Lymfan nr 2 2014

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Kom och träffa SÖF i Almedalen på Gotland Fokus på cancerrehabilitering

vid riksdagsseminarium Några råd inför sommaren

Årgång 16 • Nummer 2 • 2014

Grattis alla ni som bor i Västra Götalandsregionen Nu är CircAid by medi upphandlat i din region!

CircAid by medi är ett sortiment av justerbara kompressionsmaterial som reducerar svullnad med fantastiska resultat. I takt med att ödemet minskar justerar du enkelt materialet så att korrekt kompression alltid bibehålls.

Läs mer om fördelarna jämfört med bandagering på vår hemsida: www.medi.se

www.medi.se 2 | lymfan | 2 | 2014

medi. I feel better.

Ordföranden har ordet Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Ingrid Hansson, redaktör Sandra Jensen, bitr redaktör Tove Severin Karlsson Christopher Johansson lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa MEDARBETARE I DETTA NUMMER Monika Klasén McGrath, Margareta Haag, Helena Janlöv Remnerud, Sue Mellgrim, Karin Tolander PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2014 Nr 1: februari, Nr 2: juni Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2014 Nr 1: 3 februari, Nr 2: 12 maj, Nr 3: 25 augusti, Nr 4: 3 november ANNONSER För aktuella priser och format, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt lagen om upphovsrätt.

VINTERN INNEBAR NOGGRANN planering för SÖFs årsmötesseminarium, deltagande i arbetsgrupper på Socialstyrelsen och i Cancercentrum i Samverkan och för yttranden över nationella riktlinjer för cancerrehabilitering och bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancer. SÖF har i våra yttranden påpekat bristen av rekommendationer för riskutvärdering av lymfödem och att rehabiliteringsåtgärder sätts in tidigt. Vi ligger på för att uppmärksamma behovet och för att riktlinjerna i framtiden ska stämma överens med cancerstrategins kriterier; det vill säga patientfokuserad, säker, jämlik vård som ges i rätt tid och är effektiv, kunskapsbaserad och ändamålsenlig.

Vi arbetar också med förslagen till uppdatering av Vårdprogrammet för Lymfödem.

SÖFs årsmötesseminarium beskrivs på sid 10-11. Jag tackar varmt för förtroendet till ordförandeuppdraget. Styrelsen arbetar för dig och de som i framtiden får ödem som kan utvecklas till lymfödem.

Tillsammans är vi en stark röst för lymsystemet och lymfatiska sjukdomar i Sverige och hoppas att vi tillsammans med närstående, industrin, professionen och utbildningsvärlden kan sätta agendan! Personcentrerad vård och patienten i fokus är aktuella frågor och de behöver ge genomslagskraft i verkligheten. Evidensbaserad medicin är viktig men klinisk erfarenhet är oersättlig . Utan innovation ingen forskning, utan forskning ingen evidens. Patienterna vet vad som ger goda resultat men behöver kunna basera sin erfarenhet på studier som visar detta. Vi verkar för att metoder för mätning, utredning och lymfödembehandling beforskas. SÖF ger stipendier inom området. Du som är lymfterapeut, sök stipendium för non-invasiva metoder senast 1 oktober! Se sid 15.

Förslaget till en ”patientlag” för att ”stärka patientens ställning i vården” är en frisering av den gamla Hälso- och sjukvårdslagen som har varit i bruk sedan 80-talet. Det har inte förekommit större förändringar vad gäller patientens rättigheter i vården och man avser inte att förändra skyldighetslagstiftningen från landsting och kommuner.

Patienten kommer även i fortsättningen inte att få någon juridisk möjlighet att påverka sin vård. I år är det valår och politikerna är mer påverkbara. SÖF deltar i Nätverket mot Cancers seminarier i Almedalen 1 juli 2014 där vi ställer politikerna mot väggen. Delta i seminarierna om du är i Visby 1 juli!

SÖF har fyllt 15 år och är nu en tonåring som tar plats och hörs. Det gör vi genom RCC sex olika regioner, genom deltagande i processgrupper för Diagnostiskt centrum, i Riksdagsseminarium, konferenser om lipödem och Dercums sjukdom, samarbete med yrkes- och fackliga organisationer, patientförbund, lokalföreningar, myndigheter, departement och individuella medlemsgrupper. Vi informerar medlemmar och landsting, regioner och myndigheter om rekommendationer för kunskap i vården, om utbildning, hjälpmedel, mät-, diagnos- och behandlingsmetoder och om personcentrerad och jämlik vård. Och om våra medlemmars öden och upplevelser.

SÖF verkar alltjämt för • att kurser om lymfsystemet ges till all legitimerad sjukvårdspersonal inom cancervård, • att lymfologi inkluderas i utbildningarna till sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och läkare • att en subspecialitet inom lymfologi införs • att högskoleutbildning införs för att bli lymfterapeut.

Den dag detta genomförs i praktiken kan SÖF pusta ut. Men inte innan dess! Låt oss tillsammans göra det möjligt! Hjälp oss hjälpa dig genom att vara medlem i SÖF, delta aktivt i vårt arbete och driva våra frågor framåt! Anordna aktivitet på Lymfödemdagen 6 september, sprid kunskap om SÖF, lymfsystemet, behandlingsmetoder, kompression etc! Fota, filma och lägg upp på youtube! Sprid!

Vi sprider kunskap via Lymfan, Nyhetsbrev, Hemsidan, Facebook och Twitter. Anmäl dig till SÖFs slutna Facebooksida där vi diskuterar allt som är viktigt för dig. Vad tycker du vi ska fråga om i nästa enkät på hemsidan? Vad är viktigt för Dig? Skriv till kansli@ svenskaodemforbundet.se och berätta!

Sola sakta – njut av sommaren och lymfa på!

TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2014 www.agrenshuset.se ISSN 1404-7489

Margareta Haag Förbundsordförande

OMSLAGSFOTO Shutterstock.com

2 | 2014 |

lymfan

| 3

Nöjda deltagare på träff med lipödemiker. Fr v: Elisabeth Ericson, Eva Bäckström, Ida Eklund, Anna Lindberg, Lenita Eriksson, Linda Öhrn, Karin Hendahl, Margareta Haag och Eva Ohlsson. Sittande: Föreläsarna Sue Mellgrim och Helena Janlöv Remnerud.

Möte med lipödemiker gav mersmak TEXT OCH FOTO INGRID HANSSON

Detta är första gången jag träffar andra som har lipödem och det är helt fantastiskt, sa en nöjd deltagare vid ett möte som SÖF anordnade för lipödemiker den 3 april.

Mötet inleddes med en animerad film om hur det kan vara att leva med lipödem. Filmens budskap är att det är viktigt att inte ge upp och att träffa andra med lipödem. Men också att se till att få rätt diagnos för att förstå att det är en kronisk sjukdom man lider av och inte av fetma. Filmen ”Fat legs and all” finns på YouTube. http://youtu.be/TUqyV0Koi9I Mötet fortsatte med att SÖF:s ordförande Margareta Haag berättade om vad som är på gång i SÖF. Bland annat att SÖF tillsammans med Nätverket mot Cancer och Riksdagens Nätverk för

4 |

lymfan

| 2 | 2014

rättvis vård är inbjudna till ett riksdagsseminarium den 7 maj. Läs mer om detta på sidan 9.

Helena Janlöv Remnerud, SÖF:s kliniska rådgivare, informerade om hur lymfsystemet fungerar och framför allt vad som händer när det inte fungerar.

Sue Mellgrim, SÖF:s Externt Rådgivande Organ (ERO), gav tips om träning och kompression.

Deltagarna var intresserade och ställde många frågor. Alla var överens om att det är viktigt att träffas igen så fort som möjligt för att utbyta erfarenheter, men också för att lära sig mer om till exempel kompressionsmaterial, laser och lymfapress. Viktigt är också att rekrytera så många lipödemiker som möjligt som medlemmar i SÖF. Ju fler man är ju större skillnad kan man göra. Facebook är en bra kanal för rekrytering av nya medlemmar ansåg mötesdeltagarna

och dessutom måste det finnas ett bra informationsmaterial som kan spridas till lipödemiker, vårdpersonal och beslutsfattare. Nämnas kan att en patientfolder om lipödem nyligen har tagits fram av SÖF. Foton på lipödem är också önskvärt. Problemet är att inte många vill visa sitt lipödem. SÖF fick dock ett flertal fotografier inför publicering av artikel om lipödem i Lymfan 1 2014. Men fler behövs! Skicka din historia med foton till oss, per post eller digitalt. Vi samlar patientfall och patienterfarenheter för att använda i vårt påverkansarbete!

Kontentan av mötet blev att lipödemikerna tyckte det var viktigt att fortsätta att träffas och tanken att bilda en stödgrupp för lipödemiker uppstod.

Ett embryo till en avdelning inom SÖF kanske?

Några råd inför sommaren Simning och bad aktiverar lymfsystemet Nu när sommaren börjar närma sig blir det lite extra jobbigt för dig som har lymfödem. Värmen gör ofta att man blir mer svullen i sitt lymfödem. Då gäller det att ha en bra badsjö eller pool i närheten. Rörelser i vatten som simning och vattengympa aktiverar lymfflödet.

Simtagen aktiverar det centrala lymfflödet i bröstkorgen och vattnet blir som naturens egen kompressionsstrumpa.

Har du några gamla kompressionsstrumpor kan du använda dem i vattnet för att få ännu bättre effekt av dina rörelser.

Smörj in dig med solkräm Kom ihåg att smörja in dig med solkräm för att inte få brännskador av solen. En brännskada är en hudskada. Huden har till uppgift att skydda kroppen från bakterieangrepp. En skadad hud släpper lättare in bakterier. För att reparera hudskadan ökas blodcirkulationen (huden blir röd). En ökad blodcirkulation innebär att mängden vätska som lymfsystemet skall ta hand om ökar. Att bli

Juni är den internationella Lipödemmånaden Månaden är till för att extra uppmärksamma lipödem världen över. Även om lipödem är en ganska okänd sjukdom, så uppskattar Földi att elva procent av den kvinnliga befolkningen kan vara drabbade. Som startskott för att uppmärksamma och förbättra för lipödemiker i Sverige, kommer Svenska Ödemförbundet att bilda en arbetsgrupp för lipödemiker.

Vi behöver uppmuntra forskning och studier för att kunna höja kunskapsnivån och utveckla bra diagnostiska metoder att fastställa lipödem med evidens. Svenska Ödemförbundet har gjort en broschyr om lipödem som kan delas ut till exempelvis väntrum, läkare eller anhöriga.

Vill du vara med och förbättra situationen aktivt? Mejla till kansli@ svenskaodemforbundet.se eller ring 08-661 39 35 och anmäl ditt intresse.

brun är alltså ok – men att bränna huden så att den blir röd belastar lymfsystemet.

Tatueringar belastar lymfsystemet Det är frestande att smycka kroppen med tatueringar på sommaren när man har lättare kläder. Men kom ihåg att tatueringsfärg belastar lymfsystemet.

Slaggprodukter såsom döda celler och allt annat som kommer in i kroppen och har stor molekylform såsom färgpigment från tatueringar måste rensas ut genom lymfsystemet. I värsta fall kan utlösa eller förvärra ett lymfödem om man redan har dåligt lymfflöde i närheten av tatueringen.

Insektsstick och myggbett När en insekt biter eller sticker så sprutas ett gift in i huden som orsakar klåda. En sådan reaktion blir oftast värre om det händer där man har lymfödem.

Reaktionen blir då att svullnaden ökar mer där man har lymfödem än i en kroppsdel där man inte har lymfödem.

Det tar också längre tid att få bort insektsgiftet där man har lymfödem. Klia

inte på bettet. En kall våt handduk eller en cold-pack eller påse med frusna ärtor kan lindra klådan och svullnaden. Om du fått många bett och klådan är svår sök medicinsk hjälp. Ett insektsbett är en hudskada. Det vill säga kroppens normala skydd mot bakterier har skadats.

Det är viktigt att hålla huden ren – du kan eventuellt badda med alsolsprit på sticket eller lägga en kompress med alsolsprit på. Det både dämpar klådan och desinficerar. Det bästa är om inte tejpar fast kompressen utan låter den ligga löst eller fäster den med ett bandage.

Egenmassage med MLD Om man inte myggbettet är infekterat kan egen-massage (self-MLD) hjälpa att snabbare rensa ut gifterna från området kring myggbettet. Massera alltid ifrån myggbettet och in mot kroppen – aldrig rakt på sticket eller svullnaden. Det är också klokt att passa på att göra strykningar i lymfans riktning längs armarna och benen när man torkar sig med handduken efter badet.

SÖF finns med i Almedalen även i år Ordföranden Margareta Haag och vice ordföranden Lillemor Sivemark representerar SÖF i Almedalen under fyra dagar. De kommer att delta i två seminarier den 1 juli och övrig tid finnas i Handikappföreningarnas Samarbetsorgans (HSO) tält för att informera om lymfsystemet och om SÖF:s verksamhet.

SÖF:s deltagande i de två seminarierna möjliggörs genom att SÖF är medlem i Nätverket mot cancer. Under dagarna i Almedalen kommer Margareta och Lillemor att lyfta frågan om jämlik cancervård och god och tidig rehabilitering.

Dessutom att kunskap om lymfologi och lymfatiska sjukdomar införs i sjukvården och att kompetensen inom cancervården även skall finnas för de som drabbas av lymfödem.

1 juli kl. 08.45-09.45 deltar SÖF i Dagens Medicins och Nätverket mot cancers seminarium på Dagens Medi-

cins Vårdtorg. Tema: Vill politikerna stå upp för en jämlik vård. Moderator: Mikael Nestius.

1 juli kl 13.00 -14.30 på SKB:s fartyg Sigrid, Visby Hamn: Cancerrehabilitering – samhällsbörda eller investering?

Paneldebatt med patientföreträdare med erfarenheter av god och bristfällig rehabilitering. Margareta Haag berättar om sin erfarenhet av god rehabilitering.

Om du befinner dig på Gotland under Almedalsveckan är du hjärtligt välkommen att besöka oss i HSO:s tält.

SÖF i Almedalen 2013.

2 | 2014 |

lymfan

| 5

Välkommen till SÖF:s Ungdomsforum på nätet • Har du ödem?

• Är du under 30 år?

• Är du anhörig och under 30 år?

Då är Ungdomsforumet något för dig. Här kan du diskutera med andra som har liknande erfarenheter. Du är inte ensam om att ha ödem. Du kan självklart diskutera helt andra områden om du vill. Syftet med forumet är att det ska vara en trevlig och givande mötesplats för ungdomar med ödem och anhöriga upp till 30 års ålder Forumet har några regler som måste följas!

• Använd alltid en trevlig ton mot varandra • Använd inte svordomar och andra fula ord • Respektera alltid varandra oavsett bakgrund, hudfärg, religion eller sexuell läggning.

• Reglerna är till för att alla deltagare ska få en bra vistelse i forumet. En forumledare ser till att reglerna följs.

• Tillträde förbjudet för föräldrar Forumet är en plats för ungdomar

och anhöriga upp till 30 år. Föräldrar har därför inte tillträde. Besökarna ska kunna känna sig fria att ventilera sina tankar och känslor utan föräldrars insyn.

Medlemskap i SÖF krävs För att få tillgång till forumet måste du först ansöka om medlemskap i Svenska Ödemförbundet. Du som är under 18 år måste ha målsmans godkännande att gå med i forumet. När ansökan har inkommit till SÖF kontrollerar vi att ni i er familj är medlemmar i Svenska Ödemförbundet. Efter det får du en inloggning till forumet via mejl.

SÖF önskar dig en trevlig vistelse på Ungdomsforumet.

Barn- och ungdomsveckor på RehabCenter Sfären Som tidigare år på Röda Korsets Sjukhus i Stockholm arrangerar RehabCenter Sfären en rehabiliteringsperiod för barn och ungdomar. I år går detta av stapeln under veckorna 25 och 26 för de äldre och vecka 26 för de mindre barnen.

Veckorna är ett forum för möten med andra barn och unga i liknande situtation. Även familjen inbjuds att delta vid informationstillfällen och särskilda aktiviteter. Arrangörerna strävar efter att variera och överraska utbudet av träningsformer. Även i år kommer SÖF att vara med på ett hörn under barn- och ungdomsveckorna genom att delta i en kvällsaktivitet under vecka 25. En rapport om detta kommer i nästa nummer av Lymfan.

Ungdomsforumet hittar du genom att gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på Barn och Unga.

Gå man ur huse på Lymfödemdagen 2014 Boka in lördagen den 6 september i almanackan! Då infaller Lymfödemdagen som även i år kommer att firas med ”Gå för lymfödem och andra lymfatiska sjukdomar” i Stockholm. Alla intresserade är hjärtligt välkomna delta. Ta även med dig vänner och kollegor, din husläkare och din lymfterapeut.

I Stockholm startar vi kl. 10.00 utanför Svenska Läkarförbundet, Villagatan 5, passerar Vårdförbundet på Adolf Fredriks Kyrkogata 11och Fysioterapeuterna på Vasagatan 48. Vi avslutar vår gemensamma promenad på drygt 3 km på Sergels torg med egenbehandlingsövningar. Fackförbunden får alla påstötningar med frågan om hur de hanterat SÖF:s rekommendationer för optimal vård för lymfödemiker och ödemiker som kan utveckla lymfödem som överlämnades på Lymfödemdagen förra året.

Mera information kommer på hemsidan efter hand.

Vill du arrangera en aktivitet på din bostadsort?

SÖF ser gärna att Lymfödemdagen

6 |

lymfan

| 2 | 2014

uppmärksammas även i andra delar av landet. Tyvärr har riksförbundet inte resurser att anordna Lymfödemdagen i andra delar av landet. Det måste en lokalförening eller du som vill jobba för att sprida kännedom om lymfödem och lymfatiska sjukdomar på din bostadsort göra. Det kan till exempel vara att stå i entrén på sjukhus, på bibliotek eller i ett köpcentrum och informera om SÖF:s verksamhet. Eller anordna lymfgymnastik, egenbehandling eller ett pass med qi gong till exempel på ett torg.

Visa behandling med hjälpmedel i form av lymfapress, laser, kinesiotejpning och få med din lymfterapeut som kan informera om vad som händer när man får behandlingen. Alla sätt som lyfter lymfsystemet är bra! SÖF tillhandahåller informationsmaterial.

Hör av dig till kansli@svenskaodemforbundet.se eller på telefon 08-661 39 35 om du känner att du vill vara med och bidra till ökad kännedom om lymfsystemet och vad som händer när det inte fungerar.

ELISABETH ERICSON – ny medlem i SÖF Vem är du och vad gör du?

Jag heter Elisabeth Ericson, är 33 år och trebarnsmamma. Jag är mammaledig med en 10 månaders bebis.

Mitt engagemang för ideellt arbete har alltid funnits, nu är jag hjälpmamma för amningshjälpen och gudstjänstvärd för Svenska kyrkan Hur länge har du haft ditt lipödem och var sitter det?

Det sitter på benen, armarna och på buken. Jag började känna av det vid 5 års ålder och i samband med hormonella förändringar, pubertet och graviditeter, har det förvärrats. Helena Janlöv Remnerud har lärt mig egenbehandling.

Det har hjälpt mig mycket. Det skulle vara bra för mig om jag fick intensivbehandling exempelvis genom manuellt lymfdränage.

TEXT CHRISTOPHER JOHANSSON FOTO ANDREAS ERICSON

Hur fick du diagnosen Lipödem?

Dr. Karen Herbst från Kalifornien, har undersökt mig och konstaterat att jag har lipödem, stadie 2 och multipla lipomer på ben, armar och buk. Jag är som en saccosäck i vävnaden, utöver att den är degig och uppsvälld. Lymfterapeuter i Sverige har också konstaterat lipödem.

Läkarna i Sverige har känt sig frustrerade då de inte känner till hur de ska fastställa diagnos, men de anser att jag har det.

Får jag inte behandling kan det utvecklas till lipo-lymfödem.

Vad förväntar du dig av medlemskapet i SÖF? Jag har stora förväntningar. Under årsmötet blev jag invald i Svenska Ödemförbundets styrelse. Jag vill bidra till att förbättra ödemvården. Vi behöver engagera oss överallt i Sverige för att det ska

bli bättre för oss alla. Svenska Ödemförbundets aktiva medlemmar har enormt mycket engagemang och välvilja, men vi behöver flera som engagerar sig aktivt i SÖF. Att samordna kompetens och sprida den är något som behöver göras av oss medlemmar. Så min förväntan är snarare att jag vill bidra med mitt engagemang. Svenska Ödemförbundet har hjälpt mig att tänka lymfo-logiskt. Deras uppmuntran och stöd har hjälpt mig när det har känts trögt.

Du är också suppleant i Svenska Ödemförbundets styrelse. Vilka frågor vilka frågor vill du där?

Det första året tänker jag lära mig så mycket som möjligt och hjälpa SÖF så mycket jag hinner och driva SÖF:s frågor.

KORT RAPPORT FRÅN ILF:S 5:E KONFERENS I GLASGOW TEXT MARGARETA HAAG

Undertecknad och Lillemor Sivemark från SÖF:s styrelse deltog i ILF-konferensen den 5-7 juni. Konferensens tema: ”Reduced Incidence, Prevalence and impact. Drygt 400 deltagare från 24 länder deltog. I Lymfan nr 3 kommer utförligare rapporter.

ILF värderar partnerskap och samarbete och utgår från patientens behov. Industrin är partner för stöd av utveckling av nya produkter. Patienten och patientorganisationerna – bland annat SÖF - är partners i beslut om vård.

Forskning och utveckling ALFP – American Lymphedema Framework - har utvecklat ett elekroniskt minimidatabassystem och app-program.

JILF, Japan, har utvecklat ett elektroniskt utvärderingsdatabassystem, franska ILF har skapat en strategi för barn med

lymfödem och ett databassystem för att mäta livskvalitet och behandlingsresultat. ILF har tagit fram verktyget LIMPRINT, för att mäta prevalens och incidens av olika typer av lymfödem.

Det har saknats en internationell epidemiologi; lymfödem har beskrivits som en sällsynt sjukdom och forskning har fokuserat på bröstcancerrelaterade lymfödem. Olika lymfödemmottagningar i England, Danmark och Frankrike har kunnat ta fram statistik för multisjukdom, BMI, rosfeber, demografi och handikapp, livskvalitet, incidens för arm- och benlymfödem, kroniska ödem, barn med lymfödem etcetera. Resultaten är förvånande och kommer att länkas till SÖFs hemsida.

Efter tre dagar fulla av ny forskning om genetik, kliniska utmaningar, utbildning, e-hälsa och apputveckling, hälsoekonomiska rapporter, riktlinjer för diagnos och behandling av lymfödem och lipödem, egenbehandling, riskfaktorer, fysiska aktiviteter, egenbehandling och utvecklingen i ILF:s partnerskaps-

och Frameworksländer avslutades konferensen med information om ILF:s verksamhetsplan till 2016.

Axplock ur verksamhetsplanen • LIMPRINT i Skottland för demografiska studier • En finansieringsstrategi • Ett flertal riktlinjer baserade på studier i Frankrike • Översättning av det holländska vårdprogrammet för lipödem • 2nd Edition av Best Practice Document for the management of lymphoedema • Utveckling av och stöd till nya partnerskap/Frameworks • Utveckling av ILF för att utföra utvecklings- och forskningsprojekt • Strategi för barn • Kommunikationsstrategi och utveckling av webbaserade och andra metoder • Journal of Lymphoedema • Utbildning: fokusera på utveckling av forskarutbildning och behov av lymfödemutbildning.

2 | 2014 |

lymfan

| 7

Min guide till säker vård

TEXT: KARIN TOLANDER

Socialstyrelsen har gett ut en liten och lättläst skrift med samma titel som ovan och om du har täta kontakter med olika vårdinstanser kan det vara bra att ha den hemma. Den ger dig som patient vägledning och konkreta råd om hur du kan bli mer delaktig när det gäller din egen vård.

Den går att beställa gratis från: Socialstyrelsens beställningsservice, 120 88 Stockholm alternativt på www.socialstyrelsen.se/publikationer Ökad delaktighet Tanken med den här guiden är att öka patientens delaktighet och att göra vården säkrare. Du har säkert varit med om att det ibland skär sig lite mellan dig och någon i vårdpersonalen. Det kan förstås bero på många olika saker men vad vi vet är att det nästan alltid handlar om brister i kommunikationen. Du tror att sjuksköterskan eller läkare vet vad lymfödem är och du hoppas på hjälp alternativt en remiss så att du kan få adekvat behandling någon annanstans. Genom att vara påläst om dina besvär kan du, om du orkar, informera vårdpersonalen på ett enkelt och pedagogiskt sätt så att de lär sig mer om vad lymfödem innebär. Det är kanske inte alltid möjligt men ju mer kunskap du har om din sjukdom desto bättre vård kan du få. När du läser den här guiden får du veta vad lagstiftningen säger om patientens rätt och var någonstans du kan finna mer information om vården. Du kan medverka till en säkrare vård genom att fråga när du inte förstår och tala om när du tror att något blivit fel.

Rätt att läsa journalen Ett exempel är din journal. Du har alltid rätt att läsa din egen journal. Om du vill ändra på något i journalen ska det antecknas där. Däremot är det olika regler beroende på om det är privat

8 |

lymfan

| 2 | 2014

vård eller offentlig. Du kan alltid överklaga om du av någon anledning inte får ta del av journalen. För att få en så pass säker vård som möjligt behöver antagligen fler som deltar i din vård få ta del av journalen. Det är då upp till dig att bestämma om uppgifter som finns i din journal ska föras över till andra verksamheter. Sekretessen skyddar dina uppgifter och de får alltså inte lämnas vidare utan ditt samtycke.

Information om behandlingar En annan viktig del är den om behandlingar. Vilken eller vilka behandlingar du kan få ska den som ansvarar för din vård informera dig om och visa på de alternativ som finns. Detta är i och för sig lite speciellt när man är lymfödemiker eftersom det ser mycket olika ut i vårt avlånga land så att det inte finns några alternativ överhuvudtaget i vissa landsting. Däremot i Stockholmsområdet bör det kunna erbjudas flera olika alternativ till patienterna och du har då rätt att välja enhet inom den offentliga hälso – och sjukvården.

I den här skriften finns färdiga frågor som kan vara lämpliga att ställa när du träffar den person inom vården som

ansvarar för just din behandling. Du vet oftast själv vad din kropp behöver och då gäller det att kunna förklara det så att den ansvarige läkaren/sköterskan ger dig det du vill ha!

Ny myndighet för klagomål Om man som patient är missnöjd med något och behöver klaga ska man göra en anmälan och exakt hur det går till finns att läsa på www.ivo.se Det är en ny myndighet som hanterar klagomål på hälso – och sjukvården och den heter Inspektionen för vård och omsorg och förkortas IVO. Det här kan låta självklart men är ändå värt att ta upp. Innan ditt besök på vårdcentralen, mottagningen eller sjukhuset kan du försöka förbereda dig så mycket som möjligt, just för att underlätta kommunikationen med vårdpersonalen.

Tänk igenom vad du vill säga och skriv ner dina frågor så kommer du lättare ihåg att ställa dem.

Denna guide är allmänt skriven för att passa alla patienter så det finns inget speciellt kapitel om lymfödem. Den kan ändå vara bra att titta i lite då och då och använda som en mindre uppslagsbok när det handlar om säker vård, dessutom kostar den ingenting.

Fokus på cancerrehabilitering vid riksdagsseminarium TEXT: MARGARETA HAAG FOTO: MELKER DAHLSTRAND/RIKSDAGSFÖRVALTNINGEN

Ett seminarium om cancerrehabilitering arrangerades den 7 maj 2014 av Riksdagens Nätverk för jämlik vård och Nätverket mot cancer för att sätta fokus på frågor, peka på problem och visa på goda exempel inom cancerrehabiliteringen.

Meeri Wasberg, riksdagsledamot (S), ledamot i socialutskottet informerade om arbetet inom Riksdagens Nätverk.

Hanna Ekman, kontaktsjuksköterska och rehabiliteringskoordinator från Kristianstad, beskrev DISA-processen (Diagnos i Samarbete) med syfte att ge bästa möjliga stöd i samband med sjukskrivning för att återfå en fungerande vardag och återfå arbetsförmåga. Samarbetet sjukvården-försäkringskassan sker utifrån patientens individuella behov och man har kunnat integrera rehabiliteringen i vårdprocessen.

Höjd kompetens om regelverk Handläggare på försäkringskassan har fått utbildning om cancersjukdomar/behandling/kon-sekvenser vilket har givit höjd kompetens för personliga handläggare och sjukvården har ökat sin kompetens om försäkringskassans regelverk. I skapandet av arbetsmodellen ingick intervjuer av patienter med tidigare sjukskrivning i samband med cancerdiagnos. Patienterna koncentrerade sig på att ta sig igenom behandlingen och ansåg det viktigt med god kontakt med försäkringskassans handläggare. För att klara sig igenom vårdprocessen försökte patienterna tänka sig att leva med diagnosen de närmsta fem åren trots att omgivningen förväntar sig att allt ska vara normalt efter att behandlingen avslutats. Arbetsmodellen har inneburit att 75-80 procent av patienterna får en rehabiliteringsplan i Kristianstad

och alla patienter erbjuds rehabiliteringssamtal. Information och kunskap ansågs ha stor betydelse för fysisk aktivitet. Barn uppmärksammas och närstående erbjuds delta i rehabsamtalet. Patienterna fick en förbättrad kontakt med försäkringskassan. Arbetsmodellen är en integrerad del i respektive organisations arbete och dialogen hålls levande genom samarbetsavtal. Efter projektets avslut permanentas arbetsmodellen med utvärdering varje år.

Såväl kompetens som rehabiliteringsalternativ och dialog vård-försäkringskassa har utvecklats och projektet har visat sig reducera kostnaderna i stort för vården och Försäkringskassan.

Brist på kunskap om lymfödem Patrik Göransson, SWEDPOS – Svensk Förening för Psykosocial Onkologi & Rehabilitering - beskrev projektet i Halmstad med evidensbaserad rehabilitering till alla berörda: rätt åtgärder i rätt tid på rätt nivå. Cancerrehabilitering definierades: Förebygga och reducera följderna av cancersjukdom och dess behandling, ge stöd och förutsättningar för cancerberörda att leva ett så bra liv som möjligt. Även palliativ vård behöver rehab. Återkommande avstämning görs.

Det nya vårdprogrammet för cancerrehabilitering innebär att alla patienter med cancer samt deras närstående ska få information om cancerrehabilitering, alla patienter med cancer ska återkommande bedömas av vårdgivare gällande behov av cancerrehabilitering, i patientens skriftliga individuella vårdplan ska cancerrehabilitering ingå, alla patienter med cancer som bedöms ha mer än grundläggande behov erbjuds kontakt med rehabiliteringsprofession för vidare utredning och åtgärder och alla minderåriga barn med en förälder som har cancer ska särskilt beaktas vad gäller behov av information, råd och stöd. Detta gäller även om annan vuxen som barnet varaktigt bor

tillsammans med har cancer. Jag tog upp problemet med brist på kunskap om lymfödem och dess komplikationer i vården och att fortbildning i vården behövs för att kunna erbjuda rehabilitering. Det påpekades att det är dåligt kartlagt om kostnader för utebliven rehabilitering. En hälsoekonomisk analys har gjorts i England där kostnaden uppgick till 5000 kr/ patient och besparingen till 50000 kr per patient i verksamheten. Vårdcentralerna bör ta över cancerrehabiliteringen om möjligt och vården måste ta fram en plan tillsammans med patienten.

Olle Björk från Barncancerfonden informerade att varje dag går 1000 barn till sjukhus för de har eller har haft cancer.

Före 1979 fanns ingen barncanceravdelning. I dag finns sex stycken. Barnonkologin är jämlik i Sverige tack vare en enhetlig behandlings- och beslutsorganisation. Alla barncancerfall är registrerade vilket är unikt. Rehabgruppen ser över rehabiliteringen och landstingen ansvarar för hemsjukvård av barn. Det finns ett samarbete med försäkringskassan.

Start av cancerrehabcentrum Påpekades att en samhällsekonomisk kartläggning bör göras av politikerna.

Roger Henriksson, verksamhetschef för RCC Stockholm Gotland, informerade att beslut om att starta ett cancerrehabcentrum i Stockholm fattas av politikerna i juni. Socialministern hade tillfört 2 miljarder för att korta väntetiderna i cancervården. Katarina Johansson påpekade att en besparingsmätning bör göras och att riksdagens utredningsinstitut borde få ett uppdrag att kartlägga kostnadsbesparingarna vid rehabilitering.

Mötet avslutades med en stark rekommendation från Nätverket mot cancer att RCC:s processledare bör kopplas in i cancerrehabiliteringen och att universiteten samordnas med rehabiliteringsmedicinen.

2 | 2014 |

lymfan

| 9

Viktigt med tidig diagnos

och behandling TEXT MONICA KLASÉN MCGRANATH

Men det är också hög tid att rekommendationerna om behandling av lymfödem uppdateras. Det menar docent Karin Johansson och refererar till studier som förändrar synen på effekterna av manuellt lymfdränage.

Karin Johansson är sjukgymnast och docent med inriktning lymfologi, vid Lunds universitet. Hon föreläste på SÖFs årskonferens och berättade då om sitt arbete och sin forskning om lymfödem.

–Det var min moster som inspirerade mig att börja forska om lymfödem, berättar Karin. Hon fick lymfödem efter sin bröstcanceroperation. Jag har under många år intresserat mig för vikten av tidig diagnos och behandling vid sekundära lymfödem efter cancer.

Karin doktorerade på området lymfödem hos bröstcancerpatienter 2002 och fick sin docentur 2012 i samband med studier kring tidig diagnos samt fysisk aktivitet och träning för lymfödempatienter.

Tidig diagnos och behandling Behandlingen av lymfödem ska sättas in så tidigt som möjligt och bör utformas både utifrån objektiva mätningar och subjektiva symtom, menar Karin.

Objektiva mätningar är exempelvis palpering av konsistensökningen i vävnaden, volym- och omkretsmätningar samt mätningar av vävnadsvätskan med bioimpedans eller TDC, Tissue dielectric constant. Subjektiva mätningar kan göra genom att patienten gör skattningar av spännings- och tyngdkänsla och av sin livskvalitet.

–Kompressionsbehandling med kompressionsstrumpor eller andra kompressionsdelar, är den behandling som ger bäst resultat, men det är viktigt att den

10 |

lymfan

| 2 | 2014

ges på ett tidigt stadium och att den följs upp ordentligt med nya mätningar.

Varför drabbas patienter olika?

Efter diagnos rekommenderar Karin kompressionsbehandling under minst ett år och under tiden görs uppföljningar för att utvärdera effekten.

Karin och hennes kollegor har märkt att vissa patienter får snabbare och varaktigare resultat än andra av kompressionsbehandlingen.

–När jag märker att lymfödemet går ner och inte blir större brukar jag efter en tids behandling rekommendera patienten att prova att minska ned på kompressionen något. För en del visar det sig då att de inte längre behöver behandling.

Karins nästa planerade studie har till syfte att ta reda på vad de patienter vars lymfödem spontant stannar upp har gemensamt.

–Det skulle betyda mycket för behandlingsplaneringen om vi visste vilka faktorer som spelar in här.

Kunskaperna ökar inom vården Det är ingen nyhet att kunskaperna om lymfödem inom vården generellt är begränsade. Men Karin är ändå hoppfull.

–På de onkologiska klinikerna är det oerhört betydelsefullt att det finns kunskaper och det har blivit bättre. Det absolut viktigaste är noggrann information till patienterna om att de ska vara uppmärksamma och söka för tidiga tecken på och misstanke om lymfödem.

Det är ett större problem med primära lymfödem. Här gäller det att bvc- mottagningar, skolhälsovård och primärvård har kunskaper om lymfödem.

–Men jag tycker att man kan se en ökad medvetenhet även här. Bara häromdagen kom det en liten flicka till oss med ett primärt ödem, som uppmärksammats på bvc.

Behov av ny utbildning Karin håller dock med om att det fortfarande finns brister inom vårdutbildningen i Sverige.

–Det är skandal att så lite tid ägnas åt lymfsystemet och dess sjukdomar på läkarprogrammet. Vi sjukgymnaster försöker göra vårt bästa och är bland annat med och föreläser på sjukgymnastprogrammet här i Lund och även sjukgymnaststudenterna i Stockholm utbildas via kollegorna där.

Hon menar att det skulle behövas en ny utbildning om lymfödem, som inte bara baseras på metoden manuellt lymfdränage. En påbyggnadsutbildning för sjukgymnaster, arbetsterapeuter och sjuksköterskor.

–Här skulle man få en ordentlig utbildning om lymfsystemet och dess sjukdomar men också en genomgång av den kunskap som faktiskt är evidensbaserad, exempelvis kring vilka behandlingar som är verkningsfulla.

Manuellt lymfdränage ger små effekter Den behandling som betonats, särskilt i Stockholm är manuellt lymfdränage, något som Karin är kritisk till.

–Det finns flera studier, bland annat en stor amerikansk metastudie som visar att effekterna av lymfdränage inte står i paritet med insatsen. Den senaste stora sammanställningen** med närmare 600

patienter visar faktiskt ingen effekt alls.

Då är det ett stort problem att man betonar just den behandlingen så mycket.

Däremot vet vi att kompressionsbehandling har mycket god effekt och även fysisk träning och viktkontroll har visat sig verkningsfullt, även om vi behöver studera detta mer.

Det behövs mer forskning och här bidrar Karins forskargrupp, bland annat med en ny doktorand som studerar livskvalitet hos patienter med lymfödem.

Resultaten från de studierna kan hjälpa oss att sätta fokus på de problem som patienten upplever, vilket kanske inte alltid är desamma som vi inom sjukvården tror att patienten har.

Kompetens på flera sjukhus Den översta posten på Karins önskelista vad gäller diagnos och behandling av lymfödem i Sverige är bildandet av specialistcentra kopplade till universitetssjukhusen i landet –Man behöver bygga kompetensen på flera sjukhus. På centrat ska man kunna få diagnos men också behandling. I teamet bör det finnas läkare, men också sjukgymnast eller arbetsterapeut, kurator och dietist.

Nummer två på önskelistan är att det borde finnas generösare regler för

ersättning för kompressionsplagg, som är desamma för hela landet.

–Det är ju helt individuellt vilket behov man har av kompressionsplagg och därför borde det kopplas till ett högkostnadsskydd. Som det ser ut nu är det olika regler i hela landet, vilket förstås är oacceptabelt.

Revidering av vårdprogram Under våren ska Karin försöka hinna med att revidera det befintliga vårdprogrammet för diagnos och behandling av lymfödem. Dokumentet kommer att innehålla rekommendationer för diagnos, behandling, psykosocialt stöd, behandling av barn med mera.

–Vi har tre, fyra kapitel som ska in före sommaren. Men vårdprogrammet behöver revideras och uppdateras på flera punkter, inte minst när det gäller evidensbaserade behandlingsalternativ.

Efterhand som texterna blir klara kommer det nya vårdprogrammet att finnas för nedladdning på Svensk förening för lymfologis hemsida, på www.lymfologi. nu, * McNeely, M. et al,(2010) Conservative and Dietary Interventions for Cancer-Related Lymphedema, A Systematic Review and Meta-Analysis, ** Huang, T. et al.(2013)Effects of manual lymphatic drainage on breast cancer-related lymphedema: a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials

Öppnande av ett diagnostiskt center i Stockholms läns landsting i september 2011 öppnades ett diagnostiskt center för allvarliga sjukdomar i Region Skåne i Kristianstad. RCC Syd ansvarade för projektet som har fallit väl ut. Man konstaterade i en preliminär utvärdering i slutet av 2013 att 15 procent av de som utretts av centret hade en cancersjukdom och över 20 procent reumatologiska sjukdomar.

Tanken med ett diagnostiskt center är att snabba på processen med provtagningar och röntgenundersökningar och att tid mellan första besök i primärvården till diagnosticering vid ett diagnostiskt center inte ska ta mer än 22 dagar. RCC Stockholm Gotland ansvarar för projektet som kommer att spridas om det faller väl ut. Centret öppnas i september. SÖFs ordförande sitter med i processgruppen som patientföreträdare. Sommaren ägnas åt sammanställning av patientinformation och detaljplanering inför öppnandet. Det blir spännande se hur primärvården i ett multidisciplinärt samarbete lyckas med projektet!

SÖF:s kommentarer: SÖF uppskattar att Karin tar upp frågan om effekten av manuellt lymfdränage (MLD) som behandlingsmetod.

Författarna som anges i referenserna i ovanstående artikel påpekar att kvaliteten i studierna varierar och endast ett fåtal var av hög kvalitet. De rekommenderar att ytterligare studier bör göras.

Det nämndes av McNeeley et al att för bröstcancer noterades en statistiskt signifikant positiv effekt då MLD gavs som tillägg till kompression för reduktion av lymfödemet. .

En mängd studier om MLD ingående i KFÖ (Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi) och/eller som enskild behandlingsmetod har gjorts och majoriteten har visats vara av dålig kvalitet på grund av olika anledningar.

En av ett flertal studier har gjorts av

sekreteraren i International Society of Lymphology (ISL) tillsammans med bland annat MH Witte, Past-President ISL, som visar på reducering av lymfödem vid användande av MLD som enskild behandlingsmetod*. Det finns all anledning återkomma till de mät-, diagnos- och behandlingsmetoder som i dag används i Sverige. SÖF kan med stor patienterfarenhet konstatera att varje lymfödem är unikt och att individanpassad behandling bör ges för att tillse att kroppsfunktioner, livskvalitet och hälsa upplevs. Många av våra medlemmar har inte uppnått ett bra resultat med enbart kompression och många av våra medlemmar har inte heller uppnått ett bra resultat med enbart MLD. Bägge metoderna kräver en erfaren terapeut som kan säkerställa

att kompressionen mäts på rätt sätt och att den sitter korrekt och att MLD ges på ett sätt som stärker och ökar motoriken i lymfsystemet. Patientutbildning och lymfskola ges inte i alla landsting.

SÖF hoppas att en forskningsförberedande utbildning till lymfterapeut och en specialistutbildning i lymfologi och lymfatiska sjukdomar bereder väg för studier av hög kvalitet inom lymfödemproblematiken i Sverige, för individanpassad holistisk personcentrerad vård. *MJ Bernas, SK Daley, P Summers, CL Witte, MH Witte (2010): MLD monotherapy for treatment of Lymphedema. Lymphology 43:161-164

2 | 2014 |

lymfan

| 11

GRATTIS TEXT: SANDRA JENSEN OCH TOVE SEVERIN KARLSSON FOTO: SANDRA JENSEN

2014 års seminarium och årsmötesförhandlingar hölls den 29 mars i Adolf Fredriks vackra församlingshus i Stockholm.

SÖF’s eminenta värdar och värdinnor stod för ett varmt välkomnande. I år fyllde också SÖF 15 år, vilket firades med lite mingel och lotteri. Ödemiker på frammarsch Ordförande Margareta Haag önskade alla hjärtligt välkomna till SÖFs Årsmötesseminarium, på temat ”Ödemiker på frammarsch”. Margareta redogjorde i sitt inledningstal att SÖF under sina första femton år marknadsfört lymfsystemet och lymfatiska sjukdomar på olika sätt. SÖF har också försökt tränga sig in i myndigheternas och vårdens korridorer för att tillse att kunskap om lymfsystemet och dess komplikationer ska införas i vården. Hon berättade också att SÖF idag har många intressanta och givande samarbeten som våra kollegor i Norden och har bildat ett patientråd för Lymfoch lipödem. SÖF är i partnerskap med International Lymphoedema Framework

STYRELSEN 2014-2015 Margareta Haag, ordförande Lillemor Sivemark, vice ordförande Ingrid Hansson, sekreterare Britt-Inger Jöninger, kassör Sandra Jensen, ledamot Christopher Johansson, ledamot Tove Severin Karlsson, ledamot Elisabet Ericson, suppleant (NY) Sonja Larsson, suppleant

12 |

lymfan

| 2 | 2014

SÖF 15 år och deltar i dess utbildningskommitté.

Genom dessa samarbeten har SÖF kunnat konstatera att vi i Sverige inte har samma kunskapsstyrning och kompetensförsörjning när det gäller lymfödemproblematik. Det var ett uppskattat inledningstal.

Föreläsning om tidig diagnos och behandling Docent Karin Johansson, Skånes Universitetssjukhus talade om ”Diagnos och behandling av tidigt lymfödem samt uppdatering av Nationellt Vårdprogram för lymfödem”. Behandlingen av lymfödem ska sättas in så tidigt som möjligt och bör utformas både utifrån objektiva mätningar och subjektiva symtom, menar Karin. Läs hela artikeln på sidan 12-13.

SÖF:s stipendiater om sina studier Pia Klernäs berättade om mätning av livskvalitet hos personer med olika typer av lymfödem. Hon visade hur hennes livskvalitetsenkät är upplagd och vilka besvär med lymfödemet som påverkar patienters livskvalitet mest negativt.

Kerstin Hällestrand presenterade utvärderingar av pulsatorbehandling i hemmet bland ett trettiotal brukare..

Hon har undersökt hur nöjda och tillfredställda de varit med pulsatorn som hjälpmedel, inklusive leverans, service, utprovning och uppföljning.

Katarina Karlsson redogjorde för sin studie som gick ut på att undersöka och beskriva kvinnors uppfattningar av lymfödembehandling.

Läs stipendiaternas egna redogörelser för sina studier på sid 10-11.

Tårta och besök hos utställare SÖF fyllde ju som bekant 15 år. Detta

firades som brukligt är på ett födelsekalas med goda tårtor och kaffe. Där fanns också ett gediget fruktfat. Parallellt med detta kunde besökarna göra pausbesök hos utställarna, varav en del verkat på området i mer än 15 år, där det bjöds på intressanta ödemdiskussioner och tillfälle att prova hjälpmedel, både apparater och kompressionsattiraljer.

Årsmötesförhandlingar Vi är glada och tacksamma att årsmötet förlöpte i god stämning under Lars-Anders Rolfhamres ledning. Av verksamhetsberättelsen framgick att styrelsen uppnått cirka 90 procent av målen i verksamhetsplanen som beslutades av årsmötet 2013. Styrelsen beviljades ansvarsfrihet i enlighet med revisorns rekommendationer, medlemsavgifterna förblev oförändrade och en ny vision antogs.

På valberedningens förslag valdes Margareta Haag om till ordförande på ett år och Britt-Inger Jöninger som ledamot på två år. Elisabeth Ericson valdes in som suppleant på årsmötets förslag. För övrigt är styrelsen densamma som 2013.

Mannekänguppvisning med kompression Efter årsmöteshandlingarna bjöds på mannekänguppvisning med kompression, mingel och lotteri. Det var våra givmilda sponsorer som hade skänkt priserna till lotteriet. Intäkterna från lotteriförsäljningen går oavkortat till SÖF:s fond för barn och unga. Deltagarna på konferensen bjöds slutligen på mingelmat och ekologisk dryck utvald av Mona Ström Bjelke. Det blev en lyckad och mycket trivsam kväll när SÖF fyllde 15 år.

SÖF:s vision antogs • att vara ett forum för lymfödemiker och ödemiker som kan utveckla lymfödem, deras närstående, industrin, professionen och akademin för ökad kunskap och utbyte av erfarenheter • att alla som har lymfödem/ödemiker som kan utvecklas till ett lymfödem ska få en tidig diagnos • att alla lymfödemiker/ödemiker som kan utveckla lymfödem – oberoende av vilket landsting man tillhör – erbjuds den kunskap och behandling som krävs för att lära sig leva lymfo-logiskt.

Tack alla sponsorer och utställare för att ni medverkade i årsmötesseminiariet.

Huvudsponsorer och utställare

Sponsorer och utställare

1

Irradia MID-laser

2

Irradia MID-laser

3

Irradia MID-laser

2 | 2014 |

lymfan

| 13

SÖF:s forskningsstipendium gav

tre glada stipendiater

TEXT: TOVE SEVERIN KARLSSON FOTO: INGRID HANSSON

SÖFs forskningsstipendium delas ut årligen och tillföll förra året tre kvinnor som alla har tillfört intressant kunskap till lymfödemvården. Under årskonferensen 2014 höll de i varsin föreläsning om sitt området. Här berättar de tre stipendiaterna för SÖF om vad de har fått ut av stipendiet:

PIA KLERNÄS, leg. sjukgymnast, lymfterapeut och doktorand för mätning av livskvalitet hos personer med olika typer av lymfödem Förhoppningsvis leder min forskning till ett mer patientfokuserat perspektiv inom lymfödemvården. Genom att använda enkäten i hela Sverige kan man också få en översikt av hur patienter med lymfödem skattar sin livskvalitet i olika delar av landet. Det skulle kunna vara ett steg i rätt riktning mot en mer rättvis vård i Sverige. Ett annat mål är att enkäten används både i Sverige

14 |

lymfan

| 2 | 2014

och internationellt när man jämför olika behandlingar och på så sätt kan komma fram till det mest optimala sättet. Om fler forskar och doktorerar inom lymfologiområdet så hjälper det också att sätta lymfödem på kartan.

Stipendiet är ett erkännande från er patienter att min forskning är viktig. Att ha en ekonomisk trygghet är otroligt viktigt för att kunna och orka lägga ner den tid på forskningen som krävs. Jag är doktorand vid Lunds Universitet, där också min huvudhandledare Karin Johansson bor, vilket innebär resekostnader. Jag avser också att presentera mina forskningsresultat på kongresser, närmast nu på Nordiska kongressen för lymfologi i september i Stockholm och nästa år på en internationell kongressen i San Fransisco. En del av min forskning betalas av anslag från Cancerfonden, men stipendiet från SÖF ett otroligt välkommet tillskott.

KERSTIN HÄLLESTRAND, leg. arbetsterapeut, för utvärdering av pulsatorbehandling i hemmet Mina forskningsresultat ger en bild

av hur användandet av pulsatorn kan underlätta för individen att sköta sitt lymfödem över tid och hur olika det kan se ut för olika brukare av pulsator. Utvärdering av ett medicintekniskt hjälpmedel är ett sätt att säkerställa dess nytta för den som är brukare men även för att kunna försvara att hjälpmedlet är giltigt över tid och ska kunna fortsätta provas ut. Det hoppas jag är den viktigaste nyttan på lång sikt.

Pengarna jag har fått används i huvudsak för att skapa utrymme för att kunna arbeta med projektet utanför arbetstid.

Inom en verksamhet är det inte möjligt att få tid för att kunna utföra projekt i den omfattning jag vill göra. Det löpande patientarbete är det som kommer i första hand och är anställd för. Jag hoppas kunna presentera resulaten vid kongressen i San Fransisco nästa år och då helst göra en poster som jag senare kan visa upp.

Resultatet ger en inspiration och handlingsutrymme att kunna vidareutveckla verksamheten där jag jobbar, på RehabCenter Sfären. Det visar betydelsen av att vidareutveckla puslatorn. Jag har nu också fått en förfrågan av Karin Johansson, docent i sjukgymnastik, att skriva om pulsatorbehandling i vårdprogrammet.

KATARINA KARLSSON, specialistsjukgymnast i onkologi och lymfterapeut för bröstcancerpatienters uppfattning av lymfödembehandling Jag har intervjuat sexton kvinnor med lymfödem efter bröstcancer. Studien har gett en djupare förståelse för olika sätt att uppfatta lymfödembehandling.

Lymfterapeuten kan lättare individualisera behandling och rådgivning med utgångspunkt var i patienten befinner

ker. Metoder som stimulerar lymfflödet, riskminimering samt metoder för diagnosticering i ett tidigt skede av lymfödem prioriteras.

då http://blogg.medicinskyoga.se och läs isk forskning och vad media skriver om yoga.

tar också intresänkar till andra jter. Bloggen drivs an Boll som är Innellt diplomerad och Meditations-

Stipendiet är på 100 000 kronor och möjliggörs av anslag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) för att stödja forskning inom lymfödemområdet. Stipendiet kan sökas av all legitimerad vårdpersonal.

SÖF:s stipendium för forskning och studier

fonder

a Ödemförbundet förvaltar tre nder. Bidrag till dessa fonder tacksamt. sig i sin patientroll och vilket ansvar pa-

tienten har i sin behandling. Viktig är att

onderna är: ta utgångspunkt i vilken inställning och

acceptans lymfödem som en kronisk r Johanssons fond till ska bidra till sjukdom patienten har. iviteter för barn- och ungdomar d lymfödem.Utan stipendiet från SÖF hade jag

inte kunnat ta ledigt från mitt arbete ksonfonden är skriva en allmän för att klart studien. Dessutom födemfond somöversättningen används vid till engelska som tillkom 15 000 kr. Det är mycket angemangkostade som t cirka ex årsmötesnferensen. pengar, och där stipendiet från er väl till hands. ta DymlingsBristande fond ska ”förvalta, resurser, det vill säga tid att eckla och avsätta spridaför den kunskap forskningsstudier när man m Helena Janlöv Remneruds jobbar full tid eftersom du inte får forska tröttliga arbete inom kan lymfterapå arbetstid, vara en orsak till att representerar”. det är så få som forskar. Säkert är det många magisteruppsatser som inte har ge bidragpublicerats till någonpåavgrund fonderav bristande tid ge namn,och adress, postadress, ekonomi.

nummer samt vilken fond det Bidraget sätts in på:

92 59-7 eller BG 5896-9023.

skaodemforbundet.se enskaodemforbundet.se

Svenska Ödemförbundet har inrättat stipendium för dem som studerar/forskar är metoder) förlängd till attden i naturligaAnsökningstiden metoder (non-invasiva i syfte öka motoriken i lymfsys1 december 2012.

Frågor om stipentemet alternativt öka livskvaliteten hos lymfödemiker. Metoder som stimulerar diet besvaras av Haag, tel lymfflödet, riskminimering och Margareta metoder för diagnosticering i ett tidigt skede av lymfödem prioriteras.

Stipendiet kan om sökas av all legitimerad vårdpersonal.

070-497 49 09.

Läs mer stipendiet Riktlinjer för om stipendiet finns på SÖF:s hemsida www.svenskaodempåansökan www.svenskaodemforbundet.se forbundetunder under fliken fliken SÖF/Forskning Lymfsystemet.och studier.

Ansökan ska vara SÖF tillhanda senast 1 oktober 2014.

Stipendiet möjliggörs av anslag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) för att stödja forskning inom lymfödemområdet.Utdelningen av stipendiet blir en programpunkt på SÖFs årsmöte i mars 2015 alternativt 2016, där stipendiaten ska redogöra för studien/forskningen. En redogörelse ska också göras i Lymfan.

Behöver du någon att prata med?

Har du drabbats av lymfödem eller misstänker du att du har det? Då kan det kännas skönt att ventilera sina funderingar och oron kring detta.

SÖF erbjuder dig möjligheten att ringa till en stödperson för att just bara prata. En person som lyssnar och informerar och kanske kommer med nya infallsvinklar. Kort sagt ett bollplank. Och som har tystnadsplikt.

Har du drabbats av lymfödem eller misstänker du att du har det? Då kan det kännas

Behöver du någon att prata med?

skönt att ventileraheter sina funderingar och oron kring detta. SÖF erbjuder dig möjligStödpersonen Ann Charlott Ågren. heten att ringa till en stödperson för att just bara prata. En person som lyssnar och Du når henne på 073-656 58 13.

informerar och kanske kommer med nya infallsvinklar. Kort sagt ett bollplank. Och som hardu tystnadsplikt.

Om inte får svar, tala in Stödpersonen heter Ågren. ett meddelande, såAnn blirCharlott du Du når henne på 073-656 58 13. uppringd.

Om inte får svar, tala i ett meddelande, så blir du uppringd.

AnnduCharlott är pensionerad Ann Charlott är pensionerad sjuksköterska med specialistutbildsjuksköterska med specialistning i psykiatri.

utbildning i psykiatri.

Glömt att betala medlemsavgiften?

1

Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273

Värva en medlem!

Vi behöver bli fler medlemmar för att göra SÖF:s röst ännu starkare. Om alla värvar en ny medlem blir vi dubbelt så många. Även om du inte hittar någon med lymfödem eller annan typ av ödem kan du värva en familjemedlem eller en vän som är villig att stödja SÖF. Anmälan gör du på www.svenskaodemforbundet. se under fliken Bli medlem.

PG 79 92 59-7 BG 5896-9023

Har du inte betalat din medlemsavgift senast den 1 juli uppfattar SÖF det som att du inte längre vill vara medlem. Det tycker vi är mycket tråkigt. Det är tack vare våra medlemmar vi har möjlighet att fortsätta arbetet med att sätta lymfödem och andra lymfatiska sjukdomar på vårdkartan. Om medlemskapet upphör innebär det att detta är ditt sista nummer av Lymfan och att du stryks ur medlemsregistret. Betalar du efter 1 juli 2014 är du självklart medlem igen.

Medlemsavgiften för ordinarie medlem, vårdpersonal och stödmedlem är 250 kr, och företag 850 kr. Betalas till PG 79 92 59-7 eller BG 5896-9023. Ange ditt medlemsnummer på talong/meddelanderuta.

2 | 2014 |

lymfan

| 15

Möten om Dercums sjukdom och lipödem TEXT OCH FOTO MARGARETA HAAG

SÖF erbjöds ansvara för ett möte om lipödem 8 maj med dr. Karen Herbst, M.D., Ph.D., adipose tissue Disorder (atd) Specialist, University of Arizona, Tucson, USA. Vi inbjöd representanter för lymfödemklinikerna Bräcke Sfären, Olivia Rehabilitering och för mottagningen Lymfterapi Norrort för att diskutera utredning, diagnosticering och behandling av lipödempatienter samt för de som har Dercums sjukdom. Vid mötet genomgicks Dercums sjukdom: utveckling, möjligheter att minska utvecklingen av fettknölar och eventuella behandlingsmetoder. Det var intressant lyssna till patienternas oerhört starka berättelser om ofattbar smärta, snabb viktuppgång och ibland lika snabb viktnedgång och fettknölar som varierade i omfång från ärt- till tennisbollsstorlek. Immunförsvaret är dåligt och allergier, diabetes, reumatism, artros etc. ”föder” Dercum. Ebstein

Barr virus kan starta Dercums sjukdom.

Dr. Herbst visade handgripligen hur man kunde känna dercumfettknölar. Manuellt lymfdränage uppgavs vara den behandlingsmetod som hjälper mest med tillägg av egenbehandling, lymfpulsator, smärtreducerande preparat, ”clean diet” och motion. Individuella positiva resultat hade konstaterats för användning av C-VAC och vibrationsplatta. http://www. lipomadoc.org/dercums-disease.html.

Vi fortsatte diskutera lipödem; utredning, diagnosticering och behandling.

Karen Herbst rekommenderade KFÖ som behandlingsmetod med tillägg av egenbehandling, medicinering för smärta och reducering av ödem, motion och träning och ”A clean diet”. Inga ”E-n i maten, inga halvfabrikat, reducera användning av pasta, vitt mjöl, socker, potatis.

Motion som promenader och simning rekommenderas och en del lipödemiker har fått goda resultat med användning av helkroppsvibrationsplatta. http://www. lipomadoc.org/lipedema.html Lymfterapeuterna som deltog fick

Mötet avslutades med att Karen Herbst diagnosticerade en lipödemiker, suppleant i SÖF:s styrelse, på damtoaletten.

tillfälle att ställa frågor under en snabb middag och transport till Karolinska sjukhuset där Reumatikerförbundet anordnat ett möte om Dercums sjukdom med dr.

Herbst och Ola Winquist, M.B., Ph.D, professor på Karolinska Institutet. Där konstaterades att klinisk forskning behövs och att patienterna behöver samarbeta för att utgöra en större grupp.

Mötet avslutades med att Karen Herbst med assistans av Sue Mellgrim, Lymfterapi Norrort, diagnosticerade en lipödemiker, suppleant i SÖFs styrelse, på damtoaletten. En glad nydiagnosticerad medlem i SÖF blev slutet på en intensiv kunskapsfylld dag. Samarbetet med Karen Herbst fortsätter.

BRA HJÄLPMEDEL är viktigt!

Ett par bra handskar • • •

i handväskan i sportkassen i strumplådan

Mycket hållbara och smidiga!

Nödvändigt för att få ditt kompressionsmaterial att sitta perfekt!

Nylonbeklädd insida och naturgummi utsida Ett par bra tights • • •

till vardags till fest under lymphapressbehandling

Mjukar upp huden Ökar cirkulationen Motverkar celluliter Beställ direkt direkt på på hemsidan: hemsidan: www.lymfterapi.com, klicka www.lymfterapi.com, klickapå påWEBSHOP WEBSHOP Är du medlem i SÖF, du rabatt just nupå 25% rabatt SÖF-medlemmar harfår 15% handskarna, på Bauerfeinds och upp till 20% gummihandskar. på vissa kompressionsprodukter (fr v 9) Du kan också ringa och beställa 070-853 07 87 Eller skriv till info@lymfterapi.com

16 |

lymfan

| 2 | 2014

Den privata ödemvården med det lilla extra Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta

Konsultverksamhet och mottagning

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

Lymfsystemet är påverkat vid

DERCUM

TEXT: SUE MELLGRIM

manuellt lymfdränage lindrar symptomen!

Dercum kallas ibland för fettvävsreumatism. Det mer korrekta namnet är Adopositas Dolorosa – vilket kan översättas med ”Inflammerad fetma som värker”. Sjukdomen beskrevs först 1888 av den legendariske neurologen Francis Xavier Dercum, född i Philadelphia, USA 1856.

Man tror att det kan rör sig om en immunologisk sjukdom, men än så länge har personer som fått diagnosen Dercum ingen riktig ”hemvist” i sjukvården.

Diagnos och symptom Det finns idag inga rutinprover som ger en säker diagnos. Ibland förekommer lätt förhöjd feber och en förhöjd sänka.

Det främsta symtomet är smärta vid tryck och/eller beröring. Smärtan utgår framför allt från ansamlingar av fett, så kallade lipom eller fettknölar, som finns strax under huden.

Dessa fettdepåer ”skyddar sig själva” genom att bilda en fibervägg runtomkring sig, s.k. fibroser. Fettet och framför allt fibroserna gör att kärlen – alltså även lymfkärlen - får en trång och ogynnsam miljö i området. När lymfkärlen inte fungerar fullt ut, blir det mycket slaggprodukter kvar ute i vävnaden. Manuellt lymfdränage har visat sig ha en mycket positiv verkan och patienterna upplever att smärtan minskar, tröttheten minskar och den så kallade brain fog (hjärndimman) lättar.

Det finns olika typer av Dercum. Den diffusa varianten är svårast att upptäcka då knölarna inte är större än frusna ärtor och ligger djupare ner i vävnaden. Den nodulära varianten, har synliga lipom som är stora som vindruvor eller plom-

mon. Man kan självklart ha olika varianter samtidigt. Observera att fettknölar kan förekomma vid svår fetma, utan att personen har Dercum. Dessa fettknölar gör inte ont.

Andra vanliga symtom är trötthet, psykisk utmattning och depression. Det är oklart vad som hör till sjukdomen och vad som är en följd av lång tids smärta.

När sjukdomen bryter ut, är det vanligt med: • extremt snabb viktuppgång (i sällsyntare fall kan det vara en snabb viktnedgång) • migrän, brain fog (hjärndimma), dåligt minne • sömnlöshet, extrem trötthet • magproblem (IBS) • små röda spots på huden (ofarliga kärlmissbildningar) • sporadiskt uppkomna små knutor eller knölar på kroppen (oftast bål, armar o ben) Det är inte ovanligt att Dercumpatienter har flera autoimmuna sjukdomar samtidigt, t.ex. allergi.

Symtomlindrande behandlingar • Manuellt Lymfdränage, 2-3 ggr / veckan • Pneumatisk kompressionspumpsbehandling med växelvis byxmanschett eller jackmanschett inklusive egenbehandling med strykningar över dercumområdena • CVAC (Cyclic Variation in Adaptive Conditioning) • Komressionsmaterial, över kroppsdelar som sväller • Diverse analgetika (smärtlindrande mediciner) • Cytostatika (mot inflammationen) • Efedrinhydroklorid (mot kronisk trötthet) Personer som har Dercums sjukdom

är överens om att de blir sämre i sin sjukdom av hårt träning. Därför passar lättare träning bättre, såsom: promenader, simning, stretching, Pilates och Yoga. Promenader och en balanserad kost är det som fungerar bäst. En måltid av friterad mat, transfetter och vete ökar inflammationen i fettvävnaden.

Underhållande manuellt lymfdränage är viktigt för personer med Dercums sjukdom, eftersom lymfsystemet är dåligt fungerande och inte kan forsla bort allt ”avfall” som ligger i vår vävnad mellan cellerna och som vårt lymfsystem normal ska forsla bort.

FAKTARUTA: DERCUMS DISEASE, förkortas ofta DD, är en autosomal dominant sjukdom. Den har klassifikationen ICD-10 E88.2. (diagnoskod). Det betyder att sjukdomen uppkommer på grund av att det finns en genetisk avvikelse nedlagrad i vår arvsmassa (dvs i våra kromosomer). Även om DD anses vara ärftlig, så verkar det som om det behövs ytterligare en utlösande faktor för att sjukdomen ska bryta ut, t.ex. efter en viss virussjukdom.

Egentligen är Dercum mer ett syndrom än en sjukdom eftersom Dercum innefattar en mängd olika symptom.

Det finns likheter mellan lymfödem, lipödem och Dercums sjukdom, och det är inte alltid patienterna har fått rätt diagnos.

2 | 2014 |

lymfan

| 17

Comfort Zone

– nu i både armbåge och knä!

Comfort Zone är stickat i ett mjukt material vilket gör den väldigt behaglig och funktionell, utan att påverka kompressionen. Den ger dig en komfortabel böjning och sträckning i knä och armbåge vilket ger dig möjlighet till ett mer aktivt liv.

Många har provat och har återkommit med positiva reaktioner: Eva 59 år

”Jag känner mig rörligare och får inte längre skav i knävecket.

Strumpan håller sig dessutom uppe.”

Comfort Zone finns till Elvarex armstrumpa, kkl 2 och i färgerna beige och svart.

Comfort Zone på Elvarex benstrumpa finns i både kkl 2 och kkl 3 i färgerna beige, svart, blå, grå och brun.

18 |

lymfan

| 2 | 2014

Tre nya personer invalda i SÖF Örebros styrelse TEXT OCH FOTO: ANNLOUISE ANDERSSON.

Söndagen den 6 april var det dags för oss här i Örebro och samlas för det obligatoriska årsmötet. Samtidigt invigde vi Ideellt Utvecklingscentrums (IUC) nya lokaler på Slottsgatan 13. Vi har fri tillgång till alla lokaler och det känns bra när man är en liten förening med en liten budget Det var ett tiotal medlemmar som mötte upp och gjorde detta möte till en mycket trevlig tillställning. Som ordförande hade vi bjudit in Åke Ericsson från Örebros Handikappidrottsförening.

Han är mycket van som ordförande och gjorde det väldigt lättsamt och tyckte

att vi hade gjort ett bra arbete. Lilian Vikström tackade för sig i styrelsen och satt som mötets sekreterare. Åke och Lilian har samverkat i föreningslivet förut och vi hoppas att de vill ställa upp fler gånger.

Det roliga denna gång var att vi kunnat värva tre nya personer till styrelsen så att vi blir fler som kan hjälpas åt och stötta varandra. Vi hälsar dem välkomna till oss. På vår hemsida hittar du verksamhetsberättelsen för år 2013, verksamhetsplanen för 2014 och en presentation av styrelsen.

Fika blev det förstås och där stod familjen Ögren för riktigt fina smörgåsar åt oss alla och Charlotte Stenström hade gjort en riktig chokladbomb åt oss till dessert. Efter det hade vi lite rörelser och andningsövningar.

Den gamla styrelsen tackar för sig

och den nya hälsar alla i Örebro län välkomna till ett nytt verksamhetsår. Håll koll efter oss.

Styrelsen 2014-2015 Christina Nilsson, ordförande Ann-Louise Andersson, sekreterare Gunnar Ögren, kassör Christina Ögren, ledamot Linda Öhrn, ledamot, NY Christina Blomqvist, suppleant, NY Lenita Eriksson, suppleant, NY SÖF Örebros kontaktuppgifter: Tel: 070-866 84 05 orebro@svenskaodemforbundet.se Hemsida: www. svenskaodemforbundet.se klicka på SÖF nära dig

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump

Ge inte upp!

Förskrivning av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika landsting i Sverige. Detta tog Sveriges television upp i programmet ”Arga Doktorn”.

Har du en egen historia om din erfarenhet med Lympha Press, skicka den gärna till Pernille Krogh, legitimerad sjuksköterska.

Din historia behandlas anonymt om du begär detta och din text kommer inte att publiceras utan ditt samtycke.

För mer information, kontakta Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.apodan.dk Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

2 | 2014 |

lymfan

| 19

Anslagstavlan Nordisk lymfologikongress i Stockholm 11-13 sept Svensk förening för lymfologi anordnar den 6:e nordiska lymfologikongressen 11-13 september på restaurang Tyrol i Stockholm.

Programmet innehåller bland annat presentationer om genetik och primärt lymfödem, lipödem, vaskulära anomalier, kirurgiska metoder och en session om ”Evidence based and traditional treatment in conflict?” Early treatment, physical activity, patients and therapists responsibilities. Question and answer session.

Professor Peter Mortimer, Professor of dermatological medicine, St. George´s Hospital, London, är gästföreläsare.

Se www.lymfologi.nu

ungder SÖF:dsenfäor tinll för att utveckla en barn- och

Barnfon SÖF för barnlning inom aktiviteter ll ti ra id domsavde b nd ska nssons fo Ivar Joha födem. ap rida kunsk ar med lym m o d g n u ÖF kan sp S och tt a ll ti d r ska sjuk o nden bidra ch lymfati o m e Dicksonfo d fö e lym ser m d ation om a konferen n rd o n a och inform a sare. kunn som förelä xempel att r, e e l il st li T ia r. c a e m demsp r och lymfö nderna? lymfologe ågon av fo n ll ti g avliden? ra bid hedra en tt a r Vill du ge d fö va å vilken fon en minnesg , tel nr och ss re d Eller som a st , po mn, adress Uppge na 3 det gäller.

58 96-902 -7 eller BG 9 5 2 9 9 7 PG

SÖF:s samarbetsparterns och medlemmar i SÖF Kompressionsmaterial: Bauerfeind Blue Ocean Sales BSN Medical/Jobst Inverdia Lymterapi Norrort Swereco Group/Mabs Medi Pahne Medical Line Rama Medical Thuasne

rksamhet e v :s F Ö S l il Gåvor t bidrag till SÖFs mt emot SÖF tar tacksa et går till 92 59-7. Bidrag arbete på PG 79 aterial till informationsm produktion av hus, bibliotek, rdcentraler, sjuk vå , ar m m le ed m förbund, , yrkes- och fack ar ng ni re fö nt regioner, patie än på landsting, m te ns tjä h oc politiker ringskansliet. riksdag och rege

Andra hjälpmedel Apodan – Lymfpha Press Forever Living Products, Aloe Vera Intramedic – Deep Oscillation Melke, bröstproteser

Trevrl!ig somma Så här hittar du ditt medlemsnummer

Du hittar ditt medlemsnummer på baksidan av tidningen, framför ditt namn. Skriv upp det på ett bra ställe så att du lätt hittar det nästa du gång du behöver använda det.

www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Rehabiliteringsanläggningar Bräcke Mösseberg BräckeSfären Mälargården Patientföreningar Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation Bröstcancerföreningen Solvändan

Besök SÖF på Facebook

Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273

PG 79 92 59-7 BG 5896-9023

 Saxat ur www.dalyfo.dk Dalyfo är den danska lymfödemföreningen och SÖF:s systerförening

Fem miljoner till forskning i Danmark Kræftens Bekæmpelse i Danmark (Danska Cancerfonden) kommer att bedriva forskning om förebyggande och behandling av lymfödem och har avsatt fem miljoner kronor till arbetet av de pengar som kommer in på ”Knæk Cancer” veckan 2014. DALYFO bidrar till att avgöra vad pengarna går.

Huvudstyrelsen för Kræftens Bekæmpelse har avsatt fem miljoner kronor från Knæk Cancer 2014 till temat ”Kampen mot sena effekter hos barn och vuxna, bland annat genom ökade satsningar på förebyggande och behandling av lymfödem.” Arbetet med att få de pengar som omvandlas till faktisk forskning pågår redan. Det finns ett utskott av fem personer som ska sammankalla och bedöma ansökningar om forskning om förebyggande och behandling av lymfödem.

Planen är att projekten väljs ut och är redo innan insamlingen påbörjas, så att danskarna vet vad de går pengar till.

De som gör urvalet består av fem personer: Henrik Ditzel, konsult och representativ för den danska Cancerfonden vetenskapliga kommitté, Lene Koch, professor och representant Cancerfondens Psykosociala kommitté Peer Christiansen, konsult och representant för den danska Breast Cancer Group Lene Lundvall, klinisk chef och företrädare för den danska Gynekologisk Cancer Group Kirsten Sparre, föreläsare, journalist och representant för DALYFO

sandras krönika Fåfäng. Jag vet inte. Ibland trillar jag dit. Jag blir bitter fast jag inte vill.

Det hände nu när jag skulle träffa mina väninnor. De hade bokat en mysig tjejträff, och jag vill så gärna träffa alla. Sen började det där med kläder.

Det är sommar igen. Varmt och skönt. Vi ödemiker vet ju vad vi tycker om det. Sommar i all ära, men så är det det här med kompressionsstrumporna.

Jag börjar rusa upp och ner för trappan. Vad ska jag har på mig? Det är klart att jag är väl inte den enda tjejen som fungerar så, med eller utan lymfödem. Men så ska jag dra på mig de tjocka kompressionsstrumporna. Det är varmt och jag svettas. Det går nästan inte att få på sig en tjockstrumpa när man är sommarvarm. Den ljusare grå färgen på strumporna är väl ok. Jag hittar en klänning som passar till det grå. Så ser jag mina olikformade ben i spegeln. Det ena benet mycket större och det syns tydligt då klänningen slutar ovanför knäna. Vad ska jag göra?

Jag har ju sagt åt mig själv att inte bry mig om det, utan istället visa upp mig som jag är. Snabbt sjunker självförtroendet till noll. Jag orkar inte vara stark. Tänk att det ska vara så svårt att acceptera lymfödemet. Sen ska jag välja skor. Jag kan inte ha sandaletter. Jo, det går, men det är inte snyggt att klämma ner en tjockstrumpa i sandaletter, och strumpan slutar strax innan tårna. Hur snyggt är det? En tjockstrumpa i en nätt sandalett?

Jag slänger av mig skorna. Nu är det nära till tårarna.

Nu är det väldigt nära att jag inte vill gå alls. Att jag väljer att inte umgås med mina vänner för jag är så trött på mitt ödem och att behöva ha dessa varma kompressionsstrumpor på sommaren. Att jag hellre stänger in mig hemma. På sommaren är strumporna varma, tjocka, fula och dumma. Jag sitter där och hänger med axlarna och tycker synd om mig själv, och får dåligt samvete för att jag känner som jag känner. Sen tar jag ett djupt andetag. Jag får inte låta lymfödemet ta kontrollen över mig. Det får bli ett par stövlar med lite klack. Kvällen blir fantastisk i goda vänners samvaro och med kompressionsstrumpa njuter jag av den svala sommarkvällen.

Jag är otroligt tacksam att jag har tillgång till kompressionsstrumpor för de hjälper mitt lymfödem och på vintern är de till och med en skön långkalsong, men behöver de vara så tjocka jämt för oss som behöver en högre kompressionsklass? Om man går in i en sportaffär idag så hänger det kilometervis med hightech kläder. Det är allt från dunjackor för -40 grader till superlätta löparskor med nät så fötterna kan andas och springa långt på sommaren. Jag är kanske fåfäng, men vore det inte inte häftigt att utveckla hightechstrumpor som kan andas på sommaren, som är lätta, svala OCH snygga.

2 | 2014 |

lymfan

| 21

Helena svarar!

Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”. Där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.

Fråga: Hej! Jag opererades för bröstcancer för ett halvår sedan. 8 friska lymfkörtlar togs bort och jag slapp både strålning och cellgift. Nu är jag orolig för att jag håller på att få lymfödem. Jag besväras av värk, tryck (känns ungefär som om jag har en blodtrycksmanschett runt överarmen), tyngdkänsla, pirrningar. Ibland mer och ibland mindre men trycket och tyngdkänslan finns där nästan hela tiden. Jag har ingen direkt svullnad, men har ett blodkärl på insidan av överarmen som ibland ser lite insjunket ut. Har varit hos sjukgymnast som konstaterade att jag inte hade några problem med muskler och leder. Man tycker att jag läker jättefint och jag får höra att det är normalt att ha de här besvären och att jag får ge mig till tåls eftersom läkningsprocessen tar lång tid.

Vad tycker du? Kan det vara så att det håller på att bli lymfödem.

Helena svarar: När lymfknutor tas bort fylls till en början vävnaderna kring området med vätska. Då uppstår det en ”trafikstockning” som ofta uppfattas som ett ökat tryck och en ökad tyngdkänsla och som kan vara tidiga tecken på lymfödem. Ökningen av vätska sker inne i vävnaderna så det tar ett tag innan huden ger med sig och man kan mäta en skillnad i omkrets.

Det är viktigt att du gör allt du kan för att hjälpa vätskan vidare från området i överarmen där du känner tyngdkänslan. Ta djupa andetag så att bröstkorgen vidgas maximalt och för samtidigt upp armarna över huvudet – andas ut och för ned armarna.

Gör andningsövningen 5 ggr minst 5 ggr/ dag. Du kan även göra strykningar från överarmen över axeln och upp mot halsen för att aktivera lymfflödet från överarmen. Börjar du trots dessa övningar märka en mätbar volymökning så bör du kontakta en lymfterapeut för att få mer hjälp och kanske även prova ut en kompressionsärm.

Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla LYM FPRO GR AMMET Vi erbjuder intensivprogram på två eller tre veckor för dig som har lymfödem. Vi tänker nytt och är noga med att anpassa programmet efter just dina behov och förutsättningar.

Behandling får du varje dag med manuellt lymfdränage och lymfapress. Vi arbetar även med laser och lymftejpning. Under våren kommer vi även att ge behandling med Deep Oscillation. En metod där man genom elektrostatiska pulsationer skapar djupa vibrationer i hud, bindväv och kärlsystem.

Avspänning och Qi gong ingår också och du tränar i vårt fräscha gym eller på Mörbybadet. Ibland går vi stavgång i våra vackra omgivningar.

I lymfskolan ökar du din kunskap och hittar verktygen du behöver för att kunna hantera din situation så bra som möjligt. Programmet leds av våra tre lymfterapeuter i samverkan med Olivias rehabteam.

Vi har avtal med Stockholms läns landsting och du ansöker om remiss hos din husläkare. Vi tar även emot patienter från andra landsting eller privatbetalande.

Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra program inom onkologi och neurologi, så hör gärna av dig. Eller varför inte komma på ett besök?

För mer information kontakta Karin Sofios på telefon 08-522 509 32 eller e-post karin@oliviarehabilitering.se. Det går även bra att kontakta verksamhetschef Petter Fielding på telefon 08-522 509 31.

Välkommen!

Vendevägen 85 B, 185 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • info@oliviarehabilitering.se

22 |

lymfan

| 2 | 2014

Lymfödem

3M™ Coban™ 2, 2- lagers kompressionssystem intensivbehandling vid lymfödem

Behåll Behåll rörligheten medan ödemet medan ödemet minskar Ett genombrott för personal och patienter!

• Klinisk effektiv volymreduktion utan de traditionella lindorna i flera lager • Ökad rörlighet, funktion och bekvämlighet som gör det möjligt för patienten att upprätthålla en normal vardag • Ny applikationsteknik som minskar tiden för bandagering minskar tiden för bandagering både för patient och personal personal

3M Svenska AB 191 89 Sollentuna, Tel 08-92 21 00, Fax 08-92 22 89 3mhalsovard@mmm.com

Box 800 101 36 Stockholm www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Rehab för livet

– Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Bräcke Diakoni har tagit över Röda Korsets Sjukhus i Bergshamra, Stockholm – med nya namnet RehabCenter Sfären. Tillsammans med RehabCenter Mösseberg i Falköping har vi nu ännu mer att erbjuda.

Hos oss får du behandling, lära dig om hur fysisk aktivitet gör skillnad och vad du kan göra själv för att må bättre. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet. Och viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. För livet. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren