Lymfan nr 2, 2016

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 18 Nummer 2 2016 



Okända lymfkärl upptäckta i hjärnan Lipödemmånaden pågår för fullt Rapporter från lipödemmöten och årsmötet

Trevlig sommar!

1

Livskvalitet för dig med kompressionsstrumpor Du har väl inte missat medi post? Här tipsar vi om allt som kan bidra till en bättre vardag med kompression.

I senaste bladet ger vi tips på avslappningsövningar och lottar ut böcker. Skicka in din postadress till oss (via e-post eller vanlig post, se adress nedan) så får du en kostnadsfri prenumeration. info@medi.se 2 www.medi.se

medi Sweden AB Box 6034, 192 06 Sollentuna

medi. I feel better.

Innehåll Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 E-post: kansli@svenskaodemforbundet.se Hemsida: www.svenskaodemforbundet.se

Okända lymfkärl upptäckta i hjärnan 4 Lasec -en studie om livskvalitet 5 Två lipödemdagar i april 6-7 Deep Oscillation-behandling hjälpte Jenny 8 Rapport från Vårdanalys om patientlagen 9 Patientberättelse om lymfödem 10-11 Vi äter för mycket socker! 12 Rapport från årsmötet 13

Ny medlem - Annika Soutukorva 15 Sommar med underfungerade lymfsystem 16 Lipödem och Lymfödemmånaderna 17 Ny lokalförening i Skåne 19 Anslagstavlan 20 Josefins krönika 21 Helena svarar 22

BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Ingrid Hansson, redaktör Margareta Haag Louise Alfredson lymfan@svenskaodemforbundet.se MEDARBETARE I DETTA NUMMER Louise Alfredson, Eva Forshällen, Helena Janlöv Remnerud, Sue Mellgrim, Karin Tolander och Madelen Wedin.

Osignerade artiklar står redaktionen för.

PRENUMERATION 300 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån.

PRELIMINÄR UTGIVNING 2016 Nr 1: 25 februari Nr 2: 2 juni Nr 3: 6 oktober Nr 4: 1 december MANUSSTOPP FÖR 2016 Nr 1: 25 januari Nr 2: 2 maj Nr 3: 5 september Nr 4: 1 november ANNONSER För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser.

ADRESSÄNDRINGAR Se Min Sida: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/ min-sida Eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta lymfan@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

Ordföranden har ordet Lymfan 2 2016 har tryckts till glädje för medlemmar och andra intresserade. SÖF har varit bortskämda i många år med redaktörens insatser. Det var svårt hitta en ny ideellt arbetande redaktör med tid och engagemang i ödemfrågor. Vi hoppas du uppskattar den nya konstellationen som jobbar med Lymfan och välkomnar gärna ytterligare krafter!

SÖF hade en fantastisk föreläsare på årsmötesseminariet. Tack volontärer för att ni tillsåg att seminariet, utställningen och årsmötet genomfördes så professionellt. Tack samarbetspartners för en givande utställning. Tack till avgående styrelseledamöter: Bringer, vår kassör efter fem år, Josefine Gunnarsson och Marie Lundgren. Den nyvalda styrelsen och jag tackar varmt för förtroendet att leda SÖF 2016.

I början av april hade jag förmånen att lyckönska SÖF Skåne vid bildandet av SÖFs andra lokalförening och ser nu fram emot intressanta aktiviteter och starkare påverkansmöjligheter i Skåne.

Den nya styrelsen uppmärksammade lipödem i april under två fullspikade dagar med internationella specialister. Resultatet: påverkansmöjligheter nationellt, regionalt och lokalt samt nöjda deltagare. Juni är Lipoedema Awareness Month. SÖF drar igång en mediakampanj med några filmer från aprilmötena och vi träffar vårdgivare, myndigheter och politiker. Hör av dig NU om du vill delta med din patientberättelse, bilder etc. och i kampanjen!

Före sommaren jobbar SÖF med vårdprogrammet för cancerrehabilitering, hjälp till start av lokalförening, Nätverket mot cancers aktiviteter i Almedalen, förslag till minimikunskaper i lymfologi i vården i International Lymphoedema Framework, planering av lymfödemmånaden september, kvällskurser och workshopshelg i Egenbehandling i höst, möten om hälsoekonomi, patientinflytande, personcentrerad vård, strategiska frågor och utveckling av hemsidan och sociala medier.

Din röst gör SÖF starkare. Din röst räknas lokalt, regionalt, nationellt och internationellt! Hjälp oss hjälpa dig genom att vara medlem och att värva medlemmar.

Bad, natur-, frilufts- och familjeliv och att leva lymfo-logiskt står på mitt program i sommar. Hoppas det står på ditt program också. Ta väl hand om dig!

STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60 TRYCK Ågrenshuset Produktion, Bjästa 2016 ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO Shutterstock

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE

3

Okända lymfkärl upptäckta I HJÄRNAN Lymfkärl, som leder från hjärnan samt är direkt kopplade till kroppens immunförsvar och vilka tidigare inte varit kända av forskarna, har nyligen upptäckts vid University of Virginia (UVA) School of Medicine.

Att sådana lymfkärl kan ha undgått att upptäckas, när det lymfatiska systemet tidigare så noga blivit kartlagt, är förvånande. Men det största med denna nyhet är hur denna upptäckt kommer att påverka framtida studier av neurologiska sjukdomar – alltifrån autism och Alzheimers sjukdom till MS. I stället för att fråga: ”Varför får MS patienter immunförsvars-attacker?” kan vi nu närma oss detta problem på ett mekaniskt relaterat sätt. Detta, eftersom hjärnan, precis som all annan vävnad i det perifera lymfsystemet i kroppen, är kopplad till immunsystemet genom hjärnans lymfkärl” säger professor Jonathan Kipnis vid avdelningen för Neuroscience och chef för Center of Brain Immunology. ”Denna upptäckt förändrar helt och hållet hur vi tänker när det gäller immunförsvaret från hjärnan. Tidigare har vi sett det som något oförklarligt som inte kan studeras. Men nu kan vi ställa oss frågor om hur immunförsvaret mekaniskt fungerar.”

“Vi tror att för varje neurologisk sjukdom som har ett immunologiskt inslag kan upptäckten av dessa lymfkärl spela en avgörande roll,” säger Kipnis. Det är svårt att tänka sig att dessa kärl inte skulle vara involverade i en (neurologisk) sjukdom med som har en immunförsvarskomponent.

Ny upptäckt människokroppen Kevin Lee, PhD, Chairman of the UVA Department of Neuroscience: Det första jag sa när Kipnis laboratorium beskrev denna upptäckt var: ”Nu måste de ändra texten i läroböckerna! Man har aldrig tidigare trott att det funnits lymfkärl från centrala nervsystemet.

Detta kommer att fundamentalt ändra sättet att se på centrala nervsystemet i förhållande till immunförsvarssystemet.” Även Kipnis var skeptisk i bör-

4

jan. ”Jag trodde inte det fanns strukturer i kroppen som vi inte var medvetna om. Jag trodde kroppen var slutgiltigt kartlagd i mitten av förra århundradet.

Men uppenbarligen var det inte så”

Väl gömda Upptäckten gjordes av Antoine Louveau, forskare på Kipnis laboratorium.

Louveau kom på en metod att montera musens hjärnhinnor på ett undersökningsunderlag så att hinnorna kunde undersökas i sin helhet och behöll sin fysiologiska position – och sedan dissekerade vi dem. Om vi hade gjort på annat sätt hade det inte fungerat.

Efter att ha upptäckt ett kärl-liknande mönster, testade han om det var lymfkärl, vilket kunde bekräftas. Det omöjliga existerade. Louvreau minns att han bad Jony Kipnis komma till mikroskopet och sa: ”Jag tror vi har någonting på gång”. Hur hjärnans lymfkärl har kunnat undvika att upptäckas tidigare beskriver Kipnis med att de var ”mycket väl gömda”. Han noterade att de följer de större blodkärlen in i hålrum där de är mycket svåra att upptäcka. ”De är så nära blodkärlen att du helt enkelt inte lägger märke till dem om du inte vet vad du letar efter”.”Levande avbildningar av dessa kärl var nödvändigt för att kunna demonstrera dess funktion och detta hade inte varit möjligt utan samarbete med Tajie Harris” säger Kipnis. Han berömde också forskningsassistent Igor Smirnovs fenomenala kirurgiska skicklighet vars arbete var viktigt för resultatet att kunna avbilda lymfsystemet i studien.

Från Alzheimers och autism till MS Med den oväntade upptäckten av närvaron av lymfkärl i hjärnan följer en oändlig massa frågor som nu kräver svar. Både om hur hjärnan fungerar

Teckningen till vänster visar tidigare kända lymfkärl och teckningen till höger visar University of Virginias upptäckt. och de sjukdomar som plågar hjärnan.

Till exempel Alzheimers sjukdom. ”Vid Alzheimers där proteiner-klumpar ackumuleras proteinklumpar i hjärnan, säger Kipnis. ”Vi tror att proteinerna kanske ackumuleras på grund av att de inte tillräckligt snabbt avlägsnas genom lymfkärlen” Han noterade att kärlen förändras med åldern, så att den roll dessa lymfkärl spelar i åldrande-processen är ett annat område att undersöka Och det finns enormt en massa andra neurologiska sjukdomar, från autism till MS, som måste omvärderas i ljuset av en närvaro av någonting som vetenskapen, fram tills nu, har insisterat på inte existerar.”

Helenas Janlöv Remneruds kommentar: Detta är en fantastisk upptäckt och som styrker vikten av att ha kunskap om hur man aktiverar lymfsystemet för att öka borttransport av lymfvätska även från huvudet. När det gäller att dränera lymfvätska från huvudet har till exempel inte kompression någon verkan eftersom lymfkärlen sitter innanför skallbenet.

Referens: Antoine Louveau, Igor Smirnov, Timothy J. Keyes, Jacob D. Eccles, Sherin J. Rouhani, J. David Peske, Noel C. Derecki, David Castle, James W. Mandell, Kevin S. Lee, Tajie H. Harris, Jonathan Kipnis. Structural and functional features of central nervous system lymphatic vessels.

Artikeln finns på www.sciencedaily. com. Översättning: Helena Janlöv Remnerud, Medicinsk Lymfterapeut, Leg sjuksköterska.

Lasec-studien, som Lymfan skrev om i nr 1/2015 är inne på sitt tredje år. Lasec står för Lymphoedema After Surgery for Endometrial Cancer, och är en studie där tolv olika kliniker är med och studerar kvinnor som skall behandlas för livmodercancer med operation.

LASEC - en studie som ger underlag för forskning om

livskvalitet TEXT MADELENE WEDIN, SPECIALISTLÄKARE, DOKTORAND KVINNOKLINIKEN, UNIVERSITETSSJUKHUSET LINKÖPING. FOTO PRIVAT MADELENE.WEDIN@REGIONOSTERGOTLAND.SE

Livmodercancer drabbar framförallt kvinnan som passerat klimakteriet och är den vanligaste gynekologiska cancern i Sverige. Sex procent av alla kvinnor som insjuknar i cancer har denna diagnos. Sedan 80-talet har man sett att incidensen ökar vilket bland annat kan kopplas till den ökade förekomsten av fetma samt mindre fysisk aktivitet i samhället. I Sverige insjuknar ca 1400 kvinnor varje år. Vid kirurgisk behandling ingår omfattande borttagande av lymfknutor i buken. Dessa kvinnor riskerar utveckla lymfödem som sänker livskvaliteten. Lymfödem uppstår när lymfsystemet hindras av olika anledningar, varvid kirurgi är en anledning. Följder av och komplikationer till borttagande av lymfknutor, utvecklingen av lymfödem, vid livmodercancer är dåligt studerat, även internationellt. Prognosen för cancern är med behandling oftast god och en stor andel kvinnor kommer därför att leva länge efter cancerbehandlingen. Kvinnor som drabbas av cancer löper risk att drabbas av en försämrad livskvalitet av många anledningar. Livskvalitet är ett mått på den subjektiva upple-

velsen av att leva ett gott liv, som i sin tur speglar den enskildes fysiska och psykiska välbefinnande. Lymfödem kan påverka livskvaliteten negativt.

Det finns enbart ett fåtal studier som belyser detta.

Vi vill med denna studie veta mer om lymfkörtelutrymningens konsekvenser såsom utveckling av lymfödem, riskfaktorer för utvecklandet av lymfödem, påverkan av livskvaliteten och hälsoekonomiska aspekter som en del i att förbättra denna patientgrupps livskvalitet på sikt.

Totalt 260 kvinnor ska ingå i studien.

Förhoppningen, som ovan nämnts, är att det ger ett underlag för vidare forskning hur livskvaliteten kan förbättras för dessa kvinnor på sikt.

Så, hur går det?

Doktorand Madelene Wedin ger en rapport: Som doktorand med denna studie som forskningsunderlag innebär det att jag har förmånen att sammanställa alla uppgifter som kommer in. En databas är skapad, där alla enskilda resultat sammanställs för att bilda en helhets-

En ”nattsuddig” doktorand då datorn fick följa med på nattjouren. bild. Kvinnorna som ingår i studien följs i ett år där faktorer, som utveckling av lymfödem, livskvalitetskattning med flera, följs före operationen, 4-6 veckor efter, 6 månader, samt 1 år.

Cirka 80 kvinnor har nu haft sin 1-årskontroll. Arbetet pågår för fullt med att lägga in uppgifterna i databasen. Utmaningarna som studien står inför just nu är processen där kvinnor tillfrågas att vara med i studien.

I dagsläget har (21/4 2016) har 173 kvinnor tackat ja till att delta i studien varv 109 ej-lymfknutsutrymda och 64 är lymfknutsutrymda.

Ursprungliga beräkningar (utifrån hur många som årligen opereras) var att den ena gruppen, icke lymfknutsutrymda, skulle vara i mål nu. Där är vi inte riktigt, dock nästan glädjande nog.

Det innebär dock att resultatet dröjer något längre än beräknad. Vi borde ha resultat preliminärt under 2018.

Alla som är engagerade i studien, -läkare, -sjukgymnaster,- forskningssköterskor, kvinnor som ingår i studien, har högt engagemang och vi alla jobbar på, på olika sätt.

Värva en medlem

SÖF är sina medlemmar och driver de frågor som medlemmarna vill, både lokalt och nationellt. Men vi behöver bli fler för att vår röst ska bli ännu högre. Om alla SÖF-are värvar var sin medlem/stödmedlem blir vi dubbelt så många. Närstående, vänner, kollegor, vårdpersonal – alla behövs i SÖF:s påverkansarbete.

Medlemsansökan görs här: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem

5

Två dagar med lipödem i fokus

I mitten av april gästades Stockholm av tre internationella föreläsare om lipödem. Dr Josef Stutz, phlebolog, från Stutz Lipedema Service, Tyskland, Catherine Seo, Lipedema Project USA och Joanna Dudek, doktorand och ambassadör för Lipedema Project Polen. På fredagen riktade sig föreläsningarna främst till professionen och beslutsfattare och på söndagen främst till patienter och deras anhöriga.

TEXT OCH BILD LOUISE ALFREDSON

Lipödem är inte övervikt Ibland planerar att vi att resa till ett visst ställe, men sedan tar livet oss någon helt annanstans, sade Catherine Seo från USA. För hennes del innebar den oväntade resan att drabbas av lipödem - och att sedan bli något av en talesperson för lipödempatienterna.

– Ingen har tittat på det här med lipödem på 75 år, trots att sjukdomen upptäcktes redan 1940. Den bara glömdes bort, säger Catherine Seo. Själv kämpade Catherine Seo med sträng kost och hård träning ända sedan ungdomen. Ändå följde det hon trodde var övervikt, alltid med henne.

Efter klimakteriet blev lipödemet blev allt värre.

– Ingen förstod vad det var. Alla sa att jag var överviktig. ”Kom tillbaka när du gått ner i vikt” fick jag höra hela tiden, och det är en erfarenhet jag vet att många kvinnor känner igen sig i.

Till sist kom hon till ett vägskäl.

– Antingen kan jag bli bitter och hjälplös, eller så kan jag försöka hitta svaret på vad sjutton det här är för något.

Catherine Seo valde det senare. Och till sist, i Dr Földis svårlästa ”Textbook of Lymphedema”, hittade hon kapitlet om lipödem. Hon startade The lipedema project, och 2012 fick hon kontakt med en grupp kvinnor i England, som också led av lipödem.

– Äntligen några som såg ut som jag och som jag kunde relatera till!

Hennes film om lipödem, ”The disease

6

Tre föreläsare och en patient. Fr v: Joanna Dudek, Camilla Rosén, patient, Catherine Seo och Josef Stutz. Foto: Louise Alfredson they call fat”, kommer att finnas tillgänglig online, på i-tunes och på dvd.

Och 2015 hölls det första internationella symposiet om lipödem.

Josef Stutz från Tyskland presenterade kirurgimetoden WAL (Water Assisted Jet Liposuction) som används vid fettsugning av lipödem. WAL är en av flera olika tekniker för fettsugning.

Dr Stutz poängterade att de här operationerna inte främst görs av estetiska skäl.

– Det är inte en kosmetisk operation.

Målet med operationen är ökad rörlighet och minskad smärta.

Stutz gav många konkreta tips till lymfterapeuter hur de kan diagnosticera lipödem. Lipödem är med oerhört få undantag en kvinnosjukdom, och den svarar inte på någon diet eller träning.

Inte ens att svälta ihjäl gör dina ben smalare, och det tar inte bort smärtan heller, förklarade han, och fortsatte: – BMI är inte pålitligt i de här fallen.

Tro på era patienter när de säger att de håller sin diet och inte fuskar! Många av patienterna svälter sig nästan, men det hjälper inte.

Dr Stutz underströk gång på gång att lipödem inte är övervikt, och visade flera bilder på hur lipödempatienter skiljer sig från överviktiga patienter.

– Lipödem kan orsaka ätstörningar och då är det plötsligt en livshotande sjukdom.

Dessutom kan stigmatisering och omgivningens reaktioner orsaka depressioner hos patienterna. Åtta av 100 patienter i Stutz undersökning hade gjort ett eller flera självmordsförsök.

Siv Dannersten är lymfterapeut i Bromma. Hon har flera patienter med lipödem, och tyckte att det var intressant att lyssna till doktor Stutz.

– Han var så tydlig och lätt att lyssna på. Det är så bra när lipödem lyfts fram och äntligen får lite gehör. Patienter med lipödem måste få bli sedda och hörda, säger hon.

– Det doktor Stutz sa om gastric bypass berörde mig. Han var väldigt tydlig med att man aldrig ska göra gastric bypass på den här patientgruppen.

Och han poängterade att kvinnor med lipödem ofta mår dåligt både fysiskt och psykiskt.

– Det är verkligen viktigt att människor får mer kunskap om lipödem.

Siv Dannersten konstaterar att det var ganska många lymfterapeuter på plats, men önskade att det skulle kommit fler läkare.

– Det är många fler inom vården som skulle behöva höra det här. Många läkare vet inte vad lipödem är.

Joanna Dudek från Polen tog vid där Dr Stutz slutade, och pratade om sin forskning kring hur kvinnor med lipödem ofta drabbas av depression, ätstörningar och social isolering.

– Lipödem påverkar livskvaliteten mycket, sade hon. Familj, vänner, doktorer och psykologer vet vanligen inte vad det är.

Lipödem medför också ofta minskad rörlighet och muskelstyrka, led- och muskelvärk.

Mer än 50 procent av patienterna i hennes studie rapporterade att de upplevde smärta, säger Joanna Dudek.

Dessutom upplever lipödempatienter ofta att omgivningen beter sig oförskämt: pekar, stirrar, skrattar och kommenterar - något som gör att många drar sig undan och isolerar sig för att slippa undan.

Lär mer om lipödem: The Lipedema Project: lipedemaproject.org Bloggen Lipedema Simplified: www.lipedema-simplified.org Holländska Tilly Smidts webbplats om lipödem: www.tillysmidt.nl Heather Carrigans blogg ”Lady in a fat suit”: ladyinafatsuit.blogspot.se

Intervju med Dr Josef Stutz Dr Josef Stutz är specialist i allmän kirurgi med flebologi som subspecialité. Han öppnade egen mottagning 1989 där han kom i kontakt med många kvinnor med smärtsamma och tunga ben som remitterats från läkare i primärvården med önskan om diagnos. Men dr Stutz hittade inga fel…

Remisserna gick tillbaka med förklaringen att alla kärlundersökningar av vener, artärer och lymfkärl, var bra.

Det som patienterna kände, kunde inte förklaras. Många patienter gav sig inte, utan kom tillbaka. Eller, så ringde primärvårdsläkarna. Alla hade samma fråga: Varför har dessa kvinnor så mycket smärta?

Dr Stutz blev nyfiken och började leta efter orsaken till de smärtsamma och tunga benen. Eftersom Tyskland historiskt sett har en lång erfarenhet av lymfterapi, var det inte så svårt att hitta sjukdomen lipödem. Stutz fann då att den konservativa lymfterapibehandlingen inte var tillräcklig för alla patienter…

Vad fick dr Stutz att söka efter ett sätt att hjälpa patienter med lipödem?

Jag sökte efter behandlingsmöjligheter hos plastikkirurger och dermatologer och hade turen att träffa den kände professor R.G.H. Baumeister i München. Dr Baumeister är numera pensionerad men har publicerat en hel del inom lymfologi.

Fettsugning vid den här tidpunkten gjordes framför allt av kosmetika skäl.

Hur såg man på idén att fettsuga av medicinska skäl?

Fettsugning hade över huvud taget ett dåligt rykte vid den här tidpunkten. Vi förstod att vi var tvungna att hitta en vinnande operationsteknik. Så jag satte mig in i fettsugningstekniken.

Hur lärde du dig fettsugning?

Jag åkte till en patolog i Graz i Österrike som erbjöd mig att ta del av anatomiska studier av lymfkärlen genom Dr Josef Stutz behandlar och opererar och hans fru Jutta tar hand om patienterna före och efter operationen.

att undersöka döda kroppar. Mina första fettsugningar var på icke levande människor. Där ändrade vi tekniken till det som vi idag kallar WAL (water assisted liposuction).

Var ligger din klinik idag och vilka arbetar där?

Jag arbetar på min klinik i Schwarzenbach am Wald, i norra Bayern. Jag bedömer och behandlar lipödem med fettsugning och min fru behandlar patienterna före och efter operationen.

Hur behandlar din fru patienterna?

Vad är viktigt före och efter en operation?

Min fru mäter ut kompressionsmaterial till alla patienter som ska opereras. Hon använder ICD (intermittent kompressionspump) och Lympha Press byxmanschett, samt LPG med programmet postlipo-mode för att behandla de postoperativa svullnaderna.

Skulle patienten kunna behandla sig själv i hemmet?

Behandlingen med ICD bör alltid ske i kombination med manuellt lymfdränage under professionell vägledning, likaså behandlingen med LPG .

Varför opererar du dina patienter utan narkos?

Tidigare gjordes alla dessa operationer utan narkos. Man gav istället lokalanestesi. Narkosen lades till senare, eftersom en del kirurger kände att det inte var försvarbart att låta sina patienter lida så mycket. Jag har utövat en metod som är smärtfri med och därför finns det inte något behov av att söva patienterna. Narkos är inte helt riskfritt.

1 av 5000 fettsugningar i USA slutar med ett dödsfall för mycket. Det är en kombination av lokalanestesin och narkosen som orsakar detta. Det kan röra sig om övervätskning i samband med fettsugningen, komplikationer när man vänder patienten på bordet och intubationen ruckas ur sitt läge, m.m.

När man endast använder lokalanestesi, är det lätt att be patienten hjälpa till vid vändningar på operationsbordet.

Varför vänder du dina patienter på operationsbordet?

Jag låter patienten vända sig till båda sidorna, dels för att jag får en bättre Fortsättning på sidan 14

7

Deep Oscillationbehandling hjälpte Jenny TEXT LOUISE ALFREDSON BILD PRIVAT

För Jenny Carlsson har behandling med en Deep Oscillation-apparat gjort stor skillnad. Nu drömmer hon om att alla med lymfödem skulle kunna få möjlighet att prova.

För drygt ett år sedan såg Jenny Carlsson i Nora utanför Örebro en annons i Lymfan om behandlingsformen Deep Oscillation. Hon tyckte det lät intressant, och hörde av sig till företaget. Det slutade med att Jenny fick möjlighet att prova en Deep Oscillation-apparat hemma, och nu har hon använt den regelbundet i ett år, med vissa korta avbrott.

Jenny märker god effekt på sitt lymfödem.

– Det hände mycket, och jag blev jätteglad. Tidigare har det bildats fett där ödemet sitter, i håligheterna där vätskan trängts bort. Nu är det mjukt och smidigt.

Jenny fick lymfödem efter en canceroperation i urinblåsan 2012, då tre stora tumörer togs bort. Ett halvår efter operationen började det opererade området svullna.

– Jag var förstås jätterädd att det var tumörerna som kommit tillbaka. Så var det inte, som väl var. Men vad det var, det fick jag inget svar på. Läkarna är inte kunniga när det gäller lymfödem.

Det var jag själv som sökte på nätet och hittade något jag trodde kunde vara rätt diagnos.

Jenny bad själv att få remiss till en lymfmottagning.

– Och där konstaterade de ju genast att det var lymfödem. Ödemet sitter i ljumsken - från venusberget ner mot vänster ben hänger huden som en påse.

– Den var stenhård förut, och jag kunde inte böja benen. Jag älskar att hålla på med yoga, men det fanns inte en chans för mig att komma ner i yogaställning längre.

8

För Jenny har Deep Oscillation-behandlingen gjort nytta.

– För mig har det varit jättebra. Ödemet är mjukt och jag kan liksom ”trycka ihop det” så att jag får på mig ett par vanliga jeans igen.

I kortare perioder har hon varit tvungen att göra uppehåll i behandlingen och lämna ifrån sig lånemaskinen.

– Då blev jag sämre. Det var stor skillnad på en gång. Och när jag sedan fick möjlighet att låna den igen, så blev det bättre. Min lymfterapeut i Örebro märker också skillnaden.

Den lilla maskinen med handtag är inte svår att använda, menar Jenny. Hon för den i cirkelrörelser över ödem-området, längs lymfbanorna, lite som den egenbehandling hon tidigare lärt sig göra med händerna.

Datakortet i maskinen är inställt med hennes eget personliga program, med intervaller som passar henne. Programmet är en halvtimme långt, och hon gör det minst varannan dag.

– Det är inte svårt, snarare lättare än att göra manuell behandling på sig själv med händerna. Här vet jag att det är inställt på rätt styrka för mig.

Jenny får emellanåt också manuellt lymfdränage av sin lymfterapeut, och tror att kombinationen av terapeutens behandlingar och de egna, är bra.

Hon vill berätta om sina erfarenheter med Deep Oscillation för att kanske kunna göra skillnad för andra.

– Jag önskar att man skulle kunna få en apparat på recept. Först måste man förstås prova den, tillsammans med sin lymfterapeut, och se om den gör någon skillnad. Och om man ser resultat

så borde man få fortsätta ha den hemma. Det kanske vore ett bra alternativ nu när man drar ner på lymfterapeuter på många håll i landet.

Jenny skulle gärna fortsätta med Deep Oscillation-behandlingarna, men hon vet inte hur det blir framöver.

– Jag har inte råd att köpa en apparat för 20 000. Min dröm är att alla som har nytta av den skulle få möjlighet att få Deep Oscillation på recept, så att de kan få en bra livskvalitet.

FAKTA Deep Oscillation är en patenterad behandlingsmetod som genom att pulsera ett elektrostatiskt fält åstadkommer vibrationer i vävnaden. Behandlingen har en djupverkande effekt på hud, bindväv, muskler, blod- och lymfkärl, som underlättar blodgenomströmning och lymfdränage.

Metoden används efter skador eller operationer för att påskynda läkningsprocessen och lindra smärta. Även kroniska tillstånd som lymfödem kan behandlas med bra resultat.

Reducering av ödem, reducering av fibros, ökad rörlighet och minskad hudirritation är några av de effekter som är kliniskt validerade efter behandling med Deep Oscillation.

Deep Oscillation hette tidigare Hivamat 200, och heter fortfarande så i USA. Källa: Intramedic.se

Hinder och möjligheter

för att öka patientlagens genomslag En bärande tanke med patientlagen är att samla alla bestämmelser som rör patienter på ett ställe för att göra det tydligt för vårdens aktörer, patienter och närstående vad som gäller på området. Låt oss nu hoppas att det blir en positiv förändring snarast! säger Karin Tolander efter att ha läst en delrapport om nuläget. åtgärdas för att patientlagen ska kunna nomfört olika utbildnings- och informaföljas fullt ut i praktiken: tionsinsatser kring patientlagen – främst 1. Underlätta för patienterna att påverka till vårdpersonalen. Arbeten har också vården – som individer eller kollektiv gjorts, både lokalt och gemensamt med 2. Ett starkt ledarskap och långsiktiga andra landsting, för att stärka möjlighestrategier terna för patienterna att söka öppenvård 3. Bredare kunskap om effekterna av i hela landet. Det finns överlag en positiv patient- och personcentrerad vård syn på den nya patientlagen. Samtidigt 4. En utökad nationell samordning och är det tydligt att den inte har föranlett investeringar i gemensamma adminågra större förändringar i landstingens nistrativa lösningar strategier och arbetssätt. Det har visat 5. En stärkt uppföljning av lagens effeksig att: ter med redan befintliga verktyg • Befolkningens kännedom om vårdens 6. Tydligare incitament för förändrade skyldigheter är fortsatt låg arbetssätt • Verksamheterna har svårt att omsätta Hinder oc h öka patientlmöjligheter för att agens geno lagen i praktiken mslag Hinder och Rapporten finns även • Landstingens strukturella förutsättm öka patient öjligheter för att lagens ge publicerad på www. ningar påverkar möjligheterna att nomslag vardanalys.se uppfylla lagen Beställning av • Det saknas nationella administrativa Vårdanalys tryckta lösningar. rapporter:bregistrator@vardanalys.se Man kan konstatera att vården – innan patientlagen infördes – inte fullt ut levde upp till de gamla lagkrav som nu anges i patientlagen. Även kring lagens nya bestämmelser finns en förbättringspotential. Det finns flera saker som behöver Rapport 201 6:1 Hind er och möjl igheter för att öka

Vårdanalys följer på rege ringens upp I den här andra delr drag införand apporten et av patientl patientlage beskrivs vilka agen. ns genoms faktorer som lag i prak införandet påverkar tiken. Rap på fyra olika porten visa nivå r hinder för heter för att er. Rappor ten redovisa stärka gen oms r också sex laget av lage ställning i möjlig­ vården. n och där med patiente ns

Myndigheten för vårdoch omsorgs är att ur ett analys (Vår patient­, bruk danalys) uppg ar­ och med och analyser ift borgarperspe a hälso­ och ktiv följa upp Vårdanalys sjukvårde n, tandvård har patientern en och oms i sina anal as och bruk orgen. yser. Myn arnas beho digheten ska v som utgå resurser anvä också verk ngspunkt nds på bäst a för att sam a sätt för patient­ och hällets att skapa brukarupplev en så god häls d kvalitet vården och a och som möjligt. omsorgen Syftet är att i att förbättra – förbättrin bistå kvaliteten gar som ytter och effektivite st ska kom medborgare ma patienter, ten till del. brukare och

Rapport 201 6:1

patientlag ens genomsla g

vårdanalys

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys) ska följa patientlagens införande utifrån ett medborgar- och patientperspektiv. Nu har de kommit med en delrapport.

Patientlagen trädde i kraft den 1 januari 2015. Syftet med patientlagen är att stärka patientens ställning samt att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.

Lagen innebär bland annat att: • den nuvarande informationsplikten gentemot patienten utvidgas och förtydligas • det klargörs att hälso- och sjukvård som huvudregel inte får ges utan patientens samtycke • möjligheten för patienten att få en ny medicinsk bedömning utvidgas • patienten ska ges möjlighet att välja offentligt finansierad primärvård och öppen specialiserad vård i hela landet • när hälso- och sjukvård ges till barn ska barnets bästa särskilt beaktas.

Regeringen har avsatt totalt 24 miljoner kronor över tre år för insatser som är direkt kopplade till patientlagens införande. Landstingen har under 2015 ge-

Nätverket mot cancer i Almedalen 2016

Tisdag 5 juli kl 09.00-10.20: Nätverket mot cancer och Dagens Medicin anordnar tillsammans seminariet ”Kronisk cancer – vem tar ansvar för patienten Plats: Vårdtorget i Almedalen, Restaurant Burmeister vid Donners Plats med ingång från Tage Cervins gata 3, Visby.

Tisdag 5 juli 2016 kl. 16.30 – 18.30: För första gången anordnas ”Mötesplats – Allians mot cancer” under Almedalsveckan med tema ”Hållbar utveckling av cancervården”. Anmälan krävs!

Plats: Drottens ruin (S:t Lars syskonkyrka). Läkarförbundet, Vårdförbundet, Fysioterapeuterna och SWEDPOS är medarrangörer. Sjukvårdsminister Gabriel Wikström (bilden) medverkar.

Torsdag 7 juli kl. 13.00 – 14.45: Vid Roches seminarium diskuteras årets stora snackisar och årets vårddebatt summeras. Margareta Haag medverkar med beslutsfattare, profession, vårdgivare och forskare.

Almedalsveckan.info har hela programmet för Almedalsveckan. SÖFs ordförande finns på plats och träffar dig gärna! Hör av dig till ordförande@svenskaodemforbundet.se.

9

Diagnosen lymfödem - skulle det innebära ett liv med ändlösa rader kompressionsstrumpor som måste tvättas varje dag?

Tårar, svett och diskhandskar - en patientberättelse om lymfödem TEXT OCH FOTO LOUISE ALFREDSON

Jag går genom gatorna i Falköping. Det är augusti 2013. När jag kom hit med tåget för någon vecka sedan skymtade jag små butiker och färgglada blommor, det såg gulligt och pittoreskt ut tyckte jag.

Vi rehabpatienter bor lite utanför stan och det här är första gången jag har ett ärende in till centrum. Men jag ska inte strosa runt och shoppa souvenirer. Jag ska köpa diskhandskar och plåster. Det är varmt. Och jag är på ett fruktansvärt humör.

Jag är på en tre veckor lång lymfrehab.

Hittills har det varit härligt: ett underbart fint gammalt hotell, en restaurang med god mat, trevliga människor, en pool, träningspass med dans och yoga.

10

Men nu går jag här och gråter. Tårarna rinner nerför mina kinder i hettan, och jag snorar. Jag ser ingen fin dag, inga roliga butiker. Allt jag ser är ett liv framför mig som består av kompressionsmaterial, evig träning och att stanna i skuggan.

1996, när jag var 24 år fick jag Hodgkins lymfom, cancer i lymfkörtlarna.

Jag blev framgångsrikt behandlad med cellgifter och strålning.

Ungefär fem år efteråt svullnade

Artikelförfattaren på lymfrehab på Mösseberg i Falköping.

plötsligt ena ankeln upp. Det hände när jag var ute och åt middag med några vänner: vi satt ner i flera timmar, pratade, åt och hade roligt, utan en tanke på att man kanske borde resa sig upp och sträcka på benen lite. Fötterna härdade ut i ett par snygga stövlar med höga skaft.

Jag hade ingen aning om att det fanns ett lymfsystem. Jag visste förstås att jag hade lymfkörtlar, eftersom jag haft cancer i dem, men inte att de var

inblandade i ett helt system, eller vad det systemet var bra för. Jag hade ingen aning om att lymfa var något man borde ta hänsyn till och tänka på. Jag var lyckligt ovetande, där jag satt still i mina trånga stövlar.

Nästa dag gick jag till läkaren. Den omåttligt svullna ankeln måste ju bero på något allvarligt, som en blodpropp eller något. Den hade svullnat upp så fort, och jag var orolig.

Under de följande veckorna undersöktes jag noggrant. Ingen propp.

Så varför är jag så svullen? frågade jag var och en av doktorerna jag mötte.

Ingen visste. ”Det kan bli så”, sa någon. ”Jag vet inte, men det viktigaste är att det inte är något fel på din blodcirkulation”, sa en annan.

Jo, det kunde jag ju förstå. Men ändå. Är det verkligen inget fel, när ens ankel plötsligt blir så tjock?

Jag märkte att de började tröttna på mina frågor. De hade undersökt mig, inte hittat något, allt var klart. För dem.

Jag gick hem med min fortfarande svullna vrist. Sommaren kom. Det blev värre. Jag tänkte att asch, det är väl så här, man blir ju äldre. Jag är bara fåfäng, sa jag strängt till mig själv, när jag tänkte på hur mina vrister såg ut nu jämfört med några år tidigare. Nu hade båda svullnat.

Och jag vande mig.

I oktober 2011 fick jag plötsligt rosfeber. En gång. En gång till. Och igen.

Under den vintern hade jag rosfeber sju gånger. Jag hade haft det någon gång innan, men aldrig så här många och så tätt.

Doktorerna skakade på huvudet igen.

Jag kunde inte förstå att de inte hade någon förklaring till varför de här infektionerna återkom så många gånger på en hyfsat ung och i övrigt frisk människa som jag.

Då, till sist, googlade jag. Och efter tio minuter visste jag mer om lymfsystemet, effekten av strålning, och sambandet med rosfeber, än någon enda doktor någonsin hade lyckats förklara.

Jag hade tillbringat ett decennium

utan att veta vart jag skulle vända mig med de konstigt svullna benen. Jag hade haft cancer i lymfkörtlarna, fått strålbehandling mot buk och ljumskar, svullnat upp i benen och haft återkommande rosinfektioner - och ändå hade ingen kommit att tänka på att alltsammans kanske kunde ha med lymfsystemet att göra.

på sig med allt det här, särskilt när man svettas hela tiden, så kommer jag ändå aldrig att hinna i tid till ett jobb på morgonen.

Jag kommer aldrig mer att kunna ha några fina kläder, eftersom inget passar utanpå alla dessa lager. Och socialt liv kommer jag inte att ha tid med efter alla åtgärder som lymfödemet kräver.

När jag nu äntligen visste vad jag letade efter, började saker falla på plats. Jag hittade äntligen fysioterapin på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg och de fantastiskt duktiga lymfterapeuterna där. Och de, i sin tur, tipsade om att man kunde få åka på rehabilitering för att få lära sig mer om vad lymfödem är, och hjälpte mig att söka.

Så fick jag komma hit, till Falköping och Rehab center Mösseberg. Tre veckor av ny kunskap, nya vänner, och kunnig personal. Jag var lycklig.

Det stod klart för mig att jag skulle bli tvungen att flytta till en enslig stuga i skogen. Där, iförd väldigt vida och rymliga kläder, skulle jag i lugn och ro utan stress kunna ägna dagarna åt att ta på kompressionsplagg, utföra lymfdränerande övningar på mig själv, göra qi gong och träna och äta rätt och omsorgsfullt vårda min hud för att undvika små sår, allt medan jag hela tiden andades med långa, djupa andetag.

Och sedan kraschade jag. För när jag äntligen fick lära mig mer om det här mystiska lymfsystemet, insåg jag också plötsligt hur lymfödem skulle påverka återstoden av mitt liv.

När jag fick mina nya fina kompressionsstrumpor var de så hårda att de skrapade upp fingertopparna när jag försökte få på dem.

Och det är därför jag nu går här, på väg att köpa diskhandskar och plåster.

Diskhandskarna ska jag ha för att kunna få på mig mina nya stödstrumpor ordentligt. Plåstren ska lindra skavsåren på fingrarna.

Det är mitt i sommaren och jag svettas i mina nya bandage. Jag har lärt mig att jag bör träna varje dag, i full kompressionsmundering. Medan jag slet mig igenom träningspasset den förmiddagen, med tre lager kompression, bröt jag plötsligt ihop och började gråta, för jag insåg plötsligt att såhär kommer det vara från och med nu. Jag kommer att tillbringa livet sittande i skuggan, eftersom hetta gör ödemet värre, och jag ändå inte kan sola eller bada med all den här kompressionen på. Jag kommer inte ha tid att jobba om jag måste träna så här mycket, och eftersom det tar en timme bara att klä

När jag går där och gråter i julisolen vet jag inte att saker faktiskt skulle bli bättre. Min lymfterapeut kommer att mäta ut kompressionsplagg som sitter bra. Jag kommer inte att behöva ha tredubbla lager hela tiden, och jag kommer att hitta ett par bra specialhandskar som skonar fingertopparna. Jag kommer att träffa en massa människor som delar mina erfarenheter och förstår hur det är.

Och jag kommer, hur märkligt det än kan låta, till och med att uppskatta mina kompressionsplagg. Kanske inte en varm julidag - men under blåsiga, regniga novemberkvällar i Göteborg, håller de dig faktiskt ganska varm.

Texten var från början publicerad i en längre version på engelska i Journal of Lymphoedema 2014.

Workshopshelg i oktober

Boka in helgen 29-30 oktober i almanackan. Då lär Helena Janlöv Remnerud ut egenbehandling på Olivia Rehabilitering, Danderyd.

Mer information kommer bland annat i nästa nummer av Lymfan.

11

Ann Fernholm:

Vi äter för mycket socker TEXT KARIN TOLANDER FOTO SÖF

Ann Fernholm är vetenskapsjournalisten som gärna berättar om alla olika kostråd som cirkulerar runt om i världen och hur vi på ett relativt enkelt sätt kan få en bättre hälsa.

På SÖF:s årsmöte i mars berättade Ann om våra välfärdssjukdomar och hur mycket kosten faktiskt påverkar vår hälsa.

Hon är biokemist i grunden och har under flera år granskat vetenskapen bakom våra kostråd. När man hör henne berätta om kosten och framförallt sockrets inverkan på våra kroppar blir man helt bestört. Hur kan det komma sig att vi äter så mycket socker?

Ann gick själv upp mycket i vikt under sin första graviditet och lyckades på egen hand gå ner många kilo genom att äta en GI-kost. Numera är hon så van vid sockerfri kost så att hon till och med kan tycka att 70-procentig choklad smakar lite för sött. När jag frågar henne vad man kan äta när suget sätter in och alla andra fikar så svarar hon att rålakritspastiller är gott och att en bit ost eller en näve nötter mättar bra.

två år ner över 40 kg trots denna fettrika kost. Hon fick på kuppen ett lågt och jämnt blodsocker och kunde sluta ta sina insulinsprutor. Hennes berättelse fick Ann Fernholm att sätta sig in i historien bakom våra kostråd, ett arbete som slutade med boken ”Ett sötare blod – om hälsoeffekterna av ett sekel med socker”, (Natur & Kultur, 2012).

Socker påverkar ämnesomsättningen På årsmötet den 19 mars berättade Ann om våra välfärdssjukdomar och hur mycket kosten faktiskt påverkar vår hälsa. Den bild hon gav gick ut på att socker påverkar ämnesomsättningen genom att öka fettbildningen i levern, vilket i längden kan leda till fettlever och det som forskare kallar för metabolt syndrom.

Personer med metabolt syndrom har problem med blodsockerregleringen

och kan då få sjukdomar som exempelvis typ 2-diabetes, hjärt-kärlsjukdomar, cancer, demens och psykisk ohälsa. Vi människor kan inte gå runt och vara hungriga utan måste få i oss näring regelbundet men det gäller att veta vad vi stoppar i oss. Socker är tillsatt i det mesta av de produkter vi köper i affären så därför bör man läsa nog på innehållsdeklarationen. Socker säljs under många olika namn som till exempel sackaros, glukos-fruktossirap, glukossirap och invertsockersirap men det är näringsfattigt socker alltihop som vi faktiskt kan klara oss utan.

Frågan är nu hur socker påverkar lymfsystemet? Detta finns det inget svar på idag men Ann menar att det inte är farligt att prova sig fram och då börja med att utesluta allt socker i kosten.

Därefter kan man ta bort, alternativt minska på, kolhydrater som bröd, ris och pasta.

Mindre kolhydrater mera fett Hennes granskning av våra kostråd startade 2009 då hon pratade med en kvinna med typ 2-diabetes som hade kraftig övervikt och var tvungen att ta många olika mediciner. Kvinnan lade om sin kost helt och började äta mindre kolhydrater och mer fett, som den populära dieten LCHF. Till frukost blandade hon till exempel creme fraiche med grädde och gick inom loppet av Stort tack till SÖF:s samarbetspartners som gjorde det möjligt att genomföra Årsmötesseminarium 2016.

12

Ann Fernholms föreläsning vid årsmötesseminariet blev mycket uppskattat.

• Kostfonden är en insamlingsorganisation som Ann har startat tillsammans med några kollegor. De har ett 90-konto och tar gärna emot bidrag för att stödja forskning kring kost i vården. www.kostfonden.se •H on har även en blogg där man kan läsa mer om mat och vår hälsa, www. ettsotareblod.se •A nn har skrivit tre böcker och ni kan hitta dem i bokhandeln, på biblioteket eller på nätet: • Ett sötare blod (2012) • Det sötaste vi har (2014) • Smakäventyret – att lära små barn äta mat (2015)

SÖF arbetar intensivt att sprida kunskap och kännedom om

LYMFATISKA SJUKDOMAR Lördagen den 19 mars 2016 hölls SÖF:s sjuttonde årsmöte.

Denna gång med Said Mahmoudi som ordförande.

Lars-Anders Rolfhamre som suttit ordförande i femton år hade i år förhinder.

Mötet inleddes som vanligt med att SÖF:s ordförande Margareta Haag hälsade alla välkomna och berättade lite om vad som hänt sedan förra årsmötet. Därefter förärades Britt-Inger Jöninger – allmänt kallad Bringer SÖF:s hedersmedalj. Bringer avgick vid årsmötet efter att ha varit kassör sedan december 2010. Ytterligare två ledamöter avgick och fick ordförandens tack för sin insats i SÖF, Marie Lundberg och Josefine Gunnarsson.

Verksamhetsåret 2015 SÖF:s styrelse har under det gångna verksamhetsåret fortsatt att sprida kunskap och kännedom om lymfödem, lipödem och Dercum samt andra lymfatiska sjukdomar och komplikationer och om de konsekvenser dessa kroniska sjukdomar medför. SÖF har även fortsatt sitt påverkansarbete med vårdpersonal inom hälso- och sjukvård, patientföreningar, fackförbund, ansvariga myndigheter och politiker. Vi har påverkat nuvarande och framtida vårdavtal med landsting och regioner och diskuterat ödemvård med politiker nationellt, regionalt och lokalt.

SÖF arbetar ständigt för att förstärka

organisationen och bli en professionell effektiv patientförening där medlemskapet i SÖF gör det möjligt driva och kämpa för de rättigheter som borde vara självklara för alla personer med ödem – oavsett var man bor i Sverige.

Det ekonomiska resultatet blev ett överskott. Se verksamhetsberättelsen på SÖF:s hemsida. Årsmötet beviljade styrelsen ansvarsfrihet för 2015.

Axplock ur verksamhetsberättelsen •Ö vergång till webbaserat medlemsregister • Två föreläsningar med Karen Herbst, amerikansk specialist på lipödem och Dercum •D eltagande i riksdagsseminarium om Patientens ställning.

•L ipedema Project Sweden startar •E n stödfamilj för föräldrar, barn och ungdomar finns nu tillgänglig för råd till barn, syskon och närstående • Workshopshelg om egenbehandling •S krivelser till landsting/regioner om diagnos och vård för lipödemiker samt upphandling av kompression och hjälpmedel •F aktaunderlag togs fram för en riksdagsmotion om lipödem

Medlemsantal och medlemsavgift Medlemsantalet ökade med 118 personer under 2015. Från 640 till 758, varav 29 är företag och organisationer. Årsmötet beslutade att medlemsavgiften fortfarande ska vara 250 kronor för

personer med ödem, vårdpersonal och Stödmedlem Plus, 100 kr för stödmedlemmar och 850 kronor för företag/ organisationer.

Verksamhet och budget 2016 I den planerade verksamheten för 2016 ingår bland annat.

• Fyra nummer av Lymfan • Årsmötesseminarium (genomfört) • Seminarier om lipödem • Lipödemmånaden juni och Lymfödemmånaden september (på gång) • Möte med Nordiskt Patientråd för lymf- och lipödem i september i Bergen • Medverkan i ILF:s konferens i Darwin i maj • Samarbete med Nätverket mot cancer (Almedalsveckan i juli, Världscancerdagen 4 februari (genomfört), riksdagsseminarier • Utdelning av forskningsstipendier • Filmning av egenbehandling • Dessutom pågår ett flertal långsiktiga projekt.

Budgetomslutning 2016: 381 500 kronor. Årsmötet föreslog att Försäkringskassan bör informeras om symtom, behandling och prognos när det gäller lipödem och Dercums sjukdom.

Redaktörskapet och utgivningen av Lymfan diskuterades. Någon form av ersättning för den kommande redaktören som eventuellt kan tas från 2015 års överskott.

Till ny styrelse valdes Ordföranden Margareta Haag i full färd med att förära Bringer Jöninger SÖF:s hedersmedalj nr 6 för särskilt förtjänstfullt arbete i förbundet.

Margareta Haag, ordförande, 2017 Ledamöter: Lillemor Sivemark, 2017 Ingrid Hansson, 2017 Christopher Johansson, 2018 Jenny Borg, (ny) 2018 Gunilla Karlernäs, (ny) 2018 Nina Lundmark, (ny) 2018 Suppleanter: Elisabeth Ericson, 2017 Karin Nielsen, (ny) 2017 Viktoria Söder, 2017

13

överblick av fettmassan som ska tas bort, dels för att jag ser patientens egen muskeltonus. Det hjälper mig att definiera fettlagret bättre.

Finns det någon annan vinst av att göra operationen i lokalanestesi?

Patienten kan gå direkt efter ingreppet och behöver inte sova flera timmar.

Det minskar risken för djup ventrombos och lungemboli. Det är en mycket viktig aspekt för mig som gammal kärlkirurg.

Varför valde du metoden WAL? Det är mindre risk för vätskepretention vid WAL-metoden.Om man kan skära i hjärnvävnad med denna teknik utan att skada känsliga strukturer, bör det fungera att använda i fettvävnaden också.

Hur länge har du använt WAL-metoden och vilken metod använde du tidigare?

Jag har använt den – och endast den metoden - under de senaste 11 – 12 åren. Innan använde jag först fettsugning med TLA , sedan TLA med Ultrasound assisted Liposuction samt TLA med Laser assisted Liposuction

och TLA med power assisted liposuction. Efter 10-11 år med dessa metoder, ändrade jag till WAL-metoden.

Varför kom du till Sverige?

- Jag blev inbjuden att presentera sjukdomen lipödem och eftersom jag känner mig kallad att hjälpa denna kvinnogrupp som har det så svårt, valde jag självklart att komma till Sverige och dela med mig av de erfarenheter jag har. Mitt yrke har bidragit till att jag utövat en bra och säker metod som hjälper denna utsatta och lidande kvinnogrupp. Det känns som min plikt att hjälpa dem. Att hjälpa dem betyder mer för mig än att bara tjäna pengar.

Det är verkligen ett privilegium att se dessa kvinnor gå ned från operationsbordet och börja gå normalt igen – även de som har kommit till mig med kryckor eller rullstol. Att kunna förbättra livskvaliteten för dessa kvinnor måste vara drömmen för varje kirurg.

Vilken behandling rekommenderar du att patienten får efter fettsugningsoperationen?

Lymfterapi med intermittent kompressionspump (ICD) och byxmanschett i kombination med manuellt lymfdränage under professionell vägledning samt LPG med programmet postlipo-mode.

Vilka budskap vill du ge svenska folket när det gäller lipödem och behandlingar av lipödem?

Se till att dessa kvinnor får sjukdomen diagnostiserad så tidigt som möjligt i livet – gärna direkt efter puberteten.

Behandla lipödemet så tidigt som möjligt, om det behövs redan från pubertetsåldern.

Gå vidare med forskningen vid universiteten för att hitta en bättre behandling av lipödem än vi kan erbjuda idag.

Sprid ordet ”lipödem” och kunskapen om sjukdomen för att undvika att miljontals patienter känner sig skyldiga i onödan – de kan inte rå för att de fått lipödem.

Berätta för politikerna hur mycket de kan spara ekonomiskt genom att behandla sjukdomen i ett tidigt stadium.

INTERVJUARE: SUE MELLGRIM

RAMA MEDICAL möter dina behov Högkvalitativa produkter Kompression för alla former

Box 1085, 181 22 Lidingö Tel +46 8 731 55 50 office@ramamedical.se www.ramamedical.se

14

SÖF välkomnar nya medlemmen

arar!

Annika Soutukorva

och lymfterapeut. system, och att alla ska ffektivt vid en svullnad.

TEXT EVA FORSHÄLLEN FOTO PRIVAT

Annika Soutukorva är 51 år och har haft en smärtande kropp sedan 20-årsåldern. Den initialaHar diagnosen löd eller behöver specialanpassad kompression. man lymffibromyalgi, idag vet ödem är det bättre att gå till en lymfmassör än till en massör man bättre Annika nu att hon både har Dercum och som inte har och kunskap omvet lymfsystemet. fibromyalgi. Diagnosen Dercum fick hon först 2013. Dercum är en fettvävnadssjukdom.

I fettväven Påverkan på blodtryck och andninguppstår smärtsamma fettknölar (lipom) och man får bland annat mycket lätt blåmärken. fett går med träning eller FRÅGA: Jag ärDetta övertygad ominte att att jagminska har lipödem alternativt ändrad kost. lymfödem.

Nu undrar jag, påverkar någon av de här sjukVad är dina erfarenheter kring sjukvården och din diagnos domarna andningen och blodtrycket?

Dercum?

HELENA SVARAR: Mig veterligt lymfödem varken – Jag hade nog tur som till slutpåverkar fick en diagnos, konstaterar blodtryck eller andning.

Inte heller ett lipödem i ett tidigt staAnnika. Jag bor i Kiruna och den läkare jag fick träffa kände dium.

Men kroppsvikten stiger allteftersom faktiskt tillnär en hel del om Dercum.

Någon direktsvullnaden behandling ökar vid lipödem så är möjligt atthjälp ävenmed dessa kroppsfunkfinns inte, men jag fårdet åtminstone smärtlindring tioner också påverkas precis så som ofta sker med ökande och mediciner mot nervsmärtor. kroppsvikt vid vanlig fetma.

@svenskaodemforbundet.se

nummare re årna då gång ker m?

fta n en.

igen igt – la ge

ning m du ch mpleer om

er för ha mastegen s. soner uter r att e som riktad skelte har peut rska, r inte egennska ioner

Den privata ödemvården med det lilla extra

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

– Att få en diagnos betyder mycket. I och med denna förstår jag så mycket bättre varför min kropp beter sig som den gör.

Jag vet till exempel att jag kommer vara full av blåmärken när jag undersökts av läkare. Jag vet också varför jag går upp i vikt. Att få diagnosen är givetvis inte kul, men det känns ändå mycket bättre att veta.

Hur ser ditt liv ut nu?

– Jag har lärt mig leva med min sjukdom. Jag jobbar som ekonom, ett yrke som fungerar trots min sjukdom. Och mina smärtor kan jag någorlunda hålla under kontroll genom den smärtlindring jag får utskriven.

Hur hittade du SÖF och vad förväntar du dig av ditt medlemskap här?

– Jag är med i en FB-grupp som heter Att Leva med Dercum. Det var genom tips från andra medlemmar i gruppen som jag kontaktade SÖF och gick med som medlem. Mina förväntningar är att få kontakt med fler i min situation, att kunna nätverka med andra med diagnosen Dercum samt att kunna följa forskning och utveckling i området.

Välkommen på rehabilitering med internat eller i dagvård Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter.

Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering.

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34

www.malargarden.se 15

Några goda råd inför sommar och

semester Antingen man har lymfödem, lipödem eller venösa problem brukar sommaren vara en tid som man lätt svullnar mer.

Det beror på att kroppens blodkärl vidgar sig i huden när det blir varmt för att på detta sätt kyla ned kroppens temperatur.

Eftersom det är lymfsystemet som skall ta hand om överskottsvätskan när blodkärlen vidgar sig i sommarvärmen finns det risk för att en arm- eller bensvullnad ökar. Att bränna sig i solen så att huden blir röd är heller inte bra.

Hudskador som insektsstick från myggor och getingar, rispor från ris och buskar vid trädgårdsarbete eller bärplockning i skogen kan orsaka rosfeber hos personer med nedsatt lymffunktion. Fästingbett som kan ge borrelia belastar också lymfsystemet och kan också i sig själv orsaka ett lymfödem.

Men med vetskap om vad man kan göra för att minska riskerna för ökad svullnad så kan man leva ett härligt liv på sommaren! Här nedan en lista på de värsta farorna och vad du kan göra för att förebygga dem och lindra dem om skadan är skedd.

Och kom ihåg att aktivera lymfsystemet med djupandningsövningar och egenbehandling på kvällarna innan du somnar. Det hjälper lymfsystemet att komma igång så att ökad svullnad går bort snabbare och du kommer också sova bättre.

Ha en riktigt härlig sommar önskar lymfterapeuten HELENA JANLÖV REMNERUD

16

Bada myck et i somm ar. Rörelser Foto: Jenn i vattnet ö ifer Mölsä kar lymfflö d

et.

Problem

Åtgärd

Svullnad av värmen

Lägg en våt handduk över lymfödemsvullnaden Bada mycket – rörelser i vatten ökar lymfflödet

Bränd av solen

Kylbalsam. Förebygg att bli bränd: använd solskyddskräm. En solbrun hud är dock bra.

Insektsbett av bromsar och myggor

Badda med alsolsprit Förebyggande: Använd myggmedel

Fästingbett med risk för borrelia

Sök läkare vid rodnad efter bett.

Förebyggande: Använd insektsmedel, en del säger att vitlök hjälper

Åtsittande kläder

Kontrollera att inte kläderna stänger av lymfflödet

Kompression kan stänga av flödet när svullnad ökar för mycket av värmen.

Byt till en gammal kompressionsstrumpa med lägre tryck.

Hudskador vid trädgårdsarbete och vistelse i skog och mark.

Rengör noga med alsolsprit.

Sök läkare vid ökande rodnad och misstanke om rosfeber.

Förebygg genom att använda långärmat och långbyxor i skogen.

Låt oss tillsammans sprida kännedom om

LYMFÖDEM OCH LIPÖDEM

Internationella lipödemmånaden juni Under den internationella lipödemmånaden juni genomför SÖF en mediakampanj för att väcka uppmärksamhet kring sjukdomen. Kampanjen går under namnet ”Lipödem – den dolda sjukdomen” och varje dag under hela juni kommer vi att skicka ut information, budskap och dela filmklipp kring lipödem på alla våra plattformar.

SÖF planerar även för en större aktivitet på Sergels torg i Stockholm den 19 juni där syftet är att skapa uppmärksamhet för lipödem och på så vis få genomslagskraft i media. För att kunna genomföra aktiviteten behövs dock medverkan av ett flertal patienter och

därför vill vi att du hör av dig om du kan tänka dig att vara med och bidra.

Mer information skickas till den som anmäler sitt intresse.

Under hela månaden önskar vi att alla våra medlemmar gör sitt yttersta för att sprida medvetenhet kring lipödem.

Bär gärna vårt gröna lipödemarmband, prata om din sjukdom med nära och kära och om du delar inlägg som har med lipödem att göra så är den officiella hashtaggen #lipödem-dendoldasjukdomen.

Hör av dig till jenny.borg@ svenska odemforbundet.se om du vill vara med och bidra till aktiviteten på Sergels Torg.

Mer information kommer på www.svenskaodemforbunde.se och på Facebook.

Nordiska lymfödemmånaden september Detta händer under månaden.

Mediakampanj SÖF drar igång en mediakampanj om lymfödem för att sprida kännedom om immunförsvarets sjukdomar. Vi skickar pressmeddelanden och skriver debattartiklar. I sociala media fyller vi på med patientberättelser, foton på lymfödem och annan information om lymfödem, lymfatiska sjukdomar och komplikationer. För att få material till kampanjen tar vi tacksamt emot patientberättelser och foton som visar hur ett lymfödem kan se ut. Låt oss tillsammans sprida kännedom om immunförsvarets sjukdomar!

Hör av dig till kansli@svenskaodem forbundet.se om du vill lämna material till kampanjen.

Lymfödemmöte med egenbehandling Tid: Tisdag 13 september kl 17.30-20.30 Plats: RCC, Västgötagatan 2, Stockholm.

Preliminärt program: • Egenbehandling i teori och praktik med leg sjuksköterska och lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud • Rundabordssamtal om aktuella frågor • Lättare förtäring Anmälan till kansli@svenskaodemforbundet.se senast 10 september. Betalning görs till BG 5896-9023 eller Swish 1231323864.

Medlem gratis, stödmedlem 50 kr, icke medlem 150 kr. Först till kvarn...

Medlemmar har företräde.

Egenbehandlingsmötena för medlemmar fortsätter under hösten; 11 oktober, 15 november och preliminärt 13 december. Pris som ovan.

Vill du anordna en aktivitet under Lymfödemmånaden i din hemort?

Hjälp oss hjälpa dig med att anordna en aktivitet på din bostadsort för att uppmärksamma lymfödem. Det behöver inte vara några stora engage-

mang. De kan räcka med att finnas på plats i köpcentrum, sjukhusentréer, på torg eller tågstation och dela ut informationsmaterial. Eller anordna en träff för lymfödempatienter i ett sjukhusbibliotek eller samlingssal för diskussion om gemensamma problem.

SÖF kan hjälpa dig sprida information om evenemanget och även med informationsmaterial. Fler tips och råd finns på www.svenskaodemforbundet. se. Kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se får du veta mer.

17

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige.

Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp!

Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump

För mer information, kontakta Har du en Lympha Press eller går i tankarna att skaffa en kompressionspump? Hör gärna av dig till mig och berätta om dina erfarenheter.

Alla brev och telefonsamtal behandlas konfidentiellt.

Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se Pernille Krogh Leg. Sjuksköterska

Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet.

Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg

18

Rehabcenter Sfären

Nu finns det en lokalförening i Skåne Den 2 april 2016 bildades SÖF Skåne vid ett konstituerande medlemsmöte på Kulturhuset i Hässleholm. 18 SÖF-medlemmar boende i Skåne deltog. SÖF:s ordförande Margareta Haag var inbjuden och berättade om förbundets verksamhet. Därefter vidtog den formella delen av mötet och en ordförande samt övriga styrelsemedlemmar valdes.

– Ett bra gäng säger Ulla-Kersti Carlsson som valdes till sekreterare. Det är personer från olika håll i Skåne och de har olika ödemproblematik.

Mötet antog en verksamhetsplan med sex punkter: 1. ”Anordna träffar där vi kan delge varandra egna upplevelser, tips och idéer 2. Bjuda in olika terapeuter/föreläsare till våra träffar 3. Vara engagerade i lipödemmånaden juni samt lymfödemmånaden september 4. Verka för och stötta kampen att få de hjälpmedel som behövs för att vi ska kunna ha en dräglig tillvaro 5. Sprida kunskap om lymfödem, lipödem, Dercum, kärlmissbildningar samt venösa ödem 6. Få ut SÖF:s foldrar till skolsköterskor, gym, vårdcentraler” Efter själva mötet blev det föreläsning och visning av olika hjälpmedel och kompressionsplagg. Föreläsare var Barbro Svensson från Medi. Intresset var stort att testa och prova Lymfapress, laser och även kompressionsmaterialet Circ Aid. – Vårt nästa möte kommer antagligen att bli en heldag för

det finns ett stort behov att prata med andra om sina problem, tror Ulla-Kersti Carlsson.

SÖF Skånes styrelse 2016-2017 Elisabeth Augustsson, ordförande Pernilla Rydsnäck, vice ordförande Ulla-Kersti Carlsson, sekreterare Yvonne Björkman, vice sekreterare Irene Klingborg, kassör Camilla Rosén, IT/Kommunikatör

Kontaktuppgifter: skane@svenskaodemforbundet.se Ordföranden tel 073-088 34 88 Organisationsnummer 802501-3635 Bankgiro 5106-0713

Ny styrelse i Örebro Vid årsmötet den 6 mars valdes följande styrelse.

Lenita Eriksson, ordförande, 1 år

Ledamöter: Britten Uhlin, 2 år, ny Christina Ögren, 1 år kvar Gunnar Ögren, 1 år kvar

Suppleanter: Ann-Louise Andersson, 1 år (tidigare ledamot) Christina Blomqvist, 1 år (omval) Ann-Charlott Carlsson, 1 år (ny)

Medlemsavgift 2016 90% av våra medlemmar har nu betalat medlemsavgiften för 2016. Är DU osäker på om du har betalat? Du kan själv se efter via hemsidan/Medlem/ Min sida. Har du glömt lösen­ordet skicka ett mail till medlem@svenskaodemforbundet.se Obetald medlemsavgift – ingen medlemstidning.

Vi hoppas att du fortfarande vill vara medlem men om så inte är fallet så hör gärna av dig om varför du väljer att avsluta ditt medlemskap till medlem@svenskaodemforbundet.se.

Närståendeboken När någon får en cancersjukdom, förändrar det livet. Inte bara för patienten, utan för alla runt omkring. Alla berörs, familj, släkt, vänner, arbetskamrater och många flera.

För er har vi tagit fram ”Närståendeboken”.

Förordet är skrivet av professor Roger Henriksson, chef Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland.

Det är vår förhoppning att Närståendeboken kan underlätta livet för alla er cancerberörda, att stödja er som står nära, vara en hjälp att söka vidare efter mer information, säger Roger Henriksson.

Boken kan läsas här: http://issuu. com/natverketmotcancer/docs/ narstaendeboken/29?e=23983711/34120250

19

Dags att söka SÖF:s stipendium

SÖF instiftade 2010 ett stipendium som kan delas ut till dig som är vårdpersonal eller studerar/forskar i naturliga metoder i syfte att öka motoriken i lymfsystemet alternativt öka livskvaliteten hos personer med lymfatiska sjukdomar.

Ett krav är att du är medlem i SÖF. Ansökningstiden går ut den 1 oktober 2016.

Läs om riktlinjer och vad som behövs för att söka stipendiet på svenskaodemforbundet.se/odem/lymfsystemet/stipendier/

Betala med Swish

Nu kan du betala entréavgifter, armband med mera med Swish. OBS ej medlemsavgift.

SÖF har 1231323864.

n e p l ä idra j h och b er m c e l n ed

Ca

im g av ller bl e n ättrin e b p r l ö ä f j ”. ncerh bbade för en a a a r C k d l l r r i t ance att ve gåva g av c yfte ” n s i Ge en d r e u v v 5. i reakt 4 37ras hu e h 0 d c l o 0 l i t för G9 g på P lkoren l a i .se r v d s i d b erhelp itt c d levna n n a i c ww.

Sätt ida: w s m e H

Äldre årgångar av Lymfan Vill du läsa Lymfan från 2011-2014?

Gå då in här:

issuu.com/svenskaodemforbundet

Bytt p ostadr ess ell e-post er a Du vet d r e s s? väl att din du

a pers själv istret. G onuppgifter i kan ändra me å skaode in på denna a dlemsregmf dr min-sid orbundet.se/ ess: svenbli-m a/ D har bet u kan också edlem/ alat din s medlem e om du savgift .

Hur vill du ha Lymfan?

GRATTIS!!!

alla rätt på som hade a d n e n e d trumpor. berga var pressionss från Åkers m r o e K d n t: la s o in T Karin mötet. V en vid års tipstävling

20

SÖF diskuterar Lymfans framtida utgivning. Papperstidning eller digital tidning? Hur vill du ha den?

Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och svara på den enkät som ligger där.

Tack på förhand!

Världsdagen för lymfödem

6 mars

Näst år uppmärksammar Svenska Ödemförbundet Världsdagen för lymfödem 6 mars för första gången. Den ersätter då Nordiska lymfödemmånaden. Detta beslutade årsmötet den 19 mars 2016 på styrelsens förslag.

Du deltar väl med oss då?

Bakgrund till instiftande av dagen: Påverkansarbetet startades av ”National Lymphedema Awareness Day”, 6 mars och som tidigare erkänts i USA, Kanada och Australien. Intressenter ansåg att det var tid för ett globalt erkännande.

Den amerikanska organisationen Lymphatic Education and Research Network (LE&RN) skrev i januari 2016 en internationell petition på Change. org, som samlade tusentals underskrifter. LE&RN producerade en film med internationella aktörer: forskare, läkare, vårdpersonal och patientföreträdare, som användes i syfte att marknadsföra Världsdagen för lymfödem 6 mars.

LE&RN föreslog staten New York att anta en resolution och proklamera Världsdagen för lymfödem 6 mars. Den antogs 1 mars och efter det har den amerikanska senaten godkänt 6 mars som Världsdagen för lymfödem.

MARGARETA HAAG

Josefines Krönika Nu kör vi hörrni!

Jag säger inte särskilt mycket på Facebook. Jag läser, tar till mig och känner in. Men om sanningen ska fram så är det delvis känslorna de olika sidorna ger mig som gör att jag håller mig borta. Ber någon lymfsjuk om subjektiva råd så kan jag flika in med just min erfarenhet för den kan ingen ifrågasätta, men mycket mer än så blir det inte.

Så vad är anledningen till det, egentligen? Det finns, så vitt jag vet, två populära grupper på Facebook. Båda är bra och informativa, men den dåliga stämningen som ibland visar sitt fula tryne är som ett slag i magen på mig, och säkert andra också. Den får mig ibland att inte våga fråga, kommentera eller komma med råd. Jag tycker det är tråkigt. Inte bara tråkigt för helt ärligt gör det mig arg och frustrerad.

Varför dyker det ibland upp en attityd av “vi och dem”? Varför kan vi inte alltid arbeta tillsammans? Varför kan vi inte alltid ge varandra stöd? Det finns en sak jag vill att alla ska komma ihåg, och det är att det visserligen finns ett “vi och dem”, men det bör inte vara ödemiker mot ödemiker. Det bör vara ödemiker mot vården, ödemiker mot samhället och ödemiker mot politiken.

Det finns ganska många av oss, men eftersom vi inte alltid syns är vi ändå ganska små i samhället. Så flickor, och pojkar, varför får jag ibland en känsla av att alldeles för mycket energi går åt till pajkastning mot varandra? Varför behöver jag ibland känna mig illa till mods av att se andras, ofta interna, konflikter helt öppet? Varför måste jag ens fundera på vad som skulle kunna hända om alla ödemiker, oavsett vilken grupp de tillhör, alltid vände sig mot varandra och sa “nu kör vi hörrni!”.

Jag har suttit i styrelsen för Svenska Ödemförbundet i ett år. På grund av ankomsten av ett litet Pyre Gunnarsson-Karlsson i augusti valde jag att inte ställa upp på nytt, men för er som inte riktigt har tänkt på det så gör styrelsen ett otroligt jobb som vi andra inte alltid kan se vid en första anblick. Det är på det sättet jag önskar att allas energi de har råd att lägga på ödem ska användas. Svenska Ödemförbundet behöver tio lokalföreningar för att få bidrag från Socialstyrelsen. Örebro har länge varit med i matchen, och nyligen bildades lokalförening i Skåne. Jag applåderar er! Det är så jag vill se energi användas. Nu saknas det alltså bara åtta lokalföreningar. Vem vill anta utmaningen?

Till sist vill jag bara säga att nej, jag tycker inte alla ödemiker på Facebook är bittra energitjuvar. Men jag tror att vi alla säkert kan göra något för att förhindra sura stämningar från att ta fäste när vi ser att de är på gång. Vi är i det här tillsammans, så låt oss visa resten av världen det också. Vi skyldiga oss själva det!

21

Helena svarar!

Helena Janlöv Remnerud, legitimerad sjuksköterska och lymfterapeut.

Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till kansli@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

Prostatabehandling och lymfödem FRÅGA: Hej! Vi är medlem i Svenska Ödemförbundet. Har en fråga gällande min farbror, som är snart 67 år. Han har fått bekräftelse på att han har prostatacancer och bör operera bort prostata och även lymfkörtlar tas bort i ljumsken. Kommer han att få problem en viss tid och bara i början behöva använda kompressionsstrumpor, eller kan problemen kvarstå en lång tid eller till och med livsvarigt?

HELENA SVARAR: Lymfödem är en stadigt ökande svullnad beroende på en underfunktion i lymfsystemet. När man utför en canceroperation eller strålning drabbas ofta lymfsystemet och det finns stor risk att man får lymfödem – vid prostataoperation vanligast i ett ben eller båda benen. Det är i princip omöjligt att i förväg förutspå vem som får lymfödem.

Det beror dels på att vi alla är unika i vår kroppsuppbyggnad

och dels på hur mycket av lymfsystemet som skadas vid ingrepp respektive strålning. En ytterligare komplikation i detta fall kan vara om man har tendens till åderbråck eller anlag för primärt lymfödem.

Efter en operation och/eller strålning där lymfkärl skadats måste man lära sig förstå hur lymfsystemet är anlagt och hur man själv kan stödja lymfsystemet att kompensera för de lymfbanor som är skadade. Att endast använda kompressionsstrumpor räcker oftast inte om man vill undvika att lymfödemet, som det heter, progredierar dvs ökar i volym.

Man måste även lära sig att aktivera lymfkärlens centrala kärl att arbeta lite bättre för att nu ta hand om all den vätska som det tidigare fanns flera alternativa lymfvägar för men som nu blivit avskurna. Hur bra resultatet blir står i förhållande till skadan – men det är alltid bättre att aktivera lymfsystemet än att inte göra det!

Hjälpmedel för på- och avtagning av kompressionsstrumpor •

Doff N´ Donner är ett enkelt och smidigt hjälpmedel i två delar, manschett + kon.

•

Minskat slitage på strumpan.

•

Skonsam för brukaren.

•

Lämpar sig väl för eget bruk.

•

Kan enkelt användas av vårdgivare.

•

För påtagning används enklast både kon och manschett.

•

Vid endast avtagning kan manschett beställas separat.

Finns frågor och funderingar, kontakta oss:

Karo Pharma Sverige AB Nybrokajen 7, 111 48 Stockholm info@karopharma.se

22

BEHÅLL FOKUS PÅ DET VIKTIGA I LIVET UNIK TEKNIK HÅLLER KOMPRESSIONSTRUMPAN PÅ PLATS, UTAN ATT BEGRÄNSA ANVÄNDAREN.

BEKVÄMARE. SNYGGARE. SÄKRARE. SoftFit-tekniken är en ny patientvänlig lösning vid behandling av lymfödem.

Silikontrådar stickas in i överkanten på kompressionsstrumpan, vilket gör att man kan klara sig utan ”traditionella” silikonkanter. Man undviker silikonkantens nackdelar, samtidig som strumpan sitter uppe.

Strumpan sätter mindre begränsningar och det blir enklare att använda sina kompressionstrumpor. Behandlingen blir helt enkelt mer framgångsrik.

SoftFit-kant finns till Elvarex och Elvarex Soft arm och knästrumpor.

THERAPIES. HAND IN HAND.

Den hudvänliga SoftFit-tekniken kan användas vid behandling av lymfödem i alla stadier.

SÖF-produkter

I priserna ingår porto

forts. från sidan 12:

Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF

Workshopshelg för SÖF-medlemmar

och att organisera sig i lokalföreningar.

Box 800 Middag på lördagkväll och lunch ingår Förra årets workshopshelg blev Stora boken om lymfödem. Lek och fakta 101 36 Stockholm i priset. Kaffe, frukt och dricka – mycket uppskattad 150 kr och därför arSÖF har inga statsbidrag utan är helt Författare: Jacquelyne Todd. mellanmål lördag eftermiddag och rangerar SÖF en helg även i år med i beroende av medlemsavgifter för att Gratisex delas ut till deltagare i Barn- och Ungdomsveckorna på Bräcke Sfären och till stort sett samma innehåll som 2014. söndag förmiddag likaså. driva de här frågorna och det kostar SÖF-medlemmar vars barn har lymfödem.

Boka in datumen i almanackan till att I skrivande stund är inte programpengar att trycka broschyrer och annat Dessutom till sjukhusbibliotek. börja med. Mer information kommer i informationsmaterial (även om många met klart i detalj. I priserna ingår porto Nyhetsbrev i början av oktober. jobbar ideellt för att framställaArmband mate- 110 Foldrar kr Finns i olika storlekar och med texterna: primärt lymfödem, i arm, lördag till rialet) samt att ordna konferenser och omLIPÖDEM TID: Från tidiglymfödem eftermiddag LYMFÖDEM SÖF, SÖF,och lipödem.

Stora boken om lymfödem.

Lek och fakta lymfödem i ben Välkommen!

DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF utbildningsmöjligheter där sjukvårds- Gratis söndag eftermiddag 14-15 november.

150 kr för medlemmar upp till 5 ex.

Författare: Jacquelyne Todd.

Organisationer och företag betalar personal kan bli informerade om hur PLATS: Olivia Rehabilitering, Gratisex delas ut till deltagare i Barn- och 40 kr för 10 stycken. man diagnosticerar lipödem och vilken Vendevägen 85 B, Danderyd Ungdomsveckorna på Bräcke Sfären och till SÖF-medlemmar vars barn har lymfödem. information och vård som är nödvändig KOSTNAD: Ej fastställt i skrivande stund.

Dessutom till sjukhusbibliotek.

Reflexer att delge patienterna för att förhindra med magnetfäste och med SÖF:s en försämring.

På programmet kommer att stå föreläsoch Nätverket mot Cancers logotype

SÖF-produkter

Foldrar

u en

dem lymföecklas nske tv u ka m kan u ar d Då h ödem so mfödem r ly e till ell

rivat en. P ndgr

Lu

ie : Mar yout ch la

en” o dam ödem

n “lip tratio Illus

nisation ga

rening för persone ntfö rm tie ed pa es milje-/stöd me ör fa hf oc

er

se födem, kundärt lym lym ärt f im pr , lymfter mar ap e em dl

14

bild.

k: Åg Tryc

01 ars 2 ta, m t, Bjäs huse rens

5.

demed in ett , tala irekt var d . får s det inte er vi upp rbun ng mfö de så ri Ö ska Sven 800 m khol t.se Stoc unde forb n dem det mfa un skao sven mförb det #ly www. a Öde förbun sk m a: en de sid 425 Sv Ö Hem ok: ska 17-8 bo Sven 8020 023 Face er: -9 5896 er: Twitt mm nu tions

Ödemförbundet ä anisa rS nska Org Giro: ve Sve rig Bank , övriga ö malier de ano m ära ul al och o son r er , Dercum, v ödem ask , lip em öd övrig vård er, p ut

?

nad lipödem värva så många ar d svullhar Så duHsom g turli ona medlemmar till SÖF du kan bland dina medsystrar. Och värva gärna även stödmedlemmar bland dina vänner som stöder dig i din kamp att åstadkomma bättre kunskap inom vården för att alla som har lipödem ska få rätt rådgivning och rätt vård. Tillsammans blir vi starka!

Text: Helena Janlöv Remnerud

Pris: 30 kr/styck, 4 st/100 kr. om primärt lymfödem, lymfödem i arm, ningar om lymfsystemet och egenbelymfödem i ben och lipödem. handling med lymfmassage. ViGratis hoppas för medlemmar upp till 5 ex.

Organisationer och företag betalar att leverantörer visar kompressionsGratismaterial 40 kr för 10 stycken.

Har du en onaturlig svullnad? material och andra produkter som är En folder som handlar om lymfödem och SÖF:s Gratismaterial nyttiga för fårnya prova på verksamhet och ödemiker. används för attDu värva medlemmar.

Har saker du en patient onaturlig Fem ochsvullnad? vårdpersonal behöver veta om lymfapress, laserbehandling, Deep En folder som handlar om lymfödem och lymfödem.

SÖF:s verksamhet ochlymftejpning används för attmed värva Oscillation och och Ett vykort med framsida och baksida viktigträffa fakta nyalymfödem. medlemmar. om andra som harochsamma problem Fem saker patient vårdpersonal behöversom Vid förra åretsbeställs workshopshelg Produkterna via provade veta lymfödem. du. om Rundabordssamtal i diagnosEva Forshällen på lymfapressen.

Ett vykort med framsida och baksida med grupper. viktig fakta om lymfödem. kansli@svenskaodemforbundet.se

Produkterna beställs via kansli@svenskaodemforbundet.se