PAGES ROMANDES - Spécial Jura

Pages romandes Revue d’information sur le handicap mental et la pédagogie spécialisée

Numéro spécial

Canton du Jura

Décembre 2007

Edito

Une halte jurassienne pour

Pages romandes

EDITORIAL Pendant plus d’une année, la rédaction des Pages Romandes a été confiée à la section genevoise.

Cette charge était assez lourde car la section vaudoise, qui avait créé cette publication en 1960, avait su intéresser ses lecteurs par l’excellente qualité de ses articles et le choix de ses sujets.

Il importait donc de poursuivre dans la même voie.

Le comité de rédaction genevois s’est plus particulièrement efforcé de renseigner les lecteurs de Pages Romandes sur un certain nombre de réalisations pratiques qui existaient ou se créaient en faveur des enfants arriérés.

Il a également cherché à améliorer la présentation du journal afin d’en rendre la lecture plus agréable et d’en augmenter la diffusion. A ce sujet, mentionnons que le numéro spécial qui est sorti cet automne a été tiré à plus de 500 exemplaires.

C’est maintenant la section neuchâteloise qui va se charger de la rédaction de ce bulletin.

Nous exprimons pour elle le souhait que les différentes sections romandes1 collaborent davantage que par le passé à la rédaction du journal, principalement en alimentant régulièrement les rubriques consacrées à la vie des sections, en donnant leur avis sur les textes publiés ou en proposant de nouveaux sujets, afin que Pages Romandes devienne le «journal vivant» que nous souhaitions il y a plus d’un an.

Marie-Paule Zufferey, rédactrice

L’éditorial publié ci-contre est daté de février 1962. Il fait état d’un tournus romand pour la rédaction de Pages romandes.

Afin de renouer avec cette tradition et dans un souci de coller le plus étroitement possible aux réalités régionales, Pages romandes a décidé de consacrer un numéro par année à l’un des cantons romands.

En 2006, la parole était à Genève. En 2007, la revue fait halte dans la République et Canton du Jura. Pour ce «spécial canton», la plus grande liberté a été laissée aux régionaux de l’étape. Ce numéro a donc été conçu et réalisé par une équipe de Jurassiens et de Jurassiennes sous la direction d’Eliane Jubin, membre du comité de rédaction. Afin de respecter le travail fourni par les auteurs, cette édition est exceptionnellement imprimée en quadrichromie, avec un cahier intérieur détachable.

L’éditorial d’il y a 45 ans fait également état du souci d’augmenter la diffusion de ces Pages romandes. Cette préoccupation, nous pouvons la faire nôtre, aujourd’hui encore. Notre revue compte à ce jour quelque 550 abonnements payants. Même si nous enregistrons une hausse du nombre d’abonné-e-s d’environ 10% durant ces trois dernières années, ce chiffre est loin d’assurer une assise confortable au journal.

Enfin, l’éditorialiste genevois des années 60 invitait les différentes sections cantonales à collaborer à la rédaction du journal, en alimentant les rubriques régionales. Même si ces «sections»1 n’existent plus à l’heure actuelle, nous lançons le même appel à contribution à l’adresse des institutions, des professionnels, des parents et de toute personne qui désire s’exprimer sur un sujet lié au handicap. Nos colonnes sont ouvertes à des échanges d’expériences, des témoignages, des comptes rendus de recherches, des réactions, propositions de thèmes et autres réflexions, qu’elles soient personnelles ou collectives.

Durant près d’un demi-siècle, cette revue a assuré le lien entre les différents acteurs romands du handicap mental. A l’heure de la RPT, au moment où s’élaborent des outils de gestion standardisés, où se définissent des cursus de formation diversifiés, il nous semble particulièrement indiqué de conserver cet espace commun d’expression, de partage et de rencontre.

En 2009, la revue Pages romandes fêtera son 50e anniversaire; une occasion pour elle de faire un bilan et de redéfinir concept et objectifs.

Vos suggestions serviront à faire de Pages romandes, le «journal vivant» que souhaitaient leurs créateurs, il y a de cela un demi-siècle...

Les Pages romandes de l’ASA (Association Suisse des Arriérés) ont été créées en 1959, pour assurer le lien entre les différentes sections cantonales francophones de l’ASA suisse. Intitulée ensuite Association Suisse d’Aide aux personnes handicapées, elle poursuit sa mission aujourd’hui sous le nom d’«ASA Handicap Mental» 1

Cet éditorial est tiré des Pages romandes de l’ASA, paru en février 1962. C’est le 9e numéro de la toute jeune revue.

Fête annuelle de l’Espérance à Etoy Quand la politique mène à l’Espérance Marie-Paule Zufferey, rédactrice

C’est un rituel. Chaque année, au seuil de l’automne, l’Espérance se met en fête. Pour les résidents et résidentes de l’institution vaudoise, c’est jour de bonheur. Les parents, les proches, les amis sont invités à partager de précieux instants de convivialité. Dès le matin, des stands se dressent sur la place du village. Les ateliers exposent leurs produits: vannerie, objets en bois, poterie, cartes de vœux et autres jouets que vous pouvez acheter dans une ambiance de joyeuse kermesse. Bref, à Etoy, le premier dimanche de septembre, ça sent la fête de la Sapinière à Chantefeuilles et du Joran à Chanteclair…Voilà pour la tradition.

Cette année, les festivités ont pris une dimension un peu plus solennelle, avec la présence de Micheline Calmy-Rey. Arrivée avec le soleil, qui s’était fait plutôt rare durant l’été, la présidente de la Confédération a apporté à cette journée une émotion palpable jusque dans les propos de résidents: «Tu sais, c’est une star. Peut-être qu’elle va nous chanter une chanson…».

Après la célébration œcuménique, J.-P. Audéoud, président de la Fondation rappelle brièvement les événements marquants de l’année écoulée, comme l’aménagement, à la demande de l’Etat, d’une unité pouvant accueillir des enfants en situation de handicap mental sévère et de polyhandicap, ou encore les améliorations en cours ou en projets, de certains autres secteurs.

porteuses de deux potentiels, d’une part celui d’un enrichissement mutuel et d’autre part celui des conflits, des incompréhensions. La question qui se pose à nous, ici en Suisse et dans le monde est dès lors celle-ci: comment faire pour vivre ensemble dans la paix et dans la dignité? Il est vrai que la présence de l’autre suscite souvent un sentiment de perte, perte de soi, perte du chez-soi. Nous essayons de réagir à ce sentiment de perte en dressant des frontières identitaires. Mais ce faisant, l’autre devient encore davantage l’autre, et les possibilités de retrouver du commun et de construire des liens diminuent… Celles et ceux d’entre nous, ajoute-t-elle pour conclure, qui ont la chance fragile d’être en bonne santé doivent être les partenaires des personnes handicapées, dans leur quête de dignité, de reconnaissance, de respect et d’intégration».

La partie officielle se poursuit avec la remise des diplômes, que les résidents et résidentes reçoivent des mains de Pierre-Yves Maillard, conseiller d’Etat, chef du département vaudois de l’Action sociale.

La suite de cette journée se perd dans les airs de musique distillés par l’ensemble de cuivre Bavaria d’Ecublens, les vapeurs d’apéritif, le fumet des grillades et les promesses de partage…

Devant le parterre de personnalités présentes à Etoy pour cette journée d’exception, M. Audéoud se réjouit de voir que finalement «la politique peut mener à l’Espérance»…

Micheline Calmy-Rey s’adresse ensuite à l’assistance. Elle évoque certaines démarches entreprises par la Confédération pour appliquer la loi sur l’égalité des personnes handicapées, entrée en vigueur il y a 2 ans. Mais, dit-elle, «les lois destinées à promouvoir l’égalité sont, en quelque sorte en avance sur leur temps. Elles montrent, certes, que la société a reconnu son importance, mais les lois ne sauraient suffire à garantir que le problème, ou le fait même qu’il existe, est bien présent dans la conscience de tous ceux et celles qui, en fin de compte, seront appelé-e-s à appliquer les dispositions stipulées». Et d’élargir le propos à la société tout entière: «Nous vivons à une époque où les différences sociales se renforcent.

Pas uniquement les différences matérielles, celles qui touchent à la répartition des richesses, mais aussi les différences ethniques, culturelles et religieuses et les différences physiques et intellectuelles. Ces différences sont vieilles comme le monde. Et toujours elles sont

Ci-dessous: Micheline Calmy-Rey, présidente de la Confédération et Charles-Edouard Bagnoud. directeur de l’Espérance.

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Décembre 2007

Spécial canton

République et canton du Jura

Edito

HandiCap sur la fête, comme si vous y étiez Richard Kolzer, président d’organisation de HandiCap... sur la fête

Les Jurassiennes et Jurassiens aiment la fête! La vieille ville de Delémont allie charme et convivialité. Pari gagné pour Forum Handicap Jura qui misait sur ces deux valeurs pour inviter, l’espace d’un samedi, 45 associations et organisations du domaine social et médico-social à se présenter au public aux côtés de divers groupements culturels venus témoigner leur intérêt et leur solidarité. HandiCap… sur la fête a vu accourir la foule des grands jours.

Comme si vous y étiez: En arpentant les rues, vous assistez à une démonstration de chiens d’assistance «Le Copain», à la présentation de pièces médiévales par la société de théâtre Les Funambules ou, encore, vous tombez sous le charme des différentes musiques proposées par la société des accordéonistes Reflets d’Ajoie, par la Chanson du Pays de Porrentruy et le groupe folklorique Errance de Delémont, par la Chorale des Franches-Montagnes, par l’ensemble Tremplin et par les fanfares Municipale de Delémont et l’Avenir de Boécourt.

En poursuivant votre périple, si les questions de santé vous intéressent, vous pouvez participer à un test de glycémie ainsi qu’à un test de dépistage de l’ostéoporose. Vous pouvez encore tester la perméabilité des textiles aux rayons UV ou découvrir la cabine du silence.

Au détour d’un stand, vous vous laissez séduire par un défilé de mode présenté par des enfants, avec également des manèges pour petits et grands ainsi que des concours et lâchers de ballons. Tout au long de la journée, le clown Vijoli ainsi qu’un «serveur britannique» animent les rues.

En continuant votre balade, vous pouvez participer à un slalom en fauteuil roulant, suivre des animations de gymnastique ou de Nordic Walking.

Durant cette journée, la rue de la Constituante devient la rue de la Formation continue avec la présentation 4

des cours et conférences réalisées par les différentes organisations. Deux expositions sont ouvertes au public: «la présentation des photos des cours» et «l’évolution du regard posé sur le handicap».

Si la balade en vieille ville vous a ouvert l’appétit ou donné soif, vous pouvez vous arrêter à l’une des nombreuses cantines montées pour l’occasion. Vous pouvez également participer à la partie officielle avec discours, apéritif et remise du prix de l’intégration professionnelle.

Cette année, les organisateurs ont convié Forum Handicap Valais en tant qu’invité d’honneur. Les associations valaisannes se présentent au travers de stands d’artisanat, d’informations. De plus, nos amis valaisans sont venus avec un spectacle du théâtre de l’Evadé intitulé «Rama» et le groupe de percussionnistes «Sïmpa».

Pages romandes nous offre sa tribune pour un «Spécial République et Canton du Jura». En saisissant cette opportunité, Forum handicap Jura entend témoigner d’un état d’esprit qui fonde ses valeurs et anime ses projets: ouverture, solidarité, et convivialité.

De la différence1

Fil rouge

Jean-François Malherbe

Si nous n’étions pas différents les uns des autres... nous devrions accepter de vivre dans un monde sans couleurs ni contrastes, dans un monde tristement dépourvu de relations comme de signification.

Nos différences nous mettent en mouvement: en répulsion lorsque face à l’autre, nous prenons peur de n’être pas qui nous espérons; en attraction lorsque nous vivons en paix avec notre propre identité. L’éloignement trop lointain conduit à l’indifférence. La proximité trop intime à l’indifférenciation. Dans l’un et l’autre excès, l’altérité disparaît. Seule la différence vécue, ressentie, éprouvée, accueillie fait de nous des «Êtres-avec-les-autres», qui avons tout à apprendre les uns des autres.

Il est des handicaps visibles et d’autres plus nombreux, cachés derrière les apparences trompeuses d’une «normalité».

Devenir soi, c’est apprivoiser nos handicaps et cette amitié avec nous-mêmes est encore plus difficile à sceller dans le second cas que dans le premier.

La différence, c’est la source de la «surprenance».

Ne sommes-nous pas tous les uns pour les autres comme pour nous-mêmes des boîtes à surprise créatives? L’accueil émerveillé de la «surprenance», c’est à proprement parler la plus authentique vie spirituelle.

C’est la raison pour laquelle il est recommandé d’user ses culottes sur les bancs de la même école… l’École de la vie qui, le plus souvent par surprise, nous enrichit de nos différences.

HandiCap… sur la fête servira de fil rouge à la présentation de ce dossier spécial République et Canton du Jura. Rien d’exhaustif, un rendu impressionniste destiné à … faire un peu envie. Pour imprimer un rythme, donner une couleur, rien de tel que les regards croisés de Valérie Borer et Ludivine Corbat, deux élèves assistantes socio-éducatives de 3e année, qui déclinent la fête sur le mode jeunesse en microtrottoir et réactions à chaud! Présentation insolite, pour partager l’ambiance festive qui réunissait, un samedi de juin 2007, les milliers de personnes de tous horizons venues envahir la capitale jurassienne.

Nous vous souhaitons un joyeux voyage au cœur de la fête...

HandiCap... sur la fête avec Valérie Borer et Ludivine Corbat, en reportage sur la fête...

«Il nous a été proposé de mener une enquête auprès des personnes présentes ce jour-là et de récolter leurs impressions.

Nous avons eu l’opportunité de rencontrer des personnes dont les témoignages nous ont touchées, fait rire... Beaucoup de personnages hauts en couleur! Cette journée fut très enrichissante pour nous.

Nous espérons qu’à travers ces photos et récits, nous avons su vous transmettre l’émotion ressentie lors de ces rencontres...»

Valérie et Ludivine

«La différence: une beauté qu’il faut apprendre à voir...»

Ingrid Naour

Ce texte, Jean-François Malherbe l’a écrit pour accompagner l’exposition «Evolution du regard sur le handicap» évoqué par Richard Kolzer dans son éditorial.

1

HandiCap... sur la fête «Nous sommes concernés par notre fils.

Nous trouvons cette fête formidable.

Nous trouvons super d’oser faire une fête, avec des gens qui sont autrement, on les montre, on les fait vivre. Il faut accepter et faire vivre cette différence, c’est une richesse. Cela apporte un autre sens aux valeurs.»

J.-Louis, Marie-Jeanne et Nicolas Voisard, rencontrés dans la cour du Château

«Nous sommes concernés...»

Caritas Jura place la dignité humaine au cœur de son action

Sa mission: «Etre attentive à toute détresse, l’accueillir, la dénoncer et tout faire pour la supprimer dans la solidarité et la co-responsabilité».

Caritas Jura gère des ateliers d’insertion sociale et professionnelle destinés aux sans-emploi et aux rentiers AI. Son service social conseille toute famille ou personne seule en difficulté et conduit différents projets d’action sociale qui s’appuient sur la force du bénévolat.

Caritas Jura met également à disposition des lieux d’accueil et de rencontres accessibles à tous.

Communauté devenue Forum

L’organisation pour les personnes handicapées qui offre:

écoute – aide –disponibilité confidentialité

Conseil personnalisé dans les domaines: assurances sociales, juridiques, aides financières, relations familiales, lieux de vie • Service de conseil en construction adaptée • Cours de formation continue • Formation pour les proches • Formation à l’accompagnement Pro Infirmis à HandiCap sur la fête

HandiCap sur la fête représente une chance unique d’un engagement citoyen des personnes handicapées et de leurs associations dans la cité.

Cette fête se déroule dans les murs de la ville. Elle montre l’importance, le dynamisme, la force créative de toute une partie de la population, souvent marginalisée par le handicap, de s’intégrer et de participer à la vie de la ville, de la région. C’est donc forte de cette envie de s’associer activement à une démarche citoyenne que Pro Infirmis s’est engagée dans la fête.

Les différentes activités réalisées par Pro Infirmis le sont avec la participation des personnes handicapées. Que ce soit la

rue de la Formation, avec son bar, ou le stand artisanat, présentant des objets fabriqués par des personnes en situation de handicap, le fil rouge reste la coopération entre des personnes handicapées et d’autres intervenants professionnels ou bénévoles. De même, le stand nourriture est tenu conjointement entre les personnes concernées par le handicap, les collaborateurs-collaboratrices de Pro Infirmis, les ami-e-s et bénévoles soutenant notre association. Pour compléter ces activités pratiques, Pro Infirmis a invité la population à la réflexion par deux expositions.

L’une présente le travail réalisé dans le cadre des cours de formation continue, tandis que l’autre propose une réflexion sur l’évolution du regard du handicap au travers de la présentation d’affiches de Pro Infirmis de ces quarante dernières années.

L’ensemble de ces activités est donc réalisé non pas pour mais avec les personnes concernées par le handicap. Les compétences des uns et des autres permettent de mettre en évidence les forces de chacun et chacune pour la réalisation d’un objectif commun: l’intégration.

Et tout cela dans la bonne humeur et avec le cœur...

A l’occasion de l’année des handicapés, en 1981, naissait la Communauté Jurassienne des Handicapés. Elle regroupait les associations, ainsi que les institutions œuvrant dans le domaine du handicap et avait pour tâche l’intégration des handicapés. Elle a été consultée à de nombreuses reprises par les autorités cantonales dans le cadre de l’élaboration de la législation. En 1999, il fut envisagé de lui donner un nouvel élan pour offrir aux institutions et associations une plateforme dynamique de présentation et d’échanges. Cette réflexion a débouché en 2001 sur la création de Forum Handicap Jura (FHJ).

FHJ a pour objectif de promouvoir l’autodétermination des personnes en situation de handicap et, pour cela, il vise les buts suivants: • favoriser la collaboration et l’ouverture; • développer et diffuser l’échange d’informations, de connaissances, de pratiques; • promouvoir la concertation avec les autorités cantonales et communales; • coordonner les prises de position en relation à la politique sociale; • promouvoir la «construction adaptée».

Communauté devenue Forum, le FHJ a réussi sa mutation, passant de l’intégration du handicapé à l’autodétermination de la personne en situation de handicap, quittant le lieu fermé du regroupement d’organisations pour devenir forum, lieu d’échanges et de concertation ouvert à toutes et tous.

HandiCap... sur la fête «Je suis venu voir la gym à 15 heures. Je suis aussi venu voir les cours Pro Infirmis.

Je suis content, ça me plaît beaucoup et il fait beau. Ce qui me plaît le plus, c’est le cheval» Jonathan Freléchoz rencontré rue des Granges

«Voir les cours Pro Infirmis...»

Association Jurassienne de Parents d’Handicapés Physiques et mentaux (AJPHPM) L’Association Jurassienne de Parents d’Handicapés Physiques et Mentaux a été créée en 1964 par trois mères de familles ayant un enfant handicapé. A cette époque, il était urgent de trouver un endroit reconnu pour y accueillir ces enfants. En 1965, l’AJPHPM devient membre de l’association faîtière d’insieme suisse.

En 1967, après bien des difficultés autant intégratives que politiques, l’Association ouvre son premier atelier d’occupation.

Des jeunes gens trisomiques et IMC trouvent alors à l’Atelier des Castors un enrichissement émotionnel, amical et une valorisation de leurs travaux.

En 1973, l’Atelier des Castors effectue des travaux concrets pour des entreprises de la région et se voit attribuer des subventions par l’OFAS. Cette même année, l’Association crée la Fondation des Castors. En 1980, le Foyer des Castors à Porrentruy est mis en place; celui des Fontenattes ouvrira en mai 1983.

L’Association, dont le but premier est de réunir les parents de personnes mentalement et physiquement handicapées, ainsi que les personnes ou les institutions intéressées à la prévention du handicap, vise à mettre en commun des expériences pour pouvoir mieux s’entraider.

Notre association est appuyée par notre secrétariat central à Berne et, grâce au travail

de professionnels, nous avons un matériel important que nous utilisons et que nous pouvons mettre à disposition des parents, des médecins, du public et des autorités politiques.

L’Association est strictement neutre, tant au point de vue confessionnel que politique. Nous serions heureux d’admettre de nouveaux membres, de jeunes parents qui seraient désireux de nous aider dans notre tâche de bénévoles.

Actuellement, grâce à notre association faîtière, nous sommes au cœur de la diffusion d’un manuel pédagogique utilisé par les enseignants. Le Département de l‘éducation a accepté de l’utiliser comme moyen d’enseignement dans les cours d’éducation générale et sociale, ce qui permet aux jeunes adolescents de pouvoir parler plus librement de leur ressenti vis-à-vis de celui qui est différent. Le problème du handicap pourra être soulevé de manière très pédagogique par des ateliers de jeux, par des textes et surtout par des échanges.

Les jeunes écoliers du canton du Jura ont déjà une approche partielle par rapport aux enfants handicapés. Des classes intégratives en milieu ouvert ont été mises en place depuis plusieurs années et ceci grâce à une poignée de parents qui ont œuvré dans ce sens.

Fondation Les Castors Une création de l’Association de parents

Créée en 1973, la Fondation Les Castors a pour buts essentiels: • l’accueil et l’accompagnement de personnes ayant un handicap mental et/ou physique dès l’âge de 18 ans, en vue de leur plein épanouissement et de leur meilleure insertion possible; • la mise à disposition de lieux d’hébergement et de travail diversifiés.

1967: ouverture du 1er atelier à Delémont.

1973: création de la Fondation Les Castors.

1980: ouverture du Foyer de Porrentruy.

1983: ouverture du Foyer Les Fontenattes à Boncourt.

1992: ouverture du Centre et de la Résidence Hélios à Porrentruy.

1994: ouverture d’un atelier intégré chez BAT à Boncourt.

2000: ouverture d’un atelier au Noirmont.

L’Association Jurassienne de Parents de Handicapés Physiques et Mentaux reste à ce jour étroitement liée à la Fondation des Castors par la représentation de membres siégeant au Bureau et au Conseil de la Fondation.

Centre Jurassien d’Enseignement et de Formation La Division Santé-Social-Arts réunit deux filières de formation principales: - Ecole de culture générale - Ecole des métiers de la santé et du social En empruntant la filière des études de culture générale, d’une durée de trois ans, les élèves obtiennent le titre de certificat de culture générale, décliné en option santé, socio-éducative, arts visuels, musique-théâtre ou sport.

Par la filière des métiers de la santé et du social, les élèves obtiennent en trois ans un CFC d’assistant-e en soins et santé communautaire (ASSC) ou d’assistant-e socio-éducatif-ve (ASE), avec la possibilité d’effectuer une maturité professionnelle santé-social, de manière intégrée ou au terme de la formation initiale.

Association de parents d’enfants déficients auditifs du Jura et Berne francophone (ASPEDA)

HandiCap... sur la fête «Je fais partie de Procap Valais. Cette fête est très sympa et très conviviale. J’ai aimé l’ouverture des gens, j’ai trouvé super de pouvoir faire un essai dans la cabine du stand des personnes sourdes. En Valais, un prix de l’accessibilité pour les personnes handicapées a été organisé. Ce fut un succès. Mon message est que l’on peut tous se retrouver un jour handicapé. » Clorinde Dussex rencontrée dans la cour du Château

«On peut tous se retrouver un jour handicapé...»

Association des malentendants du Jura et environs

Société des sourds du Jura

12% de la population présente une déficience auditive. L’association informe et se bat pour défendre les droits des personnes malentendantes.

Les buts et objectifs fixés sont d’offrir un espace d’échanges et d’écoute afin de rester dans la communication. L’Association procure des adresses utiles, informe des moyens auxiliaires à disposition pour améliorer la qualité de vie.

La malaudition rend difficile l’exercice de sa profession, la formation et les études, la communication, la vie sociale.

La malentendance est un handicap sousestimé car invisible. Le malentendant se trouve en difficulté dans la communication. Il entend qu’on lui parle mais l’accès à l’information est malaisé.

La Fédération suisse des sourds (FSS) est l’organisation faîtière de l’entraide des sourds et malentendants. Elle a pour objectif d’établir des mêmes droits et perspectives pour sourds et malentendants dans le domaine de la formation, de la profession, de la société et de la culture.

La Société des sourds du Jura, fondée en 1955, compte une quarantaine de membres. Elle a pour but de promouvoir la rencontre (activités socioculturelles) et de faire connaître et reconnaître la surdité et son mode de communication, la langue des signes. La langue des signes est la langue naturelle des sourds. Elle est visuelle. Elle favorise l’épanouissement et l’intégration sociale.

Nous voulons que nos enfants puissent devenir des adultes indépendants malgré leur handicap invisible.

L’ASPEDA: • est une organisation d’entraide fondée en 1974 et destinée aux enfants déficients auditifs; • est constituée de différents groupes régionaux qui organisent la vie associative dans leur région; • se consacre à favoriser les échanges entre les régions.

Nous sommes parents d’enfants déficients auditifs.

Nous nous rencontrons et nous nous soutenons.

Nous discutons avec les professionnels. Nous améliorons constamment nos connaissances et faisons entendre notre voix auprès des institutions et instances officielles.

Nous informons par notre «bulletin» et notre site internet.

Nous nous engageons pour nos enfants et pour les questions qui nous tiennent à cœur.

La plus grande organisation d’entraide de personnes handicapées en Suisse On compte en Suisse un demi-million de personnes handicapées. Malgré leur handicap et dans la mesure du possible, ces personnes doivent pouvoir vivre de manière indépendante et avoir droit à l’égalité. Cette maxime est celle de Procap. Fondée en 1930, Procap regroupe aujourd’hui quelque 20’000 membres répartis dans 55 sections régionales.

Les sections de Procap Delémont, Procap Franches-Montagnes et Procap Ajoie vous offrent avant tout l’occasion de rencontrer des gens, de vous distraire et de partager de bons moments en toute convivialité. Nous organisons sorties, pique-niques et fêtes de Noël, vendons des chèques Reka, visitons les membres qui le désirent. Grâce à l’appui de spécialistes nous offrons des conseils ainsi qu’un soutien juridique dans tous les problèmes liés aux assurances sociales et pouvons vous soumettre des offres de voyages adaptés. Le groupe Procap-Sport de votre région vous accueille volontiers pour entretenir votre forme physique et partager des moments de détente.

Handicap Solidaire

HandiCap... sur la fête «Je suis venu pour aider le stand du club des fauteuils roulants jurassien. Il y a une ambiance sympa; c’est convivial. J’ai beaucoup aimé le stand valaisan qui propose un tour en bateau. J’ai trouvé l’intervention par rapport à l’AI super. » Abel Koller rencontré rue de Fer

Les projets de Sabrina Sabrina est une jeune femme âgée aujourd’hui de 24 ans. Epanouie, des projets plein la tête, notamment celui de vivre en couple avec son ami. Ses parents se réjouissent de ce désir d’autonomie mais craignent, en même temps, que sa gentillesse ne la rende vulnérable. Leur préoccupation de parents est le devenir de Sabrina lorsqu’eux-mêmes ne seront plus là.

Pour Sabrina, les problèmes ont surgi dès le début de la scolarité: des difficultés d’apprentissage et d’intégration, une inhibition intellectuelle qui l’empêchait de faire des acquisitions scolaires en classe ordinaire. L’AI a alloué une mesure de formation scolaire spéciale auprès d’une institution spécialisée qui la conduira, au terme de sa scolarité obligatoire, à un niveau de 3e primaire.

L’orientation professionnelle a mis en évidence des compétences pratiques à développer, une certaine autonomie et une bonne motivation.

Le rêve de Sabrina était alors de pratiquer le métier de nurse, tant elle avait du plaisir à s’occuper d’enfants, notamment des enfants handicapés qu’elle côtoyait quotidiennement. La réalité sera tout autre… Après un stage d’orientation, il a été décidé de prolonger d’une année la scolarité en institution spécialisée avec, en parallèle, un entraînement au travail auprès de l’unité de formation du Centre régional d’apprentissages spécialisés, Berne, Jura, Neuchâtel (CERAS). Au terme de cette année de transition, les ressources de Sabrina laissent entrevoir une possible intégration semi-protégée dans l’économie libre.

Sabrina, avec l’appui de l’AI, a bénéficié ensuite d’une année de formation professionnelle initiale au CERAS assortie de stages pratiques dans le monde du travail, afin de cibler le secteur professionnel le mieux adapté à ses capacités. En 2004, à l’issue de cette année, complétée par 18 mois de formation en

entreprise, Sabrina a pu être engagée à un taux d’occupation de 100% avec un rendement évalué à 50%, dans une entreprise horlogère.

En parallèle, elle a été mise au bénéfice d’une demi-rente AI. Le 1er mars 2006, Sabrina s’annonce à nouveau à l’Office AI étant donné qu’elle a mis un terme à son contrat de travail en raison de difficultés professionnelles et de problèmes de santé.

Elle avait préalablement déposé une demande auprès de l’assurance-chômage qui l’avait placée dans une entreprise jurassienne pour évaluer son rendement. Ce dernier a été fixé à moins de 50%. Sabrina s’est donc vu notifier une décision d’inaptitude au placement, donc un refus de toutes prestations de l’assurance-chômage.

Dans le cadre de l’AI, des démarches ont finalement été engagées auprès d’une entreprise de joaillerie à La Chaux-de-Fonds en vue d’une mise au courant de 6 mois au terme desquels elle a été engagée à un taux d’occupation de 100% avec un rendement diminué. Elle a ainsi recouvré une capacité de gain partielle, complétée par une rente AI partielle. Aujourd’hui, Sabrina est fière de travailler pour cette entreprise de renommée mondiale et se sent à l’aise dans ses relations avec ses collègues de travail.

C’est grâce à l’excellente motivation de Sabrina que le projet de réinsertion a pu aboutir. Son parcours lui a permis en effet de trouver sa place et de s’épanouir dans la société. Par ailleurs, la mise en place d’une étroite collaboration ainsi qu’un travail de réseau entre les différents partenaires garantit le succès des différentes mesures prises.

C’est le cas notamment au niveau de l’orientation, de la formation professionnelle spécialisée, de l’entourage et surtout de l’employeur qui, par son ouverture et sa disponibilité, a su montrer son intérêt pour l’insertion professionnelle de personnes handicapées dans l’entreprise.

Une chance de trouver une place dans la société qui ne soit pas la mendicité L’Association jurassienne créée en 2002 veut offrir aux handicapés moteurs du Burkina Faso une chance de trouver une place dans la société qui ne soit pas la mendicité.

Sans moyens de déplacement, la plupart des handicapés n’ont pu fréquenter l’école dans leur enfance. Adultes, ils se retrouvent sans formation et n’ont pratiquement aucune possibilité de trouver un emploi. Le plus souvent leur famille ne peut subvenir à leurs besoins.

La création et le développement d’un atelier de soudure à Ouagadougou est le projet fondamental de l’association. Cet atelier emploie trois personnes handicapées, et bénéficie du soutien d’un ingénieur pour les problèmes techniques. L’atelier est géré par notre partenaire principal, Handicap Solidaire Burkina. Des cours d’alphabétisation sont organisés au siège de l’Association et sont destinés aux personnes ne pouvant plus fréquenter l’école publique (âge, difficultés d’adaptation). Beaucoup d’artisans en bénéficient et profitent d’apprendre le français, langue nationale, et espèrent acquérir une meilleure gestion de leurs affaires.

HandiCap... sur la fête «Je suis venue pour rencontrer des gens; c’est bien.

Ce que je préfère à la fête, c’est les frites!»

Corinne Monnerat rencontrée à la cantine

«C’est bien la fête pour tout le monde!»

Parce que la vie est comme la nature.

Nous avons tous des fleurs à faire pousser…

La Fondation Pérène propose une formation scolaire spéciale à tous les enfants d’âge pré-scolaire et scolaire de la République et Canton du Jura (de 0 à 18 ans), ayant des besoins éducatifs spécifiques.

Pour que la différence n’engendre pas l’exclusion, la Fondation Pérène construit sa démarche sur une philosophie du droit à la différence en soutenant le slogan «Différents mais ensemble». Se référant à la Convention Internationale des Droits de l’Enfant et à la Déclaration de Salamanque et du Cadre d’action pour l’éducation et les besoins spéciaux, la Fondation Pérène adhère aux valeurs suivantes: Respect de l’élève: tous les collaborateurs garantissent le respect de l’élève et de sa dignité, ainsi que le respect de sa famille.

Intérêt supérieur de l’élève: par-delà toute différence, les collaborateurs appliquent l’art. 3 de la Convention Internationale des Droits de l’Enfant en considérant dans toute décision l’intérêt supérieur de l’enfant.

Accès à l’apprentissage et à l’éducation: tous les enfants et adolescents dont les besoins découlent de difficultés d’apprentissage ou de comportement ou de handicap doivent pouvoir accéder à des mesures pédagogiques et éducatives aptes à leur donner la possibilité d’acquérir et de conserver un niveau de connaissances acceptable.

Intégration et ouverture: les collaborateurs favorisent l’accès à l’autonomie, à l’indépendance et à la formation afin que les élèves bénéficient d’une intégration communautaire et sociale aussi

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complète que possible.

Collaboration interprofessionnelle: tous les collaborateurs coopèrent de manière interdisciplinaire afin d’offrir des programmes socio-éducatifs ou pédago-thérapeutiques assurant le bien-être, stimulant le développement des compétences et favorisant l’épanouissement global de l’élève.

Partenariat avec la famille: tous les collaborateurs tiennent compte des propres ressources des familles et valorisent la collaboration «famille, équipe, institution». La famille est constamment informée sur la situation de l’élève et participe à l’élaboration du programme individualisé de prise en charge de leur enfant.

Des équipes et des centres de compétences Réparties dans sept centres de compétences, des équipes pluridisciplinaires dispensent des pédagogies différenciées, un travail éducatif stratégique, des thérapies actualisées et personnalisées dans le cadre d’objectifs communs et individualisés.

Les trois centres de compétences régionaux sont constitués de classes scolaires et d’ateliers de développement. Les élèves bénéficient de prestations pédagogiques et thérapeutiques tout en restant proches de leur domicile familial.

A l’internat de Delémont, les enfants et adolescents connaissent un épanouissement harmonieux, en concordance avec les liens et références familiaux.

L’Unité d’accueil transitoire (UAT) accueille à Porrentruy des élèves qui connaissent des difficultés sociales, pédagogiques et éducatives telles qu’ils ne peuvent plus momentanément suivre leur classe habituelle. L’UAT vise la réintégration rapide des élèves dans leur classe ou leur orientation dans une institution.

A Delémont, le Centre de compétences Delta (CCD) accueille des élèves présentant des troubles spécifiques du langage et/ou des troubles neurologiques. Ce centre offre également des prestations de soutien ambulatoire.

Le Service éducatif itinérant (SEI) offre une aide à domicile aux enfants de 0 à 6 ans qui présentent un retard, des troubles du développement, ou des difficultés du comportement.

Tout le monde peut enfin participer En proposant du sport adapté, GSAB Aventures entend permettre à un maximum de personnes de goûter au plaisir des sports de plein air grâce à des activités avec ou sans encadrement.

La société GSAB Aventures a pour objectifs de: • permettre l’accès des activités de loisirs aventures aux personnes handicapées grâce à l’utilisation de matériel adapté ou à l’adaptation de l’activité elle-même; • favoriser le développement des sports de pleine nature en proposant des stages de découverte adaptés à la condition physique de chacun; • encourager la protection de l’environnement; • commercialiser des équipements sportifs spécialisés et originaux en matière de canyoning, de randonnée, de sport adapté.

Le sport adapté a aussi pour vocation de permettre aux familles ayant un des leurs en situation de handicap de pouvoir vivre ensemble des émotions nouvelles. Plus besoin de se priver d’une sortie à ski ou d’une randonnée en montagne. Tout le monde peut enfin participer.

Venez essayer: • tandemski pour découvrir les joies du ski de piste; • fauteuil tout terrain pour accompagner vos amis cyclistes; • joelette pour partir en randonnée sur les chemins de montagne.

HandiCap... sur la fête «Je suis venu parce qu’il y a une bonne ambiance, pour des moments de partage, par curiosité. C’est agréable que les gens aillent à la rencontre des personnes handicapées, il y a forte participation des gens.

Ce genre de manifestation permet aux gens d’avoir moins d’a priori sur le handicap. Les gens essayent de voir qu’est-ce que le handicap.»

Emmanuel Ange rencontré place de l’Eglise

«Un moment de partage...»

Pastorale œcuménique auprès des personnes handicapées mentales

Quel accompagnement spirituel pour aujourd’hui? Quelle forme doit-il avoir?

Par qui doit-il être pris en charge? Quelle est la liberté de choix laissée à la personne handicapée en rapport avec sa famille et l’institution?

Les enfants La catéchèse des enfants est proposée aux familles et c’est aux parents de faire le choix pour leur enfant. Au regard de la Convention des Nations Unies sur les Droits des enfants, il faut considérer que l’enfant a droit à une ouverture spirituelle de qualité et une information respectueuse et tolérante sur la religion de sa famille et celle de la majorité du milieu dans lequel il vit.

La catéchèse des enfants est un lieu de formation ou d’information initiant aux rituels et aux traditions chrétiennes afin de permettre à l’individu de choisir, le moment venu, la forme de vie spirituelle qui lui convient. Elle est basée sur une pédagogie adaptée aux capacités des enfants. Les groupes de catéchèse sont animés par des personnes bénévoles, formées et accompagnées par l’équipe œcuménique de professionnels nommés par les Eglises catholique et réformée.

Les adultes Valorisation du rôle social, intégration, autodétermination de chaque personne

en tenant compte de ses possibilités sont aujourd’hui des principes moteurs de la prise en charge des personnes handicapées.

L’accompagnement spirituel n’est pas resté en marge de ce mouvement et il propose aujourd’hui deux formes d’accompagnement pour les adultes, l’un qualifié de spirituel et l’autre de pastoral.

L’accompagnement spirituel Tout être humain est reconnu comme une personne avec son histoire de vie. Il est dans son essence un être de désir: désir d’être aimé, d’aimer et de se rendre utile et ce désir entraîne chacun à un moment ou à un autre à s’interroger sur le sens de sa vie. Ce questionnement n’est pas lié aux capacités intellectuelles de la personne mais à l’essence même de son être. L’accompagnant accepte de se laisser interpeller par l’autre et de l’accompagner dans son cheminement. Il n’y aura pas toujours de réponse au questionnement initial, mais en se dirigeant constamment vers l’autre, l’accompagnant spirituel crée un lien. L’accompagnement spirituel que nous proposons utilise le modèle de l’approche par la présence. Face au handicap, à la souffrance, à la mort et aux questions que ces situations de vie soulèvent, il n’y a de réponse que dans la présence, la proximité et dans «l’être ensemble». Rire, pleurer ensemble, vivre ensemble, affronter les limites et les

blessures de la finitude humaine permettent de rendre la vie et la souffrance aussi vivables que possible. C’est un engagement empathique dont le résultat n’est pas mesurable par la résolution du problème initial mais seulement par le mieux-être ou l’atténuation du mal-être qu’il génère.

L’accompagnement spirituel n’est pas du ressort exclusif des aumôniers mais il est important que la personne handicapée puisse trouver autour d’elle des personnes qui se sont penchées sur les problèmes de sens de la vie, de la souffrance et de la mort.

L’accompagnement pastoral L’accompagnement spirituel n’est pas lié à une proclamation de la foi, alors nous parlerons d’accompagnement pastoral pour qualifier l’accompagnement lié à la pratique religieuse. Les formes et le langage des célébrations paroissiales sont souvent inaccessibles pour les personnes handicapées mentales. Il est donc nécessaire de leur proposer des lieux et des temps de prière et de célébration adaptés. Nous avons tous besoin d’espace de silence et de paix permettant d’aller à la rencontre de notre cœur, de nous-même et des autres. A travers les temps de célébration, ceux qui ont une histoire familiale qui les a initiés aux rituels ecclésiaux peuvent retrouver ce lien avec leur famille et s’inscrire dans son histoire.

La Pastorale œcuménique auprès des personnes handicapées mentales est simplement un service que les Eglises offrent à tous ceux qui sont concernés par ce problème pour les accompagner et les soutenir dans leur cheminement. Les responsables, à l’écoute des besoins des personnes handicapées, des familles et des institutions et en collaboration avec chacun, s’engagent afin de répondre au mieux aux besoins spirituels de chacun.

Un lieu… idéal Selon l’esprit de Saint-François, le Centre, comme un lieu-repère, veut favoriser la paix en et entre chacun et chacune, invitant les êtres à retrouver l’accord profond, l’harmonie de tout ce qui vit, dilatant le cœur à la dimension de la création !

Le Centre accueille tout individu, groupe, entreprise qui souhaite vivre, dans son cadre, une formation, un séminaire, un temps de convivialité ou une retraite.

L’équipe du personnel du Centre SaintFrançois s’engage entièrement afin que tout séjour se passe bien… et même mieux… dans l’harmonie et la convivialité!

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HandiCap... sur la fête «Je suis venu à la fête avec mes enfants pour animer le stand AJAFEC et par la même occasion je profite de me faire connaître en tant que clown. Je me sens concerné par le handicap de par ma formation de clown.»

Le clown Vijoli vu partout...

Un jour, un ennui, une innocente douleur vient rompre le doux équilibre que nous souhaitons à nos enfants. Banalisée dans un premier temps, estimée comme un simple ennui passager, la dure réalité de l’existence peut transformer une vie tranquille en un authentique cauchemar: notre enfant a le cancer!

Lorsqu’apparaît la maladie, l’horizon s’assombrit et l’avenir devient incertain.

Souvent, l’entourage perd ses repères. Cette réaction, à la fois humaine et compréhensible, est source d’une foule d’interrogations.

Née en 1999, l’AJAFEC déploie ses activités sur l’ensemble du Jura historique avec une ouverture aux régions proches et une collaboration avec des organismes ayant des objectifs similaires sur le plan régional, cantonal, romand, national ou international.

Gérée par des bénévoles au sein d’un comité, l’AJAFEC s’adresse aux familles concernées par la maladie de l’un de leurs enfants, aux professionnels confrontés à cette situation: médecins, infirmiers, infirmières, assistants sociaux, etc… et également à des personnes

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Priorité aux malades et à leurs proches Nous accompagnons, conseillons et soutenons les malades du cancer ainsi que leurs proches.

Qualité de vie Nous les aidons: • à vivre avec la maladie, • à mieux cerner ses implications, • à l’intégrer dans le contexte individuel du travail, de la famille et des loisirs, • à en maîtriser les conséquences.

«Sans blague...»

Association Jurassienne d’Aide aux Familles d’Enfants atteints du Cancer

Ligue jurassienne contre le cancer

sensibilisées et désireuses d’apporter leur soutien.

L’AJAFEC tend à répondre «présent pendant et après la maladie», à rester constamment à l’écoute des familles, à apporter un soutien financier, à favoriser des échanges, à réaliser des rencontres entre familles, à organiser des activités ludiques tout au long de l’année.

A ce jour, elle a déjà réalisé ou mis en place plusieurs projets.

En premier lieu, l’organisation de rencontres régulières entre les familles concernées par la maladie d’un de leurs enfants permettant ainsi de créer des liens très étroits entre elles.

Ces moments de partage favorisent également la création d’un réseau de solidarité qui autorise les contacts quand l’un ou l’autre d’entre eux se trouve au plus bas et qu’il a besoin du soutien des autres dans sa lutte incessante.

Un programme de soutien destiné aux membres amis de l’AJAFEC a également été mis sur pied.

Qu’il s’agisse de transport dans les différents milieux hospitaliers extérieurs au canton, de la prise en charge de la fratrie ou d’un relais de la maman à l’hôpital ou à la maison auprès de l’enfant malade, tout cela permettant à l’entourage de respirer quelque peu.

Un camp d’une semaine est organisé une fois par année en été, accueillant des enfants de toute la Suisse romande ainsi que leurs parents. L’encadrement est assuré par des bénévoles et de nombreuses activités sont organisées. L’espace d’une semaine, les

enfants retrouvent une vie normale, extérieure au milieu médical et à ses multiples contraintes.

Nous nous rendons de plus en plus compte de l’importance d’une telle association, de son rôle à jouer dans une région périphérique telle que la nôtre et de la diversité dans laquelle nous sommes amenés à nous projeter.

Outre notre sensibilité, notre désir profond de vouloir aider, soutenir, partager, nos compétences deviennent petit à petit insuffisantes en regard de la prise en charge de plus en plus pointue et conséquente des nouvelles situations.

Mais notre engagement n’en est pas pour le moins amoindri. Au contraire, un tel état de fait permet à chacun d’entre nous de prendre conscience que le besoin de s’approcher d’autres domaines de compétences devient indéniable, nous dirions primordial pour la continuité et la pérennité de l’association.

Au fil des ans, la volonté de l’AJAFEC de vouloir relever tous les défis face à ce qui touche les familles au plus profond de leur être devient de plus en plus intense.

Tout un chacun pouvant un jour être concerné par le cancer d’un proche, qu’il soit enfant ou adulte, n’hésitez donc pas à informer autour de vous, de l’existence de l’AJAFEC, des buts que nous défendons.

Notre existence dépend de l’engagement de chacun d’entre nous, contribuant ainsi à faire surgir un sourire sur le visage d’un enfant malade, et à apporter un peu de répit dans la difficile lutte que mènent les parents.

HandiCap... sur la fête «Ils sont venus à la fête pour faire connaître la schizophrénie. Ils expliquent que c’est une maladie mal connue, refoulée. Ils aimeraient mobiliser les gens pour faire avancer la vision de la maladie, donner une image normale. Ils trouvent que la fête est très bien organisée. Le stand leur permet de présenter cette maladie par un côté non triste, sans pitié. Cela permet de mieux aborder le problème.»

De Fernando Fiori et Marie-Elisabeth Gabriele, rencontrés sur leurs stand, dans la cour du Château

D’abord aider les personnes L’A3 Jura (Association de familles et amis des malades souffrant de schizophrénie ou d’autres troubles psychotiques) a pour but de soutenir les familles prises dans la tourmente de cette maladie.

En effet, ils sont confrontés à l’angoisse, l’incompréhension et le sentiment d’impuissance vis-à-vis de la souffrance du proche malade avec son comportement inhabituel, étrange, éloigné ou agressif, la méfiance et l’incrédulité envers les professionnels et le diagnostic, le désespoir et la dépression, la rupture familiale et les problèmes financiers.

L’A3 se veut un lieu de discussion, où ces personnes puissent trouver de l’information, de la compréhension, de l’aide par des personnes qui ont vécu le même «enfer» engendré par cette maladie.

Quels sont les buts de l’A3?

D’abord aider les personnes qui sont confrontées pour la première fois aux troubles psychotiques d’un proche, à comprendre la maladie, à vivre avec l’aliénation survenue de façon subite, imprévue et incompréhensible, à acquérir des «outils «pour diminuer leur souffrance et celle du proche malade et pour l’accompagner.

Collaborer de façon constructive avec les professionnels, afin que les proches puissent être intégrés dans le processus thérapeutique préconisé par la psychiatrie moderne.

Contribuer à une meilleure compréhension de la maladie de la part de certains professionnels et de la nécessité d’intégrer les proches dans le processus de soins et d’accompagnement.

Mais aussi donner une ample information à la

population, afin que les schizophrènes et les psychotiques soient enfin acceptés à part entière dans notre société et ne soient plus rejetés comme des êtres dangereux et /ou honteux.

Le schizophrène est un être humain, comme toute personne et il a le droit d’être respecté, aimé et accepté dans sa diversité due à sa maladie, source d’énorme souffrance! C’est seulement quand il ne sera plus rejeté ou évité que ses proches pourront en parler sans honte et qu’on aura le droit de nommer notre pays une société responsable et civilisée!

La culpabilité La culpabilité ressentie par les proches d’un malade de schizophrénie a été alimentée très longtemps par la psychiatrie analytique et spécialement systémique (familiale). On se rappelle les théories des années soixante et septante de la «mère schizophénogène» comme cause de la maladie.

Avec les avancées de la recherche neurobiologique on peut infirmer ces théories: en effet on trouve de plus en plus des éléments biologiques, qui préparent le «terrain de vulnérabilité» sur lequel la maladie psychotique peut se développer lors de facteurs de stress important, qu’ils soient liés à l’entourage proche (famille, amis) ou autres (examens, problèmes financiers).

Dès lors il est primordial d’informer objectivement les proches, de les intégrer activement dans la prise en charge et d’enlever le sentiment de culpabilité, qui est l’un des mécanismes les plus tenaces du maintien des crises et de la détérioration de la maladie.

Unité d’accueil psycho-éducative (UAP) Valorisation des rôles sociaux L’institution se destine à l’accueil et l’accompagnement de personnes momentanément marginalisées ou en situation de rupture sociale suite à des troubles ou désorganisations d’origine psychique. L’UAP propose: Un cadre psychosocial: espace de régulation et de contrôle, permettant à la personne de se réadapter progressivement au milieu de référence. L’accompagnement éducatif permettra au client de s’essayer à la maîtrise de réflexes, d’attitudes, d’habiletés propres à reprendre contact avec son environnement (Foyer Décours).

Un lieu d’écoute et d’échange: mise en évidence des aptitudes et compétences de la personne.

Il propose et développe une approche cognitive, une compréhension des différents troubles et zones de fragilité.

Une présence contractuelle: contrat d’objectif pédagogique individuel (COPI) qui permet d’identifier, d’organiser et de développer, en collaboration avec le client, sa capacité à se réinscrire dans le système social de référence. La forme contractuelle est là pour rendre dynamique l’interaction qui va se construire entre le client et l’équipe. Elle permet de responsabiliser la personne qui devra, par ce biais, aménager et structurer son passage dans l’institution.

Une mise au travail: moyen d’intégration et de régulation sociale dès l’instant où il permet à la personne de s’inscrire dans un groupe d’individus socialement valorisés. Le travail doit donc être compris comme un outil supplémentaire à l’adaptation au système normatif (atelier protégé le TOP: Travail-Occupation-Partenariat).

Valorisation des rôles sociaux et concepts proposés par la pédagogie curative sont les fondements de la mission d’accompagnement de l’UAP.

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HandiCap... sur la fête «Je suis venu parce que je fais partie du club fauteuil roulant du Jura. Il s’agit de faire connaître cette association. Je me sens concerné par la fête, mais je n’ai pas encore eu le temps de faire le tour. Nous voulons nous faire connaître publiquement malgré le handicap, avoir une vie normale. L’union fait la force!»

Bertrand Koller En action sur les pavés avec son club en fauteuil roulant

«Tout handicapé fait partie de la société.»

Club en fauteuil roulant Jura Améliorer la qualité de vie

Le Club s’engage pour: • améliorer l’intégration des personnes handicapées; • renseigner sur les droits de ces derniers; • offrir une protection juridique; • donner l’occasion de se rencontrer lors d’activités pour échanger nos expériences; • participer aux différentes activités offertes par l’Association suisse des paraplégiques dans les domaines du sport, des camps de jeunesse, des manifestations culturelles et des voyages.

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LJCR Ligue jurassienne contre le rhumatisme

Aider à mieux vivre Les buts de la LJCR sont ceux de la Ligue suisse contre le rhumatisme (LSR) qui entend promouvoir la lutte contre les maladies rhumatismales et leurs conséquences sur tout le territoire suisse, notamment par les moyens suivants: a) information, formation, perfectionnement et formation continue, prévention, travail social, soutien du personnel spécialisé, développement de l’entraide, traitements et réintégration; b) défense des intérêts des personnes handicapées à la suite d’une maladie rhumatismale, auprès des autorités, des spécialistes, des prestataires de services et des assureurs; c) coordination et promotion de la collaboration avec des institutions nationales et internationales poursuivant des buts similaires.

Des cours de gymnastique dans les trois districts jurassiens - Gymnastique du dos «Active Backademy» - Piscine «Aquacura» dans l’eau à 33° - Gymnastique meno-maintien «Ostéogym» - Gymnastique pour fibromyalgiques

Un service social La Ligue dispose d’un service social «Pro Infirmis» à disposition des patients dans les difficultés sociales dues à la santé, au travail ou au chômage. Aide et soutien psychologiques.

HandiCap... sur la fête «Je suis venue pour dîner, aussi pour connaître les autres handicapées car je suis traumatisée cranio-cérébrale. Ce que j’aime le mieux, c’est écouter les discours.»

Anne-Lise Alliman Attentive au pied de la tribune officielle

AJTCC

Association jurassienne pour les traumatisés cranio-cérébraux La lésion cérébrale, une expérience déroutante La lésion cérébrale est la conséquence de divers accidents. Au-delà des séquelles physiques et neurologiques, l’identité même de la personne est touchée.

«Pour se rencontrer...»

Croix-Rouge jurassienne Soutenue par une solide équipe de bénévoles La Croix-Rouge jurassienne est membre de la Croix-Rouge suisse. Grâce au bénévolat et aux dons reçus, elle peut offrir à la population jurassienne les prestations suivantes: • permettre aux personnes âgées, malades ou handicapées de conserver le plus

longtemps possible leur autonomie grâce au service d’alarme à domicile et d’être secourues 24 h sur 24 h, les conduire chez le médecin, en thérapie ou en cure; • former des auxiliaires de santé CRS et des baby-sitters; • organiser un service de garde à domicile d’enfants ou parents malades et accidentés; • offrir aux personnes seules un «Noël pour tous»; • distribuer des denrées dans le cadre de «2 x Noël»; • collecter des habits; • organiser un service de visite à la maison et des rencontres pour les aînés.

La vie associative de l’AJTCC représente une oasis où l’on se sent écouté, compris, simplement parce que l’on se retrouve avec des personnes dont le vécu existentiel est similaire.

L’Association compte près de 600 membres dont plus de 300 représentent les personnes traumatisées cérébrales et leurs proches.

Le but de Cerebral est de dépister précocement, d’encourager, de former, de soigner et d’apporter un suivi social aux personnes atteintes de troubles moteurs cérébraux, de spina bifida ou d’atrophie musculaire vivant en Suisse. Toutes les mesures à la pointe de la science et semblant indiquées pour atteindre ces objectifs sont prises ou soutenues.

Fondée en 1964, l’Association Cerebral Jura, qui compte 200 membres, soutient et coordonne sur le plan cantonal les intérêts des personnes (poly)handicapées moteur cérébral, de leurs proches et du personnel spécialisé. L’Association Cerebral Jura propose les prestations suivantes: • renseignements et conseils; • bulletin Autre Regard; • groupes de parents; • groupes de fratrie; • natation (méthode Halliwick); • thérapie équestre; • week-ends pour personnes handicapées; • service SOS-Relève; • soirées d’échanges autour d’un thème; • journées de Jeux pour tous.

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HandiCap... sur la fête

«Je suis bénéficiaire d’un chien de l’association Le Copain. Je suis venue pour faire connaître cette association. Mon chien Bobby ramasse des objets par terre, comme mes chaussures. Je suis déjà venue à la fête il y a deux ans. On doit se faire connaître, ne pas tomber dans l’oubli. Je suis contente de rencontrer des gens que je ne vois pas pendant l’année. Mon message: Aujourd’hui c’est aux gens «normaux» de s’adapter aux personnes handicapées et non le contraire.»

Marie-Carmen Châtelain Rencontrée devant le Château

«Rencontrer des gens que je ne vois pas pendant l’année»

Association suisse d’éducation de chiens d’assistance La vieille complicité qui unit homme et chien au service d’une grande cause : l’autonomie des personnes atteintes d’un handicap moteur Le Copain est l’association suisse de chiens d’assistance pour personnes handicapées en fauteuil roulant.

Cette association a été créée en 1993, le centre d’éducation se trouve en Valais, à Granges. A la sortie de l’élevage, les chiens sont capables d’exécuter plus de cinquante opérations difficiles ou impossibles pour une personne à mobilité réduite; ces chiens d’assistance apportent à leurs maîtres soutien et réconfort dans la vie quotidienne.

Après 14 ans d’activités, plus de 180 chiens ont été offerts gratuitement à des handicapés, cinq personnes en bénéficient dans le Jura.

Association suisse des paralysés L’ ASPr compte 2500 membres en Suisse, répartis dans 10 sections régionales et une section spécifique pour les personnes souffrant des suites tardives de la poliomyélite.

L’Association poursuit les buts suivants: • Promouvoir l’intégration économique et sociale de personnes handicapées et les préserver de l’isolement, notamment par l’organisation de rencontres régulières.

• Favoriser la compréhension entre personnes handicapées et non handicapées.

• Promouvoir et maintenir l’indépendance corporelle et intellectuelle.

• Conseiller les membres pour toute question économique, sociale et d’intégration.

• Mettre sur pied des cours de loisirs, de sport, d’informatique.

L’ASPr, c’est aussi 9 foyers/ateliers d’occupation, répartis en Suisse.

Association suisse des polyarthritiques

Vivre avec…

La polyarthrite est une maladie douloureuse et souvent invalidante qui s’attaque aux articulations et les détruit dans les cas sévères. Cette maladie atteint 1% de la population, les femmes étant trois fois plus touchées que les hommes. La maladie peut débuter à n’importe quel âge, de la petite enfance à la vieillesse, mais plus particulièrement entre 30 et 55 ans.

Le groupement jurassien a été créé en 1987 dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’arthrite rhumatoïde: • informations sur les nouveaux traitements; • encouragements, conseils; • promotion de la santé physique, du bien-être psychique et de la capacité de travail; • représentation des intérêts de ses membres face au public.

Groupes fibromyalgiques Jura … à la recherche de petits artifices pour trouver un «mieux-être» Les groupes fibromyalgiques Jura ont été créés en 1998; ils comptent près de 80 membres, 98% de femmes et 2% d’hommes.

Depuis 2004, ils sont membres individuels de la Ligue jurassienne contre le rhumatisme.

Nos groupes sont très actifs. Ils profitent des cours organisés par la Ligue jurassienne contre le rhumatisme.

AquaFM, piscine, gymnastique, marche, yoga, nordic walking et visualisation-relaxation font partie de leur quotidien.

Ils font des rencontres mensuelles, de l’écoute téléphonique, des dîners-balades et sont toujours à la recherche de petits artifices pour trouver un «mieux-être».

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HandiCap... sur la fête «Nous sommes concernés par le groupe de sclérose en plaques. Nous sommes bénévoles, et sommes venus nous faire connaître. Je me suis investie dans le groupe d’organisation, j’ai aimé voir du monde, la variété, les divertissements et voir les personnes handicapées faire de la musique. Mon message: toujours plus d’accessibilité pour les chaises roulantes, ce sont des personnes à part entière.»

Nelly Wyss Interrompue dans le montage de son stand

«Nous sommes venus nous faire connaître...»

Association professionnelle suisse des aides familiales et des aides à domicile Pour le maintien et la qualité de vie à domicile Aides familiales, assistantes en santé communautaire, aides au foyer, auxiliaires de santé, aides-soignantes: toutes travaillent au cœur de la vie à domicile avec des personnes de tout âge et participent au maintien et au développement de leur autonomie et de leur indépendance. Œuvrant en équipes pluridisciplinaires, elles contribuent au bien-être corporel, social et intellectuel des clients et favorisent le maintien et la qualité de vie à domicile.

Vivica: • met sur pied chaque année environ 60 séminaires de perfectionnement; • exerce une influence sur l’évolution de la formation et des services d’aide et de soins à domicile; • informe et conseille ses membres; • représente leurs intérêts; • est proche de la base, grâce à ses sections régionales; • ouvre de nouvelles perspectives d’apprentissage.

Groupes Jura

La maladie est toujours incurable mais la recherche progresse La sclérose en plaques est une maladie chronique du système nerveux central. Il s’agit de la deuxième maladie neurologique la plus fréquente à l’âge adulte.

Les plus grandes difficultés qu’engendre cette maladie se vivent au quotidien tant au travail que dans la vie courante par les personnes atteintes mais aussi par l’entourage. La fatigue et la difficulté d’accomplir des gestes bénins en sont les principales manifestations et demandent souvent des adaptations appropriées.

Les groupes de soutien ont pour buts de permettre des rencontres où la solidarité, les échanges d’expériences, le partage, la convivialité apportent un soutien. Des sorties, promenades, visites de musées, jeux et vacances sont au programme.

Section jurassienne Se sentir moins seul La maladie est provoquée par une destruction progressive de cellules du cerveau qui entraîne un lent déclin des facultés mentales. La maladie et les maladies dégénératives apparentées entraînent le malade vers une dépendance toujours accrue. Elles se caractérisent par des importantes pertes de mémoire et, progressivement, par des pertes de repères dans l’espace et dans le temps. Elles affectent non seulement le malade mais également tout son entourage.

La section jurassienne de l’Association Alzheimer a pour but d’informer, de conseiller et de soutenir les malades et leurs proches. Plus largement, elle informe et sensibilise le grand public.

L’Association organise un groupe d’entraide qui rassemble une fois par mois des proches, dans le but d’échanger, de partager des expériences et de se sentir moins seul.

En collaboration avec Pro Senectute et l’Association Jurassienne de Coordination du bénévolat (AJCB) elle participe à la formation de bénévoles mandatés pour faire de l’accompagnement à domicile, dans le but de soulager les proches.

Fondation pour l’aide et les soins à domicile Continuer à vivre dans son environnement familier La Fondation pour l’aide et les soins à domicile dispense des prestations d’aide et de soins à l’ensemble de la population jurassienne permettant le maintien à domicile des personnes malades, handicapées, âgées et convalescentes.

Elle a pour objectif de maintenir et de stimuler l’autonomie des personnes prises en charge.

Nos 384 collaborateurs soignent et encadrent à domicile 3000 Jurassien-ne-s chaque année.

Grâce à nos prestations, les personnes peuvent continuer à vivre dans leur environnement familier en dépit d’incapacités ou réintégrer plus rapidement leur domicile au lendemain d’une hospitalisation.

La Fondation concourt également à la promotion de la santé et au développement de l’hygiène publique par des actions d’éducation à la santé et de prévention des maladies.

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HandiCap... sur la fête «Je suis venu manger des hamburgers.

Mon papa m’a accompagné à la fête. Ça vaut la peine de venir, il faut qu’il y ait le plus de monde possible.»

Stéphane Erismann Résident du Foyer Les Castors à Porrentruy, croisé rue de la Constituante

«Je suis venu pour m’amuser et rencontrer des gens.»

Fondation serei Un service professionnel d’entraide et d’informations Le but de la fondation est d’aider les personnes avec handicap (physique, mental, psychique, sensoriel) et les personnes à mobilité réduite, notamment les membres de l’Association Procap, dans tous les problèmes qui peuvent survenir.

Une agence de voyages spécialisée organise des séjours individualisés ou pour des groupes avec ou sans encadrement. Son champ d’activités s’étend à toute la Suisse romande. Un catalogue est édité annuellement.

Deux centres de location et de vente de moyens auxiliaires sis à La Chaux-deFonds et Bassecourt offrent un vaste choix de lits électriques, fauteuils roulants manuels et électriques, lifts d’escaliers, etc.

Un bureau de conseils juridiques offre aux membres de Procap des conseils juridiques dans le domaine des assurances sociales.

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Des petites communautés de type familial PINOS:

• accueille en priorité des personnes adultes avec handicap psychique et/ou mental; • offre un cadre de vie décentralisé, un hébergement dans de petites communautés de type familial ainsi qu’un accompagnement socio-éducatif professionnel.

PINOS regroupe cinq résidences décentralisées dans l’Arc jurassien, chacune fonctionnant selon son propre concept.

PINOS propose des séjours de longue durée ainsi que de courte durée (vacances, week-end).

PINOS propose également une structure d’accueil de jour.

Association jurassienne des diabétiques L‘Association Suisse du Diabète accompagne et aide les personnes à gérer le diabète.

Elle offre les prestations suivantes.

• Consultations et discussions individuelles.

• Conseils et suggestions pour une alimentation saine.

• Séances régulières d‘enseignement et d‘information.

• Abonnement à la revue des membres, le D-Journal.

• Echanges réguliers d‘expériences.

L’Association jurassienne organise des rencontres, échanges, cours de cuisine, diététique, gymnastique, conférences. Elle donne des informations utiles (impôts, assurances, etc.)

Vente et démonstration de matériel à des prix préférentiels.

Groupe Sida Jura Sensibilisation-prévention-aide Le Groupe Sida Jura, reconnu comme antenne jurassienne de l’Aide Suisse contre le Sida a comme objectif d’agir dans le cadre de la lutte contre le sida.

Le Groupe Sida: • diffuse des messages de prévention, organise des actions de sensibilisation; • offre une permanence et propose des réponses aux questions posées par la problématique du sida dans le Jura; • propose des formations à ses membres et aux personnes intéressées; • collabore avec les organes officiels, notamment l’Office fédéral de la santé publique, l’Aide suisse contre le Sida, le Service de la santé de la République et Canton du Jura, ainsi qu’avec les professionnels qui agissent dans le cadre de la lutte contre le sida et les autres associations cantonales dont le champ d’activité rejoint celui du Groupe Sida Jura.

HandiCap... sur la fête

«Je suis venu parce que je suis traumatisé cranio-cérébral et parce que mon épouse est sourde et qu’elle anime le stand. Je suis venu pour sensibiliser les gens à notre handicap, pour nous faire connaître, je trouve que l’occasion s’y prête mieux qu’une fête de village. C’est une journée consacrée à la personne handicapée. Les gens viennent pour ça. Nous avons bien mangé, bien bu, j’ai rencontré une amie d’enfance qui me gardait quand j’étais jeune et j’ai été très surpris de voir qu’elle était désormais en fauteuil roulant. On n’est pas à l’abri d’être handicapé.

Le message que j’ai à donner: travailler main dans la main avec les bien portants, la surdité ne se voit pas. Je trouve bien que les gens viennent, ça montre qu’ils sont concernés.»

Roger Corpataux Croisé à l’entrée de la cour du Château

«Travailler main dans la main avec les bien portants...»

Association suisse des ergothérapeutes Section Jura et Jura bernois Retrouver la plus grande autonomie possible L’ergothérapie a pour but d’aider les personnes de tout âge, limitées momentanément ou durablement dans leur capacité d’action par la maladie ou un handicap, à retrouver la plus grande autonomie possible dans leur vie personnelle, sociale ou professionnelle.

L’ergothérapie applique des méthodes centrées sur les activités de la vie quotidienne (s’habiller, jouer, cuisiner, manipuler des outils) et adaptées à chaque situation personnelle. Elles intègrent les fonctions motrices (coordination, équilibre, habileté manuelle) sensorielles (perception du corps, aspects visuels et tactiles) cognitives (organisation, mémoire) et affectives (gestion de l’échec, relation à l’autre).

Le traitement ergothérapeutique est prescrit par un médecin et pris en charge par les assurances et les caisses-maladie.

L’Association suisse des ergothérapeutes (ASE) est organisée en plusieurs sections dont celle du Jura et Jura bernois.

SUVA, le plus important organisme d’assurance-accidents de Suisse Les principaux objectifs que nous poursuivons: • diminuer la fréquence et la gravité des accidents et des maladies professionnels; • être exemplaires en matière de sécurité et de santé au poste de travail et durant les loisirs; • être un acteur indispensable du domaine de la santé publique et nous engager pour des solutions sociales.

Dans le cadre de la journée HandiCap… sur la fête, Suva Delémont développe le thème du mouvement et de la relaxation sous forme de participation active des visiteurs. Dans ce sens, nous leur proposons de visionner, d’apprendre puis d’effectuer des mouvements simples permettant de se relaxer à la place de travail ou ailleurs. Comment savoir écouter son corps et quelles réponses lui donner? C’est ce que vous apprenez en venant nous trouver à notre stand.

Fédération suisse des aveugles et malvoyants Section jurassienne

La Section jurassienne, fondée en 1983, compte 70 membres.

Buts de la Fédération: • resserrer les liens d’amitié et de solidarité; • défendre les intérêts des handicapés de la vue au niveau de la région; • promouvoir des activités culturelles, sportives, récréatives.

Activités Pique-nique, visites culturelles, conférences, randonnées pédestres, match aux cartes.

Actions Journée de la canne blanche, barrières architecturales, législation pour les handicapés, information auprès du public et des écoles.

Service social Assurances sociales, soutien, démarches, finances, groupe des émotions.

Réadaptation Basse vision, locomotion, activités de la vie quotidienne, travaux manuels.

Informations Sur les groupes d’entraide, les cours et les vacances, l’orientation professionnelle, l’informatique, les bibliothèques sonores, le braille, les facilités de transports, les chiens guides.

Service ambulatoire socio-médical Alcool et toxicomanies

La dépendance n’est pas une fatalité.

Ce service ambulatoire socio-médical accompagne les personnes vivant une problématique liée à l’abus ou la dépendance à l’alcool ou aux drogues.

Il propose un accompagnement psychosocial et médical, des activités de réinsertion sociale, des animations de prévention pour les écoles, les associations et en milieu festif. Il s’investit également dans la réduction des risques pour les personnes dépendantes.

Les intervenants sont des professionnels: travailleurs sociaux, psychologues, infirmiers en psychiatrie et un médecin. Ils sont liés par le secret professionnel.

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Forum handicap Jura Tél. +41 32 421 98 50 Caritas Jura Tél. +41 32 423 55 40 Pro Infirmis Jura Tél. +41 32 421 98 50 Association Jurassienne de Parents de Handicapés Physiques et Mentaux (AJPHPM – insieme Jura) Tél. +41 32 426 85 47

Fédération suisse des aveugles et malvoyants Tél. +41 32 435 61 91 Fédération suisse des sourds Fax. +41 32 471 14 34 colette_sanglard@hotmail.com Fondation Pérène Association des parents et amis de la Fondation Pérène (APAP) Tél. +41 32 422 13 16

Fondation Les Castors Tél. +41 32 465 81 10

Pastorale œcuménique auprès des personnes handicapées mentales Tél. +41 32 421 98 82

Procap Delémont Tél. +41 32 426 67 25

Centre St-François Delémont Tél. +41 32 421 48 60

Procap Franches-Montagnes Tél. +41 32 951 28 62

Association jurassienne d’aide aux familles d’enfants atteints du cancer - AJAFEC Tél. +41 79 281 64 59

Procap Ajoie Tél. +41 79 790 06 59 Association des parents d’enfants déficients auditifs du Jura et Berne francophone Tél. +41 32 466 51 02 Association des malentendants du Jura et environs Tél. +41 79 458 63 46

Ligue contre le cancer (Jura) Groupe de parole et d’échange Tél. +41 32 422 20 30 Ligue jurassienne contre le rhumatisme - LJCR Tél. +41 32 466 63 61

Association suisse des ergothérapeutes , section Jura et Jura bernois Tél. +41 32 422 77 27

Trans-AT - Service ambulatoire socio-médical; alcool et toxicomanies: Trans-AT Delémont: Tél. +41 32 421 80 80 Trans-AT Porrentruy: Tél. +41 32 466 87 66 www.trans-at.ch

Office AI du Jura Tél. +41 32 952 11 11

Groupe Sida Jura CP 459, 2800 Delémont 1

Groupes fibromyalgiques Jura Tél. +41 32 466 54 69

A3 Jura - Association de familles et amis des malades souffrant de schizophrénie ou d’autres troubles psychotiques Tél. +41 32 422 02 28 Unité d’accueil psychoéducative (UAP) Tél. : Chevenez: +41 32 476 63 63 Porrentruy: +41 32 466 89 53 Foyer Décours - Appartements protégés Décours - Le Top St-Ursanne: +41 32 461 20 60 Club en fauteuil roulant Jura CFRJ. Tél.: Delémont: +41 78 653 67 22 HandicapSolidaire Tél. +41 32 426 40 11 GSAB - Aventures Tél./Fax: +41 32 423 22 75 CH: +41 79 778 12 41 Association jurassienne pour les traumatisés cranio-cérébraux - AJTCC. Tél.: Courfaivre: +41 32 427 37 00 Association Cerebral Jura Tél. +41 32 422 66 55 La Croix-Rouge jurassienne Tél. +41 32 426 84 02

Association suisse des polyarthritiques - ASP Tél. +41 32 474 46 66 Association suisse des paralysés ASPr, section Jura-Neuchâtel Tél. +41 32 489 55 09 Société suisse de sclérose en plaques - Groupes Jura, tél.: Delémont : +41 32 422 39 52 Ajoie: +41 32 466 29 18 Jeunes: +41 32 471 12 45 Alzheimer Suisse, section Jura: Tél. +41 32 421 96 10/20 Fondation pour l’aide et les soins à domicile, section Jura Tél. +41 32 423 15 34 Association professionnelle suisse des aides familiales et des aides à domicile - vivica: Tél. +41 79 400 01 22 PINOS - Association de Petites Institutions du Nord-Ouest de la Suisse: Tél. +41 32 423 41 60 Fondation SEREI Tél. +41 32 426 13 65 SUVA, assurance-accidents Quai de la Sorne 22, Delémont

Association suisse d’éducation de chiens d’assistance Le Copain, contact Jura, tél.

Pierre Cerf: +41 32 426 66 71.

Mouvement d’apostolat des enfants et préadolescents MADEP-ACE

Association jurassienne des diabétiques (AJD): Tél. +41 32 422 72 07

CEJEF Division Santé-SocialArts, Delémont Tél. +41 32 420 79 10

Tél. +41 32 421 98 81

Ce dossier cantonal a été réalisé par une équipe de Jurassiens et de Jurassiennes. Nous les en remercions.

Vous trouverez ci-dessus les coordonnées téléphoniques de tous les organismes présentés dans le cahier.

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Vient de paraître Traitements médicaux et personnes déficientes intellectuelles1

Un ouvrage signé Claude-André Dessibourg et Jean-Luc Lambert2 Présentation: Marie-Paule Zufferey et Olivier Salamin Cet ouvrage, on l’attendait depuis longtemps: véritable passerelle entre le monde de l’éducation spécialisée et celui des disciplines médicales, il fait le point sur la multidisciplinarité – médicaments, psychothérapie, éducation, recherche – nécessaire à la prise en charge des personnes déficientes intellectuelles. Ecrit à quatre mains, ce livre s’adresse aux éducateurs spécialisés, au personnel soignant, aux institutions, mais aussi aux associations et familles de personnes handicapées.

dagogie et de l’autre, les différentes spécialisations médicales. Certes, on ne peut pas parler de confrontation, mais bien d’indifférence, d’ignorance réciproque».

C’est ce constat, doublé de leurs solides expériences professionnelles qui a amené les auteurs à rédiger ensemble cet ouvrage: «Nous avons voulu jeter une passerelle entre deux mondes qui sont appelés à collaborer. Les bonnes intentions ne suffisent pas; elles doivent être fondées sur une reconnaissance mutuelle».

Les traitements médicaux des personnes mentalement déficientes mais aussi leur éducation

Le propos s’ouvre avec Jean-Luc Lambert, qui pose le cadre historique et rappelle l’évolution des relations entre ces deux univers «d’accompagnants»: «Issue de la médecine et de l’œuvre de pionniers, l’éducation spécialisée s’est intégrée progressivement dans le développement de la psychologie et d’autres sciences humaines, dont la sociologie. Cette évolution s’est réalisée sur un schéma habituel aux disciplines qui prétendent avoir comme préoccupation centrale l’être humain, la spécialisation encourageant implicitement chaque domaine à prétendre à la primauté sur les autres.

L’éducation spécialisée s’est détachée de la médecine et cette dernière a fait peu d’efforts pour s’en rapprocher. Ce phénomène a restauré la dichotomie corps-esprit, chère à la pensée occidentale. Face aux personnes déficientes intellectuelles, tout se passe comme s’il y avait d’un côté la psychopé-

De l’utilisation «des molécules d’un emploi délicat» aux «psychotropes en déficience intellectuelle», Jean-Luc Lambert et ClaudeAndré Dessibourg présentent une approche très précise et scientifique de l’utilisation des médicaments auprès des personnes déficientes intellectuelles. Leurs articles sont non seulement un recueil critique en matière des évaluations menées, elles amènent encore des questions cruciales dans la prise en charge. A titre d’exemple, le chapitre consacré aux psychotropes est particulièrement illustratif (pp. 85-114). A partir de la tendance systématique à prescrire des psychotropes à la personne déficiente intellectuelle qui présente des troubles comportementaux et/ou émotionnels, les auteurs remettent en question: la validité des diagnostics psychiatriques, la pratique en matière d’administration des médicaments et la qualité de l’information donnée aux personnes elles-mêmes.

On comprendra ainsi mieux à la lecture de ces pages: - la difficulté à poser un diagnostic psychiatrique chez une personne déficiente intellectuelle; - pourquoi l’on attribuait les troubles du comportement à l’individu déficient, alors qu’ils sont souvent le résultat d’une interaction avec le milieu; On apprendra notamment que: - alors que la prévalence attendue des diagnostics est de 4 à 6%, 30 à 35% des personnes déficientes reçoivent des antipsychotiques;

- l’évaluation des prescriptions n’est généralement pas scientifiquement validée; - les troubles du comportement constituent l’indication majeure de l’administration de psychotropes.

Ces constatations entraînent leur lot de questions dérangeantes comme par exemple l’absence d’un diagnostic psychiatrique précis et l’utilisation des psychotropes comme camisole chimique, indépendamment des nombreux effets secondaires qui sont connus. Ce simple exemple pourrait alors, avec les conséquences que l’on imagine, laisser penser au personnel éducatif et aux parents que le seul recours aux troubles comportementaux est de nature pharmacologique. Cet ouvrage sur les traitements médicaux amène donc à différencier les choses à partir de l’ouverture qu’il apporte à une prise en charge interdisciplinaire qui prend en compte les interactions de l’individu avec son milieu.

Les chapitres se suivent, écrits tantôt par l’un, tantôt par l’autre, médecin ou docteur en psychologie. Mais d’où que vienne la voix, le discours est le même, qui vise à rapprocher deux univers frères en objectifs, regrettant au passage que ce décloisonnement n’ait pas lieu dès la formation des différents personnels, développant des modèles de future et meilleure collaboration, comme le triple diagnostic-action.

Des exemples concrets et des vignettes cliniques viennent constamment illustrer le propos, facilitant agréablement l’accès au langage scientifique.

La conclusion revient à Claude-André Dessibourg qui réaffirme sa conviction profonde: «Une convergence des sciences dites dures et des sciences dites humaines est plus que jamais nécessaire».

Claude-André Dessibourg est docteur en médecine et spécialiste en neurologie. Ancien chef de clinique au CHUV, il est professeur titulaire à l’Université de Fribourg.

Jean-Luc Lambert est docteur en psychologie. Il est professeur ordinaire à l’Université de Fribourg au Département de Pédagogie curative et spécialisée.

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Paru en juillet 2007, Editions Médecine & Hygiène, CP 475, CH - 1225 Chêne-Bourg librairie@medhyg.ch 1

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Sélection Marie-Paule Zufferey, rédactrice

Handicap: de la différence à la singularité Sous la direction de Jason Borioli et Raphaël Laub Editions Médecine et Hygiène, 2007

L’approche du handicap physique et mental a beaucoup évolué ces dernières années.

Pourtant, ce questionnement fondamental de société a rarement fait l’objet d’études universitaires. Issu du cycle de conférences «Changeons notre regard sur le handicap», organisé à Lausanne et augmenté de quelques autres contributions, ce livre mène à une réflexion de fond sur ce thème.

L’ouvrage s’adresse à toute personne qui souhaite s’ouvrir à une réflexion sur le rôle qu’elle-même et la société exercent dans les situations précaires auxquelles de nombreuses «personnes handicapées» sont encore confrontées à l’heure actuelle. De plus, dans la mesure où le handicap peut toucher chaque être humain à tout moment, les écrits réunis dans cet ouvrage concernent tout un chacun, donc Vous et Moi au quotidien.

Au fil des textes, le lecteur est ainsi invité à abandonner une conception normative de l’être humain, qui conduit à considérer la «personne handicapée» comme une «anormalité», une «erreur». Ce faisant, l’ouvrage s’interroge sur les implications, pratiques et idéologiques, de cette remise en question de la «normalité». Cette «normalité» même dont nous véhiculons et subissons l’éloge dans nos pratiques quotidiennes et pour laquelle notre société et son fonctionnement sont structurés.

Jason Borioli travaille à l’institut de psychologie de l’Université de Lausanne en tant qu’assistant doctorant, où il prépare une thèse de doctorat sur le thème du handicap en milieu urbain.

Raphaël Laub est directeur de PME, il partage ses activités professionnelles entre l’enseignement des branches de culture générale et le développement de projets dans le secteur de la communication.

Liste des contributeurs: J. Borioli, P. Fougeyrollas, J. Gaudin, C. Hess-Klein, A. Jollien, S. Kessler, R. Laub, P. Margot-Cattin, L. Noreau, J.-B. Racine, M. Richoz.

Le travail social à l’épreuve du handicap Transmettre, apprendre, résister

Jean-François Gomez Ed. Dunod, 2007

Dans cet ouvrage, les acteurs se racontent. Marcel et Madeleine, travailleurs en CAT, ont quitté les rives de l’institution d’hébergement, conçu un enfant lui-même handicapé et disent leur joie et leur détresse mêlées; le vieux chef éclaireur de France devenu chercheur en médecine raconte comment il fut confronté dans les années cinquante au dénuement tragique du pavillon d’enfants de

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l’hôpital Saint-Alban; un prêtre cévenol qui a vécu l’enfer de Mathausen reçoit chez lui des personnes en difficulté; on découvre l’amour d’Albert et Gisèle «empêchés» de se marier, Guillaume et sa fin de vie en maison de retraite; et tant d’autres silhouettes qui prennent une terrible consistance, venant interroger les théories et les représentations… À travers ces récits de vie et de pratique et dans une forme inattendue, la nature même du travail social et éducatif apparaît dans son aspect sauvage, opaque et quelquefois indiscipliné. Un livre de témoignages qui, dans sa dimension poétique et politique, fait beau jeu à l’invention créative des acteurs, se détournant résolument des principes de normalisation actuellement à l’œuvre dans la nouvelle pensée managériale.

Jean-François Gomez a exercé longuement les professions d’éducateur spécialisé, de directeur d’établissement social, a assuré des enseignements et des formations institutionnelles et universitaires.

Il est l’auteur de plusieurs ouvrages sur l’éducation spécialisée et l’engagement de ses acteurs.

Sujets de vie ou objets de soins?

Introduction à la pratique de l’éthique clinique Jean-François Malherbe Éditions Fides, 482 p.

Fruit de plus de vingt-cinq ans de réflexion, l’ouvrage propose une véritable philosophie de la médecine à partir de la question éthique. Il constitue une remarquable introduction à ce vaste sujet et s’adresse en premier lieu aux professionnels de la santé pour les amener à réfléchir au sens de leur pratique et à poser les jalons d’une médecine en santé dans une société malade.

Au fil des interactions multiples qu’il a eu le privilège de vivre avec le milieu médical, Jean-François Malherbe a vu se confirmer sa conviction que la médecine est, en définitive, l’art de cultiver l’autonomie des humains en prenant soin de leur corps. Et cette confirmation a pour corollaire que l’art médical n’est praticable que si le désir de soigner renonce à la volonté de tout maîtriser. Avec la rigueur qu’on lui connaît, l’auteur dégage les conditions et les multiples implications d’une éthique définie dès le départ comme le travail que l’on consent à faire avec d’autres sur le terrain pour réduire, autant que faire se peut, l’inévitable écart entre les valeurs affichées et les pratiques effectives.

Né à Bruxelles en 1950, Jean-François Malherbe est docteur en philosophie (Louvain, 1975) et en théologie (Paris, 1983). Il est actuellement professeur d’éthique clinique à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke au Québec.

Il a publié de nombreux ouvrages d’éthique et de philosophie traduits en plusieurs langues. Il est également l’auteur d’un livre sur Maître Eckhart (Cerf, 1994, 2004). Ses intérêts actuels le portent à exhumer des profondeurs historiques de notre culture les racines de l’éthique la plus contemporaine.

Sélection Loïc Diacon, responsable Infothèque, Haute Ecole de Travail Social, Genève

Trisomie et handicaps génétiques associés: potentialités, compétences, devenir CUILLERET, Monique Issy-les-Moulineaux: Masson, 2007, 416 p.

Collection Abrégés de médecine Il s’agit ici de la 5e édition totalement renouvelée et amplement complétée d’un ouvrage précédemment paru sous le titre «Trisomie 21: aides et conseils».

Destiné aux professionnels de la santé, mais aussi aux parents, psychologues, éducateurs et enseignants, cet ouvrage aborde de manière concrète et pragmatique tous les aspects de la prise en charge d’un patient atteint de trisomie ou d’un handicap génétique associé. Avec une symptomatologie actualisée, un suivi médical étape par étape et des conseils validés, le lecteur trouvera ici un outil indispensable et à jour pour le suivi de son patient et pour apporter toute l’aide nécessaire à la famille.L’auteure a particulièrement développé dans ce nouvel ouvrage tous les aspects pratiques de l’aide à apporter aux patients atteints de trisomie pour améliorer leur qualité de vie ainsi que des réponses précises aux questions que se posent les parents tout au long des étapes de vie de l’enfant et de la personne concernée: prise en charge précoce, scolarisation, développement affectif et sexuel, activités sportives, relations avec les adolescents et la fratrie, formation professionnelle, loisirs, tabac, alcool, liberté de déplacement, permis de conduire, relation avec l’argent, protection juridique, revenus, habitat, vie en couple, contraception, vieillissement…

Sortir de l’autisme: essai BERGER, Jacqueline Paris: Buchet Chastel, 2007, 246 p.

Collection Les essais L’autisme n’est pas une fatalité. Tel est le fil conducteur de cet essai à contre-courant d’une époque qui renonce à soigner les difficultés psychiques et étiquette les individus dès le plus jeune âge.

Jacqueline Berger examine pourquoi et comment la croyance en une «Cause» génétique à l’autisme est devenue dominante. Elle s’insurge contre l’abandon de ces enfants qui ne se construisent pas comme les autres dans un monde avide de vitesse, de rentabilité, de puissance et de jouissance.

Sortir de l’autisme concerne tout le monde, parce que les «autistes» sont le signe autant que le produit de la désagrégation du lien à autrui. Miroir grossissant de nos propres souffrances, ils sont peutêtre notre ultime chance d’ouvrir notre regard.

Quelle école pour les élèves handicapés?

ZAFFRAN, Joël Paris: La Découverte, 2007, 181 p.

Collection Alternatives sociales A partir de la loi française de février 2005 et de l’analyse des pratiques, cet ouvrage propose une démarche susceptible de faire évoluer le projet personnalisé d’intégration scolaire. La scolarisation des élèves handicapés, quand elle vise notamment une intégration scolaire individuelle dans une classe ordinaire, est confrontée à des entraves multiples. Elle ne va pas de soi car l’école peut dans le même temps inclure et exclure.

Ce livre analyse les difficultés de l’intégration scolaire puis propose une démarche susceptible de faire évoluer les représentations et d’étayer le projet personnalisé d’intégration scolaire, à partir de l’analyse des pratiques. Car, sur le fond, l’intégration scolaire doit tenir compte de la manière dont tous les acteurs - l’enfant handicapé lui-même, les parents, les enseignants, le personnel éducatif, les autres élèves... - s’engagent dans une aventure parfois difficile mais toujours passionnante, et instructive à bien des égards.

Cet ouvrage s’adresse donc à toutes les personnes qui, à titre personnel, institutionnel ou universitaire, sont concernées par le handicap en général et l’intégration scolaire des enfants handicapés en particulier.

Espaces éducatifs et thérapeutiques: approches cliniques d’orientation psychanalytique sous la direction de Jean-Sébastien Morvan Paris: Fabert, 2007, 204 p.

Collection Education et sciences; no 6

Cet ouvrage regroupe plusieurs contributions de chercheurs, enseignants et psychologues, qui éclairent les métiers de l’éducation s’exerçant dans des contextes thérapeutiques et éducatifs: classes ordinaires ou spécialisées, services hospitaliers, instituts médico-professionnels et hôpitaux de jour. Ils montrent les enjeux relationnels, conscients et inconscients, qui organisent le travail avec les enfants, les adolescents et les adultes concernés. Ces travaux mettent en valeur les résonances chez les professionnels des liens établis avec des publics en difficulté. Dans ces différents lieux il s’agit de restaurer les désirs de vie et de pensée au prix d’une confrontation avec la souffrance psychique.

Tous les textes se réfèrent à une démarche clinique d’orientation psychanalytique qui prend en compte les personnes; ils montrent la diversité des méthodes de recherche et d’intervention possibles.

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Séminaires, colloques et formations Management de proximité: Cours de gestion pour cadres intermédiaires des institutions médico-sociales

Trois partenaires pour cette offre de formation: Améthyste, AVDEMS et Espace Compétences Public-cible: la formation Management de Proximité/CGCI s’adresse à des professionnels provenant de tous les secteurs de la santé et du social.

Durée: 35 jours, de janvier à décembre 2008 (15 modules) Renseignements et inscriptions: Espace Compétences SA, rte de Grandvaujx 14, 1096 Cully Tél: +41 21 799 92 60 – fax : +41 21 799 92 65 E-mail: info@espace-competences.ch Polyhandicap: un handicap pas vraiment comme les autres Un regard renouvelé sur le polyhandicap

Georges Saulus, psychiatre, médecin-conseiller technique Claire Landre, orthophoniste Coordinateur: Jean-Louis Korpès Lundi 25 et mardi 26 février 2008 Délai d’inscription: 24 janvier 2008 Renseignements et inscriptions: HEF-TS, rue Jean-Prouvé 10, 1762 Givisiez Tél. +4126 429 62 00 - secretariat@hef-ts.ch – www.hef-ts.ch

Réfléchir et agir Quelques considérations en éthique appliquée Roger Cevey et Christine Besson Cours Améthyste no 272 En collaboration avec Espace Compétences 11 et 12 décembre 2007 Renseignements et inscriptions: Christiane Besson, impasse de la Dîme, 1523, Granges-près-Marnand Tél. +41 26 668 02 78 – chr-besson@bluewin.ch Le questionnement socratique, ou Socrate coach

Un perfectionnement essentiel en matière de relation d’aide Jean-François Malherbe Cours Améthyste no 290 En collaboration avec l’ARCoaching Vers une éthique des conflits

Manon Masse, chargée d’enseignement HES Jean-Louis Korpès, professeur HES 17 et 18 janvier 2008 Délai d’inscription: 14 décembre 2007 Renseignements et inscriptions: HEF-TS, rue Jean-Prouvé 10, 1762 Givisiez Tél. +4126 429 62 00 - secretariat@hef-ts.ch – www.hef-ts.ch

Comment les comprendre, comment les résoudre?

Repères éthiques et philosophiques Jean-François Malherbe Cours Améthyste no 291 16 et 17 janvier 2008 Renseignements et inscriptions: Christiane Besson, impasse de la Dîme, 1523, Granges-près-Marnand Tél. +41 26 668 02 78 – chr-besson@bluewin.ch 14 et 15 janvier 2008 Renseignements et inscriptions: Christiane Besson, impasse de la Dîme, 1523, Granges-près-Marnand Tél. +41 26 668 02 78 – chr-besson@bluewin.ch

L’accompagnement: approche clinique de la relation éducative

Le partenariat entre parents et professionnels de la petite enfance

Brigitte Saliba, psychologue, Paris Coordinateur: Maurice Jecker-Parvex, professeur à la HEF-TS Mercredi 23 janvier 2008: journée de base obligatoire Jeudi 24 janvier 2008: analyse de pratiques professionnelles de travailleurs sociaux en relation avec des usagers/clients (à choix) Mercredi 13 février 2008: analyse de pratiques professionnelles de praticiens formateurs (à choix) Délai d’inscription: 20 décembre 2007 Renseignements et inscriptions: HEF-TS, rue Jean-Prouvé 10, 1762 Givisiez Tél. +4126 429 62 00 - secretariat@hef-ts.ch – www.hef-ts.ch

De l’enfant en difficulté de développement à l’enfant tout-venant…

Patrice Govaerts, Tamara Mantegazza et Eric Métral Haute Ecole de Travail social (ies), Genève 23, 24 et 25 janvier 2008 Délai d’inscription: 21 décembre 2007 Renseignements et inscriptions: Cefoc, rue des Voisins 30, CP 80 – 1211 Genève 4 Tél. +41 22 388 95 30 – Fax. +41 22 388 95 50 http://www.ies-geneve.ch/cefoc

Autodétermination: du concept à la pratique

Animer et coordonner un projet socio-pédagogique

Alain Dupont, consultant-formateur et conseiller clinique, Genève Jean-Louis Korpès, professeur HES, Givisiez Lundi 4, mardi 5 et mercredi 6 février 2008 Délai d’inscription: 3 janvier 2008 Renseignements et inscriptions: HEF-TS, rue Jean-Prouvé 10, 1762 Givisiez Tél. +4126 429 62 00 - secretariat@hef-ts.ch – www.hef-ts.ch

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Violences en institution

Classifications du handicap: approfondissement CIF et PPH Formation assurée par le Groupement International Francophone pour la Formation aux Classifications du handicap (GIFFOCH), Givisiez Coordinateur: Jean-Louis Korpès, professeur HES 14, 15, 17 et 18 avril 2008 Délai d’inscription: 10 mars 2008 Renseignements et inscriptions: HEF-TS, rue Jean-Prouvé 10, 1762 Givisiez Tél. +4126 429 62 00 secretariat@hef-ts.ch – www.hef-ts.ch