Lymfan nr 1 2015

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Vattengympa lämpad för lymfödemiker presenteras på årsmötesseminariet i Örebro Lene berättar om sin fettsugning av vad och lår Resultat av webbenkät

Årgång 17 • Nummer 1 • 2015

Som SÖF-med har du 20% ra lem batt

medi day återfuktar huden under dagen.

Som SÖF-med har du 20% ra lem batt

medi night hjälper till att återuppbygga huden under natten.

Som SÖF-med har du 20% ra lem batt

medi soft används när du behöver extra återfuktande effekt.

Din hud behöver lite extra kärlek och omtanke i vinter Vinterns kalla och torra luft är påfrestande för huden. Särskilt för dig som har lymfödem och använder kompressionsstrumpor.

Våra egna hudvårdsprodukter innehåller allt kroppen behöver för att återfukta och bygga upp huden. Du hittar hela sortimentet i vår webbshop.

Och du! Glöm inte din SÖF-medlemsrabatt. .medi.se http://shop

shop.medi.se 2 | lymfan

| 1 | 2015

medi. I feel better.

Ordföranden har ordet Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Ingrid Hansson, redaktör Margareta Haag lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa MEDARBETARE I DETTA NUMMER Karin Tolander, Madelene Olsen, Sandra Rosén Larsson, Ulla-Kersti Carlsson, Josefine Gunnarsson och Eva Forshällen.

För osignerade artiklar svarar redaktionen.

PRENUMERATION Prenumeration kostar 300 kr per år.

PRELIMINÄR UTGIVNING 2015 Nr 1: februari, Nr 2: juni Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2015 Nr 1: 26 januari, Nr 2: 4 maj, Nr 3: 31 augusti, Nr 4: 9 november ANNONSER För aktuella priser och format, se www.svenskaodemforbundet.se eller mejla till annons@svenskaodemforbundet.se Färdigt annonsmaterial skickas till: annons@svenskaodemforbundet.se Adressändringar: skickas till medlem@svenskaodemforbundet.se Eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Text och bild i Lymfan är skyddad enligt lagen om upphovsrätt.

Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF.

Utan ideella insatser skulle SÖF snabbt förtvina År 2014 flyttade Svenska Ödemförbundet fram sina positioner. Tack vare ihärdigt arbete lyckades vi vinna terräng inom ett flertal områden. Våra outtröttliga förtroendevalda har lagt ned oanade krafter på att utveckla ett webbaserat medlemsregister och att producera Nyhetsbrev, Lymfan och administrera en sluten grupp för medlemmar på Facebook. I stället för att läsa en god bok i sängen på kvällen har jag haft för vana att lägga in nyheter om vård och forskning på Facebook. Volontärer har informerat om SÖF på sjukhusbibliotek och mottagningar och styrelseledamöter har informerat om verksamhet på vårdcentraler, intensivbehandlingskliniker och lymfödemmottagningar. Utan dessa ideella insatser skulle SÖF snabbt förtvina. Ett stort tack till alla er som driver verksamheten framåt!

SÖF:s medlemskap ökade med tio procent förra året. Nu attackerar SÖF år 2015 med full kraft! Ju fler medlemmar vi är, desto mer kan vi ställa krav på att få den vård vi behöver. Det är medlemsantalet i SÖF som politiker och de som bestämmer om sjukvården frågar efter när vi i styrelsen försöker driva fram bättre utbildning och bättre behandling för lymfödem, lymfatiska sjukdomar och komplikationer.

Värva några medlemmar och hjälp oss att växa! Ge bort ett stödmedlemskap i födelsedagspresent till nära och kära. Sprid information att SÖF finns och sprid våra broschyrer och foldrar på sjukhus och mottagningar! Det är bra att Gilla oss på Facebook även om det inte räknas lika mycket som att vara medlem i SÖF när politikerna frågar. Men det är ett sätt att sprida kännedom om lymfsystemet och SÖF:s verksamhet! Bjud in dina vänner att gilla SÖF på Facebook. Ju fler som engagerar sig – desto snabbare når vi våra långsiktiga mål!

Men – vi behöver också fler aktiva volontärer som kan hjälpa oss driva de viktiga frågorna om jämställd kvalitativ vård – vård för alla ödemiker oavsett orsak och bostadsort. Vi önskar nu din hjälp för att sprida kännedom om kroniska ödem i sjukvården, bland allmänhet och bland dina närstående, kollegor och kamrater. Sprid våra medlemsvärvningsfoldrar och ta med en patientfolder nästa gång du går till vårdcentralen. Informera din allmänläkare om din sjukdom och kräv din rätt till vård och egenbehandling. Om du inte fått det tidigare behöver du patientutbildning för att lära dig leva lymfo-logiskt. Våga visa dig och din sjukdom! Det blir då lättare leva med den och människor i din omgivning kanske börjar förstå vad du drabbats av.

Vi behöver alla lära oss mer om hur vi ska leva så bra liv som möjligt trots att vi har lymfödem. Ett bra tillfälle att lära sig är på SÖF:s årsmötesseminarium 21 mars i Örebro. Utställare visar nyheter inom kompression och tekniska hjälpmedel och du kan ta dig tid att diskutera med produktspecialister om just din situation och dina önskemål. Se programmet på sid 14-15. Ta gärna med dig dina närstående. Kom och möt andra ödemiker, och låt oss ha en trevlig, lärorik dag tillsammans! Varmt välkommen!

TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2015 www.agrenshuset.se ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO Foto: Sandra Jensen

Margareta Haag Förbundsordförande

1 | 2015 |

lymfan

| 3

Lymfödemdagen den 6 september

Möte med dr Karen Herbst

Stort och smått under året som gått Detta är ett axplock av vad som hände i SÖF under 2014.

Utöver det vanliga styrelsearbetet, medlemsmöten och andra arrangemang har samarbetet med myndigheter och organisationer ökat . Detta har genererat ett stort antal möten där främst Margareta Haag har deltagit. Här är några exempel: • Cancercentrum i Samverkan och RCC regionalt om kompetensförsörjning, utbildning, cancerrehabilitering, uppbyggnad och utvärdering av Diagnostiskt Center • Socialstyrelsen för uppföljning och implementering av olika vårdprogram • Nätverket mot cancer för planering och anordnande av Världscancerdagen och seminarier om cancerrehabilitering i Almedalen • Diskussioner om utbildning inom lymfologi med Läkarförbundet, Vårdförbundet, Arbetsterapeuterna och Fysioterapeuterna.

Januari • Antalet medlemmar 1 januari är 588 varav 24 är företag/organisationer • Offert från Kansliet AB antas för ett

4 |

lymfan

| 1 | 2015

webbaserat medlemsregister och en lösenordsskyddad avdelning (Min sida) på www.svenskaodemforbundet.se • Yttrande över version 2 av ”Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering” Februari • Styrelsen sammanträder för första gången via Skype • Enkät läggs ut på hemsidan: ”Hur ser vården ut i ditt landsting?”

• Sandra Jensen berättar om sin erfarenhet av rehabilitering vid Världscancerdagen den 4 februari Mars • Patientfolder om lipödem produceras • Lymfterapeut Marina Kalafatidis får årets SÖF-stipendium på 25 000 kr för att genomföra studien ”Lymfterapeuters uppfattning om äldre patienters tilltro till sin egen förmåga vid egenbehandling” • Årsmötet genomförs i Stockholm. Tolv utställare deltar. SÖFs stipendiater 2013; Pia Klernäs, Kerstin Hällestrand och Katarina Karlsson rapporterar om sina studier.Docent Karin Johansson presenterar ny forskning om bröstcancerdrabbade med lymfödem. SÖF:s 15-årsjubileum firas. En ny suppleant väljs in i styrelsen. Övriga styrelsemedlemmar kvarstår.

April • Yttrande över version 1 av ”Nationellt bröstcancervårdsprogram” • Sonja Larsson deltar med ett informationsbord om SÖF vid RCC Norrs cancerdagar i Umeå • Ordföranden informerar om lymfödem som en biverkning vid cancer vid ett riksdagsseminarium om cancerrehabilitering • Möte med lipödemiker. Föreläsningar om lymfsystemet , träning och kompression. Filmen ”Fat legs and all” visades. Filmen finns på YouTube • Ett Ungdomsforum öppnas på SÖF:s hemsida • En sluten Facebookgrupp för SÖF:s medlemmar startar Maj • SÖF-representanter deltog vid ett möte om Dercums sjukdom , lipödem och lymfödem med dr Karen Herbst från Tucson, USA. • Christopher Johansson deltar i Bräcke Sfärens barn- och ungdomsläger dels som barn- och ungdomskommitténs representant och dels som patient • Möten på Stockholms läns landsting för granskning av lymfödemvården och förslag för framtiden.

Workshopshelg på Olivia.

Nordiskt möte på Färöarna

Juni • Två SÖF-representanter deltar i ILF:s internationella konferens i Glasgow. Ordföranden presenterar utvecklingen till ett nationellt lymfödemnätverk i Sverige.

• Juni är den Internationella Lipödemmånaden vilket SÖF uppmärksammade på Facebook Juli • Semester. Kanslitelefon och kanslimejl bevakas dock kontinuerligt • Två styrelsemedlemmar deltar i flera seminarier under Almedalsveckan. Även ett besök på Visby lasaretts lymfödemmottagning hinns med.

Augusti • Två SÖF-representanter deltar i rehabkryssningen ”Vi kryssar rosa” och i dess utställning. Helena Janlöv-Remnerud föreläser om egenbehandling.

• SÖF tillsammans med andra cancerprofilerade patientorganisationer bjuds in till fokusgrupp för Socialdepartementets expertgrupp angående kortare väntetider i vården.

September • Lymfödemdagen manifesteras i Stockholm och Örebro den 6 september.

SÖFs rekommendationer för optimal vård lämnas till Läkareförbundet, Vårdförbundet och Fysioterapeuterna.

Träff för nya medlemmar

• Ordföranden deltar i den 6:e nordiska lymfologikonferensen och visar SÖF:s poster om lymfo-logiskt tänkande.

• Ansökan om statsbidrag lämnas in till Socialstyrelsen • Föreläsning om Klippel-Trenaunay syndrom (KTS) anordnas av Centrum för Sällsynta Diagnoser på Karolinska sjukhuset. Christopher Johansson, styrelseledamot med KTS, och ordföranden deltar och presenterar SÖFs verksamhet.

• Hemsidans funktioner förbättras Oktober • Arbete pågår med att webbasera medlemsregistret och skapa ”Min sida” på hemsidan.

• Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem träffas på Färöarna . Ordföranden representerar SÖF. Mötet resulterar i en rad förslag som kan förbättra vården för patienter i de nordiska länderna.

• Styrelsen godkänner: 1. remissvar rörande ”Vårdprogram vid äggstockscancer” 2. skrivelse till Stockholms läns landsting angående vården i Stockholms län 3. skrivelse till Region Skåne om lipödemvården i Skåne 4. skrivelser och möte med Västra Götalands planeringshandläggare om lymfödemvården

5. synpunkter på uppföljning av Regionala Cancercentra •A nnons om webbredaktör på Volontärbyråns hemsida •F öreläsning och workshop om Lympha Press Optimal med Sue Mellgrim November • Träff för nya medlemmar med föreläsning om varför lymfsystemet är viktigt och diskussion om hur SÖF ska bli starkare.

• Workshopshelg om egenvård med föreläsningar och möjlighet att prova på olika behandlingsmetoder.

• Lymfan söker volontärer till tidningsjobbet via artikel i tidningen • Yttrande över kapitel om Psykosocial problematik och livskvalitet i ”Vårdprogrammet för lymfödem” December • Träffar med presumtiva volontärer till Lymfans redaktion • Medlem i Skåne representerar SÖF vid föreläsning om lymfödem på Lunds universitetssjukhus • Föreberedelser för årsmötet 2015 • Arbetet med det webbaserade medlemsregistret pågår

Mer om SÖF:s verksamhet framgår av Verksamhetsberättelsen 2014 som finns från den 7 mars på www.svenskaodemforbundet.se

1 | 2015 |

lymfan

| 5

§

Ta med dig den nya Patientlagen vid nästa läkarbesök TEXT: KARIN TOLANDER

Den nya Patientlagen trädde i kraft den 1 januari och går att läsa i sin helhet på riksdagens hemsida. I det första kapitlet

står följande: ”Denna lag syftar till att inom hälso- och sjuk-

vårdsverksamhet stärka och

tydliggöra patienternas ställ-

ning samt till att främja patienternas integritet, självbestämmande och delaktighet.”

I tredje kapitlet som heter Information finner man en viktig del under § 2: ”Patienten ska även få information om 1. möjligheten att välja behandlingsalternativ, fast läkarkontakt samt vårdgivare och utförare av offentligt finansierad hälso – och sjukvård, 2. möjligheten att få en ny medicinsk bedömning och en fast vårdkontakt, 3. vårdgarantin, och 4. möjligheten att hos Försäkringskassan få upplysningar om vård i ett annat EES-land eller i Schweiz.”

Här ser man att det går att söka vård i en annan del av landet än där man bor.

Har du lymfödem/lipödem men inte hittat någon bra behandling i ditt landsting så kan du med stöd av lagen få komma till en lymfterapeut någon annanstans i Sverige. En lista på ett antal terapeuter

finns på www.svenskaodemforbundet.se.

Som ett exempel på specialistvård kan vi nämna Olivia Rehabilitering i Danderyd norr om Stockholm. Dit kan du komma på ett rehab-program som omfattar 10 eller 15 dagar. Med en remiss från din husläkare kan du söka direkt till Olivia Rehabilitering. Då får du behandlingar men behöver själv stå för kostnaderna runtomkring såsom resa och uppehälle. Man kan även komma till Olivia Rehabilitering som ”inneliggande” och då ingår mat och boende. Det gäller då att din remiss först godkänns av ditt eget landsting som skriver en betalningsförbindelse.

I kap 7 § 1 kan man läsa om patientens möjlighet att få välja det vårdalternativ som han eller hon föredrar och sedan i kapitel 9 står det exakt så här: ”En patient som omfattas av ett landstings ansvar för hälso – och sjukvård ska inom eller utom detta landsting få möjlighet att välja utförare av offentligt finansierad öppen vård.”

Dessa paragrafer som nämns ovan är viktiga att känna till för dig som är lymf- och lipödemiker. Förhoppningsvis kommer det att med den nya Patientlagen bli lättare att få rätt vård och som en upplyst och krävande patient har du förstås med dig en papperskopia av den nya lagen när du ska på nästa läkarbesök!

Anläggningar som bedriver intensivbehandlingar • Olivia Rehabilitering, Danderyd.

Tel: 08-52250930 www.oliviarehabilitering.se • RehabCenter Mösseberg, Falköping Tel: 0515-43306 www.brackediakoni.se • RehabCenter Sfären, Solna.

Tel: 08-7911458 www.brackediakoni.se • Mälargården Rehab Center i Sigtuna.

Tel 08-59493630 www.malargarden.se

6 |

lymfan

| 1 | 2015

Nätverket mot Cancers uppfattning om patientlagen

Patientlagen ger inga rättigheter överhuvud taget till patienter!

Patientlagen hyllas av politiker, Sveriges kommuner och landsting (SKL), landstingen, vårdgivarna. Men inte av oss som berörs: patienterna. Lagen är nämligen inget annat än Kejsarens nya kläder – en bluff!

Patientlagen ska bland annat stärka patientens möjlighet att välja ”utförare” i andra landsting. Men hur kan jag som patient veta vilken utförare som är bättre än den som jag har tilldelats i mitt eget landsting? Ska jag fråga den doktor jag har tilldelats? Det kommer de flesta patienter att känna sig väldigt obekväma med. Det kan jämföras med att fråga sin partner om hen kan rekommendera en annan partner som kan testas och se om den är bättre. Dessutom måste patienten själv bekosta alla omkostnader det innebär att få vård på annan ort, t ex resor och övernattningskostnader.

Det är en stor skillnad på att sjukvården har skyldigheter mot att en patient har rättigheter. För de skyldigheter sjukvården har i dag finns inget system för att följa upp om detta verkligen görs.

Det finns inte heller några möjligheter till sanktioner mot dålig och orättvis cancervård. För den som däremot har juridiska rättigheter finns en möjlighet att utkräva ansvar och utdela sanktioner mot den som inte levererar det som lagen föreskriver.

Vid sidan av patienträttigheter behövs tvingande riktlinjer från centralt håll för behandling och rehabilitering som ALLA landsting måste följa. I dag är det enbart rekommendationer. Tvingande riktlinjer skulle häva de socioekonomiska orättvisorna.

Sveriges Kommuner och landsting, SKL, betraktar nya patientlagen som ett verktyg för att jämna ut de geografiska skillnaderna. Men kastar samtidigt in en brasklapp. En av de högst ansvariga på

SKL förklarade i en intervju att det finns en risk att det i högre grad blir patienter som är starka och som kan tala för sig som utnyttjar möjligheterna. ”Paradoxalt nog kan det här innebära en minskad jämlikhet i det avseendet, om man inte är vaksam, även om inte det var intentionen”, löd slutsatsen. Vi stämmer helt in i SKL:s farhågor!

Nätverket mot cancers grundläggande idé är att patienternas krav på hälso – och sjukvården ska vara juridiskt utkrävbara genom en ”Patienträttslagstiftning”. Den lag vi nu fått är en frisering av hälso- och sjukvårdslagen – en 30 år gammal ramlag som befäst och förstärkt orättvisorna för oss patienter.

Vi uppmanar sjukvårdsminister Gabriel Wikström: Riv upp den nya Patientlagen och ge oss istället en lag som ger patienten utkrävbara juridiska rättigheter. Ödempatienter fick lära sig mer om sin sjukdom under en workshopshelg.

Foto: Eva Forshällen

Engagerade och aktiva patienter

mår bättre

Dagens patient är ett projekt

för aktiv egenvård vid kronisk sjukdom. Projektet vill lyfta fram det faktum att patienternas egen aktivitet och kunskap kan vara till nytta för dem själva, för andra patienter, för sjukvården och för forskningen.

För närvarande arbetar projektet med två patientgrupper med deltagare som har Parkinsons sjukdom och MS. Ett utbildningsmaterial som utgår från patientens situation och behov tas fram. Därefter kommer Dagens patient att lansera ett antal webbutbildningar och andra digitala hjälpmedel för att underlätta för patienter som vill öka sin aktivitet kopplat till sin vård.

Aktiv egenvård handlar om att både patient och läkare tar ansvar för patientens hälsa. Det ses som en modernise-

ring av patientens inflytande och påverkan och kallas därför Dagens patient.

De som står bakom Dagens patient är Institutionen för lärande, informatik, management och etik (LIME) vid Karolinska Institutet, företaget Nerve och intresseorganisationen Neuroförbundet.

Dagens patient har tagit fasta på den forskning som visar att engagerade och aktiva patienter mår bättre. Det betyder inte att vi måste vara fysiskt aktiva (trots att det är viktigt för patienter med dåligt lymfflöde) utan snarare att vi måste vara engagerade patienter som är delaktiga i och medverkar i vår vård.

I december arrangerade Dagens patient ett seminarium på Karolinska Institutet som SÖF deltog i. Seminariet handlade om vikten av och möjligheterna med rehabilitering för patienter med kroniska sjukdomar.

Eva Helmersson, MS-patient, föreläsare på temat hur det är att leva med kronisk sjukdom – och ta sig vidare i livet, var en engagerad moderator.

Lise Lidbäck, ordförande i Neuroför-

bundet talade om resursslöseri – operationer, ambulansflyg och dyr specialistvård – men totalt stopp när det kommer till rehabilitering efter vårdvistelse.

David Conradsson, sjukgymnast och forskare presenterade vikten av individanpassad rehabilitering.

Sara Riggare, forskare och Parkinsonpatient och välkänd i den internationella rörelsen för patientengagemang, berättade om hur hon själv tagit tag i sin rehabilitering och vilka resultat hon ser av att ifrågasätta och utmana – både det vården tycker och tänker och vad man själv tror är möjligt. Sara doktorerar på egenvård och vikten av fysisk aktivitet för personer med kronisk sjukdom.

En paneldebatt avslutade seminariet med diskussioner om klimatvård, den nya Patientlagen och vägen genom vården samt avsaknad av rehabilitering inom många landsting.

Filmer om rehabilitering från Dagens patients fullsatta seminarium ses på www.dagenspatient.se där du också kan prenumerera på nyheter och tips.

1 | 2015 |

lymfan

| 7

Vägen till framtidens cancervård diskuterades på Världscancerdagen erade Nätverket mot Cancer (NMC) ett seminarium på Världscancerdagen. Denna gång med temat ”Mot cancer för cancerberörda” och intresset var stort. Cirka 250 personer deltog. Dagen uppmärksammades också av massmedia. SÖF är en del av NMC och Margareta Haag har därför varit delaktig i planering och genomförande av dagen.

För första gången medverkade en minister och en partiledare i Världscancerdagen. Det var Gabriel Wikström (S) nuvarande folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister och Göran Hägglund (KD), tidigare socialminister som enligt programmet skulle prata om ”Framtidens vård och Nätverket mot cancers prioriterade krav.”

De var överens om att Sverige har en bra cancervård men att det fortfarande finns mycket att göra. Gabriel Wikström berömde Göran Hägglund för den cancerstrategi som antogs under hans tid som socialminister. Den ska den nuvarande regeringen fortsätta att genomföra.

Tre stora utmaningar för cancervården är införande av nivåstrukturering, kompetensförsörjning och förebyggande arbete till exempel att bekämpa rökning.

Wikström och Hägglund fick också ge sin syn på den nya patientlagen. Wikström svarade att det är svårt att uttala sig efter bara en månad som lagen har gällt.

Både Wikström och Hägglund tyckte att stora delar är bra och att den stärker patientens ställning till exempel rätten att kräva en ”second opinion”. Men för att uppfylla lagens intentioner krävs att landsting, patientorganisationer och politiken samarbetar, ansåg Hägglund.

Framtidens cancervård debatterades På programmet stod också fyra paneldebatter där Margareta deltog i en som hade rubriken ”Vägen till framtidens

8 |

lymfan

| 1 | 2015

cancervård”. Lymfödem och rehabilitering behandlades inte i debatten, den handlade mest om standardiserade vårdförlopp och hur landstingen/regionerna ska genomföra denna stora förändring efter en modell från Danmark. Att införa standardiserade vårdförlopp innebär att vården för en viss diagnos utformas enligt en standardiserad modell. Målet är att väntetiderna ska bli kortare, vården tryggare och mer jämlik. Margareta kommenterade ett inslag med att ”för tio år sedan fanns cancerrehabilitering inte på vårdkartan, men det gör den numera och det är glädjande. Många cancerdrabbade måste rehabiliteras livet ut”.

Lymfödemutvärdering och behandling ingår i dag i cancerrehabilitering.

Debattdeltagare från riksdag och landsting I de övriga paneldebatterna fanns deltagare från riksdag och landsting/regioner bland annat Lena Hallengren (s) ordförande i riksdagens utbildningsutskott. Även här diskuterades standardiserade

vårdförlopp och deras införande i landsting och regioner, men även frågan om landstingen ska slopas och vården centraliseras. Läkar- och sjukskötersketbildning, kompetensförsörjning, arbetssätt, organisation och forskning var ämnen som behandlades.

Världscancerdagen innehåller alltid en programpunkt där en patient eller närstående berättar om sin situation. I år var det John Strand, som mycket gripande rappade om sin cancerresa som närstående.

Dagen avslutades med utdelning av tavla och diplom till Roger Henriksson som är professor och chef för RCC Stockholm Gotland och som NMC utsåg till vinnare av ”Årets cancernätverkare”.

Motiv: ”Roger Henriksson stöttar genom sitt engagemang Nätverket mot cancers strävan att vara en samlande kraft för cancerprofilerade patientorganisationer i Sverige i syfte att stärka patienters inflytande och möjligheter till optimal vård”. Priset delades ut för första gången i år och konstverket är skapat av Susanne Jardeback Olesen, Röstånga.

Gabriel Wikström (S) och Göran Hägglund (KD) var överens om att Sverige har en bra cancervård men att det finns fortfarande mycket att göra.

Det nya priset ”Årets Cancernätverkare” delades ut till professor Roger Henriksson, chef för RCC Stockholm Gotland av NMC:s presidium. Fr v: Kerstin Holmberg, 1:e v ordf, Margareta Haag 2:e v ordf, konstnären Susanne Jardeback Olesen och Katarina Jolhansson, ordförande.

Foton: Nätverket mot cancer

För sjätte året i rad arrang-

Registrera dig på

PatientsLikeMe PatientsLikeMe är världens största mötesplats för patienter på nätet. Sidan låter dig byta erfarenheter med andra med samma diagnos, vilket kan leda till bättre och effektivare vård.

På PatientsLikeMe kan patienten registrera information om sjukdomen, sidoeffekter, symptom, vikt, humör, livskvalitet med mera. Resultatet visas i tabeller och grafer som ger patienten en större förståelse för sin sjukdom samt en möjlighet att identifiera mönster i sjukdomen.

Plattformen är designad för att hjälpa patienter svara på frågan: ”Med tanke på min status, vilket är det bästa resultatet jag kan hoppas på att uppnå och hur kommer jag dit?” Svaret ges bland annat i form av information om vilka behandlingar som har hjälpt andra patienter.

Samtidigt genererar medlemmarna information om hur sjukdomen verkligen ser ut, vilket bland annat hjälper forskare och läkemedelsföretag att utveckla effektivare produkter, tjänster och omsorg.

Sidan grundades 2004 och täcker idag över 2000 sjukdomar.

I dagsläget finns det drygt 220 medlemmar med lymfödem och drygt 10 med lipödem.

Här registrerar du dig: http://www.patientslikeme.com/ Det är helt gratis.

Den privata ödemvården med det lilla extra

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

1 | 2015 |

lymfan

| 9

ARTIKELN HAR TIDIGARE VARIT PUBLICERAD I GYNSAMPOSTEN NR 4/2014.

och 49 procent i studier där det är patientens egen angivelse av lymfödem till den behandlande doktor som rapporteras. Det finns väldigt få välgjorda studier där man systematiskt mäter storleken på lymfödem. Sålunda har vi i dagsläget inga bra välgjorda studier som ger korrekta resultat av lymfödemförekomst efter gynekologisk cancerbehandling eller dess konsekvens för patienten.

Trots denna vetskap är lymfödem efter cancerbehandling tyvärr fortfarande en åkomma som är relativt underskattad och mindre väl utforskat så behandling och det vetenskapliga kunskapsläget inte är optimal.

Mitt namn är Madelene Olsen, specialistläkare vid Kvinnokliniken Universitetssjukhuset i Linköping, och jag har LASEC som mitt doktorandprojekt. Avhandlingen förväntas bli klar 2018.

LYMFÖDEM – en dold komplikation efter behandling av gynekologisk cancer?

TEXT: MADELENE OLSEN Lymfödem är en sorts ödem som uppkommer när det lymfatiska systemet i kroppen inte klarar av att dränera vätska från vävnaden lika snabbt som den ansamlas. Vätskan samlas då i den omgivande vävnaden och svullnad (ödem) bildas. När lymfödem har uppkommit anses det vara ett kroniskt tillstånd.

Det finns flera typer av lymfödem och man indelar traditionellt lymfödem i primärt och sekundärt lymfödem. Den primära typen är orsakad av en medfödd svaghet eller underutveckling av lymfsystemet och är oftast ärftligt. Den sekundära typen beror på en förvärvad skada i lymfsystemet som till exempel efter operation där man tar bort lymfkärl och lymfknutor.

Biverkningar när lymfknutor tas bort Vid behandlingen av cancersjukdomar ingår ofta borttagning av lymfknutor för att ta reda på om cancersjukdomen har spridits. Operationen är nödvändigt för bland annat att ge rätt onkologisk

10 |

lymfan

| 1 | 2015

behandling. Många studier har visat vilka biverkningar som kan förekomma efter borttagning av lymfknutor och det är känt att lymfödem kan ge funktionspåverkan av rörlighet i armar eller ben i varierande grad samt påverkar livskvaliteten negativt.

Kvinnor som drabbas av cancer är i risksituation att utveckla sämre livskvalitet av många anledningar. Livskvalitet är ett mått på den subjektiva upplevelsen, som i sin tur speglar den enskildes behov av uppföljning. Erfarenhetsmässigt ser vi att en del kvinnor som drabbas av lymfödem lider av detta.

Vid den primära kirurgiska behandlingen av de olika gynekologiska cancrarna görs ofta en lymfknutsutrymning. Omfattningen av lymfknutsutrymningen varierar och det finns relativt lite publicerat i litteraturen om hur ofta och hur mycket lymfödemutveckling som kommer efter operation för de olika gynekologiska tumörtyperna. Förekomsten av lymfödem anges överlag till mellan 0

Ökning av livmoderslemhinnecancer Den vanligaste gynekologiska cancern är livmoderslemhinnecancer som drabbar cirka 1400 kvinnor årligen i Sverige.

Cancer i livmodern drabbar främst kvinnor som passerat klimakteriet, och är den vanligaste cancern i de gynekologiska organen. Man ser tyvärr att antalet kvinnor om drabbas av livmoderslemhinnecancer ökar, vilket tros bero på att vi i allt större utsträckning väger mer och rör på oss mindre.

I omhändertagandet av kvinnor som drabbas av livmoderslemhinnecancer är operation förstahandsmetoden.

Livmodern, äggledare och äggstockar opereras bort, och beroende av olika så kallade riskfaktorer såsom typ av cancerceller eventuell spridning med flera, tar man även bort lymfknutor.

Sedan tre år tillbaka har det ”Nationella vårdprogrammet för endometriecancer” (livmoderslemhinnecancer) rekommenderat att vid de mer aggressiva typer av livmoderslemhinnecancer som har högre risk för spridning till bland annat lymfknutor, bör det göras en utrymning av lymfknutor i bäckenet och längs kroppspulsådern. Vid livmoderslemhinnecancer som saknar dessa riskfaktorer behövs däremot ingen lymfknutsutrymning. Förekomst av lymfödem bedömd med mätning av volym av ben efter behandling hos denna patientgrupp är inte klarlagt. I tidigare studier har det visats en stor variation på förekomst av patientrapporterat lymfödem mellan 0 och 40 procent av de som opereras för cancer i livmoderslemhinnan.

Fortsättning på sidan 21

Patienterna och deras organisationer har ställt sig bakom projektet. Anne Carlsson, Reumatikerförbundets ordförande, säger att ”Nätjournaler är ett demokratiskt verktyg. Vuxna myndiga människor i Uppsala kan gå in i portalen Mina vårdkontakter och läsa sin journal på nätet, vilket sker med hög säkerhet och god integritet.” Dagens Medicin 2013-11-01 Ett viktigt steg för att öka individens delaktighet i sin vård.

För oss är det en självklarhet att patienten måste ha tillgång till journalen, och att den nya tekniken är till för att underlätta detta. Detta skriver Karin Båtelson i Läkartidningen 22/2013.

Hon är ordförande för Sjukhusläkarna samt förste vice ordförande i Läkarförbundet. ”Om en tjänst erbjuds som uppfattas som angelägen kommer tjänsten att användas och antalet användare kommer att öka”, står det ordagrant i rapporten och det är vad som har skett i Uppsala. Varför har då inte denna e-hälsotjänst spritts över hela vårt avlånga land? Sofie Zetterström på Inera AB berättar att många landsting är på gång men att det ser lite olika ut i landet.

Läs din journal via nätet TEXT: K ARIN TOLANDER FOTO: EVA FORSHÄLLEN

Det finns säkert många människor som tycker att det vore enkelt och smidigt att kunna logga in på datorn hemma och läsa sin egen journal så att man till exempel kan förbereda sig inför ett läkarbesök.

I Uppsala har de provat detta under en längre tid och nu har det skrivits en rapport om projektet där det visar sig att de flesta patienter är nöjda men att vårdpersonalen är mer tveksam till elektroniska journaler.

Att introducera e-hälsotjänster inom sjukvården stöter ofta på svårigheter. Landstinget i Uppsala län har inom ramen för EU-projektet SUSTAINS infört ett antal e-hälsotjänster. Den mest diskuterade av dessa är Min journal via nätet.

Efter ett år har över 40 000 unika användare provat tjänsten och gjort över 20 0000 inloggningar, det vill säga i genomsnitt har varje patient läst sin journal fem gånger. Den typiska användaren av tjänsten Min journal via nätet är en patient som har en aktuell sjukdom och som har haft många kontakter med vården.

För att du som patient ska få tillgång till din elektroniska journal behöver du använda den nationella tjänsten Mina vårdkontakter. Där finns säker inloggning, säker kommunikation med vårdpersonal samt bokningstjänst för besök. Här kan du sedan komma vidare och läsa din egen journal.

Så här var läget i januari 2015 Uppsala – var först ut och har breddinfört tjänsten Skåne – införde tjänsten för snart ett år sedan men med mer begränsad information än i Uppsala Stockholm, Norrbotten, Västmanland – kör piloter i mindre skala Jönköping – planerar införande inom kort Sörmland, Halland, Kalmar, Gävleborg – planerar införande i slutet av 2015 Värmland, Västerbotten, Kronoberg, Östergötland – troligen införande under 2016 Så dessa 14 landsting planerar att införa tjänsten Min journal via nätet men då undrar man hur det blir i de sju landsting som är kvar. Lymfan kommer självklart att bevaka detta framöver och har du som läsare något att berätta så hör gärna av dig.

Rapporten om införande av e-hälsotjänster, Min journal via nätet finns sin helhet på denna länk: www.sfmi.se/publicerat/rapporter/2014

O LIVIA REHAB ILIT ERIN G MED K U N S K AP O C H K ÄN S LA Har du lymfödem och vill veta mer om vårt rehabprogram?

Hör gärna av dig till Karin Sofios för mer information: 08-522 509 32 / 33 eller karin@oliviarehabilitering.se Du är alltid välkommen att besöka oss på Vendevägen 85 B i Danderyd eller på www.oliviarehabilitering.se.

1 | 2015 |

lymfan

| 11

Välkommen till SÖFs årsmötesseminarium med utställning lördagen den 21 mars i Örebro!

Tema detta år: Ger forskning bättre vård?

I år har SÖF förlagt sitt årsmöte till Region Örebro län. SÖF har en lokalförening för Örebro läns landsting som dessvärre inte existerar längre! Numera bör den heta SÖFs lokalförening för Region Örebro län. ”Den 1 januari 2015 gick Örebro läns landsting och Regionförbundet Örebro samman och bildade Region Örebro län. Syftet med sammanslagningen var att stärka och utveckla Örebro län. Ett av Region Örebro läns främsta ansvarsområden är att organisera och erbjuda hälso- och sjukvård. Alla länsinvånare har rätt att få vård efter var och ens behov och med god tillgänglighet, att få rätt behandling och ett gott bemötande.

Region Örebro län har infört Hälsoval Örebro län. Det innebär utökade möjligheter för dig att fritt välja vårdcentral i hela länet.” Texten, tagen ur Region Örebro läns hemsida, ger SÖF:s medlemmar inom länet möjlighet till större

påverkan för att få vård efter behov.

Det glädjer SÖF att vara i Örebro och uppleva möjligheten till förbättrad vård för dem som drabbats av lymfödem, lipödem, lymfatiska komplikationer och sjukdomar.

Seminariets syfte är att stärka samarbetet mellan oss patienter, närstående, akademin, industrin och professionen med målsättningen att vi patienter utvecklas till en jämbördig aktör i hälso- och sjukvården. Patientens och de närståendes egna upplevelser och önskemål är en kunskapskälla som ska vägas samman med forskningen och den beprövade erfarenheten.

Vi erbjuder dig möjligheter att lyssna till ny forskning om lymfödem vid gynekologisk cancer, lymfterapeuters uppfattning om egenvård vid lymfödem och se en film om Aqua Lymph Therapy enligt en metod som utarbetats av Dorit Tidhar, lymfterapeut och National Director of Lymphatic Therapy Services, Maccabi Healthcare Services, Israel.

Styrelsen för SÖF Örebro hälsar alla medlemmar i SÖF välkomna till årsmötet.

Och förstås – så viktigt för oss alla! Att träffa produktspecialister för kompression och hjälpmedel som hjälper oss leva lymfo-logiskt. Vi och våra närstående, professionen och akademin behöver tillsammans ge kraft i SÖFs mål att uppnå individanpassad vård oavsett orsak och bostadsort. Ta dig tid och bekanta dig med andra i din situation, med material och teknik som kan hjälpa dig i din vardag och vill du lära dig egenvård och egenbehandling – be SÖF ordna en workshop!

Margareta Haag Förbundsordförande

Vill du ingå i styrelsen?

Alla medlemmar, patienter, anhöriga, lymfterapeuter och vårdpersonal är välkomna.

Attraktiva kompetenser är: Erfarenhet av sociala medier som hemsida, Facebook, Twitter, Instagram etc, kommunikation, layout, PR. Kunskap inom ekonomi, administration, utredningar samt medicinska och juridiska kunskaper. Vi har fyra styrelsemöten per år.

Styrelsen har en ambition att modernisera och stärka förbundet och att engagera fler anhöriga som medlemmar men också i det strategiska arbetet. Föreslå dig själv eller någon annan.

Kontakta valberedningen så fort som möjligt: Janet Berlin 070-585 21 91 janet.berlin@sthlmcg.se

Vi stödjer SÖF:s årsmötesseminarium 2015 Årsmöteshandlingarna hittar du på www.svenskaodemforbundet. se senast 7 mars. Vi är en miljövänlig organisation som sparar på papper. Därför trycker vi inte ut extra handlingar. Du ansvarar själv för att ta med dig handlingarna eller läsa dem digitalt under mötet.

1

Irradia MID-laser

2

Irradia MID-laser

12 | 3

lymfan

Irradia

| 1 | 2015

Förslag till dagordning

PROGRAM för årsmötesseminariet 2015

vid Svenska Ödemförbundets årsmöte den 21 mars 2015

Tid: Lördagen den 21 mars kl 12.00-17.30 Plats: Föreningarnas Hus, Slottsgatan 13, Örebro

1. SÖF:s ordförande öppnar mötet

12.00-13.00 Registrering och utställning

2. Upprättande och fastställande av röstlängd 3. Val av ordförande och sekreterare för mötet 4. Val av två justeringsmän tillika rösträknare att jämte ordföranden justera protokollet 5. Fråga om årsmötet blivit behörigen utlyst 6. Godkännande av dagordning 7. Fråga om godkännande av styrelsens förslag att låta dem som betalat medlemsavgift efter den 19 februari, men före den 7 mars, ha rätt att delta på årsmötet med rösträtt respektive yttrande- och förslagsrätt. Se SÖF:s stadgar § 11.

8. Styrelsens verksamhetsberättelse inkl. resultat- och balansräkning 2014

13.00-13.10 Margareta Haag, SÖF:s ordförande, inleder och hälsar välkommen 13.10-13.40 Madelene Olsen, specialistläkare vid Kvinnokliniken, Universitetssjukhuset, Linköping presenterar sitt doktorandprojekt: Lymfödem – en dold komplikation efter behandling av gynekologiskt cancer?

13.40-13.55 Marina Kalafatidis, SÖF:s stipendiat 2014, presenterar sin studie/magisterarbete vid Karolinska Institutet: Lymfterapeuters uppfattning om egenvård vid lymfödem.

13.55- 14.15 Filmvisning om Aqua Lymphatic Therapy enligt Dorit Tidhars metod.

14.15-15.15 Paus med mingel

9. Revisionsberättelse 2014 10. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid som verksamhetsberättelsen omfattar.

11. Förslag till ändring av SÖF:s stadgar 12. Fastställande av årsavgift för Ordinarie Medlem, Stödmedlem, Vårdpersonal, Organisationsmedlem och Lokalförening för nästkommande år.

15.15-17.15 SÖF:s ÅRSMÖTE 17.15-17.30 Avslut

Varmt VÄLKOMNA!

Reservation för ev förändringar i programmet.

13. Verksamhetsplan och budget 2015 14. Val av ordförande för ett år.

15. Val av övriga styrelseledamöter (2 år) och suppleanter (2 år) 16. Val av revisor och revisorssuppleant (1 år) 17. Val av valberedning bestående av tre ledamöter (1 år) 18. Ärenden som styrelsen förelägger årsmötet

BRA ATT VETA INFÖR ÅRSMÖTESSEMINARIET Anmälan till seminarium och årsmöte sker till kansli@svenskaodemforbundet. se eller på telefon 08-661 39 35 senast den 15 mars. Uppge namn och medlemsnummer. Medlemsnumret hittar du på baksidan av tidningen.

För medlemmar är seminariet gratis. Icke medlemmar betalar 50 kr till PG 79 92 59-7 eller BG 5896-9023. Skriv på talongen/i meddelanderutan ”Årsmötesseminarium” samt namn och adress.

19. Motioner 20. Övriga frågor 21. Mötet avslutas OBS! För att har rösträtt respektive yttrande- och förslagsrätt måste du ha betalat din medlemsavgift senast den 7 mars. Se punkt 5 i dagordningen.

Vill du bli medlem i samband med årsmötesseminariet är seminariet kostnadsfritt.

Läs om medlemskap på http://www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/ Årsmöteshandlingarna finns på www.svenskaodemforbundet.se senast 7 mars.

Anmäl dig senast den 15 mars 1 | 2015 |

lymfan

| 13

Lenes lipödem har minskat med elva efter två operationer Det är lätt att fängslas av Lenes berättelse om den långa resan mot att få en diagnos och rätt behandling. När vi talas vid har hon nyligen (i december 2014) genomgått sin andra operation för att reducera de fettceller som bildats på grund av hennes svåra lipödem.

Trots att hon fortfarande har blåmärken kvar efter operationen och att hon alltid kommer få leva med sjukdomen hör jag glädjen i hennes röst över att äntligen ha fått hjälp. Inte bara med operationen utan också en form av upprättelse genom diagnosen och rätt behandling från sjukvården Lene Nilssen är idag 33 år, har två barn en pojke tio år och en flicka på sex år och bor i Boden. Hon har troligtvis haft problem av lipödemet större delen av sitt liv, men i tidiga år tolkades hennes värk och svullnader i benen som växtvärk och övervikt. 2001 började hennes ödem bli kroniska och uttalade särskilt på höfter och lår. Hennes mamma reagerade så småningom starkt på en bild hon ser av Lene. Den visar att en kusin på hennes pappas sida har liknande symtom så uppenbarligen finns en ärftlighet. Ödemen förvärras sedan betydligt i samband med hennes två graviditeter 2005 och 2008.

Jag hör hennes frustration när hon berättar om otaliga möten på vårdcentralen som talade om för henne att hon

14 |

lymfan

| 1 | 2015

skulle gå ner i vikt genom att banta. Inte tog man hänsyn till att den så kallade övervikten satt enbart på vissa ställen och att hon fick uttalade märken av strumporna. Hon kom tillbaka till vårdcentralen efter en soppdiet på fyra månader och hade då endast gått ner 2 kilo. Vem som helst med hyfsad datavana kan googla fram spaltmeter med information och bilder på lipödem trots det är det fortfarande många läkare som är helt ovetande eller har dålig kunskap om denna sjukdom och det är ofta svårt att få en diagnos.

Inte tagen på allvar Eftersom Lene är utbildad undersköterska kan man tycka att det vore lättare att få hjälp i vårdsystemet, men trots att Lene flera gånger själv visat artiklar och bilder på och om lipödem blev hon inte tagen på allvar. Hon har periodvis fått äta Citodon som smärtstillande för att kunna sova. Citodonet förorsakar till slut en ambulanstransport till akuten på grund av gallgångskramp (Lene opererade bort gallblåsan 2005). Lene läser då på paketet att Citodon inte ska ges till personer med gallbesvär. Lene har haft omfattande värk och får till och med blåmärken av tajta byxor och hade av allt att döma alla uttalade symptom för lipödem redan i tidig kontakt med sjukvården.

Det finns en otrolig kraft hos Lene, mitt i allt elände med konstant värk och arbetslöshet på grund av sin sjukdom startar hon en fritidsgård i Boden för att hon tycker att det saknas. Hon startar en Facebookgrupp som heter Lipödem & Lymfödem 2010. Idag har Facebookgruppen nära 200 medlemmar. 2011 startar hon en blogg som heter Lipsill (http://minbebis.com/blogg/lipsill). Jag

kan inte låta bli att skratta när jag ser namnet och när jag frågar hur hon kom på namnet säger hon att hon så klart tog lip från lipödem och sill från det faktum att hon tycker att gruppen lipödemiker blir behandlade som sillar.

Värk dygnet runt När det är var som värst för Lene hade hon värk dygnet runt och vaknade på nätterna. Lene har haft svårt att få jobb och att behålla jobb på grund av lipödemet. Hon har jobbat via Samhall på 25 procent med städning och andra tillfälliga deltidsjobb men även det har varit svårt på grund av den ihållande värken.

Ibland har hon kunnat vara sjukskriven men med bristande diagnos har hon periodvis varit arbetslös och utförsäkrad.

En bra dag för Lene har de senaste åren varit när hon fått sova utan att vakna av värken och att hon kan sitta uppe under dagen och laga middag till familjen. Mycket mer har hon inte orkat med.

En dålig dag har hon behövt vara drogad mot värken, försöka ta ut barnen men vare sig orkat med det eller ens att plocka ur disken ur diskmaskinen.

Först 2008 träffade hon en läkare som reagerade, förstod vidden av Lenes problem och det gjordes en massa undersökningar och efter diagnos får hon sin första lymfterapi under 2009. Lene har gått upp 20 kilo på två år och ödemet har spridit sig till armarna. Således är det för sent för att kunna behandla med lymfterapi, det gör helt enkelt för ont och blir verkningslöst.

Så till slut får Lene veta att det finns kirurgi som kan operera bort den stora mängd fett som bildats på grund av många år utan kompression mot ödemen. Under våren 2014 börjar man med

TEXT: SANDRA ROSÉN LARSSON

kilo att operera vaderna där man tar bort fem liter vätska. Samma operation görs sedan på låren i december 2014 och nu då tar kirurgerna bort elva liter från låren. Sammanlagt är det ungefär elva kilo som tagits bort, då en liter väger ungefär 0,7 kilo.

Har börjat träna igen Lene som varit en aktiv tjej och kvinna tidigare tycker det har varit jobbigt med reaktioner från omgivningen. Hon har slutat att gå till simhallen. ”Det har inte varit aktuellt”. Nu ser hon fram emot att kunna börja träna igen och går även till simhallen med familjen utan att folk stirrar och undrar vad som har hänt. Redan efter första operationen har hon kunnat börja springa igen. Hon har redan gått från storlek 46 till 38 efter operationerna.

De råd som Lene vill ge till andra personer med liknade symptom är att kämpa, stå på sig och att inte ge upp. ”Vi har rätt till vård”. Säger Lene med eftertryck. Hon rekommenderar operation för dem som har värk som begränsar dem i livet. Lene påtalar också vikten av att prata mer om det psykiska. Det är svårt när man i unga är blir så begränsad i vad man kan göra och det påverkar både umgänge med familj och vänner.

Nu ser Lene fram emot att som hon själv uttrycker det att i första hand ”få tillbaka mitt liv, få tillbaka orken och fungera som mamma”. Den ungdomsgård som Lene startade lades ned då kommunen inte hade inte råd att anställa någon. Lene ser dock fram emot att kunna jobba igen, gärna med människor och kanske kunna använda sina erfarenheter och föreläsa och ge information för andra i liknande situation.

Faktaruta Lipödem är en ärftlig, kronisk sjukdom, som påverkar fettcellsfördelningen i lår, underben och höfter. Tillståndet utmärks av ansamling av underhudsfett (lipohypertrofi), ödem och värk i benen. Även om det är ovanligt kan även armarna drabbas. Hand- och fotryggar är inte svullna. Lipödem debuterar vanligen inte förrän under puberteten eller i samband med graviditet.

Nästan enbart kvinnor drabbas, vilket är orsaken till att experterna förmodar att hormonella orsaker kan spela en viktig roll för sjukdomen. Det fåtal män som drabbas av sjukdomen har ofta leverskador.

Lipödem är inte någon fettdepå som beror på övervikt. Istället beror det på sjukligt förändrade fettceller. Övervikt och viktvariationer har emellertid negativ inverkan på lipödemet.

Karakteristiska tecken på lipödem: • symmetrisk svullnad • smärta vid beröring och tryck • ofta spindelvener på utsidan av låret (nej) • får lätt blåmärken • huden är mjuk, knottrig och uppvisar typisk gropbildning s.k. apelsinhud (celluliter) • i vissa fall är även armarna drabbade

Olafur Jakobsson, Kirurgkliniken, Sunderby Sjukhus om operation av lipödem De patienter som kan komma ifråga för operation är de som är väldigt hindrade och har svår smärta av sina lipödem och behöver regelbunden smärtbehandling. De vanligaste ödem som opereras är Dercums sjukdom och lipödem som kan bli invalidiserande.

Operationen är inte bara ett kirurgiskt ingrepp utan ett paket av åtgärder; Steg 1: Patienten behandlas först intensivt av lymfterapeut.

Steg 2: Operationen i form av fettsugning sker Steg 3: Fortsatt intensiv behandling 2 veckor med lymfterapeut.

Steg 4: Fortsatt behandling av lymfterapeut och daglig kompression med strumpa tillsvidare.

De resultat som operationen ger är att den avsevärt minskar volym och ger mindre smärta för patienten.

I Norrbottens läns landsting kan man få remiss till Sunderby sjukhus.

I Skåne utför sedan många år Håkan Brorson denna typ av operationer på Skånes universitetssjukhus.

Om Remiss Sedan 1 januari 2015 innebär den nya Patientlagen att man har rätt till en så kallad ”second opinion” av en annan läkare om patienten upplever att man inte får adekvat vård. Du ska således kunna välja var du vill bli behandlad. Enligt Olafur Jakobsson är detta en standardoperation på vilken plastikkirurgiavdelning som helst och momenten kan utföras på de flesta sjukhus i Sverige som har en plastikkirurgavdelning. Således är det till närliggande plastikkirurgiska avdelning du ska be att få en remiss. Kravet är dock att ödemen är hindrade och att patienten har smärta av sina ödem eller behöver regelbunden smärtbehandling.

1 | 2015 |

lymfan

| 15

Exempel på hur Medlemssidan ser ut i testversion.

Din medlemssida i SÖF TEXT: KARIN HENDAHL

”Du behöver SÖF och SÖF behöver dig - tillsammans kan vi som patientförening driva frågor som förbättrar för oss lymfödemiker. Och kämpa för de rättigheter som borde vara självklara för behandling av lymfödempatienter.”

Rehab för unga Under vecka 25 och 26 har vi fokus på barn och unga med lymfödem. Vi erbjuder individuell behandling, föreläsningar och ett varierat utbud av träning. Vistelsen ger också en möjlighet att träffa andra familjer från hela landet. www.brackediakoni.se/sfaren • 08-791 14 58 Rehabcenter Sfären

16 |

lymfan

| 1 | 2015

Patientföreningen Svenska Ödemförbundet, det är vi, alla medlemmar. En grupp medlemmar är kärnan i SÖFs organisation och genom olika ansvarsområden ser till att verksamheten utvecklas.

Alla är volontärer. Vi strävar efter att vara så effektiva som möjligt samtidigt anpassad till den enskilde medlemmens krav.

Under våren för vi över vårt, idag, manuellt uppdaterade medlemssystem till ett webbaserat system där du som medlem själv kan uppdatera dina uppgifter.

Enkelt och smidigt att ändra brev- eller mailadress, så att t ex Lymfan och Nyhetsbreven kommer rätt direkt. Vi får möjlighet att skapa mailgrupper inom respektive diagnosgrupp, region/landsting, mm Det finns många möjligheter till förbättringar då kontakten medlem - SÖF sker alltmer elektroniskt.

Det finns medlemmar som av olika skäl vill ha kvar den fysiska kontakten via brev och telefon. SÖF försöker tillmötesgå den enskilda medlemmens önskan så mycket det går via kanslitelefon och brevboxen.

Projektet att föra över medlemsförteckningen till KanslietOnline AB webbaserade medlemssystemen pågår. Vi testar nu med utvalda medlemmar och hoppas kunna hälsa alla välkomna in till SÖF Medlemssida före sommaren.

Dagens medlemsregister utgår från medlemsnummer eller namn med manuell handläggning via medlem@ svenskaodemforbundet.se eller kansliet@svenskaodemforbundet.se. Det är nästan 90% av medlemmarna som angett sitt medlemsnummer som betalningsreferens när de betalat medlemsavgift för 2015. Stort framsteg från föregående år då det var knappt 50 procent. Ditt medlemsnummer är ”nyckeln” för dig till Medlemssidan när webbsystemet öppnats.

Och din mailadress förstås.

Det är via din mailadress som Inbjudan att öppna ditt medlemskonto skickas.

Så skicka hellre ett mail extra till medlem@svenskaodemforbundet.se med ditt namn eller medlemsnummer och din aktuella e-mailadress – du har kanske bytt leverantör, arbete eller namn.

Resultat av webbenkät på SÖF:s hemsida På SÖF:s hemsida fanns under en längre period en enkät med frågor bland annat om den kompression man får av sitt landsting, vilken behandling man får för sitt lymfödem och vilka fysiska aktiviteter man deltar i. Enkäten fylldes i av endast 174 ödemiker.

De flesta pekar på att SÖF måste kräva tillgång till kunskap inom vården, tillgång till lymfterapeut och till lymfskola, tillgång till kompression och hjälpmedel och tillgång till psykosocialt stöd för att lära sig leva lymfo-logiskt. Man vill också lära sig mer om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer.

SÖF ser behovet av en handbok om lymf- och lipödem samt utökad information på hemsidan om symtom, diagnos, vårdtillgänglighet, kompression och hjälpmedel samt information om sjukvårdens (landstingens) och försäkringskassans skyldigheter.

Enkätens frågor och svar: Vilken typ av ödem har du?

Svar: 68,1 % hade benödem, 28.83 % armödem och övrigt 12.27 %.

Har du primärt eller sekundärt ödem?

Svar: 40 % hade primärt ödem och 60 % sekundärt.

Hur många kompressionsstrumpor har du rätt till (får du) via ditt landsting per år?

Svar: 26,21 % erhöll två kompressionsstrumpor/år, 24.14 % fyra kompressionsstrumpor, 22.07 % sex, 12.47 % inga alls och 26.21 % betalar kompressionsstrumpor själv.

Går du på behandling?

Svar: 40,91 % går på behandling hos landstingsansluten lymfterapeut, 7.79 % går på privat behandling hos lymfterapeut, 7.79 % endast på intensivbehandlingsperioder, 31,82 % får endast utprovning av strumpor och 25,97 % får ingen vård alls i sitt landsting.

Har du gått lymfskola (lärt dig om ditt lymfsystem, ödem och egenbehandling)?

Svar: 62,42 % har inte gått lymfskola (lärt sig om sitt lymfsystem, ödemoch egenbehandling) och 37.58 % har fått gå på lymfskola och lärt sig leva med sitt lymfödem.

Vilka aktiviteter går du på?

Svar: 17,76 % går på vattengympa, 9,21 % på yoga, 5.92 % på medicinsk yoga, 4.61 % på Qi gong, 3.95 % på egenbehandlingskurs och 50 % har antecknat övrigt. 31.58 % tränar inte.

Hur finansierar du din träning?

Svar: 86.29 % betalar sin träning privat och 16.13 % får betalt från landstinget.

4.03 % får fysisk aktivitet på recept.

Har du tillgång till hjälpmedel?

Svar: 73.43 % har inte tillgång till hjälpmedel. 15.38 % har tillgång till lymfapress, 7.69 % har angivit att de har tillgång till Mobiderm, 2.10 % till Circ Aid, 0.7 % till laser, 0.7 % till Deep Oscillation, 0 % till LPG och annat 6.99 %.

om diagnosen. Flera ödemiker har hämtat all kunskap om lymfödem på internet och SÖF:s hemsida i brist på (kunskap i) vård inom landstinget.

Det förekommer svårigheter få remiss från vårdcentral till specialist då okunskapen är mycket stor. Fotvård inom landstinget saknas. Det görs för litet för att förebygga och upptäcka ett ödem under utveckling. Man måste vara frisk för att orka kämpa sig till den vård och de hjälpmedel man har rätt till. Lipödemiker har det svårt då de inte får tillgång till kompression i vissa landsting, ingen vård alls i andra och kunskapen om lipödem är nästintill obefintlig i vården.

Några har noterat att de har tillgång till intensivbehandling, kompressionsstrumpor och träning och att de lärt sig egenbehandling och klarar av sin vardag.

Synpunkter och kompletteringar till frågorna Många vill veta mer om primärt lymfödem, hade inte fått diagnos eller remiss, saknade kunskap om sin situation och hur hantera den. Flera noterade bristen på lymfterapeuter i landstinget/regionen, ingen tillgång till kunskap i vården, svårigheter att driva sin sak och avsaknad av egen kunskap om rättigheter.

Okunnigheten inom vården verkar vara skrämmande både inom primäroch specialistvård. Flera har inte fått några råd eller utbildning i sjukdomen, ingen lymfskola och patientutbildning.

Vården saknar kunskap om komplikationer som rosfeber.

Flera ödemiker hade aldrig hört talas om hjälpmedel förutom kompressionsstrumpa och handske.

Allmänt missnöje med behandling och brist på behandling. Flera har mer än 25 mil till lymfterapeut och då väntetid på mer än en månad. Flera har sökt vård i ett flertal år, upp till 10, för att få en diagnos. Några har via internet kunnat hämta information och informera allmänläkare

1 | 2015 |

lymfan

| 17

European School of Lymphatic Diseases Det har länge saknats en specialistutbildning i lymfologi och lymfatiska sjukdomar för läkare i Europa. Som resultat av detta så har en grupp ledd av Hannover Medical school i Tyskland fått bidrag från Erasmus för att utveckla en sådan utbildning.

I första steget utvecklade en grupp läkare från olika europeiska länder en serie med e-learning moduler som täckte in en hel del områden inom ämnet lymfatiska sjukdomar såsom lymfsystemets anatomi, fysiologi, sjukdomslära, speciella typer av lymfödem (inklusive Filariasis* och Podoconiosis**) kliniska bedömningar, mätmetoder, provtag-

ningar samt fysikaliska och kirurgiska behandlingar. Allt illustrerat med videopresentationer.

Efter att ha fullbordat denna del av utbildningen ville man i steg två att ”eleverna” också skulle få praktisk erfarenhet och utverkade EU bidrag för att 2 grupper skulle få tillgång till praktisk undervisning och träffa och lära sig bedöma patienter med lymfödem.

Utbildningen kommer att utvärderas under 2015.

Målet med denna specialistutbildning för läkare är att den så småningom efter en slutexamen skall räknas som en universitetsmerit. * Lymfödem orsakat av en nematod – förekommer bl a i Indien ** Lymfödem orsakat av att fint slam trängt in i lymfsystemet – förekommer bl a i Etiopien

Kallelse till SÖF Örebro läns

ÅRSMÖTE 2015 TID: Onsdag 25 mars kl 17.00 PLATS: Slottsgatan 13, Örebro Årsmöteshandlingarna kommer att finnas på www.svenskaodemforbundet.se under fliken SÖF Lokalt.

Anmäl dig senast den 21 mars till orebro@svenskaodemforbundet.se Välkommen!

Du kommer väl ihåg att betala din medlemsavgift för 2015?

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Lymfödem kan påverka livet på olika sätt – men vi vill se till att det påverkar så lite som möjligt.

Till oss på Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kommer du för rehabilitering som gör skillnad.

Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Vårt mål är alltid att du ska få ett långsiktigt resultat med ökad livskvalitet – och värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg

18 |

lymfan

| 1 | 2015

Rehabcenter Sfären

En kväll om lymfödem i Malmö TEXT OCH FOTO: ULLA-KERSTI CARLSSON

Drygt 130 åhörare fanns på plats den 1 december 2014 när PIL, Patientforum-Information och Lärande vid Skånes universitetssjukhus (SUS) arrangerade en föreläsning om lymfödem i Malmö. SÖF var inbjuden att medverka med ett informationsbord.

Först ut av föreläsarna var docent/ överläkare Håkan Brorson. Han finns på Sektion plastikkirurgi, SUS och har arbetat med lymfödempatienter i 20 år.

Han berättade bland annat om kirurgisk behandling av lymfödem. Lymfödem som omvandlats till fett går att operera genom att fettsuga. 144 patienter har Brorson hitintills opererats med mycket gott resultat. Efter operationen är det kontinuerlig kompression dygnet runt som gäller för patienten. Ingen annan underhållsbehandling är aktuell.

Leg sjukgymnast/lymfterapeut Lotta Jönsson, Lymfödemottagningen, SUS, samtalade med Ann, en av hennes patienter, om hur det är att leva med lymfödem. Ann drabbades lymfödem främst i höger ben efter operation av livmoderhalscancer. Ann berättade att hon bär kompressionsstrumpor dygnet runt och gör egenbehandling varje dag. Hon är också fysiskt aktiv och tar långa promenader för att hålla ödemet i schack. Att röra på sig är även bra för hennes benskörhet.

Leg. sjukgymnast/lymfterapeut Leif Johansson, SUS, pratade om behandling, träning och egenvård vid lymfödem. Leif arbetar på Lymfödemmottagningen där målet är att ge patienten verktyg för egenvård. Han framhöll vikten av bra kompression som den bästa behandlingen. Viktigt är att strumporna har bra kvalitet och är rätt utprovade.

Egenvård med daglig fysisk aktivitet/träning och skötsel av huden så att det inte tillstöter rosfeber är också viktigt. Räcker det inte med egenvård kan tilläggsbehandling med lymfpulsator, manuellt

SÖF:s representant Iréne Klingborg delade ut/sålde SÖF-produkter.

lymfdränage eller intensivbehandling med bandagering sättas in.

Sist ut på podiet var docent/leg. sjukgymnast Karin Johansson som har forskat kring armlymfödem efter cancer i 20-25 år. Idag söker Lymfödemmottagningen i Lund upp de bröstcancerpatienter som är riskzonen för lymfödem för att ställa tidig diagnos. Detta har gett ett fantastiskt bra resultat och patienterna har till övervägande del behandlats med kompressionsstrumpa. Endast enstaka patienter kan behöva tilläggsbehandling med manuellt lymfdränage.

På SUS, Lund har det också gjorts en studie med stavgång på lymfödempatienter. Konditionen ökade och lymfödemet minskade på samtliga medverkande.

Föreläsningen i sin helhet finns www. youtube.com. Sök på PIL-Lymfödem Kommentar av Michaela Sparke Kvisth, leg sjuksköterska/diplomerad lymfterapeut: Jag upplevde att mötet generellt sett var informativt och definitivt behövligt. Dock är mitt intryck att kvällens budskap huvudsakligen handlade om fettsugning plus kompression om du inte har pittingödem*. Har du pitting

är det endast kompression som gäller.

Detta trots att MLD internationellt sett är en väletablerad behandlingsmetod med stora framgångar.

Om jag satt som åhörare och följde konversationen som en icke-professionell skulle jag bli både nedslagen och omotiverad att söka alternativa behandlingsformer såsom manuellt lymfdränage (MLD), lymftejpning, Deep Oscillation, Circaid, lymphnode transfer bara för att nämna några. Minimalt med fokus gavs fördelarna man konstaterat nås genom att behandla med manuellt lymfdränage både vid lymfödem och lipödem. Undertecknad har under en 10-årsperiod, med stor framgång, drivit egen klinik baserat på manuellt lymfdränage och lymftejpning i kombination med egenvård. Jag har bara fått positiv respons från mina klienter. *Uppskattning av pitting görs genom att trycka så hårt som möjligt med fingret mot vävnaden under 60 sekunder.

Vid förekomst av pitting ses fördjupning i vävnaden på grund av att väska trycks ut i omgivningen. Svullnad som domineras av fettväv och/eller fibros uppvisar minimal eller ingen pitting

1 | 2015 |

lymfan

| 19

insändare

från Lymfans läsare

Minskad svullnad med elektromagnetisk utrustning JAG FICK ÖDEM i armen efter min bröstcanceroperation. Hela höger bröst opererades bort och minst 12 st lymfkörtlar togs bort och stora delar av bröstvävnaden från nyckelbenet till revbenen. I samband med strålningen som jag fick efter cytostatika började min arm svullna. Det blev värre och värre.

Till slut kunde jag inte sitta och skriva på datorn eller städa mer än korta stunder i taget. Det hela blev ohållbart eftersom jag som organisationskonsult behöver använda datorn. En annan tråkig effekt var jag inte kunde få på mig mina blusar över armen.

Jag hittade via en kollega iMRS, en elektromagnetisk utrustning, som förbättrar cirkulationen av alla vätskor i kroppen. Utrustningen består av en madrass med magnetspolar kopplad till en kontrollpanel som man använder

8 minuter 2 ggr/dag. Redan efter 3 dagars användning såg mina kollegor på jobbet att min hand blivit mindre. En kollega utbrast – Vad har du gjort med handen? Den ser ju helt normal ut! Jag berättade och hon och andra kollegor blev imponerade av att bara 8 minuters användning på morgon och kväll kunde ge den här effekten.

Det mest märkbara är att svullnaden i min arm går ner och jag kan lättare kan massera bort vätskan efter att ha legat på madrassen. Jag kan balansera ödemet så att jag kan fortsätta att jobba heltid. Armen blir fortfarande tjock när jag städar eller cyklar men jag har ingen värk och så vet jag att jag själv kan kontrollera svullnaden.

Dessutom har användningen gjort att jag känner mig piggare har fått bättre hy och kondition. Jag bodde vid den tiden

Kommentar

Helena Janlöv Remnerud

Helena Janlöv Remneruds kommentar: Mätningarna visade på en generell omkretsminskning av lymfödemet hos de flesta deltagarna särskilt märkbar kring lymfnodstationerna vid armhålor, ljumskar och knäveck hos dem som fullföljde detta enkla experiment. Flera av deltagarna upplevde lymfödemet som mjukare och en del av deltagarna uppgav också minskad värk efter prövotiden. Resultatet av en sådan här liten ministudie kan självklart inte kallas för forskning men effekterna är tillräckligt påtagliga och intressanta för att man

skulle kunna gå vidare och göra en större studie under mer kontrollerade former. De flesta stora upptäckterna inom forskningen börjar med att någon gör en iakttagelse av en upplevelse eller ser en tendens.

Madrassen som Janet använt bygger på en teknik som kallas Pulserade Elektromagnetiska Fält (PEMF). Det finns mycket forskning om elektromagnetiska fält mycket beroende på att det var väldigt viktigt att försöka efterlikna jordens elektromagnetiska fält i rymdkapseln för att astronauterna skulle må bra när

i Traneberg i Stockholm. Varje vår var Tranebergsbron en tuff sträcka att cykla över men efter några veckor blev jag starkare och hade bättre kondition. Det här året när jag börjat använda madrassen blev jag helt paff när jag redan första vårdagen kände samma ork som jag tidigare fått först efter några veckor.

Det kändes helt magiskt.

Jag insåg vad detta kan betyda för andra med ödem och tog kontakt med Svenska Ödemförbundet för att berätta om vad jag upplevt. Det resulterade i ett mindre test där fem personer som var på SÖF:s årsmöte i mars erbjöds möjligheten att prova utrustningen i en månad. Mätningar före och efter provtiden gjordes av SÖF:s kliniska rådgivare lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud.

Janet Berlin

de skickades ut i rymden. Lymfödem skapar en inflammatorisk reaktion som i sin tur ökar svullnaden. Vid Stanforduniversitetet i USA har anti-inflammatoriska läkemedel prövats med bra resultat för att minska lymfödem hos möss. Men det är än så länge på forskningsstadiet eftersom det endast gäller medel med vissa speciella egenskaper. Så det som kanske skulle kunna förklara Janets minskade svullnad är den forskning som visar att PEMF har en anti-inflammatorisk inverkan.

Vill du också pröva, kontakta Anders Melander på BonPensa AB, 0732 523 177, anders.melander@bonpensa.se Vill du läsa mer om iMRS: www.imrs.com eller www.pemf.com

20 |

lymfan

| 1 | 2015

Fortsättning från sidan 10

Det pågår nu en stor studie i Sverige, som bland annat stöds av anslag från Cancerfonden, där man vill fastställa hur stor del av kvinnor som opereras för livmoderslemhinnecancer som utvecklar lymfödem och hur detta eventuellt påverkar deras livskvalitet. Studien som kallas LASEC-studien (Lymphoedema After Surgery for Endometrial Cancer), pågår vid 17 kvinnokliniker och 4 gyn onkologiska kliniker i Sverige från Umeå i norr till Karlskrona i syd, Uppsala i öst och Göteborg i väst. Initiativtagare och ansvarig för studien är professor Preben Kjölhede Kvinnokliniken vid Universitetssjukhuset i Linköping.

Studie av 260 kvinnor LASEC-studiens syfte är att kartlägga utveckling av lymfödem, dess förekomst och betydelse hos kvinnor som opereras för cancer i livmoderslemhinnan. I LASEC-studien skall 260 kvinnor som opereras för cancer i livmoderslemhinnan, med eller utan borttagande av lymfknutor, studeras. Varje enskild kvinna som deltar i studien kommer att genomgå systematisk mätning av benomfång för volymsberäkning av båda benen för att objektivt se utvecklingen av bensvullnad, lymfödem, vid fyra tillfällen under ett år. Kvinnorna får under tiden även skatta sin livskvalitet med hjälp av vedertagna skattningsskalor som används för bedömning av livskvalitet. I studien kommer man även att kartlägga vilka faktorer som kan påverka risken för att utveckla lymfödem.

Med en kartläggning av objektiv utveckling, livskvalitetsvärdering samt identifiering av riskfaktorer ökar möjligheten att tidigt sätta in rätt behandling till rätt kvinna med förbättrad livskvalitet som följd.

Studien har redan väckt stor uppmärksamhet internationellt och förväntas att bli banbrytande för mer intensiv forskning inom lymfödemutveckling och behandling inom gynekologisk cancer.

Kunskap om lymfödem och lymfödembehandling inom gynekologisk cancer behöver uppmärksammas och vidareutvecklas och LASEC-studien har på ett väsentligt sätt startat denna process.

sandras krönika Vad drömmer du om? Litar du på dig själv att du går den väg du vill?

Jag älskar januari för då är jag som mest kreativ. Då tänker jag mycket på det kommande året. Vad vill jag med det nya året? Det pirrar nästan lite i magen. En helt otrampad stig. Det är som en ny start och en möjlighet att önska vad det nya året ska innehålla. Det är ju bara jag själv som vet hur jag vill leva, och vad jag drömmer om. Jag sätter mig ner och försöker formulera vad jag önskar. Vad vill jag fylla mitt liv med utifrån de förutsättningar jag har?

Men så kommer vi till det som brukar vara problemet med drömmar.

Vad hindrar mig? Alla hinder som står i vägen för det jag önskar och drömmer om, tankeprojektioner, till exempel idéer, tankar, etiketter, dömandet och förväntningar på att jag inte kan eller har möjlighet. Eller så står bara det verkliga livet där som en sten.

Men om alla dessa hinder föll eller inte fanns, vad skulle jag göra då? Ja, det är så jag brukar tänka och fantisera, då i januari. Drömmar känns ofta ouppnåeliga, men man kan försöka formulera dem i mindre önskningar. En dröm är kanske inte längre bort än en promenad för att hitta den tysta stunden då man bara kan stanna upp och se sig omkring i naturen, och finna njutning i det man har.

Det är ju ändå upp till mig om en dröm kommer att fungera eller inte.

Jag måste bestämma mig. Hur mycket vill jag någonting? Hur mycket är jag beredd att satsa? Eller ge upp något (ett mönster jag fastnat i, eller något jag nästan är beroende av som hindrar mig)? Vågar jag släppa de personliga hindren och öppna upp mig för det jag verkligen vill?

Och framför allt. Litar jag på mig själv att jag klarar det? Vi som läser denna tidning Lymfan har säkerligen haft eller har en sjukdom. Det kanske är jobbigt ganska ofta. Men faktiskt så klarar vi det. Ja, du klarar det.

Har du klarat det en gång, så kan du klara det igen. Allt är inte en dans på rosor, och allt kan man inte styra över, men man klarar det ändå. Jag gråter ganska ofta, men inom mig vet jag ändå att jag litar på mig själv.

Om jag inte uppnår det jag önskade då? Ja, då har jag ju månaden december - reflektion. Då försöker jag tänka på de stunder som varit magiska under året, men också vad som kanske inte blev som jag ville eller tänkt. Antingen försöker jag dra lärdomar och jobba vidare och utvecklas mer i det jag vill, eller så accepterar jag att jag är ganska hopplös med vissa saker, och tycker om mig själv ändå. Det roliga är ändå att drömmar faktiskt går att uppfylla. Att i januari få börja formulera vad jag önskar. På en helt otrampad stig.

1 | 2015 |

lymfan

| 21

Helena svarar!

Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”. Där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.

Fråga: Jag har ett lymfödem i ena benet efter operation av malignt melanom. Det hålls någorlunda i schack med kompressionsstrumpa klass 2, även om svullnad på fotrygg och runt malleol (fotknölen) aldrig helt försvinner. Jag har även tendens till åderbråck (+ stor ärftlighet) och märker stundtals av en svullnad kring ankeln på det friska benet. Min fråga gäller om det finns något att vinna på en åderbråcksoperation vad gäller lymfödemet (förutsatt att åderbråcken behöver opereras förstås). Har ni någon erfarenhet?

Helena svarar: Vid åderbråck tar inte venerna upp vätska som de ska, det vill säga att lymfsystemet blir då överbelastat. Har

man dessutom ett sämre fungerande lymfsystem på grund av en operation så är risken för en tilltagande svullnad stor. En kärlspecialist måste göra en individuell bedömning av just ditt fall och avgöra om dina åderbråck behöver opereras och om operationen kan bidra till att minska vätskebelastningen på ditt lymfödemben. Ett överbelastat lymfsystem blir så småningom uttänjt och uttröttat vilket ytterligare förvärrar svullnaden. Det är därför också alltid viktigt att man hjälper kroppen att bli av med vätska genom att själv aktivera lymfsystemet med djupandningsövningar, strykningar av benen uppåt mot ljumskarna och djupa, växelvisa tryck i magen. Dessa övningar som aktiverar lymfsystemets lymfhjärtan stärker också lymfsystemet på sikt.

Mälargården Rehab Center med 40 årig erfarenhet av rehabilitering erbjuder lymfterapi och lymfskola samt onkologisk rehabilitering i natursköna Sigtuna.

Under ett och samma tak njuter du av rehabiliteringen i en anläggning med gym, varmvattenbassäng och ett kök som lagar mat från grunden.

Vi har avtal med ett antal landsting och kommuner som vårdgivare vid lymfödembehandling och onkologisk rehabilitering.

Läs mer om oss på vår hemsida www.malargarden.se

Box 46 • 193 21 SIGTUNA • Tfn 08-5949 3630 • www.malargarden.se

22 |

lymfan

| 1 | 2015

JOBST® Elvarex® Plus:

Framtidens sömlösa kompressionsplagg - IDAG! Sömlös • • • •

Maximal rörlighet utan skav och irritation Bekväma att bära Mycket tåliga Inga sömmar som går sönder

3D stickteknik •

Perfekt anatomisk passform

•

Ergonomisk anpassad kompression ger optimal behandling

JOBST® Elvarex® material • •

Effektiv ödemkontroll i beprövad kvalitet Pålitlig och säker terapi

Finns i flera färger: se www.jobst.se

BSN-medical, Uggledalsvägen 13, SE-427 40 Billdal Tel 031 727 98 00 E-mail:kundservice@bsnmedical.com www.bsnmedical.se www.jobst.se

Box 800 101 36 Stockholm

SÖF-armband

TILL SALU

Vid årsmötet blir det premiär för SÖF:s fina pärlarmband. Det är två SÖF-medlemmar i Skåne, Ulla-Kersti Carlsson och Irené Klingborg, som i flera veckor har ”pärlat” armband med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, VENÖSA ÖDEM SÖF OCH DERCUM SÖF. Ett armband för varje medlemskategori. Armbanden kommer att finnas i olika storlekar och kostar 100 kr.

Vinsten av försäljningen går oavkortat till SÖF:s verksamhet.

Försäljningen startar vid årsmötet och armbanden kommer sedan att kunna beställas på SÖF:s hemsida.

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige.

Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp!

Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump

För mer information, kontakta Har du en Lympha Press eller går i tankarna att skaffa en kompressionspump? Hör gärna av dig till mig och berätta om dina erfarenheter.

Alla brev och telefonsamtal behandlas konfidentiellt.

Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se Pernille Krogh Leg. Sjuksköterska

Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787