Lymfan nr 4, 2016 by Svenska Ödemförbundet

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 18 Nummer 4 2016 l

Per tränade bort lymfödem Egenvårdskurs och workshop för kroniska ödem Personcentrerad vård Rapport från ILF-konferensen i Darwin

God Jul och Gott slut på året! LYMFAN nr 4 2016

Endast 34,40 kr/p ar* i vår web bshop s ho p.medi.se *me d SÖF-rab at t

Testa våra nya textilhandskar för lättare på- och avtagning Skydda dina medicinska kompressionsstrumpor från vassa naglar med våra nya bekväma textilhandskar. medi textilhandskar har en gummibeklädd greppyta som ger ett effektivt grepp vid på- och avtagning. Du slätar enkelt ut veck och skrynklor utan att riskera att nypa dig i huden. info@medi.se 2 shop.medi.se

medi Sweden AB Box 6034, 192 06 Sollentuna

LYMFAN nr 4 2016

medi. I feel better.

Ordföranden har ordet Innehåll nr 4 2016 ILF-konferensen i Darwin 4 Lymfo-logiskt tänkande vid egenvård 5 Kompression 10 Behandling med Farrow Wrap 11 Workshophelg om egenvård 12 Per tränade bort lymfödem 14 Den nationella vårdgarantin 17 Information från valberedningen 18 Ny stödmedlem - Anders Paulsson 19 Personcentrerad vård 20 SÖF lokalt 21 Har du klagomål på vården? 22 Anna Sandström ny redaktör 23 Anslagstavlan 24 Josefins krönika 25 Helena svarar 26 REDAKTION Anna Sandström, redaktör Margareta Haag Ingrid Hansson ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson MEDARBETARE I DETTA NUMMER Louise Alfredson, Eva Forshällen, Helena Janlöv Remnerud och Karin Tolander. Osignerade artiklar står redaktionen för. Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

Året 2016 är snart tillända. Svenska Ödemförbundet har oförtrutet arbetat vidare för att visa samhälle, politiker, vårdgivare, akademin, yrkes- och fackförbund och patientföreningar vad lymfödem, lipödem, Dercum och andra lymfatiska sjukdomar och komplikationer är, hur de uppstår, utvecklas, behandlas och vad man kan göra för att lära sig leva med dessa tillstånd. SÖF har genomfört två fullspikade månader med filmer, faktaunderlag, patientberättelser om lipödem och lymfödem. SÖF har för första gången med hjälp av Jenny Borg i styrelsen anordnat en lipödemdemonstration i Stockholm city. SÖF har anordnat och filmat föreläsningar, seminarier och kurser i lipödem, lymfödem och egenvård, varav flera kan ses på hemsidan och på Youtube. Vi har diskuterat lipödemproblematik med riksdagsledamöter, landsting, myndigheter och Svensk Förening för lymfologi och verkar för diagnostik och vård för de som redan drabbats och för de som är unga och i farozonen. SÖF har invigt lokalföreningen i Skåne och en lokalförening i Stockholm när denna tidning når dig – och fler är på gång! En lokalförening i din region kan vara en kunskaps- och inspirationskälla där du kan göra skillnad genom att påverka och vara den positiva mötesplats du vill ha! Om du vill ha kontakt med andra i din situation; hör av dig till oss så hjälper vi dig att bilda en stödgrupp som senare blir en lokalförening. Karin Hendahl är stöttepelaren i detta arbete. Din röst räknas och ditt bidrag är ovärderligt! Vi behöver alla visa upp oss och våra kroniska ödem för att politiker ska förstå problematiken. Hjälp oss utöka vår bildbank! Studier, fakta och berättelser är bra men foton gör den stora skillnaden när någon ska förstå vår situation. Om du tror att en bild kan göra skillnad, hör då av dig till oss för en fotosession! Vi behöver alla bli ”spets-patienter” för att respekteras av politiker, vårdgivare, profession och akademin. Patientens upplevelse är en viktig del av vårdens berättelse. En patient som är kunnig, saklig och professionell behövs i sjukvårdens team och som patientföreträdare i vårdprograms-, process- och projektgrupper inom vården, akademin och i vetenskapliga sammanhang. En kunnig patient kan utveckla vården. Hjälp oss hjälpa dig i vårt uppdrag att förmedla kännedom och kunskap om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer till dig, närstående, vården, akademin, industrin och politiker! Ditt medlemskap ger oss möjlighet att påverka och fler medlemmar ger oss en starkare röst. SÖF har glädjande ökat sitt medlemsantal i år med ca 20 procent. Men vi behöver bli fler! Du ger väl dina närstående stödmedlemskap 2017 i SÖF i julklapp? Jag hoppas du och de dina får en vilsam, skön, stimulerande, välgörande julhelg och önskar Dig En God Jul och ett riktigt Gott Nytt År 2017!

KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE

PRENUMERATION: 300 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån. PRELIMINÄR UTGIVNING 2017 Nr 1: 22 februari Nr 2: 29 maj Nr 3: 2 oktober Nr 4: 4 december MANUSSTOPP FÖR 2017 Nr 1: 26 januari Nr 2: 24 april Nr 3: 28 augusti Nr 4: 30 oktober ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser. TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa 2016 OMSLAGSFOTO: Louise Alfredson ISSN 1404-7489

LYMFAN nr 4 2016

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

ADRESSÄNDRINGAR Se Min Sida: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/ min-sida

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 E-post: kansli@svenskaodemforbundet.se Hemsida: www.svenskaodemforbundet.se

STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 Karin Nielsen, tel 08-592 555 28

BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 Swish: 1231323864

För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60

Forskning

ILF-konferensen i Darwin

Utveckling av diagnostik och behandlingsmetoder TEXT MARGARETA HAAG

SÖFs ordförande presenterade tillsammans med andra föreläsare personcentrerad vård ur patientföreträdares, utbildarens, vårdgivarens och politikernas perspektiv. Det var en givande konferens som driver ödemproblematiken framåt och kommer att utveckla både diagnostik och behandlingsmetoder till nytta för patienter och för professionen. SÖF ingick partnerskap med ILF 2012. Vi har deltagit i ILF:s konferenser sedan 2009 och har tagit hem mycket av den kunskap och de nyheter som vi lärt oss på mötena. SÖF har deltagit i det vetenskapliga programmet sedan 2010 och samarbetat med ILFs Executive Board för att bilda ett nationellt lymfnätverk i Sverige. Det finns i dag nationella lymfnätverk i Australien, Belgien, Danmark, Frankrike, Grekland, Irland, Italien, Japan, Kanada, Nederländerna och i USA. Flera länder arbetar för att bilda nationella nätverk.

2016 års konferens ILFs utbildningskommitté hade färdigställt ett dokument vid konferensen med områden som föreslås ingå i riktlinjer för minimikunskap för vårdpersonal. Helena Janlöv Remnerud och SÖFs ordförande har suttit med i utbildningskommittén och tagit fram riktlinjerna. Innehåll som föreslås ingå: 1. Anatomi och fysiologi 2. Patofysiologi av lymfödem 3. Olika orsaker av ödem 4. Lymfödem 5. Patientutbildning och stödbehov 6. Behandlingskomponenter Riktlinjerna länkas till ILFs hemsida www. lympho.org efter redaktionell korrigering.

Kort om föreläsningarna Professor Marlys Witte (USA), professor Neil Piller (Australien) och professor Christine Moffatt (England) invigde konferensen och beskrev utvecklingen inom lymfologi, genotyping, phenotyping, och tillgängliga behandlingsmöjligheter. Jean-Paul Belgrado (Belgien) förevisade

Deep Infrared Imaging efter bröstcancerkirurgi. Han visade också vad som händer i lymfkärlen under en infraröd kamera. Kirurgiska metoder är en behandlingsmetod som patienter vill veta mer om. Kirurgisk metod, lämplig kandidat för kirurgi, resultat och långtidsresultat synes vara lika individuellt som kirurgen och patienten och det finns ännu inte en ”Best Practice”-konsensus bland kirurgerna. Kirurgerna är eniga om att kirurgi inte är en bot för lymfödem och lipödem då kompression alltid måste användas efter kirurgi och kirurgerna har nästan enats om vilka metoder som är minst önskade. Dr. Karen Herbst (USA) diskuterade fettcellsförändringar, lipödem, Dercums och Madelungs sjukdom och beskrev sin kliniska forskning. ILF har undersökt tillstånden i olika länder vad gäller kroniska ödem. LIMPRINT är en global studie av prevalensen för kroniska ödem (primära och sekundära lymfödem) och utför en internationell prevalensstudie av kroniska ödem. Nu ingår fler än 10.000 patienter i projektet. Dr. Karen Herbst noterade att Stadium II av lipödem kan stanna vid Stadium II under hela livet utan att utvecklas. ”Är MLD fortfarande relevant” diskuterades i en paneldebatt med professor Marlys Witte, Jean Paul Belgrado, Terence Ryan (England), Louise Koelmeyer (Australien), Ruth Klee (Australien) och Hozaidah Hosain (Singapore) med professor Neil Piller som moderator. Panelen konstaterade i konsensus att ”Ja, i högsta grad är MLD fortfarande relevant”. Lyssna till delar av seminariet på www. svenskaodemforbundet.se. Ett flertal europeiska länder inkluderar inte längre MLD i behandlingen för lymfödem medan andra använder MLD, kanske med hänsyn till svårigheten att använda kompression i tropiskt klimat och andra akademiker/kliniker anser att man fortfarande inte kommit fram till en metod

som är bättre. Det framgick att de goda resultat som MLD har tillsammans med fysisk aktivitet, kompression, hudvård och andningsövningar ges som ”Golden Standard” på de kliniker och mottagningar som leds av professorer i lymfologi och de som forskar i lymfatiska sjukdomar och komplikationer. Dr. Vaughan Keeley (England), Dr. Isabelle Quéré (Frankrike), Johanna Newsom PT och Jane Philips PT diskuterade barn och unga vuxna med lymfödem. Praktiska frågor gicks igenom rörande skor, kläder, kompression som fungerar, användning av lindning och kompressionskläder. ILF planerar att ta fram ett konsensusdokument för pediatriska lymfödem för publicering. Anna Kennedy vann ”Best Oral Presentation from Outside of Australia/NZ” när hon presenterade Kanadas tidskrift för lymfödem och lymfatiska sjukdomar. Professor Terence Ryan (England) diskuterade vikten av hudvård och visade på mycket positiva resultat för reducering av lymfödemvolym i Etiopien vid kontinuerlig hudvård. Livskvalitet diskuterades i flertalet seminarier. ILF är ett samarbetsorgan som verkar för att alla organisationer inom ett land som är involverade i lymfologi, lymfsystemets sjukdomar och komplikationer ska tala med en gemensam röst. ILF ansvarar för Journal of Lymphoedema (JoL), en tidskrift som är en kunskapskälla för professionen globalt. Patienter medverkar också i tidskriften. JoL publiceras av Wounds International, en nättidning för nyheter, forskning, information och utbildning, skrivna av experter. Tidningen är vetenskapligt granskad av experter inom lymfologi och redaktionen har medlemmar från hela världen, se sid 5 för artikel publicerad i Wounds International. ILF välkomnar samarbetspartners och nätverk att medverka i JoL. LYMFAN nr 4 2016

Forskning

Helena Janlöv Remnerud och Margareta Haag har publicerat en artikel om lymfologiskt tänkande i den vetenskapliga tidskriften Wounds International. Här presenterar SÖF artikeln översatt till svenska.

Artikeln ”Lympho-logical thinking in self-management of lymphoedema” publicerades i den vetenskapliga tidskriften Wounds International 2015, vol 6, nr 3, s. 22–26

Lymfo-logiskt tänkande vid egenvård av lymfödem HELENA JANLÖV REMNERUD, LEG. SJUKSKÖTERSKA, MEDICINSK LYMFTERAPEUT, KLINISK RÅDGIVARE TILL SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET MARGARETA HAAG, ORDFÖRANDE FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Sammanfattning Kaiser Permanentes triangelformade vårdmodell visar att 80 procent av alla som har en kronisk åkomma, så som lymfödem, kan lära sig att kontrollera sin sjukdom med terapeutstödd egenvård. Det finns evidens för att ”vanlig vård” inte är optimalt effektivt för vård och skötsel av ett kroniskt tillstånd. Målsättningen med artikeln var att undersöka, beskriva samt tydliggöra konceptet egenvård av lymfödem. Hitta svar på frågorna: Vad är viktigt vid inlärning och utlärning? Vad krävs för att lära in och lära ut? Vad stärker patienten i att omvandla sin kunskap om lymfödemskötsel att bli till en integrerad del av det dagliga livet? Studien bygger på utvärdering av frågeformulär och intervjuer gjorda med lymfödempatienter i 10 år. Viktiga frågor att besvara var: Hur lärs egenbehandling ut? Vad förstår patienten av denna undervisning? Vad gör skillnad när patienten ska omsätta sin kunskap till praktiskt kunnande och använda den i det dagliga livet? Resultaten visar att patienter som får en genomgripande kunskap om hur de kan egenbehandla och sköta sitt lymfödem kan leva ett näst intill normalt liv.Studiens slutsats är att ett teamarbete mellan patient och terapeut är viktigt att upprätthålla ända tills patienten har utvecklat den skicklighet som behövs för att bli sin egen behandlare. Detta inkluderar även förmågan att kunna analysera och agera för att stoppa en volymökning av lymfödemet. LYMFAN nr 4 2016

Forskning Introduktion

självständigt behandlingsansvariga för sitt lymfödem.

Personcentrerad vård och patienten i fokus har under de senaste åren varit vanligt förekommande på agendan att diskutera i hela världen. Hur alla inblandade samarbetar med dessa koncept är viktigt för att hålla kostnaderna nere inom sjukvården. Ett öppet sinne, transparens och samarbete mellan vårdpersonal och patienter förbättrar sjukvården (Miles, Mezzich, 2011). Kompetensen och erfarenheten hos sjukvårdspersonalen bör således användas tillsammans med kompetensen och erfarenheten hos patienten i strävandet att få fram metoder som ger optimalt behandlingsresultat.

Dessa områden var: • Lymfsystemets anatomi och fysiologi • Djupandningsövningar • Själv lymfdränage (SLD) och hudvård • Olika kompressionstekniker • Fysisk träning • Kunskap om vad som påverkar svullnaden att öka/minska • Emotionella reaktioner

Vad fungerar för att göra en patient ”behandlingsansvarig”? Vad ligger bakom orden egenbehandling och egenvård? Kaiser Permanentes triangelformade vårdmodell visar att 80% av alla som har en kronisk åkomma så som lymfödem kan lära sig kontrollera sin sjukdom med terapeutstödd egenvård (Morgan, Moffatt, 2007). Följaktligen är det då väldigt viktigt hur kunskapen om egenbehandling och egenvård lärs ut till patienten (Ridner, Fu, Wanchai, Stewart, Armer, Cormier, 2012). Frågan är: Vad är det som gör skillnad? Vad krävs för att lära in och lära ut? Vi började med att analysera hur de fyra inlärningsstegen ser ut när det gäller inlärning av egenvård av lymfödem och som är viktiga att förstå för att kunna lära ut.

Det fyra inlärningsstegen Patientbaserad erfarenhet har visat att för att en patient skall kunna utvecklas till en ”egenvårdare” av lymfödem så är det viktigt att förstå de fyra inlärningsstegen (Burch, 1975). Kunskapen om dessa fyra inlärningssteg skapar en förståelse för att inlärning tar tid samt en förståelse för var man befinner sig i inlärningsprocessen. När man är medveten om dessa steg skapar det delmål i inlärningen vilket ger upplevelsen att man hela tiden gör framsteg. Både terapeut och patient upplever då tillfredsställelsen av att närma sig målet vilket är att göra patienten så oberoende av terapeuten som möjligt. Därför är det lika viktigt för patienten såväl som för terapeuten att de båda förstår detta koncept. Applicerad på egenvård av lymfödem innebär de fyra inlärningsstegen: 1. Omedveten omedvetenhet – ingen kunskap om att lymfödem går att behandla 2. Medveten omedvetenhet – kunskap om att lymfödem kan behandlas men inte hur 3. Medveten medvetenhet – kunskap om hur lymfödem ska behandlas 4. Omedveten medvetenhet – man gör rätt saker för att behandla sitt lymfödem utan att tänka på att man gör det. Det är lymfterapeutens ansvar att möjliggöra för patienten att bli ”behandlingsansvarig” för sitt lymfödem. Evidens finns för att ”vanlig behandling” som endast utförs av den behandlande sjukvårdspersonalen inte är optimalt effektiv vid ett kroniskt tillstånd (Damstra, 2012). Sjukvårdspersonalen bör inte fokusera på symtomkontroll utan agera som “coacher” och möjliggöra för patienten att vara delaktig i problemlösningar för sin kroniska sjukdom (Damstra, 2012). Med detta koncept som utgångspunkt kartlade vi de olika kunskapsområdena som patienterna själva hade upplevt vara till mest nytta för dem när det gällde att uppnå målet att bli

Varje patient är unik när det gäller lymfödem delvis beroende på hur stor underfunktionen är hos den enskilda individens lymfsystem, men även beroende på den enskilda individens kapacitet att kunna ta emot kunskap och omsätta den i praktiskt handlande (Armer, Brooks, Stewart, 2011). Vi fann att undervisning och coachning i de områden som finns listade här ovan (med de fyra inlärningsstegen i åtanke) hjälper patienten att finna sin egen optimala nivå av behandlingsansvar när det gäller egenvård av lymfödem (International Society of Lymphology, 2013 and Lee, Andrade, Angignani et al 2013 and Lymphoedema Framework, 2006): Anatomi och fysiologi De patienter som hade fått undervisning och fått en baskunskap om lymfsystemets anatomi och fysiologi (Kubik, 2003) och om hur lymfsystemet kan aktiveras, var mer benägna att lära sig resten av egenvårdskonceptets delar som inkluderar djupandningsövningar, SLD, hudvård, fysik träning och kompressionstekniker. Det ansågs också värdefullt att man vid inlärningsmomentet använde sig av liknelser som att ”kroppens avloppssystem” hade ”stopp i avloppet” och att man liknade lymfsystemet vid en ”enkelriktad gata” och liknande. Djupandningsövningar Det negativa trycket, som uppstår vid expansionen av bröstkorgen när man tar ett djupt andetag, gör att djupandningsövningar är ett av de mest fundamentala sätten att aktivera de allra största lymfbanorna med dess lymfhjärtan proximalt inne i bröstkorgen (Mosely, Piller, Carati, 2005). Många lymfödempatienter lever ett liv påverkat av stress – speciellt efter att ha gått igenom cancerbehandling, men även stressen över att de har en arm eller ett ben som hela tiden svullnar (Moseley, Carati, Piller, 2007). När patienterna fått förståelse för hur viktig expansionen av bröstkorgen är för att öka lymfflödet centralt och att stress påverkar andningen negativt, underlättade det för dem att lägga in djupandningsövningar i sitt dagliga träningsprogram. Liknelsen att expansionen av bröstkorgens lymfkärl vid djupandning är som ”att suga upp vatten i en öronspruta” ökade förståelsen för denna effekt. SLD och hudvård Kunskapen om att blodcirkulationen konstant transporterar ut vätska till kroppens alla delar och att det måste finnas en balans mellan utflöde och återflöde varje dag gjorde det lättare att förstå och inse vikten av att dagligen utföra egenbehandlingar med SLD som aktiverar lymfsystemet. Patienterna blev mer aktiva i att göra SLD när de blev visade hur aktiveringen av de centrala lymfkärlen kunde ses på att hudens textur LYMFAN nr 4 2016

Forskning

Kaiser Permanentes triangelformade vårdmodell visar att 80 procent av alla som har en kronisk åkomma, såsom lymfödem, kan lära sig att kontrollera sin sjukdom med terapeutstödd egenvård. förändrades. Förståelsen för vikten av ”tryck-fas och noll-fas” när man gör manuellt lymfdränage (MLD) samt att man till viss del med SLD kan aktivera lymfsystemet genom kläderna, gjorde stor skillnad för patienten att vänja sig vid att aktivera lymfflödet under dagen (Deuss J, 2003 and Abshire, Dupont-Versteegden, Kelly, Cunningham, Butterfield, 2010). Patienterna uppgav också att en eller två initiala behandlingar med MLD utförda av en lymfterapeut, gjorde att de själva blev mer medvetna om hur trycket och greppen i behandlingen skall utföras när de gör sin SLD (Zuther 2005). Liknelsen ”Huden fungerar som en barriär som skyddar oss mot infektioner som annars kan belasta lymfsystemet” gjorde att man bättre förstod vikten av hudvård (Fu, 2010).

Lyssna till din kropp För att kunna bli ”behandlingsansvarig för sitt lymfödem” så var det av stor vikt att patienten lärde sig att “lyssna till sin kropp” och lägga märke till vad som påverkade deras lymfödem att förbättras alternativt försämras (Armer, Brooks, Stewart, 2011). Efter att inledningsvis under en tid medvetet ha frågat sig vad som kan ha bidragit till en svullnadsökning under dagen, så märkte patienterna att de så småningom började göra lymfaktiverande insatser omedvetet, såsom tåhävningar eller fotrörelser under stillasittande vid möten, axelrörelser vid telefonsamtal, djupandningar i väntan på bussen eller andra saker som de noterat haft en avsvällande effekt på deras lymfödem.

Kompressionstekniker Genomgång av konceptet att varken kläder eller kompression får stänga av lymfflödet under dagen gjorde att patienterna kunde få egenkontroll och bättre själva kunde analysera sådana händelser samt vidta rätt åtgärder vid en ökad svullnad som inträffade under dagen (Flour, Clark, Partsch et al, 2012). Att presentera flera olika kompressionsalternativ att välja från (till exempel olika bandagerings- och strumptyper av olika färger och märken inklusive alternativ som inte var subventionerade av landstinget) gjorde det lättare för patienten att acceptera att kompression kanske skulle behöva bli en permanent del av deras vardag (Sneddon, Queré, 2012). Patienternas ökade medvetenhet om hur deras kompression fungerade vid en ökad svullnad under dagen, var till stor hjälp för att prova sig fram till det mest optimala kompressionsalternativet för var och en (Partsch, Damstra, Mosti 2011).

Sorgearbete Flera av patienterna, speciellt de som plötsligt hade råkat ut för ett sekundärt lymfödem, sörjde ofta funktionaliteten av den tidigare friska kroppsdelen (Williams, Moffatt, Franks, 2004 and Passik, McDonald, 1998). Om de av sin lymfterapeut fått stöd och förståelse för den sorgeprocessen, var det lättare för dem att sedan acceptera sin lymfödemdiagnos. Patientens förändrade situation inkluderade känslan av att vara beroende av en lymfterapeut och att dagligen sätta på, ta av och sköta om sina kompressionsplagg, göra speciella rörelseövningar med mera. Vi fann att ju mer oberoende patienterna kände sig, desto bättre blev skattningen av livskvaliteten. När patienterna själva upplevde optimal kontroll över sitt lymfödem kände de att de kunde göra saker som trädgårdsarbete, resa, eller att utöva andra intressen som de tidigare varit rädda för att göra, när de inte hade kunskap om egenvård.

Fysisk träning Patienter som hade fått en förståelse för hur musklernas rörelser påverkar lymfflödet, anpassade sig bättre till att genomföra sina dagliga träningsprogram (Mosely, Piller, 2008 and Johansson, Tibe, Weibull, Newton, 2005). Om patienterna fick pröva på olika träningsformer och träningsprogram och sedan individuellt välja vilket som passade dem bäst, upplevde de att det var roligare att träna och det underlättade att sedan fortsätta träna (Tidhar, Drouin, Shimony, 2007 and Douglass, Immink, Piller, 2012). Slutsatsen blev att “Träning måste vara roligt annars blir den inte av”.

Vad fungerar inte när patienten skall utbildas till ”behandlingsansvarig”

LYMFAN nr 4 2016

I våra frågeformulär och intervjuer med patienter har Svenska Ödemförbundet (SÖF) noterat att många metoder som används av sjukvårdspersonal inte fungerar när det gäller att överföra kunskap om egenvård till patienten (SÖFs tidskrift Lymfan, 2005-2012). Några av kommentarerna var: • Att lymfterapeuten lånar ut en film med hemska bilder av lymfödem och säger åt patienten att titta på filmen tillsammans med

Forskning anhöriga och sedan göra som råden i filmen anvisar. • Att lymfterapeuten delar ut bilder med pilar på som visar i vilken riktning man skall massera utan att visa hur man gör eller försäkra sig om att patienten förstår exakt hur man skall göra. • Att kompressionsplaggen sänds hem till patienten, som sedan själv måste ta ställning till om den är rätt utprovad och sitter rätt. Många patienter sade sig uppleva att de fick mer svullnad i perifera kroppsdelar som händer och fötter och därför blev kompressionen inte använd utan stoppades undan i garderoben. • Att lymfterapeuten är otålig och kräver att patienten skall använda den tilldelade kompressionen fastän det gör ont att ha den på och att perifera kroppsdelar blir mer svullna när kompressionen används. • Många upplever att kompression inte fungerar som enda behandlingsmetod. Patienter berättar om hur de följt alla rekommendationer och burit sin kompression dag och natt men att de inte upplevt någon förbättring, förrän de lärt sig att även aktivera lymfsystemet med egenmassage och djupandningsövningar.

Vad som krävs för att lära in och lära ut Målet för patienten är att återta kontrollen över sin kropp så mycket som möjligt. Målet för lymfterapeuten är att vägleda patienten i att återta kontrollen över sin kropp (Brouwer, Zee, Anema et al, 2010). Drivmedlet för denna process heter motivation. Ordet kunskap är nyckeln till praktiskt handlande. Utan rätt kunskap är det svårt för patienten att förstå vikten av egenvård av lymfödem och patienten blir då mindre motiverad att göra något åt sin situation (Armer, 2010). För att överföra kunskap från en person till en annan krävs ett samarbete (teamarbete). Eftersom varje lymfödem är unikt, och varje patient har en unik bakgrund och en unik kropp som svarar på ett unikt sätt på olika behandlingar så krävs det en hel del tålamod från både lymfterapeut och patient för att finna en optimal lösning i varje enskilt fall. Endast patienten själv vet vilket sätt som passar den bäst när den väl fått ta del av de olika metoderna som det finns att välja på samt en kunskap om, inte endast att de olika metoderna påverkar lymfödemet, utan även hur metoderna påverkar lymfödemet. Lymfterapeuten kan vinna på att lyssna på patienten och försöka hitta de lösningar som passar individen bäst. Det är också viktigt för lymfterapeuten att försäkra sig om att patienten verkligen är mogen att ta fullt ansvar för att vara ”behandlingsansvarig” för sitt lymfödem. Detta genom att låta patienten själv analysera, diskutera och komma med förslag på lösningar och alternativ när det uppstår en situation av ökad svullnad (Buckley, 2010).

ansvar för sitt lymfödem, får lymfterapeuten mer tid över till de patienter som har en svårare underfunktion i lymfsystemet. Den största utmaningen är hur man omvandlar teoretisk kunskap till praktiskt handlande. Nyckeln till detta är att lymfterapeuten förstår vad patienten inte förstår. Lymfterapeuten måste finna vägar att coacha patienten steg för steg genom inlärningsprocessen tills patienten känner att den kan kontrollera sitt lymfödem optimalt. En del av patienterna i våra intervjuer upplevde det förnedrande att de inte bli trodda när de uppgivit att introduktionen av MLD i behandlingskonceptet gjort en stor avgörande skillnad efter att de länge sökt hjälp för att stoppa den progredierande ökningen av sitt lymfödem (Bernas MJ, Daley, Summers, Witte, Witte 2010). Många av dem hade då i åratal prövat kompression som enda åtgärd. Bland de kommentarer som de hade upplevt var: ”Alla människor upplever väl att det känns det bra att få massage” eller ”Det finns ingen evidens för att MLD hjälper”. De patienter som hade en grav underfunktion i lymfsystemet var mer beroende av att erhålla regelbundna MLD-behandlingar av en lymfterapeut för att lymfödemet inte skulle öka, medan andra patienter med lindrigare underfunktion klarade sig med SLD när de väl genomgått undervisning och fått den coachning de behövde för att klara sig själva. Vid inlärning av SLD upplevde patienterna att det var mycket viktigt att få individuellt stöd under inlärningstiden. Alla lymfödem är unika beroende på svullnadens art. Trycket i behandlingen samt vilka lymfvägar som skall stimuleras måste anpassas till den individuella patienten. Detta gör att SLD-programmet måste anpassas till individens unika situation. Många patienter antog att SLD i första hand skulle användas direkt på det svullna området vilket gör att det är av största vikt att lymfterapeuterna ser till att patienten förstår och anpassar sin behandling till att i första hand aktivera de centrala lymfkärlen innan de går vidare till mer perifera områden där de har ett lymfödem (Zuther, 2005). För att patienten skall kunna behandla sig själv måste det klargöras att de tillhör de 80% som kan klara detta utan att behöva regelbunden behandling av lymfterapeut. Orsaken till att de cirka 20% i övre delen av Kaiser Permanentes triangel inte klarar sig utan regelbunden behandling av lymfterapeut, beror på att de har en svårare underfunktion av lymfsystemet. Andra orsaker kan vara åldern (de yngsta och de äldsta) och/eller att de har ett flertal andra diagnoser, till exempel reumatism, som gör att patienten har svårt att göra egenbehandling med SLD samt ta av och på kompressionsstrumporna (Sneddon, Queré, 2012). Forskning har också visat att psykosociala faktorer kan vara orsak till att patienten upplever det svårt att genomföra sin egenvård, vilket man också måste ta hänsyn till (Ridner, 2009 and Radina, 2014).

Resultat Diskussion Kaiser Permanentes triangelformade vårdmodell indikerar att upp till 80 % av dem som har ett kroniskt tillstånd kan kontrollera sin sjukdom med terapeutstödd egenbehandling. Det viktigaste i sammanhanget blir då hur man på ett effektivt sätt överför teoretisk kunskap och praktiskt kunnande så att dessa 80 % kan få full kontroll över sitt lymfödem och på så sätt endast behöver ett minimum av assistans från en lymfterapeut. För denna grupp av lymfödempatienter behövs dock alltid en viss regelbunden kontakt med en lymfterapeut för att säkerställa att lymfödemet inte ökar och för utprovning av kompression. Genom att finna och använda sig av en effektiv inlärningsmodell för denna patientgrupp samt individanpassat coacha patienten så att den själv kan ta optimalt

För att patienten skall kunna ta på sig rollen som behandlingsansvarig för sitt lymfödem hellre än att vara en passiv mottagare av vård, måste man förstå vad som krävs för att möjliggöra detta för patienten. Vad som krävs för inlärning och utlärning. Vi fann att, för att uppnå målet att omvandla teoretisk kunskap till praktiskt handlande, så krävs det ett samarbete (teamarbete) mellan lymfterapeut och patient (Fu, Chen, Haber, Guth, Axelrod, 2010). För att förstå vikten av och genomföra egenvård krävs att patienten: • Accepterar diagnosen lymfödem • Enkla förklaringar • Coachning tills patienten kan klara att själv bedöma situationen LYMFAN nr 4 2016

och vidta egenvårdande insatser. • Feedback

Any New Skill”, Teacher Effectiveness Training Instructor Guide, Gordon Training International Damstra R, (2012) How surgery complement a comprehensive lymp-

För att undervisa patienter i egenvård krävs att terapeuten: • Använder enkla förklaringar • Använder metaforer om det behövs • Har tålamod med patienten • Lyssnar på patientens upplevelser av egenvården • Har ett pedagogiskt förhållningssätt • Förvissar sig om att patienten kan resonera och agera lymfo-logiskt när svullnaden ökat

hoedema service. In International Lymphoedema Framework Best Practice for the management of lymphoedema (2nd edn) 3 16-21, The International Lymphoedema Framework in association with the World Alliance for Wound and Lymphoedema Care. Deuss J (2003) Practial instructions for therapists – Manual lymph Drainage according to Dr E Vodder. In: Foeldi M, Foeldi S, Kubik S (eds) Textbook of Lymphology, Urban & Fischer, München. 496. Douglass J, Immink M, Piller NB (2012) A Yoga intervention for breast cancer-related lymphoedema; Lymphology, 45 (Suppl) 196-199.

När målet, att patienten blivit så oberoende som möjligt av en lymfterapeut genom ett nära teamarbete som tagit patienten genom de fyra inlärningsstegen och egenvården anpassats individuellt efter patientens behov, så kommer resultatet bli: Bättre livskvalitet för patienten och mer tid för lymfterapeuten att behandla de som har svårare underfunktion i lymfsystemet. Detta innebär i sin tur lägre sjukvårdskostnader. Kort sagt lymfo-logiskt tänkande.

Flour M, Clark M, Partsch H et al (2013) Dogmas and controversies in compression therapy: Report of an International Compression Club (ICC) meeting, Brussels, May 2011 Int Wound J, 10(5) 51626. Fu MR (2010) Preventing skin breakdown in lymphedema. Wounds International, 1(4) 01/09/10. Fu MR, Chen CM, Haber J, Guth AA, Axelrod D (2010) The effect of providing information about lymphedema on the cognitive and symptom outcomes of breast cancer survivors. Ann Surg Oncol

Sammanfattning När det konstaterats att upp till 80% av dem som har ett kroniskt tillstånd så som lymfödem kan kontrollera sin sjukdom med terapeutstödd egenvård uppstår frågan: Hur lärs egenvård ut till patienten? Vad förstår patienten? Hur får man egenvården att införlivas i patientens vardag? Genom att fråga patienter vad som fått dem att acceptera sin lymfödemdiagnos och anpassa sitt liv till dagliga egenvårdande insatser för att kontrollera sitt lymfödem, fann vi några gemensamma synpunkter. De viktigaste var att lymfterapeuten tog sig tid att förklara lymfsystemets funktion på ett enkelt sätt genom att använda liknelser och att lymfterapeuten hade tålamod vid coachningen av patienten under den inlärningsperiod som krävdes för att patienten skulle kunna ta över rollen som behandlingsansvarig för sitt lymfödem och på så sätt bli mindre beroende av en lymfterapeut för att kontrollera sitt lymfödem.

17(7) 1847-53. International Society of Lymphology (2013): Diagnosis and treatment of peripheral lymphoedema: 2013 consensus document of the International Society of Lymphology. Lymphology 46, 5-6. Johansson K, Tibe K, Weibull A, Newton RU (2005) Low intensity resistance exercise for breast cancer patients with arm lymphoedema with or without compression sleeve. Lymphology 38, 167-180. Kubik S (2003) Anatomy of the Lymphatic system. In: Foeldi M, Foeldi S, Kubik S (eds) Textbook of Lymphology. Urban & Fischer, München. 2-164. Lee BB, Andrade M, Angignani PL et al (2013) Diagnosis and treatment of primary lymphedema. Consensus document of the International Union of Phlebology (IUP)-2013. Int Angiol. 32(6) 541-74. Lymphoedema Framework (2006): “Best Practice for the management of Lymphoedema”, International consensus, London: MEP Ltd. Miles A, Mezzich J (2011) Person-centered Medicine: advancing

Referenser: Abshire, AM, Dupont-Versteegden EE, Kelly DG, Cunningham TJ,

methods, promoting implementation, International Journal of Person Centered Medicine (S.1.) 1(3) 423-428.

Butterfield TA (2010) Lymphangiogenesis is Dependent upon the

Morgan, PA, Moffatt CJ (2007) Making the case for developing a lymp-

Magnitude of Cyclic Compressive Load: Implications for Manual

hoedema service in Lymphoedema Framework. Template for mana-

Lymphatic Drainage. Medicine Sci Sport Exercise: 01/2010, 42

gement: Developing a lymphedema service, MEP, Ltd., London, UK. 5

Armer JM, Brooks CW, Stewart BR (2011) Limitations of self-care in reducing the risk of lymphedema: supportive-educative systems. Nurs Sci Q 24(1) 57-63 Armer JM 2010) Motivational interviewing: An approach to supporting self-care for those at risk of developing lymphedema. Lymphology 43, 229-234 Bernas MJ, Daley SK, Summers P, Witte CL, Witte MH (2010) MLD monotherapy for treatment of Lymphedema. Lymphology 43,161-164 Brouwer E, Zee T, Anema R, Borsboom S, Hendrickx A, van der Meer A et al (2010) Teach the teacher: Education course to become a teacher of lymphedema self management courses for group sessions in the Netherlands. Lymphology 43, 240 -241 Buckley G, (2010) Adoption of self management improves advanced lymphedema. Lymphology 43, 261-263 Burch N, (1975), Four Steps Learning Process: Four Stages for Learning

LYMFAN nr 4 2016

Moseley AL, Piller NB, Carati CJ (2005) The effect of gentle arm exercise and deep breathing on secondary arm lymphedema. Lymphology 38(3) 136-45. Moseley AL, Carati CJ, Piller NB (2007) A systematic review of common conservative therapies for arm lymphoedema secondary to breast cancer treatment. Annals of Oncology 18, 639-646. Mosely AL, Piller NB (2008) Exercise for limb lymphoedema: evidence that it is beneficial. J of Lymphoedema 3(1) 51-56. Partsch H, Damstra RJ, Mosti G (2011) Dose finding for an optimal compression pressure to reduce chronic edema of the extremities. Int Angiol. 30(6) 527-33. Passik SD McDonald MV (1998) Psychosocial aspects of upper extremity lymphedema in women treated for breast carcinoma. American Cancer Society Lymphedema Workshop, New York, New York, February 20-22, 1998. Article first published online: 9 NOV 2000.

Vård och behandling

Kompression får aldrig stänga av lymfflödet Att hitta en kompression som fungerar bra är ett av de allra svåraste problemen för dem som har en underfunktion i lymfsystemet som lymfödem eller lipödem. Detta hade många av deltagarna erfarenhet av då SÖF hade sin andra av höstens fyra undervisningskvällar i egenbehandling oktober. Helena Janlöv Remnerud ledde föreläsningen. Idag finns det kompressionsstrumpor i många roliga färger och mönster.

Det viktigaste budskapet under kvällen var: Kompression får aldrig stänga av lymfflödet. De mest kritiska ställena är området där kompressionen slutar på lår eller överarm eller där den passerar en led som man böjer mycket under dagen. Endast patienten själv kan avgöra vad som händer med ett lymfödem under en dag med olika aktiviteter som till exempel datorarbete, gym-träning eller att handla hem mat. Det är alltså väldigt viktigt att patienten själv lär sig hur en kompressionsstrumpa ska fungera och lär sig känna igen när kompressionen inte fungerar som den ska. Man skall också se upp så att inte kläder som BH och underbyxor stänger av lymfflödet. En kompressionsstrumpa skall ha avtagande tryck uppåt – en stor utmaning att åstadkomma när en svullnad kanske har deformerat en

Helena ger rådet att i första hand använda arm eller ett ben. Mäter standardstorlekar när man ska välja kompresman efter kroppsmåtten sion eftersom dessa har rätt arm- och benform. så kan det ibland inträffa Och om man måttbeställer kompression så att en omkrets är större måste man ta hänsyn till hur patienten spendet ex över en vad än över rar sin dag. Det är stor risk att misslyckas att knäet eller att omkretsen få en kompressionsstrumpa som ger bra flöde är större på en underarm förbi knäleden om den beställs efter mått taget än vid armbågen. Om man med benet helt rakt. ”Knämåttet skall tas med då tillverkar en strumpa böjt knä om man spenderar mesta delen av efter de kroppsmåtten är dagen med böjt ben”, fick Helena lära sig på en det dömt att misslyckas att workshop i mätteknik med Denise Hardy från med den strumpan uppnå England och visar att det är över 2 cm skillnad målsättningen att återfå en om man håller benet böjt eller rakt. normal ben- eller armform. – Man skall alltid vara noga med att utesluta Den medicinska lymfatt det inte är kompressionsstrumpan som ger terapeuten Helena Janlöv en försämring av ett lymfödem. säger Helena. Remnerud som ledde Många gånger sitter kompressionsstrumpan föreläsningen har 25 års erså hårt i knävecket att den faktiskt ökar lymföfarenhet av att jobba med lymfödem berättade demet i vaden. Hon poängteraatt hon på 1990-talet besökte Royal Marsden Hospital i ”Man skall alltid vara de också att patienterna själva måste lära sig att utvärdera hur London. Där använde man sig noga med att utesluta kompressionen fungerar när i första hand av standardstoratt det inte är kom- den används i vardagslivet och lekar när man provade ut kompressionsärmar till de pressionsstrumpan tillsammans med sin lymfterapröva sig fram med olika patienter som hade fått som ger en försämring peut sorters kompression tills man lymfödem efter bröstcancerav ett lymfödem.” hittat en kompression som behandlingen. Man tog fram fungerar. en kompressionsärm – satte Det kan ta många försök och det kan också på den på patienten och tittade efter hur vara så att man behöver använda olika patientens hand reagerade. sorters kompression beroende på vad man Om handen svullnade inom några minuter gör. En del har en sorts kompression på så tog man fram en större storlek och när man jobbet, en annan på gymmet och en tredje såg att huden på handen började rynka sig så sort som till exempel JoViPak på natten. fick patienten ta den utprovade kompressionsDet finns numera också kompression som ärmen med sig hem direkt. Ungefär som när man kan reglera själv med kardborrband. man provar ut rätt storlek i klädesaffären. LYMFAN nr 4 2016

Vård och behandling

Enkel att använda med bra effekt – så sammanfattar Helene Ottevik, 64, sina erfarenheter av att behandla sitt lymfödem med Farrow Wrap. TEXT LOUISE ALFREDSON BILD MAGNUS KARLSON

Helene Ottevik i Jönköping har använt kompressionssystemet Farrow Wrap i snart ett år, med goda resultat. Hon tycker att bandaget med sina kardborreband är lätt att använda, och märker hur hennes ben har blivit mjukare. – Ja, nu kan jag till och med dallra med dem! säger hon och skrattar. Andra kanske inte uppskattar när deras ben dallrar, men för en person med lymfödem kan lite daller vara riktigt välkommet. Helene arbetar som familjebehandlare. I perioder blir det mycket stillasittande. Då funkar hjälpmedlet Farrrow Wrap bra. – Jag har den ofta på mig hela dagen när jag jobbar. Helene fick lymfödem i benen efter livmo-

derhalscancer. Efter ytterligare en cancer, i bukhinnan, och en blodförgiftning, blev ödemet värre. Högerbenet svullnade upp rejält och blev stenhårt. Så hade det inte varit innan. – Jag har haft lymfödem i tretton år. Under cancertiden var det mest i vänster ben, men efter blodförgiftningen blev det värre i högerbenet.

Fick råd om wrap av lymfterapeuten Helene fick börja med kraftigare kompressionsstrumpor än tidigare, och på natten använder hon Mobiderm-strumpor, med den karaktäristiska rutmönstrade vadderingen. – Man ser ut som en kexchoklad på morgonen, men de är bra! Som komplement tyckte hennes lymfterapeut att Helene skulle testa en så kallad Farrow Wrap, istället för att börja linda benet.

– Den är jättelätt att sätta på, bara man är rörlig och kan böja sig, säger Helene Ottevik om sin Farrow Wrap. LYMFAN nr 4 2016

– Så jag fortsatte med mina kraftiga strumpor, och utanpå dem satte jag Farrow Wrap. Och när jag använde det, så mjuknade benet! Parallellt har Helene gått ner drygt tio kilo i vikt. Det kan också ha spelat en roll i att benen blivit bättre.

Enkel och effektiv – Mina strumpor blev lite för lösa, och då började jag använda Farrow Wrap mer regelbundet. Det var då jag upptäckte hur bra det var. Den är enkel att använda och ger bra effekt. Nu har Helene en svart Farrow wrap, som hon tycker är snyggare än den beiga hon hade först, men inte lika effektiv. – Den beiga syns mer, särskilt eftersom jag alltid har kjol nu sedan jag fick lymfödem och har tjocka strumpor. Men jag tänker positivt: det gör ju att människor reser sig för mig på bussen så att jag får sitta! säger Helene och skrattar igen. – Folk frågar ibland, men det gör inget, jag svarar gärna på vad det är jag har på benet. Och det skulle ju gå att ha ett par vida byxor över också. FAKTA: Farrow Wrap lanserades i Sverige i april 2016. Det är ett justerbart kompressionssystem som finns i olika kvaliteter, storlekar och tryck, för arm, hand, fot, underben och lår. Patienten justerar själv sin kompressionsbehandling genom drag av överlappande band med kardborrefästen. Den här typen av hjälpmedel passar bland annat de ödempatienter som kanske bor långt från sin lymfterapeut och därför har svårt att få hjälp med bandagering, den som har svårt att få på sig kompressionsstrumpor, eller som har bensår eller skör hud och därför inte kan ha strumpor. Vill du prova Farrow Wrap? Fråga din lymfterapeut eller vårdkontakt. Källa: BSN Medical

Vård och behandling

Egenvård på programmet under SÖFs workshopshelg SÖF genomförde den tredje workshopshelgen i egenvård den 29-30 oktober med temat ”Prova på sex olika sätt att aktivera lymfsystemet”. Deltagarna – 21 stycken – kom från flera håll i Sverige och till och med från Finland. Qigongpass med lymfterapeut från Olivia

TEXT INGRID HANSSON

Medlemmen Ingrid Balte från Skåne deltog för andra året och sammanfattade årets helg så här: – Jag var så inspirerad efter förra årets workshop att jag genast anmälde mig igen när det var dags för årets workshopshelg. Denna gång ville jag stämma av för att se om det kändes som om informationen ”satt där den skulle” eller inte. Jag kunde konstatera att jag har bra koll, men visst är det bra att bli påmind om ett och annat. Samtidigt inser jag att det kommer ny spännande information varje år och det är väldigt bra att hålla sig uppdaterad. Jag tyckte det var intressant att se de nya hjälpmedel som presenterades i år och tog till mig av de nya delarna av föreläsningarna, bland annat delen om hållning och hormoner. Och så är det ju så roligt att träffa andra SÖF-medlemmar, föreläsare och utställare! Den utvärdering som deltagarna lämnade

Haag bad deltagarna att hjälpa SÖF med att sprida SÖFs patientfoldrar till läkarmottagningar och sjukhus på sin hemort. Helena Janlöv Remnerud som är sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och SÖFs kliniska rådgivare var helgens huvudföreläsare. Hon startade sina föreläsningar med att informera om lymfsystemets funktion, varför ett ödem uppstår och hur man själv kan påverka lymfsystemet att arbeta bättre och därmed minska ödemet. Helgens viktigaste uppgift var att lära deltagarna att själva påverka sitt lymfsystem genom: • Djupandning • Självlymfdränage (SLD) • Rörelseövningar • Kompression • Hudvård – Detta kan man göra själv i hemmet om man har fått egenvårdsutbildning muntligt, skriftligt och praktiskt. Manuellt lymfdränage utförs av lymfterapeut men man kan själv göra självlymfdränage (SLD) som innebär djupandning, olika handgrepp som stimulerar lymfsystemet, strykningar mot lymfnoder och lätta rörelseövningar. Kompression i kombination med aktivering av lymfsystemet minskar svullnaden, men det är mycket viktigt att kompressionsplagget är rätt utprovat. Det får inte försämra lymfflödet då blir det motsatt verkan poängterade Helena. Medi fanns på plats och visade CircAid by medi som är en kompression som justeras med kardborrband. BSN Medical presenterade Farrow Wrap och JoViPak. Under lördagen deltog också Niklas som är lymfterapeut på Olivia Rehabilitering i Danderyd där workshopshelgen genomfördes. Han berättade om Olivias verksamhet och ledde ett Qigong-pass. En god middag och trivsam samvaro avslutade lördagen. Under middagen och även

Ingrid Balte efter kursens slut visar också på bra resultat. Högsta betyg fick föreläsningen om Egenbehandling – Självlymfdränage (SLD) och att prova på Lymfapress och Deep Oscillation. Programmet var ungefär detsamma som förra året. SÖFs ordförande inledde lördagen med att presentera SÖFs verksamhet och vikten av att vara medlem. Ju fler vi är desto bättre hörs och syns vi och kan med större kraft påverka vården och beslutsfattare för att få en snabbare diagnos och bättre behandling. Margareta

under övriga pauser hade man möjlighet att ställa frågor till Helena, Sue Mellgrim, SÖFs kliniska rådgivare för lipödem och till SÖFs övriga representanter. Ett värdefullt inslag i helgen var att träffa andra i samma situation och inse att man inte är ensam om sina ödemproblem. Söndagförmiddag ägnades åt presentation av internationella studier som utförts på kompressionstryck, vattengympa, lymfapress, laser, kinesiotejpning och Deep Oscillation, kroppshållning och nervsystemet. Dr Partsch, ordförande i The Compression Club, kom 2011 fram till efter flera decenniers studier och rekommendationer att ett för högt kompressionstryck vid bandagering snarare ger en försämring av svullnaden än förbättring. Vid avlägsnande av kompressionen fylls nämligen vävnaderna snabbare med vätska igen efter ett högt tryck än efter ett lägre tryck. Mat och träning fanns också med på programmet. Helenas råd om träning var bland annat att ta några djupa andetag före träningen, värma upp och varva ner långsamt och

En deltagare provar på laserbehandling LYMFAN nr 4 2016

Vård och behandling Kommentarer från deltagare

Tack för en bra och informativ helg.Jag är glad att jag och min syster kunde ta oss iväg till denna informationshelg, för det var information vi sökte och fick vi.”

Stina och Louise är systrar: Stina Larsson:

Demonstration av kompressionshjälpmedel. att använda kompression. Efter hård träning då pulsen blir hög gäller det att få ned pulsen sakteliga och gärna med hjälp av djupandning. Söndagen avslutades med att man fick prova på olika metoder som aktiverar lymfsystemet; lymfapress, laser, tejpning och Deep Oscillation. SÖF tackar alla deltagare för denna gång och planerar för en ny workshopshelg under 2017.

”Jag tycker att helgen var givande, jag lärde mig mycket. Det var bra upplagt och alla som pratade gjorde det på ett sådant sätt att man lyssnade. Jag har ingen diagnos än, men med allt jag lärt mej så förstår jag min kropp bättre och ska söka vården för att få diagnos. Tack för den värme och kunskap ni delar med er av.” Louise Larsson: ”

Jag tyckte det var en bra helg. Jag visste inte att man kunde ha en ödemsjukdom.

Mathias Byström:

”Jag är relativt nydiagnosticerad med primärt lymfödem och det var mycket värdefullt att få träffa och prata med andra i samma situation som jag. Att få lära sig vikten av djupandning och SLD var också otroligt bra, liksom att få kännedom om bra hjälpmedel som jag inte hade sett tidigare.”

RAMA MEDICAL möter dina behov Högkvalitativa produkter Kompression för alla former

Box 1085, 181 22 Lidingö Tel +46 8 731 55 50 office@ramamedical.se www.ramamedical.se

LYMFAN nr 4 2016

Vård och behandling

Per tränade bort lymfödem TEXT OCH FOTO LOUISE ALFREDSON

Per Lennström är tacksam mot landstinget som beviljat honom många vistelser på Rehab enter Mösseberg. - Jag är verkligen glad att ha fått åka hit så många gånger.

Per Lennström fick lymfödem efter att ha krossat benet i en mc-olycka. Elva år och många komplikationer senare har han genom intensiv träning och egenbehandling nästan lyckats bli av med sitt ödem. Det var en solig dag i september 2005. Per Lennström var på väg hem på mc:n, iförd skinnställ och integralhjälm. En gammal man som skulle köra ut från en småväg såg inte motorcykeln, utan körde rakt ut med sin bil. Per flög 40 meter genom luften och slog sedan i asfalten. – Jag kände en fruktansvärd smärta, en smärta jag aldrig känt förr. Jag låg och tittade rakt upp i himlen, den var alldeles klarblå. Han kunde röra huvudet, men kände att det rann blod på benet. Benpiporna gick rakt ut genom skinnbyxorna. – När jag såg det tänkte jag, om jag ligger kvar här så kommer jag att dö. Så då reser jag mig upp, och går de 40 meterna tillbaka till bilen på mitt söndertrasade ben. På passagerarsidan sitter en gammal tant. Jag knackar på rutan. Hon tittar på mig – hon har en sådan där stråhatt på sig – och så vevar hon ner rutan jättesakta och frågar Vad är det som händer? I den stunden ramlar jag omkull. Och precis då kommer det en ambulans.

Den ambulansen räddade Per Lennströms liv. Det blev ilfart till lasarettet, och operationer. – När jag krockade så krossades benet. Jag var nära att dö flera gånger, men de lyckades rädda mig. Men under operationen så fick jag något som heter kompartmentsyndrom i benet. Det svällde och blev gigantiskt, som en basketboll. Då måste de öppna benet väldigt mycket, och skära sönder alla muskelsäckar, annars sprängs de. Och då skär de sönder allt som finns i vägen, benet blir förstört. Så jag har väldigt dåligt med muskler i lårbenet. Sedan kom läkaren in och sa att de skulle amputera benet uppe vid höftleden. Det gick inte att rädda. – Men då bad jag, ja inte på mina bara knän för det kunde jag ju inte, men jag bad väldigt att han skulle försöka att rädda det. Så de försökte ändå. Och klarade det. Per hade också slagit sönder hela bäckenet. Läkarna skruvade ihop det med en platta som drogs ihop så att bäckenet kunde växa ihop igen. – Jag åt över niotusen värktabletter på ett år, gick som i en dimma och väntade bara på att få ta nästa tablett. Det var ett elände, det var inget liv. Till sist slängde Per varenda värktablett. Klättrade på väggarna i några dagar och levde på nyponsoppa. –Sedan dess har jag inte ätit någon värkta-

blett utan tränat, tränat och tränat. Nästan hela första året efter olyckan satt Per i rullstol. Sedan blev det kryckor och rullator. – När jag skulle gå ner till vägen från huset första gången drog rullatorn ifrån mig så jag ramlade framstupa och krossade knäet i fyra delar. Läkarna kunde inte gipsa benet på mig eftersom jag hade lymfödem, utan fick behandla det med en så kallad ”öppen artros”. Jag gick med det i tolv veckor så knäskålen fick läka ihop. Skruvarna i en inopererad titanstång gick sönder när Per ramlade. I samband med operationen när skruvarna skulle bytas ut fick han sjukhussjuka i lårbenet. Det är åtta år sedan nu. – Jag satt hemma och tittade på tv och hade ont i knäet. Så kände jag plötsligt att det rann något på benet. Det var blod. Knäet hade spruckit. Det blev akutfärd till sjukhuset. En vecka på infektionskliniken och sedan ny operation, då läkarna borrade ur hela lårbenet, rensade det på benmärg, spolade med olika vätskor, satte in en ny stång och skruvade ihop. Efter sjukhussjukan fick Per i åtta år äta höga doser av penicillin varje dag för att hålla den stången och förebygga nya attacker. Per tror att det var kompartmentsyndromet efter olyckan som orsakade lymfödemet. Men då kände han inte alls till hur lymfsystemet fungerar. – Jag hörde talas om lymfödem för första

När man tittar på Pers ben nu syns det knappt att han haft lymfödem. – Men jag kan inte böja knät. Och musklerna i låret är så sönderskurna, så de kommer inte att kunna ersättas, utan jag kan bara förbättra det som finns. LYMFAN nr 4 2016

Vård och behandling

Per har gjort egen lymfmassage varje dag under många år. – Djupandning är också bra, och det kan dessutom hjälpa mot smärta.

gången när jag var utskriven från sjukhuset och kom till vårdcentralen. Jag hade en polsk läkare som var väldigt kunnig. Han hade jobbat i Kanada och Holland och Tyskland, och såg att jag hade ett ganska rejält lymfödem på benet. Läkaren förklarade för Per vad lymfödem var. – Så nästa gång jag var på sjukhuset pratade jag med min ortopedläkare om det, och han skrev remiss till lymfrehabilitering. På Rehab center Mösseberg i Falköping fick Per gå i ”lymfskola” och lära sig mer om vad lymfödem innebär. Han fick behandlingar och träningsprogram och instruktioner för hur han skulle bete sig och hur han skulle träna hemma. – Jag fick lära mig att göra lymfdränage på mig själv med rätt teknik, hur man öppnar lymfcentralerna och så. Det gjorde jag faktiskt rätt mycket då, plus att jag tränade mycket.

Så småningom fick Per även låna hem pulsatorbyxor. – Jag hade svårt att dra upp dem, för det är så långa blixtlås och jag kunde inte böja benen riktigt. Men jag förlängde blixtlåsen genom att sätta på snören, och då kunde jag dra upp dem. Det funkade, jag använde dem flitigt. 2015 gjorde Per sin tionde långvistelse på Rehab center Mösseberg. Men han har även varit där många gånger som poliklinisk patient. – Då beställer jag tid helt enkelt, som behandlingar, och betalar 80 kronor per besök, som vanligt. För mig tar det två timmar till Falköping med bil. Det har jag gjort många gånger, åkt fram och tillbaka flera dagar i veckan, ibland legat över på egen bekostnad. Ju mer Per varit på rehabilitering, desto mer har han förstått vikten av att sköta sitt lymfödem. – Jag har ju sett en del som haft det mycket värre. Därför jag engagerat mig mycket i mig själv och min egen behandling. Jag har ägnat mycket tid åt träning och egenvård, och det har ju lönat sig. – Som jag förstår det, så har man ett yttre och ett inre lymfsystem. Ett djupgående lymfsystem och ett ytligt. Som en motorväg inne i benet, sedan riksvägar, och sedan grusvägar ute närmast huden, säger Per. – De här grusvägarna har varit mer eller mindre avstängda hos mig. Och nu när de hållit på och bearbetat mitt ben på rehab väldigt

Per var vältränad när olyckan hände. – Jag tränade inte supermycket, men jag sprang tre, fyra gånger i veckan och hade väldigt bra kondition och bra muskler. Hjärtat var starkt. Annars hade det kanske inte gått så bra. många gånger, så har det blivit öppningar och lymfsystemet har kommit igång igen. Per har aldrig tagit bort några lymfknutor, inga lymfcentraler är borttagna som annars ofta är fallet efter till exempel en canceroperation. – Jag vet inte om det finns ett samband, men kanske har det gjort det lättare för mig att träna upp en bättre lymfcirkulation. Det har varit en lång resa, och mycket har hänt längs vägen, men Pers lymfödem har successivt blivit bättre och bättre. –Kanske kan det bli ännu lite bättre. Men jag är 69 år nu, och det gäller också att träna för att behålla det jag har uppnått.

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet. Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg

LYMFAN nr 4 2016

Rehabcenter Sfären

Medlemsinformation

SÖFs påverkansarbete TEXT MARGARETA HAAG

Lipödem 2016 lämnade SÖF faktaunderlag för en motion om lipödem i riksdagen. Den avslogs men har gjort att lipödem har uppmärksammats i olika landsting. Vården saknar dock fortfarande beslutsunderlag och kunskapsstöd i sin verksamhet och har svårt diagnosticera och behandla lipödem. Vi har diskuterat problematiken med landstingsråd som nu utreder förutsättningar för att kunna erbjuda vård i framtiden för de som drabbats. Vi tänker också framåt och vill att skolhälsovården uppmärksammar risken för lipödem för flickor i puberteten. Man bör lära skolhälsan vara observant på problemet! SÖF har publicerat en artikel om lipödem i Skolhälsan; tidskriften för sjuksköterskor i skolhälsovården.

Lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer För att fortsätta SÖFs påverkansarbete om brist på kännedom och kunskap om lymfatiska sjukdomar har vi lämnat faktaunderlag till ytterligare en motion i riksdagen. Motion 2016/17:2709 av Marianne Pettersson (S) om ”Vård för diagnoser rörande underfunktion i lymfsystemet” har antagits för diskussion i riksdagen.

Olivia Rehabilitering – med kunskap och känsla Vi erbjuder två veckors rehabilitering för dig som har genomgått cancerbehandling samt två eller tre veckors rehabilitering för dig som har drabbats av lymfödem. Målsättningen är att du efter rehabiliteringen ska ha fått nya verktyg för att hantera din livssituation. Olivia Rehabilitering har avtal med Stockholms läns landsting. Vi som arbetar här är sjukgymnaster och lymfterapeuter och vi samarbetar med Olivias Rehabteam. Låter detta intressant? Besök gärna vår hemsida, maila eller ring oss:

reception@oliviarehabilitering.se • 08-522 509 30 Vendevägen 85 B, 185 92 Danderyd www.oliviarehabilitering.se

Motionen framhäver behovet av rätt vård och stöd och tydliga riktlinjer för diagnos och behandling för primärt lymfödem, sekundärt lymfödem, lipödem, kärlmissbildningar och lymfovenöst ödem. Motionen kommer att behandlas i vår. Vi hoppas att motionen kommer att utvecklas till en utredning om den dåliga kunskapen om människans immunsystem i Sverige och sätta in lymfsystemet i sitt rätta sammanhang. Underfunktion i lymfsystemet feldiagnosticeras ofta och belastar olika vårdinstanser i onödan. Det är kostsamt för samhället och ger patienten dålig livskvalitet. SÖF har i möten med Socialstyrelsen påpekat denna situation och rekommenderat att det framställs ett kunskapsstöd för landstingen. Fortsättning följer….

Kursverksamhet och forskning Glädjande är att en specialistläkare har börjat sin forskarutbildning och tänker ägna sig åt lipödem och Dercum. Vi hoppas att även legitimerad sjukvårdspersonal, dvs fysioterapeuter, sjuksköterskor och arbetsterapeuter kommer att kunna ägna sina magister- och masterstudier åt lymfologi och dess sjukdomar och komplikationer. Handledare finns i dag utanför Sveriges gränser när det gäller lymfologi och lipödem. Fortbildningskurs om lymfödem ges online av BMJ via lymphoedema.org, Lymphoedema Support Network, den brittiska patientorganisationen. Vidare av klosetraining.com, och nortonschool.com med flera. Kortkurs online om lipödem ges av Royal College of General Practitioners , rcgp.org.uk/ RCGP Learning/Online learning/Lipoedema – An Adipose Tissue Disorder. Fortbildning online ges av fatdisorders.org och av lipedemaproject.org.

Vem vill du ska bli Årets Cancernätverkare 2017? Nominera en kandidat till utmärkelsen Årets Cancernätverkare 2017 senast den 15 december 2016! Du kan nominera en person eller en verksamhet som genom sitt engagemang stöttar Nätverket mot cancers målsättning att stärka patientens inflytande och möjligheter till optimal vård. Juryn består av Nätverket mot cancers styrelse och deras beslut kan inte överklagas. Utmärkelsen kommer att delas ut vid Världscancerdagen 4 februari 2017 och består av ett diplom och äran. LYMFAN nr 4 2016

Med patienten i fokus

Den nationella vårdgarantin Varierand e vänt

Rapport 201 5:5

an på vård Analys oc h uppföljnin g av den nationella vårdgaranti n

Varierande väntan

Vårdanalys har på reg eringens upp vårdgarantin drag följt . Resultaten upp den na visar på be landsting, tionella tydande ski vårdområ den och ens llnader me vårdgarantin llan kilda verksa s väntetidsg mheter i hur ränser följ förklaringa väl s. Dä r till skillna rutöver ana der i vänteti lyseras äve vårdgarantin der mellan n påverkar lan dst ing och om de medicins beskrivs ock ka prioriteri så vilken info ngarna. I rmation som vårdgarantin rapporten ges till pa och vilka tienter om förutsättning ar denna ger för jäm lik vård.

Varierand e väntan p å vård A

på vård Ana lys

nalys och den natione uppföljning av lla vårdga rantin

och uppföljn ing av den nationella vårdgaran tin

Myndighe ten för vår danalys (Vå patient-, bru rdanalys) kar- och me uppgift är dborgarpe hälso- och att ur ett rspektiv följ sjukvården a upp och , tandvårde och omsor analysera n och grä gen. Vårdan nssnittet me alys har pat som utgång llan vården ienternas spunkt i sina och bru gransknin verka för karnas beh gar. Myndi att samhäl ov gheten ska lets resurser skapa en också används på så god häl bästa sätt sa och pat Syf tet är att för att ientupplevd bistå vården kvalitet som och omsor och effektiv möjligt. gen med itet – förb att förbättr ättringar som brukare och a kvalitet ytterst ska medborga komma pat re till del. ienter,

vårdanaly

Bristande tillgänglighet med långa väntetider har länge varit ett problem inom vården i Sverige. Vårdgarantin anger hur snart du som patient har rätt att komma i kontakt med vården och få den vård som du behöver. Myndigheten för vårdanalys har på följt upp vårdgarantin och visar på stora variationer mellan landstingen 2014.

Rapport 20 15:5

TEXT KARIN TOLANDER En rad undersökningar visar att svenska patienter upplever sjukvården som mindre tillgänglig än patienter i andra jämförbara länder och de vanligaste klagomålen handlar om långa väntetider. Vårdgarantin är sedan 2010 en lagstadgad rättighet som innebär att landstingen är skyldiga att erbjuda invånarna vårdgaranti med tidsgränser. Patienter ska få komma i kontakt med primärvården samma dag och få läkartid inom sju dagar, om behov finns. Besök hos specialistläkare ska fås inom 90 dagar från att en remiss skrivs, och behandling ska påbörjas inom 90 dagar från att beslut om behandling tas.

Stora skillnad mellan landstingen Omkring 90 % av patienterna fick vård inom vårdgarantins gränser under 2014. Det är dock stor variation mellan landstingen i vårt land. När det gäller telefontillgänglighet i primärvården så kommer 90 procent av patienterna i kontakt med sin vårdcentral samma dag. Under mätningar gjorda 2014 blev 74 procent av samtalen besvarade i Värmlands landsting medan motsvarande siffra i Jönköping var över 99 procent. Andelen patienter som fått läkarbesök i primärvården inom sju dagar skiljer sig också mellan landstingen. I Dalarna är det 80 procent och i Kalmar 97 procent. De som fick träffa en specialistläkare inom 90 dagar varierade mellan 80 procent och 98 procent. Där var Värmland på sämsta platsen och Gotland på den bästa, men det kan förstås ha ändrats sedan rapporten skrevs. Omkring 90 procent av operationerna LYMFAN nr 4 2016

genomförs inom garantins tidsgräns. Under sommarmånaderna sjunker denna siffra till cirka 80 procent. I det bäst presterande landstinget, Gotland, gjordes 98 procent av operationerna inom 90 dagar, medan motsvarande andel för det sämst presterande, Örebro, bara var 75 procent. Det är stor skillnad på vilka sorts operationer som utförs men denna sammanställning gäller alla operationer inom specialistvården.

Rekommendationer från Vårdanalys: • Regeringen bör vidta ytterligare och riktade åtgärder där vårdgarantins efterlevnad är särskilt bristfällig. • Regeringen bör se över hur vårdgarantin eller andra styrmedel kan utvecklas för att bredda och fördjupa tillgänglighetsarbetet. • Regeringen bör i samverkan med landstingen utveckla en nationell standard för information kring vårdgarantin. • Regeringen bör säkerställa fortsatt uppföljning av väntetider och vårdgarantins

uppfyllelse. • Regeringen bör säkerställa att ändamålsenlig väntetidsstatistik finns tillgänglig. • Landstingen behöver fortsätta och påskynda arbetet med att hitta nya och effektivare arbetssätt, särskilt vad gäller läkarnas tidsanvändning. • Landstingen behöver hitta sätt att säkerställa tillgången till personal, både säsongsmässigt och på längre sikt. • Landstingen bör i ökad utsträckning genomföra medicinska revisioner kring eventuell förekomst av undanträngningseffekter. Med undanträngning avses när lägre prioriterade patienter ges vård före patienter som har ett större medicinskt behov. Rapporten i sin helhet går att läsa på www. vardanalys.se Rapport 2015:5 Varierande väntan på vård Analys och uppföljning av den nationella vårdgarantin

BOKA VÄRLDSCANCERDAGEN 4 februari 2017, kl 11-16 För åttonde året arrangeras traditionsenligt seminarium under den internationella Världscancerdagen – i år på Konferens Odenplan 7 A. Folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister Gabriel Wikström välkomnas även i år att inleda dagen. Moderator: Lennart Persson, journalist, nyhetsankare och programledare i TV. Programmet läggs upp på www.natverketmotcancer.se då färdigställt.

Medlemsinformation

Medlemmar sökes till stimulerande uppdrag

Lokalföreningar viktiga i påverkansarbetet

Är du intresserad att, som förtroendevald i styrelsen, vara med och utveckla SÖF till en ännu kraftfullare patientförening? Verksamhetsåret 2016 går mot sitt slut. Snart är det mars 2017 och dags för årsmöte. Styrelsen består idag av 9 ledamöter varav sex ledamöter är valda till och med årsmötet 2017. Vår förhoppning är att dessa ledamöter vill fortsätta som förtroendevalda kommande mandatperiod. Men speciellt för ordförande och sekreterare/kansli/Lymfan är deras respektive åtaganden mer än heltidstjänst. Här behöver vi förstärka med flera ledamöter som kan ingå i arbetsgrupperna Barn & Ungdom, Kansli, Kommunikation, SÖF Lokalt och Vård/Politik/ Utbildning. Styrelsearbetet kan till viss del utföras på distans via videokonferenser, e-post och telefon. Datorvana är nödvändig. Förtroendevalda valberedare är Ulla-Kersti Karlsson, SÖF Skåne, Louise Alfredson (boende i Västra Götaland), och sammankallande Karin Hendahl (boende Stockholms läns landsting).

SÖF har medlemmar i samtliga landsting/regioner men det är bara i Skåne, Örebro och Stockholm (återstartas) som vi har lokalföreningar. Vid möten med politiker och handläggare blir argumenten ännu tyngre om SÖF också representeras av lokalföreningar i övriga landsting/ regioner. Nedan presenteras i procent hur våra medlemmar Ödemiker är fördelad över landet. Är du intresserad av att få igång en lokalförening inom ditt landsting/region så kontakta Karin Hendahl, medlem@ svenskaodemforbundet.se

Andel medlemmar fördelade över landet Blekinge 1% Dalarna 2% Gotland 0% Gävleborg 2% Halland 3% Jämtland 2% Jönköping 2% Kalmar 1% Kronoberg 1% Norrbotten 2% Skåne 10% Stockholm 39% Södermanland 3% Uppsala 4% Värmland 2% Västerbotten 2% Västernorrland 2% Västmanland 2% Västra Götaland 15% Örebro 4% Östergötland 2%

SÖF Valberedning Karin Hendahl, sammankallande, valberedningen@svenskaodemforbundet.se. Ulla-Kersti Carlsson, ulla.kersti@telia.com Louise Alfredson, louise.alfredson@gmail.com

Hjälpmedel för på- och avtagning av kompressionsstrumpor •

Doff N´ Donner är ett enkelt och smidigt hjälpmedel i två delar, manschett + kon.

•

Minskat slitage på strumpan.

•

Skonsam för brukaren.

•

Lämpar sig väl för eget bruk.

•

Kan enkelt användas av vårdgivare.

•

För påtagning används enklast både kon och manschett.

•

Vid endast avtagning kan manschett beställas separat.

Finns frågor och funderingar, kontakta oss:

Karo Pharma Sverige AB Nybrokajen 7, 111 48 Stockholm info@karopharma.se

LYMFAN nr 4 2016

Medlemsinformation

SÖF välkomnar ny stödmedlem

Anders Paulsson

TEXT OCH FOTO EVA FORSHÄLLEN

Anders Paulsson är pensionär och ny stödmedlem i SÖF. Hur hittade du SÖF? – Jag känner till SÖF genom min sambo som är aktiv i förbundet. Vad känner du till om lymfatiska sjukdomar? – Egentligen inte så mycket. Min första kontakt var genom min sambo som har ett primärt lymfödem i vänsterbenet. Genom Eva har jag lärt känna de problem som hon har. Initialt var det bara strumpan jag observerade, men ju närmare vi lärde känna varandra har jag förstått de begränsningar just hennes lymfödem innebär. Min sambo är, som sagt, aktiv i SÖF och genom hennes engagemang har jag fått kunskap om både lymfödem och andra lymfatiska sjukdomar såsom lipödem och dercum. Lipödem i synnerhet är ju en mycket synlig sjukdom som jag förstår är ett stort handikapp för de som drabbats.

Varför gick du med i SÖF? – Kunskapen om lymfatiska sjukdomar är ju, vad jag förstår, mycket låg inom sjukvården. Svenska Ödemförbundet har gjort stora insatser för att sätta lymfatiska sjukdomar på den svenska sjukvårdskartan. Vad är dina förväntningar på medlemskapet? – De som är engagerade inom SÖF jobbar ju ideellt och alla insatser som skulle behöva göras begränsas många gånger på grund av att att ekonomin inte räcker till. Kan jag som stödmedlem bidra genom en medlemsavgift och kanske även genom någon annan ideell insats, känns det bra.

Lympha Press

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige. Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp!

Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump

För mer information, kontakta Har du en Lympha Press eller går i tankarna att skaffa en kompressionspump? Hör gärna av dig till mig och berätta om dina erfarenheter. Alla brev och telefonsamtal behandlas konfidentiellt.

LYMFAN nr 4 2016

Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se Pernille Krogh Leg. Sjuksköterska

Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

Med patienten i fokus

Nätverket mot cancer medverkade i seminarium om personcentrerad vård Begreppet personcentrerad vård omfattar alla former av hälsooch sjukvård, rehabilitering och omsorg. Inom personcentrerad vård är patienten en kapabel person med resurser och förmågor. Patienten som person skall få vara en aktiv part i den gemensamt planerade vården. TEXT MARGARETA HAAG Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC) arbetar med att utvärdera, utveckla och möjliggöra införandet av personcentrerad vård. GPCC menar att patientens upplevelse av sjukdom och hälsa bör vara utgångspunkten tillsammans med objektiva mått.

att professionella i hälso- och sjukvården tar sig tid att lyssna på patienten. Det är viktigt för vården att lära sig förstå vilket mål patienten har; det är inte säkert att vården har förstått och värderat patientens mål på samma sätt som patienten.

”Spetspatient” - en kunnig patient Samråd mellan patient och personal Personcentrerad vård innebär att vård, behandling och rehabilitering tas i samråd mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal i en gemensamt utformad personlig hälsoplan. Det är två experter som möts, en asymmetrisk ömsesidighet. Överenskommelser utgår från de förmågor och resurser till hälsa och behov som identifierats i patientens berättelse. I samråd tar patient och professionella beslut om vård, behandling och rehabilitering (sätter gemensamma mål). Hälsoplanen är ett levande dokument som revideras regelbundet. Patienten ska vara lika insatt i sin hälsoplan som de professionella. GPCCs övergripande mål är att stödja och genomföra forskning av hög kvalitet inom personcentrering i hälso- och sjukvården samt driva omställning mot personcentrerad vård. Ekonomiska effekter av personcentrerad vård har visat signifikant förbättrad smärtlindring, signifikant minskning av trycksår eller annan medicinsk komplikation, 30 – 50% reduktion i antal vårddagar och 40% reduktion i vårdkostnader. Patienterna får ökad tilltro till sin egen förmåga, ökat välbefinnande och livskvalitet.

Ett nytt sätt att bemöta patienten Patientens krav på att vara delaktig i besluten beträffande vården, att ha möjlighet att ställa de frågor man önskar och att få tillräckligt med information i rätt tid på rätt plats av rätt person försöker man tillfredsställa med det nya sättet att bemöta patienten. Det grundläggande är

För oss i Svenska Ödemförbundet har det känts viktigt att patienten kan beskriva sin situation och vara påläst för att vården ska lyssna. Vi får en stor mängd meddelanden om att vården inte lyssnar, att man inte får diagnos och/eller vård och att bemötandet i vården är dåligt. Se sid 22 för Klagomål i vården. Sara Riggare, patient med Parkinsons sjukdom och forskare, tillbringar 1 timme varje år med sin neurolog och 8765 timmar med egenvård för att hantera sin kroniska sjukdom. Sara har myntat uttrycket ”spetspatient” – en kunnig patient som förstår sin sjukdom och har lärt sig leva med den genom att utöva egenvård.

Vården måste tänka om För att införa personcentrerad vård måste vården, landsting/regioner och nationella organ tänka om och utgå från patientens/ befolkningens behov och bästa möjliga kunskap, analysera patientrelaterade resultat, jobba med ständiga förbättringar och innovation, efterfråga stöd vid behov, sprida goda erfarenheter vidare och utforma verksamheten i stället för att göra bästa möjliga för att möta patientens behov med den verksamhet man har. Utgå från vad patienten kan och vill göra själv och stödja och komplettera det från vården i stället för att utgå från vad vården kan göra och så får patienten komplettera det. Många landsting har inte givit stöd till primärvården utan haft mer fokus på beställare och utförare. Flera landsting påbörjar nu

diskussioner om att ett stöd för utveckling och innovation behövs. Landsting/regioner bör säkra verksamhetens tillgång till patientrelaterade resultat, införa lättillgängliga kunskapsstöd och stöd för implementering, utarbeta en struktur och stöd för förbättringsarbete och innovation, stödja verksamhetens ledningar att leda för bättre patientresultat och ge stöd för samverkan och erfarenhetsutbyte.

Nationellt övergripande kunskapsstöd På nationell nivå bör utarbetas en gemensam infrastruktur för kliniskt kunskapsstöd, tillse att det finns samverkan i arbetet med indikatorer, uppföljning, jämförelser och analys, stöd för samverkan och erfarenhetsutbyte. SÖFs ordförande deltog, som representant för Nätverket mot cancer, i en paneldebatt vid ett seminarium i oktober anordnat av Dagens Medicin. Här diskuterades patientens dilemma då patientföreträdare efterfrågas i arbetsgrupper, kommittéer och diagnosspecifika processgrupper men inte alltid befinner sig i partnerskap med deltagare från professionen, akademin och politiken. Patientinflytandet är inte stort i Sverige jämfört med andra länder i EU och OECD och bör stärkas på alla sätt. Den personcentrerade vården behöver även stärkas i värdebaserade vårdgrupper, i övrig vårdutveckling och i verksamhet som involverar patientföreträdare.

Läs mer om patientcentrerad vård: Olsson L-E, et al: Journal of Orthopaedic Surgery and Research, 2006,, 1:3 Ekman I, et al: European Heart Journal, 2011, 32:2395-2404 Olsson L-E, et al; Journal of Advanced Nursing, 2007, 58(2):116-25 Olsson L-E, et al: Journal of Advanced Nursing, 2009, 65(8):1626-1635

LYMFAN nr 4 2016

SÖF lokalt

Låt oss tillsammans sprida kännedom om

lymfödem och lipödem SÖF Skånes medlemsträff 16 oktober

Det var en grådisig söndag som 24 Skånemedlemmar samlades på Hässleholmsgården för att lyssna och lära sig mer om vad vi med lymfatiska sjukdomar kan använda för hjälpmedel samt lite förslag på vad det finns för något att tillgå. På plats fanns även fysioterapeut/bind-

vävsmassör Dorota Jeppsson som berättade om hur hon behandlar de som har lipödem och Dercum. Hon tar verkligen i ordentligt med sina händer och nytta gör det, vilket intygades av en person som också fanns på plats. Pernille Krog, från Apodam, lät de som

ville prova på Lymfa Press-kläderna med lite olika tryck. Ett skönt o effektivt behandlingssätt. Ulrika Haglund från Intramedic , visade Deep Oscillation. Även denna behandlingsform fick vi prova på . Ganska enkelt att behandla sig själv och vi såg lite resultat på den ena lipödemikern som provade. Bra var att denna maskin kan man få låna hem i tre veckor för att prova på. Bara att kontakta Intramedic och ställa sig i kö för att låna. Det blev en trevlig och intressant eftermiddag men vi tror att det som ger mesta bonusen är att få träffa och prata med andra drabbade. /Ulla-Kersti Carlsson

SÖF Stockholm

– ny lokalförening är startad Innan året är slut kommer en ny lokalförening för SÖFs medlemmar i Stockholm att återuppstå. Medlemskapet är frivilligt och utan extra kostnad - förutom ordinarie årlig medlemsavgift till SÖF. Den 17 november träffades några av SÖFs medlemmar i Stockholm för att utse en interimstyrelse i syfte att bilda SÖFs lokalförening inom Stockholms läns landsting. Vid mötet planerades för det konstituerande medlemsmötet som ska hållas den 3 december. SÖFs ordförande Margareta Haag delade med sig av sin kunskap och erfarenhet främst inom vårdpolitik och internationell forskning. Kallelse till det konstituerande medlemsmötet har gått ut till alla SÖFs medlemmar i Stockholm. Den som inte vill vara med i SÖFs lokalförening i Stockholm bör meddela detta senast 20 december till medlem@svenskaodemforbundet.se För tre år sedan fanns en lokalförening med namnet SÖF Stockholm. Tyvärr bröt de sig ur SÖF och bildade en ny förening under pågående årsmöte med SÖF Stockholm. De ändrade namn till Lymfödemföreningen Stockholm (LÖF) – numera Lymf S - och antog nya stadgar utan anknytning till SÖF. Anledningen angavs vara att SÖF vid sitt årsmöte hade ändrat sina stadgar för att göra det möjligt för personer med andra typer av kroniska ödem att ansöka om medlemskap i SÖF bland annat lipödem och Dercums sjukdom, underfunktion i lymfsystemet, lipödem, Dercums LYMFAN nr 4 2016

Glada miner när några av SÖFs medlemmar träffades för att bilda en interimstyrelse i nya SÖF Stockholm. Sittande fr v: Lena Ströberg, valdes till kassör och Karin Wallin till ordförande. Stående fr v: Margareta Haag, ordförande i SÖF, Anneli Sundström, sekreterare och Berith Öhman, vice ordförande. Ledamöterna Jenny Borg och Rose-Marie Ramquist saknas. Foto: Karin Hendahl sjukdom och venösa ödem som kan utvecklas till lymfödem. SÖF har sedan SÖF Stockholms upphörande förhandlat med handläggare på landstinget i Stockholm, vårdgivare, politiker och vårdpersonal för att utveckla vården inom landstinget. Nu bildas en lokalförening som driver SÖFs frågor vidare, anordnar aktiviteter för alla SÖF;s medlemskategorier och som har stöd av en nationellt organisation. Interimstyrelsen jobbar för att utveckla program, aktiviteter och påverkan för lokalföreningens medlemmar som återigen verkar inom ett rikstäckande förbund med den tyngd det innebär. SÖF välkomnar en aktiv lokalförening i Stockholm!

Medlemsinformation

Har du klagomål på vården? Om du inte är nöjd med den vård som du fått i den offentligt finansierade hälso- och sjukvården eller är missnöjd med bemötandet, har du rätt att klaga och lämna synpunkter. TEXT INGRID HANSSON Som patient har du rätt att bli bemött med respekt av personalen i hälso- och sjukvården. Du ska få en bra vård av god kvalitet. Vårdpersonalen ska också ge dig den information du behöver för att du ska kunna vara delaktig i din vård. Om du känner att du inte blivit bra bemött eller fått rätt vård kan du klaga. Det kan gälla allt från mindre problem till svåra situationer som har lett till skador. Det finns olika sätt att klaga om du är missnöjd med din vård. De tre vanligaste är: 1. Klaga direkt till läkaren eller annan personal som du träffade när du sökte vård Det är bra att i första hand vända sig direkt till personalen på den mottagning som har undersökt och behandlat dig. Till exempel vårdcentral, sjukhus, tandläkarmottagning eller äldreboende. Om du inte är nöjd med personalens förklaring av vad som hänt så ska du vända dig till verksamhetschefen vid den vårdinrättning där du har blivit behandlad.  Ofta kan missförstånd och oklarheter redas ut på det sättet. Nästa steg kan vara att kontakta patientnämnden. 2. Kontakta patientnämnden eller patientombudsmannen i ditt landsting eller region Patientnämnden är en fristående och opartisk instans som enligt lag ska finnas i alla landsting/regioner. Du kan kostnadsfritt vända dig till dit med frågor, synpunkter eller klagomål som rör hälsooch sjukvård eller tandvård. Av patientnämnden kan du få hjälp med: • • • •

information som du behöver för att kunna ta tillvara dina intressen i hälso- och sjukvården kontakter med vårdpersonal att hitta till rätt myndighet att rapportera iakttagelser och avvikelser till vårdgivare och vårdenheter.

Patientnämnden gör inga egna medicinska bedömningar och tar inte heller ställning till om vårdgivaren har gjort rätt eller fel. Syftet är istället att beskriva, informera, reda ut och förklara, och på så sätt bidra till att patienter och vårdgivare förstår varandra bättre. Patientnämndens kontaktuppgifter hittar du på ditt landstings hemsida. Här finns också möjlighet att via ett formulär eller en pdf-fil beskriva och skicka in sitt ärende. Det är olika från landsting till landsting. 3. Anmälan till Inspektionen för vård och omsorg - IVO IVO, som är en statlig myndighet, tar emot både tips och anmälan om klagomål på vården. Om något gått fel är vårdgivaren skyldig att utreda vad som har hänt och att vidta åtgärder för att det

inte ska inträffa igen. IVO börjar med att bedöma om händelsen ska utredas eller inte. En utredning kan ta flera år. När utredningen är klar fattas ett beslut. Den som har anmält och de som är berörda av anmälan underrättas om beslutet. Detta beslut kan inte överklagas enligt Patientsäkerhetslagen. IVO tar inte emot anmälan om dåligt bemötande. Vänd dig i stället till patientnämnden i ditt landsting, som kan ge dig stöd i dina kontakter med vårdgivaren. IVO har en Upplysningstjänst för privatpersoner som du ringa och få råd om hur du ska göra om du vill lämna ett tips eller om du vill anmäla ett klagomål.  IVO:S upplysningstjänst: Tfn 010-788 50 00 Blankett för anmälan till Patientnämnden finns på ditt landstings hemsida. Källa: www.sll.se och www.ivo.se

Den privata ödemvården med det lilla extra

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

Varmt välkommen! Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

LYMFAN nr 4 2016

Medlemsinformation

Anna Sandström - ny redaktör för Lymfan Från och med detta nummer av Lymfan tar Anna Sandström över som redaktör. Hon är vetenskapsjournalist och har tidigare skrivit artiklar för oss. – Det ska bli jättespännande att vara med och producera en tidning som både ger medlemmarna i SÖF den information de behöver, och där SÖF kan sammanställa och informera om den senaste forskningen för diagnos, behandling och vård för en alltför bortglömd patientgrupp, säger hon. Utöver detta uppdrag är Anna även redaktionssekreterare för en vetenskaplig tidskrift inom utbildning och lärande och samordnare för ett nationellt vetenskapligt projekt inom pedagogik. Hon har tidigare arbetat bland annat som reporter på lokalnyheterna på SvT, Vetenskapsradion på Sveriges radio och tidskriften Forskning och Framsteg. Hon har flera utbildningar bakom sig; gymnasielärare, biolog och journalist. Nu är hon även utbildad massageterapeut och blandar journalistuppdrag med behandlingar. – Jag har ett starkt intresse för både intellektuell, mental och kroppslig utveckling. Jag saknar en del av lärarjobbet där jag fick möta människor, se och stötta dem i sin utveckling. Genom massagen får jag arbeta praktiskt med att hjälpa människor att må bra. Anna bor med sina två tonårspojkar och två katter. Sin fritid spenderar hon helst med dem, pojkvännen och syskonbarnen. Yoga har också en stor plats i hennes liv. – Yogan är min medicin, får jag inte gå på yoga blir jag grinig.

Välkommen på rehabilitering med internat eller i dagvård Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter. Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering. För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34

www.malargarden.se

SÖFs årsmöte 2017

Boka in lördagen den 25 mars 2017 i almanackan för SÖFs årsmöte. Klockslag och lokal är inte klart ännu. Klart är att utöver årsmötet blir det som vanligt ett seminarium och utställare som visar sina produkter. Fullständigt program kommer så småningom på hemsidan, i nyhetsbrev och i Lymfan nr 1/2017.

Motioner till årsmötet Har du idéer om hur SÖFs verksamhet ska bedrivas och utvecklas? Som medlem i SÖF har alla möjligheter att vara med och påverka. Skriv en motion med dina förslag och skicka in senast den 1 februari 2017 för att den ska kunna besvaras vid årsmötet den 25 mars. Adress: kansli@svenskaodemforbundet.se eller SÖF, Box 800, 101 36 Stockholm.

LYMFAN nr 4 2016

Manuell lymfbehandling Deep Oscillation Pia Bergholm Leg. sjukgymnast Medicinsk lymfterapeut Strindbergsgatan 48 Stockholm Öppet: fredagar 9-17 Mobil: 070-355 89 22 E-post: piabergholm54@gmail.com

Snart är det jul - ge en gåva till SÖF

Med din hjälp kan Svenska Ödemförbundet bidra till att göra livet lättare för ödemiker runtom i landet genom medlemskap och donationer. Är du inte medlem än så ansök om medlemskap för dig själv. Är du medlem redan så be dina nära och kära att stötta SÖF genom att bli stödmedlem. Ansökan sker på www.svenskaodemforbundet.se. Om du vill skänka en gåva gör det till BG 5896-9023 eller via Swish 1231323864. Uppge Donation och ditt namn. Allt stöd vi kan få uppskattas mycket.

dem ö p i l m o s m om Konferen ums sjukdo fe c kon rens r e D rdnar en o n h a c ty ie o rders Research Soc 28-30 april 2017, Hilton Stioanlt

Fat Diso r informa sjukdom , USA. Fö Dercums h h ta c U o , y m it e lipöd alt Lake C rs.org. Center, S atdisorde .f y it w C w w e k e a s L älan och anm

Lymfan på issuu.com Här hittar du äldre årgångar av Lymfan www.issuu.com Sök på Lymfan

ILF-ko

nfer

ensen Intern 2017 ationa lL work ( ILF) a ymphoedem rr ferens a Fram för sju angerar sin ev n den 2 1-24 de gången. ärldskonjun De Italien . ILF v i i Syrakusa nna gång erkar ker, pr för for på Sicilien, of sk och pa essionen, a kadem are, klinitienter i n . Alla j obbar , industrin för en t i l lsa optima l vård. mmans ww w.lymp

ho.org

Cancerstudier i Sverige

Regionala Cancercentra (RCC) har lanserat en e-tjänst – Cancerstudier i Sverige - som ska göra det lättare för både vården och patienter att hitta information om pågående kliniska studier inom cancervården. Det ligger både i sjukvårdens och patienternas intresse att deltagandet i kliniska studier ökar. Därför är databasen och webbsidan utformad så att även patienter kan hitta och tillgodogöra sig informationen. Adress: cancercentrum.se/cancerstudier

s s e r d a t s Bytt po tadress? å www. os lv ”Min sida” p som p e er r ell pgifte tta sjä de up dra de ar

h än med yligen u kan ga in n d g t o m t L o a .se? älle. ten s t väl undet bra st savgif b Du ve r t m t o e f e l d m a på å me kaode iftern ran p g svens u p t p k u a f .se nings tar på rhelp inlogg e c a n du hit r a a Sp ww.c ts ut. da: w a i s k c i m k e s H 24

Världsdagen för lymfödem 6 mars 2017

Boka in dagen i almanackan och hjälp SÖF att sprida kunskap om lymfsystemet och lymfatiska sjukdomar. Programmet ej klart. Världsdagen firar SÖF tillsammans med våra nordiska systerorganisationer, en mängd patientföreningar och föreningar för professionen i Australien, England, Frankrike, Indien, Kanada och USA . LYMFAN nr 4 2016

Medlemsinformation

Kunskapsseminarium i Riksdagen

Efter Machiarini – ett rundabordssamtal om patienttrygghet I oktober arrangerade Nätverket mot cancer tillsammans med Riksdagens Nätverk för jämlik vård samt Smer – Statens medicinetiska råd ett seminarium i Riksdagen. Patientorganisationer och experter inom cancervården, myndigheter och politiker deltog. Huvudsyftet var att diskutera patienttrygghet. Hur kan patienter och närstående via patientorganisationer involveras i att främja patienttrygghet var en diskussionspunkt. Holland lyftes som ett gott exempel på hur patienterna själva involveras i sin vård på alla beslutsnivåer enligt lag. Det var entydigt att vården måste bli både mer serviceinriktad och patientcentrerad. Välfungerande rutiner, en sund organisationskultur och etisk inställning till patientsäkerhet och att involvera patienterna är viktiga faktorer. Rätten till ”second opinion” och upplysta patienter tillsammans med digitalisering belystes som potentiella nycklar att få patienten mer involverad. Ärlig och rak information till patienter och att primärvården ses som ett stort förbättringsområde betonades. Etik bör genomgående läras ut på landets högskolor och utbildningsinstanser. Kontinuitet i vården, rätten till ”second opinion”, behovet av goda processer för samtycke, en sund organisationskultur, bättre stöd till patientorganisationer och nivåstrukturering belystes av Kjell Asplund, moderator för dagen, som viktiga poänger att ta med sig.

Källa: Christian Pedersen, Förbundsansvarig, Blodcancerförbundet.

LYMFAN nr 4 2016

Josefines Krönika Sverige, vi har ett resultat! Den 4 september klockan 06.20 kom det lilla underverk på 3 948 gram och 53 cm som under de nio månaderna innan ibland verkligen fått mig att veta att jag levde på grund av mitt lymfödem i benen. Men samma dag började också ett antal dagar då allt jobbigt, bokstavligt talat, bara rann ur mig. På kort tid gick jag ner 14 kilo och benen blev mjuka som bomull (i alla fall sett från en lymfödemikers synvinkel). Det blev helt enkelt en rejäl ursköljning och för mig gjorde det susen. Faktum är att jag idag till och med är något mjukare och smalare än innan jag blev gravid. Slutsats? Bli gravid! Ok, det kanske inte riktigt är lösningen, men att följa det, egentligen självklara, rådet att dricka vatten och hålla flödena igång känns verkligen som ett tips som hjälper mig. Jag har tidigare varit väldigt dålig på att göra just det, och detta är så klart ett helt ovetenskapligt påstående, men då jag nu ammar dagarna i ända och därmed dricker en hel del extra vatten, amningste och lättöl (inga följdfrågor tack!) så vågar jag påstå att jag fortfarande håller det hela i schack - trots att jag mest sitter still i soffan och växlar eftermiddags-TV med amning. Den längsta promenaden är de flesta dagar inte längre än avståndet mellan soffan och skötbordet och tillbaka, men jag känner inte att benen stelnar som de annars brukar göra. Jag har sett oroliga röster i våra Facebook-grupper som undrar om de vågar bli gravida. Jag tänkte samma sak, men såhär i efterhand kan jag inte säga annat än Kör! Alla är unika, men jag trodde det skulle vara värre än det var. Men väl medveten om den här sjukdomens lynniga humör så lutar jag mig inte helt tillbaka och njuter av min nyfunna mjukhet. Så snart jag kommit lite närmare min målvikt och sommarens strumpor är utslitna ska jag mäta ut nya par för bästa kompressionseffekt och till våren delar jag och sambon rättvist upp tiden i simhallen – babysim för pappa och vattengympa för mamma. För visst vet jag att jag kommer slappna av. Jag kommer sluta dricka kopiösa mängder vatten och jag kommer till slut återgå till att på något konstigt sätt acceptera att benen svullnar eftersom ”det ju ändå inte är någon mening att göra något åt det”. Men när det kommer vill jag att ni påminner mig om att det är mycket jag kan göra själv för att må så mycket bättre. Graviditeten har fått mig att inse att små men självklara saker som högläge och en bra vätskebalans tar mig lång väg. Och att vila och inte stressa, utan lyssna på kroppen. Så nej, om det blir en nästa gång så kommer jag inte vara lika orolig för hur min kropp kommer reagera på en graviditet. Men visst, jag är ju hellre höggravid på julafton än på midsommarafton som den här gången, men vem är jag att bestämma det?!

Helena svarar! Helena Janlöv Remnerud, legitimerad sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till kansli@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

Manuellt lymfdränage FRÅGA: Fått rekommendation att massera lymfsystemet av en terapeut då det inte fungerar optimalt. Önskar få information om hur massagen ska genomföras. Har bröstcancer i familjen. HELENA SVARAR: När man skall lära sig massera lymfsystemet är det allra bästa om man först kan få en behandling med manuellt lymfdränage av en lymfterapeut. Dels lär man sig då hur massagen skall kännas och dels kan hon, när hon behandlar, se vilka lymfvägar som är effektivast att stimulera för varje enskild patient och ge individuellt anpassade råd. Det enda jag kan rekommendera om man inte har tillgång till en sådan individuellt anpassad konsultation är att man följer den grundläggande beskrivningen av egenmassage som Svenska Ödemförbundet har lagt upp på sin hemsida. Obs –viktigt att denna massage alltid inleds med en andningsövning enligt beskrivningen. Se instruktion på hemsidan www.svenskaodemforbundet.se under rubriken egenvård. FRÅGA: Jag ska opereras för bröstcancer om en månad. Jag har redan tagit bort tre lymfkörtlar, men inga cancerceller hittades där. Nu ska man ta bort ytterligare ca sju i alla fall ”för att man gör så” och dessutom ska jag strålas. Med andra ord är jag väldigt orolig för att utveckla lymfödem. Jag arbetar som musiker och som yogalärare, så det känns verkligen som ett stort hot mot min livskvalitet och förmåga att försörja mig. Har ni råd att ge om förebyggande åtgärder m.m.? HELENA SVARAR: När det gäller diagnosen lymfödem måste man lära sig tänka logiskt – och framför allt vad jag kallar lymfo-logiskt. Lymfsystemet står för c:a 10-20% av returen av vätska i kroppen – resten står venerna för. Lymfsystemet är en aning överdimensionerat – dvs har en reservkapacitet. Men självklart är denna reservkapacitet inte hur stor som helst vilket innebär att man kan få en kvarstående vätskeansamling om lymfsystemets skadas alltför

mycket t ex vid operation och/eller strålning. Har man skadat vissa stora lymfkärl på detta sätt så måste man alltså se till att de kvarvarande lymfkärlen jobbar med högre hastighet för att kompensera för de skadade kärlens oförmåga att transportera bort vätska. Så nu gäller det alltså att lära sig att hålla en vätskebalans. Dvs ta reda på vad som ökar tillflödet av vätska och vad som ökar avflödet av vätska och viktigast av allt vad som stasar och stänger av flödet. 1. 2.

Allt som ökar blodcirkulationen perifert ökar tillflödet av vätska. (Hård träning, varma dagar, inflammatoriska reaktioner mm) Lugna aktiviteter och det som aktiverar parasympatiska nervsystemet ökar avflödet av vätska. (Djupandningsövningar, Självlymfdränage SLD, lugna rörelseövningar som i Yoga och Qigong, vattengympa mm) Allt som sitter åt stänger/stasar avflödet. (Muskelspänningar, ärrvävnad, åtsittande kläder och felaktigt utprovad kompression.)

Detta betyder i praktiken att man måste vara väldigt observant på sin kropp efter den behandling du skall genomgå. Det blir som att lära känna kroppen på nytt och bygga upp en kunskap om vad som ökar och minskar vätskeflödet i just ditt fall. Till detta kan man behöva kontakt med en lymfterapeut som genom en behandling med manuellt lymfdränage och individuell bedömning kan se vilka områden på just din kropp som behöver behandlas lära dig att aktivera lymfsystemet med så kallad egenbehandling. Men när du har lärt dig egenbehandling är det viktigaste av allt är vad du själv märker gör skillnad och ökar lymfavflödet så fort du märker att du börjar svullna. Med flitig egenbehandling och aktivering av lymfbanorna blir dessa så småningom starkare och du kan trappa ned på behandlingen. Men självklart beror resultatet på hur pass skadat lymfsystemet är och kan man aldrig utlova exakt hur bra någon kan bli. Men enligt min erfarenhet så är det många som kan leva ett liv med hög livskvalitet när de lärt sig egenbehandling.

Värva en medlem

SÖF är sina medlemmar och driver de frågor som medlemmarna vill, både lokalt och nationellt. Men vi behöver bli fler för att vår röst ska bli ännu högre. Om alla SÖF-are värvar var sin medlem/stödmedlem blir vi dubbelt så många. Närstående, vänner, kollegor, vårdpersonal – alla behövs i SÖF:s påverkansarbete.

Medlemsansökan görs här: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem

LYMFAN nr 4 2016

JOBST® RELAX – KOMPRESSION VID SÖMN OCH VILA!

THERAPIES. HAND IN HAND. LYMFAN nr 4 2016

Box 800 101 36 Stockholm

SÖF-produkter I priserna ingår porto

Lipödemtröja 175 kr Tröjan är gjord av ekologisk bomull. Den finns i storlekarna S till 4 XL. Endast i svart. S: Längd 68 cm. Bredd 48 cm M: Längd 71 cm. Bredd 52 cm L: Längd 74 cm. Bredd 56 cm XL: Längd 77 cm. Bredd 60 cm XXL: Längd 80,5 cm. Bredd 66 cm 3XL: Längd 84 cm. bredd 72 cm 4XL: Längd 87 cm. bredd 78 cm

Informationsmaterial Foldrarna om primärt lymfödem, lymfödem i arm och ben samt lipödem är gratis för medlemmar upp till 5 ex. Organisationer och företag betalar 40 kr 10 stycken.

Stora boken om lymfödem. Lek och fakta 150 kr Författare: Jacquelyne Todd.

SÖF-tröja 75kr Finns i ett flertal storlekar. Rundringad eller med krage. Endast i vitt. Vid köp av tröjor uppge storlek, antal, namn och adress vid beställningen. När du fått bekräftelse på att din storlek finns kvar i lager betalar du tröjan som sedan skickas så snart som möjligt.

Reflexer Med magnetfäste och med SÖF:s och Nätverket mot cancers logotyper. Pris 15 kr/styck eller 5 st/50 kr.

Dessutom finns foldern ”Har du en onaturlig svullnad” med information om lymfödem och även om SÖF:s verksamhet. Vykortet ”Fem saker patienter och Armband 110 kr vårdpersonal behöver veta om lymfödem” Finns i olika storlekar och med information på fram- och baksida. med texterna: Dessa två produkter är gratismaterial. LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, Beställning och betalning DERCUM SÖF Alla produkter beställs via mejl till och kansli@svenskaodemforbundet.se VENÖSA ÖDEM SÖF. och i de fall varan kostar betalas Uppge ditt mått runt handen till BG 58 96-90 23 eller med dleden vid beställning och Swish 1231323864. vilken text du vill ha.

Dags att söka SÖF:s stipendium med

LYMFAN nr 4 2016