Lymfan nr 2, 2017

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 19 Nummer 2 2017 l

l

SÖFs påverkansarbete ger resultat SÖF tar över Dercumföreningens uppdrag Juni är Internationella lipödemmånaden

Vi ses i Almedalen.

Trevlig sommar!

LYMFAN nr 2 2017

1

Här är våra nya trendfärger Nu lanserar vi tre nya trendfärger som matchar våren och sommarens senaste modetrender perfekt.

De nya trendfärgerna är tillgängliga från och med nu för våra flatstickade kompressionsstrumpor för arm och ben*.

Coral

Blue-Jeans

Mint-Green * Ej mediven sensoo 2 I feel better. medi.

LYMFAN nr shop.medi.se 2 2017 info@medi.se

Ordföranden har ordet Innehåll nr 2 2017 SÖFs påverkansarbete 4 World Lymphedema Day 5 Inflammation i fettvävnad 6 Fibromyalgi efter nackskada 7 Nätverket mot cancer 8 Mälargården Rehab Center 9 Skonsam fettsugning av lipödem 10 Maria fettopererades med NIL 12 Årets stipendiat - Lotta Jönsson 14 SÖF tar över Dercumföreningens arbete15 Internationella lipödemmånaden 16 Medlemsintervju - Lena Grimsvik 17 SÖF lokalt 18 Anslagstavlan 20 Josefins krönika 21 Helena svarar 26 REDAKTION Anna Sandström, redaktör Margareta Haag Ingrid Hansson ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud, Sue Mellgrim, Louise Alfredson, Gunilla Karlernäs och Josefine Gunnarsson. Osignerade artiklar står redaktionen för.

Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

SÖFs lokalförening i Stockholm har återuppstått och bildades mycket lämpligt 6 mars; Världsdagen för lymfödem. SÖFs medlemmar inom Stockholms sjukvårdsområde tillhör nu en organisation med såväl lokal som nationell förankring. SÖF Stockholm har stora planer på gång – se sidan 4. Det blir en inspiration för andra som funderar på att samla andra i samma situation för anordnande av aktiviteter och påverkansarbete.

SÖF anordnade årsmötesseminariet i Hässleholm i samverkan med lokalföreningen i Skåne. Vi tackar volontärerna som såg till att seminariet, utställningen och årsmötet genomfördes med positiva och intresserade deltagare. Det var inspirerande lyssna till SÖFs stipendiat 2017 som ligger i startgroparna för en studie om cykling för personer med benlymfödem.

Det var spännande att lyssna till representanter för Team Dercum som redogjorde för skillnaden mellan lymfödem, lipödem och Dercums sjukdom.

Den nyvalda styrelsen och jag tackar varmt för förtroendet att leda SÖF 2017. Vi ser fram emot att flytta fram våra positioner, sprida kännedom och kunskap om diagnoserna lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom, kärlmissbildningar och venös insufficiens som utvecklat lymfödem.

Styrelsen har avverkat en planeringsdag för genomgång av den av årsmötet godkända verksamhetsplanen och våra uppdrag. Internt arbete delades upp. Vi har mycket på gång: vårdprogramsarbetet för cancerrehabilitering samt andra diagnosspecifika vårdprogram, patientföreträdaremöten på Socialstyrelsen och SKL, uppdrag inom Nätverket mot cancer, RCC, Cancerfonden, påverkansarbete regionalt och nationellt och planering av den Internationella lipödemmånaden juni.

SÖF har vuxit kraftigt det senaste året och det gör oss starkare. Din röst räknas lokalt, regionalt, nationellt och internationellt. Ju fler aktiva vi är, desto snabbare når vi våra mål: optimal diagnostik och vård oavsett bostadsort och diagnos. Hjälp oss hjälpa dig genom att vara medlem, värva din familj, dina vänner och kollegor till stödmedlemmar. För att lyckas fullt ut behöver vi alla hjälpas åt. Tillsammans kan vi lyckas få igenom rättvis vård i hela Sverige!

Men i sommar njuter vi av vattenliv och av att leva lymfo-logiskt! Hoppas det står på ditt program också!

Ta väl hand om dig och lymfa på därute!

KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 300 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån.

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE

PRELIMINÄR UTGIVNING 2017 Nr 1: 22 februari Nr 2: 29 maj Nr 3: 2 oktober Nr 4: 4 december MANUSSTOPP FÖR 2017 Nr 1: 26 januari Nr 2: 24 april Nr 3: 28 augusti Nr 4: 30 oktober ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser.

TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa 2016 OMSLAGSFOTO: Anna Sandström ISSN 1404-7489

LYMFAN nr 2 2017

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

ADRESSÄNDRINGAR Se Min Sida: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/ min-sida

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 E-post: info@svenskaodemforbundet.se Hemsida: www.svenskaodemforbundet.se

STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 Karin Nielsen, tel 08-592 555 28

BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 Swish: 1231323864

För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60

3

Medlemsinformation

SÖFs påverkansarbete Riksdagsmotion avslogs Riksdagsmotionen 2016/17:2709 har beretts av Riksdagens socialutskott och Riksdagens kammare debatterade motionen 10 maj med votering samma dag. Motionärens yrkande att ”Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att vården av och forskningen om diagnoser som rör underfunktion i lymfsystemet bör ses över och tillkännager detta för regeringen” avslogs.

Förslaget av Socialutskottet att avslå motionen vann bifall, det vill säga att motionen avslogs.

Ordföranden hade fått informationen att yrkandet skulle avslås några dagar i förväg av riksdagspolitiker. Det kändes tungt men gav ännu mer styrka och kraft att fortsätta arbeta för vår målsättning: optimal vård för alla med kroniska ödem oavsett bostadsort och diagnos. Vi behöver din röst Diagnoscentra för lymfatiska sjukdomar I diskussioner med landsting, myndigheter och politiker lyfter SÖF förslaget om inrättande av diagnoscentra för utredning av lymfatiska sjukdomar. I dag saknar kroniska ödem en medicinsk tillhörighet/specialitet. Sekundärt lymfödem efter cancer lyder under onkologi. Andra lymfatiska sjukdomar och tillstånd delas mellan infektion, hud etc. och nationella riktlinjer för diagnos och behandling saknas. Det behövs kunskapsstöd och beslutsunderlag i alla landsting/regioner. Regler för förskrivning av hjälpmedel samt patientens egenavgift bör av jämlikhetsskäl samordnas nationellt.

Sekundära lymfödem efter cancer Vårdprogrammet för cancerrehabilitering har antagits av Cancercentrum i Samverkan. Vårdprogramgruppen har träffats på nytt för att 4

för att få vårt arbete i hamn!

SÖF tackar de riksdagsledamöter som har förstått och lyssnat till våra problem!

Motionen avslogs med motiveringen: Riksdagen avstyrker alla motioner med diagnoser då vi hanterar lagstiftning och frågor om jämlik vård.

Anna-Lena Sörensson (S) debatterade med Emma Henriksson (KD).

starta uppdateringsarbetet som ska vara klart 2019. Ordföranden är med i arbetet och representerar RCC Stockholm Gotlands Patientråd med 19 cancerprofilerade organisationer. Ordförande verkar för att lymfödemkapitlet ska inkludera medicinsk-teknisk utrustning för diagnostik, högskoleutbildning inom lymfologi/lymfterapi och evidensbaserade metoder för att öka motoriken i lymfsystemet och reducera inflammation, till exempel laser, Deep Oscillation och LPG. Det antagna vårdprogrammet bör nu implementeras i samtliga landsting/regioner. Där behöver vi din hjälp för att påminna landstingen/regionerna att anta programmet SNABBT! Vårdprogrammet kan ses på www.cancercentrum.se/Våra uppdrag/Rehabilitering.

Ordföranden deltar tillsammans med patientföreträdare för andra patientorganisationer i en intressentgrupp för bäckencancerrehabilitering för att belysa lymfödem-

SÖF på plats i Riksdagen Ett tiotal SÖF-medlemmar satt på läktaren när socialutskottet debatterade den 10 maj. Emma Henriksson (KD), ordförande i socialutskottet, lyfte motionen om rätt till vård för lymfpatienter inför omröstningen. Flera talare berörde lymfpatienter specifikt och Anna-Lena Sörenson (S), vice ordförande, försäkrade att regeringens arbete redan omfattar dessa frågor.

problematiken. Prevalensen för lymfödem efter gyncancer ligger mellan 4 -40% och kvalitetsregister kommer ge oss bättre statistiskt material nästa år.

SÖF har deltagit i en nationell patientsamverkansdag på SKL och lyft problem och brister i cancervården.

Lipödem ”Kvinnors Hälsa”, en tidningsbilaga till Svenska Dagbladet i mars, innehöll en artikel och en annons om lipödem. Ordföranden intervjuades av P3 i april för ett inslag om lipödem i deras Nyheter.

I möten med Stockholms läns landsting lämnas faktaunderlag för en Fokusrapport om lipödem och diskuteras internationella rekommendationer för diagnostik och behandling beaktande den evidens som existerar i dag. När fokusrapporten är klar kommer den att läggas fram till landstingsfullmäktige för beslut om upphandling av vård för lipödem.

LYMFAN nr 2 2017

Vård och behandling

Intressanta föreläsningar och bildande av SÖF Stockholm

Ett 40-tal besökare trotsade isvindarna på kvällen den 6 mars och deltog i SÖFs uppmärksammande av World Lymphedema Day i Princess Hall i Stockholm. En dag som SÖF har verkat för att få till stånd tillsammans med Lymphatic Education & Research Network (LE&RN). Denna dag har nu blivit verklighet. På kvällens program stod tre föreläsningar och sist men inte minst bildande av SÖFs tredje lokalförening med namnet SÖF Stockholm.

Maria Hellbom, verksamhetschef, Centrum för cancerrehabilitering.

Först ut bland föreläsarna var Maria Hellbom, verksamhetschef vid Centrum för cancerrehabilitering, som berättade om deras verksamhet. Många av SÖFs medlemmar har lymfödem efter cancer och är i behov av rehabilitering därav detta ämne på världsdagen.

Specialiserad rehabilitering – Vårt uppdrag är att ge specialiserad rehabilitering för patienter med rehabiliteringsbehov under och efter cancersjukdom, berättade Maria Hellbom.

Specialiserad rehabilitering innebär att patienten får sina behov kartlagda och en individuell plan för rehabilitering. Som patient har man tillgång till ett multiprofessionellt team med läkare, psykolog, kurator, fysioterapeut, arbetsterapeut och specialistsjuksköterska. Det finns också särskilda mottagningar för rehabilitering efter cancer i bäckenet och uppföljning av vuxna som behandlats för cancer som barn. Patientens rehabiliteringsbehov är utgångspunkten och målet är en långsiktigt hållbar livssituation för patienten.

– Några av våra utmaningar under 2017 är bland annat att hitta vår roll i rehabilitering och cancervård i Stockholms län, fortsätta att bygga upp verksamheten med rätt kompetens och nå ut till de patienter som behöver rehabilitering, avslutade Maria Hellbom.

LYMFAN nr 2 2017

Kvällen fortsatte med ytterligare två föreläsningar av Team Dercum som forskar om orsakerna till den sällsynta diagnosen Dercums sjukdom. Sammandrag av föreläsningarna finns på nästa uppslag.

Efter kaffe och smörgås startade medlemsmötet där lokalföreningen SÖF Stockholm bildades. Mera om detta på sidan 18.

Nästa år hoppas SÖF att aktiviteter på Världsdagen för lymfödem kan anordnas på flera platser i Sverige för att få ett större genomslag.

Centrum för cancerrehabilitering Centrum för cancerrehabilitering finns på Sabbatsbergs sjukhus i Stockholm och hit kan man komma antingen med en remiss från läkare, kontaktsjuksköterska eller annan personal. Eller så söker man själv genom att ringa till centrumet. En sjuksköterska kontaktar patienten per telefon för en första kartläggning och information.

Så här når du Centrum för cancerrehabilitering: Telefon: 08-123 676 00 cancerrehabilitering.kontakt@sll.se Adress: Sabbatsbergs sjukhus, Olivecronas väg 5, Stockholm www.rehabcancer.se

5

Forskning

Inflammation i fettvävnad – föredrag av Ola Winqvist

Senare års forskning har visat att fettvävnaden är ett aktivt organ, som utsöndrar olika ämnen, bland annat hormoner och cytokiner. Vid en hög grad av cytokiner i vävnaderna uppstår en inflammatorisk reaktion som visar sig som de fem faktorerna värme, ökad svullnad, rodnad, smärta och inskränkt rörlighet/ funktion. Inflammation är kroppens sätt att skydda sig mot en skada. Ola Winqvist, professor i cellulär immunterapi, föreläste under lymfödemdagen om inflammation i fettvävnad.

TEXT HELENA JANLÖV REMNERUD

Fettvävnaden är ett spännande organ som har fler uppgifter än man tidigare har trott. Förutom att lagra fett som näringsdepå och tjänstgöra som stötdämpare och i någon mån isolering, så är fettvävnaden även ett endokrint organ. Det vill säga ett organ som producerar hormoner, som till exempel leptin och adipsin.

Fettvävnaden har också en förmåga att suga till sig och kvarhålla vätska. Och när detta sker i stor utsträckning kallar vi det ödem. Fettvävnad utsöndrar även cytokiner.

Inflammationsbildande ämnen Cytokiner är små proteiner som immunförsvaret använder för att kommunicera med olika system i kroppen. De har många olika sorters målceller. Ibland uppstår ett fel i signalsystemet mellan de inflammationsbildande och anti-inflammatoriska cytokinerna.

Inflammation i fettväven kan enligt den senaste forskningen bidra till en mängd olika sjukdomar speciellt de som hör till gruppen autoimmuna sjukdomar såsom hjärt-kärlsjukdomar och diabetes.

De som har Dercums sjukdom producerar mer cytokiner än de som har normal fettväv. Nu forskas det på vilken betydelse detta har när det gäller att hitta orsaken till Dercums sjukdom.

"Den smärtande fettväven" Dercums sjukdom kallas också Adipositas Dolorosa ”smärtande fettväv”. Fettceller blir inkapslade och bildar mycket smärtande knölar i huden så kallade lipom. Vid vävnadsprov kan man också se ett infiltrat av immunceller i fettväven. Sjukdomen leder så småningom till ökad smärta och utmattningssymptom men är helt okänd för de flesta läkare. Det enda som hjälper och lindrar smärtan är behandling med manuellt lymfdränage. Vanliga smärtstillande mediciner så kallade NSAID preparat hjälper sällan mot denna typ av smärta utan man måste ibland ta till morfinderivat eftersom det även ingår en viss nervpåverkan. Systematiska studier av vilka andra metoder som lindrar sjukdomen pågår.

Team Dercum har bildats i Sverige

Team Dercum: Jacek Kaczynski, Sara Strömbäck, Karen Herbst, Bo Christer Bertilson, Ola Winqvist och Sue Mellgrim.

6

En ny mottagning planeras i Huddinge för patienter med diagnosen Dercums sjukdom. Världsdagens båda föreläsare Ola Winqvist och Bo Christer Bertilson ingår i Team Dercum tillsammans med Sue Mellgrim, medicinsk lymfterapeut, Jacek Kaczynski specialist i allmän medicin och doktorand, Sara

Strömbäck ST läkare i allmän medicin och Karen Herbst som forskar om Dercums sjukdom i USA och som har varit i Sverige flera gånger och föreläst.

Ola Winqvist berättar att han tror att Dercum i framtiden kommer att indelas i flera olika undergrupper, precis som till exempel diabetes.

LYMFAN nr 2 2017

Forskning

Patienter med lipödem och Dercums sjukdom undersökta i studie om fibromyalgi och nackskada Bo Christer Bertilson, läkare och smärtforskare vid Karolinska institutet, presenterade forskningsprojekt vid Världsdagen för lymfödem.

TEXT GUNILLA KARLERNÄS

Studien benämns ”Fynd på sensorisk störning i halsryggen hos patienter med fibromyalgi och lipödem/ Dercums sjukdom” eller kortare ”Fibromyalgi efter nackskada”. Studiens syfte var att undersöka om patienter med fibromyalgi hade kliniska undersökningsfynd på nervpåverkan från halsryggen. Ett andra syfte var att pröva tillförlitligheten av kliniska undersökningar av halsryggens nerver.

Fibromyalgi definieras av kronisk smärta i minst tre månader och palpationsömhet över minst 11 av 18 i förväg bestämda punkter. Patienterna anses oftast inte ha objektiva fynd trots att de kan ha många diffusa symtom som kan ha stark påverkan på livskvalitén. Nuvarande behandling syftar enbart till att lindra symtom.

Patienter med lipödem och Dercum De patienter som ingick i studien var 18 patienter med lipödem och/eller Dercums sjukdom och som kontrollgrupp användes 10 anställda på Huddinge Akademiska Vårdcentral, utan känd sjukdom.

Varje deltagare genomgick en standardiserad fysisk undersökning vid två olika tillfällen. Dessa genomfördes av två oberoende undersökare som i detta fall var två läkarstudenter. De fysiska undersökningsmomenten gällde hypotrofi (storleksminskning) av muskler, nedsatt sensibilitet (känsel) för stick och/eller beröring, minsFakta om Dercums sjukdom • • • •

•

Kunskaperna om Dercums sjukdom är dåliga, vilket gäller många sällsynta diagnoser.

Adipositas dolorosa betyder "den smärtande fettväven". Detta är en ovanlig sjukdom som tillhör gruppen lokala och generella smärttillstånd.

Sjukdomen är vanligare hos kvinnor.

Det främsta symtomet är smärta vid tryck och/eller beröring. Smärtan utgår framför allt från ansamlingar av fett, så kallade lipom eller fettknölar, som finns strax under huden.

Sjukdomsorsaken är okänd.

LYMFAN nr 2 2017

Bo Christer Bertilson

kad muskelstyrka, abnorma reflexer samt tryckömhet över hudsegment och halsrygg.

Fibromyalgi kan kopplas ihop med nervstörning I resultatet kunde påvisas att 93% av de undersökta lipödem/Dercumpatienterna hade fibromyalgi medan ingen i kontrollgruppen visade symtom på detta.

Vidare kunde konstateras att de patienter i lipödem/ Dercumgruppen som visade symtom på fibromyalgi också hade nervpåverkan i minst två segment av halsryggraden. I kontrollgruppen kunde nervpåverkan påvisas hos två individer, 20%. Studien visade också på en hög samstämmighet mellan de båda undersökarnas resultat.

Resultatet av denna studie indikerar att fibromyalgi kan kopplas till störningar i nervbanorna i halsryggen. En fullständig neurologisk undersökning av dessa patienter rekommenderas för att kunna utvärdera eventuell neurologisk störningar ifrån skada i halsryggen. Mer omfattande studier behövs för att bekräfta fynden i denna studie och för att eventuellt även kunna göra en koppling till Dercum och lipödem.

Referens: Orzala Pazham Med.kand, Bo C Bertilson MD, PhD, "Sensorisk störning i cervikala segment hos patienter med fibromyalgi?"

7

Nätverket mot cancer

Frukostseminarium i Riksdagen 27 april

Den ojämlika cancervården TEXT GUNILLA KARLERNÄS

Penilla Gunther (KD), Riksdagens Tolkar, läkemedel och väntetider Stockholm finns en tydlig skillnad Nätverk för Jämlik Vård, inledde Det rådde stor enighet bland mellan olika stadsdelar. mötet. I Hälso- och sjukvårdslaåhörarna om språkets betydelse för Lågutbildade och personer från gens portalparagraf står det ”vård att utlandsfödda ska få en rättvis andra kulturer får ofta sämre vård. på lika villkor” och vård. Problem med tolkar i vården Ett exempel som lyftes ”hela befolkningen”. lyftes, att vårdpersonalen inte fram var en studie om "Vi bör kräva statlig Hon konstaterade att alltid är säkra på att tolken ger rätt kurativa behandling vid finansiering det inte fungerar med information. Alltför ofta är barn prostatacancer. Det fanns den organisation vi eller make tolk för utlandsfödda ett tydligt samband mellan av högspecialiserad har i Sverige idag. Hon kvinnor, vilket även är ett stort låg inkomst, under 16 000 vård" nämnde också att en problem. kr/månad, där cirka 35 /Penilla Gunther % erhöll god kurativ vård rad organisationer, Läkemedel diskuterades från som Socialstyrelsen, olika synvinklar både vad beträffar medan i den andra grup(KD) SKL och LIF, har tittat hur effektiva de är, ”rätt” medicin till pen med hög inkomst, på begreppet ”jämlik vård”. ”rätt” patient samt att många nya över 38 000 kr/månad, var siffran – Vi bör kräva statlig finansiering läkemedel är kostsamma. cirka 58 %. av högspecialiserad vård och att Alternativa bedömningar, ”sefrågan om antalet regioner återigen cond-opinion”, och väntetiderna i Kompetens har stor betydelse bör finnas på agendan. Det fungerar vården diskuterades.

Roger Henriksson menade att en inte längre med 21 olika regioner, För samtliga frågor del i den ojämlika vårmenade Penilla Gunther. den beror på personal "En väg mot rättvis framhölls att det krävs nationella åtgärder och som inte har rätt komvård kan vara en nya arbetssätt för förbättra Ojämlikheten har ökat petens och styrning. större öppenhet och situationen. Värden för Roger Henriksson, professor och Representanterna chef för Regionalt Cancercentrum från vården berättade transparens inom mötet, Katarina Johansson ordförande i ”Nätverket Stockholm Gotland, var dagens att de delade uppvården" moderator och beskrev hur klyftormot cancer,” avslutade fattningen att den na i samhället har ökat vad gäller etiska och empatiska /Katarina Johansson mötet med att ge sin syn.

– En väg mot rättvis vård hälsa och jämlik vård till alla. På kompetensen hos kan vara en större öppenhet och riksplanet skiljer olika bostadsorter personalen har stor betydelse för transparens inom vården. sig markant åt och även regionalt i personalens förhållningssätt.

Nätverket mot cancers seminarium i Almedalen Tema: Allians mot cancer – hållbar utveckling av cancervården med fokus på närtid 2018 Medarrangörer: Läkarförbundet, Vårdförbundet, SWEDPOS* och Sjuksköterskor i Cancervård Moderator: Lennart Persson, TV-journalist Tid: Måndag 3 juli 2017 kl 15.45-19.00 inklusive mingel Plats: Hälsodalen, S:t Hans Café, mitt i centrala Visby *Svensk Förening för Psykosocial och Onkologisk Rehabilitering

8

Rapport från stämman Nätverket mot cancer höll stämma i slutet av april.

Ny styrelse valdes. Katarina Johansson är ordförande och SÖFs ordförande Margareta Haag vice ordförande.

Stämman godkände 2016 års verksamhetsberättelse inklusive räkenskaper. Dessutom gick stämman igenom verksamhetsplan och budget för 2017 som beslutades av 2016 års stämma.

Nätverket har två stora aktiviteter per år: Världscancerdagen 4 februari och seminarium i Almedalen första veckan i juli.

På senare år anordnas två seminarier per år tillsammans med Riksdagens nätverk för jämlik vård. Nätverket mot cancer debatterar, påverkar, samarbetar och driver frågor om prevention, rättvis vård, rehabilitering och en patienträttighetslag.

LYMFAN nr 2 2017

Vård och behandling

Med helheten i centrum och fokus på det friska hos varje patient På Mälargården Rehab Center får ödempatienter rehabilitering och hjälp att må bättre. Utgångspunkten i behandlingen är att varje patient är unik.

– Det är alltid ett individuellt omhändertagande utifrån vars och ens medicinska behov, så behandlingen ser olika ut från patient till patient, berättar Cilla Ekwall, sjukgymnast och lymfterapeut.

TEXT LOUISE ALFREDSON FOTO MÄLARGÅRDEN

Cilla Ekwall har arbetat på Mälargården sedan 2006 och ser effekterna av behandlingsprogrammet.

– Det roligaste är att se den stora positiva skillnaden på patienten både fysiskt som mentalt, när de åker hem, jämfört med när de kom, säger hon.

Mälargården Rehab Center ligger vid Mälaren i Sigtuna norr om Stockholm. På Mälargården har det funnits specialiserad rehabilitering för olika diagnosgrupper alltsedan 1970-talets början. Idag omfattar rehabiliteringen neurologi, astma/ KOL, onkologi samt lymfödem. Här rehabiliteras även personer som blivit rörelsehindrade till följd av olycka eller sjukdom.

Program för ödempatienter Mälargården har tagit emot ödempatienter sedan 2010, och behandlar inte bara lymfödem utan även andra former av ödem, som till exempel lipödem och Dercum.

Här möts ödempatienten av ett team bestående av lymfterapeut, specialistläkare inom rehabiliteringsmedicin, sjuksköterskor och övrig vårdpersonal, sjukgymnaster, arbetsterapeut och rehabassistent, som alla samverkar.

Programmet för ödempatienter har ett tredelat mål: att öka patientens möjligheter att hantera sina LYMFAN nr 2 2017

besvär, att nå en minskning av symtomen och att lägga grunden för en högre aktivitetsnivå.

Grunden för rehabiliteringen utgörs av kombinerad fysikalisk ödemterapi (KFÖ). Det innebär behandling med lymfapress eller manuellt lymfdränage, “lymfskola” med kunskap om vad lymfödem är, tips och råd för egenvård, individuellt anpassad träning och hälsoskola. Att träffa andra med liknande diagnos är också en viktig bit i rehabiliteringen.

Veckovård eller dagvård Ödempatienterna stannar 10-15 dagar, antingen i så kallad veckovård, det vill säga att man bor på Mälargården under veckan och åker hem över helgen, eller dagvård.

– Alla våra rum är enkelrum med dusch och toalett. Det finns även möjlighet till dubbelrum om man har en anhörig med sig, berättar Björn Bildsten som är verksamhetschef på Mälargården.

Mälargårdens lokaler är anpassade och byggda för just rehabilitering. Alla är allergisanerade och rökfria och har gratis wi-fi. Träningslokal och gym ligger i direkt anslutning till skog och grönytor.

Det finns en varmvattenbassäng med en temperatur på 32–34°C, och bastu. Runt Mälargården finns

vackra promenadstigar.

– Anläggningen är skapad för att passa rehabiliteringsgäster. Det ska vara lätt att trivas här, säger Björn.

Kosten och samvaron viktig På Mälargården läggs stor vikt vid måltiderna. Maten ska passa alla, det finns både underviktiga och överviktiga personer bland gästerna. För båda dessa grupper är det viktigt att äta rätt.

– Kosten och den sociala samvaron är två nyckelfaktorer för en framgångsrik rehabilitering, och av erfarenhet vet vi att kosten spelar stor roll för våra gäster. Den ska givetvis smaka gott, säger han.

De flesta patienterna kommer från Stockholms läns landsting. Även några andra landsting har avtal med Mälargården, och på senare år har det blivit allt mer vanligt med privatbetalande gäster.

Mälargården drivs av en stiftelse.

Verksamheten är idéburen och utan vinstsyfte.

Mälargården Rehab Center tar emot patienter från andra landsting än Stockholm. De har avtal med flera landsting, men patienter kommer även dit genom det så kallade Riksavtalet.

Förskrivningsrätt för lymfkliniker Sedan 1 januari 2017 har samtliga lymfkliniker som har avtal med landstingen för planerad specialiserad rehabilitering rätt till ersättning för uppföljning av utförd vård. Vid utvärderingen kan vårdgivaren förskriva hjälpmedel och kompression efter patientens behov. Berörda kliniker är: Bräcke Sfären Solna, Bräcke Sfären Mösseberg, Falköping, Olivia Rehabilitering, Danderyd och Mälargården, Sigtuna.

9

Vård och behandling

Skonsam fettsugning i lokalbedövning av lipödem Inte alla kvinnor med lipödem vill låta fettsuga sig och inte alla vill sövas. På den plastikkirurgiska kliniken Devita erbjuds fettsugning med en ny metod som kallas NIL och som görs utan narkos. Metoden bygger på traditionell metod men anses av internationella användare som skonsammare.

TEXT OCH FOTO SUE MELLGRIM

Plastikkirurgen Mihael Bunda är läkare och specialist i plastikkirurg.

Han har arbetat vid ett par plastikkirurgiska kliniker i Rumänien och arbetar numera i Sverige på Devita som ligger på Östermalm i Stockholm. Vid fettsugning använder han både traditionell Tumescentmetod och metoden NIL (Nutational Infrasonic Liposculpture) som är en variant av tidigare Vibro Lipo Aspiration.

Hur går NIL till?

– Fettsugningen görs i lokalbedövning, utan narkos. Jag sprutar in bedövningsmedel på samma sätt som vid Tumescentmetoden: en blandning av saltvatten, bikarbonat, Lidocain och Adrenalin.

Sedan byter jag ut kanylen mot en den vibrerande kanylen som avger en viss frekvens ljudvågor som spränger sönder fettcellens cellvägg men är skonsamma för intilliggande vävnad. Fettet rinner ut och det blir lätt att suga ut fettet med sugkanylen.

Vad är det för ljudvågor?

– Det är ljudvågor som är mindre än 20 Hz, så kallat infraljud. Efterförloppet blir både mindre smärtsamt och läkningstiden går snabbare än vid traditionell fettsugning.

Hur länge har metoden funnits?

– Det är en metod som har utvecklats under en tjugoårsperiod och finns i ett 50-tal länder.

10

Vilken metod anser du är bäst för lymfkärlen?

– Svårt att säga men NIL-metoden är mycket skonsam för all vävnad, utom för fettcellens cellväggar, så NIL-metoden borde vara ett mindre trauma även för lymfkärlen.

Hur ser du på alla nya metoder av fettsugning som kommit på senare år?

– Det är bra att fettsugningsmetoderna utvecklas. Det är viktigt att metoden orsakar så lite skada som möjligt och att kroppen inte utsätts för en för stor påfrestning.

Vem har lärt dig tekniken?

– Av doktor Tiberiu Bratu i Rumänien och några fler. Men professor Braut är min läromästare.

Hur stora områden kan man fettsuga i taget?

– Upp till 4 liter.

Fettsuger ni även armar, underben och anklar?

– Absolut. NIL-metoden lämpar sig särskilt bra till dessa områden.

En del ”större” armar kan få svårt med att huden inte drar ihop sig efteråt. Då är det bättre att inte ta för mycket på en gång och att efter operationen gå på Carboxyterapi.

En vecka efter fettsugningen kan man börja med Carboxyterapi som består av att man injicerar koldioxidgas en gång i veckan till varannan vecka under 5 – 10

Devitas ägare Dorina Andersson och plastikkirurg Mihael Bunda.

veckor. Skinnet drar då ihop sig så att huden inte blir så slapp. Kompression måste självklart användas postoperativt. Tekniken är ny, men de kliniker som använder sig av den, har fått mycket goda resultat.

Kan Carboxyterapi passa bra för äldre kvinnor vars hud förlorat lite av elasticiteten?

– Gällande Carboxyterapi så går det inte att lova stor förändring eller radikal uppstramning av huden för kvinnor som fått en mer oelastisk hud på grund av ålder.

Men, vår erfarenhet är att huden känns fastare när man kombinerar NIL-metoden med carboxyterapi.

Hur länge rekommenderar ni att kompressionsmaterial användes postoperativt?

– Det är mycket olika. Det beror på vilken vävnad man har och hur mycket fett som tas ut. Ju längre tid kompression används, ju bättre.

När kompressionen kan tas av, får bestämmas efter hand. Ibland kan det bli upp till ett år. Vi följer upp de som behandlats på kliniken med återbesök.

Finns det några nackdelar med NIL? – Ja, fettcellerna kan inte återanvändas för att till exempel spruta in någon annanstans på kroppen.

LYMFAN nr 2 2017

Vård och behandling

Maria är nöjd med fettsugning med NIL-metoden

Maria genomgick en fettsugningsoperation sommaren 2016. Hon hade hört talas om en metod som var populär i Iran. Metoden hette NIL. Först tänkte Maria åka till Iran för att göra operationen där, men efter att ha hittat metoden på Devita, beslöt hon att göra operationen i Sverige. Närheten till familjen var viktig och tryggheten i att vara kvar hemma.

TEXT SUE MELLGRIM

Maria har haft problem med svullnad, symmetriska och ortostatiska ödem i benen, men aldrig fått diagnosen lipödem. För tio år sedan opererade hon ”ridbyxlåren” med traditionell fettsugning i Sverige. Efter den operationen gjordes en tillsnyggande operation för att korrigera ojämnheter. Maria hade då gått upp kraftigt i vikt av P-piller. Inte bara över låren, utan även över mage och höfter. Maria som är 160 cm lång hade alltid vägt runt 55 kg, men gick på kort tid upp till 65 kg.

Förra sommaren, vid 30 års ålder, beslöt Maria att fettsuga överarmar, nedre delen av magen och höfterna – de så kallade kärlekshandtagen. Maria kommer ursprungligen från Iran och släktingar där hade informerat henne om NIL. Hon genomgick fettsugningsoperationen i Sverige, på Devita, sommaren 2016 och tog ut omkring tre liter.

DEEP Teknologi

OSCILLATION Unik metod Effekt ner till 8 cm djup Fibrosbehandling Funktion Egenvård - intimödem

Elektrostatiska pulsationer skapar behagliga, djupt verkande oscillationer i hud, bindväv, subkutan fettvävnad, muskler, blod- och lymfkärl ner till ett djup av 8 cm.

Intramedic A/S Vi er et kompetent firma med over 20 års erfaring i forhandling af medikotek nisk udst yr.

GRATIS

Ø nPROVUPPSTÄLLNING sker du yderli gere information eller

Kontakta Intramedic

dokumentation på apparatet er du velkommen til at

k o Tel: n t a k+46 t e o(0)8 s . 409 03 800

Email: info@intramedic.se www. intramedic.se

LYMFAN nr 2 2017

Är du lymfterapeut

och vill prova något unikt?

Med DEEP OSCILLATION kan du:  Reducera dina patienters ödembesvär  Individuellt anpassa behandlingarna  Ge möjlighet R e till egenvård i d hemmet u  Arbeta c evidensbaserat e

r e r ø d e m o g DEEP f OSCILLATON finns i tvåiutföranden - Evident b och Personal. r veta mer? Kontakta Vill du oIntramedic idag! s e

Hur minns du operationen?

– Jag fick tvätta mig hemma med antibakteriellt medel. På operationsdagen ritade plastikkirurgen på min kropp och tvättade huden igen. Jag fick lugnande medel, något som gjorde att jag halvslumrade. I områdena som skulle fettsugas: överarmar, mage och höfter, stack plastikkirurgen in en tunn kanyl och sprutade in själva bedövningsvätskan. Kanylen var kopplad till NIL-apparaten. Därefter bytte de kanyl till en sugkanyl. Apparaten hade ett brummade ljud. Jag kände inte några vibrationen från instrumentet när jag låg på rygg, men när fettsugningen fortsatte på baksidan av höfterna, när jag låg på mage, så kunde jag känna en liten kittlande vibration.

Var det obehagligt eller smärtsamt?

– När bedövningsmedlet sprutades in, kändes det lite obehagligt, faktiskt mer obehagligt än själva fettsugningen. Fettsugningen gjorde inte ont, men det blev lite jobbigt mot slutet.

Hur upplevde du vårdpersonalen?

– Plastikkirurgen var extremt noggrann och Dorina övervakade hela tiden att det skulle bli som jag önskade. Båda var måna om att det skulle bli estetiskt fint.

Hur lång tid tog operationen?

– Operationen tog ett par timmar.

Hur blev tiden efter operationen?

– De första 2-3 dagarna läckte det mycket vätska från operationshålen. Jag använde gördel och kompressionsstrumpor till armarna dygnet runt under fyra veckor. Sedan behövdes de inte användas mer. I oktober/november 2016 kunde jag se resultatet och var mycket nöjd.

Behövdes någon tillsnyggande operation eller carboxyterapi?

- Nej, det blev bra direkt.

Skulle du rekommendera metoden?

– Absolut!

Namnet är fingrerat. Maria heter egentligen något annat.

11

Årsmöte 2017

Sista styrelsemötet dagen före årsmötet. Fr v: Jenny Borg, Karin Hendahl, Lillemor Sivemark, Margareta Haag, Ingrid Hansson, Anders Karlernäs och Gunilla Karlernäs.

Styrelsemedlemmar i SÖF Skåne.

Fr v Elisabeth Augstsson, ordförande och Ulla-Kersti Carlsson, sekreterare.

Forskning om lymfödem, lipödem Årsmötet med tillhörande seminarium anordnades i år i Skånska trängbataljonens gamla lokaler – T4 - i Hässleholm. Seminariet genomfördes i samarbete med SÖF Skåne och de flesta deltagarna kom av naturliga skäl från Skåne med omnejd. Några inslag från andra delar av landet fanns också.

Tack SÖF Skåne för er medverkan i årsmötesseminariet!

I fotocollaget kan du i stora drag se vad som hände under dagen.

Sammandrag av Lotta Jönssons föreläsning finns på sidan 14 och sammandrag av Sue Mellgrims och Jacek Kaczynski nästa nummer.

I utvärderingen delades både ris och ros ut. De flesta var dock nöjda med seminariet i sin helhet. Årsmötet fastställde verksamhetsberättelsen för 2016 och beviljade styrelsen ansvarsfrihet för räkenskapsåret och beslutade att medlemsavgifterna förblir desamma 2018.

På förslag av styrelsen beslutades

att diagnoser under SÖFs tak ska av praktiska skäl benämnas kroniska ödem på hemsidan, i trycksaker och i sociala medier.

I mera formella och medicinska sammanhang skrivs alla diagnoser ut; lymfödem, lipödem, lipolymfödem, Dercum , kärlmissbildningar och venös insufficiens som utvecklat lymfödem.

Jenny Borg, som nyligen varit med om att starta SÖF Stockholm poängterade fördelarna med lokalföreningar och uppmanade årsmötesdeltagarna att starta sådana i sina län.

SÖF-bord med trycksaker, tröjor, armband och reflexer.

SÖF Skåne bjöd på frukt och godis.

Bringer Jöninger t v och Mona Ström-Bjelke ansvarade för SÖFs bord med lotteri och försäljning.

Våra utställare/sponsorer:

12

LYMFAN nr 2 2017

Årsmöte 2017

Karin Hendahl, valberedningen och medlemsregisteransvarig, samt Margareta Haag, ordförande, kämpar med en motsträvig roll-up.

Sylvia Andersson och Hannah Thijssen preparerar 70 namnbrickor Jenny Borg är beredd att filma föreläsningarna.

m och Dercum på programmet 2017 Föreläsningar Lotta Jönsson, SÖFs stipendiat 2017, berättade om sin studie om cykling för personer med lymfödem.

Läkaren Jacek Kaczynski och medicinska lymfterapeuten Sue Mellgrim föreläste om ”Skillnad mellan olika kroniska ödem”.

Sammandrag av föreläsningen kommer i Lymfan nr 3.

Några kommentarer från deltagare:

Första gången jag är med på ett årsmötesseminarium och är mycket nöjd Mycket intressanta föreläsningar.

Jag tar till mig informationen som en svamp Kurser i egenvård låter intressant Medlemmarna Elisabeth Heijel med make Jan-Erik är redo för dagens program.

Marianne Petterson (S) och Margareta Haag pratar säkerligen om när Mariannes motion ska upp till beslut i riksdagen.

Hoppas att det blir flera studier om lipödem Jättekul att träffa andra med samma problem som jag har Jag är inte ensam Årsmötet har börjat med Said Mahmoudi som ordförande och Ingrid Hansson, som sekreterare.

Till ny styrelse valdes: Margareta Haag, ordförande, omval 1 år Ledamöter: Lillemor Sivemark, omval 2 år Ingrid Hansson, omval 2 år Ann-Christin Givars, nyval 2 år Karin Nielsen, omval 2 år Hannah Thijssen, nyval 2 år Jenny Borg, vald till 2018 Gunilla Karlernäs, vald till 2018 Suppleanter: Anders Karlernäs, nyval ett år Sylvia Andersson, nyval 2 år

LYMFAN nr 2 2017

13

Medlemsinformation

Årets stipendiat - Lotta Jönsson Cykelträning och benlymfödem

Årets stipendiat Lotta Jönsson är doktorand vid institutionen för hälsovetenskaper, Lunds Universitet. Hon är sjukgymnast och lymfterapeut vid Lymfödemmottagningen, Enheten för cancerrehabilitering, vid Skånes Universitetssjukhus, Lund.

Lotta Jönsson föreläste på årsmötet.

Här skriver hon själv om sin forskning och studien som kommer att genomföras vid Lymfödemmottagningen i Lund och Malmö.

Jag vill börja med att tacka för forskningsanslaget som jag har fått till studien om effekten av cykelträning vid benlymfödem. Anslaget hjälper till att genomföra studien som vi planerar.

Fysisk aktivitet/ träning har många positiva effekter på kroppen. Många människor mår bra av fysisk aktivitet.

Rekommendationen av fysisk aktivitet är 150 minuter per vecka i hälsofrämjande syfte. Vi vill kunna ge bra, forskningsbaserade råd om fysisk träning till personer med benlymfödem.

nader inte försämrade benlymfödemet. Muskelstyrka och gångsträcka förbättrades. Det var endast 10 personer med benlymfödem som deltog så studien är liten och därmed kan man inte dra för stora slutsatser av den. En annan studie år 2015 visade ingen försämring av benlymfödem när vattenträning jämfördes med landträning. Endast ett fåtal av deltagarna hade benlymfödem. Därmed behövs det mer forskning om träning vid benlymfödem för att man ska kunna dra slutsatser om träningens påverkan.

Vilka råd om träning ger vi som vårdpersonal till personer med lymfödem?

För drygt 20 år sedan när jag började jobba med patienter med lymfödem så var våra råd om fysisk aktivitet och träning lite försiktiga, eftersom det fanns en misstanke om att träning kunde försämra lymfödem eller till och med orsaka ett sådant. De senaste 10 åren har forskning runt om i världen visat att kvinnor med armlymfödem, som följd av bröstcancer, kan träna utan att svullnaden försämras. Träningen har ofta handlat om styrketräning på gym. Men även vattengympa och annan träning på land har utvärderats och resultatet från forskningen är entydigt. Att träna försämrar inte befintligt armlymfödem och träning ökar inte heller risken för att få armlymfödem. De positiva resultaten har lett till fram till att träning är en viktig del i egenvården vid armlymfödem.

Viktigt med bra mätinstrument Varför är det så få studier gjorda om träning vid benlymfödem? En anledning kan vara att lymfödem kan finnas i båda benen och därmed saknas ett ”friskt” ben att jämföra med.

Det är med andra ord viktigt med mätinstrument som kan mäta volym och vätska i benen, i varje ben för sig, utan att jämföra benen. Vi håller på att utvärdera mätnoggrannheten i två olika mätinstrument som vi ska använda i cykelträningsstudien. Benvolym beräknas med måttbandsmätning var 4 cm längst benen och lokal vätska i benen mäts med instrumentet MoistureMeterD. Instrumentet mäter vätska i huden på ett djup av 2,5 mm med hjälp av elektromagnetiska vågor. Just nu håller vi på att utvärdera mätningar vi har gjort på kvinnor och män i olika åldrar, utan benlymfödem.

Vi planerar komma igång med cykelträningsstudien till hösten och vi kommer i första hand att genomföra studien vid Universitetssjukhuset i Lund och Malmö.

På återhörande!

Få studier om träning vid benlymfödem Det finns väldigt lite forskning gjord på benlymfödem och träning. En forskningsstudie som publicerades år 2010 visade att styrketräning två gånger i veckan under 5 må-

Hälsningar, Lotta Jönsson

14

LYMFAN nr 2 2017

Medlemsinformation F Ö S i r a m m e l d e m m Dercumföreningen har lagts ned och o s a n medlemmarna välkomnas till SÖF m o k Väl Ingela Hertze är före detta ordförande i Sveriges Dercumförening.

Hon skriver här om varför de lagt ner föreningen och nu hänvisar sina tidigare medlemmar till SÖF. Dercumföreningen har funnits i massor av år men klubbades ner i februari i år. Vår sjukdom har vandrat omkring i vården och benämnts både som ämnesomsättningsstörning och fettvävsreumatism. Nu har vi landat i att det är en lymfatisk sjukdom och bör höra till ödemsjukdomarna. Vi svarar bra på samma vård som lipödempatienterna. Vi blir aldrig botade men vår smärta kan lindras.

Två patientgrupper Vår patientgrupp är uppdelad i två; en med Dercum och en med Dercum och lipödem. Därför har flera av våra medlemmar varit medlemmar i SÖF sedan tidigare. Det gör det ännu lättare att hänvisa till SÖF när vi ansåg att vi inte har kapacitet att driva en patientförening som sig bör eftersom vi i styrelsen även har Dercum. Sedan tycker vi ”Varför ska det finnas fler föreningar som jobbar för samma saker?”

Smärtsam sjukdom Dercum är väldigt smärtsamt och klassas som en av världens mest smärtsamma sjukdomar. Vi samlar vätska precis som lipödempatienter gör, men det som gör vår sjukdom svår är nog mer den andra smärtan

som tillkommer med sjukdomen. Vi får knölar i fettväven. Fettknutor eller så kallade lipom kan variera i olika storlekar. De kan uppkomma var som helst, men är särskilt vanligt förekommande i låren och kan kännas som en puckelpist då man stryker över låren.

Bortsett att de är intensivt ömmande är de annars ofarliga. Dock kan de behövas opereras bort om de orsakar besvär. Fettväv finns i hela kroppen det innebär att lipom kan vi få invärtes.

Skelettsmärta som vi brukar förklara som tandvärk i skelettet är väldigt vanligt, men mer vanligt om man gör viktreducerande operationer. Hjärndimma och minnesstörningar gör det svårt att fokusera. Värk i bindväven och i hudkostymen ( fettväven), gör att tryck gör ont, det är svårt att inte vara fumlig med händerna. Vi får lätt blåmärken. Vår sjukdom startar oftast med fötterna, det gör att många av oss blir funktionshindrade just av att vi inte kan röra oss som vanligt. Vi är väldigt många som är allergiska mot

läkemedel; det gör Dercums sjukdom svår att lindra. Vissa läkare klassar in Dercum som autoimmun vilket innebär att immunförsvaret angriper den egna vävnaden.

Behandling mot smärta Lindring får vi på olika sätt. Vissa får läkemedel mot smärta. Medicinsk laser, lymfapress, kompressionskläder låter konstigt då många säger ”aldrig, jag har för ont”, men det är så att just därför behöver du kompression. Det är bindväven som värker. Den är som gummit på en ballong som är uppblåst till max, inte konstigt det gör ont. Om vi då ger kroppen en extra bindväv som hjälper till att få ihop kroppen så lugnar smärtan ner sig. Bassängträning, lågintensivträning, fungerar för vissa. Att äta en antiinflammatorisk kost är ett bra hjälpmedel för kroppen.

Ha en bra sommar / Ingela

Hemsida, Facebook och patientfolder • • •

dercum.se övergår under 2017 efterhand till www.svenskaodemforbundet.se På Facebook under namnet ”Att leva med Dercum” finns ett Dercumnätverk.

Patientfolder om Dercums sjukdom håller på att produceras i samarbete med Ingela Hertze och SÖFs kliniska rådgivare inom lipödem och Dercum.

Demonstration för bättre vård 10 juni Under den Internationella lipödemmånaden arrangerar Svenska Ödemförbundet en demonstration för att belysa vikten av bättre vård för kvinnor med lipödem.

Endast ett landsting i hela Sverige har ett vårdavtal som innefattar den här patientgruppen och kunskapsbehovet är enormt.

Demonstrationen äger rum på Soltorget i Stockholm (vid Sergels Torg) lördagen den 10 juni kl 12-14 och vi hoppas på ditt stöd genom att du kommer dit, samtalar med oss och hjälper oss att sprida vårt budskap om att vi behöver vård.

Välkommen!

LYMFAN nr 2 2017

15

Medlemsinformation

Internationella lipödemmånaden Juni är Internationella lipödemmånden. I år fokuserar vi på bristerna i vården för denna patientgrupp. SÖF satsar helhjärtat på att sprida information om lipödem och många av våra medlemmar kommer berätta om hur de lever med lipödem.

Under hela månaden publicerar vi information och patientberättelser på hemsidan, Facebook och Instagram. På Facebook heter eventet Lipödemmånaden 2017. Följ lipödemmånaden under hashtaggarna: #lipödem #vibehövervård.

Workshopshelg 2017 Den 11-12 november 2017 anordnar SÖF för fjärde gången i rad en workshopshelg för medlemmar på temat: Sex sätt att aktivera lymfsystemet. Boka in helgen i almanackan.

Kurs i egenvård i höst SÖF och SÖF Stockholm anordnar gemensamt en kurs i egenvård.

Kursen består av fyra kvällar och startar 7 september med lymfsystemets anatomi och fysiologi samt egenbehandling. Kursen fortsätter 5 oktober, 9 november och 7 december.

Kursen kostar 175 kronor inkl förtäring för alla kvällarna. Enstaka tillfälle 50 kr per gång. Max 20 deltagare. Anmälan kan ske från 1 augusti.

Mer information om anmälningssätt och priser kommer så småningom på hemsidan, Facebook, Lymfan nr 3 och i nyhetsbrev.

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB www.ramamedical.se Box 1085, 181 22 Lidingö

16

LYMFAN nr 2 2017

Medlemsinformation

Medlemsintervju

Lena Grimsvik TEXT OCH FOTO ANNA SANDSTRÖM

Lena Grimsvik fick diagnosen Dercum för nio år sedan av en smärtläkare på St Görans sjukhus i samband med kotfraktur. Genom en annan Dercumpatient fick hon kontakt med SÖF. Hon tror att Dercum gjorde sin entré med knölar redan i förpuberteten och misstänker att hon kan ha haft ett svagt lymfsystem ända sedan födseln.

Varför är du medlem i SÖF?

Vad uppskattar du mest i SÖFs påverkansarbete?

– Det krävs en stark organisation om vi ska komma någonstans med arbetet att tala om att vi finns. Dercumpatienterna är nästan alla så pass sjuka att det aldrig går att lova att komma en viss dag eller liknande. Eftersom jag tror att vi kommer att vinna på att kämpa till sammans..

–Initiativet med demonstrationen och allt arbete som görs gentemot landstinget och andra institutioner som nu senast motionen till Riksdagen är sånt som bara en stark organisation kan komma någon stans med.

Vilka frågor är viktiga för dig personligen?

– Jag hoppas att ju större vi blir som organisation kommer sjukvårdspersonalen att ta till sig alla fakta vi själva kan förmedla och för hoppnings vis även landsting och kommuner förstå vikten av en väl utbildad lymfterapeut på alla rehabavdelningar. Att landstinget eller länstyrelsen förstår att läkarna behöver en kompetenshöjning inom det här området.

– Att vi blir så synliga att alla som har Dercum, eller annan ödemsjukdom, inte ska tro att de är ensamma utan hittar stöd och hjälp genom SÖF. Workshopshelgen och de föreläsningar jag har varit på har hjälpt mig ofantligt mycket, att träffa och prata med andra med samma problematik är också mycket värdefullt.

Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden?

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige.

Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp!

Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump

För mer information, kontakta Har du en Lympha Press eller går i tankarna att skaffa en kompressionspump? Hör gärna av dig till mig och berätta om dina erfarenheter.

Alla brev och telefonsamtal behandlas konfidentiellt.

LYMFAN nr 2 2017

Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se Pernille Krogh Leg. Sjuksköterska

Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

17

SÖF lokalt

SÖF Örebro

SÖF Stockholm

SÖF Örebros styrelse. Fr v: Christina Ögren, ledamot, Gunnar Ögren, kassör, Louise Larsson, sekreterare , Christina Blomqvist, suppleant, Ann-Charlott Carlsson, suppleant och Lenita Eriksson, ordförande.

SÖF Stockholms styrelse. Främre raden fr v: Karin Wallin, ordförande och Jenny Borg, vice ordförande. Bakre raden fr v: Erica Casetta, valberedare, Lena Ströberg, ledamot, Inga-Lill Bengtsson, sekreterare, Berith Öhman, kassör och Rose-Marie Ramquist, ledamot. Suppleant Margareta Haag ej med på bilden.

Den 5 mars 2017 hölls årsmöte i Skåne med 10 medlemmar närvarande. Av verksamhetsberättelsen för 2016 framgår att medlemsantalet den 31 december 2016 var 37 stycken.

Utöver årsmötesförhandlingarna står att läsa i årsmötesprotokollet att ”mötet diskuterade hur olika behandling av de olika lymfsjukdomarna ser ut i landets regioner.

Mötet var ense om att det är viktigt att få träffa andra med samma diagnoser och få utbyta erfarenheter av vården.

Mötet diskuterade också hur kommande medlemsmöten ska utformas, vilka resurspersoner som kan bjudas in och vilka föreningar som det vore lämpligt att samarbeta med.

Inga beslut togs om detta.”

Vid ett konstituerande möte på Världsdagen för lymfödem den 6 mars bildades SÖF Stockholm och en styrelse valdes. Under den korta tid som de funnits har de hunnit arrangera tre caféträffar, planerat en kurs i sorgebearbetning, inbjudit SÖF-medlemmar till Vårruset 22 maj under parollen ”Fun Run” och till en informationskväll om LPG. På tur står evenemang under Internationella lipödemmånaden juni. Under hösten kommer föreningen att erbjuda flera medlemsaktiviteter. Evenemangen kommer att annonseras på SÖFs hemsida under SÖF Lokalt.

Du hittar information om SÖFs lokalföreningar på hemsidan där de har en egen sida.

TREND 2017

COLOURS Happy Red

Smooth Olive

Mellow Blue

Very Berry

Deep Aqua

Pretty Lilac

Glada miner när några av SÖFs medlemmar träffades för att bilda en interimstyrelse i nya SÖF Stockholm. Sittande fr v: Lena Ströberg, valdes till kassör och Karin Wallin till ordförande. Stående fr v: Margareta Haag, ordförande i SÖF, Anneli Sundström, sekreterare och Berith Öhman, vice ordförande. Ledamöterna Jenny Borg och Rose-Marie Ramquist saknas. Foto: Karin Hendahl

Heart beating. Colourfully.

Fall in love with the Juzo Trend Colours 2017! www.juzo.com/trendcolours

Juzo ®. Freedom in Motion

Juzo Scandinavia AB · Tegelängsgatan 13 · 60228 Norrköping · Sverige · info @juzo.se · www.juzo.se ·

18

LYMFAN nr 2 2017

SÖF lokalt

SÖF Skåne

SÖF Skånes styrelse. Fr v: Ulla Kersti Carlsson, sekreterare, Annika Mikkelsson, IT/Kommunikatör, Irene Klingborg, kassör, Elisabeth Augustsson, ordförande. Sittande: Pernilla Rydsnäck, vice ordförande.

Ledamoten Anita Bergkvist infälld överst till höger.

Den 26 februari hade SÖF Skåne sitt första årsmöte.

Föreningen bildades den 2 april 2016. Utöver sedvanligt årsmöte med bland annat val av styrelse föreläste Pernilla Tillander, coach och författare på temat ”Jag är det enda problem jag kommer att ha och samtidigt den enda lösningen”. Under Övriga frågor på dagordningen diskuterades politikerpåverkan, nätverkande och besök på vårdcentraler. Direkt efter årsmötet genomfördes det konstituerande mötet där befattningarna i styrelsen utsågs. SÖF Skåne hade 80-medlemmar vid årsskiftet. Under verksamhetsåret har anordnats flera träffar, föreläsningar och demonstrationer av olika hjälpmedel.

Olivia Rehabilitering – med kunskap och känsla Vi erbjuder två veckors rehabilitering för dig som har genomgått cancerbehandling samt två eller tre veckors rehabilitering för dig som har drabbats av lymfödem.

Målsättningen är att du efter rehabiliteringen ska ha fått nya verktyg för att hantera din livssituation. Olivia Rehabilitering har avtal med Stockholms läns landsting. Vi som arbetar här är sjukgymnaster och lymfterapeuter och vi samarbetar med Olivias Rehabteam. Låter detta intressant? Besök gärna vår hemsida, maila eller ring oss:

Blivande lokalförening i V Götaland?

Onsdagen den 26 april 2017 gick förhoppningsvis startskottet för en lokalförening i Västra Götaland.

10 kvinnor med lipödem plus en anhörig deltog i åldrar från 40 år och uppåt, dock inga pensionärer.

Längst bortifrån var ett par från Vänersborg. Mötet hölls på ett cafe Initiativtagare till mötet var i Göteborg. Alla var ännu inte med- Sylvia Andersson, suppleant i lemmar i SÖF men kommer att bli. SÖF och Eva Jingnert, medlem, Vi gick bordet runt och alla fick tillsammans med Lillemor Siberätta sin historia, vilket var i stort vemark, vice ordförande i SÖF. samma. ”Vi visste inte att detta var en sjukdom, var kan man få hjälp, operera sig eller inte, vad kostar det osv?” Alla delade med sig av sina erfarenheter. Lipödemstadier från 1-3, flest 2.

Det var lätt att fördriva 3 timmar och jag nämnde förstås att de skulle vara bra att kunna starta en lokalförening, där vi kan ha olika aktiviteter. Detta får bli ett beslut på kommande möte. Jag tog också upp vikten av kompression.

Du som inte var på första mötet i VG-region skriv till sylvia.andersson@svenskaodemforbundet.se så får du kallelse till nästa träff !! / Lillemor Sivemark Vice ordförande i SÖF och boende på västkusten

Den privata ödemvården med det lilla extra

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

Varmt välkommen!

reception@oliviarehabilitering.se • 08-522 509 30 Vendevägen 85 B, 185 92 Danderyd www.oliviarehabilitering.se

LYMFAN nr 2 2017

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

19

Anslagstavlan Seminariedag i Uppsala Svensk Förening för Lymfologi planerar en seminariedag den 17 november 2017 i Uppsala med fokus på diskussion om behandling med MLD och liposuction av lipödem.

Glömt att betala medlemsavgiften?

Avisering skickades ut i november 2016 och påminnelse i april 2017. Om medlemsavgiften fortfarande är obetald 1 juni tolkar vi det som att du inte längre vill vara medlem i SÖF och medlemskapet upphör.

Är du osäker om du betalat medlemsavgiften för 2017? Det kan du kontrollera själv genom att gå in på "Min sida" se http://www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/min-sida/.

Har du glömt eller inte hittar dina inloggningsuppgifter mejla till medlem@svenskaodemforbundet.se får du hjälp.

Närståendeboken

Nätverket mot Cancer har gett ut ”Närståendeboken”.

Boken kan förhoppningsvis underlätta livet för alla cancerberörda, att stödja närstående och vara en hjälp att söka vidare efter mer information. Pris 75 kr. Frakt och expeditionsavgift ingår i priset. Boken kan beställas via http://natverketmotcancer.tictail.com/ Boken kan också laddas ner från natverketmotcancer.se

dedorck av röstbrevi t r e t s e Sem ster. Vi lyssnar ör av oss

h en seme kan och tar styrels ger i vec li n å ju g r e ra d g n .

U nde -post nå t brådska h läser e ara någo v e lådan oc ll u k s 273 om det 70-66 66 Telefon : 0 undet.se fo odem rb a k s n e v s fo@ ommar!

E-post: in n härlig s e a ll a r a önsk Styrelsen

International Society of Lymphology – ISL – arrangerar sin 26:e världskongress den 25-29 september. http://www.lymphologycongress2017.com/isl-2017/

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet.

Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg 20

Rehabcenter Sfären LYMFAN nr 2 2017

Josefines Krönika Thomas Mehralizade presenterade IVOs rapport och tog in kommentarer om jämlik vård.

IVOs dialogforum Den 5 april bjöd Inspektionen för vård och omsorg, IVO, in till dialogforum för organisationer som företräder patienter, brukare och/eller anhöriga. Gunilla Hult Backlund, generaldirektör, inledde mötet. Hon beskrev bland annat en omodern organisation och sa att det behövs ett paradigmskifte inom vården och omsorgen.

Tillsynsrapporten för 2016 visade att vård och omsorg kan vara svårtillgänglig och rättsosäker.

Landstingen har många gånger svårigheter att möta somatisk specialistvård. Problem med kompetensförsörjning finns i alla områden. Samma brister som för fem år sedan trots förbättringsarbete. Lärandet kan förbättras och behoven av samverkan ökar. Alla har ansvar men inga tar helhetsansvar. Det är svårt att sätta patienten i fokus när samverkan inte fungerar.

De närvarande uppskattade upplägget där de fick komma med kommentarer och ge sin syn på vad som krävs. Flera organisationer uttryckte att de gärna är rådgivande i det löpande arbetet under året.

Välkomna till medlemsmöte i Jönköping! kl 17:00 den 13 juni 2017 Kungsängsvägen 25 i Huskvarna Busshållplats utanför dörren.

Tågstation 100 meter.

Alla hjärtligt välkomna!

Vikten av bra mat En graviditet för mig innebar X antal kilo upp. 14 av dem försvann nästan lika fort som det sa plopp när lillan kom ut, men resterande Y kilo har de senaste åtta månaderna suttit som berget. Ett år anges som någon form av generell riktlinje för viktnedgång efter graviditet, så den 4 september ska jag, i alla fall enligt de som ser sig som bättre vetande, vara tillbaka på min ursprungsvikt – kanske till och med något kilo mindre. Kan väl säga att än så länge går det sådär med det uppdraget (vilken tur att mammans vikt inte kollas lika noga som bebisens).

Jag har inte aktivt velat försöka gå ner i vikt när jag har ammat, och det har känts som att allt fokus har legat på så mycket annat att jag inte har haft varken ork eller lust att ta tag i den överjästa degbunke som nu är min mage. Men så kom den där kommentaren; ”Hon har inte gått ner så mycket i vikt va?” Det var ett tag sedan nu; jag ammade och hade inga planer på att ta tag i det ”problemet” just då. Den var inte ens riktad direkt till mig, utan jag råkade bara höra när den sas till en annan i min närhet. Men satte sig som en tagg i mig gjorde den, och nu är jag på gång.

Jag tänkte skriva att jag har dissat LCHF (liten andel kolhydrater, stor andel fett) som jag normalt äter, men det har jag ju inte. Jag har bara tryckt in den livsstilen i ramarna för ViktVäktarna. Men det mitt experimenterande med LCHF och ViktVäktarna har fått mig att inse en gång för alla är vad min kropp, och främst mina ben, behöver och mår bra av.

För att snabbt förklara för er som inte vet så siktar ViktVäktarna bland annat på en låg andel fett, vilket ju är helt i motsats till LCHF. Så första veckan med att kombinera de två var ju minst sagt en prövning.

Vips så hade fettet jag ville äta tagit alla mina SmartPoints och jag fick sitta där hungrig på kvällen. Inte kul! Men havregrynsgröt är bra tänkte jag … och mättande. Inte särskilt LCHF, men jag körde på.

Innan jag visste ordet av hade mitt dåliga vänsterben och andra delar av kroppen svullnat upp. Jag kände mig helt enkelt som en Michelin-gumma, om än en mätt sådan.

Jag har aldrig tvivlat på att det jag äter påverkar hur jag mår men här blev det så talande och tydligt hur viktigt det är att inte bara tänka kompression när det kommer till ödem, utan att se till helheten.

Vad stoppar vi i oss egentligen? Mina ben gillar helt enkelt inte kolhydrater i större mängder.

Det är en skön känsla att veta vad jag mår bra och inte bra av.

Känner du att du har koll på dina svällande fallgropar? Om inte, testa dig fram och se; skillnaden kan vara otrolig.

Kontaktuppgifter: elisabetheijel@hotmail.com marita.melin@outlook.com annchi@haag.se LYMFAN nr 2 2017

21

Helena svarar!

Helena Janlöv Remnerud, legitimerad sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och SÖFs kliniska rådgivare för lymfödem.

Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

Restless legs och manuellt lymfdränage FRÅGA: Jag undrar om det finns någon forskning eller kunskap om kopplingen restless legs och problem med lymfsystemet? Jag har i många år varit svullen i underbenen, haft myrkrypningar och problem vid långvarigt stillasittande. Min väninna har restless legs och hennes symptom stämde med det jag upplevde. Gick till vårdcentralen, blev remitterad till en neurolog som jag var hos förra veckan. Under tiden mellan VC-besök och neurologbesök påbörjade jag en behandling med lymfmassage. Svullnaden i mina ben har minskat rejält, myrkrypningar har i princip upphört och jag lyckades med en 11 timmar lång flygresa för någon månad sedan utan några större problem.

Allt detta berättade jag för neurologen - men hon hade noll kunskap om lymfsystemets eventuella koppling till restless legs. Hon blev mycket intresserad och jag gav henne namnet på den lymfmassör jag gått till.

Men någon läkare/forskare borde väl ha förstått dessa samband - eller?

Intressant att höra er åsikt och om ni vet något mer runt detta.

HELENA SVARAR: Tyvärr finns det väldigt dåligt med studier på så kal�lade ”non-drug” behandling för lindring av restless legs syndrom (RLS). Det är ju oftast läkemedelsbolagen som har pengar att bekosta forskningen och därför forskas det inte lika mycket på metoder där man inte använder läkemedel som t ex massage med manuellt lymfdränage. Och eftersom kunskapsnivån är låg allmänt inom sjukvården när det gäller lymfsystemet och hur man kan aktivera lymfsystemet för att minska

på en svullnad så är det nog inte så många läkare som inser att det kan finnas ett samband mellan manuellt lymfdränage och de minskade besvär av RLS så som du nu har erfarit. Och någon studie på detta samband har jag ännu inte hittat.

Flera av de RLS studier som finns brukar dock peka på ett samband mellan magnesium-brist och RLS. Magnesium är ett mineral som deltar i avslappningsfasen i muskelarbetet. Vid för lite magnesium-koncentration i den vätska som omger musklerna så kan alltså inte muskeln slappna av utan krampar. Att man då märker av symptomen mer när man är svullen skulle då kunna förklaras av att koncentrationen av magnesium i vävnadsvätskan i en svullnad är ganska låg. När blodet transporterar dit mer magnesium så späs det ut i svullnadens vätska vilket gör att det är svårt att få en tillräckligt bra koncentration för att musklerna skall slappna av helt. Dessutom minskar ju blodtillförseln till benen på kvällar och nätter när man inte rör benen och då förvärras symptomen.

Kan man få svullnaden att försvinna med manuellt lymfdränage så blir magnesiumhalten kring musklerna i benen högre och besvären minskar. Tyvärr har också magnesiumhalten i den mat vi äter minskat drastiskt de senaste 50 åren vilket gör att vi inte får i oss tillräckligt med magnesium genom maten. Ett sätt att påverka RLS kan alltså också vara att man tar ett tillskott av magnesium som finns att köpa receptfritt på apotek. Eftersom en svullnad på sikt omvandlas till fettväv kanske man helst skall satsa på kombinera ett ökat intag av magnesium med manuellt lymfdränage som minskar svullnaden.

DAGS FÖR PROFESSIONEN ATT ANSÖKA OM STIPENDIUM! Ansökningstiden går ut den 1 oktober 2017. Stipendiesumman är på max 100 000 kronor.

SÖFs stipendium tilldelas en legitimerad lymfterapeut, läkare, kurator, sjuksköterska, fysioterapeut eller arbetsterapeut som vill göra en studie om lymfologi/kroniska ödem, mät- eller behandlingsmetoder.

Läs mer om stipendiet på www.svenskaodemforbundet.se/odem/forskning-och-studie.

22

LYMFAN nr 2 2017

JOBST® RELAX – KOMPRESSION VID SÖMN OCH VILA!

THERAPIES. HAND IN HAND. LYMFAN nr 2 2017

Box 800 101 36 Stockholm

Lymfödembehandling på natten!

Mobiderm är ett oslagbart material för nattbehandling av lymfödem. Mobiderm bandagen är utvecklade för att mobilisera ödemet på natten och därigenom öka effekten av dagbehandlingen (genom bl.a. Veno Elegance bandagen).

Bandagen är: • Enkla att ta på.

• En diskret och minimalt invasiv behandling verkar medan patienten sover utan att störa sömnen.

• En unik nattbehandling bevarar effekterna som erhållits genom kompression under dagtid och fortsätter behandlingen utan avbrott under natten.

AUTOFIT

Funktioner: • Mobiderm® armmanschett med vanten och tummen.

• Justerbara kardborrband med 7 flikar som skapar en tryckskillnad mellan zonen med tryck och zonen omkring, vilket ger upphov till en skjuveffekt på berörd subkutan vävnad, kan anpassas individuellt till patienten.

• Tryckta spännivåer (+ / ++ / +++) på 4 viktiga punkter (hand, handled, underarm, armhålan) kan lätt justeras.

Material: 59% polyamid. 41% elastan.

Thuasne Scandinavia, Box 95, 131 07 Nacka, Tel 08-716 25 15, info@thuasne.se, www.thuasne.se

MOBIDERM® 3 FÖR AUTOFIT Bekväm Estetisk Anpassar sig till patientens form

Välkommen på rehabilitering med internat eller i dagvård Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter.

Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering.

För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34

Läs mer på vår hemsida: www.malargarden.se | Telefon växel: 08- 594 936 30