les ressources de soutien aux familles de personnes en situation de handicap dans le cadre de la vie à domicile. Cette journée vise à promouvoir la rencontre et les échanges entre les acteurs du champ du handicap ( personnes en situation de handicap, proches, acteurs associatifs, professionnel-le-s, étudiant-e-s, chercheurs et chercheuses ). A partir de présentations de projets innovants et de résultats de recherche, les défis que pose la vie à domicile et des pistes de solutions seront discutés avec les participant-e-s. Renseignements www.hef-ts.ch - formation.continue@hef-ts.ch Tél. +41 (0)26 429 62 70 (lundi et jeudi de 9h à 15h) Tarifs Membre AIRHM : gratuit / Non-membre AIRHM : Fr. 150.– Parents : Fr. 50.– / Etudiant-e : Fr. 30.–

Programme information et inscription sur le site www.graap.ch

PUBLIREPORTAGE

L'atelier Espacegrafic d’Eben-Hézer Lausanne est heureux et fier de collaborer à la publication de la revue Pages romandes. La fondation Eben-Hézer permet la valorisation et l’intégration de personnes en situation de handicap, par exemple en offrant la possibilité à ses travailleurs de participer à la diffusion d’informations sur le handicap mental. Si la partie impression est plus délicate à traiter, tous les travaux de finition sont minutieusement effectués dans les ateliers d’Eben-Hézer Lausanne.

EBEN-HÉZER LAUSANNE – LES ATELIERS chemin de Rovéréaz 25 – CP 163 – 1012 Lausanne Tél. +41 (0)21 654 63 11 – Fax +41 (0)21 654 63 08 www.eben-hezer.ch

Chaque numéro de la revue est plié à la main, assemblé, puis coupé au massicot. Selon leurs compétences et leurs acquis, les travailleurs de l’institution vaudoise apportent leur contribution, du conditionnement à l’expédition du numéro, grâce à l’accompagnement attentif de maîtres socioprofessionnels. Pages romandes, comme de nombreux clients, accorde sa confiance à Espacegrafic et permet à chacun-e de trouver une place sur le marché du travail.

Des gestes pour votre information

« L’autisme est une pathologie hétérogène et compliquée dont la plupart des mécanismes nous échappent. » JÉRÉMY TANCRAY L’autisme et son dogme soixante-dix ans déjà

« Une collaboration régulière avec les parents et professionnels est nécessaire pour offrir une continuité et trouver ainsi une cohérence dans l’accompagnement de chaque participant. » VALÉRIE MORASCHINELLI Autisme et loisirs

« Des risques de dérives résident potentiellement dans toute théorie, ils se concrétisent lorsque nous sommes dans une idéalisation qui ne laisse plus de place au recul critique et à l’ouverture. » AURÉLIEN GOY De la controverse au lien plaidoyer pour une position méta