Lymfan nr 2 2015

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 17 Nummer 2 2015 l

l

Sol, sommar och insektsbett Årsmötesseminariet lockade många besökare Vilken utbildning har din lymfterapeut?

Innehåll Ordföranden har ordet 3 Förfrågningar om information om barn med lymfödem 3 Vården ur patienternas perspektiv 6 Juni och september: - vi uppmärksammar lipödem och lymfödem 6 Förbered ditt läkarbesök 7 Rättelse från nr 1 2015 angående artikel om lipödem 7 Jumping ger glädje och cirkulation 8 Intervju med nya medlemmen Erica Casetta 10 Dags att söka SÖF:s stipendium 11 Sol, sommar och insektsbett 12 Rosfeber kan drabba lymfödemiker 13 Årsmötesseminarium och årsmöte 2015 14-19 Örebro lokalförenings årsmöte 2015 20 SÖF i Almedalen 2015 21 Webbaserad kurs för vårdpersonal 21 SÖFs poster presenterades under Onkologidagarna 21 Vilken utbildning har din lymfterapeut? 22 Josefines krönika 23 Lymfödem är en del av den jag är! 24 Helena svarar 26

Hjälp till att sprida SÖF:s informationsmaterial!!

Tillsammans med detta nummer av Lymfan medföljer SÖF:s trycksaker som producerats under våren 2015.

2 ex av ”Fem saker patient och vårdpersonal behöver veta om lymfödem”.

Tanken är att du ska dela med dig till din läkare/vårdcentral så att de får lära sig mer om lymfödem.

2 ex av ”Har du en onaturlig svullnad?” Denna är tänkt att locka nya medlemmar. Visa den för läkaren/lymfterapeuten och fråga om det går bra att den finns i deras väntrum. Beställ då fler exemplar på nedanstående adress.

1 ex av ”Lymfo-logiskt tänkande vid egenvård av lymfödem”. Flygbladet är tänkt bara till dig då den lär ut vad som fungerar och inte fungerar vid inlärning av egenvård.

Behöver du fler exemplar är du välkommen att beställa via kansli@svenskaodemforbundet.se eller ringa 08-661 39 35.

2

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 eller 070-66 66 273 E-post: kansli@svenskaodemforbundet.se Hemsida: www.svenskaodemforbundet.se BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Ingrid Hansson, redaktör Margareta Haag Josefine Gunnarsson Marie Lundgren (även layout) lymfan@svenskaodemforbundet.se MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud, Karin Tolander, Eva Forshällen, Sandra Rosén Larsson Osignerade artiklar står redaktionen för.

PRENUMERATION 300 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån.

PRELIMINÄR UTGIVNING 2015 Nr 1: 25 februari Nr 2: 3 juni Nr 3: 23 september Nr 4: 23 november MANUSSTOPP FÖR 2015 Nr 1: 26 januari Nr 2: 4 maj Nr 3: 21 augusti Nr 4: 26 oktober OBS! Ändrade tider för nr 3 och 4 ANNONSER För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser.

ADRESSÄNDRINGAR medlem@svenskaodemforbundet.se Eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta lymfan@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 TRYCK Ågrenshuset, Bjästa ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO Shutterstock

Ordföranden har ordet

SÖF HAR HAFT ÄNNU ett lyckat årsmötesseminarium; denna gång i Örebro. Vi tackar volontärerna som såg till att seminariet, utställningen och årsmötet genomfördes med positiva och intresserade deltagare. Tre erfarna styrelseledamöter, Sandra Jensen, Tove Severin Karlsson och Sandra Larsson, avgick ur styrelsen och önskas välgång i framtiden. Den nyvalda styrelsen och jag tackar varmt för förtroendet att leda SÖF 2015. Vi ser fram emot nya utmaningar och framgångar för belysning av lymfatiska problem och sjukdomar i Sverige.

SÖF medverkar i slutet av maj i ett Riksdagsseminarium om patientinflytande, anordnat av Nätverket mot cancer och Riksdagens nätverk för jämlik vård.

Nätverket mot cancer, där jag är vice ordförande, finplanerar nu ett seminarium i Almedalen tillsammans med Dagens Medicin: ”Visst gör det ont när cancerkedjan brister” och för Solskolans genomförande i Almedalen. Vi kanske ses där?

Styrelsen ligger på för att uppmärksamma behovet av och kompetensen i diagnostik och behandling för dem som drabbas av primära och sekundära lymfödem, lipödem och kroniska ödem. Landstingen tassar i okända marker när det gäller lipödem men SÖF fortsätter att verka för att diagnostik och vård för lipödem implementeras snarast. Lipoedema Awareness Month är juni - sprid gärna patientfoldern om lipödem till anhöriga och kollegor, vården, skolor och försäkringskassor. Köp armband och visa din sjukdom. Fota, filma och lägg upp på youtube, SÖFs Facebooksida och twittra! Lipödem behöver uppmärksammas i alla former.

Tillsammans utgör vi en stark röst för lymfsystemet och lymfatiska sjukdomar i Sverige och vet att vi tillsammans med närstående, industrin, professionen och akademin kan förbättra vården. Personcentrerad vård och patienten i fokus behöver ges genomslagskraft i verkligheten. Hjälp oss hjälpa dig genom att vara medlem i SÖF, delta aktivt i vårt arbete att driva våra frågor framåt! Ge dina nära och kära ett stödmedlemskap! Våra ökade samlade krafter kan medverka till att genomföra påverkansarbetet mer effektivt och vi kan väcka större opinion för att kroniska ödemiker ska erbjudas likvärdig vård. Tryck ut information om din sjukdom från vår hemsida och be dina närstående läsa och förstå just ditt tillstånd.

Och ge personal på vårdcentralen ett vykort som bifogas denna tidning – beställ gärna fler!

Gilla oss på Facebook, dela sidan med dina vänner för att sprida kännedom och anmäl dig till SÖFs slutna Facebooksida där vi diskuterar allt som är viktigt för dig. Vi finns också på Twitter!

Till sist: Vad är viktigt för dig? Vad vill du vi ska skriva mer om i sociala medier, på hemsidan och i Lymfan? Skriv till kansli@ svenskaodemforbundet.se och berätta! Men nu – njut av sommaren, sola sakta och säkert och lymfa på därute.

Margareta Haag Förbundsordförande

Förfrågningar om information om barn med lymfödem SÖF har gett ut fyra mycket uppskattade foldrar om: • Att leva med lymfödem i arm • Lymfödem i ben • Primärt lymfödem • Lipödem

Vi har fått flera förfrågningar angående en specialfolder om ”Barn med lymfödem”. Eftersom foldrarna ger generella riktlinjer och råd för olika typer av ödem och som ibland även drabbar barn (då oftast primärt lymf-

ödem) så kan vi endast hänvisa till den foldern som är aktuell för den typ av ödem som barnet har.

Det som står i foldrarna är en generell, grundläggande information om de olika typerna av ödem och gäller för alla oavsett ålder. Sedan måste behandlingar och rekommendationer alltid individanpassas för alla patienter med ödem, vilket bäst görs i kontakt med en lymfterapeut.

SÖF tar dock gärna emot praktiska råd om allt som kan underlätta för föräldrar till barn med lymfödem till

exempel råd om skor eller kläder för barn i krypåldern för publicering på hemsidan och här i Lymfan. Barnboken som kan fås gratis av SÖF är också ett bra hjälpmedel för att förklara lymfödem för barn upp till 10 år och deras föräldrar.

Beställning av barnboken, se sista sidan.

Illustration: Marie Lundgren, SÖF

3

er Nyheterna gäll :e maj från och med 4

Tre nya designmönster För mediven 550 ben

Helt ny 3D-byxdel som standard För mediven 550 ben

Massor av nyheter för våra flatstickade kompressionsstrumpor Vi erbjuder unik mångsidighet och optimal användarkomfort.

Vi har arbetat hårt med att optimera och finslipa våra allra mest effektiva flatstickade kompressionsstrumpor. Oavsett vilket behov just du har kan vi erbjuda en lösning du kan lita på, stickad med millimeterprecision – i din favoritfärg.

www.medi.se

Tre nya trendfärger För mediven 550 ben/arm, mediven mondi och mediven esprit.

Designmönster mediven 550 ben

Trendfärger

NYHET

NYHET

Pyramids

Mossgrön

NYHET

NYHET

Stars

Cashmere

NYHET

NYHET

Ribs

Cherry Red

Designmönster för arm och hand (mediven esprit och mediven 550)

Optimerad passform vid Y

Aqua

Timeless

Magenta

För mediven 550 ben Sportive

Högre materialstabilitet

Marinblå

Live Laugh Love

Antracite

För mediven 550 ben och arm

Standardfärger

Sand

Caramel

Svart Trendfärger och/eller designmönster kostar ingenting extra. Medför en tillverkningstid om 10 arbetsdagar.

Alla färger är tillgängliga i samtliga flatstickade material förutom mediven sensoo

Ny 3D-byxdel – Högre komfort och större rörelsefrihet Högre materialstabilitet – Större effekt djupare ned i vävnaden Optimerad passform vid Y – Mindre veck vid vristen och hälen Tre nya trendfärger för både arm- och benstrumpor Tre nya designmönster för mediven 550 ben

shop.medi.se

medi. I feel better.

Vården ur patienternas perspektiv - jämförelser mellan Sverige och tio andra länder

Rapport från Myndigheten för Vårdanalys

I rapporten har elva länder jämförts med varandra för att se hur patienterna uppfattar den vård de får och man ser då att Sverige har mycket att lära. Det som även framkommit tidigare är att vården här hemma inte är särskilt patientcentrerad.

Den amerikanska sjukvårdsstiftelsen The Commonwealth Fund genomför varje år en undersökning i elva länder om befolkningens erfarenheter av hälso– och sjukvården, den så kallade International Health Policy Survey

(IHP). Sverige deltar i IHP sedan 2009 och från och med 2014 har Myndigheten för Vårdanalys regeringens uppdrag att ansvara för den svenska delen av undersökningen. Rapporten i sin helhet går att läsa på www.vardanalys. se och här följer en kortare sammanfattning.

Den svenska hälso– och sjukvården är inte tillräckligt patientcentrerad och det märks på flera olika sätt: • Vården är sämre på att ge information som gör det möjligt för patienten att ta välgrundade beslut om sin vård och hälsa.

• Vården har inte lyckats skapa bättre förutsättningar för patienten att ta en mer aktiv roll i mötet med vården.

• Vården kan bli bättre på att stödja patienten att själv kunna följa och hantera sin sjukdom.

• Fortsatta brister ses i koordiner-

ingen av vården men samordningen av information har till viss del stärkts.

• Vårdens engagemang i livsstilsfrågor har fortsatt förbättringspotential.

• Tillgängligheten till specialistvården har försämrats.

Däremot är Sverige bland de bättre på att erbjuda stöd till personer med kronisk sjukdom mellan läkarbesöken.

Följande länder har varit med i undersökningen: Australien, Frankrike, Kanada, Nederländerna, Norge, Nya Zeeland, Schweiz, Storbritannien, Sverige, Tyskland och USA. Denna internationella belysning visar att Sverige, på en rad områden, har potential att stärka patientens ställning i vården, skriver myndigheten för Vårdanalys.

Sammandrag av rapporten: Karin Tolander

Juni och september

- två viktiga månader för att uppmärksamma lipödem och lymfödem LIPÖDEMMÅNADEN JUNI Tyvärr kan inte en lipödem-aktivitet anordnas i juni av SÖF men vi ordnar i stället ett möte i augusti.

Lipödemmöte onsdagen den 26 augusti kl 17.30-20.30. Plats: Lymfterapi Norrort, Mörbyleden 18, Danderyd.

Preliminärt program: Snabb introduktion, film med dr. Karen Herbst e d, mingel och lättare förtäring. Sedan diskussion mellan deltagarna. Utmaningar och lösningar. Hur kan vi tillsammans få vården att förstå lipödem-problematiken?

Anmälan till kansli@svenskaodemforbundet.se senast 15 augusti! Först till kvarn....

6

LYMFÖDEMMÅNADEN SEPTEMBER Lymfödemmöte onsdagen den 16 september kl 17.30-20.30 i Stockholm.

Lokal ej klar. Preliminärt program: Kort introduktion om egen-behandling. Patienter berättar om sin lymfödemresa.

Rundabordssamtal om prioriterade frågor uppdelat i diagnoser: sekundärt arm, ben, övrigt, primärt lymfödem, övriga kroniska ödem. Lättare förtäring.

Detaljerade program kommer i nyhetsbrev och på www.svenskaodemforbundet.se Vill du anordna en aktivitet under Lipödemmånaden eller Lymfödemmånaden?

Hjälp SÖF:s styrelse med att anordna en aktivitet på din bostadsort för att uppmärksamma lipödem och lymfödem.

En träff till exempel där lipödemiker möts och pratar om gemensamma problem och hur man ska gå tillväga för att få bättre vård. Många tror

från lymfödemdagen 2014 att man är ensam om att ha lipödem.

Mötet behöver inte ske i juni om tiden blir knapp. SÖF kan hjälpa dig med att sprida information om evenemanget och även med informationsmaterial.

Under september är det lymfödemikernas tur att synas och höras. Samma saker gäller här att SÖF behöver hjälp med att anordna aktiviteter ute i landet.

Möten, föreläsningar eller ”Gå för lymfödem” är några exempel. Fler tips och råd finns på www.svenskaodemforbundet.se Kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se får du veta mer.

Förbered ditt läkarbesök Genom att förbereda dig kan du vara delaktig i din vård och tillsammans med vårdpersonalen komma fram till den vård som passar dig bäst. Grunden till en trygg och säker vård är en väl fungerande dialog mellan dig och vårdpersonalen.

Tipsen nedan är ett sammandrag från 1177.se. Läs mer här: http:// www.1177.se/Regler-och-rattigheter/Motet-med-varden/

1. VÄLJ MOTTAGNING Du kan välja vårdmottagning i hela landet. Du kan söka både primärvård och öppen specialiserad vård, men specialiserad vård kan kräva remiss. Vårdgarantin gäller inte vård i andra landsting.

2. FÖRSTÅ Vårdpersonal ska individuellt anpassa informationen efter dig så du förstår.

Be dem skriva ner det viktigaste eller be om ett nytt möte.

3. BERÄTTA OCH FRÅGA Berätta om dina förväntningar och eventuell oro. Skriv ner dina frågor eller för dagbok över dina besvär så du lätt kan förklara situationen.

4. VAR DELAKTIG Du får tycka till om din vård och ska få veta vilka metoder för vård, undersök-

Kommentar från en av våra läsare angående artikel om lipödem På sidorna 14-15 i Lymfan nummer 1/2015 står att vi i Malmö opererar lipödem. Det stämmer inte, vi opererar lymfödem. Författaren har i artikeln blandat ihop lipödem och lymfödem.

Det står också att “Under våren 2014 började man att operera vaderna där man tog bort 5 liter vätska.” Att suga ut vätska är kontraindicerat vid ödem.

Vätska kan behandlas med kombinerad fysikalisk ödembehandling (KFÖ), inte operation.

F ettsugning görs vid lymfödem om patienten först behandlats optimalt med KFÖ och har minimal pitting

ning och behandling det finns, samt för- och nackdelar med dessa; när du kan få vård; hur vården eller behandlingen ser ut; vilken eftervård du behöver; hur du kan förebygga sjukdom eller skador; vilka hjälpmedel som finns vid funktionsnedsättning.

5. UNDERSÖKNINGAR OCH BEHANDLINGAR Det finns ofta olika rutiner, och du har rätt till information om alternativ och att välja om och hur du ska undersökas eller behandlas. Vårdpersonal kan inte tvingas till behandlingar som går emot vetenskap och beprövad erfarenhet.

6. DU KAN SÄGA NEJ Du kan säga nej till vård (dock ej psykiatrisk tvångsvård och vid vissa smittsamma sjukdomar). Anhöriga kan inte bestämma över din vård såvida du själv inte kan och har givit ditt tillstånd.

7. INFORMATION TILL ANHÖRIGA Anhöriga kan hjälpa dig anteckna och vara ett stöd vid besöket, men du bestämmer vad de ska få veta.

8. VAD HÄNDER SEDAN? Du ska få reda på när och vem du ska kontakta för svar efter provtagningar och undersökningar och om du blir sämre. Efter vård på sjukhus kan du och där ytterligare minskning inte kan förväntas på grund av att lymfödemet stimulerar till nybildning av fett som inte påverkas av KFÖ.

Håkan Brorson, docent, överläkare vid Plastikkirurgiska kliniken, Skånes Universitetssjukhus, Malmö

Redaktionens kommentar: Redaktionen för Lymfan uppskattar uppmärksamma läsare och tackar Dr Brorson för klarläggandet att det är fett som kirurgen suger ut vid en fettsugning och inte vätska som felaktigt uppgavs i artikeln på sidan 14-15 i Lymfan 1/2015. Det var patientens egna ord som återgavs i artikeln.

behöva en vårdplan. Du kan även be om att få en fast vårdkontakt.

9. NY BEDÖMNING Har du en allvarlig sjukdom, eller en allvarlig skada, har du möjlighet till ny medicinsk bedömning av annan läkare i hela landet.

10. ÄR DU INTE NÖJD? Då ska du framföra dina synpunkter.

Vänd dig först till den inom vården som har behandlat dig, eller till verksamhetschefen på enheten. Varje landsting ska också ha en patientnämnd eller en patientombudsman. Ibland kan patientorganisationer hjälpa dig.

Foto: Shutterstock

Tycker du att Lymfan ser lite annorlunda ut mot förr?

Helt rätt. Lymfan har en ny layoutare från och med detta nummer. Det är Marie Lundgren, ny medlem och ny i styrelsen, som har layout som hobby och dessutom vänligheten att på volontärbasis formge Lymfan .

Det tackar SÖF för.

Cancerrådgivningen Telefon: 08-123 138 00 1177.se/sthlm-cancerradgivningen Cancerrådgivningen drivs av Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland.

7

Jumping ger glädje och cirkulation Jag vill gärna dela med mig av min nya favoritform av motion som jag tror många av er som liksom jag har ödem kan ha glädje av.

Jag har provat många träningsformer särskilt sedan mina läkare och lymfterapeuter påpekat fördelarna av att träna regelbundet. Som du säkert vet är lymfan beroende av rörelse för att transportera vätska. Därför är det sämsta vi med ödem kan göra är att sitta stilla, vi måste hålla igång lymfsystemet hela tiden, röra på oss ofta och i lagom takt. Det kan vara allt ifrån tåhävningar, djupandning, yoga, stavgång, cykling, styrketräning, jymping eller lufsa i skogen eller vad helst som man tycker är kul.

Nu har jag äntligen hittat min grej det är studsande på mini-trampolin.

Som tur är har jag ett gym i närheten där man kan hoppa i grupp vilket jag tycker är roligast. Men har du inget gym med jumpingklasser i närheten kan du köpa en egen trampolin och sätta på din favoritmusik och hoppa hemma.

Det finns också färdiga jumpingprogram i form av CD-skivor att köpa.

Vertikal rörelse träning såsom studsande är annorlunda och mer fördelaktigt än horisontell rörelseträning, såsom jogging eller löpning för oss med ödem.

“

Dessutom är det skonsamt för kroppen och ger få skador.

Vissa forskare drar slutsatsen att hoppa på en mini-trampolin är kanske den mest effektiva övningen ännu utarbetat av människan, bland annat på grund av effekten studsande har på lymfan i kroppen. Dessutom är det skonsamt för kroppen och ger få skador. Viktigast för mig är dock att det är roligt att hoppa och därför har det blivit en träningsform som jag fortsatt med.

8

Om Sandra Rosén Larsson: Jag har primärt lymfödem i båda benen som debuterade i 20-årsåldern men som förvärrades under mina två graviditeter.

Jag jobbar heltid och pendlar men ser till att ha ett aktivt liv för att hålla ödemen i schack. Svårast är det på jobbet, eftersom jag har ett kontorsjobb som ibland blir för stillasittande. Har dock sett till att ha en bra stol som avlastar benen och försöker leva efter principen 20 steg var 20:e minut.

Jag har bra kompression och går på regelbundna intensivbehandlingar för att må bra. Är 42 år och bor i Sigtuna med man och 2 pojkar 9 och 13 år. Ser fram emot en efterlängtad resa till Italien med familjen i sommar. Då tänker jag ta med mig min Juxta-fit att använda nätter och kvällar när värmen ger ödemen mer utmaningar.

VARFÖR JUMPING ÄR SÅ BRA

STUDSMATTAN

Just hoppning hjälper lymfcirkulationen och blodflödet i venerna. Hoppning på en minitrampolin påverkar alla organ och är direkt relaterad till effektiviteten i det lymfatiska systemet och immunförsvaret. Det lymfatiska systemet är ju också en försvarsmekanism mot infektion, virus, bakterier och sjukdom.

Den typiska studsmattan är ungefär 3 decimeter hög och 1-1,2 meter i diameter. Den är säker och enkel att använda och mycket effektivt. En del forskningsrapporter menar att kraftig motion såsom hoppning på studsmatta har rapporterats öka lymfflödet med 15 till 30 gånger.

Ministudsmattan utsätter kroppen för gravitationsdragningar som sträcker sig från noll vid toppen av varje studs till 2 - 3 gånger tyngdkraften vid botten, beroende på hur högt jag hoppar. Till skillnad från att jogga på hårda ytor som sliter ojämnt på vissa leder såsom vrister och knän som många gånger skadar dem, påverkar studsande varje led och cell i kroppen lika. Det går också att hoppa i alla väder och vid fint väder är det enkelt att flytta mattan utomhus.

Blodcirkulationssystemet har de flesta människor en ganska god uppfattning om vad det är och hur det fungerar. Men det lymfatiska systemet är av avgörande betydelse. Särskilt för oss med olika typer av ödem så är det viktigt att både blodcirkulationssystemet och lymfsystemet aktiveras.

I jumping så får båda systemen bra stimulans. Det är viktigt när man hoppar att lyfta upp benen, armarna och att hoppa med hela kroppen. Anledningen är att den vertikala rörelsen upp och ned i hoppen då blir en mycket effektiv pump för lymfan.

Hoppning levererar alla dessa tre metoder samtidigt det vill säga rörelse, gravitationstryck och intern massage särskilt om du hoppar med bra kompression som är att rekommendera.

JUMPING I KLASS Jumping i klass är en dynamisk och rolig träningsform på specialutvecklade studsmattor. Jumping föddes ur idén att utveckla ett träningsprogram som stärker både kropp och själ. Grunden i jumping är en kombination av snabba och långsamma hopp, variationer av

aerobiska steg, dynamiska spurter och inslag av styrkeövningar. Komplexiteten av dessa övningar garanterar att hela kroppen stärks.

Jumping är tre gånger mer effektivt än jogging, beroende på de konstanta variationerna i gravitation, där fler än 400 muskler spänns och slappnar av samtidigt. Det är mer än i de flesta typer av uthållighetssporter. Jumping är lämpligt för alla, oavsett ålder, vikt eller fysisk prestationsnivå.

KÄLLHÄNVISNINGAR/ REFERENSER 1. Dave Scrivens, Certified Lymphologist, Well Being Journal, Vol. 17, nr 3. https://www.wellbeingjournal.com/rebounding-good-for-the-lymph-system/ 2. James White, Ph.D., chef för forskning och rehabilitering i idrott vid University of California i San Diego (UCSD). http://www.healingdaily.com/exercise/ rebounding-for-detoxification-andText: Sandra Rosén Larsson health.html http://www.i-bounce.com.

Foto: Privat sg/benefits.html

Jumping handlar inte om komplicerad koreografi. Träningen bygger på enkla hopp och erbjuder därmed även nybörjare en meningsfull och spännande träning som är väldigt rolig.

Jumping kombinerar flera olika typer av övningar och stretching så att alla delar av kroppen formas och stärks.

Nyhet:

MEDICAL GAUNTLET ARMBAND

Graderad kompression från handled och uppåt.

Skonsam silikonkant för den mest känsliga huden.

Exceptionellt elastisk.

Stimulerar ett korrekt återflöde i vener och lymfa.

Reducerar effektivt ödem.

Kompressionsklass 1, 15/21 mmHg

Gilla oss på facebook www.solidea.com www.blueoceansales.se

Säljs i välsorterade apotek, hälsobutiker samt specialbutiker.

9

SÖF välkomnar nya medlemmen Erica Casetta Vem är du och vad gör du?

Jag är en tjej på 43 år. Jag är gift och har två barn, en dotter som är född 2005 och en son som är född två år senare. Jag har en utbildning som gymnasieekonom i botten och utbildade mig till förskollärare 2001. Idag jobbar jag på ett företag som är ekonomisk förvaltare åt bostadsrättsföreningar, Conzignus Hem & Fastighet AB. Här trivs jag jättebra och mitt arbete fungerar suveränt.

Jag trivdes tidigare också, när jag jobbade inom förskolan.

Men jag är ju så infektionskänslig. Varenda bacill och influensa som barnen på förskolan drabbades av drabbades också jag av. Konsekvensen blev att jag var sjukskriven väldigt mycket och slutligen fick jag lov att söka mig ett annat yrke.

Mitt nuvarande arbete är mycket stilla och lugnt, vilket passar mig perfekt. Jag har dessutom förmånen att kunna jobba hemifrån emellanåt vilket är suveränt de dagar när jag har extra kämpigt med mina symptom.

Berätta lite om ditt ödem, hur länge har du haft det och var sitter det?

Jag har lipödem och jag har nog haft det hela livet. Jag har alltid haft ont i kroppen. Folk har inte fått peta på mig för då gör det ont. Innan jag fick barn tränade jag och höll en jämn

vikt. Jag var dock ganska mullig. Men efter graviditeterna har det varit omöjligt att gå ner i vikt. Och värken har varit ständig. Mitt lipödem sitter i huvudsak över lår, rumpa och armar.

Har du fått en diagnos?

Ja, efter mycket sökande på internet fann jag symptom som liknade mina. Jag var bland annat på en föreläsning med Dr Karen Herbst. Det var Karen som rekommenderade mig att kontakta en lymfterapeut och efter ytterligare sökningar fann jag Lymfterapi Norrort där jag också fått diagnosen lipödem fastställd. Nu, när jag fått en diagnos, känns det mycket lättare att försöka komma till rätta med den övervikt (utöver lipödemet) jag har. Jag har börjat träna så smått och jag har dessutom lagt om kosten.

Får du någon behandling?

Ja, jag kommer att behandlas genom Lymfterapi Norrort.

Hur fick du vetskap om SÖF och vad förväntar du dig av ditt medlemskap i SÖF? Det var Sue på Lymfterapi Norrort som tipsade mig om SÖF. Jag tror att jag via SÖF kan få mer information om min diagnos. Och att jag kommer hitta och lära känna fler i samma situation som jag.

Text: Eva Forshällen Foto: Privat

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet.

Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg

10

Rehabcenter Sfären

Dags att söka SÖF:s stipendium med inriktning lymfödem och lymfologi SÖF INSTIFTADE 2010 ETT STIPENDIUM som kan delas ut till dig som studerar/forskar i naturliga metoder i syfte att öka motoriken i lymfsystemet alternativt öka livskvaliteten hos lymfödemiker. Stipendiet möjliggörs av anslag från SOEB (Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare) och som fastställt villkoren för stipendiet. Totalt har hittills utbetalats 285 000 kronor. Lymfödem är fortfarande en okänd sjukdom och all forskning inom området som kan leda till bättre diagnostik och behandling är till stor nytta för patienterna och vården.

Heléne Lindquist, doktorand vid Institutionen för onkologi och psykologi vid Karolinska Institutet, fick sitt stipendium 2010 för att finansiera studien ”Effekter av träning i vatten vid lymfödem samt utvärdering av andra metoder inom lymfterapi”.

Katarina Karlsson, specialsjukgymnast i onkologi och lymfterapeut, Karolinska Sjukhuset, har fått stipendium vid två tillfällen: 2011 för ”att undersöka skillnader i behandlingseffekter och upplevd livskvalitet hos patienter som gått på behandling för sitt lymfödem med patienter som inte gått på behandling” och 2014 för att kunna slutföra studien ”Armlymfödem vid bröstcancer – uppfattningar av lymfödembehandling.”

Kerstin Hällestrand, leg arbetsterapeut vid Bräcke Sfären, 2013, för ”Utvärdering av pulsatorbehandling i hemmet”.

Pia Klernäs, leg sjukgymnast, lymfterapeut och doktorand, Bräcke Sfären, 2013, för ”Mätning av livskvalitet hos personer med olika typer av lymfödem”.

Marina Kalafatidis, sjukgymnast och lymfterapeut, Reageraklinikerna Tyresö, 2014, för ”Lymfterapeuters uppfattning om äldre patienters tilltro till sin egen förmåga vid egenbehandling.”

Nu är det dags att söka 2015 års stipendium Ansökningstiden går ut den 1 oktober 2015.

SÖF:s stipendium/forskningsanslag tilldelas en väl meriterad lymfterapeut, läkare, kurator, dietist som forskar om lymfsystemet och/eller mät- eller behandlingsmetoder för lymfödempatient. Stipendiet kan också sökas av dig som tar en magister/master/doktorsexamen eller forskar efter doktorsexamen.

Läs mer om stipendiet på: www.svenskaodemforbundet.se/odem/forskning-och-studie

11

Sol, sommar och insektsbett - några råd inför sommaren 2015

Simning och bad aktiverar lymfsystemet Nu när sommaren börjar närma sig blir det lite extra jobbigt för dig som har lymfödem. Värmen gör ofta att man blir mer svullen i sitt lymfödem. Då gäller det att ha en bra badsjö eller pool i närheten. Rörelser i vatten som simning och vattengympa aktiverar lymfflödet. Simtagen aktiverar det centrala lymfflödet i bröstkorgen och vattnet blir som naturens egen kompressionsstrumpa. Har du några gamla kompressionsstrumpor kan du använda dem i vattnet för att få ännu bättre effekt av dina rörelser.

Tatueringar belastar lymfsystemet Det är frestande att smycka kroppen med tatueringar på sommaren när man har lättare kläder. Men kom ihåg att tatueringsfärg belastar lymfsystemet.

Slaggprodukter såsom döda celler och allt annat som kommer in i kroppen och har stor molekylform såsom färgpigment från tatueringar måste rensas ut genom lymfsystemet. I värsta fall kan utlösa eller förvärra ett lymfödem om man redan har dåligt lymfflöde i närheten av tatueringen.

Smörj in dig med solkräm Kom ihåg att smörja in dig med solkräm för att inte få brännskador av solen. En brännskada är en hudskada. Huden har till uppgift att skydda kroppen från bakterieangrepp. En skadad hud släpper lättare in bakterier. För att reparera hudskadan ökas blodcirkulationen (huden blir röd). En ökad blodcirkulation innebär att mängden vätska som lymfsystemet skall ta hand om ökar. Att bli brun är alltså ok – men att bränna huden så att den blir röd belastar lymfsystemet.

Insektsbett När en insekt biter eller sticker så sprutas ett gift in i huden som orsakar klåda. En sådan reaktion blir oftast värre om det händer där man har lymfödem. Reaktionen blir då att svullnaden ökar mer där man har lymfödem än i en kroppsdel där man inte har lymfödem.

Det tar också längre tid att få bort insektsgiftet där man har lymfödem. Klia inte på bettet. En kall våt handduk eller en cold-pack eller påse med frusna ärtor kan lindra klådan och svullnaden. Om du fått många bett och klådan är svår sök medicinsk hjälp. Ett insektsbett är en hudskada. Det vill säga kroppens normala skydd mot bakterier har skadats.

Det är viktigt att hålla huden ren – du kan eventuellt badda med alsolsprit på sticket eller lägga en kompress med alsolsprit på.

12

Det både dämpar klådan och desinficerar. Det bästa är att inte tejpa fast kompressen utan låter den ligga löst eller fäster den med ett bandage.

Om inte myggbettet är infekterat kan egenmassage (self-MLD) hjälpa att snabbare rensa ut gifterna från området kring myggbettet. Massera alltid ifrån myggbettet och in mot kroppen – aldrig rakt på sticket eller svullnaden. Det är också klokt att passa på att göra strykningar i lymfans riktning längs armarna och benen när man torkar sig med handduken efter badet.

Rosfeber kan drabba lymfödemiker Rosfeber är en infektion som sprider sig i hudens djupare skikt och vävnaderna därunder och som snabbt kan sprida sig till blodbanan och ge blodförgiftning (sepsis).

• Illamående, kräkningar • Feber • Snabba korta andetag när du andas • Förvirring, desorientering

SYMPTOM

RISK FÖR ROSFEBER

Symptom på rosfeber är att huden blir röd, varm och svullen och värker.

Rosfeber är vanligast på benen men kan uppstå varsomhelst på kroppen – till exempel på en arm eller på bröstkorgen efter bröstcanceroperationer.

NÄR SKA JAG SÖKA LÄKARE? Du måste söka läkare snarast (samma dag) när du märker av symptom på rosfeber.

SJUKHUSVÅRD Nedanstående symptom kan tyda på att infektionen har spritt sig till blodbanan och orsakat blodförgiftning. Då behövs sjukhusvård genast. Förutom symptom-n på rosfeber (rodnad, värmeökning, ökad svullnad och smärta) även:

Lymfsystemet är en del av kroppens immunförsvar och måste fungera normalt för att skydda kroppen optimalt mot de angrepp som orsakar rosfeber (vanligast streptokock A samt stafylokocker). Har man en underfunktion i lymfsystemet ökar risken för rosfeber.

Följande innebär en större risk för rosfeber. Skador i huden orsakade av: • Skärsår, rispor • Brännskador, solbränna • Bett från insekter, husdjur mm • Sticksår • Venösa bensår • Fotsvamp • Atopiska eksem • Torr narig hud • Hudsprickor vid nagelbanden

Huden blir röd, varm,svullen och värker när man får rosfeber. Rosfeber är vanligast på benen men kan uppstå varsomhelst på kroppen. Foto: Viktoria Söder En stor risk för att få rosfeber på sommaren är också att bada i nedsmutsade vatten.

BEHANDLING Viktigast är att, så långt det går, vara medveten om och försöka undvika riskerna för att få rosfeber. Vanligaste medicinska behandlingen när man fått rosfeber är en smalspektrig antibiotika som till exempel Penicillin V. Vid sjukhusvård krävs oftast att antibiotika ges intravenöst.

Två medlemmars erfarenheter av rosfeber Gunilla och Pia har drabbats hårt av rosfeber, men det finns också många lymfödempatienter som aldrig har haft rosfeber eller har det mycket sällan.

NÄR GUNILLA SAMUELSSON börjar känna sig sjuk och en rodnad börjar uppträda vid handleden, då vet hon att det är rosfeber på gång. Gunilla har lymfödem i en arm och drabbas av rosfeber flera gånger om året.

Hon får rosfeber utan att det är ett sår som orsakar att bakterier tränger in genom huden . Därför är hon särskilt utsatt och hon har alltid penicillin hemma och äter en låg dos varje dag för att förebygga utbrott. Tyvärr händer det ändå ibland och då ökar hon doseringen. Efter 2-3 dagar brukar rodnaden avta, men tröttheten kan sitta kvar en hel månad efter utbrottet.

Gunilla tycker självklart att det är jobbigt att få rosfeber så pass ofta och att det inte är går att göra så mycket mer än att äta penicillin dagligen och vara noga med hudvården.

- Det är som det är och jag lever som vanligt och går inte och deppar och oroar mig för att jag ska bli sjuk, säger Gunilla.

PIA NILSSON HAR HAFT rosfeber ett oräkneligt antal gånger under sitt liv.

Hon föddes med svullna fötter och den första rosfebern drabbade henne redan vid 7-8 års ålder. Pia har alltså ett primärt ödem i båda benen varav det vänstra är mest drabbat. Pia har ätit mycket penicillin av olika sorter som hjälper mot rosfebern men som hon får allergiska reaktioner av. För några år sedan hade hon fem rosfebrar på sex månader och då tyckte hennes läkare att det var dags att göra något radikalt. Han ansåg att de täta rosfebrarna orsakades av jobbrelaterad stress och ordnade så att hon blev sjukpensionär och det har hjälpt Pia betydligt.

- Efter pensioneringen har jag bara haft rosfeber några gånger och det är jag jätteglad för. Jag slipper stressa numera och det har en mycket bra inverkan på mitt lymfödem. Så jag vill gärna dela med mig att stress kan vara en bidragande orsak till att man drabbas av rosfeber ofta.

13

Årsmötesseminarium efterlyste m

Forskningen stod i fokus vid årets årsmötesseminarium i Örebro. Ett sextiotal medlemmar kom för att lyssna på vårdgivare, få tips om ödemspecifik vattenträning och mingla med utställare och varandra.

Temat för seminariedagen hade ett frågetecken: Ger forskning bättre vård?

SÖF:s ordförande Margareta Haag hälsade välkommen genom att svara ja på frågan, och ställa en ny: – Ödem är en bortglömd och underbehandlad sjukdom, och vi vet att forskningen ger resultat för dem som drabbas. Men varför är det så få som forskar inom området? Talande är att vi till exempel inte har fått in en enda ansökan till årets SÖF-stipendium.

– Om alla vårdutbildningar innehåller lymfologi kommer det att öppna upp för ökad forskning. I dag finns det bara några få läkare i Sverige som kan ställa diagnos på lymfödem, inom lipödem finns det så gott som ingen.

SPECIALISTLÄKARE OM 15 ÅR – SÖF håller nu på att skissa på en specialistutbildning för sjuksköterskor tillsammans med Vårdförbundet. Det är en början. Om femton år kanske vi har specialistläkare som man i dag har i Skottland, England, Finland, Frankrike, USA, Kanada och Australien.

– Men en liten ljusglimt på den långa vägen för att hitta botemedel är ny spännande forskning vid Uppsala universitetssjukhus. Där har en forskargrupp identifierat en helt ny mekanism för hur lymfsystemet utvecklas under fostertiden. Fynden förändrar vår bild av hur lymfsystemet bildas och identifierar en helt ny grupp av celler från vilka lymfkärl utvecklas. Dessa celler kan utnyttjas för att reparera lymfsystemet och återställa dess funktion efter till exempel cancerkirurgi, ödem och vävnadsskada.

SÖF:S POSTER Margareta Haag visade upp SÖF:s svenska poster om lymfo-logiskt tänkande, som nyligen antogs för posterutställn-

14

Representanter från SÖF och SÖF Örebro välkomnade besökarna.

Fr v: Ingrid Hansson, Ann-Louise Andersson, Mona Ström Bjelke och Lenita Eriksson. ing vid onkologidagarna i Umeå. För fyra år sedan fick SÖF priset Best Poster Award för den engelska versionen, vid International Lymphoedema Frameworks-konferensen 2011.

– Vi hoppas att postern ska öka kunskapen om lymfo-logiskt tänkande vid egenvård bland vårdgivare, sade Margareta Haag.

SÖF har även tagit fram en informationsbroschyr om lymfödem, informationsvykort och fina pärlarmband med ödembudskap.

HJÄLPMEDELSNYHETER I minglet var det trångt kring de tiotalet utställare som visade upp sina nya produkter.

Tomas Nilsson, försäljningschef vid BSN medical/Jobst, hade tagit med sig sömlösa handskar och tåkappor som tillverkas i 3D-stickteknik.

– Många får nedsatt rörlighet och skavsår av handskar med sömmar. Vi finns i alla landsting men det är olika hur mycket subventionerat material man får.

Produktchef Pia Bergholm, medi Sweden, visade ett justerbart alternativ till vanlig bandagering eller kompressionsstrumpor, där kardborrar gör det lättare att ta av och på.

– Vårt sortiment finns i de flesta landsting, men Stockholm är bäst för där får patienten kompressions-

strumpor var tredje månad. I andra landsting kan det vara så sällan som en gång per år.

Helena Janlöv Remnerud, klinisk rådgivare i SÖF, demonstrerade egenbehandling med laser från Irradia.

– Laser är relativt nytt inom lymfödembehandling och SÖF arbetar för att den här lasern ska bli godkänd för förskrivning vid egenvårdsbehandling, som i USA där laser är godkänd efter bröstBIcancer.

– Men redan nu kan man köpa lasern genom en lymfterapeut som kan instruera och vara kontaktperson.

PUMPAR IN LUFT På en soffa låg Viktoria Söder i något som såg ut som en sovsäck, en Lymfa Press Optimal som pumpar in luft till en manschett. Viktoria har lymfödem efter gynekologisk cancer och skulle vilja ha en egen som komplement till bassängträningen.

– Jag vet inte om jag kan få en, min lymfterapeut ska undersöka det.

I vissa landsting kan det vara svårt att få den som hjälpmedel, menade lymfterapeut Sue Mellgrim, som är konsult åt det danska företaget Apodan Nordic som säljer kompressionsutrustningen.

– Bäst fungerar det i landsting som tar budgeten för hjälpmedel från en central landstingskassa och där den som

mer forskning

Test av jackmanschett för ödem på överkroppen. känner patienten bäst är förskrivare.

I de allra flesta fall är denna person lymfterapeuten som även kan följa upp användandet och resultatet.

Text: Lena Fieber Foto: SÖF

Stort tack till SÖF:s samarbetspartners som gjorde det möjligt att genomföra Årsmötesseminarium 2015:

Studie om tilltro till egen förmåga Lymfterapeuterna tycker själva att de kan påverka tilltron till den egna förmågan att må bättre med egenvård. Det visar SÖF:s stipendiat 2014 Marina Kalafatidis i en kvalitativ intervjustudie vid Karolinska institutet i Solna.

– Detta är det viktigaste som vi kan lära av studien. Här måste vi lymfterapeuter fundera på vad vi kan göra för att tilltron ska bli högre hos vissa personer.

Marina är fysioterapeut, verksam som lymfterapeut vid Aleris rehab i Tyresö utanför Stockholm, och blivande specialist inom äldres hälsa. Studien är en magisteruppsats och heter Lymfterapeuters uppfattningar om äldre patienters self-efficacy vid egenvård.

Marina Kalafatidis har intervjuat åtta lymfterapeuter i Stockholms läns landsting för att ta reda vad de tror om sina äldre patienters tilltro till den egna förmågan (self-efficacy) att klara av fysisk aktivitet, bandagering och eget manuellt lymfdränage. Ju högre tilltro, desto större chanser att lyckas.

HÖG TILLTRO TILL FYSISKT AKTIVA Lymfterapeuternas svar visar att tilltron för att klara av fysisk aktivitet är hög om patienterna – över 65 år – har varit fysiskt aktiva tidigare och fortsätter med det under sjukdomen. Tilltron blir låg om man bland annat inte har någon kunskap om motion och saknar rätt hjälpmedel.

Tilltron att kunna klara av bandagering är hög hos dem som har god kunskap och erfarenhet av bandagering. Det beror också på vilken kroppsdel som är drabbad. Tilltron blir högre om

SÖF:s stipendiat 2014, Marina Kalafatidis tar emot sitt stipendium av ordföranden Margareta Haag. patienten exempelvis kan bandagera sitt ben med två friska händer. Har man bara en hand så sjunker tilltron, enligt lymfterapeuterna.

Tilltron att klara av manuellt lymfdränage är hög hos dem som har kunskap och intresse för behandlingen, samt om behandlingen är enkel. Är den tekniskt svår så blir tilltron låg, tror lymfterapeuterna.

VIKTIGT FÖRMEDLA KUNSKAP – Studien visar hur viktigt det är att vi lymfterapeuter förmedlar kunskap till patienterna. Men det räcker inte alltid om det saknas rätt förutsättningar, avslutade Marina Kalafatidis.

Margareta Haag fyllde i och upprepade lymfterapeuternas viktiga roll som kunskapsförmedlare: – Det är ni terapeuter som måste hjälpa oss att förstå och acceptera våra problem. Först då kan vi gå vidare och försöka göra något åt vårt förändrade tillstånd för att må bättre.

Text: Lena Fieber Foto: SÖF

Drabbad av ödem?

Har du lymfödem, lipödem, Dercum eller venöst ödem? Välkommen att skriva till Lymfan och berätta om den vård du fått – eller inte fått. Kanske kan du ge goda råd till andra i samma situation.

Berätta om sådant som varit positivt och även om sådant du vill klaga på.

Hör av dig till lymfan@svenskaodemforbundet.se

15

Vad tycker du om årsmötesseminariet?

ELISABETH LINDAHL från Gnarp var

CHRISTINA LINDH från Jönköping

MARITHA WESTERLING från Kumla

här för första gången och tyckte det var skönt att få träffa andra i samma situation och känna att hon inte är ensam om sina problem: – Mina problem började efter gynekologiska canceroperationer, men jag har

hade med sig sin man Thomas som stöd för att få veta mer om sin sjukdom: – Jag har haft lipödem i 40 år, men fick diagnosen först för några månader sedan. Min läkare hade aldrig hört talas om sjukdomen.

är lymfterapeut vid en lymfklinik i Örebro som har vårdavtal med Region Örebro län, och kom hit för att bland annat se om utställarna hade med sig några nyheter:

“

Här kan jag samla på mig kunskap och har plockat på mig massor med broschyrer för att kunna beställa hjälpmedel själv!

ännu inte fått någon diagnos. Vården visar ingen förståelse och därifrån får jag inget veta. Arbetsterapeuten är i Gävle och gynekologen i Hudiksvall...

Jag får själv leta information och har fått tjata mig till rehab-övningar, men ingen vill ta på sig någon kostnad. Det enda läkaren erbjuder är sjukskrivning med vila och foten i högläge. Det hjälper ju inte och nu går jag på starka Alvedontabletter för att orka jobba.

– Jag vill veta mer kring kläd- och skofrågan, kost och motion. Här kan jag samla på mig kunskap och har plockat på mig massor med broschyrer för at kunna beställa hjälpmedel själv.

“

Det är väldigt kul och positivt att få träffa alla underbara människor här och intressant att höra om studierna.

– Det är väldigt kul och positivt att få träffa alla underbara människor här och intressant att höra om studierna.

Filmen om de specifika rörelserna i vattnet berörde mig mest, eftersom jag själv har börjat på bassängträning. Efter tre gånger märker jag att det hjälper.

– Jag skulle velat prata mera med dem som också har lipödem, det finns ingen tid till det nu. Vid nästa årsmötesträff kanske man kan ha en programpunkt för samtal där vi får dela in oss i diagnosgrupper?

“

Det finns alltid något nytt att lära sig här. Studien om egenvård ger en bra beskrivning om hur det är.

– Det finns alltid något nytt att lära sig här. Studien om lymfterapeuternas uppfattning om egenvård ger en bra beskrivning av hur det är. Egentligen var det ingenting i studien som var nytt för mig, exempelvis att lymfterapeutens tro på patienten är viktig för resultatet.

Här har lymfterapeuten en viktig roll när det gäller att uppmuntra.

– Åtta av tio patienter som kommer till vår mottagning är kvinnor med bröstcancer och i 60–70-års åldern. Antalet patienter ökar.

Text: Lena Fieber Foto: SÖF

Vid årsskiftet hade SÖF 640 medlemmar. Men vi behöver bli ännu flera för att höras och synas. Om alla värvar en ny medlem blir vi dubbelt så många. Det kan vara en ödemiker, din lymfterapeut eller annan vårdpersonal. Vi behöver också stödmedlemmar – till exempel familjemedlemmar, vänner eller kollegor.

16

Rapport från SÖF:s årsmöte 2015 Lördagen den 21 mars hölls SÖF:s sextonde årsmöte och för femtonde gången satt Lars-Anders Rolfhamre ordförande. I år hölls mötet i Örebro där SÖF Örebro stod för en stor del av arrangemanget.

Mötet inleddes med att Margareta Haag informerade om volontärernas betydelse för SÖF. Två volontärer som haft extra stor betydelse för SÖF är Karin Hendahl och Sue Mellgrim. Karin har ansvarat för SÖF:s medlemsregister och värnat om dialogen mellan styrelsen och medlemmarna. Sue har i egenskap av sitt uppdrag som Externt Rådgivande Organ (ERO) bidragit med kunskap, råd och stöd för olika medlemskategorier, deras diagnostik och behandling.

Som ett bevis på uppskattning av deras insatser förärades Karin och Sue med SÖF:s hedersmedalj.

VERKSAMHETSÅRET 2014 SÖF:s styrelse har under 2014 fortsatt med att sprida kunskap och kännedom om lymfödem, lipödem och Dercums sjukdom samt andra lymfatiska sjukdomar och om de komplikationer och de konsekvenser dessa kroniska sjukdomar medför. SÖF har även arbetat med att sprida information om lymfsystemet och behandling av lymfödem och relaterade tillstånd bland vårdpersonal inom hälso- och sjukvård,

patientföreningar, fackförbund, ansvariga myndigheter och politiker.

Det ekonomiska resultatet 2014 blev 46 494 kronor. Årsmötet beviljade styrelsen ansvarsfrihet för 2014.

MEDLEMSSKAP OCH MEDLEMSAVGIFT Medlemsantalet ökar stadigt. Vid årsskiftet 2013/2014 var medlemsantalet 588 varav 25 företag/organisationer och vid årsskiftet 2014/2015 fanns det 640 medlemmar varav 26 företag/organisationer. En ökning med 52 medlemmar.

VERKSAMHET OCH BUDGET 2015 I den planerade verksamheten för 2015 ingår bland annat: • fyra nummer av Lymfan • digitalt nyhetsbrev • årsmötesseminarium • olika evenemang under Lymfödemmånaden september och Lipödemmånaden juni (se annonser på annan plats i tidningen).

• samarbetet med Nordiskt Patientråd för lymf- och lipödem fortsätter • deltagande i ICL/NLN-konferens i San Francisco, i Världscancerdagen och i ett riksdagsseminarium samt • utdelning av forskningsstipendium är andra aktiviteter.

Dessutom pågår ett flertal långsiktiga projekt.

Budgeten för 2015 har en omslutning på 330 000 kronor. Deltagandet i Almedalsveckan kostar inte SÖF något då Nätverket mot Cancer bekostar resa och logi. För deltagande i konferensen i San Francisco söks fondmedel.

Medlemsavgiften för 2016 är oförändrad 250 kronor för ödemiker och vårdpersonal, 100 kr för stödmedlemmar och 850 kronor för organisationer och företag. Årsmötet föreslog att inslag om lipödem bör finnas i seminarieprogrammet och mer tid avsättas för samtal i kommande seminarieprogram. Mera information om barn med lymfödem efterlystes också.

DELVIS NY STYRELSE Tre nya styrelsemedlemmar valdes in i styrelsen; Marie Lundgren, Josefine Gunnarsson och Viktoria Söder.

Tre medlemmar lämnade styrelsen efter mångårig ”tjänstgöring”; Sandra Jensen, Tove Severin Karlsson och Sonja Larsson. Läs mer om styrelsen på sid 18. Årsmötesprotokoll, verksamhetsberättelse, verksamhetsplan och budget hittar du här: www.svenskaodemforbundet.se/ om-sof/styrelsedokument/

Medaljörerna Karin Hendahl ( t v) och Sue Mellgrim känner sig mycket stolta och glada över medaljen och att deras arbete och engagemang för SÖF uppskattas och är till nytta för förbundet.

Patienter med ödem har svårt att få gehör för sina problem i vården och då är det viktigt att det finns ett riksförbund som värnar om patienternas behov och rätt, framhåller Sue och Karin.

De passar också på att säga att Svenska Ödemförbundet behöver mer hjälp – så alla som har något att bidra med, bör göra det för att ödemikerna ska få en bättre vård. Foto: SÖF

17

Presentation av styrelsen 2015-2016 På valberedningens förslag invaldes nedanstående medlemmar i SÖF:s styrelse. De allra flesta har suttit i styrelsen i flera omgångar. Tre helt nya medlemmar blev det dock.

Här kan du läsa om styrelsemedlemmarnas huvudsakliga arbetsuppgifter.

Margareta Haag, ordförande Ansvarig för samarbete med myndigheter och organisationer, omvärldsbevakning. SÖF:s ansikte utåt.

Sekundärt lymfödem i ben och buk ordforande@svenskaodemforbundet.se

Lillemor Sivemark, vice ordförande Svarar i kanslitelefonen, kontakter med företag, annonsförsäljning.

Den enda i styrelsen som inte har ödem, men har i många år arbetat med kompressionsstrumpor. lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se annons@svenskaodemforbundet.se

Ingrid Hansson, sekreterare Lymfans redaktör och ansvarig utgivare, hemsidan, trycksaker, administration.

Primärt lymfödem i vänster ben och fot

Bringer (Britt-Inger) Jöninger, kassör Bokföring, fakturor, ekonomiska rapporter Sekundärt lymfödem i arm

kansli@svenskaodemforbundet.se lymfan@svenskaodemforbundet.se

ekonomi@svenskaodemforbundet.se

Elisabeth Ericson, ledamot Lipödemfrågor Lipödem Nås via:

Marie Lundgren, ledamot (ny) Ingår i redaktionskommittén och layoutar Lymfan.

Lipödem

kansli@svenskaodemforbundet.se

marie.lundgren@svenskaodemforbundet.se

Josefine Gunnarsson, ledamot (ny) Ansvarar för barn- och ungdomskommittén, ingår i Lymfans redaktionskommitté.

Primärt ödem i ben

Christopher Johansson, suppleant Barn- och ungdomsfrågor Sekundärt ödem i ben Nås via: kansli@svenskaodemforbundet.se

josefine.gunnarsson@ svenskaodemforbundet.se

Viktoria Söder, suppleant (ny) Arbetsuppgifterna ännu ej fastställda Sekundärt lymfödem i benen Nås via: kansli@svenskaodemforbundet.se

SÖF:s plusgirokonto har upphört.

Alla inbetalningar görs till Bankgironummer 5896-9023 18

Glömt att betala medlemsavgiften?

Vi kan inte se att du har betalat in årsavgiften till SÖF för detta år. Medlemsavgiften för ödemiker och vårdpersonal är 250 kr, stödmedlem 100 kr och organisation samt företag 850 kr.

Medlemsavgiften betalas till BG 5896-9023. Ange ditt medlemsnummer på talong/meddelanderuta.

Vi hoppas att du fortfarande vill vara medlem men om så inte är fallet hör gärna av dig och tala om varför du väljer att avsluta ditt medlemskap.

Alla våra medlemmar är viktiga för oss, väljer du att avsluta ditt medlemskap vill vi gärna tacka dig för de år du varit medlem hos oss och vi hoppas att du haft glädje av att vara med i SÖF.

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige.

Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp!

Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump

För mer information, kontakta Har du en Lympha Press eller går i tankarna att skaffa en kompressionspump? Hör gärna av dig till mig och berätta om dina erfarenheter.

Alla brev och telefonsamtal behandlas konfidentiellt.

Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se Pernille Krogh Leg. Sjuksköterska

Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

RAMA MEDICAL möter dina behov Högkvalitativa produkter Kompression för alla former

Box 1085, 181 22 Lidingö Tel +46 8 731 55 50 office@ramamedical.se www.ramamedical.se

Örebros lokalförenings årsmöte Onsdag den 25 mars hade vi i lokalföreningen här i Örebro vårat ”lilla ”årsmöte. Det var lite annorlunda än det vi hjälpte till att anordna lördag den 21 mars för SÖFs stora årsmötes-seminarium som denna gång var här i vår stad. Det var trevligt att det kom så mycket folk.

Vi var återigen i Individuella Utvecklingscentrums lokaler som är inhyst i Föreningens hus – en mötesplats för delaktighet, samverkan och utveckling. För oss som är en liten förening är det perfekt att ha denna tillgång till möteslokaler mitt i centrum där vi kan få ha våra möten och träffa våra medlemmar.

I år var det sju av 29 röstberättigade medlemmar som kom och det är en stor procentsats även om vi skulle önska att fler kom. Åke Ericsson och Eva Lundgren kom som inbjudna till att vara ordförande och sekreterare på mötet. Det gjorde de mycket bra och vi ser gärna att de kommer igen nästa år.

Att gå på årsmöte kan verka tråkigt då man ”kanske” blir invald till något förtroendeuppdrag men så är det ju inte utan allt är redan klart och det är bara att klubba igenom den ena paragrafen efter den andra. I år bytte vi plats inom styrelsen och har fått en ny ordförande som vi hoppas mycket på.

SÖF Örebros styrelse 2015-2016:

Ordförande Lenita Eriksson 1 år (1:a fr.v.)

Sekreterare Ann-Louise Andersson 1 år (4:e fr. v.)

Kassör Gunnar Ögren 2 år (3:e fr. v.)

Ledamot Christina Ögren 2 år (2:a fr. v.)

Suppleant Christina Blomqvist 1 år (5:e fr. v.)

Suppleant Christina Nilsson 1 år (6:e fr.v.)

Vi är igång med träffar och möten som vi hoppas att några av våra medlemmar vill komma och besöka eller ge oss tips på vad ni vill att vi ska göra. Den gamla styrelsen tackar för sig och den nya hälsar er välkomna. Håll koll på oss på hemsidan. www.svenskaodemforbundet.se under lokalföreningar.

Vi ses!

Text: Lenita Eriksson Foto: SÖF Örebro

Du mår som du andas Den privata ödemvården med det lilla extra

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

PSYKOFYSIOLOG ANDERS LÖNEDAL föreläste i april om

andningens betydelse för hälsan, och vad som händer när vi stressar för länge för SÖF-medlemmarna i Örebro. Lenita Eriksson, ordförande i SÖF Örebro, har gjort ett sammandrag av föreläsningen som finns på deras hemsida. Läs det här: lokalforeningar.svenskaodemforbundet.se/sof-orebro-lan/

O LIVIA REHAB ILIT ERIN G MED K U N SK AP O C H K ÄN SLA

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

20

Har du lymfödem och vill veta mer om vårt rehabprogram?

Hör gärna av dig till Karin Sofios för mer information: 08-522 509 32 / 33 eller karin@oliviarehabilitering.se Du är alltid välkommen att besöka oss på Vendevägen 85 B i Danderyd eller på www.oliviarehabilitering.se.

SÖF i Almedalen 2015

Nätverket mot cancer och Dagens Medicin arrangerar tillsammans ett seminarium tisdagen 30 juni kl. 09.00-09.50: ”Visst gör det ont när cancerkedjan brister” på Vårdtorget, Restaurant Burmeister, Tage Cervins gata 8, Visby. Medverkande är Katarina Johansson, ordförande, Gabriel Wikström, hälso-, sjukvårds- och idrottsminister, Dag Larsson, ordförande SKL:s sjukvårdsdelegation, landstingsråd Stockholms län, Anders Åkesson, regionråd Skåne, Heidi Stensmyren, ordförande Läkarförbundet, Sineva Ribeiro, ordförande Vårdförbundet, Magnus Lagerlund, överläkare, länssjukhuset Kalmar, verksamhetsrepresentant RCC Sydöst ledningsgrupp, Vuokko Einer, patientföreträdare ILCO och författare. SÖFs ordförande är på plats. Välkommen!

I Solskolan, 2-3 juli 10.00 – 16.00 på Hamnplanen, Plats 233, får du med hjälp av en UV-kamera och docent Ingrid Synnerstad uppfattning om vilken solexponering du

utsatts för. Varmt välkommen! För mer information, se ww.natverketmotcancer.se/almedalen Om du vill träffas för att diskutera SÖF-ärenden, hör av dig.

Vi förser dig gärna med SÖF-produkter!

Foto: SÖF

Gratis webbaserad kurs för vårdpersonal Lymphatic Education and Research Network (LE&RN) ger webbinarier (seminarier online). Lyssna till dr. Stanley Rockson tankar om framtida forskning och bot: www.youtube.com/watch?v=dqeWhkFZL-4 LymphOnline – Introduktion till kroniska ödem och lymfödem – för vårdpersonal som inte är specialiserade inom ämnet finns på webben den 29 juni – 3 juli 2015. Registrering på www.lymph-scotland.org.uk/course-registration. Kursen kan gås när som helst (4-6 tim totalt) men är tillgänglig inom en månad för de som inte kan delta under den ovan nämnda perioden.

För dig som vill läsa mer vad som händer utanför Sveriges gränser: European Oncology Nursing Society har (med bidrag från EC som en del av European Partnership Action Against Cancer) sammanställt riktlinjer PEP ”från evidens till praktik” 2012 för att förbättra cancervården i Europa. EONS anser att informationen leder till bättre, patientcentrerade resultat som vilar på vetenskap. www.cancernurse.eu/documents/ EONSPEPLymphoedemaEnglish.pdf

En granskning av studier om lymfödemincidens för patienter med bröstcancer, melanom, gyncancer, hals- och huvudcancer, sarkom och efter strålning, diagnostik och behandlingsmetoder: Simona F. Shaitelman, Kate D. Cromwell, John C. Rasmussen et al: CA Cancer J Clin 2015;65:55-81: Recent progress in the treatment and prevention of cancerrelated lymphedema, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.3322/caac.2153/full En randomiserad crossover studie för Manuellt lymfdränage och KFÖ samt egenbehandling med SLD: William A.F., Vadgama A, Franks P.J & Mortimer P.S. (2002) European Journal of Cancer Care 11, 254-261: A randomized controlled crossover study of manual lymphatic drainage therapy in women with breast cancer-related lymphoedema http://researchrepository.napier.ac.uk/1615/1/AW2002.pdf

SÖFs poster presenterades under Onkologidagarna i Umeå Margareta Haag presenterade postern, som i form av ett flygblad medföljer Lymfan i detta nummer, för moderatorerna Cecilia Olsson och Gunnar Wagenius under Onkologidagarna i Umeå i mars. Postern var det enda vetenskapliga bidraget från en patientföreträdare i samarbete med professionen under dagarna. Den beskriver vikten av samarbetet mellan lymfterapeut och patient för en optimal vård. Det är en stor uppmuntran att Sveriges Onkologiska Förening förstått vikten av SÖF:s budskap som beskriver samarbete för en jämlik

och personcentrerad vård och patientinflytande. SÖF hoppas att du genom postern känner igen de faser man genomgår som lymfödemiker – eller som person med en kronisk sjukdom. Om du känner att din lymfterapeut behöver förstå dig bättre, ta med postern som beskriver utvecklingen från en person som inte vill veta av lymfödem till en person som omedvetet utför egenbehandling och har lagt in lymfödemskötsel i sin vardag. För det behövs styrka och förståelse av din lymfterapeut!

21

Vilken utbildning har din lymfterapeut? Äntligen har man även i Sverige börjat förstå vad man har att vinna på att aktivera lymfsystemet. Att man kan minska på svullnader, få bättre hy, få snyggare ben, få igång en snabbare läkning efter operationer, stärka immunförsvaret med mera. Men vilken utbildning ska din terapeut ha? Medicinsk lymfterapeut eller skönhetsinriktad lymfmassör?

I Tyskland (där man redan på 1930-talet började förstå hur man minskar svullnader genom att aktivera lymfsystemet) finns det två linjer inom lymfterapin. En utbildningslinje är för sjukvårdspersonal och en för hudterapeuter.

I Sverige finns det sedan 90-talet lymfterapeuter med den medicinska bakgrund och den långa lymfterapiutbildning som krävs internationellt för att få kalla sig lymfterapeut. Det finns också många hudterapeuter med utbildning i manuellt lymfdränage. Men på senaste åren har det i Sverige också dykt upp en hel del lymfmassörer och vi har fått många förfrågningar om dessa.

Därför vill vi här i Lymfan försöka reda ut begreppen.

MEDICINSK LYMFTERAPEUT Kravet på förkunskap för utbildning till medicinsk lymfterapeut är minst en medellång medicinsk bakgrund med legitimation såsom sjukgymnast, sjuksköterska eller arbetsterapeut.

De utbildas i Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ). Som det hörs på namnet så ingår det flera olika sätt att påverka kroppen för att minska en svullnad (ödem). I utbildningen för KFÖ ingår följande kunskap: • För att aktivera lymfsystemet i hela sin längd: Hur man ökar aktiviteten i lymfsystemet med djupandningsteknik och manuellt lymfdränage (MLD), en massageteknik där man med vissa grepp aktiverar lymfsystemet i riktning mot de stora lymfnodstationerna kring halsen, i armhålor och ljumskar samt, när behov finns, med fibrosgrepp lösa upp bindväv och fettväv i lymfödemet.

22

Bandagering på korrekt sätt ingår i utbildningen för medicinska lymfterapeuter.

Foto: SÖF • Kompression: En medicinsk lymfterapeut måste kunna bandagera på ett speciellt sätt med polstring som anpassar banda-geringstrycket efter svullnadens form och konsistens, vilket krävs för att minska ett lymfödem samt prova ut och ibland måttbeställa specialsydda kompressionsstrumpor (plagg) som måste sitta perfekt för att göra nytta.

• Egenvård inklusive träning: I utbildningen ingår också hur man lär ut egenbehandling till patienten i form av individuellt anpassade träningsråd, egenbandagering samt egenmassage med en förenklad form av manuellt lymfdränage, SLD (Själv Lymf Dränage) samt skriva ut hjälpmedel som till exempel kompressionspump att användas i hemmet.

• Uppföljning: För att få bästa resultat måste den medicinska lymfterapeuten följa upp patienterna och råden justeras och anpassas efter hur behoven förändras. Visst psykologiskt stöd kan också behövas i denna process.

Utbildningen till medicinsk lymfterapeut är en 160-200 timmars teoretisk och praktisk påbyggnadsutbildning på högskoleutbildning enligt internationell standard. Den inkluderar diagnostisering och behandling av olika ödemformer, lymfödem och dess klassificeringar, kunskap avseende indikationer och kontraindikationer samt innehåller sjukdomslära samt vilka risker som

finns vid felbehandling.

LYMFMASSÖR Kravet på förkunskap kan vara allt ifrån hudterapeut, zonterapeut till massör och andra kroppsrelaterade terapier. I utbildningen ingår följande kunskap: • För att aktivera lymfsystemet i hela sin längd: hur man ökar aktiviteten i lymfsystemet med djupandning och en speciell massage (ofta kallad lymfmassage) som aktiverar lymfsystemet i rätt riktning mot lymfnodstationerna.

Utbildningen är kort och innehåller viss teori om lymfsystemet samt praktik. Längden på utbildningen varierar beroende på utbildningsplats – alltifrån helgkurser till kurser på upp till 64 timmar om eleverna väljer att gå fortsättningskurs, vilket inte är ett krav. Beroende på vilken grundutbildning lymfmassören har, kan terapeuten också blanda in lymfmassagen i sina övriga behandlingar för att få ett bättre resultat på den behandlingen.

VEM SKA JAG GÅ TILL? Välj en medicinskt utbildad lymfterapeut om du: • har en svullnad som uppstått utan att du vet orsaken. Orsaken kan vara primärt lymfödem, underfunktion i sköldkörtel eller binjurar, maligna sjukdomar m fl. Du kan då också få kontakt med en läkare för diagnos.

• har genomgått operationer där lymfnoder/lymfkörtlar tagits bort eller

där operationen skadat lymfbanorna t ex efter canceroperationer men även efter andra operationer så som knäoperationer, höftoperationer mm som gett en kvarstående svullnad och du även kan behöva egenvårdsråd, träningsråd och kompression.

• har tillståndet lipödem eller andra ödemsjukdomar (t.ex. Dercums sjukdom) som innebär en underfunktion i kroppens mindre blod- och lymfkärl, eftersom det då också är viktigt att du får rätt tränings- och kostråd samt rätt typ av kompression (ej samma som för lymfödem).

Välj en lymfmassör om du har ett friskt, normalfungerande lymfsystem och du vill: • gå ned i vikt och vill öka lymfflödet (som är fettransportören) i samband med din bantning.

• minska på svullnaden i benen när du flugit, suttit stilla, gått eller stått mycket.

• minska på stressen i din vardag genom en lugn avslappnande massagebehandling som aktiverar även ditt parasympatiska nervsystem (lugn-ochro-systemet).

• snabbare vill bli av med blåmärken (ex efter skönhetsoperationer eller lårkaka).

• komma i form snabbare efter hård träning/ansträngning ex maratonlopp.

• stärka ditt immunförsvar.

• få en bättre hy – många hudterapeuter har utbildning i att med massage aktivera lymfflödet i ansiktet.

Titeln Medicinsk Lymfterapeut Som framgår av artikeln här intill, finns det i Sverige fler terapeuter som kan aktivera lymfsystemet, men som inte har utbildning för att behandla personer med lymfödemsjukdomar. För att våra medlemmar ska hitta rätt i sitt val av terapeut, är SÖF:s rekommendation att lymfterapeuter, som har en sjukvårdsutbildning legitimerad av Socialstyrelsen, och som har ca 200 lektionstimmars vidareutbildning till diplomerad lymfterapeut med KFÖ, anger titeln Medicinsk Lymfterapeut.

Josefines Krönika FAN VAD SNYGG JAG ÄR! Någon gång, någonstans, läste jag någonting om att ansiktet är den del av kroppen som de flesta tycker om hos sig själva. Varför? Jo av den enkla anledningen att det är den del av vår kropp som vi oftast ser i speglar, skyltfönster och på bilder. Vi kan inte riktigt dölja det och vi vänjer oss helt enkelt.

Hittills har jag kanske haft tur. Jag gick i drygt 20 år utan behandling för mitt primära lymfödem och ändå är det mest utseendet som har fått mig att må sämst. I skolan, ja inte nu heller för den delen, gick jag aldrig i korta kjolar, klänningar eller shorts, och på gympan i högstadiet kallade en tjej i klassen mina ben för stockar. Att jag hade en sjukdom var det ingen som visste, allra minst jag själv, och sådana kommentarer sätter sig så klart i huvudet på en 14-årig tjej och nu, 15 år senare, finns de ännu kvar.

Men jag har mina bra dagar. När jag står framför spegeln och granskar den person som ska ut och möta ännu en dag tänker jag ibland att jag inte kan låta sjukdomen ta över mitt liv och mina tankar. Sjukdomen sitter visserligen där den sitter, och den finns där hur positiva tankar jag än tänker, men många av oss kan nog komma på både en och två gånger då vi har gömt undan oss själva och våra kroppar från omvärlden. Allt för att vi inte känner att vi passar in och för att kläderna inte sitter exakt som de gör på alla andra. Men är det inte synd? Jag kan vara avundsjuk på de runt omkring mig som kan, eller snarare vill, ha bara ben i korta sommarklänningar och känna sig bekväma med det.

Men jag håller ju faktiskt på att bygga upp en väldigt respektabel samling av vackra långklänningar och det är inte fy skam det heller. Sådant påminner jag mig om ibland, och då känns det faktiskt bättre.

I dag kan många av oss rent fysiskt inte göra mycket mer än att bandagera, massera och använda kompression, ja helt enkelt sköta oss och hålla sjukdomen under kontroll. Men rent psykiskt kan vi faktiskt ställa oss framför spegeln, bara titta på bilden som möter oss och tänka ”fan vad snygg jag är idag”. Tittar vi tillräckligt noga, precis som vi gjort med våra ansikten under så lång tid, så tror jag att vi kan lära oss tycka om resten av våra kroppar också. Visst, de är jobbiga och inte som alla andras, men de är våra!

23

Lymfödem är en del av den jag är Lindsey Summerhill från England, berättade sin lymfhistoria i ”Journal of Lymphoedema 2009, Vol 4, No 1.”

Artikeln skrevs alltså för snart sex år sedan, men hennes upplevelser kan vi alla känna igen oss i även 2015.

Lindsey hälsar Lymfans läsare att hon idag är gift sedan fem år tillbaka och har två söner; Ethan tre år och Elliott ett år. Den Facebooksida som nämns i artikeln drivs inte längre av Lindsey. ”1999 när jag var 19 år och gick på universitetet frågade jag mina kompisar om de inte tyckte mina ben såg lite svullna ut. ”Jo, lite grann”, svarade de – men ingen av oss kunde förstå varför, så vi nöjde oss med det. Några månader senare skulle jag för första gången ut på en ”riktig” arbetsplats och praktisera på ett kontorsjobb. Det var spännande och jag lärde mig mycket. Det enda som irriterade mig var mina ben. Jag kände en tilltagande tyngdkänsla och smärta i benen och dem jag frågade på jobbet sa att det kunde bero på stillasittande eller vätskeretention.

Som en arbetsförmån på jobbet fick de anställda träffa en zonterapeut som kom till arbetsplatsen under en dag så alla som ville kunde få behandling. Eftersom jag aldrig prövat det förut anmälde jag mig. Zonterapeutens behandling gjorde att det kändes bättre i benen. Hon frågade mig om jag hade problem med cirkulationen. Jag svarade ”inte vad jag vet”. Hon sa då att jag skulle hålla ögonen på detta eftersom hon hade svårt att få upp värmen i mina fötter och kände att något inte var som det skulle. Jag tänkte att detta med zonterapi är nog bara bluff – men jag kunde inte ha haft mer fel.

SNABB DIAGNOS Svullnaden och värken i benen förvärrades under dagarna. På kvällarna när jag kom hem från jobbet fick jag lägga mig på golvet med fötterna uppe på soffan vilket lindrade lite grann. När jag efter en tid åkte hem för att hälsa på mina föräldrar tyckte både mamma

24

Lindsey med sin man Richie. och jag att det här kunde bara inte vara normalt så hon beställde tid hos vår husläkare. Till skillnad från många andra som lider av lymfödem så behövde jag inte vänta i åratal på att få diagnosen utan fick den direkt vid första besöket på min vårdcentral. Men till min förvåning erbjöd de mig inget stöd eller behandling när jag frågade varför jag hade detta problem. De sa att det antingen var medfött eller att svullnaden orsakades av en tumör eller en infektion. Läkaren sa att det fanns inget att göra åt denna åkomma och det var allt. Jag blev väldigt upprörd och förvirrad och när jag kom hem så började vi kolla på Internet. Det enda som fastnat i mitt huvud var doktorns antydan om en tumör – menade han att jag hade en tumör?

Vi beslöt att jag skulle uppsöka en annan läkare för ”second opinion”.

Läkare nummer två var mycket medkännande och bekräftade vad den första läkaren sagt, men konstaterade att hon inte kunde remittera mig vidare eftersom jag inte var hennes patient.

Jag kontaktade då den första läkaren igen och berättade att jag var orolig för det här hon sagt om tumör och att jag läst om de mest hemska scenarion på Internet och undrade nu om det var så min framtid skulle se ut och om de inte

kunde göra några tester? Så småningom fick jag en remiss till den lokala lymfödemkliniken men läkaren såg det inte som nödvändigt att göra några tester.

NORMALA PROVER Väntetiden till lymfödemkliniken var 9 månader. Hur skulle jag stå ut att vänta så länge med all min oro och alla mina frågor? Mina föräldrar betalade då för en konsultation hos en privatpraktiserande lymfödemspecialist. Han erbjöd mig att få genomgå tester inom NHS (National Health Service*). Under tiden fick jag av en väninna mer information om lymfödem eftersom hennes pojkvän som studerade till läkare just skrivit en uppsats om detta. När provsvaren kom blev jag kallad till konsulten som sa: ”Dina prover är normala”. Detta gjorde mig ännu mer förvirrad. Han sa att ibland var provsvaren normala men att man ändå kunde ha lymfödem.

Därefter sa han: ”Ja, jag vet inte vad jag ska säga mer – dina tester är normala och ibland har människor helt enkelt lite knubbiga anklar.” Jag blev chockad över att den som jag trodde skulle vara på min sida och visste om mitt problem avfärdade mig med en enda mening som gjorde att jag kände mig som en simulant.

Som en räddare i nöden fick jag snart därefter äntligen komma till St Oswald´s Hospice för ett första besök på lymfödemkliniken där. Sjuksköterskorna var mycket medkännande och stödjande och tog sig tid att berätta saker och ting för mig. Jag fick prova ut mina första stödstrumpor. Det var knästrumpor i en förfärlig beige färg.

Jag började använda dem och de kliade fruktansvärt och gjorde så att mina knän svällde upp. Då fick jag prova ett par hellånga strumpor som kliade ännu mer. De fick mig verkligen att känna mig oattraktiv och helt annorlunda än andra i min ålder. Vi den här tiden gick jag mitt fjärde år på universitetet och började nu få en aning om vad det innebar att leva med mitt svullnadsproblem.

DET KUNDE VARA VÄRRE Jag var 21 år gammal och skulle behöva ha dessa hemska strumpor resten av livet. Jag kände mig så ensam eftersom ingen förstod hur jag kände mig och det kändes som om jag bara var fåfäng om jag försökte prata om det. Jag skulle aldrig kunna använda kjol igen; kände mig tantig och oattraktiv. Vilken pojke skulle vilja gå ut med mig? Vad skulle hända om mitt tillstånd blev värre? Skulle jag kunna få barn? Människor försökte trösta mig med: ”Det kunde vara värre – du har åtminstone inte cancer´. Det var ju sant och jag var tacksam för det, men för en ung kvinna så väger kroppsutseendet tyngre än hur svårt andra har det. Det var mitt liv och mitt problem som kändes som det viktigaste för mig.

Jag fortsatte gå till St Oswald´s och sjuksköterskorna var fortfarande fantastiska men de verkade aldrig ha tid att prata om hur mitt tillstånd påverkade mig känslomässigt. Jag gick till vår lokala supportgrupp för lymfödem men kände mig ännu mer nedslagen. Alla medlemmar tycktes äldre än jag, så jag kände mig ännu ensammare med mitt problem – som om jag var den enda unga människan i världen med svullna ben.

Jag gjorde uppror mot att ha mina strumpor och hade endast på dem när jag gick till jobbet. Tog av dem så fort jag kom hem och under helgerna var jag också utan. Jag hade ont och led men jag ville så gärna vara som alla

andra i min ålder.

VÄGRADE BÄRA STRUMPOR Åren gick och jag började vänja mig allt mer. Då helt plötsligt mötte jag min pojkvän. Vi träffades flera gånger och jag vägrade ha mina strumpor vid dessa tillfällen eftersom de gjorde att jag kände mig ful.

“

Så, vad då mig stör det inte.

Jag gillar dig för den du är och då menar jag hela dig!

Men till slut tänkte jag att om det ska bli något mellan honom och mig så måste jag berätta för honom hur det är. Jag tog mod till mig och berättade att jag hade lymfödem och att jag måste bära kompressionsstrumpor varje dag. Han tittade på mig och sa: ”Så, vad då – mig stör det inte. Jag gillar dig för den du är och då menar jag hela dig”. Jag kunde inte tro det jag hörde. Om det inte störde honom – varför skulle då jag störa mig så mycket på detta? Han fick mig att inse att lymfödem är en del av den jag är och att jag skulle acceptera det istället för att slåss mot det. Han sa också åt mig att jag måste börja använda mina strumpor hela tiden eftersom han inte ville att jag skulle plågas av värk i mina ben – speciellt om jag inte bar dem bara för att jag var med honom. Jag började att ha mina kompressionsstrumpor hela tiden – och vilken lättnad det var.

Benen värkte mindre och kändes verkligen lättare.

Jag började få kompletterande behandlingar på St Oswald´s och det var en sådan välsignelse. Inte bara för att jag blev bättre, men också för att terapeuten lyssnade på mig så jag kunde få utlopp för alla mina tankar och mina känslor utan att bli kritiserad eller bli tillsagd att ”det kunde varit värre”. Efter ett tag började jag också betala för att gå på zonterapi – och återigen upplevde jag hur terapeuten fick min kropp i mer balans.

november 2009. Han har en dotter som, när jag först träffade henne, ställde massor av frågor om mina strumpor och varför jag måste ha dem och kommenterade att hon aldrig sett mig i kjol. Men nu förstår hon att jag har lymfödem och att jag måste sätta på mig strumporna varje morgon som en del av min dagliga rutin – som en del av den jag är.

För omkring 18 månader sen läste jag LymphLine Magazine** och där var det en 26-årig flicka som också hade lymfödem och ville ha kontakt med någon i sin egen ålder. Då mindes jag hur ensam jag kände mig och hur jag önskade att jag hade haft någon att tala med när jag först fick diagnosen lymfödem. Detta inspirerade mig att starta en grupp på Facebook för att alla unga människor som har lymfödem skulle kunna prata med andra i samma situation och dela med sig av sina erfarenheter. Alla människor i alla åldrar är välkomna att vara med. Allt du behöver göra är att gå in på Facebook och söka efter min grupp ”Lymphoedema is part of who I am”.

Det gläder mig att konstatera att efter 18 månader har min grupp 300***medlemmar från hela världen och i alla åldrar. Vi delar våra erfarenheter och chattar om hur vi mår. Jag startade gruppen för att uppmuntra människor att vara med så att vi alla stolt kan säga: Lymfödem är en del av den jag är. Det har tagit mig några år, men nu när jag är 28 år och tack vare min familj, Richie och St Oswald´s Hospice har jag lärt mig att leva med lymfödem i stället för att slåss mot det.” Översättarens kommentarer: *Motsvarar landstingen i Sverige ** LymphLine magazine är en medlemstidning för dem som är medlemmar i Lymphoedema Support Network (LSN) i England och går inte att läsa på internet *** 2009. Idag (2015) har sajten 1 327 likes. Den drivs inte längre av Lindsey.

Text och Foto: Lindsey Sommerhill Översättning: Helena Janlöv Remnerud

STARTADE FACEBOOKGRUPP Richie har nu varit min pojkvän sedan

25

Helena svarar!

Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad sjuksköterska och lymfterapeut.

Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till kansli@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

FRÅGA: Efter ca 8 månader av osäkra diagnoser har jag nu fått den svepande diagnosen “ödem i framfoten” med ordinationen “ortopediska inlägg och vila”. Jag har vilat men det blir INGEN skillnad, snarare blir det bara värre. Jag är desperat och vill tro att det finns nåt annat jag kan göra - just nu tvivlar jag på att jag kommer kunna gå normalt igen.

Kort sjukhistoria: Jag fick ont på en punkt på 3e metatarsalbenet efter en marathon i juni 2014, blev jätterädd att jag skulle vara tvungen att sluta springa. Jag var hos flera läkare som inte visste vad det var. Tex. när jag fick tillbaka MR-plåtarna sade läkaren “ödem som syntes var normalt”. Slutligen fick jag träffa en specialist som förstod att det var “ödem vid metatarsalbenen”. Jag vänder mig till er utan att riktigt veta vad ni kan göra - eller rättare sagt, vad ni kan rekommendera - så alla råd och tips kring hur jag ska gå tillväga för att bli bättre välkomnas.

HELENA SVARAR: Först av allt måste jag säga att ett ödem aldrig kan ”synas vara normalt”. Dvs har man ett ödem så är det ett tecken på att det är ett problem som uppstått i kroppen. Sedan kan ett ödem ha väldigt varierande orsaker. Allt från att vara en reaktion på en skada/överansträngning till att man har problem med ett underfungerande lymfsystem.

Det du beskriver påminner allra mest om en reaktion på en överansträngning, en så kallad stressfraktur. Om du belastar kroppen mycket eller tränar väldigt hårt kan det uppstå små sprickor i ett av kroppens ben, vanligast vid metatarsalbenen.

De kallas stressfrakturer och uppstår plötsligt efter en längre tids belastning. Vid alla skador svarar kroppen med en svullnad – ett ödem.

Ett ödem innehåller alltid massor av slaggprodukter som kroppen vill göra sig av med och som irriterar vävnaderna.

Dvs ödemet innehåller inte fullgod näring för läkningsprocesser. Därför är det alltid viktigt att försöka påverka ett ödem att minska och på så sätt påskynda läkningsprocesserna. Jag vet att det inte är allmän kunskap hos sjukvårdspersonal i Sverige att tänka så… och mycket riktigt står det också på sjukvårdsupplysningens hemsida 1177 att ingenting kan påskynda läkningen vid en stressfraktur.

Vad man gör för att påverka en svullnad är att aktivera lymfsystemet. Lymfsystemet har nämligen egna små ”lymfhjärtan” – muskelsegment som genom sammandragningar ”pumpar” bort överflödig vätska från ett område som är svul-

26

let. Man kan alltså öka pumptakten i lymfhjärtana precis som man kan öka takten i det stora hjärtat som pumpar ut blod i kroppen. Att påverka läkningsprocesser med lymfaktiverande massage s k Manuellt Lymfdränage (MLD)i samband med sportskador är mycket mer vanligt i andra länder t ex Tyskland. aran med att låta en svullnad kvarstå för länge (dvs att man F inte använder sig av lymfaktiverande metoder för att få bort svullnaden så snabbt som det går) är att svullnaden (förutom slaggprodukter) också innehåller en mängd näringsämnen som så småningom omvandlas till bindväv och fettväv. Dvs en kompakt massa som gör att vätskeflödet i det svullna området blir ännu trögare och det uppstår med tiden något som kallas lymfödem – dvs att det hela tiden blir en liten mängd vätska kvar i området och att svullnaden stadigt ökar dag för dag = problemet ökar.

Jag kan naturligtvis inte bedöma ditt fall så här via en frågespalt. Det fordras en behandling av en lymfterapeut som aktiverar lymfsystemet för att se hur snabbt din svullnad reagerar på behandlingen och för att kunna avgöra om din svullnad övergått i ett lymfödem. Även lymfödem, som alltså är en progredierande process, går att påverka. Det kräver en hel del behandling för att vända på den negativa processen och framför allt måste den som har ett lymfödem lära sig att egenbehandla med lymfaktiverande metoder för att se till att det under dagen transporteras bort lika mycket vätska från det svullna området som blodcirkulationen dagligen tillför området. Hård träning som ökar blodcirkulationen tillför alltså mer vätska = svullnaden ökar. Det gäller alltså att hitta en balans mellan tillflöde och avflöde.

Hoppas du fått någon slags bild av hur läget är med din fot när det gäller vad en svullnad kan föra med sig – och att det är viktigt att behandla svullnaden om man vill påskynda en läkning.

Sammanfattningsvis: att i första hand lära sig egenbehandling som aktiverar lymfsystemet. Man kan sedan även lägga till laserbehandling (om man gör den enligt principerna för att aktivera lymfsystemet) samt s k lymftejpning med kinesiotejp som också minskar svullnaden.

JOBST® Elvarex® Plus:

Framtidens sömlösa kompressionsplagg - IDAG! Sömlös • • • •

Maximal rörlighet utan skav och irritation Bekväma att bära Mycket tåliga Inga sömmar som går sönder

3D stickteknik •

Perfekt anatomisk passform

•

Ergonomisk anpassad kompression ger optimal behandling

JOBST® Elvarex® material • •

Effektiv ödemkontroll i beprövad kvalitet Pålitlig och säker terapi

Finns i flera färger: se www.jobst.se

BSN-medical, Uggledalsvägen 13, SE-427 40 Billdal Tel 031 727 98 00 E-mail:kundservice@bsnmedical.com www.bsnmedical.se www.jobst.se

Box 800 101 36 Stockholm

SÖF-produkter

I priserna ingår porto

Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF

Stora boken om lymfödem. Lek och fakta 150 kr Författare: Jacquelyne Todd.

Gratisex delas ut till deltagare i Barn- och Ungdomsveckorna på Bräcke Sfären och till SÖF-medlemmar vars barn har lymfödem.

Dessutom till sjukhusbibliotek.

Foldrar om primärt lymfödem, lymfödem i arm, lymfödem i ben och lipödem.

Gratis för medlemmar upp till 5 ex.

Organisationer och företag betalar 40 kr för 10 stycken.

Reflexer med magnetfäste och med SÖF:s och Nätverket mot Cancers logotype Pris: 30 kr/styck, 4 st/100 kr. n d? du e Har svullna em föd s rlig natu nske lymtveckla

o

et.se

und forb TER PGIF skaodem 3 sven

62 7 meddett -666 , 070 tala in e 9 35 61 3 direkt, ar får sv upp. et vi und er rb g n fö dem ska Ö Sven ss: ox 800 ckholm et.se B to S und 6 forb 101 3 n dem et skao rbund #lymfa fö .sven det www a Ödem förbun

sida: Svensk a Ödem 425 -8 7 : sk 1 k Sven 8020 023 eboo -9

: 5896 itter: mer

snum demförbundet ation är S ska Ö anis ven Org Giro: ve S rig k Ban alier, övriga öd nom em aa r ä ul

u ka m kan u ar d Då h ödem so mfödem till ly eller

re undg arie L ut: M layo

Gratismaterial Har du en onaturlig svullnad?

En folder som handlar om lymfödem och SÖF:s verksamhet och används för att värva nya medlemmar.

Fem saker patient och vårdpersonal behöver veta om lymfödem.

Ett vykort med framsida och baksida med viktig fakta om lymfödem.

Illust

ration

“lip

h en” oc dam ödem

rening för persone ntfö rm tie ed pa es

nisation ga

al och o son r er

milje-/stöd me ör fa hf oc

, Dercum, v ödem ask , lip em öd övrig vård er, p t u

us ensh : Ågr ryck ild. T rivat b n. P

15 s 20 mar jästa, et, B

.

m@

Produkterna beställs via kansli@svenskaodemforbundet.se

er

, lymfter mar ap e em dl

se födem, kundärt lym lym ärt f im pr