Lymfan nr 3, 2017

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 19 Nummer 3 2017 l

l

Patientens rätt till vård och behandling Fakta om lipödem och Dercum Cancerrehabilitering och rättvis jämlik vård Två korta frågor till våra folkvalda politiker LYMFAN nr 3 2017

1

Antihalknoppor Litet tillbehör med stor effekt Antihalknoppor är ett smidigare alternativ till extra häftbandsbitar när du behöver hjälp att hålla kompressionsstrumporna på plats. Du kan även applicera dem på handskar för bättre grepp vid exempelvis bilkörning och på fotsulan som halkskydd. Din förskrivare kan beställa dem via vår e-shop redan idag!

medi. I feel better.

info@medi.se

shop.medi.se

Ordföranden har ordet Efter en blåsig sommar har SÖF kört igång – med stormsteg.

Innehåll nr 3 2017 SÖFs påverkansarbete 4 Om lipödem och Dercum 5 Nätverket mot cancer 8 Lymfödem - en patientberättelse 9 Vårdanalys - En primär angelägenhet 10 Vårdprogram för cancerrehabilitering 11 Sveriges politiker svarar 12 Lipödemmånaden 2017 15 Medlemsinformation 16 Medlemsintervju - Tina Norman 17 SÖF lokalt 18 SÖFs organisation 2017 20 Josefins krönika 21 Helena svarar 26 REDAKTION Anna Sandström, redaktör Margareta Haag Ingrid Hansson ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud, Sue Mellgrim, Jacek Kaczynski, Karin Tolander och Josefine Gunnarsson. Osignerade artiklar står redaktionen för.

Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 300 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån.

Vi har påbörjat efterlängtade diskussioner med tjänstemän och beslutsfattare och bland annat träffat handläggare på Socialstyrelsen som nu ser över rutiner, regelverk och resurser för att utreda möjligheter till kunskapshöjning i vården för SÖFs medlemsgrupper. Dessutom har vi kontaktat beslutsfattare i några regioner/landsting (Kalmar, Norrbotten, Stockholm, Uppsala och Västerbotten) för diskussioner om diagnostik och vård för primära lymfödem, lipödem och Dercums sjukdom. Möten och diskussioner pågår.

Det lokala engagemanget växer och vi har förberett lokala möten i syfte att bilda lokalföreningar i Halland, Göteborg och Östergötland.

Vi arbetar vidare med att sprida kunskap och information om lymfsystemet och egenvård. Vi har producerat två filmer; en om lymfsystemets funktion, sjukdomar och komplikationer och en om egenvård och egenbehandling. Filmerna blir en julklapp till dig på hemsidan!

De återkommande kvällskurserna för egenvård i Stockholm har dragit igång och vi finplanerar nu workshopshelgen i egenvård 11-12 november i Stockholm.

Dessutom har vi ett givande samarbete i våra olika nätverk. Vi deltar i planeringen för Världscancerdagen i Stockholm 4 februari och har börjat att planera mötet för det Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem i Stockholm hösten 2018. I anslutning till det anordnar vi en konferens för medlemmar och profession. Den 11 oktober har vi dessutom ett webbinarium i samarbete med Nätverket mot gynekologisk cancer.

I detta nummer av Lymfan har vi ändrat upplägget, Anslagstavlan är borta, men du hittar istället mycket matnyttig infomation på medlemssidorna. Vi lyfter sekundärt lymfödem och frågan om jämlik vård. Vi har sökt svar hos samtliga ansvariga förtroendevalda i våra landsting och regioner. Samtliga har svarat, men det står tydligt att alla inte känner till vår patientgrupp. Se detta som ett led i att förstärka dialogen med beslutsfattare i hela Sverige.

Du som vill se en förbättring av diagnostik, vård och forskning – hjälp oss genom att, i samarbete med SÖF, sprida information och kunskap lokalt!

Som styrelseledamot i en lokalförening kan du göra stor nytta.

Glöm inte att fylla i enkäten på hemsidan! Utvärderingen kommer att användas när vi träffar beslutsfattare.

PRELIMINÄR UTGIVNING 2017 Nr 4: 4 december MANUSSTOPP FÖR 2017: Nr 4: 30 oktober ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser.

TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSLAGSFOTO: Anna Sandström, Lipödemdemonstrationen 10 juni, 2017 ISSN 1404-7489

LYMFAN nr 3 2017

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

ADRESSÄNDRINGAR Se Min Sida: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/ min-sida

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 E-post: info@svenskaodemforbundet.se Hemsida: www.svenskaodemforbundet.se

STÖDPERSONER Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 Karin Nielsen, tel 08-592 555 28

BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 Swish: 1231323864

För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60

3

Medlemsinformation

SÖFs påverkansarbete Vi måste förse vården med kunskap Patientens behov styr inte vården i dag. När frågade man dig senast: ”Vad är viktigt för dig?”

När den frågan ställs och frågeställaren lyssnar på svaret och försöker åtgärda din önskan – då har vi patienter kommit långt! Innovation, forskning och vårdpersonalens kunskaper är viktigt, men tillsammans med patientens upplevelser och erfarenheter utvecklas vården.

Patienten är expert på sin sjukdom och bör inkluderas i allt som rör patientens vård. ”Nothing about us without us” är ett engelskt talesätt som beskriver vikten av att patienten inkluderas och är medverkande i allt från sjukhusbyggnadens ombyggnad till forskning, behandling och inköp av teknisk utrustning.

I brist på kunskap om våra sjukdomar i vården får vi förse vården med vår expertis – vår kunskap om våra sjukdomar.

SÖF ger beslutsfattare faktaunderlag SÖF har skrivit underlag till riksdagsmotioner om lipödem och sjukdomar och komplikationer i lymfsystemet 2015 och 2016. Motionerna avslogs i riksdagen.

Behovet av kunskap har dock synliggjorts och SÖF har även bistått med underlag till de riktlinjer för vård för lipödem som Stockholms läns landsting nu tar fram.

Dialog med Socialstyrelsen Vi har skrivit till Socialstyrelsen för att uppmärksamma dem om bristen på kunskap i vården. I augusti träffade vi representanter från Enheten för kunskapsstöd.

Hälso- och sjukvårdslagen anger att: 1 § Målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.

Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.

2 § Hälso- och sjukvården ska arbeta för att förebygga ohälsa.

Lipödem har i dag en korrekt diagnos och trots det erbjuds inte vare sig diagnos eller vård till de som drabbats av lipödem.

SÖF har påpekat att lipödem idag har en korrekt diagnos och Hälso- och sjukvårdslagen ska erbjuda medborgarna en jämlik och rättvis vård.

Socialstyrelsens enhet för kunskapsstöd utreder nu hur man ska kunna avsätta resurser för kunskapshöjning i vården med konsekvensen att diagnos och viss behandling kan ges.

Prova på sex olika sä a akvera lymfsystemet Workshopshelg 1112 november 2017

Olivia Rehabilitering – med kunskap och känsla Vi erbjuder två veckors rehabilitering för dig som har genomgått cancerbehandling samt två eller tre veckors rehabilitering för dig som har drabbats av lymfödem.

Målsättningen är att du efter rehabiliteringen ska ha fått nya verktyg för att hantera din livssituation. Olivia Rehabilitering har avtal med Stockholms läns landsting. Vi som arbetar här är sjukgymnaster och lymfterapeuter och vi samarbetar med Olivias Rehabteam. Låter detta intressant? Besök gärna vår hemsida, maila eller ring oss:

Du får lära dig hur lymfsystemet fungerar och hur du kan akvera lymfsystemet med olika metoder. Utställare visar det senaste inom kompressionsplagg som du får känna på och testa. Du får prova på laser, Deep Oscillaon, lymfapress och lymejpning med kinesio tejp.

Tid:

Lördag 11 nov kl 1317. Middag om man vill kl 1719.

Söndag 12 nov kl 09.3015.00

Plats:

Olivia Rehabilitering, Vendevägen 85 B, Danderyd

Föreläsare:

Helena JanlövRemnerud, medicinsk lymerapeut m fl.

Pris:

820 kr workshop inkl middag och mingel.

Workshopen är avsedd för SÖFs medlemmar. Är du inte medlem än? Ansök om medlemskap på www.svenskaodemforbundet.se Anmälan och betalning ll kurserna gör du också på www.svenskaodemforbundet.se

reception@oliviarehabilitering.se • 08-522 509 30 Vendevägen 85 B, 185 92 Danderyd www.oliviarehabilitering.se

4

Sista anmälningsdag 3 november.

Frågor? Mejla ll info@svenskaodemforbundet.se

LYMFAN nr 3 2017

Forskning

Sue Mellgrim

Jacek Kaczynski

Sue Mellgrim, medicinsk lymfterapeut, och Jacek Kaczynski, specialist i allmänmedicin, föreläste om fettvävnadssjukdomar och övriga ödem vid SÖFs årsmöte i Hässleholm. De ingår båda i forskningsgruppen TeamDercum. Här skriver de en sammanfattning av sin föreläsning. De vill understryka att fettvävnadssjukdomarna lipödem och Dercums sjukdom fortfarande är under forskning och att vi vet alldeles för lite idag för att kunna dra några slutsatser om sjukdomarnas bakomliggande mekanismer. Speciellt svårt är det idag att diagnosticera Dercums sjukdom som har få studier bakom sig.

Om lipödem och Dercums sjukdom – två fettvävnadssjukdomar med påverkan på lymfsystemet Vi fokuserade föreläsningen i Hässleholm på fettvävnadssjukdomarna lipödem och Dercums sjukdom, men beskrev även skillnaderna mellan lymfödem (primära och sekundära lymfödem), lipödem, Dercums sjukdom och de vanligaste sjukdomarna med liknande symptom; Familjär multipel lipomatos (FML) och fetma.

TEXT SUE MELLGRIM OCH JACEK KACZYNSKI

Fettvävnadssjukdomar har funnits i alla tider Dercums sjukdom beskrevs första gången av Francis Xavier i slutet av 1800-talet och lipödem beskrevs av Allen och Hines 1940.

Före 1940 var inte Dercums sjukdom särskild från lipödem. Därför har fetma varit ett av kriterierna vid Dercums sjukdom. TeamDercum har funnit att sjukdomarna kan förekomma samtidigt och att man då kallar det Dercum mixed.

TeamDercum koncentrerar sig i nuläget på att studera Dercums sjukdom utan lipödem, den så kallade Dercum nodulär, för att kunna hitta skillnaderna mellan

dessa två sjukdomar och för att hitta orsaken till Dercums sjukdom.

Vi tror att när Dr. Francis Dercum beskrev Dercums sjukdom i slutet av 1800-talet, så innefattade beskrivningen både lipödem och Dercums sjukdom. Detta med anledning av att lipödem beskrevs först år 1940. Många bilder som skulle föreställa kvinnor med Dercums sjukdom från den tiden, vittnar om kvinnor med utseende motsvarande lipödem. Detta har lett till stor förvirring avseende diagnosticering av sjukdomarna. En förvirring som vi till viss del fortfarande ser idag.

TeamDercum TeamDercum är en forskningsgrupp vid Huddinge sjukhus. Sue Mellgrim och Jacek Kaczynski ingår i forskningsgruppen tillsammans med Sara Strömbäck, doktorand och ST-läkare i allmänmedicin, doktor Karen Herbst som forskar om Dercums sjukdom i USA, Bo Christer Bertilson, läkare och smärtforskare vid Karolinska institutet, och Ola Winqvist, professor i cellulär immunterapi.

LYMFAN nr 3 2017

TeamDercum: Jacek Kaczynski, Sara Strömbäck, Karen Herbst, Bo Christer Bertilson, Ola Winqvist och Sue Mellgrim.

5

Forskning

LIPÖDEM Diagnoskoder, Socialstyrelsen ICD-10-SE (WHO) R60.0B Lipödem Lipödem saknar en enhetlig definition, och beskrivs av TeamDercum enligt följande: ”En kronisk, ofta progredierande svullnad i fettvävnaden på vissa ställen på kroppen som orsakar smärta och en lokal underfunktion i fettvävnadens lymfkärl.”

Diagnostiska kriterier för lipödem • Sjukdomen anses ärftlig.

• Drabbar i stort sett bara kvinnor.

• Debuterar vid stor hormonell förändring (oftast pubertet, graviditet eller menopaus).

• Vid lipödem är Stemmers tecken negativt.

• Pittingödem förekommer minimalt (det blir en kvarstående avgjutning i fettvävnaden vid hårt tryck mot densamma) • Ökad svullnad och spänningskänsla under senare delen av dagen/kvällen.

• Det finns en ökad vaskulär sårbarhet i fettvävnaden (kärlen mår dåligt), varför blåmärken och telangiektasier (små, tillväxta och vidgade kärl) lätt uppstår.

• Kall hud på drabbade områden på grund av störd mikrocirkulation.

• Lymfscintigrafi är normal vid lipödem, men vid stora lipödem som trycker mot underliggande lymfkärl kan man se lymfvätska läcka genom kärlväggarna.

• Asymmetrisk fördelning av underhudsfettet. Det är inte ovanligt att en person har storlek 38 på överkroppen och storlek 42 på underkroppen.

• Ödemet är symmetriskt höger och vänster kroppshalva (till skillnad från lymfödem).

• Hand- och fotryggar är smala och saknar ökad fettmassa.

• Smärta på lipödemengagerad fettvävnad.

• Lipom ( fettceller som klumpat ihop sig) i fettvävnaden.

• Lipödem går inte att banta bort och strikt kost ger inte det resultat som personer utan lipödem får.

• Förekomst av psykisk ohälsa är högre hos personer med lipödem än hos den övriga populationen, visar pågående forskning.

• Vid lipödem stadie 2-3 ser man celluliter på stuss och ben.

• Blir hjälpt smärtmässigt och ödemmässigt av lättare kompression, samt av kompressionspumpsbehandling (till exempel lymfapress)

6

Typer och stadieindelning av lipödem Lipödem förekommer i fem olika typer och delas också in i tre olika stadier.

Fem typer av lipödem De fem typerna har beskrivits av flera forskare och bestäms utifrån var fettvävnaden sitter enligt följande.

TYP 1 – Fettvävnaden sitter främst på stussen TYP 2 – På stussen och benen ner till knäna.

TYP 3 – Hela nederdelen av kroppen, från stuss förutom fötterna har en ökad mängd fettvävnad TYP 4 – Armarna, överarmar eller hela armarna, är påverkade.

TYP 5 – Mycket sällan förekommande. Endast vaderna är påverkade.

Tre olika stadier Enligt Dr. Herbst beskriver dessa stadier främst hur huden förändras då sjukdomen försämras.

Stadie 1: Första stadiet, huden är len och ser normal ut, men fettvävnaden under har förtjockats och upplevs som ”frozen peas in a bag”. Många stannar upp i detta tillstånd för resten av livet. Andra övergår till Stadie 2.

Stadie 2: Huden har ändrat karaktär och utseende och de angripna områdena har fått ett ”madrassliknande mönster”.

Stadie 3: De drabbade områdena får en större och mer uttalad fettmassa. Vanligt med ”överhäng”, t.ex. vid knäna, överarmar och mage och rygg. I Stadie 3 försvåras ofta rörligheten alltmer på grund av den ökade fettvävnaden.

Sjukdomar med liknande Differentialdiagnoser är sjukdomar som liknar andra, och därmed kan förväxlas.

Familjär multipel lipomatos En differentialdiagnos till Dercums sjukdom, nodulär typ, är en annan sällsynt fettvävnadssjukdom: Familjär multipel lipomatos (FML). Den kännetecknas av flera inkapslade fettknölar på kroppen, armarna och benen, men som alltid sitter relativt symmetriskt och som inte smärtar. Viss smärta kan förekomma precis när fettknölarna växer.

Fetma Lipödem förväxlas ofta med sjukdomen fetma. Vid fetma finns ingen asymmetri mellan över- och underkropp. Kvinnor och män drabbas lika av sjukdomen fetma, där även ansikte, bål, händer och fötter har fettvävnadsökning. Till skillnad från personer med lipödem, har personer med fetma ingen smärta i fettvävnaden.

LYMFAN nr 3 2017

Forskning

DERCUM Diagnoskoder, Socialstyrelsen ICD-10-SE (WHO) E88.2A Lipomatosis dolorosa [Dercum] ”Karakteriseras av förekomst av flera fettknölar i fettvävnaden var som helst på kroppen. Ofta kommer smärta i skov. Olika lipom, både gamla och nya, kan göra ont vid olika tillfällen. Definitionsmässigt ska det finnas/ha funnits smärtande lipom i mer än 3 månader. Lipomen sitter inte symmetriskt på kroppen”.

Tidigare har man delat in Dercums sjukdom i olika typer. Den senaste indelningen är Dercum nodulär, Dercum mixed och Dercum diffus.

Nodulär: mest typisk i sin form då lipomen, fettknölarna, är stora som vindruvor, valnötter, eller större.

Mixed: En blandning av diffusa och nodulära lipom.

Diffus: Lipomen kan vara små, i storleken av en ärta eller ett risgryn. (Svår att diagnostisera.)

Fettknölarna, lipomen, är främst lokaliserade på armarna, under höger och vänster revbensbågar, nedre delen av ryggen, skinkor och lår, men kan finnas i stor sett överallt på kroppen.

TeamDercum har kommit fram till att sjukdomen kan debutera när som helst, oftast i vuxen ålder, och att fetma inte är ett diagnostiskt kriterium.

Fetma behöver inte finnas vid Dercums sjukdom, men förekommer ofta hos patienter med både Dercums sjukdom och lipödem. Enligt TeamDercum är kombination av Dercum nodulär och lipödem det som vi idag kallar Dercum mixed.

symptom Lymfödem är en vanlig differentialdiagnos.

Lymfödem delas in i primära lymfödem och sekundära lymfödem. ”Ett lymfödem är en äggviterik ansamling vätska i vävnaden på grund av lymfsystemets mekaniska insufficiens.

Transportbehovet är normalt men transportkapaciteten har sjunkit under transportbehovet.”

Primärt lymfödem beror på en medfödd skada i lymfsystemet. Det vanligast är att primära lymfödem debuterar före 35 års ålder, men kan debutera vid födelsen eller efter 35 år.

Sekundärt lymfödem uppkommer oftast efter trauma, en olycka eller till exempel en operation. Cancer och cancerbehandlingar är den vanligaste orsaken till sekundärt lymfödem. Sekundära lymfödem är därför vanligare än primära lymfödem.

LYMFAN nr 3 2017

Behandling av lipödem och Dercum Nationella behandlingsriktlinjer för fettvävnadssjukdomar saknas fortfarande i Sverige. De beprövade terapiformerna för lymfödem har provats för lipödem med gott resultat. Dessa innefattar: • Kompressionsmaterial • Manuellt lymfdränage (MLD) • Kompressionspumpbehandling med lymfapress • Motion och träning • Egenvård - Svenska Ödemförbundet har kurser i egenvård där bland annat egenbehandling ingår • Kostråd vid behov.

Fysisk aktivitet När det gäller motion och träning, bör varje person känna efter vad som passar bäst. Det finns inga restriktioner för olika typer av fysisk aktivitet så länge man känner sina egna gränser och har kunskap om hur träningen bör utföras.

Medicinering Mediciner ges framför allt mot smärtan vid lipödem och Dercums sjukdom. Eftersom det inte finns orsakssamband om vad som orsakar sjukdomen så behandlas endast symptomen. Samma regler gäller, för utredningar och behandlingar, som vid långvarig smärta.

Kränkande bemötande

Kränkande bemötandet från sjukvården och omgivningen med råd om att banta kan vara en bidragande faktor till att personer med lipödem och Dercums sjukdom, kan må dåligt.

Många kvinnor med lipödem vittnar om kränkande bemötande och feldiagnosticeringar. Flera av dem har fått som enda råd att banta och en förklaring att alla existerande symtom beror på fetman.

Detta bemötande visar på att kunskapen om lipödem och övriga fettvävnadssjukdomar är bristfällig och bör spridas i samhället, framför allt inom vården.

Utbildning av all ny vårdpersonal måste innefatta större kunskap om lymfsystemet, dess sjukdomar, och om fettvävnadssjukdomar. Det är viktigt att personer med fettvävnadssjukdomar och sjukdomar i lymfsystemet hjälper till och stödjer kunskapsspridningen. Svenska Ödemförbundet och deras lokalföreningar är viktiga forum för en positiv utveckling av en bättre fungerande vård för dessa sjukdomar.

7

Nätverket mot cancer

Mötesplats - Allians mot cancer, den viktigaste debatten i Almedalen 2017!

RÄTT VÅRD PÅ RÄTT PLATS VID RÄTT TILLFÄLLE är Nätverket mot cancers, NMC, paroll inför valet 2018. Vid seminariet i Almedalen diskuterades dessa frågor. Samtliga presentationer finns på www.natverketmotcancer.se/Almedalen 2017.

NMC har drivit arbetet med den nationella cancerstrategin och arbetet med fler kontaktsjuksköterskor, kompetenskoncentration, pakkeförlopp (vårdförlopp), kortare tid från diagnos till behandling, cancerspecialiserade vårdcentraler för kronisk cancer och diagnostiska center för cancersjukdom. NMCs nästa stora fråga är att riva upp hälso- och sjukvårdslagen och ersätta den med en lag som ger patienter rättigheter.

Utfrågningen: Om ditt parti vinner valet 2018, vilken cancervård får vi då? leddes av moderatorn Lennart Persson. Från regeringen kom Agneta Karlsson (S) och från oppositionen: Cecilia Widegren (M) och Ella Bohlin (KD). De var eniga om att cancervården förbättrats sedan Regionala Cancercentra bildats.

I NMCs senaste medlemsundersökning med 1 800 svarande uppgav endast 4 % att de har en rehabiliteringsplan. Enligt den nationella cancerstrategin ska alla ha en sådan plan. NMC ansåg det vara hög tid nu för implementering av det fastställda vårdprogrammet i samtliga landsting.

Det är dags att gå från BÖR till SKA ansåg Vuokko Elner, Nätverket mot cancer, i debatten. Vårdprogram

ska inte vara ett fritt valt arbete!

NMC anser att högspecialiserad vård och forskning ska integreras under EN huvudman. Diskussion vidtogs.

Seminariet avslutades med att Margareta Haag lämnade över tre frågor till forskningsminister Helene Hellmark Knutsson för besvarande på Världscancerdagen 2018: 1. Vilka konkreta åtgärder tänker du vidta för att integrera klinisk cancerforskning i vården?

2. Hur ska svensk cancerforskning bli världsledande?

3. Varför dröjer det som regel två-tre år efter att europeiska läkemedelsmyndigheten godkänt en ny behandling till dess att den når patienter på svenska sjukhus?

SÖFs ordförande deltog i flera seminarier Margareta Haag medverkade även i ett av Roche ordnat seminarium: Kraftsamla: en diskussion om jämlik vård, i rundabordssamtal om Innovation, kompressionsdiskussioner med OneMed, Cancer Moonshot och var Margareta Haag i seminariet Kraftsamla ansvarig för NMCs ”Solskola”. I samtliga drevs frågor om rättvis jämlik vård, kompetenshöjning i vården, kunskapsstöd för landsting och regioner samt implementering av vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

TREND 2017

COLOURS Happy Red

Smooth Olive

Mellow Blue

Very Berry

Deep Aqua

Pretty Lilac

Heart beating. Colourfully.

Fall in love with the Juzo Trend Colours 2017! www.juzo.com/trendcolours

8

Juzo Scandinavia AB · Tegelängsgatan 13 · 60228 Norrköping · Sverige · info @juzo.se · www.juzo.se ·

Juzo ®. Freedom in Motion

LYMFAN nr 2 2017

Cancerrehabilitering i Sverige 2017

En patientberättelse om sekundärt lymfödem "2009 när jag var 32 år gammal visade ett cellprov på cellförändringar. De läker oftast ut av sig självt sa de.

Ingen kollade upp polypen som jag hade, vilket senare visade sig vara cervixcancer.

Jag var på många, många kontroller, men sen hände det som inte får hända. Mina provsvar behandlades aldrig av någon läkare så jag glömdes bort. Till slut ifrågasatte jag allt och då uppdagades missen. Jag blev opererad efter sex månaders fördröjning. Cancern hade hunnit sprida sig lite så det blev en större operation än planerat där de tog lite lymfkörtlar. Efter den operationen gav svullnaden med sig med hjälp av vanliga stödstrumpor och högläge. Trots operation hade jag klarat mig från ödem, men det ändrades 2014.

2014 fick jag knölar i ljumskarna och alla röntgensvar visade på recidiv. Ett tu tre var jag opererad med total lymfkörtelutrymning. Tack och lov var det inte recidiv, men de tog ut en samling lymfkörtlar på 5 x 8 x 1,5 cm.

Sårhålan fylldes med vätska. Där och då började mitt liv med kroniskt sekundärt ödem. Efter operationen började jag min kamp med att få eftervård och hjälp.

då av mig till kirurgen och talade om det för dem. Till slut fick jag i alla fall komma till Mösseberg rehab. i Falköping.

I november 2015 blev jag lovad både en lymfpulsator och ortopediska skor. Elisabeth har lymfödem i Till dags datum har jag vänster ben. Foto: privat inte fått vare sig det ena eller det andra.

Först när jag tog hjälp av en kurator som är kopplad till kirurgmottagningen fick jag remiss till ortopedtekniska. Kuratorn har gått igenom min journal och ställt kirurgen mot väggen då det gång på gång står att de lovar en massa utan att leverera. Nu väntar jag på att få svar på vad har kirurgen menat med remissen. Ortopedtekniska tolkar det som att jag ska få ett (!) par standardskor, men det kan lika väl tolkas som att jag ska få uppsydda skor.

Jag tillhör Region Gävleborg och jag har fått kämpa för att få hjälp med mitt ödem. Sjukvården verkar inte förstå att ödem är en kronisk sjukdom som behöver behandlas livet ut.

Lymfpulsatorn ligger närmare i tiden nu än vad den någonsin har gjort. Äntligen ska arbetsterapeuten i Hudiksvall träffa Sue Mellgrim. Jag lämnade all information som jag har fått från Sue om pumpen till kirurgen för snart två år sedan och först nu händer något. Men Region Gävleborg kommer bara att köpa in en pump, ingen som man kan få låna hem.

Först fick jag kämpa mig till en remiss för rehabilitering. Jag fick trycka på kirurgen flera gånger innan han skrev en remiss. Av en slump fick jag se den, den gick till ett ställe som hade stängt sex år tidigare. Jag hörde

Det jag vill strida för är lika vård i alla regioner. Jag är villig att gå så långt och säga att Region Gävleborg inte uppfyller nya patientlagen och det står jag för. " /Elisabeth Lindahl, medlem i SÖF

Ökad överlevnad ökar kraven på cancerrehabilitering Allt fler patienter överlever cancer. Allt fler behöver därför även cancerrehabilitering av god och likvärdig kvalitet. Inte bara sjukdomen påverkar patienten, utan även behandlingen. Cancerrehabilitering pågår från diagnos och framåt – ibland livet ut. Ett nytt nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering ska bidra till att stärka rehabiliteringen genom bättre organisation, samverkan och rutiner. Dialog är det viktigaste, patienten och vårdteamet kommer tillsammans fram till vad patienten behöver. Det handlar inte om att komma tillbaka, snarare om att komma vidare. Oavsett hur det är med sjukdomen finns det alltid något som kan göra livet lite bättre.

LYMFAN nr 3 2017

Områden som lyfts i det nya vårdprogrammet: • Lymfödem måste uppmärksammas bättre. Vårdpersonal bör utbildas, lymfterapeut bör träffa patienten för diagnostik, behandling och uppföljning. Landstingen måste skapa en struktur för detta som bättre än idag säkerställer likvärdig vård för alla patienter med cancer som utvecklar lymfödem.

• De patienter som har minderåriga barn måste stödjas för att barnets behov så långt som möjligt tillgodoses.

• Primärvårdens viktiga roll för cancerrehabilitering måste beskrivas i landstingens uppdrag/beställningar.

• Landstingen måste utveckla säkra rutiner för stöd till patienter som gått igenom botande cancerbehandling som långt senare kan leda till följdsjukdomar och andra problem. Det måste för patienten vara tydligt vilken vårdenhet som kan kontaktas, även många år efter avslutad behandling.

9

Med patienten i fokus RAPPORT FRÅN VARDANALYS.SE

En primär angelägenhet Myndigheten för vårdanalys har haft regeringens uppdrag att göra en fördjupad analys av förutsättningarna för en jämlik, patientcentrerad och effektiv primärvård.

TEXT KARIN TOLANDER

Primärvård är en del av den öppna hälso - och sjukvården i Sverige.

Primärvården ger den vård som de flesta patienter har behov av. De patienter som inte kräver sjukhusens tekniska och medicinska resurser tar vårdcentralerna hand om för medicinsk behandling, rehabilitering, omvårdnad och förebyggande arbete.

Källa: Wikipedia/Primärvård

Primärvården ska enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), HSL, svara för befolkningens behov av grundläggande medicinsk behandling, omvårdnad, förebyggande arbete och rehabilitering utan avgränsning när det gäller sjukdomar, ålder eller patientgrupper, (2 kap. 6 § HSL).

Primärvården ska lotsa patienter till övrig öppenvård och annan specialistvård om patienten är i behov av det, (Prop. 1994/95:195 s.46 f.f).

Närmare två tredjedelar av befolkningen besöker primärvården minst en gång under ett år, med en mycket varierad diagnosbild som omfattar både fysisk och psykisk ohälsa.

De digitala vårdkontakterna har ökat kraftigt på senare tid, men utgör fortfarande en begränsad del av kontakterna med primärvården.

Hos unga vuxna och småbarnsföräldrar är telefonrådgivning hos 1177 Vårdguiden en viktig ingång till vården. Knappt hälften av primärvårdens patienter besöker även 10

akut- och specialistvården.

Cirka en miljon personer i Sverige har komplexa samordningsbehov inom både vården och omsorgen, vilket ställer särskilda krav på samordning. Många patienter upplever dock att samordningen brister.

Primärvården behöver stärkas Vårdanalys samlade bedömning är att primärvården behöver stärkas för att bli den tydliga bas för svensk hälso- och sjukvård som den är ämnad att vara.

Regeringen bör därför genomföra en reform, med fokus på tre utvecklingsområden för en stärkt primärvård: Tydliggör primärvårdens uppdrag och funktion.

Säkerställ att primärvården har ändamålsenlig kompetens och resurser.

Stärk primärvårdens utvecklingskraft och skapa förutsättningar för lärande.

Rekommendationer till regeringen Regeringen bör : • göra en samlad översyn i syfte att tydliggöra primärvårdens uppdrag och funktion.

• se över vårdgarantin och säkerställa en ändamålsenlig uppföljning av väntetiderna ur patien-

ternas perspektiv.

• överväga att ge primärvården det huvudsakliga ansvaret för och mandatet att säkerställa samordningen.

• säkerställa en långsiktig kompetensförsörjning i primärvården.

• stärka primärvårdens förutsättningar för en långsiktigt hållbar och samordnad utveckling och lärande.

Rekommendationer till landstingen Landstingen bör: • stärka primärvårdens tillgänglighet och förutsättningar att vara den första kontakten med och vägen in i hälso- och sjukvården.

• överväga att använda sig av en kombination av en behovsjusterad rörlig och fast ersättning för att styra både mot tillgänglighet och mot andra kvalitetsmål.

• aktivt motverka den geografiska ojämlikheten i primärvården.

• se över hur personkontinuiteten i primärvård kan stärkas och utformas på ett ändamålsenligt sätt.

• säkerställa att primärvården har resurser som motsvarar dess uppdrag.

LYMFAN nr 3 2017

Med patienten i fokus

Cancerrehabilitering i kris Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabiliteringantogs i april i år och uppdateringen av detsamma har redan påbörjats.

Vårdprogrammet ska anpassas för tillämpning och införas 21 landsting och regioner. Men, kommer alla få den vård de behöver?

Den individuella vårdplanen ska innehålla rehabilitering för patient och närstående om behov finns.

Patienten ska ha en individuell vårdplan och rätt till second opinion. Patienten har även rätt till specialiserad poliklinisk öppenvård i annat landsting än där man är skriven.

Det nationella vårdprogrammet skriver endast ska då en lag styr, annars skriver man bör. Det är upp till det självbestämmande landstinget att omformulera bör till ska för att det lokalt ska bli ett tvingande åtagande.

För stort tolkningsutrymme Resursbrist i landstingen – både ekonomiska och personella – kan göra att man omtolkar vårdprogrammet så att man inte uppfyller delar som främjar multiprofessionella team och att yrkesgrupper, som medicinska lymfterapeuter, finns representerade på varje

onkologavdelning.

Det saknas medicinska lymfterapeuter i primärvården och patienter har inte kännedom om cancerrehabiliteringen på sjukhusen.

Mindre pengar till specialistvård De medicinska lymfterapeuterna går på knäna. I dag saknas tid och möjlighet för lymfterapeuter till fortbildning, forskning och kompetenshöjning. Den tekniska utvecklingen syns inte i svensk vård inom lymfterapiområdet.

Patienten blir lidande. Det saknas hjälpmedel som kan ge lymfterapeuten möjlighet att följa upp och utvärdera behandlingsresultat och att se hur den manuella lymfdränagen påverkar patientens lymfsystem. Sådan utrustning används i England i utbildningen till lymfterapeut för att handlaget ska ha exakt korrekt tryckväxling och för att ge lymfterapeuten möjlighet till utveckling och forskning.

Rapport om riktlinjer för vård av lipödem Stockholms läns landsting tillsatte en fokusgrupp 2016 för att se över befintlig evidens och beprövad erfarenhet om lipödem för att ta fram rekommendationer för vård.

I brist på svenska fakta har SÖF försett fokusgruppen med forskningsresultat och rekommendationer för vård för lipödempatienter som antagits i Nederländerna och England.

Rapporten från fokusgruppen ska publiceras i oktober 2017. Både i landstinget i Västerbotten och i Region Uppsala avvaktar man stockholmsrapporten. Samtidigt som detta underlättar för landstingen får patienterna vänta, och får inte de diagnoser, vård och/eller kompression de behöver.

Personcentrerad vård och patientinflytande beskrivs av regeringen, riksdagen, myndigheter och professionen men saknas i verkligheten. Låt oss hoppas att rapporten och föreslagen vård utgår från patientens behov.

Landstingsrådet svarar

FOTO SCHARLOTTE PEPPARE

I Stockholms läns landsting befarar många personer med sekundärt ödem att kompetens- och resursbristen leder till att vårdprogrammet inte kan införas och att rätten till rehabilitering uteblir.

När kan ni erbjuda vård för samtliga enligt fastStockholms läns landsting ställt vårdprogram?

– Jag kan inte fastställa någon tidsplan, men Hälsooch sjukvårdsförvaltningen är de som arbetar med Ella Bohlin (KD), att säkerställa ramverk och metoder för att på ett landstingsråd, ansvarig patientsäkert och hälsoekonomiskt sätt erbjuda vård för barn och ungdom, enligt vårdprogram.

AB

cancer- och äldrevård

Hur tänker ni implementera vårdprogrammet?

– På samma sätt som för alla andra vårdprogram, genom Stockholms medicinska råd. De antar ett vårdprogram och implementerar det i samarbete med aktuella verksamhetschefer. Vi har också fortbildningsinsatser i primärvården. Publicering på VISS.se är också ett sätt för implementering. Ett vårdprogram är dock inget styrdokument, utan rådgivande.

LYMFAN nr 3 2017

Vad kommer du att göra för att säkerställa rättvis och jämlik vård för de som drabbats av primärt, sekundärt lymfödem, lipödem och Dercums sjukdom?

– Jag välkomnar att dessa diagnoser nu så tydligt lyfts, både medialt och inom vården, och hoppas att detta nu ska resultera i intensifierad forskning och utveckling på området. Att stimulera forskning på området är prioriterat. Forskningscentrum på Huddinge om Dercum skulle kunna få ett utökat uppdrag även för lipödem.

11

Med patienten i fokus

Vad vill våra förtroendevalda?

- om vårdprogrammet för cancerrehabilitering och TEXT ANNA SANDSTRÖM

SÖF har frågat ansvariga politiker i Sveriges samtliga regioner och landsting. De har fått svara kort på två frågor om hur de tänker implementera vårdprogrammet och ombesöja att vår patientgrupp får vård och behandling. Utrymmet har varit begränsat och därav möjligheten att svara uttömmande. Svaren visar däremot hur olika det ser ut över landet och hur kännedom om ödemsjukdomar varierar. Med dialog tror vi att kunskapen kan öka och vi hoppas att detta är början på något bra.

Region Uppsala

C Vivianne Macdisi (S), regionråd, ordförande i sjukvårdsstyrelsen

Landstinget Sörmland

D

Fredrik Lundgren (L), hälso- och sjukvårdslandstingsråd

Region Östergötland

E

Kaisa Karro (S), ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden

1.Nationella vårdprogrammen för cancer inklusive rehabilitering är mycket viktiga för att uppnå en jämlik vård. Vi arbetar aktivt med frågan och en komplett och högkvalitativ rehabilitering ska finnas under 2019.

2. Utvecklingsarbete pågår, ett antal arbetsgrupper arbetar med olika delar inom ödemproblematiken. Feb 2018 lanseras vårdprogram för lymfödem, inkl. lipödem och Dercums sjukdom, det är viktigt att sprida kunskap om dessa sjukdomar.

1. Idag har vi lymfterapeuter på samtliga sjukhus, men behov finns att utöka antalet tillgängliga tider för bedömning och behandling. Cancerpatienter är prioriterade och arbete pågår att öka tillgängligheten.

2. Samtliga patienter ska bedömas enligt samma kriterier och få tillgång till evidensbaserad behandling/assistans oavsett vart man är bosatt. Idag finns ingen säker utvärdering om vårt vårdåtagande för dessa patienter.

1. En inventering av vilka cancerrehabiliteringsinsatser som tillhandahålls pågår och det finns en anställd koordinator för cancerrehabilitering. Vi har fortfarande ett arbete att göra utifrån vårdprogrammet.

2. Mottagning för patienter med lymfödem finns i varje länsdel. För lipödempatienter har vi inget vårdprogram. Under 2018 genomför vi en behovsanalys om lipödem för att förbättra vården.

Region Jönköpings län

Region Kronoberg

Landstinget i Kalmar län

F

Mia Frisk, (KD), ordförande i nämnden för folkhälsa och sjukvård

1. Det pågår en hel del aktiviteter för att öka kunskapen. I våras arrangerade vi workshops för kontaktsjuksköterskorna där vårdprogrammet ingick.

Det finns inte någon plan för när vårdprogrammet ska vara fullt implementerat, det arbetas successivt in i verksamheten.

2. Lymfterapeuterna ingår i cancerrehabiliteringsteamen, inom rehabiliteringscentrum, men jobbar med mer än cancerpatienter.

12

G Charlotta Svanberg (S), ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden

1. Vi håller just på att göra en konsekvensanalys av nationella vårdprogrammet. Utifrån det får vi äska det resurstillskott vi kan behöva. Det finns alltså ännu inget svar.

2. Kompetens och resurser finns för lymfödem. De patienterna behandlar vi utifrån vårdprogram. De andra har vi varken kompetens, rutiner eller resurser för. Vi märker att efterfrågan ökar och har nyligen lyft frågan om det behövs ett vårdprogram.

H

Lena Segerberg (S), sjukvårdsansvarigt landstingsråd

1. Implementering av den nya kunskapen har påbörjats med mål att vara genomförd under 2018. Som stöd finns den regionala processledaren för cancerrehabilitering inom Regionalt cancercentrum RCC Sydöst med placering i Landstinget i Kalmar län.

2, Dessa patienter får kontakt med lymfterapeut som ger individanpassad behandling i form av hjälpmedel, bandage, träning och utbildning.

LYMFAN nr 3 2017

Med patienten i fokus

h rättvis och jämlik vård för våra medlemmar 1. När kan ni erbjuda cancerrehabilitering utifrån patientens och de närståendes behov enligt det vårdprogram som fastställdes den 26 april i år?

Region Gotland

I

Stefaan De Maecker (MP), regionråd, ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden

2. Vad kommer du att göra för att säkerställa en rättvis och jämlik vård för de som drabbats av primärt och sekundärt lymfödem, lipödem och Dercums sjukdom, och när?

Landstinget Blekinge

K

Christel Friskopp (S) landstingsråd med ansvar för hälso- och sjukvårdsfrågor

Region Skåne

M Anna-Lena Hogerud (S), regionråd, ordförande i hälso och sjukvårdsnämnden

1. Cancerrehabilitering erbjuds direkt vid diagnos av kontaktsjuksköterskan. Lokalt vårdprogram för cancerrehabilitering arbetas med och är snart på gång att implementeras.

2. Jag tänker fortsätta säkerställa att vi har specialutbildade fysioterapeuter som lymfterapeuter både inom öppenvård/primärvård och slutenvård.

1. Blekingesjukhuset har sedan 1 januari i år multimodal cancerrehabilitering på specialistnivå (CaRe) utifrån en individuell rehabiliteringsplan. Vi har utarbetade rutiner för lymfödembehandling för dessa patienter enligt vårdprogrammet.

2. Här behövs mer evidensbaserad kunskap. Fokus på bemötandet samt vårt utvecklings-centrum för en personcentrerad vård är viktiga bidrag till en mer jämlik vård.

1. Det är ett område som är högt prioriterat och vi har bland annat satsat på att inrätta särskilda mottagningar för cancerrehabilitering. Men det är svårt att säga när alla får den tillgång de behöver.

2. I budgetförslag för 2018 prioriterar vi att det utreds. En arbetsgrupp ska kartlägga hur Skåne når upp till vårdprogrammet. Gruppen ska sedan lägga fram ett förslag på hur vi kan skapa en mer jämlik cancerrehabilitering.

Region Halland

Västra Götalandsregionen

Landstinget i Värmland

N Mats Eriksson (M), ordförande i regionstyrelsens hälso- och sjukvårdsutskott

1. Region Halland arbetar till stor del idag enligt vårdprogram Cancerrehabilitering. Vi ser att vissa delar i processen utifrån ett rehab-perspektiv behöver utvecklas samt att vissa resurser behöver förstärkas. Arbetet kommer påbörjas under hösten.

2. I Region Halland finns en organisation med rehabiliteringsklinik med specialistsjukvårdsuppdrag och primärvård med ett vårdvalsuppdrag att utföra lymfödembehandling.

LYMFAN nr 3 2017

O

Jonas Andersson (L), ordförande i hälso- och sjukvårdsstyrelsen

1. Vi har inlett arbetet med att implementera det nya nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och räknar med ett färdigt tillämpningsdokument inom ett halvår.

2. Det finns patienter som inte får rätt diagnos, får ofullständig / overksam behandling och behandling alldeles för sent. Vi har tyvärr svårt att rekrytera personal med adekvat utbildning om lymfödembehandling, och det behövs insatser på nationell nivå.

S

Elisabeth Kihlström (KD), ordförande i sjukhusutskottet

1. Vi jobbar utifrån de nationella vårdprogram och riktlinjer som finns.

Patienter som opereras för en cancersjukdom där risk för utveckling av lymfödem finns får efter behov träffa fysioterapeut. Vi har kontaktsjuksköterskor för att patienterna enkelt ska få kontakt med vården vid behov.

2. Vi jobbar nu med att ta fram vårdprogram för att dessa patienterna ska få vård av hög kvalitet utifrån sina behov.

13

Med patienten i fokus Region Örebro län

T

Region Västmanland

U

1. Region Örebro län arbetar aktivt och målmedvetet med att implementera vårdKarin Sundin (S), programmet. Detta är en regionråd med pågående process i berörda ansvarför hälso- och verksamheter, utan fastställt sjukvårdsfrågor slutdatum.

2. Vi följer noga den medicinska kunskapsutvecklingen inom dessa områden. Jag har träffat SÖF Örebro län. Dialogen med patientföreningar är viktig, inte minst kring hur man kan öka kunskaperna om sjukdomar bland medborgare och i vården.

2. Behandlingsmetoderna vid cancer utvecklas ständigt vilket i sin tur minskat behovet av åtgärder kring lymfödem.

Min bild är att i Västmanland får de som bedöms behöva behandling det.

Landstinget Dalarna

Region Gävleborg

Landstinget Västernorrland

Region Jämtland Härjedalen

1. En arbetsgrupp bestående av kontaktsjuksköterskor, arbets-och fysioterapeuter Ewa Back (S), har under våren 2017 arbetat ordförande i hälso- fram ett program för canceroch sjukvårdsrehabilitering i Västernorrnämnden land. Rehabilitering finns nu med från start av behandlingen. Den yrkesgrupp som har en nyckelroll i programmet är kontaktsjuksköterskorna.

2. Det behövs mera kunskap om dessa diagnoser. Utifrån patientefterfrågan behöver resurserna förstärkas också.

1. Region Jämtland Härjedalen inför nationella riktlinjer Ann-Marie Johans- och vårdprogram allt efter de son (S), regionsty- ekonomiska och personella relsens ordförande resurser tillåter. i Region Jämtland 2. Jag arbetar för att införa Härjedalen fler vårdprogram för att säkra rätt och lika behandling. Vården ska bli personcentrerad och skräddarsydd för varje persons behov. Den Socialdemokratiskt ledda regeringen kommer att införa Patientkontrakt under 2018 vilket kommer att underlätta det arbetet.

Västerbottens läns landsting

Region Norrbotten

W

1. Via de kontaktsjuksköterskor som har hand om cancerpatienterna och är deras Elin Norén (S), närmaste vårdkontakt. Det ordförande hälso- finns också specifika pågåenoch sjukvårdsde utvecklingsområden, som nämnden t.ex. bäckenrehabilitering.

Cancerrehabilitering drivs också av vårt lokala cancerråd.

2. Se till att vårdens medarbetare har goda förutsättningar att fortsätta göra ett gott arbete efter riktlinjer som finns.

Det handlar om hållbar ekonomi, god bemanning och tydliga riktlinjer.

Y

AC

1. Det pågår ett arbete med att erbjuda patienter med Karin Lundström cancer individuellt anpas(S), landstingssad rehabilitering utifrån råd, ordförande patientens och närståendes i hälso- och sjuk- behov. Medvetenheten om vårdsnämnden vikten av rehabilitering är stor vilket bidrar till att implementeringen av vårdprogrammet kommer att gå relativt snabbt.

2. Patienter för lymfödem behandlas i länet. Vi väntar på kunskapsunderlag för lipödem för att ta ställning till behandling.

14

1. Min bild är att vi inom ramen för våra vårdprocesser tagit stora steg mot en mer Kenneth Östberg (S), jämlik cancerbehandling regionråd med med avseende våra patienansvar för sjukhus- ter i Västmanland. vård

X

1. Alla ska idag få sina individuella behov lyfta och Tommy Berger(S), bedömda utifrån fastställt regionråd, 1:e vårdprogram. Under 2018 vice ordförande kommer grundläggandebei hälso- och sjuk- hov kunna erbjudas, därevårdsnämnden mot finns ett fortsatt arbete att göra för att etablera samordning av särskilda behov till mycket avancerade behov i teamen samt kompetensutveckling runt patienten och anhöriga.

2. De patienter som har dessa behov som fångas upp idag samordnas med lymfterapeut.

Z

BD

1. Vi är medvetna om problemet för dessa patienter och inväntar nu ett natioMaria Stenberg (S), nellt möte under hösten. ordförande i 2. Detta är en omtvistad regionstyrelsen diagnosgrupp som hittills inte någon större omfattning tagits om hand av den offentliga sjukvården. Jag vet att arbetet med nationell riktlinje pågår. Jag utgår från att detta kommer att kunna vägleda oss när det gäller behandlingsmetoder för den här patientgruppen.

LYMFAN nr 3 2017

Lipödemmånaden juni 2017

Medlemsinformation Juni är den Internationella lipödemmånaden och SÖF väljer att uppmärksamma detta även här i Sverige då det råder stora brister i vården för den här patientgruppen. Den 10 juni demonstrerade SÖF vid Sergels torg i Stockholm och Jenny Borg, ledamot i SÖFs styrelse, var med och ledde arbetet.

SÖFs ledamot Jenny Borg berättar om årets kampanj TEXT OCH FOTO ANNA SANDSTRÖM

Varför anordnar SÖF lipödemmånaden och vad hoppas ni på?

– I dagsläget är det många kvinnor som har lipödem men inte vet om det, vi hoppas att allt fler ska få vetskap och förstå att det faktiskt är en sjukdom - inte fetma som de allra flesta har feldiagnosticerats med, både av sig själva och läkare.

Vi hoppas också att våra kampanjer når ut till såväl vårdpersonal som beslutsfattare då bristen på vård är enorm. Endast ett enda av Sveriges landsting har upphandlat vårdavtal för kvinnor med lipödem.

Så länge bristerna är så här stora får den här patientgruppen ingen hjälp och allt fler går mot långtidssjukskrivningar istället för att kunna leva ett aktivt liv. Det är av största vikt att stoppa eller åtminstone hejda sjukdomsförloppet så tidigt som möjligt.

Det är andra året, ger kampanjen effekt?

– Förra året hade vi temat "Lipödem - den dolda sjukdomen" och då var vårt fokus att få ut ordet lipödem till så många som möjligt. Vi fick genomslagskraft i media, Aftonbladet publicerade en artikelserie kring lipödem. Förra årets hårda arbete att nå ut till fler visade sig på det ökade medlemsantalet och vid årets slut kunde vi se att SÖF ökat sitt medlemsantal med 20 procent.

Påverkansarbetet på politiker börjar också ge frukt och det har bland annat resulterat i den fokusrapport om lipödem som pågår i Stockholms läns landsting där SÖF har bidragit med massor av faktaunderlag.

Berätta om årets tema "Lipödem - Vi behöver vård" – Temat känns extremt aktuellt och viktigt då nästan alla vi kommer i kontakt med har problem att få sin

LYMFAN nr 3 2017

läkare att lyssna på sin patient eller ta emot informationsmaterial. Många blir fortfarande feldiagnosticerade eller till och med utskällda när de söker vård. Så kan vi inte ha det. Den här patientgruppen behöver få hjälp med kompressionsplagg, manuellt lymfdränage, egenvårdsutbildning, lymfapress, LPG och möjlighet till operation. Det är dessutom en stor samhällskostnad att låta alla dessa kvinnor bli så sjuka så att de till slut Jenny Borg inte kan arbeta längre.

Vilka spontana reaktioner mötte du på Sergels torg?

– Under årets demonstration var det många som stannade till och ställde frågor, pratade med både demonstranterna och representanter från SÖF och passade även på att få med sig informationsmaterial för att kunna lämna till sin läkare eller dela ut på sin vårdcentral.

Den stora skillnaden från förra året var att många fler hade hört talas om lipödem även om de inte riktigt visste vad det var - det visar att vårt hårda arbete ger resultat.

Jag tror det är otroligt viktigt att vi är ute och visar upp oss på det här sättet, många av oss med lipödem har lidit i det tysta i många år, med anklagelser mot sig själv om att det ändå är nånting man gör fel och sen plötsligt när man hör ordet lipödem så faller alla bitarna på plats. Att nå unga tjejer i tidigt stadium är ett personligt mål med mitt arbete för SÖF. Uppslutningen var stor vid demonstrationen på Sergels torg i Stockholm.

Nedan syns läkaren Leif Perbeck tillsammans med SÖF-medlemmar.

15

Medlemsinformation Medlemskap 2018 – specialerbjudande under 4:e kvartalet Är du inte medlem än i SÖF? Passa på att bli det under hösten. Du betalar 50 kr för 4:e kvartalet 2017 och 250 kr för 2018. Totalt 300 kr. Förutom diverse medlemsrabatter får du Lymfan nr 4/2017. Välkommen som medlem!

Workshopshelg 11-12 november 2017 Missa inte höstens workshophelg. Du får lära dig hur lymfsystemet fungerar och hur du kan aktivera lymfsystemet med olika metoder.

Utställare visar det senaste inom kompressionsplagg som du får känna på och testa. Du får prova på laser, lymfapress och lymftejpning med kinesiotejp.

Workshopen är i Danderyd utanför Stockholm och avsedd för SÖFs medlemmar. Läs mer i annonsen på sidan 4 eller på hemsidan. Anmälan och betalning till kurserna gör du också på www.svenskaodemforbundet.se Sista anmälningsdag 3 november.

SÖF arrangerar möte med Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem Den 8-9 september nästa år är det dags för SÖF att anordna möte med det Nordiska patientrådet för lymfoch lipödem för att diskutera gemensamma frågor och hur föreningarna kan stötta varandra. I rådet ingår de nordiska patientföreningarna i Danmark, Färöarna, Norge och Sverige.

Mötet kommer att äga rum i Stockholm. I planerna ingår även en konferens för medlemmar och profession.

Senaste gången SÖF anordnade var 2010.

Webbinarium om lymfödem efter gyncancer 11 oktober Nätverket mot gynekologisk cancer i samverkan med SÖF anordnar ett webbinarium om lymfödem efter gyncancer den 11 oktober. Information läggs på SÖFs hemsida och på Facebook med kontaktdata för anmälan. 100 medlemmar kan lyssna och ställa frågor till Pia Bergholm, medicinsk lymfterapeut, om symtom, diagnos, behandling och information om egenvård.

Kurs i egenvård i höst Delta i egenvårdskvällar i Stockholm under hösten.

Det finns några platser kvar till kvällarna den 5 oktober, 9 november och 7 december. Pågår 17.30-20.00 i RCCs lokaler på Västgötagatan 2, 4 tr, Stockholm. 50 kr per kväll. Anmälan gör du till info@svenskaodemforbundet.se och betalningen sker till BG 5896-9023 eller Swish 1231323864.

Lymfödembehandling på natten!

Mobiderm är ett oslagbart material för nattbehandling av lymfödem. Mobiderm bandagen är utvecklade för att mobilisera ödemet på natten och därigenom öka effekten av dagbehandlingen (genom bl.a. Veno Elegance bandagen).

Bandagen är: • Enkla att ta på.

• En diskret och minimalt invasiv behandling verkar medan patienten sover utan att störa sömnen.

• En unik nattbehandling bevarar effekterna som erhållits genom kompression under dagtid och fortsätter behandlingen utan avbrott under natten.

AUTOFIT

Funktioner: • Mobiderm® armmanschett med vanten och tummen.

• Justerbara kardborrband med 7 flikar som skapar en tryckskillnad mellan zonen med tryck och zonen omkring, vilket ger upphov till en skjuveffekt på berörd subkutan vävnad, kan anpassas individuellt till patienten.

• Tryckta spännivåer (+ / ++ / +++) på 4 viktiga punkter (hand, handled, underarm, armhålan) kan lätt justeras.

Material: 59% polyamid. 41% elastan.

Thuasne Scandinavia, Box 95, 131 07 Nacka, Tel 08-716 25 15, info@thuasne.se, www.thuasne.se

16

MOBIDERM® 3 FÖR AUTOFIT Bekväm Estetisk Anpassar sig till patientens form

LYMFAN nr 3 2017

Medlemsinformation

Medlemsintervju - den 1000:e medlemmen

Tina Norman TEXT ANNA SANDSTRÖM FOTO PER NORMAN

SÖF välkomnar Tina Norman som medlem i SÖF och gratulerar henne till att ha blivit SÖFs 1000:e medlem. Tina beskriver själv hur hon har haft "stagnerad lymfa" och ödem i hela sitt liv utan att förstå det, utan mer tänkt ”det ser ut som att mitt babyhull inte riktigt vill försvinna”. Det var först i våras som hon förstod att det är ödem och inte ”vanligt fett”, genom att lära om och fördjupa sig i lymfsystemets viktiga funktion i kroppen som utrensningsorgan.

Varför är du medlem i SÖF? – Det känns naturligt och viktigt att gå med i en organisation som kämpar för att uppmärksamma och sätta ljus på ”kvinnoproblem”. Ödemsjukdomar måste definitiv bli mer kända, samt få subventioner via landstinget.

Vilka frågor är viktiga för dig personligen?

– (O)Kunskapen om lymfsystemets centrala del för vår hälsa och ohälsa, från symtom till kroniska sjukdomar. Det är så många som tror att de ”bara är tjocka” när de i själva verket har ett svagt lymfsystem som ger ödem. Själv jobbar jag nu med att försöka få igång det hela bland annat genom

en antiinflammatorisk kost, djupandning och att försöka stressa ner. Jag hoppas därmed på sikt bli av med babyhull, tröttheten och mitt livslånga eksem.

Vad uppskattar du mest i SÖFs påverkansarbete?

– Det stora personliga engagemanget samt modet, särskilt runt de som själva har lymfödem och lipödem som jobbar utåt med att sprida kunskapen om diagnoserna.

Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden?

– Keep up the good work!

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige.

Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp!

Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump

För mer information, kontakta Har du en Lympha Press eller går i tankarna att skaffa en kompressionspump? Hör gärna av dig till mig och berätta om dina erfarenheter.

Alla brev och telefonsamtal behandlas konfidentiellt.

LYMFAN nr 3 2017

Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se Pernille Krogh Leg. Sjuksköterska

Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

17

SÖF lokalt

SÖF Stockholm Caféträffar i Stockholm Tanken med caféträffarna är att ses under enkla former och bara lära känna varandra. Man kan dela med sig av egna erfarenheter eller ställa frågor till andra som kanske befinner sig i en liknande situation. Det är helt upp till deltagarna att prata om det som känns relevant helt enkelt.

Tider: Torsdag 19 oktober och torsdag 23 november.

Vi ses från kl.17.30 och framåt – det finns både mat och fika att köpa.

Plats: Stockholm Waterfront RGB Bar och Grill Nils Ericsons Plan 4. /Styrelsen i SÖF Stockholm

Caféträff i Västra Götaland

"Torsdagen den 14 september hade vi vår andra Cafeträff för oss som bor i Västra Götaland.

Vi träffades på Café Cappuccino Eriksberg som ligger mycket vackert vid Göta Älv i Göteborg.

Det var ett härligt gäng som träffades. Några anhöriga var också med.

De lite mer långväga kom från Vänersborg, Borås och Ale. Alla fick berätta sin historia. Vi pratade om lymf- och lipödem. Även om det är olika typer av ödem så har vi ändå samma typ av problematik och rädslor att inte få behandling i tid. Även erfarenheter av svårigheterna i att få rätt vård/diagnos och frustrationen över detta delar vi.

Vi pratade också om att starta en lokalförening i Västra Götalandsregionen. Vi fick intresseanmälningar att vara med i styrelse, vilket glädjer oss oerhört mycket.

Med en lokalförening blir vi tillsammans starka.

Tiden sprang bara iväg och vi pratade om allt ifrån att få möjlighet att få reda på mer om till exempel kompressionskläder, föreläsningar, massage/ lymfmassage och intresse av starta vattengympa grupp.

Vi fick också ett tips om en bra tidning som heter 1,6 miljonersklubben (Hälsa och Livskvalitet för alla kvinnor).

Vi har planerat ytterligare två cafeträffar under hösten, torsdagen den 19 oktober och onsdag den 15 november, kl 18 00 – 21 00 på Café Cappuccino Eriksberg.

Skriv eller ring till sylvia.andersson@svenskaodemförbundet.se tfn 0722-112511eller ring till Eva Jingnert tfn 070-232 77 91 så får du kallelse till nästa träff." /Sylvia Andersson, suppleant i SÖF och Eva Jingnert medlem och boende i Göteborg 18

SÖF Skåne

"Vi var 22 medlemmar som infann oss till träffen den 10 juni på Allaktivitetshuset i Höör. Några hade sin make/chaufför med sig. Denna gång träffades vi "bara" för att prata av oss. Tiden gick alldeles för fort då vi körde en presentationsrunda. Alla fick berätta om sin ödemsjukdom, om de hade fått diagnos eller hade misstanke därom. Det framkom tydligt vilken dålig hjälp/vård som finns i Skåne för oss med en ödemsjukdom. Vi delade alla med oss av våra erfarenheter. Fyra av de medlemmar som deltog i träffen hade varit hos Dr. Stutz i Tyskland och blivit opererade för lipödem.

Dessutom samma vecka. De kallade den själva för Svenska Veckan! Det var ett trevligt och givande möte som vi avslutade med sång, smarrig fika samt lotteri med skänkta vinster. " / Ulla-Kersti Karlsson Sekreterare SÖF Skåne

Den privata ödemvården med det lilla extra

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

LYMFAN nr 2 2017

SÖF lokalt

SÖF informerar i Halmstad Träff med bröstcancerföreningen i Halland "Lördagen den 2 september 2017 möttes sju stycken från Halmstad med omnejd för att få information om Svenska Ödemförbundet och också höra Sue Mellgrim från Lymfterapi Norrort i Stockholm, som pratade om olika slags ödem och diagnoser.

Jag berättade om verksamheten och vår ambition. Påpekade också vikten av att bilda en lokalförening och nyttan av denna.

Broschyrer och lathund för bildande av lokalförening delades ut. Alla var inte medlemmar vilket vi hoppas att de blir. Intressant att höra deras berättelser som för alla betyder ingen vård. Alla fick prova lymfapressen de flesta för första gången."

Vid informationsmötet provade alla på lymfapressen.

/Lillemor Sivemark, vice ordförande SÖF och boende i Halland

"I maj blev jag kontaktad av Bröstcancerföreningen Johanna i Halland. De önskade besök av mig på sina månadsträffar både i Kungsbacka och i Varberg. I Kungsbacka var väl ungefär 15 medlemmar och i Varberg över 30 st. Jag berättade om SÖF som ingen kände till vad vi arbetar för och hade även med broschyrer, medlemsvärvningsbroschyrer och Lymfor. De är intresserade av Lillemor Sivemark, att ha ett samarbete med SÖF vice ordförande i SÖF. hur vet vi inte riktigt ännu det får vi diskutera. Jag berättade även om kompressionsstrumpor och om olika material och vikten av att om man inte känner att det sitter bra gå tillbaka till sin lymfterapeut och diskutera med henne. I Kungsbacka finns två lymfterapeuter och i Varberg också två på VC. En finns på sjukhuset men tar bara inneliggande patienter. En givande dag för mig lärde en hel del av att lyssna på dessa medlemmar. " / Lillemor Sivemark

Du hittar information om SÖFs lokalföreningar på hemsidan där de har en egen sida.

Välkommen på rehabilitering med internat eller i dagvård Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter.

Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering.

För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34

Läs mer på vår hemsida: www.malargarden.se | Telefon växel: 08- 594 936 30

LYMFAN nr 2 2017

19

Medlemsinformation

SÖF:s organisation 2017

Valberedning

ÅRSMÖTET

Revisorer

Styrelsen

Stödpersoner/-familj

Kliniska rådgivare Advisory Board

Barn- och ungdom

AU: Ordf, v ordf, sekr, kassör

Evenemang

Administration

Hemsida

SÖF Lokalt

Konferenser

Ekonomi

Sociala media

Stödgrupper

Årsmötet

Medlem

Lymfan/Nyhetsbrev

Stadgefrågor

Media

Omvärldsbevakning/ Internationellt

Samverkan organisationer

Vård

Sponsring

Utbildning

Politik

Trycksaker

SÖFs styrelse: Margareta Haag, ordförande Lillemor Sivemark, vice ordförande Ingrid Hansson, sekreterare Anders Karlernäs, kassör Jenny Borg, ledamot Gunilla Karlernäs, ledamot Karin Nielsen, ledamot Hannah Thijssen, ledamot Ann-Christine Givars, ledamot Sylvia Andersson, suppleant

Fyra nya medlemmar i SÖFs styrelse Vid årsmötet i Hässleholm den 24 mars 2017 valdes fyra nya medlemmar till SÖFs styrelse. De är nu en värdefull tillgång för hela styrelsen och i förlängningen för alla medlemmar. De behövs för att styrelsen ska kunna fortsätta att arbeta för en bättre vård för alla med kroniska ödem. Här en kort presentation av vad de vill uppnå med sitt styrelsearbete.

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet.

Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren

20

Rehabcenter Mösseberg

Rehabcenter Sfären

LYMFAN nr 3 2017

Anders Karlernäs, kassör – Jag är 64 år, bor i Nacka, gift med Gunilla Karlernäs i styrelsen och stödmedlem i SÖF. Jag har jobbat som affärscontroller och ekonomichef i olika företag. Har även varit föreningskassör i min kör och båtklubb.

Ann-Christine Givars, ledamot – Jag har lipödem och vill framförallt verka för att vårdkedjan från diagnos till behandling fungerar. Det är den viktigaste uppgiften för SÖF att arbeta vidare med. Jag är socionom och har erfarenhet från sjukvård såväl kliniskt som administrativ chef.

Hannah Thijssen, ledamot – Så fort jag fick diagnosen lipödem och förstod varför jag mått så dåligt, kände jag att varje kvinna i Sverige bör känna till att lipödem finns, och var och hur man kan få hjälp. Detta vill jag jobba med, därför gick jag med i SÖFs styrelse.

Sylvia Andersson, suppleant – Jag har lipödem och arbetar för att starta en lokalförening i Västra Götalandsregionen med säte i Göteborg. Vill arbeta för att vi med ödem/lymfatiska sjukdomar får vård/diagnos i tidigt skede. Jag arbetar sedan 35 år i Göteborgs stad med administration.

LYMFAN nr 3 2017

Josefines Krönika Den alternativa vägen ”Jag ska vara ledig i sommar, men återkom i september”, sa hon när jag ringde i början av sommaren. Sedan dess har en del av mig velat att sommaren bara ska vara över (den lilla sommar vi haft vill säga...).

Det är en zonterapeut jag pratar om – en nära vän till min mamma, och en helt fantastisk kvinna som jag vet ska vara otroligt bra på det hon gör. Jag ska inte gå in på detaljerna, jag kan dem knappt själv, men hon har en teori, och hon är inte den första jag har hört den från, om att personer med primärt lymfödem kan ha blockeringar från födseln.

Utan att veta hur jag ser ut på insidan, och med vetskapen att jag har haft lymfödem hela mitt liv – det finns alltså inget konkret som har utlöst det – så köper jag teorin i sig. Jag säger inte att det är så, eller att det är så för alla, men jag känner att för mig är det värt ett försök. Jag brukar alltid ställa mig en fråga innan jag testar något nytt; ”Vad har jag att förlora på det?” I det här fallet, lite pengar!

Så hur lyder teorin lite kortfattat? Jo, födseln är ju som de flesta vet en rätt hårdhänt process – vid min dotters födsel fall användes sugklocka och all läkarens styrka, och sambon, har jag fått höra i efterhand, knöt nävarna hårt för att inte försöka hindra läkaren från att av misstag råka slita huvudet av dottern (hans upplevelse, inte min – jag var glad över att få ut henne). Men även utan sugklocka är det mycket krafter inblandade, och när jag tänker närmare på saken så är det för mig inte helt ologiskt att något skulle kunna få en smäll på insidan av kroppen; tryckas till lite extra liksom. Teorin är alltså att det inte nödvändigtvis behöver innebära att man är skadad för livet, bara lite mörbultad och behöver plåstras om.

Den här zonterapeuten och min mamma hade alltså en dag helt osökt kommit in på mig och mina problem och hon erbjöd sig att testa, helt utan löften, och jag är lite som ett barn på julafton för jag är väldigt nyfiken på vad som kan hända.

Jag får ibland... jag vill inte säga kritik, men negativa kommentarer och funderingar kring att jag faktiskt inte tror att läkarna vet allt och bäst i alla lägen – i mitt fall var ju det första jag fick höra av en läkare angående mitt lymfödem: ”Du har lymfödem, och det finns inget att göra åt det”. Jag tror på gamla kunskaper, och jag tror definitivt på att försöka hitta roten till problemet och inte bara behandla symptom.

Humbug eller inte, ni kan skratta åt mig eller nicka instämmande men testar man aldrig får man aldrig veta!

21

Helena svarar!

Helena Janlöv Remnerud, legitimerad sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och SÖFs kliniska rådgivare för lymfödem.

Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

Individanpassat egenvårdsprogram FRÅGA: Av en tillfällighet, som jag är mycket tacksam för, lyssnade jag på ett föredrag på webben om det lymfatiska systemet i kroppen, egenvård osv. Eftersom jag efter en livmodersoperation i februari har fått lymfödem i höger fot, underben och i underlivet (det senare tror jag det känns som) behöver jag hjälp med hur jag på ett korrekt sätt skall göra min egenmassage. Jag kunde inte uppfatta detta i just det föredraget du höll. Det finns en del information på nätet, men jag har inte riktigt hittat rätt. För mig känns det nu livsviktigt att snarast komma igång. Kanske skall nämna att jag har fått kompressionsstrumpor som jag använder så mycket jag orkar. Har du möjligen tips på var jag kan finna instruktioner för just mitt problem? Skulle bli enormt glad och tacksam om du har tid att svara.

DEEP Teknologi

OSCILLATION Unik metod Effekt ner till 8 cm djup Fibrosbehandling Funktion Egenvård - intimödem

Elektrostatiska pulsationer skapar behagliga, djupt verkande oscillationer i hud, bindväv, subkutan fettvävnad, muskler, blod- och lymfkärl ner till ett djup av 8 cm.

Intramedic A/S Vi er et kompetent firma med over 20 års erfaring i forhandling af medikotek nisk udst yr.

GRATIS

Ø nPROVUPPSTÄLLNING sker du yderli gere information eller

Kontakta Intramedic

dokumentation på apparatet er du velkommen til at

k o Tel: n t a k+46 t e o(0)8 s . 409 03 800

Email: info@intramedic.se www. intramedic.se

22

Är du lymfterapeut

och vill prova något unikt?

Med DEEP OSCILLATION kan du:  Reducera dina patienters ödembesvär  Individuellt anpassa behandlingarna  Ge möjlighet R e till egenvård i d hemmet u  Arbeta c evidensbaserat e

r e r ø d e m o g DEEP f OSCILLATON finns i tvåiutföranden - Evident b och Personal. r veta mer? Kontakta Vill du oIntramedic idag! s e

HELENA SVARAR: Föredragen som Svenska Ödemförbundet lagt ut på Youtube innehåller en generell information om hur lymfsystemet fungerar och vissa saker man kan göra själv för att aktivera lymfsystemet att arbeta mer effektivt när man har en svullnad.

Har man genomgått en operation som skadat lymfsystemet så är inget fall det andra likt och då kanske inte dessa generella instruktioner hjälper fullt ut. Allt beror på hur skadat lymfsystemet är och vilka alternativa vägar man kan finna som kan kompensera för de skadade områdets lymftransport. Ett egenvårdsprogram efter en operation bör alltså individanpassas.

När man som terapeut gör en behandling med manuellt lymfdränage kan man se vilka grepp som ger bäst resultat och förmedla det till patienten. Allra mest optimalt är om du kan få coachning av en terapeut tills du känner att läget är under kontroll - det vill säga att svullnaden inte stadigt fortsätter att öka i volym.

Viktigt i sammanhanget är också att kompressionsstrumporna måste sitta perfekt och inte stänga av lymfflödet på någon nivå. Känsliga ställen är ankel, knä och ljumskar. Vid måttbeställning av kompressionsstrumpor måste knämåttet tas med böjt knä – annars finns stor risk att strumpan stänger av lymfflödet när du böjer knät. Det är c:a 2 cm skillnad i omkrets när man mäter med böjt respektive rakt knä och de flesta håller knät i en böjd position större delen av dagen. (Även i stående!)

Ge en gåva Stöd gärna Svenska Ödemförbundets verksamhet med en gåva. Din hjälp är ovärderlig. Varje gåva räknas.

Sätt in din gåva på BG 5896-9023.

Ange namn och adress och att det är en gåva.

Stort tack på förhand!

LYMFAN nr 3 2017

JOBST® RELAX – KOMPRESSION VID SÖMN OCH VILA!

THERAPIES. HAND IN HAND. LYMFAN nr 3 2017

Box 800 101 36 Stockholm

Sök SÖFs stipendium/ a k sö forskningsanslag från t t a SOEB/Lymflyftet s g a !

D um i d n SISTA e stip ANSÖKNINGSDAG

1 DECEMBER 2017!

SÖF har inrättat ett stipendium för de som genomför en studie i/forskar om lymfologi och/eller lymfsystemet eller någon av lymfsystemets sjukdomar och komplikationer alternativt diagnostik, non-invasiva behandlingsmetoder eller livskvalitet för patienter med lymfödem, lipödem, Dercum och/eller venösa ödem som utvecklat lymfödem. Riskminimering, metoder för diagnosticering i ett tidigt stadium, metoder som stimulerar lymfflödet och metoder för att lära sig leva med lymfödem/lipödem/Dercum och/eller venösa ödem som utvecklat lymfödem prioriteras.

Stipendiesumman är på 100 000 kronor Det möjliggörs av anslag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) för att stödja forskning inom lymfödemområdet.

Stipendiet kan sökas av all legitimerad vårdpersonal.

Du som ansöker om stipendiet ska vara medlem i SÖF. Om du inte redan är medlem är du välkommen att ansöka om medlemskap i anslutning till ansökan.

Frågor om stipendiet besvaras av Margareta Haag; margareta.haag@svenskaodemforbundet.se.

Läs mer om stipendiet och medlemskap på www.svenskaodemforbundet.se

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB www.ramamedical.se Box 1085, 181 22 Lidingö