Lymfan nr 3 2019 by Svenska Ödemförbundet

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 21 Nummer 3 2019 l

Lipödemmånaden juni 2019 - manifestation i Malmö Nattkompression Växtbaserade läkemedel och kosttillskott hur hittar du rätt bland alla naturpreparat? LIMPRINT – ILF har kartlagt kroniska ödem i 9 länder

för mer än en god natts sömn

JOBST® Relax Kompression vid vila och natt

Ordföranden har ordet Innehåll nr 3 2019 SÖF:s påverkansarbete 4 Socker göder kroniska ödem 5 LIMPRINT-studie om kroniska ödem 6 Kompression på natten 8 Nätverket mot cancer 10 Naturpreparat - hur hittar du rätt? 13 Barnvecka på Bräcke 14 Lipödemmånaden 2019 16 Patientberättelse - lipödem 18 SÖF:s organisationsschema 20 Stipendium 2019 - lipödemstudie 21 Medlemsinformation 22 Patientlagen 23 SÖF lokalt 24 Medlemsintervju Josefine Gunnarsson 27 Kalendarium 28 Josefines krönika 29 Sue svarar 30 REDAKTION Anna Sandström Alner, redaktör Margareta Haag Gunilla Karlernäs ANSVARIG UTGIVARE Margareta Haag MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud, Josefine Gunnarsson och Sue Mellgrim. Osignerade artiklar står redaktionen för. Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

Försommaren innehöll många viktiga aktiviteter och hösten startade med stormsteg. Vi ser fram emot en höst full av aktiviteter lokalt, regionalt, nationellt och internationellt. Jag pustar ut efter fem intensiva dagar med docent Karen Herbst, endokrinolog och en av världens mest framstående specialist och forskare på Dercums sjukdom och lipödem. Här kommer ett axplock av SÖF:s arbete sedan i våras: •

SÖF medverkade i ILF:s nionde konferens i Chicago i juni där filmklipp ur SÖF:s filmer om egenbehandling visades.

•

Under den Internationella lipödemmånaden juni anordnade SÖF en mediekampanj och i Malmö anordnades en manifestation. Läs mer på sidan 16 och 17.

•

Jag blev utsedd av Dagens Medicin igen till en av de hundra mäktigaste inom svensk sjukvård 2019.

•

Jag förordnades av regeringen att ingå i det nyinrättade Patientrådet tillsammans med företrädare för tolv andra patientorganisationer.

•

Jag deltog i Almedalsveckan på uppdrag av Nätverket mot cancer men även kroniska sjukdomar och ödem lyftes i debatter. Några patienter med lipödem träffades någon timme för att diskutera behandling och egenvård.

•

Första veckan i september har bestått av en blandning av ansökan om ekonomiskt stöd, remissyttranden, rundabordssamtal med regeringens utredare Anna Nergårdh om "God och Nära vård", möten och föreläsningar med forskargruppen Team Dercum och Karen Herbst. Föreläsningar och intervjuer från medlemsmötet kan du se på hemsidan!

SÖF verkar med full kraft för att diagnos, vård och forskning om kroniska ödem ska bli verklighet. Vi behöver dig i vårt arbete. Om du inte är medlem än, ansök om medlemskap via www.svenskaodemforbundet.se. Närstående och vårdpersonal välkomnas också för att vi tillsammans ska kunna införa optimal vård för patienter med kroniska ödem som kan utveckla lymfödem. Din röst räknas lokalt, regionalt, nationellt och internationellt!

KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 350 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån. UTGIVNING 2019 NR 1 21 feb

NR 2

23 maj

NR 4

12 dec

MANUSSTOPP NR 1 11 jan

NR 2

8 april

12 aug

NR 4

28 okt

NR 3

26 sept

ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser. TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSLAGSBILD: Irene Klingborg ISSN 1404-7489

LYMFAN nr 3 2019

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patientoch intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem. Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 Swish: 1231323864

ADRESSÄNDRING www.svenskaodemforbundet.se/blimedlem/min-sida STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60

För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

Medlemsinformation

SÖF:s påverkansarbete Cancerplan 2020-2023 SÖF samarbetar med Regionalt cancercentrum Stockholm Gotlands i deras uppdrag att utveckla cancervården i regionen. SÖF har medverkat i möten och workshops med inför fastställande av RCC:s regionala Cancerplan 2020-2023 och då prioriterat förebyggande och prevention, tidig upptäckt, cancerrehabilitering och högskoleutbildning för legitimerad vårdpersonal som vill bli medicinska lymfterapeuter. En cancer som undviks (prevention) ger möjlighet att slippa risk för lymfödem. Vårdprogram för cancerrehabilitering Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering anger att patienten ska ha en egen vårdplan, en fast kontakt i vården och erbjudas cancerrehabilitering vid behov. Detta gäller även närstående. Det är viktiga grundläggande behov för alla som genomgår en cancerbehandling.

Arbetsgrupp för patientsamverkan SÖF har ett viktigt uppdrag i den nationella arbetsgruppen för patientmedverkan i Sveriges Kommuner och Landsting, SKL. Vi vill tillse att rutinen för patientoch närståendemedverkan, inom ramen för "Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård", sprids och används i vården. ILF:s Benchmark Statements och LIMPRINT-studien International Lymphoedema Framework, ILF, har lagt en global strategi för kunskapsspridning om ILF:s utbildningspaket för vårdpersonal, LEBS. ILF har även tagit initiativ till en internationell kartläggning av kroniska ödem, LIMPRINT-studien. Nio länder har deltagit och de första resultaten är nu publicerade. De visar på den stora förekomsten av kroniska ödem i världen. Läs mer om LIMPRINT på nästa uppslag. Specialutgåva av Lymphatic Research and Biology Den vetenskapliga tidskriften Lymphatic Research and Biology ägnar ett helt nummer åt vetenskapliga artiklar från ILF:s globala studie LIMPRINT och kan laddas ned avgiftsfritt. Läs och sprid! https://www.lympho.org/lebs/ https://www.lympho.org/limprint-findings-published-in-special-issue-of-lymphatic-research-and-biology-journal/ Karen Herbst föresläste vid medlemsmöte. Föreläsningen filmades.

Karen Herbst, Sue Mellgrim och Margareta Haag efter rundabordssamtal med politiker och verksamma inom vård och forskning.

Karen Herbst i Stockholm Läkaren och forskaren Karen Herbst, endokrinolog och specialist på lipödem och Dercums sjukdom, besökte Stockholm 3 till 5 september. SÖF hade anordnat möten med Region Stockholm, med nationella politiker och beslutsfattare, företrädare för professionen, industri och patienter och med medlemmar. Vid dessa möten diskuterade vi ny vetenskap, behandlingsmetoder och bristen på tillgång till jämlik vård. Team Dercum informerade om sina planer på ett kunskapscentrum. Vid medlemsmötet filmades föreläsningarna och intervjuer med Karen Herbst och Sue Mellgrim, medlem i Team Dercum. Länkar till filmerna finns på hemsidan och i SÖF:s slutna Facebookgrupp för medlemmar. 4

LYMFAN nr 3 2019

Forskning

Socker göder kroniska ödem Socker är vår tids stora hälsobov. Forskarna är eniga – det finns inga positiva hälsoeffekter av socker. Tvärtom har ett ökat sockerintag kopplats till ökningen av flera av våra stora folksjukdomar. Lymfterapeuter beskriver hur kosten är en central del i egenvård för patienter med kroniska ödem, och ett av de viktigaste råden är att undvika socker. Forskning har visat att det förvärrar symtom och tillstånd som bland annat inflammation, smärta och svullnader. Att hitta en hälsosam livsstil och goda matvanor kräver kunskap, tid och motivation. Att minska sockerintaget är ett stort första steg. TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER

Mycket forskning tyder på att socker förvärrar de besvär och symptom som patienter med lymfoch lipödem drabbas av. Förutom att de tomma kalorierna kan leda till viktuppgång så bidrar socker till inflammatoriska problem som ger smärtor, svullnad och förändring i vävnader. Sockerrelaterade förändringar i mag- och tarmfloran och leverproblem bidrar även till andra hälsotillstånd och högt sockerintag kan göra att kroppen inte kan reglera blodsockerhalten. Att minska sockerintaget beskrivs därför bland annat på den vetenskapliga hemsidan lymphnotes.com som första steget i arbetet att minska risken för lymfödem. Där beskrivs hur socker ökar smärta och svullnad samt vad du kan göra för att må bättre. Lymph Notes har även givit ut en näringsguide för lymfoch lipödem som behandlar mat, vitaminer, mineraler och kosttillskott. En av medförfattarna är docent Karen Herbst från Arizona University, USA, som är känd av många av SÖF:s medlemmar då hon har föreläst i Sverige flera gånger. Socker kan förvärrar lymfoch lipödem Forskning visar att en diet med mycket socker förvärrar tillstånd i kroppen som många patienter med kroniska ödem drabbas av; inflammatoriska reaktioner som orsakar smärta, svullnad som också orsakar smärta och skadliga vävnadsförändringar. På hemsidan lymphnotes.com beskrivs hur socker göder lymfödem genom att påverka bakteriefloran i tarmen och leverns funktion. Socker uppges också ge problem med ämnesomsättningen och förorsaka diabetes 2. Särskilt intag av fruktos, som ofta används i söta drycker, kan i samband med redan höga nivåer av blodsocker (glukos) i blodet kopplas till leversjukdomar då levern kan omvandla fruktos till fett. För mycket socker kan leda till insulinresistens Vårt blodsocker ska hela tiden hållas på en jämn nivå. När blodsockerhalten sjunker frigör levern socker till blodet och när sockerhalten ökar i blodet vill kroppen LYMFAN nr 3 2019

Olika former av socker finns naturligt i frukt, bär och mjölk. När vi i dagligt tal säger socker menar vi oftast rörsocker (sackaros som bryts ner till glukos och fruktos i kroppen). Men det finns flera olika sockerarter och i livsmedel kan socker tillsättas som ingrediens under flera olika beteckningar som exempelvis sackaros, glukos, fruktos, maltos, dextros, invertsocker, honung, HFCS (high fructose corn syrup) eller isoglukos.

snabbt sänka det. Hormonet insulin gör det möjligt för kroppens celler i skelettets muskler, fettvävnad och lever att snabbt ta upp socker från blodet. Ett högt dagligt sockerintag kan dock leda till att kroppens celler reagerar sämre på insulin och därmed inte kan ta upp tillräckligt med socker. Detta tillstånd kallas insulinresistens. Blodsockernivåerna blir höga. Det påverkar flera funktioner i kroppen och bidrar till fetma, diabetes 2, leversjukdomar och andra hälsoproblem. För personer med kroniska ödem bidrar en hög blodsockernivå till skadliga förändringar i vävnaden och vätskan i svullnaden omvandlas snabbare till fett. Om man har utvecklat insulinresistens och högt blodsocker är det därför mycket svårare att få kontroll på ett lymfeller lipödem. Minska ditt sockerintag och må bättre Enligt Livsmedelsverket finns det inga positiva effekter på hälsan av att äta socker. Vi behöver hålla en jämn blodsockernivå eftersom glukos behövs för hjärnans funktion, men andra kolhydrater som till exempel stärkelse som finns i potatis och bröd, kan brytas ner till glukos i kroppen. Det finns därför inget behov av att äta tillsatt socker. Mat med mycket tillsatt socker innehåller ofta lite näring. Det är lätt att få i sig mer energi än man gör av med om man äter eller dricker till exempel läsk, saft, godis, glass, kakor och bullar. Just söta drycker visar stark koppling till övervikt både hos vuxna och barn. Tre enkla tips för att undvika socker * Drick vatten, osötat te eller kaffe istället för söta drycker. * Ät bär, frukt eller mörk choklad istället för sötsaker. * Ät naturligt färgglad mat, undvik halvfabrikat med tillsatt socker och bearbetade livsmedel som vitt bröd, pasta och vitt ris. Referenser: livsmedelsverket.se/livsmedel-och-innehall/naringsamne/kolhydrater/socker, lymphnotes.com, diabetes.nu. 5

Forskning

LIMPRINT En världsomfattande kartläggning av kroniska ödem LIMPRINT (Lymphoedema IMpact and PRevalence – INTernational Lymphoedema Framework) är en internationell studie vars målsättning är att kartlägga förekomsten av kroniska ödem i flera länder i världen och hur de där behandlas inom sjukvården och påverkar individen. Studiens fokus ligger på att få fram evidens som så småningom kan ligga till grund för att stödja utvecklingen och finansieringen av lymfödemvården. Mellan åren 2014 till 2017 har över 13 000 patienter från nio olika länder deltagit i studien. Det insamlade materialet har analyserats och flera resultat presenterades på ILF-konferensen i Chicago i juni. Den vetenskapliga tidskriften Lymphatic Research and Biology gav i samband med konferensen ut en specialutgåva med 17 artiklar från studien. Nedan följer en sammanställning och ett referat av en av de publicerade artiklarna som beskriver kroniska ödem och LIMPRINT-studien. TEXT HELENA JANLÖV REMNERUD

Lymfödem har alltid varit ett styvmoderligt behandlat hälsoproblem i hela världen. Termen lymfödem har historiskt sett definierats som antingen en primär (medfödd) eller en sekundär (tillfogad av operation eller trauma) underfunktion i lymfsystemet. Andra orsaker till svullnad, såsom skada på venösa systemet, immobilitet (rullstolsbundenhet) och systemiska sjukdomar har sällan blivit medräknade. På senare år har dock lymfsystemets roll i uppgiften att upprätthålla vätskebalansen i vävnadern, börjat uppmärksammas allt mer. Kroniskt ödem kan anses vara ett paraplynamn för ödem som inte försvunnit på tre månader och är en term som numera används för svullnadsproblem av olika härkomst inklusive lymfödem. Den internationella studien LIMPRINT har genomförts för att ta reda på vilka tillstånd som medför ödem och vilka behandlingsalternativ som finns. Studien har gjorts med hjälp av insatser från flera olika länder och flera olika grupper – alltifrån akademiker och vårdpersonal till hjälpmedelstillverkare och patientorganisationer. Detta är den största, epidemiologiska studien som någonsin gjorts inom området lymfologi och kartlägger sjukdomsförloppet vid kroniska ödem. Studiens mål är att göra det möjligt att identifiera både det okända dödlighetstalet samt den morbiditet och försämring av livskvalitet som associeras till komplikationerna av kroniskt ödem. Denna evidens behövs för att kunna kräva bättre resurser och mer effektiv vård för dem som drabbas av kroniskt ödem. 6

International Lymphoedema Framework (ILF) Målsättningen för ILF är att förbättra vården för de människor från hela världen som drabbats av lymfödem och relaterade svullnadstillstånd. Detta kan endast göras först när man förstår att problemet existerar och förstår att det är ett eftersatt område inom hälso- och sjukvården. För att förstå vidden av problemet med kroniska ödem har ILF tagit initiativ till en epidemiologisk undersökning kallad LIMPRINT. Detta krävde ett organiserat samarbete mellan alla som engagerat sig i att finna orsakerna och behandlingsalternativen för kroniska ödem från flera länder; allt från läkare, forskare, lymfterapeuter och patienter, till tillverkare av kompressionsplagg och hjälpmedel avsedda att minska och förebygga lymfödem. Vilka drabbas av lymfödem – myten om ett ovanligt sjukdomstillstånd Lymfödem har alltid varit ett försummat område inom hälso- och sjukvården. Det har berott på att man har trott att lymfödem är ett ovanligt sjukdomstillstånd. I vissa länder har lymfödem knutits till orsaken tropiska sjukdomar. I Europa och Amerika anger man andra orsaker. Men oavsett orsak är det en stor och tung börda att vara drabbad av den morbida kroppsform som ett ödem kan orsaka. Utöver kroppsformen har vi komplikationer som rosfeber och den okunniga inställningen att det inte existerar någon behandling för ödem. Allt detta har lett till att det inte har gjorts några försök att undersöka vare sig vad orsakerna till ödem är eller vilka metoder som finns för att behandla ett ödem och LYMFAN nr 3 2019

Forskning

De första resultaten från LIMPRINT-studien presenterades på International Lymphoedema Frameworks konferens i Chicago och publicerades i en specialutgåva av Lymphatic Research and Biology. De vetenskapliga artiklarna är tillgängliga online och gratis att laddas ner. https://home.liebertpub.com/publications/lymphatic-research-and-biology/114.

inte heller vilken kunskap som krävs för hur man ska leva med och sköta ett lymfödem. Alla dessa fundamentalt felaktiga föreställningar om lymfödem gör att ILF och andra organisationer nu ägnar sig helhjärtat åt att anta utmaningen att skapa en förbättring av vården för ödemdrabbade. Lymfödem är sällsynt bland barn. Ibland måste familjer åka utomlands eftersom diagnos, genetisk undersökning, rätt rådgivning och behandling inte finns att tillgå i landet man bor i. Det beror på att de flesta länder inte sammanställer någon information om detta. Hos vuxna förekommer kroniskt ödem inom flera olika områden i hälso- och sjukvården. Många äldre patienter har dessutom flera andra diagnoser som förvärrar problemet med svullnad, såsom svagt hjärta, högt blodtryck, mediciner som ger vätskeretention med mera. Trots att kroniskt ödem kan konstateras hos patienter inom många hälso- och sjukvårdskliniker fattas fortfarande professionell kunskap. Detta leder till att det varken ställs diagnoser eller erbjuds behandling. Både patienter och personal ignorerar tidiga tecken på svullnad ända tills komplikationer uppstår, såsom irreversibla vävnadsförändringar, kroniska sår, rosfeber eller funktionsnedsättning. I många länder har fokus huvudsakligen legat på svullnad som uppkommit efter cancer. Det är först på senare år som andra orsaker till svullnad fått lite mer uppmärksamhet och man kan nu konstatera att lymfödem efter bröstcancer utgör en minoritet av antalet förekommande fall av kroniska ödem. LYMFAN nr 3 2019

Lymfödem eller kroniskt ödem – vikten av en definition Ett centralt krav för utvecklingen av alla kroniska sjukdomar är att det finns en klar definition av tillståndet och som även kan användas internationellt. Endast då kan man identifiera vilka riskfaktorer som är förknippade med sjukdomen samt vilka behandlingsalternativ som har visat sig ge effekt. Att en klar definition inte funnits vid lymfödem och ödemrelaterade sjukdomstillstånd har skapat stora problem och har även lett till en stor förvirring för sjukvårdspersonal och allmänhet, samt bidragit till att detta hälsoproblem inte har fått vederbörlig uppmärksamhet. Förvirringen över vem som kan göra ”anspråk” på att ha drabbats av lymfödem har gjort att det har påverkat vem som får sin behandling betald av medel som till exempel genom sjukvårdsregionerna. I vissa fall får endast de som drabbats av lymfödem i samband med cancer sin ödembehandling betald. I andra länder där det förekommer tropiska sjukdomar som filariasis missar man ofta diagnos av lymfödem som uppstått av annan orsak. Förändring i synen på definitionen av ödem Kroniskt ödem är en omfattande term som används för att beskriva ödem som har funnits längre än tre månader och involverar en eller flera av följande områden: armar och ben, händer och fötter, övre delen av kroppen (bröst, bröstkorg, skuldror rygg) nedre delen av kroppen (rumpan, abdomen) genitalt (skrotum, penis, vulva) huvud (hals och nacke samt ansikte). Kroniska ödem inkluderar: • Lymfödem (primärt och sekundärt) • Venöst ödem • Kronisk svullnad på grund av immobilitet • Ödem relaterat till långt framskriden cancer • Kronisk svullnad associerad med lipödem • Kronisk svullnad relaterad till fetma • Kronisk svullnad associerad vid ovanliga kärlmissbildningar såsom Klippel-Trenaunays syndrom. Ny förståelse för fysiologin bakom kroniskt ödem De senaste åren har förståelsen för hur vätskebalansen i kroppsvävnaderna fungerar ökat och det framstår nu tydligt att lymfsystemet spelar en viktig roll vid alla former av ödem. Fortsättning på sidan 20

‣ 7

Vård och behandling

Kompression på natten – mjuka upp vävnader och hjälp lymfsystemet jobba när du sover Kompression är centralt vid behandling av kroniska ödem. Kompressionen hjälper till att transportera bort den vätska som har ansamlats i vävnaden och som skapar en svullnad, genom att trycka fysiskt utanpå kroppen. På dagen när vi står upp och rör oss ökar trycket i vävnaderna. Musklernas rörelser och trycket från kompressionsplaggen underlättar transporten i både lymfsystemet och venerna. När vi sover, däremot, då råder en annan ordning i kroppen. Det är på natten som lymfsystemet arbetar som bäst – när kroppen är avslappnad och lugn-och-ro-systemet är aktivt. Kroppen flyr eller fäktar inte, musklerna är avslappnade och våra inre organ kan arbeta. På natten behandlas kroniska ödem med lättare kompression. De flesta leverantörer av kompressionsmaterial har plagg som är lämpliga att använda på natten. Några företag har utvecklat så kallade oroliga material som har visat sig effektiva och uppskattade som nattkompression. Här presenterar vi två olika exempel på kompression med oroligt material för natten, från Thuasne och Essity. Produkterna Mobiderm och JOBST Relax har olika egenskaper men har båda visat goda resultat i undersökningar. TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER

Vetenskapliga studier har visat att nattkompression är ett bra komplement till dagkompression för att kontrollera ett lymfödem och för att hjälpa till att transportera bort vätska på natten. En kompression för natten ska inte ha ett högt tryck utan framför allt ge ett stöd. Johan Helmer, försäljningschef på Juzo, beskriver att deras vadderade produkter som är utformade för att använda under bandagering är väldigt populära som nattkompression. Fördelen med dem, menar han, är att de finns för olika delar av kroppen och är billiga att köpa direkt av Juzo – något som uppskattas av patienter som har problem att få hjälpmedel utskrivna eller hitta kompression för bål eller bröst. Vad som passar den enskilda personen och just dennes ödem är väldigt individuellt, och precis som med annan vård av kroniska ödem så handlar det ofta om att prova sig fram. Kompressionsplagg med oroliga material Förutom att ge stöd på natten så kan kompression stimulera lymfsystemet, huden och underliggande vävnader genom att vara ojämn i strukturen och på så sätt skapa tryck utan att sitta åt så hårt. Oroliga material ökar inte bara lymfoch blodflödet utan är även bra för att lösa upp ärrvävnad och förhårdnader, så kallade fibroser i vävnaden. Därför är de bra efter operationer och när det uppstått fibrotisk vävnad i ödemet. 8

Essity har tagit fram produkten JOBST Relax specifikt för användning på natten.

Studier av nattkompression Flera undersökningar och studier har visat effekten av att komplettera dagkompression med lättare kompression under natten. Thuasne har gjort studier som har visat en dubbel så snabb reducering av lymfödem med hjälp av Mobiderm under reduceringsfasen. Ytterligare en studie visar att lymfödemet kontrolleras och faktiskt minskar i volym över tid jämfört med en patientgrupp utan nattbandage. Där ökade istället volymen sakta men säkert. Essity har även flera studier som visar på effekten av att använda JOBST Relax under längre tid. De har också sett att effekten av nattkompressionen av lymfödem med medicinskt garaderat tryck håller i sig längre än med andra produkter. Thuasne tillverkar det oroliga materialet Mobiderm som kan användas under natten.

LYMFAN nr 3 2019

Vård och behandling

Mobiderm

JOBST Relax

Mobiderm togs fram på beställning Thuasne som ligger bakom Mobiderm beskriver produkten som ett av de allra första "bråkiga" materialen som lanserades på marknaden Johnny Ragnarsson, marknadschef på Thuasne, berättar att lymfterapeuter tidigare hade experimenterat på egen hand genom att klistra på olika material på kompressionsbandage som de lindade runt lymfpatienterna. Man insåg helt enkelt att man kunde aktivera och stimulera lymfflödet genom att irritera det. Ett av de ledande lymfcentrumen i Europa, Montpellier i Frankrike, gick till Thuasne och frågade om de kunde tillverka ett ”bråkigt” material.

JOBST Relax med medicinskt graderat tryck JOBST Relax är framtagen som ett komplement till dagkompression för behandling av ödem. Den är ett enklare alternativ till bandagering. Den är utformad för långtidsbehandling av milda till medelsvåra lymfödem och ger kontroll för ödem vid sömn och vila. Företaget bakom JOBST Relax är Essity och de beskriver det som den enda nattkompressionen med oroligt material som har medicinskt graderad kompression för att mjuka upp vävnaden och hjälpa flödet nedifrån och upp. Pia Gunnarsson, medicinsk rådgivare och lymfterapeut från Essity, beskriver att med medicinskt graderad kompression, i kompressionsklass 1 (15-20 mmHg) eller 2 (20-30 mmHg), är syftet att säkra flödet i rätt riktning.

Mjuka sockerbitar och ärtor Materialet består av en väv med mjuka kuber slumpvis placerade, både horisontellt och vertikalt, för att förstärka effekten. Mobiderm finns i två varianter, en med centimeterstora fyrkantiga kuber och en med mindre runda bitar. När man känner på materialet är det som som ett tunt täcke med mjuka sockerbitar eller ärtor av skum. Arbetar bra med både ödem och fibroser Det är funktionen hos materialets utformning som spelar roll för nattkompression – inte kompressionen. Mobiderm har en förhållandevis låg kompression (1015 mmHg). Under utvecklingen insåg Thuasne att för hög kompression motverkade syftet. Mobiderm kan användas av de allra flesta brukare under natten, som ett komplement till de medicinska kompressionsstrumpor de använder på dagen. Kan anpassas i storlek och finns även på rulle Mobiderm finns även som metervara och kan klippas till för att användas i samband med bandagering. Mobiderm finns i ett komplett sortiment med både standardstorlekar, justerbara standardstorlekar och helt måttillverkade utföranden. LYMFAN nr 3 2019

Len yta med mjukt, knottrigt, svampigt inre Materialet i JOBST Relax är specifikt framtaget för att vara skönt att ha på sig när man sover. Materialet är fyllt med monofilament och känns väldigt mjukt att ta på. När man trycker på materialet känns det som små gummikulor i en elastisk millimetertunn madrass.

Den “oroliga” ytan bidrar till: • Mikro-massage effekt som stimulerar lymfflödet

M •

•

Fyllningen i dist (monofilament) • Flexibelt materi och skönt hela n

Sval och med hög komfort enligt patienter Pia Gunnarsson berättar att många upplever att effekten av JOBST Relax kommer efter en tids användning och kvarstår över tid. När det gäller materialet har har JOBST Relax en formande effekt med mindre risk att den veckar sig. Enkätstudier har visat att patienter tycker att produkten är skön att använda på natten och vittnar om materialets andningsförmåga, svalkande effekt och goda komfort. Endast ärmar och ben och begränsade storlekar JOBST Relax finns som ärmar och ben med en kompressionsklass för ärm och två kompressionsklasser för ben. De är flatstickade och måttsys. Storlekarna är dock begränsade och produkten finns inte för stora ödem. Mer fakta om oroligt material Oroligt material är ett icke-slätt material som kan användas som ett komplement för att framför allt lösa upp fibroser i vävnaderna, men det har även en masserande effekt som stimulerar lymfsystemet när man rör sig. Läs mer om dessa produkter och genomförda studier på rehabbutiken.thuasne.se och jobst.com.

Nätverket mot cancer

NMC kämpar för rättvis vård Regeringens patientråd 2019-21 I våras förordnades Margareta Haag att ingå i regeringens patientråd 2019-21 tillsammans med företrädare för tolv andra patientorganisationer. Vid det första mötet beslöt vi prioritera personcentrerad vård, vård och rehabilitering för kroniska sjukdomar och stärkt patientsamverkan och utbildning för patientföreträdare.

Margareta Haag inledningstalade vid NMC:s seminarium i Almedalen. Se filmen från seminariet på http://www. natverketmotcancer.se/ almedalen/

Almedalsveckan Vid NMC:s seminarium i Almedalen lyftes prevention och cancerrehabilitering tillsammans med socialministern, ordföranden för socialutskottet och SKL:s sjukvårdsdelegation samt många regionråd och beslutsfattare.

NMC:s samarbetsorganisationer NMC samarbetar med ett flertal organisationer: Forska!Sveriges förening ”Agenda Agenda för hälsa för hälsa och välstånd” består av 33 och välstånd organisationer från akademi, vård, näringsliv, professionsförbund samt patientoch andra intresseorganisationer. ”Agenda för hälsa och välstånd” presenterar i en rapport 14 konkreta åtgärdsförslag för att stärka forskning och utveckling så att Sveriges befolkning får dra större nytta av framsteg som ger dem bättre diagnostik och behandling. 14 konkreta åtgärdsförslag med handlingsplaner Redaktör: Anna Nilsson Vindefjärd

2019

Forum for Health Policy, en ideell och politiskt obunden tankesmedja som vill stärka analysen av hälsopolitik i Sverige och stimulera till innovation och nya policyalternativ. Vid rundabordssamtal och workshops verkar NMC för en jämlik personcentrerad vård där patientsamverkan är en naturlig del av vårdens organisation. Tobaksfakta, en oberoende tankesmedja där NMC arbetar för ett rökfritt Sverige.

Nu förbättrar vi möjligheterna för dig som lider av lipödem! Under oktober startar Opemera AB en ny privat operationsverksamhet i hyrda lokaler vid Kalix sjukhus med inriktning på behandling av lipödem. Teamet som utför operationerna består av erfarna kirurger, narkosläkare och specialistsjuksköterskor under ledning av Olafur Jakobsson som de senaste åren varit överläkare i plastikkirurgi på Sunderby sjukhus. Operationerna utförs med fettsugning, i regel under full narkos, och avslutas med anläggande av kompressionsförband. Metoden kräver en till tre operationer per patient men behovet är individuellt och kan fastslås först efter en undersökning. Priset för en lipödemoperation och ett set kompressionsförband är 52 000 kronor.

Har du frågor eller vill boka tid för en konsultation är du välkommen att ringa 010-251 24 40 eller kontakta oss via kontakta@opemera.se

LYMFAN nr 3 2019

Hemligheten bakom Mobiderm

Du kanske har funderat över varför kuberna i Mobiderm verkar vara slumpvis placerade, huller om buller. Det finns givetvis en anledning. Och det är även förklaringen till varför Mobiderm är så otroligt effektivt mot lymfödem. Eftersom kroppens lymfsystem inte heller består av raka och räta kärl så påverkar kubernas struktur lymfödemet i alla riktningar. Därför kallas Mobiderm ibland för ett bråkigt material. Det irriterar nämligen lymfödemet. Låter det aldrig vara ifred utan petar och stör så att lymfödemet alltid stimuleras och aktiveras. Detta förebygger och motverkar fibros vilket är en förutsättning för en effektiv volymreducering. Mobiderm finns i både standard, justerbara och måttillverkade utföranden. Kontakta oss så skickar vi en broschyr som du kan ta med till din lymfterapeut.

Thuasne Scandinavia AB Box 95, 131 36 Nacka

Tel 08 618 74 50 Fax 08 640 83 17

info@thuasne.se www.thuasne.se

15% rabatt

till medlemmar i SÖF på rehabbutiken.thuasne.se

SOZO

ter SOZO Mä ar förändringml ner till 30

Evidensbaserad utrustning för Screening, Diagnostik och Kontroll av sekundärt lymfödem

Jämfört med volymmätning kan SOZO mäta förändringar upp till 10 månader tidigare1 Upp till 90% minskning av lymfödem-utveckling genom kvartalsövervakning av patienter efter behandling av bröstcancer2

1 2

Cornish et al.: Early Diagnosis of Lymphedema Using Multiple Frequency Biompedance. Lymphology 34, 2-11, 2001. Soran et al.: The Importance of Detection of Subclinical Lymphedema for the Prevention of Breast Cancer-Related Clinical Lymphedema… ,Lymphat Res Biol, 2014. 12(4): p. 289-94.

YTTERLIGARE INFORMATION: INFO@FYSIODEMA.DK TELEFON +45 2041 2363 WWW.FYSIODEMA.DK

Vård och behandling KAM – KOMPLEMENTÄR- OCH ALTERNATIVMEDICIN

Naturpreparat – läkemedel och kosttillskott Hur hittar du rätt och vad är skillnaden? Den 28 mars arrangerade Patient- och närståenderådet (PNR) och Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland (RCC) en temadag om komplementär- och alternativmedicin, KAM. En av föreläsarna var Johanna Hök Nordberg, apotekare och med. dr, som berättade om naturpreparat, skillnaden mellan växtbaserade läkemedel och kosttillskott och hur vi som konsumenter kan hitta information för att förstå skillnaden mellan olika produkter och vad vi stoppar i oss. – Det krävs mycket av oss som konsumenter när vi handlar naturpreparat. Naturpreparat innehåller betydligt högre koncentrationer av farmakologiskt verksamma ämnen än vad vi Det gäller att läsa bipacksedeln och veta skillnaden finner i exempelvis mat och därför behöver vi vara informer- mellan växtbaserade läkemedel och kosttillskott för ade om både eventuell nytta och risk. att förstå innehållet i naturpreparat. Det är också TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER

Under sin föreläsning beskrev Johanna Hök Nordberg hur det verkligen inte är lätt att vara konsument och hitta rätt bland olika naturpreparat. De går under olika beskrivningar och namn som växtbaserade läkemedel, örtmedicin, hälsokost, kosttillskott, naturmedel, naturläkemedel och många andra. Naturpreparat delas upp i två huvudgrupper. Utifrån olika krav på effekt, kvalitet och säkerhet finns det de som klassas som växtbaserade läkemedel och andra som klassas som kosttillskott. Växtbaserade läkemedel När det gäller växtbaserade läkemedel är samtliga granskade enligt Läkemedelslagen, i likhet med övriga läkemedel, för att hålla en god kvalitet och säkerhet. När det gäller effekt och medicinska påståenden är kraven för de växtbaserade läkemedlen de samma som för övriga läkemedel. Produktgruppen traditionella växtbaserade läkemedel skiljer sig dock när det gäller krav på effektbevisning jämfört med övriga läkemedel så här behöver konsumenten ha mer kunskap själv för att avgöra möjlig effekt. Kosttillskott Naturpreparat som inte är klassade som läkemedel räknas som kosttillskott. Dessa ska per definition endast komplettera normal kost och får inte avse att bota, behandla eller förebygga sjukdom. Där har tillverkaren ett ansvar att produkterna är säkra att använda, att de håller god kvalitet och att de uppfyller kraven i livsmedelslagstiftningen. Det är viktigt att känna till att produkterna inte behöver registreras och kontrolleras innan försäljning. LYMFAN nr 3 2019

viktigt att prata med sin läkare om de naturpreparat man tar, eller funderar på att ta.

Hur ska jag tänka som konsument? Johanna Hök Nordberg visade databaser där det går att slå upp olika preparat och läsa om effekter och biverkningar. Att läsa på förpackningen och bipacksedeln är också ett sätt. Endast godkända hälsopåståenden är tillåtna. Kosttillskott får inte göra anspråk på att bota, lindra eller förebygga sjukdomar. – Vi behöver bli mer medvetna om produkterna vi handlar och stoppar i oss. Det är viktigt att veta att bara för att något kommer från naturen innebär det inte att det är ofarligt. Man måste vara extra noga med kosttillskott då även vanliga livsmedel kan vara skadliga då vi kommer upp i höga doser. Grönt te i form av koncentrerade preparat kan exempelvis vara skadligt för levern i för stora doser. Samtalet med läkaren är väldigt viktigt Det kan finnas risker med komplementära och alternativa metoder. Därför är det viktigt att det finns en öppen dialog mellan läkare och patient. Riskerna kan handla om direkta negativa effekter av exempelvis giftiga ämnen som tungmetaller som kan förekomma i naturpreparat, biverkningar eller negativa samverkanseffekter där somliga växtbaserade läkemedel kan vara skadliga i samband med vissa läkemedel. Information om läkemedel: Läkemedelsverket, www.mpa.se Databaser med evidensbaserad information om naturpreparat: www.mskcc.com, www.naturalmedicines.therapeuticresearch. com, www.cam-cancer.org Mer om KAM och databaser med evidensbaserad information finns på sidan 16 i broschyren Om du funderar på komplementär och alternativ medicin. Läs mer på sidan 29 i detta nr.

Medlemsinformation

Barnvecka på Bräcke diakoni Bräcke diakonis dietist Andreas Rydström, som även är parkourinstruktör, undervisade barn och föräldrar i parkour. Veckans utmaning och jättekul! Foto: Daniel Mollberg

Vecka 26 hade vi barnvecka på Bräcke diakoni/Rehabcenter Sfären i Solna. Det var nio barn i åldrarna fyra till fjorton som deltog, flera med syskon och föräldrar. I år kom många familjer från Norrland. Programmet följer gängse mall för dagvård och det ingår individuell behandling samt undervisning och träning i grupp. I år hade vi även besök av ortopedtekniker som visade hur man kan anpassa skor, pjäxor och fotbollsskor.

Det framgick tydligt att vården i vårt land varierar kraftigt. Många får resa långt för att få hjälp. Vilken kompression som finns möjlig att beställa skiljer sig likaså. Det är glest med terapeuter som har erfarenhet av att arbeta med barn och lymfödem. Under veckan pågick intensiv aktivitet för att utbyta så mycket tips som möjligt. Några av barnen passade på att få hjälp genom primärvårdsavtalet med ortopedmedicinska frågor. SÖF medverkade med information om föreningen. Vi uppmuntrade till en norrlandssektion för barn och unga. Barn- och ungdomsveckor har vi haft under många år, på senare tid vartannat år. Tack alla som medverkade 2019! Personalen på Bräcke/Sfären

Handbok i att leva med ödem

Helena Janlöv Remnerud, SÖF:s kliniska rådgivare, har tagit fram enkla lättlästa texter med grundläggande information för den som lever med kroniskt ödem. Det är femton texter som behandlar olika ämnen och publiceras löpande på SÖF:s hemsida i pdf-format. "Att leva med kroniskt ödem" är en sammanställning av grundläggande kunskap om kroniska ödem och egenvård som behövs för att kunna ta en aktiv roll för kontroll och skötsel av sitt ödem. De första texterna ligger ute nu på SÖF:s hemsida. Du finner kapitel 1 till 9 på: https://www.svenskaodemforbundet.se/kunskap/

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB www.ramamedical.se Box 1085, 181 22 Lidingö

LYMFAN nr 3 2019

Lymphology

Lymfologi expert Funktionell kompressionsbehandling i vardagen

â&#x20AC;&#x2026; â&#x20AC;&#x2026; www.juzo.se

Freedom in Motion

Med patienten i fokus

Lipödemmånaden juni 2019

SÖF lyfter lipödem

Under den Internationella lipödemmånaden uppmärksammade SÖF lipödem genom patientberättelser, information och kampanjer, både i sociala medier och i tidningar. SÖF Skåne genomförde en manifestation i Malmö och informerade vid sjukhuset i Trelleborg. I Stockholm arrangerade SÖF ett lipödemmöte med SÖF:s medicinska rådgivare Sue Mellgrim.

FOTO SÖF SKÅNE

Manifestation i Malmö 16 juni av SÖF Skåne Ett glatt gäng tjejer och anhöriga var med och kämpade på manifestationen i Malmö den 16 juni. Riksdagsledamoten Marianne Pettersson (S), var med och stöttade, mitt i bild.

Informations bord i sjukhusentrén i Trelleborg Den 5 juni satt Irene Klingborg och Steffanie Klingborg och informerade om lipödem i entrén på Trelleborgs sjukhus. Det kom en del intresserade och ville prata och fråga om lipödem men även om andra ödem. Det var en givande dag.

Lipödemmöte på Lymfterapi Norrort i Stockholm Den 13 juni bjöd SÖF in till en föreläsning av Sue Mellgrim, SÖF:s kliniska rådgivare. Deltagarna fick först berätta vilka de var och vilka diagnoser de hade. Sedan följde en föreläsning om lipödem och samsjukligheter (komorbiditeter). Alla fick avbryta och fråga. Sedan pratade vi om fettsugning och vilka metoder som finns. Vi pratade också lite om kompression och hur individuellt det är med kompression. Vi tog upp kost, kost vid IBS och motionens betydelse för lipödem. 16

LYMFAN nr 3 2019

Lipödemmånaden juni 2019

FAKTA OM LIPÖDEM

Informationen på denna sida är återpublicering av text skriven av Sue Mellgrim och Jacek Kaczynski i Lymfan nr 3, 2017.

Diagnoskod, Socialstyrelsen ICD-10-SE (WHO) R60.0B Lipödem Lipödem saknar en enhetlig definition, och beskrivs av Team Dercum enligt följande: ”En kronisk, ofta progredierande svullnad i fettvävnaden på vissa ställen på kroppen som orsakar smärta och en lokal underfunktion i fettvävnadens lymfkärl.” Diagnostiska kriterier för lipödem • Sjukdomen anses ärftlig. • Drabbar i stort sett bara kvinnor. • Debuterar vid stor hormonell förändring (oftast pubertet, graviditet eller menopaus). • Vid lipödem är Stemmers tecken negativt. • Pittingödem förekommer minimalt (det blir en kvarstående avgjutning i fettvävnaden vid hårt tryck mot densamma) • Ökad svullnad och spänningskänsla under senare delen av dagen/kvällen. • Det finns en ökad vaskulär sårbarhet i fettvävnaden (kärlen mår dåligt), varför blåmärken och telangiektasier (små, tillväxta och vidgade kärl) lätt uppstår. • Kall hud på drabbade områden på grund av störd mikrocirkulation. • Lymfscintigrafi är normal vid lipödem, men vid stora lipödem som trycker mot underliggande lymfkärl kan man se lymfvätska läcka genom kärlväggarna. • Asymmetrisk fördelning av underhudsfettet. Det är inte ovanligt att en person har storlek 38 på överkroppen och storlek 42 på underkroppen. • Ödemet är symmetriskt höger och vänster kroppshalva (till skillnad från lymfödem). • Hand- och fotryggar är smala och saknar ökad fettmassa. • Smärta på lipödemengagerad fettvävnad. • Lipom ( fettceller som klumpat ihop sig) i fettvävnaden. • Lipödem går inte att banta bort och strikt kost ger inte det resultat som personer utan lipödem får. • Förekomst av psykisk ohälsa är högre hos personer med lipödem än hos den övriga populationen, visar pågående forskning. • Vid lipödem stadie 2-3 ser man celluliter på stuss och ben. • Blir hjälpt smärtmässigt och ödemmässigt av lättare kompression, samt av kompressionspumpsbehandling (till exempel lymfapress). LYMFAN nr 3 2019

Med patienten i fokus Typer och stadieindelning av lipödem Fem typer av lipödem De fem typerna har beskrivits av flera forskare och bestäms utifrån var fettvävnaden sitter enligt följande. TYP 1 – Fettvävnaden sitter främst på stussen TYP 2 – På stussen och benen ner till knäna. TYP 3 – Hela nederdelen av kroppen från stussen, förutom fötterna, har en ökad mängd fettvävnad TYP 4 – Armarna, överarmar eller hela armarna, är påverkade. TYP 5 – Mycket sällan förekommande. Endast vaderna är påverkade. Tre olika stadier Enligt docent Karen Herbst beskriver dessa stadier främst hur huden förändras då sjukdomen försämras. Stadium 1: Första stadiet, huden är len och ser normal ut, men fettvävnaden under har förtjockats och upplevs som ”frozen peas in a bag”. Många stannar upp i detta tillstånd för resten av livet. Andra övergår till Stadium 2. Stadium 2: Huden har ändrat karaktär och utseende och de angripna områdena har fått ett ”madrassliknande mönster”. Stadium 3: De drabbade områdena får en större och mer uttalad fettmassa. Vanligt med ”överhäng”, till exempel vid knäna, överarmar och mage och rygg. I Stadium 3 försvåras ofta rörligheten alltmer på grund av den ökade fettvävnaden. Behandling av lipödem Nationella behandlingsriktlinjer för fettvävnadssjukdomar saknas fortfarande i Sverige. De beprövade terapiformerna för lymfödem har provats för lipödem med gott resultat. Dessa innefattar: • Kompressionsmaterial • Manuellt lymfdränage (MLD) • Kompressionspumpbehandling med lymfapress • Motion och träning • Egenvård - Svenska Ödemförbundet har kurser i egenvård där bland annat egenbehandling ingår • Kostråd vid behov Fysisk aktivitet När det gäller motion och träning, bör varje person känna efter vad som passar bäst. Det finns inga restriktioner för olika typer av fysisk aktivitet så länge man känner sina egna gränser och har kunskap om hur träningen bör utföras. Medicinering Mediciner ges framför allt mot smärtan. Eftersom det inte finns orsakssamband om vad som orsakar sjukdomen så behandlas endast symptomen. Samma regler gäller, för utredningar och behandlingar, som vid långvarig smärta. 17

Med patienten i fokus Patientberättelsen – lipödem

Irene kämpar för att må så bra som möjligt med lipödem i stadium III Som barn var jag mycket liten i växten, undernärd kal�lades jag till och med av barndoktorn, och jag fick extra vitaminer för att växa till mig. När jag som sjuåring började i ettan vägde jag ca 16 kg men i tio-årsåldern hade siffrorna på vågen börjat stiga och när jag nådde tredje klass vägde jag det tredubbla, 48 kg. De vuxna i min närhet menade att min tillväxt berodde på att jag hade börjat skolan och satt stilla mycket, men det var en förklaring jag aldrig förlikade mig med – vi barn lekte ju alltid och var aldrig stilla. Det var tjuv och polis, cowboys och indianer, vi cyklade, sprang olika friidrottstävlingar – ja, stilla var vi aldrig.

Irene Klingborg. Foto: privat.

Stor viktuppgång efter graviditeterna - och smärta I tonåren förändrades kroppen Nästa stora förändring skulle komma i samband med Sen kom tonåren och det var då den riktigt stora förmina båda graviditeter när jag var 18 och 21 år gamändringen i min kropp startade. Rumpan och höfterna mal. När jag väntade min dotter gick jag upp blev större, jag fick ofta höra att ”på den Jag kan inte låta 34 kg och med min son 30 kg, men jag kunde rumpan kan man ställa ett glas utan att det ramlar av”. Redan då hade svanken börjat bli att tänka på bara gå ner 10 till 20 kg efteråt. Det var då jag började undra varför jag hade så evinnerligt göra ont vid beröring. hur allt kunde ha svårt att gå ner i vikt. I den vevan började jag Min förståndiga mamma som ville mig väl varit om jag fått också fundera över varför just höfter och lår frågade om jag ville börja på Viktväktarna med henne så vi kunde lära oss att äta bra behandling för bara blev större och större och hur det kunde mat. Det gjorde vi, och hon var med mig hela min sjukdom – jag komma sig att det gjorde ont i benen när barnen la sina händer på dem. tiden för att det inte skulle gå fel för mig och Mina funderingar fick mig att kontakta en tillsammans kämpade vi på – men utan några saknar mitt liv. läkare men jag fick såklart det klassiska svaret större resultat. – banta och rör på dig mer. Jag svarade att ”det är det jag Det var också under tonåren som jag började få progör, det är inte fel på huvudet – bara benen”. blem med byxor. För att låren skulle få plats tvingades jag köpa byxor i några storlekar större än vad resten av Mer svullnad och smärta utan förklaring min kropp behövde – så med mina nya byxor fick jag gå Sommaren 1990 fick jag ytterligare bevis för att nåndirekt hem och sy in dem i midjan eftersom de var på ting verkligen inte stod rätt till när jag över en natt tok för stora till min lilla överkropp. Det blev inte snyggt svullnade så pass att jag inte kunde få upp mina jeans alla gånger ska jag säga, för bakfickorna hamnade på fel över höfterna. Byxor som jag hade haft på mig dagen plats, och det var känsligt i unga år. innan – jag bröt ihop totalt. Förutom byxor som satt som dom skulle drömde jag Trots alla dessa tecken stod fortfarande min läkare också om att kunna ha höga stövlar. Min underbara oförstående till mina smärtor och viktproblem och mamma försökte återigen hjälpa mig och letade runt jag själv började tänka att det måste vara något fel på efter stövlar med brett skaft, tänk det var innan datorns hormonerna. tid, men de vi fick tag i var ändå för smala runt vaderna så då lämnade hon in stövlarna till skomakaren som Jag erbjöds operation för att gå ner i vikt töjde ut skaftet, så fick jag stövlar jag med. Sju år senare föreslog min läkare att jag skulle opereJag har förbannat mina ben många gånger i livet men ras. Jag erbjöds en Gastric Bypass-operation och glad i jag fick lära mig hemifrån att vi alla är olika, med olika hågen tänkte jag att nu kommer mitt liv tillbaka. Men kroppar och hudfärger, så jag har inte haft direkt dåligt se så enkelt skulle det inte bli – jag gick ner cirka 50 självförtroende. Jag hade en rolig tonårstid och kunde kg men fortfarande var mina ben och höfter betydligt till och med känna mig sexig med min smala midja. 18

LYMFAN nr 3 2019

Med patienten i fokus större än resten av kroppen och nu hade även armarna börjat bli otympliga. För femton år sedan fick jag diagnos Det var inte förrän i september 2004, då 43 år gammal, som jag till slut skulle få rätt beskrivning på mina problem. Jag hade blivit remitterad till plastikkirurgen Håkan Brorson vid SUS i Malmö och av honom fick jag diagnosen lipödem. Äntligen hade jag fått en förklaring till mina tjocka höfter, lår och armar. Nu får jag hjälp … trodde jag. Lyckan visade sig dock bli kortvarig för när jag sökte information om vad lipödem egentligen var och insåg att ingen hjälp finns att få här i Sverige bröt jag ihop igen. I jakt på hjälp har jag prövat allt I femton år har jag sökt efter hjälp, har tjatat mig till remisser och behandlingar men blivit avhyst med förklaringen att jag var alltför resurskrävande. Jag var på intensivbehandling under tre veckor och tappade ca 1.6 liter på varje ben. Ett bra resultat alltså – men jag får trots det ingen fortsatt behandling för att bibehålla det. Under alla dessa år har jag provat allt för att försöka bli av med mitt lipödem. Jag har gått på urindrivande tabletter – Reductil, Xenical och även Acoplia som gav folk självmordstankar. Jag har testat pulverdieter, kålsoppor och till och med dom farliga Helsingörstabletterna som jag senare fick veta innehöll efedrin. Jag har tränat, cyklat och promenerat. You name it – I did it. Jag kan förstå att människor utan medicinsk kunskap tittar och tisslar och tasslar bakom min rygg, men INTE sjukvårdens kränkande behandling. Med tiden har smärtan i benen utvecklats till att bli ett rent helvete. Det är som att gå runt med trästockar till ben och mina höfter, knän och leder värker ständigt. Till följd av detta genomgick jag 2012 en total höftledsplastik men efter den operationen har jag ännu svårare att gå och har en haltande, vaggande gång och ONT.

År 2017 Jag var i kontakt med läkaren Josef Stutz i Tyskland och genomgick tre medicinska fettsugningar på sex veckor. Lår, vader och armar tömdes på 18,5 liter sjukt fett. Det var ett tufft år för att återhämta mig, men skönt att smärtan och tyngden i benen nästan försvann helt. Operationerna och uppehälle i Tyskland betalade jag med egna pengar. Hade jag inte gjort detta så hade jag suttit i rullstol nu. År 2018 Jag var på återbesök i Tyskland och då blev det en liten fettsugning vid utsidan av knäna. Läkaren var mycket nöjd med operationen och cirka tio centimeter på var sida om höfterna har minskat. Om jag hade kommit för 20 år sedan hade han kunnat göra det ännu bättre. År 2019 Nu är jag sjukskriven till 100 procent och höften gör fortfarande ont och inget vill vården göra åt det ... än. Jag använder elrullstol när jag ska gå längre sträckor ute. Jag fortsätter kampen att bli så bra som möjligt och få bättre livskvalitet. Jag kämpar med träning i bassäng och gym. /Irene Klingborg Träningspass på Centrumklinikens vårdcentral i Trelleborg. Man gör så gott man kan. Foto: privat

År 2016 Till slut åkte jag till Tyskland för en ”second opinion”. I och med att jag gått obehandlad i så många år hade mitt lipödem nu utvecklats till ett lipolymfödem stadium III i benen och lipödem stadium III i armarna. Det här betydde att det var det bråttom för mig att få hjälp – annars skulle jag hamna i rullstol. Jag var vid det här laget sjukskriven till 75 procent och arbetade 25 procent. Jag försökte förlika mig med tanken på att jag skulle bli beroende av andra människor och familj framöver och även om jag vet att de ställer upp och hjälper mig så har de sina egna liv att leva. Jag kan inte låta bli att tänka på hur allt kunde ha varit om jag fått behandling för min sjukdom – jag saknar mitt liv. LYMFAN nr 3 2019

Medlemsinformation

LIMPRINT-studien Fortsättning från sidan 7

‣

Man har funnit att det inte förekommer någon reabsorption av vätska tillbaka in i de venösa blodkapillärerna. Detta betyder att lymfsystemet är ensamt ansvarigt för att transportera bort all vätska och alla stormolekyliga avfallsprodukter från kroppen. Ödem uppstår när vätskemängden överstiger lymfsystemets maximala kapacitet att avlägsna vätskan. Detta betyder således att lymfsystemet spelar en viktig roll vid alla typer av svullnad – antingen det beror på en underfunktion i lymfsystemet eller ödemet har uppkommit av någon annan orsak som bidrar till ett ökat utflöde av vätska genom blodkapillärerna. Detta betyder i förlängningen att alla kroniska ödem bör räknas som lymfödem. Ur klinisk synpunkt betyder detta att man mera noggrant än tidigare måste undersöka de bakomliggande orsakerna till uppkomsten av en svullnad. Detta avgör sedan valet av behandlingsalternativ.

Oavsett vilken benämning man använder (kroniskt ödem eller en bredare förståelse av termen lymfödem) så är det ur en klinisk synpunkt viktigt att undersöka och fastställa grundorsaken till en svullnad eftersom detta påverkar valet av behandling. Benämningen kroniskt ödem är i sig själv inte någon diagnos men är ett användbart ”paraplynamn” och bör användas inom vården och vid studier. När kunskapen om kroniska ödem är låg inom sjukvården är det svårt att mäta hur stor förekomsten av kroniska ödem är i ett lands befolkning. Referens: Moffat Christine, Keeley Vaughan & Quéré, Isabelle. The Concept of Chronic Edema—A Neglected Public Health Issue and an International Re-sponse: The LIMPRINT Study, Lymphatic Research and Biology, Vol. 17, No. 2, 2019, International Lymphoedema Framework: Special Edition, Mary Ann Liebert, Inc. DOI: 10.1089/ lrb.2018.0085 Länk till specialutgåvan av Lymphatic Research and Biology: https://www.liebertpub.com/toc/lrb/17/2

SÖF:s organisationsschema Som medlem i SÖF är du en del av organisationens arbete. Alla kan påverka genom att lämna in förslag, motioner samt genom att delta och rösta på årsmötet. Du kan också bidra genom att jobba med olika frågor. I organisationsschemat nedan kan du se hur SÖF:s arbete är uppdelat.

Valberedning väljs vid årsmötet för att bereda förslag om vilka som ska väljas till ledamöter, suppleanter i styrelsen och revisorer vid nästa årsmöte

ÅRSMÖTE

Alla medlemmar röstar och väljer styrelse och beslutar om stadgar i demokratisk ordning

Styrelsen

Vid årsmötet väljer SÖF:s medlemmar ordförande, ledamöter och suppleanter till styrelsen

Kliniska rådgivare

Revisorer väljs vid årsmötet för att kontrollera föreningens verksamhet och räkenskaper samt rapportera vid nästa årsmöte Arbetsutskott, AU: ordförande, vice ordförande, sekreterare och kassör

Advisory Board Stödpersoner/-familj

Kansli Administration Ekonomi Medlemsregister Regelverk Medlemsaktiviteter Evenemang Konferenser Kursverksamhet Årsmöte 20

SÖF Lokalt Lokalföreningar Stödgrupper

Kommunikation Hemsida Lymfan Nyhetsbrev Mediarelationer Informationsmaterial

Samarbete Akademien Professionen Industrin Vårdföreträdare Myndigheter

Omvärldsbevakning Nationellt Internationellt

Påverkansarbete Vård Utbildning Intressepolitik Patienträttigheter LYMFAN nr 3 2019

Medlemsinformation

Gittan 90 år! Gittan Dickson, en av grundarna av Svenska Ödemförbundet, fyllde 90 år den 18 augusti och hade en trevlig mottagning. SÖF uppvaktade henne med blommor, en gåva och styrelsens beslut att hon numera är en avgiftsbefriad medlem och SÖF:s enda hedersmedlem. Gittan har medlemsnummer 2 i Svenska Ödemförbundet och var ledamot i interimstyrelsen 1998. Hon har initierat Dicksonfonden som välsignat SÖF med bidrag som möjliggjort att SÖF kan ta emot utländska specialister i lymfödem och lipödem på ett generöst sätt.

Lipödemmöte i Almedalen

En liten skara med diagnoserna lipödem och Dercums sjukdom träffade SÖF:s ordförande Margareta Haag i Almedalen. Information gavs om SÖF:s stöd och rådverksamhet och om vårt påverkansarbete samt om lipödemforskaren Karen Herbsts besök i Stockholm.

SÖF:s stipendium för forskningstudier gick 2019 till lipödemstudie vid Luleå tekniska universitet Årets stipendiater är tre forskare vid Luleå tekniska universitet för deras forskning om kvinnor med lipödem och en pågående studie om kvinnornas upplevda livskvalitet. Vardagen för kvinnor med lipödem lyfts fram i den pågående studien, med specifikt fokus på hur kvinnor upplever att det är att leva med sjukdomen. Forskningen inom området är sparsam, tidigare studier har visat att kvinnor med lipödem har erfarenhet av att inte bli tagna på allvar i samband med vårdmöten och kvinnorna har dessutom en allvarligt påverkad livskvalitet. Det är sedan tidigare känt att synen på kvinnor påverkar det bemötande och den behandling kvinnor får. Kvinnor beskriver ofta en strävan efter att bli tagna på allvar, vilket resulterar i att de balanserar mellan att inte visa sig för svaga och att inte vara för kapabla. Dessutom innebär lipödemens symptom en ytterligare stigmatisering där kvinnor med diagnosen beskriver att de ses som lata personer med dålig karaktär. Då få studier hittills fokuserat på kvinnors upplevelser av att leva med lipödem studerar nu omvårdnadsforskarna Catharina Melander, Päivi Juuso och Malin Olsson vid Luleå tekniska universitet just detta. I projektet finns också en viktig samverkan med Svenska Ödemförbundet och andra intressegrupper. Studien bygger på kvinnors egna berättelser om hur sjukdomen påverkar dem i deras vardag. Denna typ av kunskap är erfarenhetsbaserad, och har stor betydelse för att förstå LYMFAN nr 3 2019

Catharina Melander, Päivi Juuso och Malin Olsson

de behov som kvinnor med lipödem kan ha. Studien kommer att publiceras i en internationell tidskrift inom området omvårdnad och vårdvetenskap. / Catharina Melander, universitetslektor i omvårdnad, Päivi Juuso, universitetslektor i omvårdnad, Malin Olsson, biträdande professor i omvårdnad vid Luleå tekniska universitet SÖF:s Stipendium för forskningsstudier Stipendiesumman är på 100 000 kronor och möjliggörs av anslag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) för att stödja forskning inom lymfödemområdet. Stipendiet kan sökas av all legitimerad vårdpersonal. Sista ansökningsdag 1/12 -19.

Medlemsinformation

SFL anordnar seminariedag 18 november i

Kostnaden för medlemmar i SFL är 700 kr och för icke medlemmar 1100 kr. Successiv ör information kan en in g för erhållas från SFL hemsida www.lymfologi.se. För att lättare kunna göra betalningar till SFL har en Swish-funktion införts med nr. 123 154 44 69. Betalning till pg 88 39 98-7 Svensk Förening för Lymfologi fungerar också. /Leif Perbeck, ordförande i SFL m f o l og

Utformningen av Svensk Förening för Lymfologis seminariedag den 18 november 2019 på Nya Karolinska Sjukhuset har nu börjat ta form. Huvudtalare är läkaren Tobias Bertsch från Földikliniken i Tyskland. Han föreläser på förmiddagen om ’Obesitas och lymfödem’ och hur patienterna behandlas på Földikliniken. Han skall även föreläsa om lipödem och det kommer att finnas möjlighet till ingående diskussioner. Eftermiddagen tillägnas lymfödem och framför allt hur fysisk aktivitet som behandling kan minska besvären av lymfödem. Patienthistorier kommer att diskuteras och professionen har tillfrågats om lämpliga patienthistorier. Det kommer sannolikt att bli givande diskussioner.

SÖF verkar för att förskrivningsrätten ska bli nationell, det vill säga att den ska vara likvärdig över hela landet. Detta innebär att patienten har rätt till hjälpmedel oavsett var du bor; samma antal kompressionsstrumpor till samma kostnad för samtliga personer med behov av kompression. Dessutom verkar SÖF för att förskrivningsrätt för lymfapress eller LLLT (laser) ska kunna göras av en lymfterapeut, som har den bästa kunskapen om patienten.

ns k

Konferens 18 november Sveriges första nationella möte av, med och om spetspatienter. Konferens Spetspatienter är en ny mötesplats för alla som är intresserade av att medverka till en ny sorts patientdelaktighet. Konferensen samlar patienter/närstående och patientorganisationer, vårdgivare och vårdorganisationer, myndigheter och politiker, regioner och kommuner, forskning samt företag i Aula Medica på Karolinska Institutet i Solna. Kostnad för patient/närstående/ patientorganisation: 495 kr/person inkl. moms, övriga: 1 495 kr/person exkl. moms. Konferensen är ett initiativ av projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” och Sara Riggare. För mer information om konferensen, projektet och för anmälan gå in på www.konferensspetspatienter.se.

Som patient har du genom Patientlagen (2014:821) vissa rättigheter. På nästa sida har vi sammanfattat tio olika områden som patientlagen omfattar. Du kan bland annat begära att en avvikelse görs om du inte får en diagnos, vård eller blir remitterad till specialist. Du kan även anmäla ärendet till patientnämnden i din region och be dem vidarebefordra ärendet till IVO.

Sve

Projektet "Spetspatienter – en ny resurs för hälsa" Karolinska Institutet har tilldelats nära 9 miljoner kronor av Vinnova för projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”. Projektet är ett samarbete mellan representanter för såväl patienter, vårdgivare, akademi och företag. På sin informationssida skriver de: "En spetspatient är en patient (eller närstående) som i kontakt med livsomvälvande sjukdom utvecklar strategier och metoder för att maximera ”må-bra-tiden”. Vi tror att fler kan bli spetspatienter med hjälp av egenvårdsutbildning och tillgång till bra verktyg och detta ska ett nytt kompetenscenter bidra med. Kompetenscentret ska även ge förutsättningar för att öka kontaktytorna mellan spetspatienter å ena sidan och andra patienter (och närstående), vård, forskning, företag och liknande å andra sidan." Källa: http://dagenspatient.ringla. nu/om-7996

Patientens rättigheter står i lagen

Spetspatienter ska föra vården framåt

Svensk Förening för Lymfologi, SFL, är en förening främst för legitimerad vårdpersonal med utbildning i lymfologi, samt forskare i lymfologi. Föreningens ändamål är att tillvarata Iymfologins intressen och att främja forskning och utbildning, samt att verka för dess utveckling, diagnostik och behandling.

Dags att söka SÖF:s stipendium 2020 2010 instiftades ett SÖF-stipendium som kan sökas av legitimerad vårdpersonal för studier/forskning i lymfologi/ lymfsystemet och dess sjukdomar och komplikationer. För forskning om lymfsystemet SÖF vill uppmuntra alla som funderar på att ta en magister- eller licenciatexamen, doktorera och forska vidare att ägna sig åt lymfsystemet!

Det behövs mer kunskap Det saknas forskare i lymfologi och lymfödem, lipödem och Dercums sjukdom skriker efter att beforskas! Ansökningstiden går ut den 1 december 2019 Riktlinjer för att söka stipendiet hittar du på svenskaodemforbundet.se/odem/lymfsystemet/stipendier/. Ett krav för ansökan är att du är medlem i SÖF. LYMFAN nr 3 2019

Medlemsinformation

Patientlagen (2014:821)

Lagens syfte är att, inom hälso- och sjukvårdsverksamhet, stärka och tydliggöra patientens ställning. Den ska också stödja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.

Målet med lagen är att god hälsa och vård ska ges på lika villkor för hela befolkningen, med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälsooch sjukvård ska ges företräde till vården. Lagen innehåller bestämmelser inom tio olika områden: 1. Tillgänglighet Hälso- och sjukvården ska vara lättillgänglig och om det inte är "uppenbart obehövligt", det vill säga om det inte är fullt klart att åtgärden är onödig eller inte behöver vidtas, ska patienten snarast få en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd. Patienten ska erbjudas en vårdgaranti och om denna inte uppfylls, ska patienten få vård hos en annan vårdgivare utan extra kostnad för patienten.

5. Fast vårdkontakt och individuell planering Patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet ska tillgodoses. Olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt. En fast vårdkontakt ska utses för patienten om han eller hon begär det, eller om det är nödvändigt för att tillgodose dennes behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet. Patienten ska få möjlighet att välja en fast läkarkontakt inom primärvården.

6. Val av behandlingsalternativ och hjälpmedel När det finns flera behandlingsalternativ som överensstämmer med vetenskap och beprövad erfarenhet ska patienten få möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar. Patienten ska få den valda behandlingen, om hänsyn tas till den aktuella sjukdomen eller skadan och om kostnaderna är befogade.

2. Information

7. Ny medicinsk bedömning

Patienten ska bland annat få information om sitt hälsotillstånd, olika behandlingsmetoder samt väsentliga risker för komplikationer och biverkningar. Information ska också ges om möjligheten att välja behandlingsalternativ samt om möjligheten till en ny medicinsk bedömning. Mottagarens önskan om att avstå från information ska respekteras. Vidare ska den som ger informationen så långt möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informationen. Informationen ska lämnas skriftligen om det behövs med hänsyn till mottagarens individuella förutsättningar eller om han eller hon ber om det.

En patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada ska få möjlighet att inom eller utom det egna landstinget få en ny medicinsk bedömning. Detta förutsatt att den nya behandlingen faller inom ramen för vetenskap och beprövad erfarenhet samt att kostnaderna är befogade.

3. Samtycke Patientens självbestämmande och integritet ska respekteras. Hälso- och sjukvård får inte ges utan patientens samtycke om inte någon annan lag gäller (t.ex. tvångsvård). Patienten kan lämna sitt samtycke skriftligen, muntligen eller genom att på annat sätt visa att han eller hon samtycker till den aktuella åtgärden. Patienten kan när som helst ta tillbaka sitt samtycke. Om en patient avstår från viss vård eller behandling, ska information om vilka konsekvenser detta kan medföra ges. Om det finns en akut fara som allvarligt hotar liv eller hälsa ska den vård som behövs ges, även om patientens vilja på grund av medvetslöshet eller annan orsak inte kan utredas.

4. Delaktighet Hälso- och sjukvården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Om patienten utför egenvård ska denna utgå från dennes önskemål och individuella förutsättningar. Närstående ska, om möjligt och om det är lämpligt, få medverka vid utformningen och genomförandet av vården.

LYMFAN nr 3 2019

8. Val av utförare En patient som omfattas av ett regionansvar för hälso- och sjukvård ska inom eller utom detta landsting få möjlighet att välja utförare av offentligt finansierad öppen vård.

9. Personuppgifter och intyg Inom hälso- och sjukvårdsverksamhet ska personuppgifter utformas och i övrigt behandlas så att patientens och övriga registrerades integritet respekteras. När det gäller personuppgifter regleras de till stor del av patientdatalagen (2008:355) och offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Den som är skyldig att föra patientjournal ska på begäran av patienten utfärda intyg om vården.

10. Synpunkter, klagomål och patientsäkerhet Patientnämnderna ska enligt lagen (2017:372) om stöd vid klagomål mot hälso- och sjukvården bland annat hjälpa patienter och deras närstående att föra fram klagomål och att få svar av vårdgivaren, att tillhandahålla eller hjälpa patienter att få den information som dessa behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården samt att främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal. En patient som har drabbats av en vårdskada ska snarast informeras om vilka möjligheter som finns till ersättning samt till vilka instanser klagomål kan lämnas in. Patienten och dennes närstående ska även få möjlighet att delta i vårdgivarens patientsäkerhetsarbete.

SÖF lokalt

SÖF Skåne Aktiviteter under våren På medlemsmötet den 12 maj föreläste lymf -och fysioterapeut Maria Dahl om lymfsystemets funktion. Det blev ett mycket givande möte med bra information och diskussion. Detta behöver vi med jämna mellanrum. Den 29 maj var det dags för medlemsmöte igen och denna gång tillsammans med Region Skåne. Regionrådet Anna-Lena Hogerud och Jonas Nilsson, politisk sekreterare, medverkade. Diskussion fördes kring ett antal frågeställningar om brister i vården. Fokus var på lipödem. Flera deltagare vittnade om svårigheterna med att få diagnos och att få hjälp med lipödem samt om dåligt bemötande in om vården. Med på mötet var också Sven Oredsson, medicinsk rådgivare på Region Skåne. Sven berättade om sitt arbete kring ”glömda patientgrupper”. Han informerade också om det prioriteringsråd som inrättats inom regionen och lovade verka även för ”glömda patientgrupper”. Regionrådet sammanfattade och konstaterade att det finns ett stort behov av kunskapsprogram för lipödem, vilket hon lovade att verka för. SÖF Skåne uppmärksammade lipödemmånaden och ett antal entusiastiska medlemmar deltog i en manifestation vid Triangeltorget i Malmö den 16 juni och den 5

juni informerade vi i entrén till Trelleborgs sjukhus. Läs mer på sidan 16 i detta nummer av Lymfan. Höstens medlemsmöten Lördagen den 14 september var det dags för höstens första medlemsmöte. Paula Carlsson och Johnny Ragnarsson medverkade och en föreläsning om Mobiderm. Nästa medlemsmöte blir den 16 november, kl 9 till 16.30, och då kommer Pia Bergholm, medicinsk lymfterapeut och leg. sjukgymnast och Sue Mellgrim, leg. sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och Svenska Ödemförbundets kliniska rådgivare i fettvävnadssjukdomar. Vi ser fram emot en heldag där vi får fördjupade kunskaper inom lymfologi, egenvård och egenbehandling. Vi kommer också att ha en träff med Region Skåne under hösten. /Lena Leufstedt , ordförande SÖF Skåne Kontakt: skane@svenskaodemforbundet.se

Välkommen på rehabilitering med internat eller i dagvård Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter. Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering. För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34

Läs mer på vår hemsida: www.malargarden.se | Telefon växel: 08- 594 936 30

LYMFAN nr 3 2019

SÖF lokalt

SÖF Stockholm Vid SÖF Stockholms senaste årsmöte togs beslut att föreningen ska vara vilande under 2019. SÖF Stockholm har ett extraordinarie medlemsmöte 23 november 2019 för beslut om sin fortsatta verksamhet.

Jenny Borg är valberedare och söker med ljus och lykta efter medlemmar som vill driva SÖF Stockholm framåt. Hör av dig till Jenny på borg_jenny@hotmail.com.

SÖF Uppsala Ny styrelse 29 maj I ett konstituerande styrelsemöte med Margareta Haag som mötesordförande bildades den nya styrelsen för SÖF Uppsala. I dagsläget finns ingen ordförande men till vice ordförande valdes Åsa Honkamäki Sparf, till kassör valdes Laila Landberg. Sekreterarsysslorna delas enligt ett rullande schema i styrelsen. Ordinarie ledamot Ingrid Vassvik och suppleanter Caroline Saidac samt Rosa Rådman. Vi är en liten styrelse som gärna vill bli fler. Är du intresserad, hör av dig till Eva Ohlsson i valberedningen, mejl: ohlsson.eva@gmail.com telefon: 070-2522823. Caféträffar i höst Under hösten bjuder vi in alla Uppsalamedlemmar och blivande medlemmar till caféträffar. Där kan Du träffa styrelsemedlemmar samt andra medlemmar för att få information, ställa frågor och diskutera kring ödemfrågor. Vi träffas på Kafé Kardemumma som finns inne på Stadsbiblioteket, Svartbäcksgatan 17 i Uppsala. Träffarna är mellan kl 16:00-19:00 den 28/8, 26/9, 24/10 samt 28/11.

På bilden fr. vä. Åsa Honkamäki Sparf, vice ordförande, Ingrid Vassvik, ledamot, Laila Landberg, kassör, Rosa Rådman, suppleant och Eva Ohlsson, valberedningen. Saknas på bild: Caroline Saidac, suppleant.

/Laila Landberg, kassör SÖF Uppsala Kontakt: uppsala@svenskaodemforbundet.se

SÖF Västra Götaland Workshop 26 oktober Svenska Ödemförbundets lokalförening Västra Götaland kommer att lördagen den 26 oktober anordna en Workshop-dag. Programmet är ännu inte fastställt men det blir en heldag. Ur innehållet: Favorit i repris: Pia Bergholm, fysioterapeut och medicinsk lymfterapeut från Stockholm, blir vår huvudföreläsare. Hon kommer att prata om lymfsystemet, egenbehandling och dessutom om nya hjälpmedel som kan förbättra. Pia kommer också att prata om sin nya bok som precis lanserats och ni har möjlighet att köpa den till reducerat pris. Vidare - Vad är bra träning för ödempatienter? Medicinsk yoga och lite annat.

SÖF Örebro Vid SÖF Örebros senaste årsmöte togs beslut att föreningen ska vara vilande under 2019. LYMFAN nr 3 2019

Priset blir väldigt förmånligt för er som är medlemmar. Lokal blir hos Sensus i Göteborg där vi brukar ha medlemsmöten. Boka in den 26 oktober i kalendern, inbjudan kommer. Medlemskväll 16 november En ytterligare medlemskväll är planerad till 16 november då vi planerar att bjuda in en person som berättar om huden och vikten av att sköta den när man har ödem. /Lillemor Sivemark, vice ordf. SÖF Västra Götaland Kontakt: v.gotaland@svenskaodemforbundet.se

Som medlem i Svenska Ödemförbundet stödjer du vår informations- och opinionsverksamhet och hjälper oss att sprida våra budskap. Vi uppmanar våra medlemmar att starta lokala grupper, dit vi erbjuder oss att komma och informera.

SÖF lokalt

Livskvaliteten ökar i takt med att ödemet minskar

Lympha Press® är ett intermittent pneumatiskt kompressionssystem med program som hämtat kunskap från medicinskt manuellt lymfdränage. Lympha Press systemet: •

innehåller mer än 30 olika manschetter till både över- och underkropp, med möjlighet till personlig storleksjustering. Här hittar du våra instruksionsvideos: www.lymphapress.se

•

kan utprovas efter överenskommelse och, på många håll i Sverige, förskrivas efter individuellt behov

•

är ett individuellt och effektivt kompressionssystem i världsklass

Medlemsinformation

Medlemsintervju

Josefine Gunnarsson Josefine Gunnarsson har varit Lymfans stående krönikör i fyra år. Hon kommer i och med detta nummer att sluta skriva i Lymfan. Hon har själv diagnosen primärt lymfödem och har i sina krönikor berättat personligt och insiktsfullt om hur det kan vara att leva med kroniskt ödem och hon har delat med sig av tankar och erfarenheter ur sitt liv. Som läsare har vi fått ta del av utmaningar i vardagen och livet i stort. Josefine har alltid hittat ett sätt att förmedla de motgångar, den oro eller den smärta som hennes sjukdom innebär samtidigt som hon alltid har haft en positiv grundton och livsbejakande inställning till livet. SÖF vill passa på att tacka Josefine för hennes texter. Vi kommer att sakna hennes anekdoter ur livet och kloka tänkvärda ord. Varför är du medlem i SÖF?

Vad uppskattar du mest i SÖF:s påverkansarbete?

– Från första början blev jag medlem för att känna en tillhörighet, att jag inte var ensam. Nu är jag medlem för att jag är arg över hur lite utrymme de här frågorna får inom sjukvården.

– Det outtröttliga arbete som styrelsen gör dag ut och dag in. Det finns inget jag uppskattar mer i deras arbete, utan alla bitar är lika viktiga.

Vilka frågor har varit viktiga för dig?

– Att SÖF ska fortsätta vara en röst som fortsätter höras och sprida den så viktiga kunskap som finns inom organisationen.

– Patientens rättigheter att själv vara delaktig i sin vård, och att vårdpersonal ända ner på lokalnivå lyssnar och förstår våra problem.

Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden?

Webbshop

Stöd SÖF och sprid kunskap SÖF-kasse 30 kr Tygkassen finns med långa och korta handtag. SÖF:s webbshop hittar du på svenskaodemforbundet.se. Har du en QR-scanner i telefonen kan du använda QRkoden, som tar dig direkt till vår webbshop.

Den privata ödemvården med det lilla extra

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

Här hittar du alla våra produkter som tröjor, böcker och foldrar. I webbshoppen gör du din beställning och betalar. Porto ingår. Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF. . LYMFAN nr 3 2019

Varmt välkommen! Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com 27

Medlemsinformation

Kalendarium 2019

Anmäl dig till höstens workshopshelg Årets workshopshelg äger rum helgen den 9 till 10 november med start kl. 13 på lördagen och avslut kl. 15 på söndagen. Under helgen kan du prova på olika metoder för din egenvård och lära dig om lymfsystemet och hur du kan påverka det. Ta del av kunskap om forskning och behandlingsmetoder och träffa andra i din situation. Utställare visar hjälpmedel och du kan bland annat prova på laser, lymfapress och lymftejpning. Antal deltagare är maximalt 20 personer så det är först till kvarn som gäller. Program Lördag 9 november kl. 13.00 - 17.00 med efterföljande middag för den som vill. Söndag 10 november kl. 9.00 - 15.00 inklusive lunch. Anmälan senast 3 november. Avgift 850 kr inklusive middag lördag kväll, 700 kr exklusive middag. För icke medlem 1 050 kr inklusive middag, 900 kr exklusive middag. ILF-konferens 2020 i Köpenhamn Den tionde internationella konferensen om lymfödem arrangeras nästa år i Köpenhamn av International Lymphoedema Framework tillsammans med Danish Lymphoedema Framework and Danish Wound Healing Society. Möte för Nordiska patientrådet för lymfoch lipödem Nordiskt möte för styrelserna i det Nordiska patientrådet för lymfoch lipödem 2020 sker i anslutning till ILF-konferensen 1-3 oktober 2020. 28

3/10

Tematräff - Lymfödem och venös insufficiens Kl. 18-20.30 i Lymfterapi Norrort, Mörbyleden 18, Danderyd utanför Stockholm. Kostnaden är 100 kronor, enklare förtäring ingår. Sista anmälningsdag 1 oktober. Begränsat antal platser. Se SÖF:s hemsida för information och anmälan.

10/10

SÖF:s egenvårdsutbildning, kväll 2 Kl. 17-20.30. Västgötagatan 2, Stockholm. Anmäl dig till kursens tre sista tillfällen! Det finns flera lediga platser kvar!

7/11

SÖF:s egenvårdsutbildning, kväll 3 Kl. 17-20.30. Västgötagatan 2, Stockholm.

8/11

Cancerrehabilitering i Sandlersalen, ABF-huset, Sveavägen 43 i Stockholm. Vi får lära oss om projektet ”Livskraft”, kost och cancer och annat matnyttigt för cancerberörda, inklusive närstående. Anmälan senast 3 november via hemsidan.

9-10/11

SÖF:s workshopshelg i egenvård 2019 Kl. 13, den 9 november, till kl.15, den 10 november på Östermalms Föreningsråd, Stockholm. För mer information och program se text i spalten till vänster. Sista anmälningsdag 3 november.

18/11

Konferens Spetspatienter Kl 10-17 i Aula Medica på Karolinska Institutet i Solna. Läs mer om konferensen och spetspatienter på s. 22.

18/11

SFL - seminariedag i Stockholm Svensk förening för lymfologi anordnar seminariedag. Mer information på s. 22 och http://www.lymfologi.se

1/12

Sista dag för ansökan om stipendium Stipendium om 100 000 kronor till projekt där legitimerad sjukvårdspersonal forskar i lymfologi; sjukdomar, diagnostik, behandling och livskvalitet! Läs mer på s. 22.

5/12

SÖF:s egenvårdsutbildning, kväll 4 Kl. 17-20.30. Västgötagatan 2, Stockholm.

2020

4/2

Världscancerdagen

6/3

Världsödemdagen

28/3

SÖF Årsmöte i Göteborg

4/4

Dercumdagen

1-30/6 1-3/10

Lipödemmånaden

4/10

Möte för Nordiska Patientrådet för lymfoch lipödem i Köpenhamn

ILF-konferens i Köpenhamn

LYMFAN nr 3 2019

Josefines Krönika Min sista krönika

Broschyr om komplementär och alternativ medicin, KAM Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland har tagit fram en broschyr för att ge en samlad bild av KAM till patienter med cancer. Viktigast i denna är länkarna på sidan 16 som leder till obunden vetenskaplig information om KAM-metoder. Broschyren finns att ladda ned på RCC:s webbplats. Den går även att beställa från RCC Stockholm Gotland via mejl regionaltcancercentrum@sll.se. Läs även vår artikel om växtbaserade läkemedel och kosttillskott på sidan 13 i detta nummer.

I nästa nummer av Lymfan I Lymfan 4/2019 kommer vi att presentera en kartläggning över hur Sveriges regioner arbetar med vårdprogram för cancerrehabilitering och upphandling av vård för patienter med lipödem. I nästa nummer blir det fokus på fysisk aktivitet och vi kommer att skriva om forskning inom bland annat yoga och mindfulness. Har du tips eller förslag på vad du önskar att vi skriver om? Tveka inte att höra av dig till redaktionen. /Anna Sandström Alner, redaktör lymfan@svenskaodemforbundet.se LYMFAN nr 3 2019

Tänk om...! Det är ord jag ofta har tänkt för mig själv. ”Tänk om jag ångrar mig?” eller ”Tänk om jag tar fel beslut”. Ja tänk om... Men hur mycket kan gå fel egentligen? Jag har nu skrivit många krönikor till Lymfan, men jag har under en längre tid tänkt att jag egentligen inte vill mer men aldrig sagt ifrån för ... tänk om jag ångrar mig. Eller nä förresten, jag har aldrig tänkt att jag inte vill, jag har tänkt att jag inte orkar. Jag älskar att skriva de här krönikorna, men de har liksom inte fått plats i mitt liv på sistone och Lymfans otroligt tålmodiga redaktör Anna har alldeles för länge fått påminna mig om att jag missat ännu en deadline. ”Det gör inget”, säger hon, men jag är inte den som vill missa och göra fel. Men tänk om jag ångrar mig då? Sedan jag lämnade min journalistiska yrkesbana bakom mig har detta varit enda länken till den tiden och jag har varit rädd för att släppa taget. ”Tänk om jag ångrar mig” har alltså fått gå före det sunda förnuftet som säger att jag har andra prioriteringar i mitt liv just nu – en av dem ser ni vid medlemsintervjun med mig i detta nummer. En annan måste vara jag själv. Den här förmågan jag har, att ha svårt att säga nej – både på grund av min önskan att vara lojal och rädsla för att ångra mig är en stor del av att jag kraschade stenhårt för några år sedan. Åren sedan dess har varit tuffa och fulla av försök att bryta vanor, byta spår och hitta mer hållbara rutiner. Så ”tänk om jag ångrar mig ... ” ska från och med nu bytas ut till ”Jag kan ju alltid ångra mig” – att sluta skriva krönikor i Lymfan betyder inte att jag måste sluta skriva – jag kan alltid ångra mig och börja skriva igen – kanske i en blogg, i någon annan tidning, eller så blir krönikörstjänsten ledig igen vid en tid då det passar mig mycket bättre. Ingenting är hugget i sten, och det ska jag ta med mig på min fortsatta personliga resa då jag ska rikta min lojalitet mot mig själv och ingen annan. Och när jag nu för sista gången får lite utrymme till att skriva fritt så vill jag passa på att tacka SÖF:s styrelse och medlemmar för det arbete och engagemang som lyser igenom så väl. Jag önskar av hela mitt hjärta att de här frågorna är något jag kommer ha energin till att arbeta mer med i framtiden. Men jag kommer fortsätta med mitt ”experimenterande” på mig själv så länge och lovar att uppdatera er om jag stöter på lösningen på alla våra problem. Nästa steg i experimenterandet då, efter behandlingar och öppnande av flöden som jag pysslat med ett tag? Nu är det healing, akupunktur och en kostplan med fokus på leptin, levern och lymfan som gäller. Vi får helt enkelt se vart det leder och jag suger åt mig kunskap om allt och ingenting under tiden. Tack för de här åren!

Sue svarar!

Sue Mellgrim, leg. sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och Svenska Ödemförbundets kliniska rådgivare i fettvävnadssjukdomar.

Vill du ställa en fråga till Sue? Maila till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Sue svarar” i ämnesraden.

Vilken är den bästa hjälpen man kan ge sig själv om man har lipödem? FRÅGA: När man upptäcker att man har lipödem, vad är den bästa hjälpen som man kan ge sig själv? Min brorsdotter har nu även hon lipödem, och jag skulle vilja veta vilka råd jag kan ge henne gällande träning, kost och egenvård. Vad som är bäst. Vad kan hon göra själv? /patient med lipödem SVAR: Det ser mycket olika ut beroende på när i livet man får veta att den extra fettvävnad man haft, framför allt på underkroppen, är lipödem. Det blir en stor sorg ju senare i livet man får vetskap. Många har också sökt för smärta i benen, utan att få hjälp. Sjukvården, vänner och till och med familjen har misstrott att dieten varit rätt. Minska på portionsstorlekarna: När man har lipödem har man en eftersläpplig bindväv och fascia. Magsäckens vägg består längst in av ett cellslager med underliggande bindväv. Vid lipödem töjer sig magsäcken därmed lätt. Det finns receptorer på insidan av magsäcken som signalerar när magsäcken är full. Har magsäcken blivit uttöjd, kommer signalerna för sent. På sikt leder det till viktuppgång. För att magsäcken ska få

tid att krympa – om den blivit för stor – måste man gå ned i vikt långsamt. Gärna pausa med jämviktsprogram då och då. Röra på sig: Det är viktigt att motionera med det man tycker är roligt. Har man smärtande ben och ortostatiska ödem, ska kompression vara på under hela träningen och upp till två till fyra timmar efteråt. Det finns egentligen ingenting man inte får göra vid lipödem när det gäller motion, så länge man mår bra av det och så länge man har leder som klarar av motionsformen. Med tanke på att många har en överrörlighet på grund av en eftersläpplig bindväv, så kan det vara av värde att kontakta en sjukgymnast i tidigt skede så att man inte belastar knän och fötter på fel sätt. Ett sista råd - Det hjälper inte att bli sin sjukdom. Därför säger jag aldrig lipödemiker, lymfödemiker eller diabetiker. Man är fortfarande en härlig människa som har en fettvävnadssjukdom. Tillsammans når vi målet genom strategiskt överbevisa att behandlingar hjälper. För alla med lipödem är kompressionsstrumpbyxor, egenmassage, kompressionspumpsbehandlingar, lipödemmassage, simning, promenader och djupandning bra verktyg.

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet. Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg

Rehabcenter Sfären LYMFAN nr 3 2019

Box 800 101 36 Stockholm

Lys upp hösten med kristaller från Swarovski®* Du vet väl om att det går att beställa till dekorationer på dina medicinska kompressionsstrumpor? Detta gäller både för arm och ben. Välj mellan tre olika motiv: anchor, waterlily eller wave.** Vill du veta mer? Besök www.medi.se för mer information. *Swarovski® är ett registrerat varumärke som tillhör Swarovski AG. **Merkostnaden betalas av dig som patient.

Välj mellan

medi. I feel better.

tre motiv

info@medi.se

shop.medi.se