Lymfan nr 1 2018

Page 1

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 20 Nummer 1 2018 l

l

SÖFs styrelse behöver förstärkning

Vad vill våra oppositionspolitiker? Att vara förälder till barn med lymf- och kärlmissbildningar Inför SÖFs årsmötesseminarium 24 mars – intressanta föreläsare och workshops


Glittrande nyheter för alla lymfödemiker Äntligen kan du välja kristallmotiv från Swarovski® även till dina flatstickade kompressionsstrumpor. Våra tre kristallmotiv är tillgängliga för alla arm- och benstrumpor*, både rund- och flatstickade, och kan kombineras med alla färger. Kontakta oss för mer information! * Med undantag för mediven for men och mediven active.

medi. I feel better.

shop.medi.se


Ordföranden har ordet Välkommen till ännu ett år med Svenska Ödemförbundet!

Innehåll nr 1 2018 SÖFs påverkansarbete 4 Avhandling om lymfödem och hälsa 5 Forskning om lymfödemmedicin 6 SÖFs medlemsenkät 7 Världscancerdagen 2018 8 Vad vill våra oppositionspolitiker 9 SÖFs årsmöte och seminarium 2018 12 Att vara förälder till barn med KTS 14 Världsdagen för lymfödem 6 mars 16 Medlemsintervju - Peter hall 17 SÖF lokalt 18 Medlemsinformation 20 Josefins krönika 21 Helena svarar 22 REDAKTION Anna Sandström, redaktör Margareta Haag Ingrid Hansson Gunilla Karlernäs ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud och Josefine Gunnarsson. Osignerade artiklar står redaktionen för. Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt. KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 300 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån. PRELIMINÄR UTGIVNING 2018 Nr 1: 21 februari Nr 2: 23 maj Nr 3: 19 september Nr 4: 5 december

Styrelsen har summerat det senaste årets verksamhet och föreslår en verksamhetsplan för beslut av årsmötet den 24 mars. Antalet medlemmar har ökat kraftigt det senaste året och vi ser nu att fördelningen lymfödem och lipödem är så gott som jämn. En fjärdedel av våra medlemmarna har inte uppgivit vilken diagnos de har. Om du inte har gjort det tidigare, meddela oss gärna din grundsjukdom! Det är viktig information när vi använder statistik för påverkansarbetet. I början av året fick vi avslag på vår ansökan om statsbidrag för 2018 med följande motivering: ”Enligt 3 § 4 förordning ska en handikapporganisation, för att få statsbidrag, ha en riksomfattande organisation med ett lokalt eller regionalt förankrat föreningsliv i minst tio län”. En uppdaterad förordning kommer att fastställas i år och vi hoppas kunna ta del av ett statsbidrag 2019, för att täcka våra omkostnader och för att ge oss styrka att utveckla verksamheten på ett tryggt sätt. Det arbete vi gör är mycket långsiktigt och ger inte mätbara effekter på en gång. Det kan ta många år. Ett axplock från vårt påverkansarbete: SÖF efterfrågas i samarbetsprojekt med andra patientförbund, Vi uppvaktar politiker på riks- och landstingsnivå och tjänstemän på myndigheter och utbildningsenheter för att sprida kännedom och kunskap om våra medlemmars diagnoser och uppmärksamma den stora brist på kunskap som råder i vården. Vi deltar i radioprogram, i artiklar i dagspress och vetenskapliga tidningar, utarbetar faktaunderlag till motioner i landsting och riksdag, pressmeddelanden inför våra seminarier och mediekampanjer och deltar i paneldebatter, workshops, dialogmöten och seminarier på inbjudan av politiker, myndigheter, vetenskapliga organisationer och tidningar. Vi svarar i telefon, på mejl och i mån av tid på Facebook, Twitter och Instagram. Vi fokuserar på verksamhetsplanen för att uppfylla de uppdrag som ålagts oss av årsmötet. För att förstärka detta arbete behöver vi fler aktiva volontärer! Du kanske vill vara med och hjälpa oss – en halvtimme om dagen? Vill du sprida foldrar och broschyrer? Vill du hjälpa till med administration? Layouta? Skriva? Fota? Ett litet bidrag från många hjälper SÖF mycket! Ju fler vi är – och ju fler som är aktiva lokalt och i riksförbundet – desto snabbare kan vi nåra mål!

MANUSSTOPP FÖR 2018 Nr 1: 22 januari Nr 2: 16 april Nr 4: 13 augusti Nr 4: 29 oktober ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser. TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSLAGSFOTO: Anna Sandström, Styrelsemöte 2017 ISSN 1404-7489

LYMFAN nr 1 2018

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

ADRESSÄNDRINGAR Se Min Sida: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/ min-sida

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 E-post: info@svenskaodemforbundet.se Hemsida: www.svenskaodemforbundet.se

STÖDPERSONER Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 Karin Nielsen, tel 08-592 555 28

BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 Swish: 1231323864

För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60

3


Medlemsinformation

SÖFs påverkansarbete Filmer om lymfsystemet, egenbehandling och lipödem Under hösten har SÖF producerat två filmer om lymfsystemet och självlymfdränage. Ytterligare en film om lipödem har precis publicerats på SÖFs YouTube, där visas lipödemdemonstrationen 2017 i Stockholm och flera drabbade berättar om hur det är att leva med lipödem. För att hitta alla filmer sök på Svenska Ödemförbundet på YouTube, eller följ länk på SÖFs hemsida. Sekundära lymfödem efter cancer Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering ligger på www.cancercentrum.se/vårdprogram och genomgår redan en uppdatering. I den kommer lymfödem att belysas bättre. Men redan i dag kan du kräva rehabilitering för din svullnad och rehabilitering ska ingå i Din vårdplan från diagnos till avslutad behandling. SÖF verkar för att samtliga landsting implementerar vårdprogrammet. I det ingår patientutbildning och kunskap om din sjukdom och om egenbehandling samt övriga fastställda behandlingsmetoder vid behov. Lipödem SÖF verkade för att en korrekt diagnos för lipödem skulle fastställas av Socialstyrelsen redan 2015. Vår kliniska rådgivare för lipödem, Sue Mellgrim, lyckades och sedan januari 2017 är diagnosen för lipödem R60.0B. Diagnosen finns alltså i dag men vården lyser med sin totala frånvaro. SÖF har skrivit till samtliga landstings- och regionråd för att uppmärksamma dem på bristen av kunskap i vården och därigenom saknaden på tillgång av vård för patienter med diagnosen lipödem. Vi har träffat landstings- och regionpolitiker för att landstingen/regionerna ska uppmärksamma och åtgärda problemet. Några

landsting har i dag börjat utreda hur man ska åtgärda kunskapsluckan och kompetensbristen i vården men det behövs mer än utredningar. SÖF har träffat riksdagspolitiker och medverkat i arbetet att lägga fram riksdagsmotioner för tillgång till vård och att en jämlik vård ska inkludera patienter med lipödem. 2015 och 2016 har motionerna avslagits. 2017 lades tre motioner för behandling i kammaren. Du kan påverka DIN riksdagspolitiker inför beslutet i Socialutskottet! Om du behöver assistans, hör av dig till SÖF! Riksförbundet SÖF verkar för att Socialstyrelsen sammanställer nationella riktlinjer för lipödem. Vi diskuterar med representanter för Socialstyrelsen om en väg framåt trots den stora avsaknaden av experter i Sverige och internationellt. Vi hjälper lokalföreningar och stödgrupper lokalt att träffa landstingspolitiker för att uppmärksamma dem på bristen på tillgång till vård och ger rekommendationer till en kunskapshöjning i barna- och mödravård, skolhälsan och i primärvården. Lokalföreningarnas insatser är A och O för att uppnå målen till en optimal vård! SÖFs ordförande medverkar i en ”sjukvårdspod” med ordföranden för riksdagens socialförsäkringsutskott. Den sändes i februari och finns med länk på SÖFs hemsida. I den beskrivs den orättvisa vården med stora konsekvenser för den drabbade, för arbetsmarknaden och för samhället. Dercum SÖF skulle ha producerat en diagnosfolder för Dercum 2017. Tyvärr har inte de granskande Dercum-specialisterna hunnit korrekturläsa texten. Tryck av foldern är därför uppskjuten. Det ligger information om Dercum på hemsidan och där ligger även en film om egenbehandling för Dercum.

Se SÖFs filmer på YouTube

Informationsfilm om lymfsystemet I den första filmen, som skapats i samarbete med Johanniterorden och Roche, går vi igenom lymfsystemets funktion och vilka sjukdomar och komplikationer som kan uppstå när lymfsystemet inte fungerar som det ska.

4

Egenbehandling med självlymfdränage I den andra filmen – skapad i samarbete med RCC Stockholm Gotland (Regionalt cancercentrum) och SOEB (Stiftelsen Olle Engqvist Byggmästare) – går lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud noggrant igenom egenbehandling med självlymfdränage (SLD).

Lipödemdemonstration 2017 Under den internationella lipödemmånaden juni arrangerade SÖF för andra året i rad en demonstration för att väcka uppmärksamhet och sprida kunskap om lipödem.

LYMFAN nr 1 2018


Forskning

Vid disputationen försvarade Pia Klernäs (th) sin avhandling och professor Pernilla Lagergren (tv) var opponent.

Att mäta livskvalitet vid lymfödem Avhandling i hälsovetenskap med inriktning sjukgymnastik Den 7 december på Health Sciences Centre (HSC ) i Lund disputerade Pia Klernäs med avhandlingen ”Lymphedema and HealthRelated Quality of life”. I sina studier har hon undersökt livskvaliteten hos personer med lymfödem. Opponent var professor Pernilla Lagergren från Karolinska Institutet (KI). Pias båda handledare har varit docent Karin Johansson, Lunds universitet och medicine doktor Aina Johnsson, KI.

Disputationen inleddes med att opponenten, gav en introduktion till ämnet som studerats. Denna innehöll bland annat en beskrivning av det lymfatiska systemet, av lymfödem och av livskvalitet vid lymfödem. Vidare förklarade hon skillnaden mellan primärt och sekundärt lymfödem samt presenterade i korta ordalag de olika behandlingsmetoder som i dagsläget används vid lymfödem. Två studier om mätmetoden Därefter presenterade Pia de fyra delstudierna i avhandlingen. I de två första har ett frågeformulär, LyQLI (Lymphedema Quality of Life Inventory), utvecklats och testats. Frågeformuläret har utvecklats för att mäta livskvaliteten hos personer med lymfödem. Det visade sig vara tillförlitligt när det gäller validitet (att den mäter det som den är tänkt att mäta) och reabilitet (att den mäter på ett säkert sätt). Det var också tillräckligt responsivt och sensitivt, för att kunna utvärdera livskvalitet efter behandling av patienter med lymfödem i arm eller ben. Värst för yngre personer I den tredje studien fick deltagarna i studien skatta sin livskvalitet med hjälp av frågeformuläret LyQLI. Majoriteten av deltagarna ansåg inte att deras ödem påverkade deras livskvalitet nämnvärt, men en femtedel, 20 procent upplevde en påtaglig negativ påverkan av sin livskvalitet. Detta visade sig i en djupare analys främst vara yngre personer, personer med ödem i ben och underliv samt personer som arbetade deltid. LYMFAN nr 1 2018

Bättre livskvalitet efter behandling I den fjärde och sista studien jämfördes deltagarnas livskvalitet, också med hjälp av LyQLI före och efter två olika behandlingsinsatser. En grupp, 57 personer, med grava lymfödem, där 45 procent upplevde en negativ påverkan av livskvaliteten behandlades kirurgiskt med fettsugning. Den andra gruppen, 18 personer, med lindrigare symtom, där 21 procent upplevde en negativ påverkan av livskvaliteten behandlades med konservativ behandling (manuellt lymfdränage, bandagering, träning, information om lymfsystemet samt egenvård). Båda grupperna upplevde en förbättring i såväl fysiskt som psykosocialt efter den givna behandlingen. Förbättringen visade sig dock hålla i sig längre för den grupp som behandlats med fettsugning och i denna grupp förbättrades också livskvaliteten över tid. Efter genomgången av de fyra studierna samt metodiken i avhandlingen följde en diskussion mellan opponent och respondent. Denna hölls i en mycket trevlig och lärorik anda. Den omfattade bland annat ämnen som lymfterapeutens arbetsområde, fettsugning, forskningsmetoder, klinisk relevans och framtida forskning. 5


Forskning

En möjlig framtida medicin mot lymfödem I en studie publicerad i tidskriften ”Science Translation Medicine” har forskare upptäckt att en ökning av lymfvätskan inte bara är ett ”rörmokeriproblem” utan i själva verket är ett svar på en inflammatorisk process. Det ämne som kan vara den troliga orsaken heter (LTB4). Forskarna säger att det kroniska tillståndet kan gå att hejda och kanske till och med backa om rätt påverkan kan göras på molekylnivå med hjälp av läkemedel. En annan forskargrupp på Stanford forskar på ett helt annorlunda tillstånd, för högt tryck i lungorna. I denna forskning användes redan idag i kliniska studier en medicin som funnits länge i Japan och som sägs hämma bildandet av LTB4. Denna har i djurförsök även visat sig ha god effekt på lymfödem. Sedan en tid tillbaka testas nu detta preparat i kliniska försök på patienter med sekundärt lymfödem. Det rör sig om två helt olika tillstånd som, var för sig, beror på samma biologiska process. Samarbete mellan två olika forskargrupper på Stanford-universitetet har alltså resulterat i en möjlig och framtida medicin mot lymfödem.

Referens: Tian, W. m.fl. (2017) Leukotriene B4 antagonism ameliorates experimental lymphedema, vol. 9, nr 389, Science Translational Medicine.

Lymfödembehandling på natten! Mobiderm är ett oslagbart material för nattbehandling av lymfödem. Mobiderm bandagen är utvecklade för att mobilisera ödemet på natten och därigenom öka effekten av dagbehandlingen (genom bl.a. Veno Elegance bandagen). Bandagen är: • Enkla att ta på. • En diskret och minimalt invasiv behandling verkar medan patienten sover utan att störa sömnen. • En unik nattbehandling bevarar effekterna som erhållits genom kompression under dagtid och fortsätter behandlingen utan avbrott under natten.

AUTOFIT

Funktioner: • Mobiderm® armmanschett med vanten och tummen. • Justerbara kardborrband med 7 flikar som skapar en tryckskillnad mellan zonen med tryck och zonen omkring, vilket ger upphov till en skjuveffekt på berörd subkutan vävnad, kan anpassas individuellt till patienten. • Tryckta spännivåer (+ / ++ / +++) på 4 viktiga punkter (hand, handled, underarm, armhålan) kan lätt justeras.

Material: 59% polyamid. 41% elastan.

Thuasne Scandinavia, Box 95, 131 07 Nacka, Tel 08-716 25 15, info@thuasne.se, www.thuasne.se

6

MOBIDERM® 3 FÖR AUTOFIT Bekväm Estetisk Anpassar sig till patientens form

LYMFAN nr 1 2018


Vård och behandling

Enkät om diagnos och behandling

Under hösten har SÖF haft en enkät på hemsidan. 174 medlemmar har svarat på frågor. Här är en sammanställning av resultatet. Vilken diagnos har du? (167 av 174 har svarat) Lipödem: 97 (58,1 %) Sekundärt lymfödem: 29 (17,4 %) Primärt lymfödem: 26 (15,5 %) Dercum: 15 (9 %) Hur finansieras din vård? (156 svar) Högkostnadsskydd gäller: 97 (62,2 %) Betalar summan själv: 59 (37,8 %) Hur många kompressionsstrumpor/ plagg får du beställa per år? (163 svar) Ett par 1 (0,6 %) Två par 42 (25,7 %) Tre par 14 (8,6 %) Fyra par eller fler 56 (34,4 %) Inga alls 50 (30,7 %) Har du tillgång till medicinsk lymfterapeut för medicinskt lymfdränage? (165 svar) Ja 46 (27,9 %) Nej 119 (72,1 %) Har du tillgång till medicinsk lymfterapeut för patientutbildning/lymfskola/ egenvård? (164 svar) Ja 47 (28,7 %) Nej 117 (71,3 %)

Hur mycket betalar du för vård hos lymfterapeut? (114 svar) Övervägande delen har högkostnadskort, sedan varierar det stort. Alltifrån 1160 kr per gång till ca 200 kr gång. Hur mycket betalar du för kompressionsstrumpa-plagg per beställning? (132 svar) Övervägande delen betalar 300 kr. Sedan varierar det. Från att det inte kostar något alls upp till 1500 kronor. Har du fått landstingsfinansierad kirurgi av ditt ödem? (121 svar) Ja för lymfödem 4 (3,30 %) Ingen för lipödem 0 Är inte aktuellt 117 (96,7 %) Har du själv bekostat kirurgi av ditt lipödem? (159 svar) Ja 25 (15,5 %) Nej 66 (41,2%) Är inte aktuellt 68 (43,3 %)

Ett stort antal skrev egna kommentarer i fritextformat: "Fruktansvärt dålig sjukvård för lipödem i Skåne. Betalar LPG kompressionskläder själv."

"Vården finansierar vissa delar andra får jag betala själv. Jag får vård för att jag är påläst och megastor. Men det tog 35 år att få kunskap och vård.".

"Ingen vad jag vet som kan diagnosticera Lipödem. Jobbar med det. Husläkare är 100 % säker men vill inte sätta diagnos då denne aldrig gjort det förut. Remiss till Bräcke avvisad."

"Antalet kompresssionsstrumpor "I Lund får jag inte någon annan terapi än är helt otillräcklig. Detta gör att "I Kristianstad erbjuds "Hade inte behövt bli så inte manuellt stort ödem om jag fått rätt armstrumpa. Jag kommer ursprungligen från jag inte är tillräckligt behandlad. lymfdränage." Polen och där erbjuder de alltid lymfdränage hjälp från början!" Strumporna är helt utslitna." efter bröstcanceroperationer eller 2 veckors "De har sagt att de inte betalar för operavistelse i speciella rehabiliteringsställe för "Lymfterapeuterna i Region tion. Så jag får låna ihjäl mig och sätta mig i lymfproblem. Hittills har ingen på lymfmotHalland ger inte MLD. personlig konkurs för att kunna få möjlighet tagningen i Lund erbjudit mig andra behandLipödem hanteras som lingar och jag har stora svullnader i armen lymfödem - endast kompres- till friska ben. Är tacksam över att ens ha ben att kunna ha ont i, det är inte alla som har och värk. Vi bör lära oss från andra länder." sion. Det är ingen idé att fungerande ben eller ben alls. Men jag är i behandla lipödem förrän du går ner i vikt fick jag till svar upplösningstillstånd över värken, smärtan som "Finns ingen läkare i Västerbotten som vill när jag frågade efter MLD." kommer i skov, tyngdkänslan osv, som begränställa diagnos. Vilket innebär att jag inte kan sar min vardag vad gäller jobb, träning m.m." få hjälp. Det finns en privat lymfterapeut 13 mil bort i Skellefteå. För 600 kr/ gången." LYMFAN nr 1 2018

7


Nätverket mot cancer "Dagens forskning är morgondagens vård" /Göran Hägglund,

Världscancerdagen 4 februari – frisk i ett land, sjuk i 21 landsting

Före detta socialminister Göran Hägglund var moderator.

En jämlik och rättvis vård var en av huvudpunkterna på Nätverket mot cancers heldagsseminarium under världscancerdagen. Patienten och forskning stod i fokus.

"Det är bara en person som är med hela vägen" /Pelle Gustafson, chefläkare LÖF Pelle Gustafsson pratade om vikten av att involvera patienten och visade broschyren ”Säker cancervård - även du som patient och närstående kan bidra”. Emma Spak, utredningen Nära vård SKL och Margareta Haag vice ordförande Nätverket mot cancer

Cancercertifierade vårdcentraler Margareta Haag diskuterade vården med Emma Spak från SKL. Margareta berättade att Nätverket mot cancer propagerar för cancer"Patienter med certifierade vårdcentraler och poängterade att biverk- cancer har ju kvar ningar av cancerbehandling kan uppstå efter 20 år. För sina andra sjukdomar att säkerställa att det finns – de kommer ju inte kompetens i primärvåronkologen att den där patienten kan få ta hand om" rätt hjälp behövs sådana /Margareta Haag specialiserade vårdcentraler. Margareta underströk att primärvården är dit man söker sig när man får problem med den behandling man fått, men att det finns mycket lite kompetens inom kommunal sjukvård och primärvård idag när det gäller cancerrelaterade biverkningar. Patientutbildning Ytterligare en sak som lyftes var patientutbildning. – Jag tror på en utbildning om din sjukdom och en sak jag känner väldigt starkt för är rehabilitering och beforskad rehabilitering, sa Margareta Haag. Årets cancernätverkare Joakim Dillner, professor vid Karolinska Institutet och forskningschef för Karolinska universitetslaboratoriet, får utmärkelsen Årets Cancernätverkare 2018, det delas ut av socialminister Annika Strandhäll (S). Motiveringen är bland annat att han ”arbetar med stort engagemang, forskar och driver frågor kring humant papillomvirus (HPV) och cancerprevention”. 8

Katarina Johansson, ordförande i Nätverket mot cancer, Anders Åkesson (MP), Anna Starbrink (L) och Roger Henriksson, professor, överläkare och Avdelningschef Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland diskuterase jämlik vård.

Jämlik och rättvis vård Anders Åkesson (MP), regionråd Skåne, berättade att han idag ser en ökad styrning där patienterna får mer inflytande. Samtidigt handlade diskussionerna mycket om den ojämlika vården. – Skillnaderna inom mitt landsting kan vara större än mellan landstingen, socioekomnomiska skillnader och kunskap om hur man ska ta sig fram i vården är stora problem, sa Anna Starbrink (L), hälso- och sjukvårdslandstingsråd Stockholms läns landsting. Anders Åkesson tillade att jämlik och rättvis vård är viktigt för att skapa tillit i vården. – Deras arbete är grundläggande för den föränding vi står inför. Roger Henriksson tyckte sig se en positiv utveckling. – Bara att vi står och diskuterar detta idag är fantastiskt; att vi erkänner att det finns olikheter inom cancervården – och att det är en av våra största utmaningar, sa han.

Katarina Johansson, socialminister Annika Strandhäll (S) och professor Joakim Dillner.

LYMFAN nr 1 2018


Med patienten i fokus

Vad vill våra förtroendevalda oppositionspolitiker? - om vårdprogrammet för cancerrehabilitering och rättvis och jämlik vård för SÖFs medlemmar I höstens nummer, Lymfan nr 3 2017, ställde vi två frågor till ansvariga politiker i Sveriges samtliga regioner och landsting. Nu har vi vänt oss till oppositionsråden. De har fått svara kort på samma frågor om hur de tänker implementera vårdprogrammet och ombesörja att SÖFs patientgrupper får vård och behandling, skulle de vinna valet i höst. TEXT ANNA SANDSTRÖM

Stockholms läns landsting

AB

2. Vad kommer du att göra för att säkerställa en rättvis och jämlik vård för de som drabbats av primärt och sekundärt lymfödem, lipödem och Dercums sjukdom, och när?

1. En sammanhållen vård som främjar arbete i multiprofessionella team ska vara grunden Dag Larsson (S), i sjukvården. Vi går till val på landstingsråd att vården bättre än idag ska hålla ihop. En vårdplan ska dokumenteras i journalen och tas fram med utgångspunkt i patientens behov och resurser. 2. Vi vill, i likhet med kraven från en nyligen publicerad fokusrapport kring lipödem, ta fram mer vetenskaplig kunskap. Vi vill stimulera forskning på området så vården kan bli både rättvis och jämlik.

Region Uppsala

Landstinget Sörmland

1. När kan ni erbjuda cancerrehabilitering utifrån patientens och de närståendes behov enligt det vårdprogram som fastställdes den 26 april i år?

C

D

1. Vi har en cancervård i framkant som vi är mycket stolta över. Den medicinska Stefan Olsson kvaliteten går det att berätta (M) mycket om men dessvärre regionråd är det svårt att säga exakt när i tiden vårdprogrammets innehåll kommer att vara fullbordat. Det händer mycket på området hela tiden. 2. För en patient är det viktigt med kontinuitet i vården. Redan idag anordnas infokvällar för både patient och anhörig. Det håller också på att byggas upp ett lokalt ödemförbund.

1. För oss är cancervården med eftervård och rehabilitering ett prioriterat Magnus Leivik (M), område. Arbetet med att oppositionslands- förverkliga innehållet i vårdtingsråd programmet pågår kontinuerligt, och det går tyvärr inte att ge ett exakt måldatum för när det ska vara genomfört. 2. Generellt gäller det att säkerställa att sjukvården har rätt förutsättningar och resurser för att kunna utföra bästa möjliga arbete. Vi strävar efter att inrätta ett medicinskt råd med tydliga mandat och uppdrag att erbjuda en god vård på lika villkor.

Region Östergötland

Region Jönköpings län

E

1. Vi moderater anser att cancerrehabilitering måste uppmärksammas mer rent Marie Morell (M), generellt. Vi vill att det ska oppositionsråd vara en naturlig del i de standardiserade vårdförloppen. 2. Vi hoppas att den behovsanalys som kommer att göras under 2018 gällande lipödem ska kunna ge oss mer kunskap om vilka insatser som behövs ur ett patientperspektiv. Utifrån detta kan vi sedan utveckla vården för den patientgruppen.

LYMFAN nr 1 2018

F

1. Insatser för rehabilitering kan sättas in från diagnos Marcus Eskdahl till under eller efter be(S), handling. Exempelvis kan regionråd i drabbade personer träffas i opposition det som kallas Hjärtats hus och samtala i en annan miljö än sjukhusen. 2. Genom regeringens satsningar i kunskap inom primärvården kring dessa sjukdomar kan vi få en högre medvetenhet och kvalitet. Det här ska genomföras när vi tar makten i Region Jönköpings län. 9


Med patienten i fokus Region Kronoberg

Landstinget i Kalmar län

Region Gotland

Landstinget Blekinge

G

1.Så fort den drabbade personen fått sitt lymfödem diagnostiserat. Vi har inga Suzanne Frank (M), väntetider, tid ges inom en regionråd vecka. Uppföljning sker efter behov, ofta livslång uppföljning och behandling. I Kronoberg har vi idag hög tillgänglighet på lymfterapeuter. 2. Dercums sjukdom och lipödem behandlas inte i Kronoberg, frågan är lyft till rehabcheferna, men primär behandling för dessa diagnoser är inte lymfterapi utan smärtlindring och eventuell fettsugning.

I

H

1. Cancerrehabilitering är en viktig fråga som vi har prioriterat högt och kommer Crister Jonsson (C), prioritera efter valet 2018. oppositionsråd Införandet av detta vårdprogram är väldigt angeläget och förutsätter att det sker under 2018, såsom ambitionen är. 2. Vi kommer att initiera ett gediget arbete för att utveckla och säkerställa en hög nivå på cancerrehabilitering. Vi kommer att noggrant följa upp de vårdprogram som finns för att säkerställa att de fungerar på ett för patienterna rimligt sätt inklusive det som berör denna patientgrupp.

K

1. Cancerrehabilitering erbjuds direkt vid diagnos av patientens kontaktsjuksköEva Nypelius (C), terska. Lokalt vårdprogram regionråd för cancerrehabilitering ari opposition betar verksamheten med och är snart på gång att implementeras. 2. Ambition att tillhandahålla rehab för gotländska patienter utifrån vårdprogrammets behovstrappa och inom HSF finns specialutbildade sjukgymnaster/fysioterapeuter som lymfterapeuter både inom öppenvård och slutenvård.

1. Vi erbjuder sedan 20170101 multimodal Alexander Wendt cancerrehabilitering på (M), specialistnivå med teambaoppositionsråd serade insatser utifrån en individuell rehabiliteringsplan. Samverkan sker med kontaktsjuksköterskor, primärvård, Försäkringskassa osv. Vi har utarbetade rutiner och ger insatser enligt vårdprogrammet. 2. Vi har lymfterapeuter, men behöver titta på vårdprogram för att dessa patienter ska få vård efter sina behov.

Region Skåne

Region Halland

M

N

1. Under mandatperioden 2010-2014 tog vi med Alliansen som styrande partier Stefan Lamme (M) initiativ till flera kraftfulla 2e vice ordf. i satsningar inom cancervårsjukvårdsnämnd den, där även rehabilitering Sus av ödem ingår. Arbetet med att förbättra cancerrehabiliteringen, implementera vårdplaner och genomföra det vi fastställde innan maktskiftet ligger fast som Moderaternas prioritering om vi får ta över efter valet. 2. I nuläget finns ett vårdprogram för t.ex. Dercums sjukdom, men det är möjligt att det behöver ses över.

1. Region Halland arbetar till stor del idag enligt vårdprogram för cancerrehabiliteLise-Lotte ring. Vissa delar i processen Bensköld Olsson utifrån ett rehab-perspektiv (S), behöver utvecklas, samt regionråd vissa resurser behöver förstärkas. Arbetet har påbörjats och förväntas vara klart under 2018. 2. I Region Halland finns rehab-kliniken med specialistsjukvårdsuppdrag och primärvården med ett vårdvalsuppdrag att utföra lymfödembehandling. Patienter i behov av behandling får behandling.

Västra Götalandsregionen

Landstinget i Värmland

O

1. Cancerrehabiliteringen i VGR ser olika ut för patienterna och en kartläggning av Helén Eliasson (S), behovet behöver göras som regionråd i även innefattar tillgång och opposition behov av lymfterapeuter. RCC väst arbetar med frågan och jag har stort förtroende för deras arbete. Min uppgift som oppositionspolitiker är att göra det jag kan för att säkerställa resurser för en kartläggning för att nå en jämlik och trygg cancerrehabilitering. 2. Inget svar. 10

S

1. Ett arbete pågår utifrån de nationella vårdprogram och riktlinjer som finns. Ulric Andersson Kontaktsjuksköterskor finns (S), för att patienterna enkelt oppositionsråd ska få kontakt med vården vid behov. 2. Patientgruppen kommer fortsatt vara en prioriterad grupp och vårdprogram kommer att arbetas fram för att patienterna ska få vård av hög kvalitet.

LYMFAN nr 1 2018


Med patienten i fokus Region Örebro län

T

1. Regionen arbetar efter fastställt vårdprogram. 2. Region Örebro län handlar Ola Karlsson (M), i dag upp lymfterapi från oppositionsråd privata vårdgivare, som har möjlighet att öka antalet behandlingar. Vi vill från Alliansens sida se till att patienter ges rätt vård snabbt. Vi är beredda att utöka omfattningen av dagens vårdavtal så att det ökande antal patienter kan behandlas i tid.

Landstinget Dalarna

Region Västmanland

U

1. Det arbetas för fullt med genomförandet. Jag förutsätter att i de delar som vården Tomas Högström idag inte levererar enligt fast(M), ställt vårdprogram ska detta regionråd i uppnås under 2018. opposition 2. Vårdens uppgift är att leverera en jämlik och rättvis vård utifrån varje patients behov. Analyser är gjorda för att klargöra vilka resurser som finns och vilka som saknas. Jag följer löpande utvecklingen, samt är med och beslutar om ekonomiska ramar/mål. Behöver sjukhuset ökade resurser så prövas det mot andra angelägna satsningar.

Region Gävleborg

1. Vi arbetar redan utifrån vårdprogrammet. Patienterna får undervisning, Ulf Berg (M), kompressionsbehandling oppositionsråd (manuell och vid behov mekanisk) samt information och stöd i fysisk aktivitet. Samtlig bedömning och behandling sker i nära samverkan med kontaktsjuksköterskor och medicinskt ansvarig läkare. 2. Jag kommer att arbeta för att dessa patienter får den vård de behöver och har rätt till. Liksom jag kommer att arbeta för att alla våra patienter kommer att få rätt vård i rätt tid.

1. Det är oerhört viktigt att vi får ned väntetiderna och följer det nationella Patrik Stenvard vårdprogrammet. Vi måste (M), på ett tydligt sätt informeregionråd i ra patienten om dennes opposition rättigheter, och individuella rehabiliteringsplaner måste genomföras. 2. Det är viktigt att vi implementerar nivåstrukturering såväl på nationell som regional nivå, för att kunna erbjuda alla patienter bättre likvärdig specialistvård och högre kvalitet både gällande kunskap och resurser. Detta är en högt prioriterad fråga.

Landstinget Västernorrland

Region Jämtland Härjedalen

W

Y

X

Z

1. Idag finns ett program för cancerrehabilitering i Västernorrland. Rehabilitering Per Wahlberg (M), ska finnas med från början i oppositionsråd behandlingen. Kontaktsjuksköterskorna är en nyckelresurs i detta arbete. 2. Vi behöver utveckla vår kunskap kring dessa diagnoser. Ett förstärkt samarbete i rehabiliteringen behövs med patientföreningarna i länet. Bassängträning och lymfmassage ska kunna erbjudas alla som är i behov av det.

1.För Centerpartiet är det viktigt med individuellt anpassad och nära vård. Elin Lemon (C), Region JH ekonomiska situregionråd ation får aldrig vara skäl till i opposition hinder i vården! En tidplan är svårt för oss att svara på. 2. Dessa frågor lyfts allt oftare, det bidrar till att fler får kunskap och ökad förståelse. För att säkerställa jämlik vård behövs mer forskning något vi tror den mediala uppmärksamheten sporrar till.

Västerbottens läns landsting

Region Norrbotten

1. Så snabbt som möjligt är min förhoppning. Det pågår just nu ett arbete med att Nicklas förverkliga aktuellt vårdproSandström (M), gram. oppositionsråd 2. Patienter för lymfödem behandlas i länet. Jag träffade en patient med lipödem i somras och fick höra hur smärtsamt och svårt det är att ta sig fram i vården. Om jag får ansvar efter valet kommer jag att jobba för att vårdens medarbetare ges bättre förutsättningar.

1. Vi har problem med tillgänglighet. Cancervården sker i samverkan med RCC Kenneth Backgård och borde fungera till 100%, (NS), men det gör den inte. Vi är oppositionsråd i opposition och trycker på för att tillföra vården bättre resurser. 2. Även här ser vi problem med tillgänglighet och resursbrist. Vi har tagit del av de synpunkter ni har på programmet och ser att de förslag ni har skulle kunna bidra till att öka tillgängligheten, till exempel att fokusera på hjälp till egenbehandling. När vi väl leder, blir frågan NÄR lättare att besvara.

AC

LYMFAN nr 1 2018

BD

11


Medlemsinformation

Årsmötesseminarium 2018 När: Lördagen den 24 mars kl 9.30-17.00 Var: Ersta Konferens, Erstagatan 1 K, Stockholm

Program 9.30 - 10.00 Registrering
 10.00 - 12.30 Apodan Workshop, produktchef Pernille Krogh och Sue Mellgrim, medicinsk lymfterapeut
 12.30 – 13.30 Mingellunch och utställning (registrering för halvdagsbesökare 12.15 – 13.00) 13.30 – 13.40 SÖFs ordförande öppnar årsmötet
 13.40 - 14.55 Årsmöte 14.55 – 15.25 Paus med dryck 15.30 – 15.50 Peter Hall, primärt lymfödem, patientberättelse.

15.50 - 16.10 Pia Klernäs, medicinsk lymfterapeut, PhD, nybliven doktor i medicinsk vetenskap med avhandlingen ”Lymphedema and Health-Related Quality of Life”. 
 16.10 – 16.20 Paus 16.20 – 16.45 Angelica Hagelberg, plastikkirurg på Akademikliniken i Stockholm. Angelica berättar om operation av lipödem och tar bland annat upp vilka risker som finns med fettsugning, hur man mår efteråt och vad man kan förvänta sig för resultat.

Välkomme årsmötesse Den 24 mars bjuder Svenska Ödemförbundet in till en heldag på Ersta Konferens i Stockholm. Årsmötet, intressanta föreläsare och workshops står på agendan. Vi startar redan på förmiddagen då Apodan arrangerar en workshop om Lympha Press. Produktchefen Pernille Krogh kommer, tillsammans med medicinska lymfterapeuten Sue Mellgrim, att demonstrera hur det fungerar och det finns möjlighet att prova på och ställa frågor. Efter lunchen startar årsmötet där vi hoppas att så många som möjligt av er medlemmar deltar. Det är väldigt viktigt för oss i SÖF att få höra era åsikter och tankar kring ödemvården i Sverige och vad ni vill att vi ska fokusera på under 2018. Eftermiddagen ägnas sedan åt flera intressanta föreläsare då vi får lyssna till en patientberättelse av Peter Hall, som har primärt lymfödem. Lymfterapeuten Pia Klernäs berättar om sin avhandling om livskvalité vid lymfödem och plastikkirurg Angelica Hagelberg delar med sig av sin erfarenhet kring fettsugning av lipödem.

16.45 - 16.55 Frågor 16.55

Tack för idag!

Varmt välkommen! Anmälan till årsmötet Kostnad för dagen är 100 kr för medlemmar och 200 kr för icke-medlemmar. Lunch ingår i priset. Eventuella matallergier meddelas i samband med anmälan. Anmälan till seminarierna och årsmötet ska göras senast den 16 mars via svenskaodemforbundet.se eller direkt till https://boka.svenskaodemforbundet.se/arsmote2018. Betalningen görs i samband med anmälan. Har du inte möjlighet att anmäla dig via ovanstående länkar, mejla till info@svenskaodemforbundet.se så hjälper vi dig. Är du inte medlem än hinner du ansöka om medlemskap om ansökan kommer in senast den 1 mars. Ansökningar om medlemskap görs via svenskaodemforbundet.se under fliken Bli medlem. 12

Ersta Konferens i Stockholm

Anmäl dig senast den 16 mars! LYMFAN nr 1 2018


en till SÖFs eminarium SÖFs ekonomi är god

2017 års resultat blev 70 496 kronor. Det positiva resultatet beror dels på att antalet medlemmar ökade med 35 procent under 2017 och dels på bidrag till tryckning av våra diagnosfoldrar samt högre annonsintäkter än beräknat. Överskottet avsätts till bland annat det stora nordiska mötet i september 2018, då SÖF gästas av styrelsemedlemmar i våra systerföreningar i Danmark, Norge och Färöarna. Vi planerar för en intressant dag för medlemmarna och våra nordiska kollegor söndag 9 september så lägg datum på minnet! Intäkter SÖFs huvudsakliga intäkter är medlemsavgifterna – 298 810 kr - och annonserna i Lymfan – 153 006 kr. Utöver detta består intäkterna av entré- och utställaravgifter vid våra evenemang, försäljning och gåvor. Totalt blev intäkterna för 2017; 541 254 kr. Intäkterna överstiger budgeten med 87 254 kr. Detta beror till stor del på den stora ökningen av medlemmar som skedde under 2017. Kostnader När det gäller kostnaderna är det Lymfan som är den största posten – 190 246 kr. I denna summa ingår tryckning, portokostnader och arvode till en journalist som numera är redaktör för tidningen. Reklam, trycksaker, rollups och beachflaggor är nästa stora post – 39 672 kr. Företaget som hanterar det webbaserade medlemsregistret har fakturerat 32 610 kronor, varav det mesta är utskicket av medlemsavgiften. SÖFs evenemang; Världsdagen för lymfödem 6 mars, Årsmötesseminariet, Lipödenmånaden juni, fyra Egenvårdskvällar och en tvådagars Workshop, kostade tillsammans 90 136 kr. Styrelsearbetet med resor, administration, telefoni, porto, bankkostnader och licenser slutar på 77 971 kr. Totalt blev 2017 års kostnader 470 758 kr. Vill du veta mera om SÖFs ekonomi och vad SÖF uträttade under 2017? Läs då Verksamhetsberättelsen 2017. Den beskriver vad SÖF har utfört under 2017 i enlighet med fastställd Verksamhetsplan 2017. Årsmöteshandlingarna Årsmöteshandlingarna som består av Verksamhetsberättelse 2017 inklusive resultat- och balansräkningar, Verksamhetsplan och budget 2018, Revisionsberättelse och Valberedningens förslag på styrelseledamöter finns på svenskaodemforbundet.se senast den 9 mars 2018. SÖF trycker inte upp handlingarna. Var vänlig skriv ut handlingarna om du vill ha dem papper. LYMFAN nr 1 2018

Medlemsinformation

Anta ett utvecklande ideellt uppdrag Svenska Ödemförbundet behöver förstärkning av fler aktiva medlemmar - i styrelsen såväl som i arbetsgrupper. För att säkerställa en framtida stark förening med en bred bas av ideella krafter behöver vi vara fler. Vi står inför en generationsväxling i SÖF styrelse, som idag består av sju ordinarie ledamöter och två suppleanter. Styrelsen behöver föryngras och kompletteras för att vi även fortsättningsvis ska kunna driva våra uppdrag enligt den verksamhetsplan som varje år beslutas av årsmötet. Allt arbete sker på ideell basis. Vi söker därför minst två nya styrelsemedlemmar som kan gå in som Administrativt stöd/sekreterare Utredare (hälso- och sjukvård) Lämpliga egenskaper är: • datorvana och erfarenhet av sociala medier • intresse för eller erfarenhet av vårdpolitiska och/eller hälso- och sjukvårdsfrågor • kännedom om de diagnoser som finns under SÖFs tak samt är villig att lära sig mer om den vård, behandling och de rättigheter som krävs för att förbättra våra medlemmars vardag Närstående är en stor tillgång Som närstående kan du också arbeta i styrelsen och i arbetsgrupper. Närstående har viktig kunskap och erfarenhet och de är en stor tillgång för en patientförening med många sjuka medlemmar. Nyfiken på dessa utvecklande ideella uppdrag? Är du intresserad eller har frågor, vänligen kontakta SÖFs Valberedning. Sammankallande Karin Hendahl som tillsammans med Ulla-Kersti Carlsson och Louise Alfredson nås via mail valberedningen@svenskaodemforbundet.se. Som styrelsemedlem krävs medlemskap i SÖF.

SÖF behöver dig!

13


Med patienten i fokus Patientberättelsen – Klippel Trenaunay syndrom (KTS)

Att vara förälder till barn med lymf- och kärlmissbildning En kall dag i oktober 2008 skulle jag och min sambo på ultraljud och se vår bebis för första gången. Vi hade lovat storebror Lucas att vi skulle ta med en bild hem så han kunde få se hur bebisen bodde i mammas mage. Det var viktigt att bebisen hade det bra i magen. När vi det var vår tur att undersökas var vi eld och lågor. Men barnmorskan var inte lika uppåt som vi var. Hon ursäktade sig, sa att antagligen är det fel på maskinen, och lämnade rummet. Kvar var jag och Mattias med en oro om att inte allt står rätt till. Efter en evighets väntan så kom barnmorskan med en ny maskin och en läkare i släptåg som tog över rodret och synade den lilla i magen med noggrannhet. Vi ställde många frågor och fick få svar. Vi fick en tid att återkomma om två dagar för att ta ett fostervattenprov. De hade även remitterat oss till fostermedicinska på Karolinska sjukhuset i Solna.

Pappa Mattias, mamma Ingela, Lucas (nere till vänster) och Liam (lillebror nere till höger).

Första året spenderade jag och Liam nästan sex månader på sjukhus. Det var otaliga infektioner som påverkade honom så pass att vi var tvungna att läggas in. Penicillinkurerna avlöste varandra.

En tid full av oro De nästkommande tre veckorna bestod av träff med läkare, undersökningar och ännu mer undersökningar. Det enda jag kommer ihåg är att en av läkarna ingav Han var pigg men det var akut ett lugn och sa; ”jag misstänker vad det kan vara för Jag kommer ihåg en av gångerna när vi åkte in till akunågot er lilla gosse i magen har drabbats av. Jag bör ten. Jag kunde inte sätta fingret på vad det var. Liam nog inte uttala mig innan vi kan utföra vissa undersökvar pigg men otroligt gnällig. Han hade inte sovit, ätit ningar när gossen är född.” Tiden fram till förlossningeller druckit på tolv timmar, det var inte normalt. I och en bestod mest av oro. med att de flesta på akutmottagningarI och med att de inte visste hur gossen skulle må vid förlossningen tog vi beslutet "Efter den gången kände na går på allmäntillståndet när de gör att utföra ett kejsarsnitt. Läkaren som vi jag att jag var tvungen en bedömning hur pass akut det är, så hamnade vi sist i kön. Liam var en pigg kände förtroende för var med under snittet. att bli expert på vad det- grabb, alltid. Han skrattade, tjoade och Lillebror kom till världen en varm dag i juli. ta syndrom handlade levde rövare ... men jag kände att något Han föddes med ett syndrom som heter Klippel Trenaunay syndrom (KTS), det om, så att jag hade svar var fel. Efter sex timmars väntan blev det innebär att han har en lymf- och kärlmisspå tal för att vi skulle få äntligen vår tur att få komma in på ett rum. Ganska illa bemötta hade vi blivit, bildning. Hans vänstra fot, ben och nedre hjälp fortare i fortsätt- då de inte tyckte att vi hade där att göra. delen av buken är påverkat av kärlanomaLiam var ju pigg ... lierna. Syndromet gör att han har lätt att ningen. " Väl inne på rummet tog de prover och drabbas av infektioner (på grund av lymfvi skulle få träffa en läkare. Jag bad dem kontakta Liams kärlsmissbildingen), blodproppar (då flödet i venerna läkare som känner honom och som är en av de få som inte fungerar som det ska) och började spontanblöda faktiskt vet vad det handlar om. När läkaren stiger in i från benet (då blodtrycket i benet var för högt). Vi blev rummet så säger hon att de har kontaktat Liams läkare, kvar på Neonatala avdelningen i två veckor. de hade även tittat på proverna och insett att det är akut. Han hade blivit drabbad av blodförgiftning. Han Många operationer och infektioner hade en sänka på nästan 900. Nu var det bråttom. Han Han opererades första gången när han var fem månabehövde antibiotika nu. De behövde sätta en infart nu! der. Det läckte lymfa och blod från benet. Operation De provade sticka honom nio ggr men varje gång så nummer två kom inom ett par månader då de behövde sprack kärlen. De tog beslut att söva honom med mask reducera en bit från benet som tryckte undan foten och ge honom en infart som går via ett större kärl i som var snedställd. 14

LYMFAN nr 1 2018


Med patienten i fokus halsen. Jag var trött, orolig och less på att inte bli trodd. Den gången var det nära att vi förlorade honom. Efter den gången kände jag att jag var tvungen att bli expert på vad detta syndrom handlade om, så att jag hade svar på tal för att vi skulle få hjälp fortare i fortsättningen. Jag kände att livet var orättvist. Varför skulle han behöva drabbas av det här? Jag hade bytt sits med honom sju dagar i veckan. Vi var inte ensamma Vi kände oss som de enda i hela världen som hade det så här. Ensamheten tog överhand ... Jag började söka på internet för att hitta andra i liknande situation. Efter tre månaders sökande så hittade vi tillslut en kvinna i södra Sverige. Hon stöttade oss, hjälpte till att svara på frågor som uppkom och blev en av mina närmaste vänner. Tillsammans så startade vi en patientförening för kärlanomalier. Vi hade ett driv att hjälpa andra. Vår ambition är att ingen ska behöva känna sig ensam, varken som patient eller som anhörig. Svenska KTS Nätverket Idag har vi ett samarbete med vården. Vi håller föredrag och hjälper till att förbättra klimatet för patienter genom att upplysa ur ett föräldraperspektiv. Att kunna finnas till för medlemmar som har undringar, oro eller

bara vill prata av sig ger ett otroligt tillfredställande för själen. Jag känner igen mig själv i andra föräldrar med sjukt barn. Det är förnekelse, ilska, oro, hopp och glädje. Alla känner så med sina barn men kanske lite starkare när ens barns framtiden är oviss. Föreningens motto är, Tillsammans är vi starka, och det är precis så vi känner. Lever ett vanligt liv Dagen då Liam tog sina första steg utan rullator grät hela familjen glädjetårar. Vid ett tidigt skede på sjukhuset så hade en av läkarna sagt att han kanske inte skulle kunna gå. Lyckligtvis så struntade Liam i vad den läkaren trodde. Idag är vår grabb åtta år. Han går i vanlig skola med en resurs som hjälper till med insmörjning av mjukgörande salva, av och på med sin kompressionsstrumpa och tabletter vid behov. Han lever ett vanligt liv mellan infektioner och sjukhusbesök. Fotboll, kompisar och studsmatta är det största intresset. När vår yngsta son kom till världen så visste vi vår familj skulle bli komplett. Fördelen med detta syndrom är att vi har stött på så många nya människor som vi aldrig hade stött på annars. Människor som har berikat vårt liv. //Ingela Ordförande i Svenska KTS Nätverket

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB www.ramamedical.se Box 1085, 181 22 Lidingö LYMFAN nr 1 2018

15


Medlemsinformation ®

Den 6 mars är det återigen dags för världsdagen för lymfödem. SÖF arrangerar, tillsammans med SÖF Stockholm, föreläsningar i Stockholm denna dag.

SÖFs stipendium för forskning Välkommen a delta i

Världsdagen för lymfödem 6 mars 2018 kl 17.15 ABFhuset, Beskowsalen, Sveavägen 41, Stockholm

17.15  17.40

Registrering

17.40  17.50

SÖF och SÖF Stockholm hälsar välkommen

17.50  18.20

Kaska Koltowska, PhD, Junior Group Leader, IPG, Uppsala Universitet föreläser om ”The lymphac system  in health and disease” (föreläsningen sker på engelska)

18.30  19.00

Hans Winberg, generalsekreterare i tankesmedjan Leading Health Care om lymfsystemets sjukdomar samt orga nisaon, kompetensförstärkning och utveckling av vården

19.00  19.30

Läare förtäring

19.30  20.50

Kvällen avslutas med SÖF Stockholms årsmöte. Endast för medlemmar i SÖF Stockholm.

Anmäl di deltagande på svenskaodemforbundet.se senast den 27 februari. Fri entré för medlemmar. 100 kr för icke medlemmar.

om ta em k WHO Fa föd uppskattar att över m ly 170 miljoner människor

har sekundärt lymfödem i världen

USAs hälsoinstitut, NIH, uppskattar att primärt lymfödem kan drabba så många som 1 av 300 nyfödda barn

16

Lymfödem drabbar uppskattningsvis 15 procent av alla canceröverlevare och upp emot 30 procent av alla som har blivit behandlade mot bröstcancer

WHO uppskattar att över 120 miljoner människor är infekterade av lymfatisk filariasis, elefantsjuka, där 40 miljoner lämnas vanställda och rörelsehindrade

Svenska Ödemförbundet har tilldelat fysioterapeuten Lotta Jönsson i Lund ett stipendium för att ge henne fortsatt möjlighet att bedriva sin forskning om behandling av lymfödem i ben. I en första studie har Lotta utvärderat det mätinstrument som hon avser att använda i sin fortsatta forskning. I denna studie har 30 friska kvinnor och 30 friska män deltagit. Mätningar av denna undersökning ska ligga till grund för Lottas första artikel i den kommande avhandlingen. I nästa studie, som ska påbörjas våren 2018 kommer ca 60 försökspersoner att delta. Lotta hoppas att kunna starta med en mindre grupp på 5 till 10 personer under våren. Dessa kommer att testas och få sina ödem i benen dokumenterade innan försöket påbörjas. Av dessa kommer hälften att få delta med cykling på ett förutbestämt sätt under en åttaveckorsperiod medan den andra hälften fortsätter med sina vanliga aktiviteter. Urvalet sker genom lottning. Cyklingen ska ske minst tre gånger i veckan med antingen egen cykel eller motionscykel. Efter åttaveckorsperioden görs samma tester på försökspersonerna som innan undersökningen påbörjades. För att inkluderas i studien ska försökspersonerna ha antingen primärt eller sekundärt lymfödem i benen, använda daglig kompression samt inte ha haft fraktur i ben eller höft. LYMFAN nr 1 2018


Medlemsinformation

Medlemsintervju

Peter Hall Peter Hall medverkar på SÖFs årsmöte och berättar sin historia. Han fick diagnos lymfödem i sitt högra ben 1989, men fick inte vård förrän han drabbades av rosfeber. Han fick då manuellt lymfdränage (MLD) under en kort tid. Då han insett vikten av kompression lindade han sig själv hemma dagligen och fortsatte att arbeta heltid. Efter några år erbjöds ödembehandling i Halmstad igen med ett team av sjukgymnaster som utbildats till lymfterapeuter. Han blev inlagd i en vecka med två MLD-behandlingar per dag, bandagering och utprovning av kompressionsstrumpor. Detta upprepades under några år, och svullnaden reducerades. Men viss omvandling hade skett till fettvävnad och en plastikkirurg i Malmö avlägsnade 6,5 liter vävnad. Resultatet har stått sig fint. Det opererade benet är fortfarande smalare än det friska, och 16 år efter operationen kan han jobba heltid utan problem! Varför är du medlem i SÖF?

Vad uppskattar du mest i SÖFs påverkansarbete?

– Jag fick information från min sjukgymnast och tror på SÖFs arbete.

– Det stora engagemanget, och att man vill påverka våra sjukvårdspolitiker, som sitter på pengarna. Jag vill nu bidra i detta arbete och är med i den grupp som arbetar för att bilda en lokalförening i Västra Götaland med säte i Göteborg.

Vilka frågor är viktiga för dig personligen? – Att få fram information till sjukvården. Personalen måste utbildas bättre, för att kunna hjälpa oss patienter på bästa sätt.

Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden? – Att vi blir fler och fler. Många röster hörs bättre.

Lympha Press®

minskar ödembesvär i takt med att livskvaliteten ökar Kompressionspump med flera kompressionsprogram Graderat lufttryck 42 olika manschetter TRÄFFA OSS och PROVA LYMPHA PRESS på SÖFs ÅRSMÖTE mångfald för individanpassning lördagen den 24 mars 2018 mellan kl. 9.30-12.30!

Pernille Krogh Leg. sjuksköterska och Produktchef

För mer information: www.lymphapress.se eller kontakta: ApodanNordic Pernille Krogh pk@apodan.dk Tlf. +45 2125 3195 LN Lymfterapi Norrort Sue Mellgrim info@lymfterapi.com Tlf. 070 853 0787

LYMFAN nr 1 2018

17


SÖF lokalt

SÖF Örebro

SÖF Stockholm

Årsmöte i SÖF Örebro Tid: Lördag 24 februari kl 14.00-16.00 Plats. Slottsgatan 13, Örebro

Årsmöte i SÖF Stockholm Tid: Tisdag 6 mars kl 19.30-20.50 Plats: ABF-huset, Sveavägen 41, Stockholm

Årsmöteshandlingarna finns på www.svenskaodemforbundet.se under fliken Lokalt. Vi bjuder på kaffe och tilltugg. Anmäl dig senast 22 februari till orebro@ svenskaodemforbundet.se eller 073-6736860

SÖF Stockholms nuvarande styrelse hälsar alla medlemmar till lokalföreningens första årsmöte. Årsmötet sker i samband med Världsdagen för lymfödem. Årsmöteshandlingarna finns på svenskaodemforbundet. se under fliken Lokalt. Anmälan gör du via denna länk https://boka.svenskaodemforbundet.se/6mars senast den 27 februari.

SÖF Uppsala Söndagen den 11 februari 2018 bildades lokalföreningen SÖF Uppsala. Till ordförande valdes Ewa Grahn.

Caféträff Torsdag 17 maj, kl 17.30-21.00, Under Kastanjen, Kindstugatan 11, Stockholm. Tanken med träffarna är att ses under enkla former och bara lära känna varandra. Man kan dela med sig av egna erfarenheter eller ställa frågor till andra som kanske befinner sig i en liknande situation. Det är helt upp till deltagarna att prata om det som känns relevant helt enkelt. Var vänlig anmäl ditt deltagande till stockholm@svenskaodemforbundet.se.

Blivande lokalförening i Göteborg

Vid mötet deltog regionrådet Malena Ranch (MP), oppositionsrådet Lina Nordquist (L), Fatane Salehi, ansvarig Sjukhusövergripande Cancerrehabilitering i Region Uppsala samt Sue Mellgrim, lymfterapeut. Nedan: ordförande SÖF Uppsala Ewa Grahn, Fatane Salehi, Malena Ranch (MP) och Lina Nordquist (L)

Västra Götaland kommer allt närmare ett bildande av lokalförening på västkusten. Föreningen kommer att ha sitt säte i Göteborg. Ett konstituerande medlemsmöte där man formellt bildar föreningen kommer att ske under våren. Alla SÖF-medlemmar som bor i Västra Götaland kommer att få en kallelse till mötet. I interimsstyrelsen som förbereder det konstituerande medlemsmötet ingår Gill Jonsson, Inger L Stockman, Peter Hall, Lillemor Sivemark, Sylvia Andersson, Eva Jingnert och Frida Viibus Lundgren! Mer information får du av Sylvia Andersson, sylvia. andersson@svenskaodemförbundet.se, tfn 0722 – 11 25 11, eller Eva Jingnert tfn 0702 - 32 77 91.

18

LYMFAN nr 1 2018


SÖF lokalt

SÖF Skåne Årsmöte i SÖF Skåne Tid: Lördag 24 februari kl 14.00 Plats: Allaktivitetshuset Älvkullen, Älvgatan 2, Höör

Ny träff med regionrådet Anna-Lena Hogerud Tid: Fredag 9 april kl 13.00 Plats: Region Skåne, Dockplatsen 26, Malmö

Det är gångavstånd från tåg- och busstation. Stor gratisparkering. SÖFs beachflagga står vid entrén. Lokalen är handikappanpassad. Årsmöteshandlingar finns på svenskaodemforbundet.se under fliken Lokalt. Fika till självkostnadspris. Lotteri. Anmäl ditt deltagande till skane@svenskaodemforbundet.se eller till tfn 041033 43 36 eller 0709-407 834 så fort som möjligt.

Anna-Lena Hogerud, ordförande i HSO (Hälso- och Sjukvårdsnämnden, vill gärna träffa oss en gång till så nu har vi bokat in en ny tid. Vid förra träffen fick alla berätta vår sjukdoms-/ödemhistoria. Denna gång har vi framfört som önskemål att det ska handla om sakfrågor. Som tex. diagnos och behandlingskriterier/lika vård inom regionen. Hur kan vi gå vidare för att få hjälp med våra ödem? Behandlingsplaner för oss med kroniska ödem osv. Anmäl att du kommer, senast 3 april till Elisabeth Augustsson. skane@svenskaodemforbundet.se, alt. 0730 883 488. /Ulla-Kersti Karlsson, sekreterare SÖF Skåne

Du hittar information om SÖFs lokalföreningar på SÖFs hemsida där de har en egen sida under fliken Lokalt.

s r u o l o C d Tren 2018 - awesome blue

-

- stunning green

-

- power ful pink

-

- unique taupe - inspiring navy

-

- passionate red

-

- awesome blue -

www.juzo.com/trendcolours

- powerful pink -

Juzo ®. Freedom in Motion

Juzo Scandinavia AB · Tegelängsgatan 13 · 60228 Norrköping · Sverige · info @juzo.se · www.juzo.se ·

LYMFAN nr 1 2018

19


Medlemsinformation Låt WHO-dagen 2019 ha tema lymfödem Den 7 april varje år uppmärksammar WHO Världshälsodagen. Dagen är till påminnelse av WHOs bildande 1948. Varje år utnämns ett tema. I år är det "Health for All", hälsa åt alla. LE&RN har startat en petition för att att lyfta lymfödem nästa år. Tillsammans med världens lymfödemdrabbade kan vi verka för att WHO utnämner lymfödem som tema på WHO-dagen 2019. Skriv på och dela i ditt sociala nätverk för att sprida kännedom om den kroniska progredierande sjukdomen lymfödem som bland annat drabbar upp till 30 procent av bröstcancerpatienter, över 150 miljoner människor i världen! Petitionen finns på change.org och heter Designate “LD Awareness & Cures” as the 2019 World Health Day Campaign for WHO. Länk: https://www.change.org/p/worldhealth-organization-who-designate-ld-awareness-cures-as-the-2019-world-health-daycampaign-for-who.

Kalendarium

6/3

Världsdagen för lymfödem För andra gången uppmärksammar SÖF Världsdagen för lymfödem 6 mars. SÖF arrangerar föreläsningar i Stockholm, tillsammans med SÖF Stockholm.

16/3

Sista dag för anmälan till SÖFs årsmötesseminarium

24/3

Årsmötesseminarium 2018 Ersta Konferens, Stockholm.

27/4

Next Step in the Treatment of Lipedema & Dercum Disease Konferens om lipödem och Dercum, Dal-

6-9/6 9/6

®

ILF konferens 2018 Rotterdam, Nederländerna. Lipödemdemonstration Tema 2018: Vi lever i fångenskap Medborgarplatsen i Stockholm med förhoppning om flera lokala demonstrationer runt om i landet. Lipödemdemonstrationer i hela landet

Den privata ödemvården med det lilla extra

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

Varmt välkommen! Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com 20

I år önskar SÖF att demonstrationer hålls på flera platser i landet och Jenny Borg, som är initiativtagare till demonstrationen, uppmanar lokalföreningar och även andra grupperingar i hela Sverige att vara med och uppmärksamma lipödem under juni månad. – Vår demonstration i Stockholm kommer vara under temat ”Vi lever i fångenskap” och syftar på hur vår vardag ser ut. Många känner sig instänga i sin kompression, fångade i sin egen kropp och upplever att smärtan håller deras kroppar i ett järngrepp och försämrar livskvalitén betydligt, säger hon. Kontakta Jenny Borg, jenny.borg@svenskaodemforbundet.se, för mer information om hur du kan vara med och uppmärksamma lipödem under juni månad. Har du bytt adress? Vid varje utgivning av Lymfan kommer det tidningar tillbaka till SÖF på grund av att adressaten är okänd på angiven adress eller flyttat. Du vet väl att du själv kan ändra dina kontaktuppgifter på ”Min sida” på hemsidan? Länk: http://www.svenskaodemforbundet. se/bli-medlem/min-sida/. Logga in på "Min sida" med de uppgifter som du hittar på fakturan på medlemsavgiften som nyligen skickats ut. Spara inloggningsuppgifterna på ett bra ställe. De är bra att ha. Du kan också meddela ändringar via medlem@svenskaodemforbundet.se LYMFAN nr 1 2018


Nytt klagomålssystem inom vården Patienterna får vända sig direkt till sin vårdgivare vid klagomål på vården från och med i år. För att det ska fungera så enkelt och praktiskt som möjligt har Socialstyrelsen fått i uppdrag att genomföra en förstudie kring hur systemet ska utformas. Tanken är att patienterna snabbare ska få svar på sina klagomål. Tidigare har det varit Inspektionen för vård och omsorg, IVO, som tagit emot klagomålen. I viss mån kommer myndigheten fortfarande att göra det – när det gäller allvarligare ärenden som till exempel om patienten fått en bestående sjukdom eller skada eller avlidit under vården. Men från årsskiftet ska alltså vårdgivarna vara första instansen när patienterna är missnöjda med behandlingar. Patienten kan få stöd och hjälp av Patientnämnden i sitt landsting eller region. Läs mer: Artikel av Ia Wadendahl på LIFe-time.se. Länk: https://www.life-time.se/ patient/nytt-klagomalssystem-inom-varden

Mejlinbjudningar blir skräppost Många medlemmar är aktiva och försöker nu ordna caféträffar, ett första av flera steg i riktning mot att bilda lokalföreningar. Medlemsregistret hjälper mycket gärna till att skicka inbjudan/program till medlemmar boende inom angivet område. Informationen skickas då som gruppmail där mottagarna läggs in som att de får en "dold kopia" .På så sätt kan ett mail nå många, Mottagaren ser inte vilka andra som fått mailet och vi värnar på så sätt om varje medlems integritet. MEN erfarenhet från senaste utskicket till Hallands medlemmar var att mejlet hamnade i "Skräpkorgen". Förslag till lösning: kontrollera din skräpkorg regelbundet. Ännu bättre är att lägga in @svenskaodemforbundet.se som kontakt i din kontaktlista. LYMFAN nr 1 2018

Josefines Krönika Julens stora bekymmer I år hade vi julfirandet hemma hos oss. 15 rumpor skulle ha någonstans att sitta och jag skulle hitta uppläggningsfat och serveringsbestick till släktingarnas bidrag till knytkalaset. Någon gång mellan det och gästernas ankomst skulle även jag själv göras presentabel, så jag duschade, klädde på mig de redan utvalda kläderna och gick till badrummet för att försöka förvandla hår och ansikte från blek fågelskrämma till välkomnande nuna och allt gick faktiskt ganska smidigt...ja ända tills jag kände den där alltför välbekanta kylan på högerhälen och insåg att det har gått hål i mina kompressionsstrumpbyxor vill säga. Svärandes och arg drar jag av mig strumpbyxorna (som jag förresten slitit ganska hårt med att få på mig efter duschen), går in till symaskinen och trär på hela benet på maskinen och kallsvettas ordentligt över vetskapen att om strumpbyxorna fastnar någonstans på vägen så är det kört. Men ner kommer jag och gläds en sekund åt att det iallafall är rätt färg på tråden i maskinen. Jag ställer in den bredaste zigzagen jag har och skiter helt i om tråden är elastisk eller inte och så gasar jag och backar, gasar och backar, gasar och backar tills jag fyllt upp hålet med ny tråd. Nu håller jag tummarna att mitt hantverk ska klara dagens utmaningar, för jag vet ju så klart att det är inte är någon mening med att hoppas att provisoriska lagningar av kompressionsstrumpor ska hålla någon längre tid. Dagen går, maten äts och julklappsspelet spelas (jag lyckas roffa åt mig paketet innehållandes en bok jag själv har skrivit) och när julafton lider mot sitt slut kan jag glädjas åt ett av julens små mirakel; strumpbyxorna har hållit bättre än förväntat. Men hål i dem är det. Men jag är trött och eftersom det inte är juldagen och dags att åka till nästa kalas riktigt än låter jag det vara morgondagens problem. När jag vaknar på juldagen repeteras gårdagens förrädiska uppgift att trä på strumpbyxorna på maskinen, utan att riva upp maskor längs hela benet, och med ett något knöligare resultat åker vi vidare mot nästa kalas. En vecka senare, på nyårsafton, upprepas proceduren. Nu är julen över och som så många andra kände jag att det var trevligt, men att det är ännu trevligare när allt är slut. Strumpbyxorna ligger fortfarande i en tragisk och otvättad hög på klädhyllan och jag kan inte hjälpa att känna en viss bitterhet över att inte bara kunna åka till affären och köpa nya strumpbyxor när de man redan har går sönder. Som normalt folk liksom...

21


Helena svarar! Helena Janlöv Remnerud, legitimerad sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och SÖFs kliniska rådgivare för lymfödem. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad. Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

Råd angåendeoperation av hallux valgus vid sekundärt lymfödem FRÅGA: Hej! Jag var på Ditt föredrag hos Bröstcancerföreningen i Eskilstuna. Jag tänkte att jag kanske kunde få ett råd angående mitt lymfödem. När jag var 1 1/2 år, fick jag en flaggstång över höger knä. Stort operationsärr, men det har vuxit med och ingen skillnad på benlängd och inga besvär fram till 2012. Då fick jag borrelia och antibiotika. Något år senare märkte jag att höger ben var mer svullet, sökte läkare och har fått diagnos sekundärt lymfödem. Jag har kompressionsstrumpa och går på regelbunden privat lymfmassage. Min fråga gäller höger fot med hallux valgus och hammartå. Min hallux är ej så besvärande, men med hammartån är det svårare med skor. Ej värk av någondera. Har hört att man ej skall sticka i den del man har besvär. Hur gäller när det rör höger sida och fot där jag har lymfödem? HELENA SVARAR: Immunförsvaret är beroende av ett bra lymfflöde. När man har försämrat lymfflöde i en kroppsdel finns alltid större risk för till exempel rosfeber eftersom immunförsvaret inte hinner med att bekämpa infektionen. Man bör alltså, så långt det går, försöka undvika att få in bakterier i ett område med dåligt lymfflöde. Därför är rekommendationen att man inte skall skada ett lymfödemdrabbat område ”i onödan”. Men om man måste skada det svullna området så bör man vara extra noga att hålla insticksstället/såret så rent som det går. För att förebygga att rosfeber uppstår kan man även innan en operation vara extra noga med att aktivera lymfflödet från det svullna området. (Manuellt lymfdränage och/eller självlymfdränage) Man kan alltså både sticka och operera i ett lymfödemområde om man bara vet vad man skall göra för att inte en infektion skall sprida sig och bli till rosfeber. Skulle det gå så illa att bakterier kommer in och immunförsvaret inte hinner svara och resultatet blir 22

rosfeber – ja, då måste man ta till antibiotika. (Antibiotika kan också ges förebyggande innan operationen.) Är man överkänslig mot antibiotika måste man naturligtvis vara extra försiktig och kanske väga in detta i beslutet inför en operation av t ex hallux valgus eller hammartå. Ser man tecken på rosfeber (spontan rodnad på huden, smärta, ökad svullnad) ska man INTE aktivera lymfsystemet med självlymfdränage förrän antibiotikan har hunnit verka!!!

Hints and tips – praktiska råd och förslag för ödem

Den kanadensiska nätverket CLF har sammanställt en rad fiffiga råd, tips och lösningar för att förenkla livet för personer med kroniskt ödem. Rubrikerna tar upp kläder och mode, kompressionskläder, fysisk aktivitet, hudvård, resor, vård i allmänhet och att öka medvetande om ödem. Bland klädtipsen finner man råd om att alltid ha gummihandskar i väskan för att lättare kunna justera kompressionsplagg, hur en extra sula kan användas för att förminska skon för den "normala" foten och att alltid ha tofflor på hemma för att minska risken för skador och infektioner om man har ödem i ben. För kompressionsplagg finns flera råd för att förvara och sköta plaggen och hur gamla plagg kan vara en bra backup för att använda om man ska simma eller måla. Träningsråd och tips för hudvård radas upp. Vid resor ger de råd om att be om sittplats vid gången, att ha med en liten kudde, att inte linda för hårt när man flyger och att inte förvara hjälpmedel i plastpåse på hotellrummet då de kan misstas för sopor av städaren. Länk: http://canadalymph.ca/hints-and-tips/#clothing

LYMFAN nr 1 2018


JOBST® RELAX – KOMPRESSION VID SÖMN OCH VILA!

THERAPIES. HAND IN HAND. LYMFAN nr 1 2018


Box 800 101 36 Stockholm

Webbshoppen

Stöd SÖF och sprid kunskap

Stora boken om lymfödem. Lek och fakta 80 kr Författare: Jacquelyne Todd.

Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF. .

Lipödemtröja 175 kr Tröjan är gjord av ekologisk bomull. Den finns i storlekarna S till 4 XL. Endast i svart. Storlek och antal uppges i webbshoppen. SÖF-tröja "Tänk lymfologiskt" 75kr Finns i ett flertal storlekar. Rundringad eller med krage. Endast i vitt. Storlek och antal uppges i webbshoppen.

Webbshopen hittar du på svenskaodemborbundet.se Här gör du beställningar och betalar. I priserna ingår portot.

Välkommen på rehabilitering med internat eller i dagvård Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter. Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering. För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34

Läs mer på vår hemsida: www.malargarden.se | Telefon växel: 08- 594 936 30


Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.